alkohol

Den vanskelige rusen

«Jeg elsket å være mamma. Jeg var en skikkelig hønemor. Jeg var helt rusfri til hun var fire, og vi hadde det så fint sammen. Så, en dag, satt jeg der plutselig med nåla i armen, jeg kan faktisk ikke forklare hvorfor, men jeg gjorde det». (Hanne, 39)

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Tyrilistiftelsen og Høgskolen i Innlandet tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Folk har brukt rusmidler gjennom alle tider, enten av medisinske grunner eller i forbindelse med rekreasjon og fest. Jeg bruker fellesbetegnelsen rusmidler, og da inkluderes alkohol, illegale stoffer og legale legemidler. Det er ulikt hvordan ulike rusmidler virker, både generelt og for den enkelte. Det er også flytende grenser for når bruk av rusmidler går fra å være rekreasjonsbruk til problematisk bruk, og for når man har utviklet en avhengighet. Det ene kan avløse det andre gjennom ulike perioder.

I min studie «r stigma og skam står i veien» intervjuet jeg foreldre som var i rusbehandling, og ungdom/unge voksne som hadde foreldre med rusmiddelavhengighet. Både foreldrene og de unge informantene syntes det var vanskelig å forstå hvorfor noen ruser seg så mye at det går ut over hele familien, og hvorfor det er så vanskelig å slutte. Peder, 19 år, snakket om håpet og troen på at moren en dag skulle bli rusfri:

«Før så hadde jeg jo mye mer håp, ikke sant, om at hun skulle bli rusfri. Så, altså det er det som er helt sykt. Ikke det at hun ruser seg, men at alt ser så bra ut, når hun er eller akkurat har vært i behandling – det ser ut som om alt ordner seg. Og så går det et par uker bare – og så er det rett til helvete igjen.»

Personer som har rusmiddelproblemer beskriver ofte at de bruker rusmidler for å håndtere vanskelige følelser, krevende relasjoner, traumer og psykiske lidelser. Samtidig kan det også kan gi glede og tilhørighet. På et tidspunkt utvikles det en avhengighet. Hanne var pasient i rusbehandling og fortalte om en svært krevende oppvekst:

«Det var mye rus hjemme hos meg, både moren og faren min var misbrukere. Jeg tok vare på småsøsknene mine fra jeg var fem år. Jeg laga mat, vaska klær og sånn. Jeg tok vare på mamma og, hun klarte det jo ikke sjøl. For meg ble rusen redningen, beskyttelse, overlevelse og en måte å rømme på.»

Innenfor en systemisk tilnærming kan vi forstå rusmiddelavhengighet som et samspill mellom biologiske faktorer, psykologiske prosesser, sosioøkonomiske forhold og kulturelle normer, (se figur under) samt en uhensiktsmessig atferd knyttet til anskaffelse og bruk av rusmidler.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

 

Rusmiddelavhengighet innebærer ofte mangel på kontroll. Det gjør at bruk av rusmidler fortsetter til tross for alvorlige konsekvenser knyttet til somatisk og psykisk helse, relasjoner, økonomi, arbeid og utdanning. Dette beskriver en kompleksitet som forståelig nok er vanskelig å forstå, og svært krevende for de som har en rusmiddelavhengighet og for pårørende.

En kompliserende faktor er at inntak av rusmidler forstyrrer folks kognisjon, impulskontroll og den naturlige dopaminproduksjonen. Det kan føre til uforutsigbar og uhensiktsmessig atferd. Videre kan det bidra til å redusere foreldrenes omsorgskompetanse, og gjøre barna utrygge og usikre. Det å ikke kunne kontrollere inntak av rusmidler, og i tillegg påføre familien store belastninger, oppleves naturlig nok som skamfullt. I min studie gjaldt dette spesielt for mødrene, slik Hanne beskriver det:

«Og det jo så mye skam forbundet med rus – kanskje særlig for oss mammaer, det at vi ruser oss så mye at vi ikke klarer å ta vare på barna våre.»

Mange opplever altså et dobbelt stigma og en dobbel skam, i kraft av å være rusmiddelavhengige, og ute av stand til å ta vare på barna sine. Med skam følger ofte sosial isolasjon og taushet. Både skammen og stigmaet kan gjøre det vanskelig å sette ord på og snakke om sine egne rusmiddelproblemer. Skamfølelse over familien kan føre til at barn som har foreldre med rusmiddelavhengighet i mindre grad tørr å fortelle andre om problemet. Det kan igjen gjøre at de får ikke den beskyttelsen og hjelpen de har behov for.

