Forfatter: BarnsBeste blogg

Det trengs en hel landsby for å oppdra et barn. Hvordan oppdra en landsby til denne rollen?

Det afrikanske uttrykket «It takes a village to raise a child» har gitt navnet til et internasjonalt forskningsprosjekt, der også Norge er med. Forskningsprosjektet «Village – how to raise the village to raise the child» har som mål å bedre mestring, livskvalitet og utviklingsforløp hos barn som vokser opp med psykisk syke foreldre.

ingunn-olea-lund

Ingunn Olea Lund, PhD, Seniorforsker ved Folkehelseinstituttet

På verdensbasis bor rundt hvert fjerde barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Hvordan går det med disse barna? Det ble tatt frem som noe det var viktig å forske på under en stor idedugnad som ble gjennomført i Østerrike.

Gjennom idedugnaden «Tell Us!» ble personer som er i behandling for psykiske lidelser, deres pårørende, og helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen oppfordret til å si noe om hva slags forskningsspørsmål de mente det var viktig å få besvart. Et tema som ble trukket frem var: Hva kan gjøres for å redusere risiko for at barn av psykisk syke foreldre selv utvikler slike problemer? Hvordan kan forskning bidra til å støtte disse familiene, og bidra til bedre evne til å håndtere stress, påkjenninger og vanskelige situasjoner? Disse spørsmålene ble opplevd som viktige for både de berørte familiene og helsepersonell.

Arrangerte en «idelab»

I etterkant av idedugnaden deltok forskere fra hele verden på en såkalt idelab, arrangert i Østerrike i 2017. Idelab er inspirert av en metode utviklet i England, kalt «the sandpit» som brukes til å utvikle innovative forskningsprosjekter gjennom utveksling av ideer og diskusjon på tvers av faggrenser over fem lange og intense dager. Hensikten med idelaben var å samle forskere som har barn av psykisk syke foreldre som interesseområde, men som har ulik fagbakgrunn og tilnærming, og som derfor vanligvis ikke møtes. Forskere fra hele verden kunne søke om å delta, og 30 av disse ble valgt ut. Opplegget var planlagt og fasilitert av Ludwig Boltzmann Gesellshaft, KnownInnovation og eksperter på forskningsfeltet. Tanken bak samlingen var å stimulere til utvikling av innovative forskningsprosjekter, og oppmuntre til å jobbe og tenke annerledes. Den tverrfaglige tilnærmingen resulterte i nye samarbeid og ny tenkning rundt samfunnsproblemer og hvordan disse kan løses. Et utfall av idelaben var at to av forskningsprosjektene som ble utviklet ble tildelt 3 millioner euro hver for å gjennomføre forskning som skal bidra til bedre støtte til barn av psykisk syke foreldre.

Internasjonalt samarbeid

Et av prosjektene som ble finansiert er «Village – How to raise the village to raise the child». Prosjektet skal gjennomføres i Østerrike og finansieres av the Austrian Federal Ministry of Health – Science and Research. Prosjektgruppen består av et tverrfaglig forskerteam fra seks land: Østerrike (Innsbruck Medical University og Ludwig Boltzmann Institute for Health Technology Assessment, Australia (Monash University), Pakistan (The Aga Khan University), Tyskland (Philipps University Marburg), England (London School of Economics) og Norge (Folkehelseinstituttet).

Ett av fire barn

Bakgrunnen for prosjektet «The Village» er at ca. ett av fire barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Den emosjonelle, sosiale, økonomiske og praktiske innvirkningen på de personene det gjelder og på samfunnet rundt er stor. Barn av foreldre med psykiske lidelser har økt risiko for å oppleve en rekke problemer slik som angst, depresjon og andre psykiske problemer, og problemer med skole og sosialt. Intervensjoner som støtter opp om behovene til disse barna og ungdommene kan bidra til å redusere risikoen for slike problemer, og bidra til bedre livskvalitet, mestring og utviklingsforløp.

Lovparagraf er ikke nok

Det er fortsatt store utfordringer knyttet til tidlig identifisering av barn som pårørende. I Norge har vi en lovparagraf som pålegger helsepersonell å avklare om pasienter som kommer til behandling for psykiske problemer har barn – og å informere og følge opp de av barna som er under 18 år. Dette er unikt i verdenssammenheng. Men, på tross av lovparagrafer, viser forskning at dette ikke gjøres i tilstrekkelig grad i praksis. Resultater fra en nylig gjennomført multisenterstudie (Ruud m.fl. 2015) fant at loven ikke har medført tilstrekkelig endring og det trekkes frem at ytterligere tiltak er nødvendig.

