#mammasyk #trengerskyss #anyone

Når alvorlig syke foreldre oppdaterer status på sosiale media

Åpenhet rundt alvorlig sykdom kan være godt for den syke og deres pårørende. Flere velger å dele informasjon på sosiale media om sin helsemessige situasjon – og får tilbakemeldinger i form av verdifulle støtteerklæringer, oppmuntringer og gode ord. Samtidig kan det være vanskelig å vurdere hvilke positive eller negative konsekvenser det kan ha for barn når en alvorlig syk forelder publiserer sykdomsrelaterte innlegg. Sykdomsblogging er ikke for alle, men kan være som medisin dersom det håndteres riktig[1].

Tove Sandvik Aukland, BarnsBeste

Positive tilbakemeldinger og støtteerklæringer til den syke på sosiale medier, kan gi positiv effekt også for den friske forelderen og barn som ser og leser. Men sett fra barnets perspektiv; hva kan det være lurt å tenke gjennom før man publiserer innlegg på sosiale media om sin egen eller nære familiemedlemmers diagnose, sykdomsrelaterte bilder eller alvorlige prognoser?

Barn og unge som er pårørende ønsker en så normal hverdag som mulig. De kan oppleve mors eller fars alvorlige sykdom som skremmende eller flaut, men de ønsker trygghet og forutsigbarhet. De er på sosiale media som for eksempel blogg eller Facebook. Om de ikke har egen profil, så har deres venner eller klassekamerater det. Noen av disse barna kan oppleve å bli konfrontert med nærgående sykdomsrelaterte bilder eller helseinformasjon om sin mamma, pappa, bror eller søster – kanskje helt uforberedt. Det er ikke alle som informerer sine nærmeste før de poster sine innlegg. Hva gjør det med et barn å se bilde av fars selvskading eller mors kreftsvulst i kombinasjon med teksten «Føler meg elendig»?

Sett fra barns perspektiv kan det å oppleve åpenhet og å motta alderstilpasset informasjon direkte fra den syke – eventuelt i en samtale med helsepersonell – være bedre enn at det uforberedt leser et innlegg på Facebook eller på en blogg. Etiske refleksjoner rundt hvordan innhold kan påvirke barnet kan bidra til at den alvorlig syke forelderen ser gjennom tekst og bilde en gang til, justerer eller rett og slett unnlater å poste innlegg. Barn trenger hjelp til å forstå og forutse utfallet av sykdommen hos mor eller far, og kan gjennom å få direkte og tilpasset informasjon bli trygget og føle seg inkludert[2].

I en krisesituasjon der sykdom rammer, er det ikke alltid helt overveid hva man deler med andre. I familier med alvorlig sykdom kan det være lurt å avklare på forhånd hva som kan være ok å dele på sosiale medier og hva man bør unngå. Et innlegg som forteller om bedring i mors eller fars helse kan skape glede og gode forventninger. Det motsatte kan skape sorg og redsel. Forstår barnet budskapet? – Har man sammen reflekterer rundt hvordan relasjoner kan påvirkes? Hvis ikke kan det bidra til å skape enda mer usikkerhet og utrygghet for barnet. Har kreften spredt seg? Skal pappa opereres? Kan de ikke gjøre noe mer?

Barn og unge som er pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter[3]. Samtidig kan det være flere i den sykes sosiale nettverk som ønsker å bidra, men blir stående på sidelinjen av ulike årsaker. Kreftforeningen har undersøkt hvilke typiske gjøremål kreftrammede har behov for hjelp til; blant annet barnepass, husvask og matlaging[4]. Gjennom å opprette og benytte seg av en hemmelig/lukket gruppe på Facebook kan det bli enklere for den syke selv og familien å be om praktisk hjelp – og ikke minst bli tilbyd hjelp.

Hvilke tips og råd kan man så gi til en alvorlig syk forelders bruk av sosiale media?

Generelle tips og råd til pasient og pårørende finner man i «Veileder for bruk av sosiale medier»: Informasjon i sosiale medier, i en blogg eller i andre kanaler kan være vanskelig, noen ganger umulig, å fjerne når den først ligger ute på internett. Sosiale medier gjør det mulig å dele fotografier, videoer og kommentarer med tusenvis av andre brukere. Husk å ikke formidle opplysninger om andre pasienter / brukere uten deres samtykke. Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og som hovedregel samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder mv. om den det gjelder ber deg om det. Hvis du er i tvil om noe er sensitivt – ikke skriv om det. Det er bedre å skrive litt for lite enn litt for mye. Hvis du er opprørt, la det du skriver ligge noen dager og tenk deg om før du publiserer det. Når det først er publisert, kan det være for sent å angre[5].

I tillegg – og sett i et barn som pårørende-perspektiv – kan følgende råd og tips til alvorlig syke foreldre (og deres nærmeste) om bruk av sosiale medier være nyttige:

Husk at bruk av sosiale medier kan gi noen utfordringer, blant annet knyttet til personvernet. I personopplysningsloven finner man lovverk knyttet opp til retten å kunne kontrollere når, hvordan og hvor mye informasjon om egen person som kan spres til andre[6]. For bilder gjelder egne bestemmelser[7].
Tenk nøye gjennom og vurder hva du deler, til hvem, hvordan og hvorfor. Hva er greit og hva er ikke greit?
Vurder hvordan bilde og tekst kan påvirke relasjonen mellom deg og ditt barn
Snakk med barnet ditt for å forsikre deg om at det forstått innholdet i det du ønsker å poste eller publisere
Vurder sammen med barnet hva som kan være viktig og riktig for dere som familie å dele. Lag tydelige og konkrete grenser
Ta barnets perspektiv før du poster innlegg og prøv å forestill deg hvilke positive og negative tanker og følelser som kan dukke opp. Både på kort og lang sikt
Tenk gjennom hvilke reaksjoner barnet kan få fra venner, skolekamerater og andre voksne? Er de forberedt på spørsmål? Og vet de hva de skal svare?
Lytt, se og ta deres meninger på alvor. Dersom barnet har motforestillinger, respekterer du dette og lar være å publisere. Beskytt deg selv og dine barn
Har dere som familie behov for praktisk hjelp i hverdagen? Opprettelse av en hemmelig gruppe på Facebook kan bidra til at det blir enklere å både be om hjelp og å bli tilbudt hjelp fra familie og nettverk, for eksempel skyss for «Petter» til trening.