Vi har noe forskning og teorier om hvordan stigma kan bekjempes. Det å minske stigma og diskriminering, handler først og fremst om å endre folks holdninger. Det er imidlertid en krevende prosess, hvor både de som blir stigmatisert, fagfolk, politikere, kjendiser og media spiller viktige roller. Alle kan på ulike måter bidra, ved eksempelvis være åpne om eventuelle egne problemer, bevisst egne holdninger, være aktive støttespillere for marginaliserte grupper, og ved å dele kunnskap for å minske folks fordommer.

De som har rusmiddelavhengighet og deres barn har behov for økt forståelse for selve rusmiddelavhengigheten, slik Peder uttrykker det:

«Da jeg ble eldre forsto jeg jo mer av mammas problem – hun ga meg ikke bort fordi hun ikke ville ha meg, men fordi hun trodde jeg ville få det bedre hos fosterforeldrene mine.»

For at barn skal få nødvendig beskyttelse og hjelp må stigmaet og skammen knyttet til foreldreskap og rus minskes, slik at dette blir et problem det er mulig å være åpen om og snakke om for både voksne og barn.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

Blogginnlegget er basert på artikkelen: Creating meaning to substance use problems: a qualitative study with patients in treatment and their children. Publisert i Journal of Substance Use, 20.01.20.

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

Hvorfor må akkurat jeg ha det sånn?

Overskriften er et utsagn fra en chat-samtale med en ung jente som har en far som ruser seg. Mange barn og unge har foreldre som misbruker alkohol eller andre rusmidler uten at noen utenom familien vet om det.

Bente Weimand-linkedin

Bente M. Weimand er forsker (PhD) ved FOU-avdelingen psykisk helsevern, Ahus, og førsteamanuensis, OsloMet- Storbyuniversitetet, fakultet for helsefag.

Anne Faugli

Anne Faugli er barne- og ungdomspsykiater, overlege PhD og forsker ved Klinikk for psykisk helse og rus/BUPA i Vestre Viken helseforetak.

Det er noe av det som kom fram da vi, sammen med Ida Billehaug og Elin Kufås, undersøkte chat-logger hvor barn i alderen 8-18 år har tatt kontakt med en anonym nettbasert chattetjeneste, BARsnakk, som drives av organisasjonen Barn av rusmisbrukere (BAR). En logg er den skriftlige dialogen mellom et barn/en ungdom tar kontakt med tjenesten, og en voksen chat-vert.

750 logger. Vi gjennomførte en kvalitativ studie av tekstmaterialet fra 750 logger fra perioden 2010-2015. Gjennom chat-loggene fikk vi barn og unges stemme direkte – og det var sterke historier. Barn og unge forteller at de satt alene på rommet sitt mens sterke drama kunne utspille seg der og da, i et annet rom i huset, eller at det banket på døren og chat-samtalen plutselig ble brutt.

Da vi analyserte tekstene systematisk, kom det fram et mørkt og dystert bilde av barnas tilværelse: Vi så det slik at her slipper lyset knapt inn. Beskrivelsene av livet deres syntes vi var sammenliknbart med å være i et fengsel, uten mulighet til å slippe fri – hverken fysisk eller følelsesmessig. Vi fant noen overordnede tema i tekstene, som vi kunne kategorisere innholdet etter: Barna og ungdommene var utsatt for alvorlige krenkelser, de var overlatt til seg selv og de kjempet for overlevelse.

Aggresjon, vold og overgrep. Vi var ikke i tvil om at mange av barna levde under svært bekymringsverdige forhold. De alvorlige og dype krenkelsene de ble utsatt for, var aggresjon og vold, fysiske, psykologiske og seksuelle overgrep, og alvorlig omsorgssvikt. Noen var vitne til krangling og vold mellom foreldrene. Mange fortalte om mobbing fra både foreldre, lærere og venner. Drikkepress fra foreldre og/eller egne venner var heller ikke uvanlig.

