Måned: november 2014

Barn som pårørende – internasjonale perspektiver

Tidligere i år deltok jeg på verdenskongressen i barnepsykiatri i Durban i Sør-Afrika. Jeg var invitert til å delta i et symposium om barn av psykisk syke foreldre. Temaet for symposiet var forskjellige lands politikk på dette området. Det var ikke vanskelig å si ja til forespørselen, fordi jeg vet at jeg har et godt budskap med meg når jeg presenterer vår nasjonale satsing for barn som pårørende.

Temaet Barn som pårørende blir svært forskjellig behandlet, også i land som har kommet langt i arbeidet. Begrepene og forståelsen er ulik, og tilbudet til familier, forskningen og hva man vektlegger i nasjonal politikk blir dermed også forskjellig.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

I Australia har man for eksempel hatt hovedfokus på psykisk helse. Arbeidet går under begrepet COPMI: Children of parents with mental illness. Man har ikke fått en samlende nasjonal strategi på plass, men det jobbes intensivt i store deler av landet med å gi denne gruppen en bedret situasjon. Flere andre land jobber ut fra et lignende perspektiv. I Storbritannia har man fortrinnsvis et fokus på ”Young carers”. Dette er barn som har omsorgsoppgaver hjemme, overfor syk forelder og søsken. De overlapper delvis alle fagfelt: rus, psykiatri og somatikk, men dekker dem ikke, fordi begrepet ikke gjelder de barna som lever under vanskelige forhold, uten å være omsorgsgivere. Young carers har lovfestede rettigheter i Storbritannia, men ikke barn som pårørende generelt.

Beardslees familieintervensjon. I Norge har vi i mange år lært av internasjonale forskere, som har utarbeidet gode modeller for arbeid med barn som pårørende. En viktig inspirasjonskilde har for eksempel vært William Beardlees familieintervensjonsprogram. Jeg trodde lenge at hans program var representativt for USAs ivaretagelse av barn som pårørende. Etter å ha blitt mer kjent med det internasjonale miljøet, har det gått opp for meg at hans arbeid er knyttet til ett av universitetene i Boston. Programmet er i bruk i området universitetet dekker, og en del andre områder. Men det er ikke implementert nasjonalt. Generelt ligger USA langt etter Norge når det gjelder ivaretagelse av barn som pårørende.

Det er tilfredsstillende å kunne presentere den norske modellen, som helt logisk gjennom lovgivningen omfatter alle barn som har en syk forelder, uansett fagfelt og uansett hvilke konsekvenser situasjonen har hatt så langt. Vi har en lovgiving som harmoniserer godt med FNs barnekonvensjon, som avklarer at barn har rett til informasjon om saker som angår dem, at barns meninger skal tillegges vekt, at barn skal ha nødvendig sosial hjelp og økonomisk støtte og rett til hvile, fritid og lek.

I forkant av konferansen i Durban begynte det å demre for meg at konferansen, som for første gang ble arrangert på det afrikanske kontinentet, sannsynligvis ville bli preget av nettopp det, både når det gjaldt innhold og deltagere. Tankene begynte å bevege seg nedover det afrikanske kontinentet: Mange land har lite eller ingen barnepsykiatri. AIDS-epidemien har ført til at tusener av barn lever med egen sykdom eller syke foreldre gjennom barndommen, eller er foreldreløse. Helsehjelpen er generelt dårlig i mange land, slik at barn og voksne lever med og dør av banale sykdommer, som er ufarlige for mennesker i den vestlige verden.

Måtte jekke meg ned. Jeg kjente at jeg måtte jekke meg ned noen hakk. Hvordan vil det kjennes for representanter fra utviklingsland at jeg kommer fra rike Norge og reklamerer for vår ypperlige modell for barn som pårørende-arbeidet? Da jeg holdt foredraget, sa jeg det som det var: At vi bor i et rikt land, at vi har en lovgiving vi kan anbefale, at vi er klar over at mange land lever under vanskeligere økonomiske betingelser, men at vår tankegang forhåpentligvis kan være interessant likevel.

I løpet av symposiet kom det flere innspill fra tilhørerne, som både bekreftet og avkreftet avstanden mellom Norge og mange andre land. En av tilhørerne fortalte om utfordringen med å jobbe i en kultur der man serverer barn alkohol. Andre fortalte om et magert utbygd helsevesen, som innebar at det ikke var noen instans å henvise familien til når man var bekymret for barns omsorgssituasjon. Alt i alt var det likevel tydelig at de som var tilstede, hadde felles holdninger til barn som pårørende.