Barna forblir usynlige

I de fleste land forblir barna «usynlige» – og med det er sannsynligheten stor for at behovene deres ikke blir møtt. Mangel på samarbeid på tvers av disipliner og sektorer for å tilby støtte og oppfølging av barn som lever med psykisk syke foreldre er en global utfordring.

Forskningsprosjektet «The Village» skal finne måter å kartlegge om voksne med psykiske lidelser har barn – og å bedre den formelle og uformelle støtten som disse barna, ungdommene og familiene deres mottar. Dette skal gjøres i samarbeid med interessenter, slik som ungdommer og unge voksne som har egenopplevd erfaring med å vokse opp med psykisk syke foreldre, og representanter fra helsetjenesten. Med bakgrunn i dette skal vi utvikle, implementere og evaluere om tiltakene hjelper barn og ungdom. Effektive intervensjoner vil kunne bidra til bedre helse og trivsel for fremtidige østerrikske generasjoner, og å bryte generasjonsoverføring av negative erfaringer i barndommen. Forskningsresultatene vil også være relevante for helsepersonell og beslutningstakere i andre land, og det internasjonale forskningsmiljøet.

Følg prosjektet!

Vi er i oppstartsfasen med prosjektet, som startet i februar i år, men sjekk gjerne ut nettsiden vår for mer informasjon: http://village.lbg.ac.at/. Her kan dere også fylle inn e-post adresse om dere ønsker å få tilsendt nyhetsbrev. Følg oss også gjerne på twitter (@lbgvillagechild), eller ta kontakt med oss om dere vil vite mer!

 

«Også er det liksom for oss helsepersonell å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det.»

Det er tungt å fortelle sitt barn at «jeg er syk og skal dø fra deg». Likevel klarer mange foreldre det. Det er viktig for barns mestring av krise- og sorgsituasjonen at foreldrene er åpne med barna og tar den praten. Men noen foreldre er distanserte fra hverandre, og prater ikke med verken hverandre eller barna om sykdom og død. Hva med barna i disse familiene?

Ingrid Hogstad profilbilde (1)

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far. (Foto: F. Vestveit)

Begrepet «Å ta praten». I mitt doktorgradsprosjekt forsker jeg på små barns involvering i mors eller fars alvorlige sykdom og død: Blir de små fortalt hva som skjer? Hva er begrunnelsene for å ta dem med og hva er begrunnelsene for eventuelt å skjerme dem fra sykdom og død? Gjennom elleve intervjuer med sykepleiere og leger som jobber med palliasjon har jeg fått helsepersonells historier og meninger om involvering av pasienters mindreårige barn. En av sykepleierne bruker begrepet «å ta praten». Med det mener han at foreldre er åpen med barnet om sykdom og prognose.

Barna leser kroppsspråket. Han forteller at erfaringen med «å ta praten» er at det gir større nærhet og mer «levd liv»:«Vi vet at det er tungt nå, men vi ser at ved å ta den praten, så tar vi ikke alltid bort gleden fra barnet. For barnet har jo skjønt det lenge før. Det er jo det vi ofte ser, at foreldrene tror de klarer å holde alvoret unna. Men barn leser jo kroppsspråk. Så, en ser vel ofte at når en har gjort den praten der, så gjør en ting åpent og: Nå har vi lyst til å gjøre det her, og vi reiser på den turen og vi tar de kveldene, vi tar den kosen. Da får vi mer nærhet. Kanskje med noen tårer, men de er jo ikke alltid farlige, da.»

Så er det altså noen familier som aldri klarer å få til denne åpenheten og nærheten. De tar aldri praten med barna. Hvorfor? Problemer i foreldrenes parforhold kan være en forklaring. Sykdom forandrer parforholdet. Noen par kommer nærmere hverandre når sykdommen rammer, og opplever en styrking av parforholdet. Andre par får det verre (se for eksempel Rogne, 2012). For de som får det verre, kan dette ha stor betydning for barnets mulighet til å bli involvert.

