ansvar

Kan den døendes håp bli et problem for barnet?

Håp. Ordet er kort. Likevel beskriver det noe stort og kraftfullt. Å håpe styrer oss unna total fortvilelse og hjelper oss til å ta vare på oss selv og andre. Selv når prognosen sier «kort forventet levetid». Noen ganger kan håp bli til fornektelse og gjøre at barna holdes utenfor.

Portrett av Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda. FOTO: Jan R. Eide

De siste årene har jeg forsket på profesjonelles møter med barn som har en forelder som er alvorlig syk og døende[1]. Forelderen har fått prognosen «kort forventet levetid» av legen. Som del av forskningen intervjuet jeg leger og sykepleiere som arbeider med å lindre lidelsene til alvorlig syke. Et annet ord for slik lindrende behandling er palliasjon. I intervjuene ble jeg fanget av deres sterke historier om pasientenes kraftfulle håp: om ny medisin, om å få oppleve sin datters første skoledag, om gode dager sammen den siste tiden.

Det å ta vare på pasientens håp var grunnleggende for legene og sykepleierne. De ville ikke ta håpet fra pasienten, fordi håp er viktig i seg selv. Det er meningsfylt og helsefremmende. Samtidig er prognoser usikre. Prognoser for sykdomsforløp er godt begrunnet medisinsk, likesom værmeldinger er godt begrunnet meteorologisk. Likevel har vi alle opplevd solskinn der værmeldingene sa regn. Det mest utrolige kan skje, selv ved alvorlig sykdom.

Vi er derfor vant til å tenke at håp er udelt positivt. Funnene mine sa noe annet. Når helsepersonell lot pasienten beholde håpet, kunne det komme i konflikt med barnas rett til informasjon[2]. I konflikt? Det høres jo ikke så bra ut.

Legene og sykepleierne fortalte historier hvor håp liknet fornektelse. Det som var håp for pasienten, var i helsepersonells øyne en fornektelse. En far håpet at sykdommen, tross legens prognoser, ikke skulle være dødelig. Han sa ingenting til familien om diagnosen. Han tok bussen til sykehuset alene og ble aldri frisk nok til å komme hjem igjen. Ei mor håpet hun kunne leve helt til datteras konfirmasjon om ti år. Da hun brått ble dårligere viste det seg at dattera hele tiden hadde trodd at mora skulle bli frisk igjen. Med et sterkt håp ga det ikke mening for denne faren og mora å fortelle noe til barna om prognosene.

Det å fortelle barnet ditt «jeg kommer til å dø snart» – når du ikke tror det selv? Det gir rett og slett ikke mening. Samtidig betyr det å ta fra barnet muligheten til å håpe sammen med resten av familien i forelderens siste levetid. Den danske psykologen Ditte Winther-Lindqvist har forsket på hvordan ungdommer opplever alvorlig kreftsykdom hos en forelder[3]. Hun skriver at å håpe er en forestillingspraksis som skjer i våre møter med andre. «Håping» er vel ikke et godt ord på norsk, men jeg vil likevel bruke det fordi det forteller at å håpe er noe vi gjør hele tiden. ‘Håp’ er ikke en ting du kan beholde eller som kan tas fra deg. Stadig forandrer og former vi sammen våre forestillinger og fantasier om livet, sykdommen og framtiden. Vi gjør det sammen: barn og foreldre, partnere.

Håping skjer også mellom helsepersonell og pasient, i samtaler om hva det er realistisk å håpe på. Men – og dette er viktig – håpingen skjer også når legen eller sykepleieren unngår å si noe. For eksempel i frykt for å si noe feil, eller «ikke ta håpet fra pasienten». En læresetning i kommunikasjonsteori[4] sier: selv når du forsøker å unngå å kommunisere, ender du med å kommunisere noe. Men hva? Da har du mindre kontroll over hva pasienten «hører». Kanskje oppfatter pasienten at du med din stillhet bekrefter hans «fornektelse»?

Kjære lege, kjære sykepleier! Du som jobber med palliasjon. Du som jobber under tidspress i en kompleks og krevende arbeidssituasjon hvor du må ta mange hensyn. Hensyn som også stadig kommer i konflikt med hverandre. Du er ekspert på døden. Det er pasienten som er i sentrum. Likevel har du etter den norske helsepersonelloven plikt til å bidra til at barna blir ivaretatt. Hindrer pasientens håp at barna får vite at mamma eller pappa snart skal dø? Da er det så viktig at du engasjerer deg i pasientens håp, selv om det er vanskelig! Mange av dere gjør dette allerede, men jeg kan ikke få sagt det nok: Spør!

Spør: «Hva håper du på? Hva håper barna?»