Afrikansk glød og optimisme. Gjennom konferansen fikk vi høre hvordan andre land hadde fortrinn foran for eksempel Norge, gjennom at deres kultur har en organisering og holdninger som er en stor ressurs. For eksempel fikk vi beskrevet hvordan man gjennom AIDS-epidemien hadde kunnet utnytte stor-familie-kulturen som fortsatt er utbredt i mange afrikanske land. Selv om barn mister en eller begge foreldrene, er det mange andre nære voksne som ser det som naturlig å ivareta mindreårige slektninger. Mest slående var den optimismen og gløden mange afrikanere formidlet, selv om de står overfor langt større utfordringer enn vi til daglig gjør i Norge.

Under konferansen ble det lansert et prosjekt som i utgangspunktet ble kalt ”Doubling”. Det handler kort sagt om det å dele og dermed doble ressurser, både faglige og økonomiske. Det koster for eksempel en brøkdel å utdanne og lønne en barnepsykiater i et utviklingsland sammenlignet med land som Norge. Dette prosjektet skal gjøre det mulig å skape forbindelser, faglige og økonomiske, helt ned på det personlige plan. For eksempel kan en gruppe kolleger i Norge kan gå sammen om å finansiere lønnen til en kollega i Afrika. Faglig inspirasjon kan gå begge veier.

Nylig kom det første konkrete prosjektet på plass. Psykiatere og andre helsearbeidere i Liberia skal gi støttesamtaler til helsearbeidere som står tett på ebola-epidemien og deres familier. De lever i konstant frykt på grunn av den risikoen de utsetter seg for ved å behandle ebola-syke pasienter. Omstendighetene er ekstreme. Sykehusene er bare delvis gjenoppbygd etter krigen. Det er prekær mangel på behandlingstilbud. Pr. 25.10.14 er 10114 smittet og 4912 døde. Bare i Liberia er over 100 barn av helsearbeidere blitt foreldreløse. Her fikk vi en mulighet til å bidra raskt og direkte med å støtte kolleger som jobber med livet som innsats. I en email fra Augustus Quiah er hans hovedfokus barna. ”It is heartbreaking and emotional to see children and adolescents crying with fear. What’s keeping me going is my passion for service, especially for children and adolescents affected by Ebola”.

Å ivareta Barn som pårørende er en verdensvid problemstilling. I mange land er utfordringene overveldende. Norge er et foregangsland for å sikre barn rettigheter. Men fokuset er det samme i land med helt andre utfordringer og en helt annen ressurssituasjon enn oss. De har noe å lære oss. Å være en del av et internasjonalt nettverk er meningsfullt og påkaller ydmykhet overfor innsatsen ildsjeler gjør i forskjellige deler av verden.

Når alt er blogglagt

Hva når du har fortalt om smerten igjen og igjen, vrengt sjelen, blogget ut det innerste og verste – og det allikevel gjør vondt?

Eva Dønnestad er skribent og kommunikasjonsansvarlig i RVTS Sør

Eva Dønnestad er skribent og kommunikasjonsansvarlig i RVTS Sør

Jeg har surfet. Fra blogg til blogg. Fra smerteuttrykk til smerteuttrykk. Ordene og bildene skriker i mot meg. Fra dette laget under overflaten. Noen ord skriker høyere enn andre: ”Se meg.” ”Jeg kjenner meg så mislykka.” ”Hadde trengt trøst.” ”Skar meg i armen i dag.” Mange responderer. Noen sjikanerer. Andre trøster og oppmuntrer. Enkelte av sidene roper: ”HOLD MEG!” Men hvordan holder man rundt en smerte virtuelt? Hvordan berører man huden via skjerm eller stryker dem som trenger det, på kinnet?

Hvor mange ganger skal et menneske fortelle sin smertefortelling for at det skal hjelpe? Hva kan man forvente etter å ha fortalt om ”alt” til ”alle”? Skulle vi snakket mer om hvor vi går med hvilken smerte? Om smertemottaks-kvalitet? Om verdige medfølere som evner å gyldiggjøre og anerkjenne både smerten og styrken i oss når vi sliter.

Jakten på verdige smertemottak

”Gå inn og sjekk bloggen min nå.” SMSen på mobilen min var fra ei ung jente. Bloggen viste nye bilder av armene. Nye inngraveringer av smerte som hun håpet noen kunne tolke. Hun hadde blogget om smerten sin i 8 år. Lagt ut utallige bilder av uttrykkene den fikk. Armene var opphovne av arr etter selvskading. Innsiden av lårene fulle av knivstikkarr. Hun hadde fortalt om selvmordstanker og selvmordsforsøk. Beskrevet smerten sin på utallige måter i utallige ord og uttrykk. Og allikevel gjorde det vondt.