 

Er det smittsomt? Hvordan skal en mor og far som ikke snakker om sykdom, død, kjærlighet og sorg med hverandre, klare å snakke med barna sine om det? Når lillesøster på fire lurer på «om kreft er smittsomt», men merker at enhver samtale om sykdom skaper harde ansikt og snudde rygger. Da spør hun ikke. Når det nærmer seg nye prøver for å se om forrige kur virket etter planen, eller mor har fått gode eller dårlige nyheter, så merker lillesøster bølgene av lettelse, sjokk eller vantro som kaster seg taust gjennom rommet. Hva skal hun spørre om, hvordan skal hun sette ord på dette ordløse? Kommunikasjonen i hele familien vil bli lukket og begrenset når mor og far er distanserte fra hverandre.

Får det ikke til. Løsningen kunne kanskje være at helsepersonell snakker med foreldrene om hvordan de kan ta en samtale med barna. Helsepersonell i min studie uttrykker at dette noen ganger kan være til hjelp, men ikke alltid. Gjennom intervjuene hørte jeg flere historier om barn som ikke hadde fått vite at mor eller far skulle dø før helt til slutt, ved dødsleiet. Ofte hadde helsepersonell da vært inne og forhandlet med foreldrene for å få dem til å involvere barna, uten å få i gang den gode samtalen.

En sykepleier sier: «Foreldrene var ikke så flink til å snakke med hverandre. Ikke om akkurat det der, og det syns hun var vanskelig. Også er det liksom for oss [helsepersonell] å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det. Det var kjempevanskelig å finne ei løsning på hvordan vi skulle få det til.»

Taushetsplikt vs ivareta barnas behov. Det oppstår et dilemma mellom på den ene siden helsepersonells ivaretakelse av taushetsplikt, tillit og relasjonen til pasienten, og på den andre siden ivaretakelse av barnet. For å få bidra med ivaretakelse av de minste barna er helsepersonell helt avhengig av foreldrenes tillit og samarbeid. Dette temaet kommer jeg og førsteamanuensis Kjartan Leer-Salvesen til å skrive om i et bokkapittel i en antologi om profesjonelles møter med døden. «Stillhet om den ventede døden? Helsepersonell i et dilemma mellom taushetsplikten og plikten til å ivareta barnets behov» er den foreløpige tittelen.

Kanskje noe av nøkkelen til barns mestring kunne være å tilby samtaler om pardynamikk når en er alvorlig syk? Noen par ville nok få hjelp til å komme nærmere hverandre og åpne den gode kommunikasjonen i familien. Likevel vil alltid noen foreldrepar slite med parforholdet i et sykdomsforløp, parterapi eller ikke. Alle kommer ikke nærmere hverandre.

Etablere kommunikasjonslinjer. Vi må være ekstra oppmerksomme på hvordan vi legger til rette for ivaretakelse av de små barna i disse familiene. Når de ikke får tatt praten med foreldrene sine, kan det å bli møtt av andre personer de er i relasjon til i dagliglivet være helt avgjørende. For barnehagebarna kan det for eksempel være en som jobber i barnehagen. For at dette skal være mulig må kommunikasjonslinjene mellom mor eller fars behandlerteam på sykehuset og barnehagen etableres – behandler bør ta ansvar for tidlig i forløpet få samtykke fra foreldre til å samarbeide med barnehagen og gi dem tilstrekkelig informasjon om foreldres sykdom og prognose.

Dagmars bekymring. Da kan «Dagmar» i barnehagen til lillesøster møte henne i «øyeblikkets tjeneste» når lillesøsters spørsmål plutselig plumper ut mellom en vinterdress og en vott som skal være utapå, ikke inni. «Er kreft smittsomt?»

Og Dagmar, som kjenner lillesøster og vet at mamma er veldig dårlig av cellegiften for tida, hun forstår hennes bekymring og kan berolige:

«Kanskje du er redd for at pappa også skal få kreft, sånn som mamma? Nei, kreft er ikke smittsomt.»

Puh.

 

 

Følg Ingrid Hogstads doktorgradsprosjekt på ResearchGate:

Rogne, K. T. (2012) Hvordan påvirkes forholdet når den ene i paret får kreft? Masteroppgave, Høgskolen i Molde

 

 

Hvorfor må akkurat jeg ha det sånn?

Overskriften er et utsagn fra en chat-samtale med en ung jente som har en far som ruser seg. Mange barn og unge har foreldre som misbruker alkohol eller andre rusmidler uten at noen utenom familien vet om det.

Bente Weimand-linkedin

Bente M. Weimand er forsker (PhD) ved FOU-avdelingen psykisk helsevern, Ahus, og førsteamanuensis, OsloMet- Storbyuniversitetet, fakultet for helsefag.

