Hun var i begynnelsen av trettiårene og hun lå der på sengeposten med sine døtre på to og fire år lekende ved sengen. Hun lå for døden med langt fremskreden kreftsykdom. Selv møtte jeg henne ikke, men har blitt fortalt om henne gjennom intervjuer med helsepersonell innen lindrende behandling.

Ingrid Johnsen Hogstad er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far.

Historien gjorde så sterkt inntrykk på meg nettopp fordi jeg selv er like gammel, og har døtre i akkurat samme alder som henne. Det kunne vært meg. Barna hennes kunne vært jentene mine. To jenter som skulle leve resten av livet sitt uten mammaen sin. Men jeg er frisk, og møter disse historiene som phd-kandidat som forsker på barn som pårørende til en alvorlig syk og døende mor eller far. Og jeg spør meg: Hvordan skal barna til alvorlig syke og døende foreldre kunne forberedes på det som skal skje?

I en årrekke har barns forståelse av døden opptatt meg. Allerede som fersk psykologistudent begynte jeg å lese forskning om barns forståelse av døden. Kanskje fordi jeg selv som knappe tre år gammel fikk døden nært på livet da min lillesøster døde to dager etter fødselen? Men antakelig også på grunn av min erfaring som gruppeleder for sorggrupper for barn ved Ahus. I sorggruppene møtte jeg barn i alderen sju til femten som alle hadde mistet en i nær familie: mor, far, søster eller bror.

Forberedelse. Her ble jeg oppmerksom på betydningen av om mor eller fars dødsfall kom brått eller ventet. Noen brå dødsfall, som død ved ulykker, uventede hjertestanser og selvmord, kan man selvfølgelig aldri forberede seg på. Men alvorlig sykdom tillater som regel en viss forberedelse. For enkelte var denne tiden kort, med korte sykdomsforløp. Men endel av barna hadde vært pårørende til syke foreldre lenge, og hadde hatt lang tid til å forberede seg. Med en stadig sykere forelder hjemme eller med hyppige sykehusbesøk, var det ikke uvanlig at disse barna kunne føle en viss lettelse når døden kom.

Også var det noen barn som til tross for at det fantes tid til forberedelse, ikke hadde fått mulighet til å forberede seg. Et dødsfall som de voksne hadde forventet, kom brått og uventet på barnet. De hadde blitt holdt borte fra den syke eller blitt fortalt at mor eller far kom til å bli frisk igjen. Kanskje ingen hadde snakket med dem om døden som skulle komme? Fra sorg- og traumeforskning har vi grunnlag til å si at brå dødsfall er en risikofaktor for utvikling av traumer og kompliserte sorgforløp. Derfor er det så viktig at de barna som kan forberedes på døden, faktisk blir forberedt.

Men en forutsetning for å snakke med et barn om døden, må jo være at man tror hun vil være i stand til å forstå? Eller, hva er det egentlig å forstå døden? I min utforskning av faglitteratur om barns forståelse av døden ble jeg tidlig kjent med inndelingen av begrepet «død» i flere komponenter. Forståelse av døden innebærer å forstå at døden medfører at alle funksjoner opphører (non-funksjonalitet), at man ikke kan bli levende igjen etter at man er død (irreversibilitet), at døden er uunngåelig for alt levende (universalitet og uunngåelighet) og hva som forårsaker døden (kausalitet). Resultater fra forskning tyder på at enkelte komponenter kan oppnås allerede ved 4 års-alder, slik som universalitet og uunngåelighet. Kausalitet er gjerne det som forstås senest. Barn kan forventes å forstå alle komponentene av dødsbegrepet fra tidligst 7 år.

Barns hverdagsforståelse av døden. Kan det være så enkelt som at man har forstått døden når man har «oppnådd alle komponentene av dødsbegrepet»? Det framstod for meg som at denne definisjonen av forståelse av døden ikke var dekkende for å beskrive hva det handler om å forstå døden i kontekst av livet; kall det en hverdagsforståelse av døden. Og den virker i hvert fall ikke å være dekkende for hva det må bety å forstå døden når mamma eller pappa er syk og skal dø. Jeg ville undersøke barns hverdagsforståelse av døden nærmere. Derfor gjorde jeg som del av min masteroppgave en kvalitativ undersøkelse av åtte år gamle elevers forståelse av døden i et sosiokulturelt perspektiv. En artikkel basert på denne studien ble nå i juni publisert i tidsskriftet Barn (Hogstad & Wold, 2016).

Elevene i vår studie viste kreativ meningsskaping om liv og død, som ikke var så lett å kategorisere som «forstått» eller «ikke forstått». En av grunnene til dette var at elevene brukte korrekte ord og formuleringer på en slik måte at det var som om de «lånte» formuleringer de hadde hørt fra andre. For eksempel var det flere som fortalte om eldre familiemedlemmer som hadde dødd og sa «det var hjertet». De hadde slik en korrekt språklig gjengivelse av dødsårsak, men det var som at de hadde et annet eller mindre meningsinnhold i formuleringen. Det lå en del implisitte antakelser til grunn for denne ytringen som barna ikke delte med den som først ytret den.

Vente til barnet er gammelt nok? Den tidligere nevnte faglitteraturen om barns forståelse av begrepet død framstiller utvikling av forståelse av døden som en uavhengig prosess hvor en stadig mer moden, komplett forståelse uunngåelig vokser fram inne i barnets hode. En slik forståelse kan brukes til å begrunne en praksis med å vente til barnet er gammel nok til å forstå døden før man snakker med barnet om døden. En sosiokulturell forståelse av barns utvikling vil se barnets forståelse av døden som dialogisk: først og fremst utviklet i et kontinuerlig samspill med andre i gitte kontekster.

I samspill med barnet, språklig eller gjennom annen aktivitet, kan vi utforske hva døden betyr for henne i den aktuelle situasjonen. Gjennom å bruke ord og formuleringer får man øvet seg i hva de betyr, fordi man får mye informasjon gjennom den responsen man får fra samtalepartnerne. For de barna som ikke har så mye språk enda, vil deltakelse i aktiviteter, observasjon, lek, lytting og tilstedeværelse ha stor betydning for deres mulighet til å skape mening om døden.

For små barn hvor mor eller barn er døende vil det være av stor betydning at de, på egne premiss, er inkluderte i den konteksten hvor mor eller far er syke. Antakelig var de to døtrenes tilstedeværelse ved morens seng i hennes sykdomsprosess en god forberedelse på det som skulle komme. De fikk følge med på at hun ble stadig svakere og dårligere, at livet ebbet ut av henne. Kanskje, hva vet jeg, fikk de også mulighet til å stille både foreldrene og helsepersonell spørsmål underveis?

Hogstad, I. J., & Wold, A. H. (2016). Meninger om liv og død blant åtteåringer i norsk skole (Meanings about life and death among eight year olds attending Norwegian school). Barn(2), 9-23.