Du trenger ikke ha svarene og du trenger ikke love noe. Men du må være nysgjerrig og søke innsikt i forestillinger og fantasier hos pasienten din. Slik er du med å bevege og realitetsorientere håpet, og forandre og forme forestillingene om det som skal komme.

Bevegelsen kan være det som skal til for at det gir mening for mammaen eller pappaen å si til ungen sin: «Vet du, jeg har håpet så veldig at det skal komme en ny medisin. Jeg håper fortsatt det, for jeg håper jeg får være der når du konfirmerer deg. Lage den kaka du er så glad i. Men legene tror ikke at det kommer til å skje.»

«Mamma? Kan du lære meg hvordan du lager den kaka? Så kan jeg ha den i konfirmasjonen likevel?»

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet «Helse- og sosialfag: profesjonsutøving – vilkår og utvikling» ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.

[1]  Hogstad, I. J. (2021). Possibilities and conflicts in professional encounters with young children experiencing parental illness and death: A sociocultural developmental perspective on child involvement. Doktorgradsavhandling. Avdeling for Helse- og Sosialfag, Høgskolen i Molde.

[2] Hogstad, I. J., & Leer-Salvesen, K. (2020). Going against patients’ will? A qualitative study of how palliative health-care professionals handle competing considerations when children are excluded from parental illness and death. European Journal of Oncology Nursing, 49. Artikkelen finnes åpent tilgjengelig her: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101839

[3] Winther-Lindqvist, D. A. (2017). Hope as fantasy. An Existential Phenomenology of Hoping in Light of Parental Illness. In B. Wagoner, I. B. de Luna, & S. H. Awad (Eds.), The Psychology of Imagination: History, Theory and New Research Horizons (pp. 151-173). United States of America: IAP – Information Age Publishing.

[4] Watzlawick, P., Bavelas, J. B., & Jackson, D. D. (1967). Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes. New York: Norton.

Den vanskelige rusen

«Jeg elsket å være mamma. Jeg var en skikkelig hønemor. Jeg var helt rusfri til hun var fire, og vi hadde det så fint sammen. Så, en dag, satt jeg der plutselig med nåla i armen, jeg kan faktisk ikke forklare hvorfor, men jeg gjorde det». (Hanne, 39)

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Tyrilistiftelsen og Høgskolen i Innlandet tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Folk har brukt rusmidler gjennom alle tider, enten av medisinske grunner eller i forbindelse med rekreasjon og fest. Jeg bruker fellesbetegnelsen rusmidler, og da inkluderes alkohol, illegale stoffer og legale legemidler. Det er ulikt hvordan ulike rusmidler virker, både generelt og for den enkelte. Det er også flytende grenser for når bruk av rusmidler går fra å være rekreasjonsbruk til problematisk bruk, og for når man har utviklet en avhengighet. Det ene kan avløse det andre gjennom ulike perioder.

I min studie «Når stigma og skam står i veien» intervjuet jeg foreldre som var i rusbehandling, og ungdom/unge voksne som hadde foreldre med rusmiddelavhengighet. Både foreldrene og de unge informantene syntes det var vanskelig å forstå hvorfor noen ruser seg så mye at det går ut over hele familien, og hvorfor det er så vanskelig å slutte. Peder, 19 år, snakket om håpet og troen på at moren en dag skulle bli rusfri:

«Før så hadde jeg jo mye mer håp, ikke sant, om at hun skulle bli rusfri. Så, altså det er det som er helt sykt. Ikke det at hun ruser seg, men at alt ser så bra ut, når hun er eller akkurat har vært i behandling – det ser ut som om alt ordner seg. Og så går det et par uker bare – og så er det rett til helvete igjen.»

Personer som har rusmiddelproblemer beskriver ofte at de bruker rusmidler for å håndtere vanskelige følelser, krevende relasjoner, traumer og psykiske lidelser. Samtidig kan det også kan gi glede og tilhørighet. På et tidspunkt utvikles det en avhengighet. Hanne var pasient i rusbehandling og fortalte om en svært krevende oppvekst:

«Det var mye rus hjemme hos meg, både moren og faren min var misbrukere. Jeg tok vare på småsøsknene mine fra jeg var fem år. Jeg laga mat, vaska klær og sånn. Jeg tok vare på mamma og, hun klarte det jo ikke sjøl. For meg ble rusen redningen, beskyttelse, overlevelse og en måte å rømme på.»