Anne Faugli

Anne Faugli er barne- og ungdomspsykiater, overlege PhD og forsker ved Klinikk for psykisk helse og rus/BUPA i Vestre Viken helseforetak.

Det er noe av det som kom fram da vi, sammen med Ida Billehaug og Elin Kufås, undersøkte chat-logger hvor barn i alderen 8-18 år har tatt kontakt med en anonym nettbasert chattetjeneste, BARsnakk, som drives av organisasjonen Barn av rusmisbrukere (BAR). En logg er den skriftlige dialogen mellom et barn/en ungdom tar kontakt med tjenesten, og en voksen chat-vert.

750 logger. Vi gjennomførte en kvalitativ studie av tekstmaterialet fra 750 logger fra perioden 2010-2015. Gjennom chat-loggene fikk vi barn og unges stemme direkte – og det var sterke historier. Barn og unge forteller at de satt alene på rommet sitt mens sterke drama kunne utspille seg der og da, i et annet rom i huset, eller at det banket på døren og chat-samtalen plutselig ble brutt.

Da vi analyserte tekstene systematisk, kom det fram et mørkt og dystert bilde av barnas tilværelse: Vi så det slik at her slipper lyset knapt inn. Beskrivelsene av livet deres syntes vi var sammenliknbart med å være i et fengsel, uten mulighet til å slippe fri – hverken fysisk eller følelsesmessig. Vi fant noen overordnede tema i tekstene, som vi kunne kategorisere innholdet etter: Barna og ungdommene var utsatt for alvorlige krenkelser, de var overlatt til seg selv og de kjempet for overlevelse.

Aggresjon, vold og overgrep. Vi var ikke i tvil om at mange av barna levde under svært bekymringsverdige forhold. De alvorlige og dype krenkelsene de ble utsatt for, var aggresjon og vold, fysiske, psykologiske og seksuelle overgrep, og alvorlig omsorgssvikt. Noen var vitne til krangling og vold mellom foreldrene. Mange fortalte om mobbing fra både foreldre, lærere og venner. Drikkepress fra foreldre og/eller egne venner var heller ikke uvanlig.

De fortalte at de var overlatt til egne følelser, tanker og handlinger, og følte seg ikke sett av noen. De skrev at de var redde for foreldrenes atferd, og de måtte håndtere alt dette vanskelige alene. Mange beskrev hvordan de forsøkte å beskytte både seg selv, søsken og den voksne, og at de hadde altfor stort ansvar for å ordne opp. Det er svært alvorlig at disse barna må håndtere så vanskelige livssituasjoner uten å ha noen der som kan hjelpe og støtte. Samtidig som barn trenger anerkjennelse for det enorme ansvaret de har tatt på seg, trenger de også avlastning fra dette slik at de kan bruke ressursene sine på å bygge eget liv. Det er også svært alvorlig med tanke på framtiden deres når mange uttrykker at det ikke går an å forklare andre hvordan de har det, men også at de omtaler seg selv i negative ordelag – og at de tror de fortjener å ha det slik.

Niåringer. Barna og ungdommene beskrev ulike måter å overleve i uholdbare situasjoner, måter vi anser som svært negative og destruktive. De drev med selvskading som kutting, ruset seg, de spiste altfor lite og trente altfor mye, hadde seksuelle forhold for å «holde på» venner, og flere skrev at de tenkte på «å bli borte», eller skrev helt konkret om selvmord som en mulighet. Vi fant eksempler på at barn helt ned i 9-10-års alder forteller at de ruset seg sammen med foreldrene sine.

Et alvorlig funn var håpløsheten som kom fram i mange av chat-samtalene. Barna hadde gjerne ikke ord for å beskrive håp om framtiden eller hvordan de ønsket å ha det. Her så vi imidlertid betydningen av chatte-tjenesten til BAR. Chat-vertene gjorde en meget god innsats når det gjaldt å få barna til å kjenne seg sett, hørt og betydningsfulle. De brukte et språk som barna forsto, for eksempel «å gå på fylla» i stedet for «å ruse seg». Chat-vertenes innsats med å vise vei til hjelpeapparat eller andre støttemuligheter for barna var tydelig, og måten de bekreftet barnas opplevelser og betydning syntes uvurderlig.