De fortalte at de var overlatt til egne følelser, tanker og handlinger, og følte seg ikke sett av noen. De skrev at de var redde for foreldrenes atferd, og de måtte håndtere alt dette vanskelige alene. Mange beskrev hvordan de forsøkte å beskytte både seg selv, søsken og den voksne, og at de hadde altfor stort ansvar for å ordne opp. Det er svært alvorlig at disse barna må håndtere så vanskelige livssituasjoner uten å ha noen der som kan hjelpe og støtte. Samtidig som barn trenger anerkjennelse for det enorme ansvaret de har tatt på seg, trenger de også avlastning fra dette slik at de kan bruke ressursene sine på å bygge eget liv. Det er også svært alvorlig med tanke på framtiden deres når mange uttrykker at det ikke går an å forklare andre hvordan de har det, men også at de omtaler seg selv i negative ordelag – og at de tror de fortjener å ha det slik.

Niåringer. Barna og ungdommene beskrev ulike måter å overleve i uholdbare situasjoner, måter vi anser som svært negative og destruktive. De drev med selvskading som kutting, ruset seg, de spiste altfor lite og trente altfor mye, hadde seksuelle forhold for å «holde på» venner, og flere skrev at de tenkte på «å bli borte», eller skrev helt konkret om selvmord som en mulighet. Vi fant eksempler på at barn helt ned i 9-10-års alder forteller at de ruset seg sammen med foreldrene sine.

Et alvorlig funn var håpløsheten som kom fram i mange av chat-samtalene. Barna hadde gjerne ikke ord for å beskrive håp om framtiden eller hvordan de ønsket å ha det. Her så vi imidlertid betydningen av chatte-tjenesten til BAR. Chat-vertene gjorde en meget god innsats når det gjaldt å få barna til å kjenne seg sett, hørt og betydningsfulle. De brukte et språk som barna forsto, for eksempel «å gå på fylla» i stedet for «å ruse seg». Chat-vertenes innsats med å vise vei til hjelpeapparat eller andre støttemuligheter for barna var tydelig, og måten de bekreftet barnas opplevelser og betydning syntes uvurderlig.

Store mørketall. I dette materialet var alkohol det rusmidlet som hyppigst ble beskrevet at foreldrene ruset seg på. Det er tankevekkende, da alkohol er det rusmidlet som er lovlig å bruke, og som er allment akseptert i Norge. Vi vet ikke hvor mange barn som lever under slike forhold som vi beskriver i denne studien, men vi antar at det er store mørketall, nettopp fordi både barn og foreldre ønsker å skjule forholdene. Selv om denne studien handler om en undergruppe av barn og unge med foreldre som ruser seg, viser den at det er mange barn og ungdommer som lever blant oss uten at vi ser hvilke forhold de lever under.

Resultatene understreker hvor viktig det er at helsepersonell, sosialarbeidere, pedagogisk personale og andre, er årvåkne overfor barns situasjon. Helsepersonell har en lovbestemt plikt til å bistå og ivareta barn som har foreldre som misbruker rusmidler. Vi vet at inntak av alkohol og andre rusmidler reduserer dømmekraften og evnen til å se hvordan man fremstår for andre. Vårt håp er at helsepersonell og andre som har kontakt med foreldre og barn kan hente kraft og mot fra ulike åpenhetsprosesser som foregår i samfunnet nå for tiden. Kraft og mot til å tematisere barnas situasjon både med den som er pasient, og den andre forelderen.

Chat-vertene i BAR er frivillige voksne, og de fleste har egen erfaring med forelder som ruser seg. Dette gir dem et godt utgangspunkt til å forstå situasjonen barna og ungdommene forteller om. Tjenester som BARsnakk, som barn og ungdom selv kan velge å kontakte, hvor de er anonyme, og hvor de selv velger ordene de vil bruke, er et meget viktig supplement til andre tjenester for barn og unge barn av rusmisbrukere. BAR og BARsnakk, og lignende frivillige tjenester, er en lett tilgjengelig kanal til kontakt med trygge voksne og kan være begynnelse på veien til å søke annen hjelp, ansikt til ansikt.

Helsedirektøren lovte tiltak. Da Helsedirektoratet la ut rapporten høsten 2017, var de, med helsedirektøren i spissen, tydelige på at tiltak skulle settes inn for denne gruppen barn og unge. Vi ser med spenning på hvilke tiltak som skal jobbes fram, og gir herved en oppfordring om at disse bør følges med forskning hvor barn og unge er involvert.

Hele rapporten «Når lyset knapt slipper inn»

 

 

 

 

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

 

 

 

 

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

  • Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
  • Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
  • Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
  • Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
  • Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
  • Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.