Jeg svarte henne: ”Tenker på deg. Har lest. Hjelper det om jeg skriver gode ord? Eller hva hadde du egentlig trengt, kjære du?” Hun taster fortere enn jeg tenker, og svaret kommer: ”Om det hjelper? Nei, det gjør fortsatt vondt, samme hvor mange blogginnlegg jeg skriver. Jeg hadde trengt noen som var her. Som holdt rundt meg. Gjorde noe sammen med meg. Noen jeg kunne gjøre noe bra med.”

Noe å se fram til

”Er det noen som kan gi meg noe å se fram til?”

Setningen fra den ellers overfylte smerteformidlingsbloggen, slo mot meg. Hun hadde blogget om mobbing, overgrep, psykisk tankekjør, fysisk smerte, hjertesmerte. Legebesøk, sykehusinnleggelser og selvmordsforsøk. Det var smerteformidling i haugevis. Før den siste setningen i det siste blogginnlegget lyste mot meg: Er det noen som kan gi meg noe å se fram til?

Smertebærerne vil ikke dynkes i medlidenhet eller piller. De søker framtidshåp. Grunner til å leve. Det er litt av en bestilling til hjelpetjenestene. Smertebærerne søker framtidshåp. Smertebærerne søker verdige mottakere for sin smerte. Noen som ønsker å forstå, ikke bedømme og dømme deres livserfaringer.

Etter noen timers surfing i bloggverdens smerteformidlingsindustri, slår det meg hvor høyt mange skriker. Etter å bli favnet og elsket fram. Enten kroppen og sjelen har den ene eller andre fasongen, finner selvforakten innpass på forunderlig vis. Det er ikke lenger nok å tømme posen, blogglegge hele livet eller komme med det i en plastpose og håpe at noen tar i mot. Det må fylles opp etter drittømming.

Kanskje åpenheten krever sin mottaker i gull om den skal ha noen hensikt?

Noen ganger er det allright å lukke døra. Kanskje skal vi ikke kaste de mest dyrekjøpte erfaringene, minnene og traumatiske opplevelsene ut i det store intet. Kanskje man skal velge en mottaker som kan ta i mot og gi noe tilbake?

Den andre historien. Om det vakre

Vi vet at når smertefulle opplevelser kommer til uttrykk, kan det være lettere å komme igjennom dem. Kanskje det er en nødvendig ting å sette ord på det vonde. Tømme seg. Si det som det er. Det kan være befriende. Nødvendig. Sunt.

Men kanskje er det like nødvendig å få skrive historien om det vakre, det sterke og ressursrike vi også er? Om kjærlighet, vennlighet, gode relasjoner som kan lege sår. Kanskje vi parallelt med å tømme ut driten, trenger påfyll av skjønnhet som kan løfte oss opp av senga de morgenene alt virker svart? Kanskje vi trenger noe å se fram til?

”Det skjønne skal frelse verden,” lar forfatteren Dostojevskij en av sine karakterer si. Kanskje det skjønne skal være med å redde oss når vi sliter? Kanskje klarer vi oss ikke uten den legende latteren, uten opplevelsen av å være likt, uten gode mennesker som ser oss som en aktør, ikke et offer. Som ser at vi er mer enn det vonde vi sliter med.

Når historien om vår tid skal skrives, lurer jeg på hva de vil tenke de som skal gå igjennom bloggene og websidene der barn, unge og voksne blogglegger sin dypeste smerte på ulike vis. Når de ser bilder av barn og unge som har skåret seg til blods eller unnlatt å spise på flere uker. Vil de tenke: Hva var det alle disse ungdommene som hadde mat og klær og fred egentlig lengtet etter? Hvorfor fikk de så mye oppmerksomhet på smertefortellingene sine? Hvorfor ble ikke tørsten stillet?

Hva åpner vi for?

Åpenhet er noe av det vakreste jeg vet. En åpen favn, et åpent blikk, en åpen dør, et åpent vindu. En åpen sjel. Åpenhet og tillit. Åpenhet og likeverd. Men hvem åpner vi for? Åpenhet som verdig blir tatt i mot. Kan forandre. Men åpenhet er noe annet enn sjelevrenging og smerteformidling som har kjørt seg fast i ett spor: Jeg lider, altså er jeg.

Når vi skal åpne opp dørene til det såreste, skal vi velge våre mottakere med omhu. Vi trenger et DU som favner den vi er og alt vi er. Men som samtidig ser at vi er mer enn all den oppsamlede smerten som vi gjennom ulike uttrykk forsøker å formidle. Et medmenneske som klarer å lyse opp noe av det vakre som bor et eller annet sted i et hvert menneske, samme hvor krenket det måtte være.

Når vi skal dele det mest smertefulle – krenkelser eller det vi skammer oss mest over – da krever det sin mottaker i bloggfritt gull.

 

Eva Dønnestad, kommunikasjonsansvarlig RVTS Sør.