Store mørketall. I dette materialet var alkohol det rusmidlet som hyppigst ble beskrevet at foreldrene ruset seg på. Det er tankevekkende, da alkohol er det rusmidlet som er lovlig å bruke, og som er allment akseptert i Norge. Vi vet ikke hvor mange barn som lever under slike forhold som vi beskriver i denne studien, men vi antar at det er store mørketall, nettopp fordi både barn og foreldre ønsker å skjule forholdene. Selv om denne studien handler om en undergruppe av barn og unge med foreldre som ruser seg, viser den at det er mange barn og ungdommer som lever blant oss uten at vi ser hvilke forhold de lever under.

Resultatene understreker hvor viktig det er at helsepersonell, sosialarbeidere, pedagogisk personale og andre, er årvåkne overfor barns situasjon. Helsepersonell har en lovbestemt plikt til å bistå og ivareta barn som har foreldre som misbruker rusmidler. Vi vet at inntak av alkohol og andre rusmidler reduserer dømmekraften og evnen til å se hvordan man fremstår for andre. Vårt håp er at helsepersonell og andre som har kontakt med foreldre og barn kan hente kraft og mot fra ulike åpenhetsprosesser som foregår i samfunnet nå for tiden. Kraft og mot til å tematisere barnas situasjon både med den som er pasient, og den andre forelderen.

Chat-vertene i BAR er frivillige voksne, og de fleste har egen erfaring med forelder som ruser seg. Dette gir dem et godt utgangspunkt til å forstå situasjonen barna og ungdommene forteller om. Tjenester som BARsnakk, som barn og ungdom selv kan velge å kontakte, hvor de er anonyme, og hvor de selv velger ordene de vil bruke, er et meget viktig supplement til andre tjenester for barn og unge barn av rusmisbrukere. BAR og BARsnakk, og lignende frivillige tjenester, er en lett tilgjengelig kanal til kontakt med trygge voksne og kan være begynnelse på veien til å søke annen hjelp, ansikt til ansikt.

Helsedirektøren lovte tiltak. Da Helsedirektoratet la ut rapporten høsten 2017, var de, med helsedirektøren i spissen, tydelige på at tiltak skulle settes inn for denne gruppen barn og unge. Vi ser med spenning på hvilke tiltak som skal jobbes fram, og gir herved en oppfordring om at disse bør følges med forskning hvor barn og unge er involvert.

Hele rapporten «Når lyset knapt slipper inn»

 

 

 

 

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

 

 

 

 

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

Frisk forelder kan bli en medpasient

Hele familien påvirkes når en av foreldrene får en kreftdiagnose. Hverdagslivet endres dramatisk og det blir endring i rutiner, roller og i dagliglivets aktiviteter. Flere oppgaver faller på den «friske» forelderen – som da blir familiens «ryggrad».

Mette Senneseth-2017-portrett

Mette Senneseth, PhD og 1. amanuensis/forsker ved Høgskolen på Vestlandet og Kompetansesenteret for sikkerhet- fengsels- og rettspsykiatri, Helse-Bergen

I tillegg til at de praktiske oppgavene øker, har den friske forelderen en sentral emosjonell støttefunksjon for sin syke partner og sine barn. Den friske forelderens rolle som familiens ryggrad i den nye og usikre situasjonen, kan for mange vedvare over lang tid.

Nå viser nyere forskning at den friske forelderen ikke nødvendigvis kan regnes for å være så frisk som man kanskje har trodd. I både nasjonale og internasjonale studier har en funnet at et stort antall av de friske foreldrene, faktisk inntil 50 prosent, har så mange symptomer på psykisk belastning at de kvalifiserer for en angst eller depresjonsdiagnose. Mange av dem har flere symptomer enn sine syke partnere. En del av de psykiske plagene ses i sammenheng med usikkerheten knyttet til partnerens sykdom og manglende kontroll over fremtiden. Noen studier peker også på sammenhengen mellom flere omsorgsroller og en større psykisk belastning.

Barna er førsteprioritet. Har dette noen innvirkning på deres foreldrerolle? Flere studier har funnet at det å opprettholde en normal hverdag for barna er begge foreldrenes førsteprioritet. En hypotese er dermed at foreldrene gjør alt de kan for at barna skal ha en så god og tilnærmet «normal» hverdag som mulig, men at dette kan gå på bekostning av deres egenomsorg. En frisk pappa har uttalt til pårørendesenteret.no at han klarte seg ganske godt med god støtte fra sine venner og sin syke partner, men at han hadde lagt syklingen på hylla. Dette kan være ett eksempel på en slik prioritering, som sikkert er et naturlig valg for mange i en presset hjemmesituasjon.

Helsepersonell må altså forvente at en av to friske foreldre kan være i behov av behandling. Disse må fanges opp og gis et tilbud. Å forstå symptomene som tegn på en vedvarende krise kan være mer riktig enn å sette en diagnose. Dermed blir svaret på hva de trenger av hjelp noe som kan redusere stress og avlaste den totale belastningen over tid. Helsepersonell har en svært viktig rolle når det kommer til å gi nøktern, tilstrekkelig og gjentatt informasjon som kan dempe den friske forelderens usikkerhet i den grad det er mulig. Videre må de være aktive med tanke på henvisning til behandling og presentasjon av ulike tilbud som finnes. Dette arbeidet kan ikke være basert på tilfeldigheter.

Ulik form for støtte. I tillegg har vi solid dokumentasjon på at god sosial støtte er en effektiv buffer mot stress for mennesker i krise. Dermed er informasjon om de helsemessige fordelene ved god sosial støtte også viktig. God sosial støtte kan være både praktisk og emosjonell. Den praktiske støtten kan være i form av hjelp til å få barn til treninger eller andre aktiviteter, eller lekselesing og middagslaging. Selv en litt perifer bekjent kan bidra med kjøring og henting. På samme måte kan man slippe til noen av sine nærmeste venner inn i hjemmet på en mer regelmessig basis, slik at man kan ta sosiale avbrekk eller trene. Vi vet at det er vanskelig for mange å be om hjelp. Mer permanente avtaler skaper mindre stress og mer forutsigbarhet. Kanskje har man en ivrig venn som kan lage en Facebook-gruppe der hjelpen kan koordineres, slik at man slipper å bruke tid og krefter på dette selv. Når det gjelder den emosjonelle støtten, så vil det gjerne være et par utvalgte venner eller familiemedlemmer man søker til – og slipper til. Noen som dukker opp og bare «er der».

Støtten avtar. Dessverre opplever mange familier som er rammet av kreft at den sosial støtten uteblir eller avtar over tid. I mitt doktorarbeid undersøkte jeg om den sosiale støtten til de friske foreldrene kunne økes ved hjelp av et nettverksmøte som ble ledet av en psykolog. Doktorarbeidet var en del av sosial støtte og kreft-prosjektet ved Senter for Krisepsykologi. Nettverksmøtet bestod av de støttepersonene i nettverket som foreldrene valgte ut og den aktuelle kreftrammede familien, inkludert barna. Møtet varte i ca 3 timer og bestod av en undervisningsdel og en dialog mellom familien og nettverket. Her fikk de generell undervisning om konsekvenser av å leve med en kreftsykdom i familien, om kjente barrierer for sosial støtte og om gode retningslinjer for å støtte familier i krise. Framtidig støtte ble planlagt og avtalt på familiens premisser: hvem, hva, når og hvordan.

Studien viste at den sosiale støtten til de friske foreldrene økte i måneden etter møtet. Den økte støtten kunne forklare en liten bedring i livskvalitet og et fall i psykiske symptomer hos de friske foreldrene. Spesielt økte følelsen av at noen viktige nære personer «er der for meg». Disse funnene stod i kontrast til en kontrollgruppe som opplevde et betydelig fall i sin sosiale støtte og stabile høye nivåer av psykiske symptomer.

En interessant tilleggseffekt var at barna i familien opplevde at familien fungerte bedre sammen i månedene etter møtet. Det som er spennende med dette funnet er at det er nettopp hvordan familien fungerer som er viktig for barnas utvikling i møtet med foreldres kreftsykdom.

Bedre forståelse for hverandre. Analysene viste også en tendens til at de som hadde deltatt på møtet opplevde at de hadde økt kapasitet til å utøve sin foreldrerolle, med tanke på oppdragelse og å støtte barna i deres skolehverdag. Akkurat hva denne bedringen i familiens funksjon og den økte kapasiteten hos foreldrene skyldes er fortsatt ukjent. Her kan det tenkes flere årsaker. Mor og far fikk kanskje en bedre forståelse av hverandres situasjon, ønsker og behov, i tillegg til at de opplevde økt støtte fra sitt nettverk. Kanskje ble de mer optimistiske med tanke på å få hverdagen til å gå opp.

Uansett gir studien oss noen viktige pekepinner: Vi må «se» de friske foreldrene, hjelpe dem med å koble på sitt sosiale nettverk og gi konkrete råd for hvordan de skal gå fram. Dette kan være god investering i den friske forelderens helse og familiens funksjon, og dermed også barnas helse på sikt.

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

  • Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
  • Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
  • Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
  • Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
  • Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
  • Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.