Innenfor en systemisk tilnærming kan vi forstå rusmiddelavhengighet som et samspill mellom biologiske faktorer, psykologiske prosesser, sosioøkonomiske forhold og kulturelle normer, (se figur under) samt en uhensiktsmessig atferd knyttet til anskaffelse og bruk av rusmidler.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

 

Rusmiddelavhengighet innebærer ofte mangel på kontroll. Det gjør at bruk av rusmidler fortsetter til tross for alvorlige konsekvenser knyttet til somatisk og psykisk helse, relasjoner, økonomi, arbeid og utdanning. Dette beskriver en kompleksitet som forståelig nok er vanskelig å forstå, og svært krevende for de som har en rusmiddelavhengighet og for pårørende.

En kompliserende faktor er at inntak av rusmidler forstyrrer folks kognisjon, impulskontroll og den naturlige dopaminproduksjonen. Det kan føre til uforutsigbar og uhensiktsmessig atferd. Videre kan det bidra til å redusere foreldrenes omsorgskompetanse, og gjøre barna utrygge og usikre. Det å ikke kunne kontrollere inntak av rusmidler, og i tillegg påføre familien store belastninger, oppleves naturlig nok som skamfullt. I min studie gjaldt dette spesielt for mødrene, slik Hanne beskriver det:

«Og det jo så mye skam forbundet med rus – kanskje særlig for oss mammaer, det at vi ruser oss så mye at vi ikke klarer å ta vare på barna våre.»

Mange opplever altså et dobbelt stigma og en dobbel skam, i kraft av å være rusmiddelavhengige, og ute av stand til å ta vare på barna sine. Med skam følger ofte sosial isolasjon og taushet. Både skammen og stigmaet kan gjøre det vanskelig å sette ord på og snakke om sine egne rusmiddelproblemer. Skamfølelse over familien kan føre til at barn som har foreldre med rusmiddelavhengighet i mindre grad tørr å fortelle andre om problemet. Det kan igjen gjøre at de får ikke den beskyttelsen og hjelpen de har behov for.

Vi har noe forskning og teorier om hvordan stigma kan bekjempes. Det å minske stigma og diskriminering, handler først og fremst om å endre folks holdninger. Det er imidlertid en krevende prosess, hvor både de som blir stigmatisert, fagfolk, politikere, kjendiser og media spiller viktige roller. Alle kan på ulike måter bidra, ved eksempelvis være åpne om eventuelle egne problemer, bevisst egne holdninger, være aktive støttespillere for marginaliserte grupper, og ved å dele kunnskap for å minske folks fordommer.

De som har rusmiddelavhengighet og deres barn har behov for økt forståelse for selve rusmiddelavhengigheten, slik Peder uttrykker det:

«Da jeg ble eldre forsto jeg jo mer av mammas problem – hun ga meg ikke bort fordi hun ikke ville ha meg, men fordi hun trodde jeg ville få det bedre hos fosterforeldrene mine.»

For at barn skal få nødvendig beskyttelse og hjelp må stigmaet og skammen knyttet til foreldreskap og rus minskes, slik at dette blir et problem det er mulig å være åpen om og snakke om for både voksne og barn.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

Blogginnlegget er basert på artikkelen: Creating meaning to substance use problems: a qualitative study with patients in treatment and their children. Publisert i Journal of Substance Use, 20.01.20.

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

Hvorfor må akkurat jeg ha det sånn?

Overskriften er et utsagn fra en chat-samtale med en ung jente som har en far som ruser seg. Mange barn og unge har foreldre som misbruker alkohol eller andre rusmidler uten at noen utenom familien vet om det.

Bente Weimand-linkedin

Bente M. Weimand er forsker (PhD) ved FOU-avdelingen psykisk helsevern, Ahus, og førsteamanuensis, OsloMet- Storbyuniversitetet, fakultet for helsefag.

Anne Faugli

Anne Faugli er barne- og ungdomspsykiater, overlege PhD og forsker ved Klinikk for psykisk helse og rus/BUPA i Vestre Viken helseforetak.

Det er noe av det som kom fram da vi, sammen med Ida Billehaug og Elin Kufås, undersøkte chat-logger hvor barn i alderen 8-18 år har tatt kontakt med en anonym nettbasert chattetjeneste, BARsnakk, som drives av organisasjonen Barn av rusmisbrukere (BAR). En logg er den skriftlige dialogen mellom et barn/en ungdom tar kontakt med tjenesten, og en voksen chat-vert.

750 logger. Vi gjennomførte en kvalitativ studie av tekstmaterialet fra 750 logger fra perioden 2010-2015. Gjennom chat-loggene fikk vi barn og unges stemme direkte – og det var sterke historier. Barn og unge forteller at de satt alene på rommet sitt mens sterke drama kunne utspille seg der og da, i et annet rom i huset, eller at det banket på døren og chat-samtalen plutselig ble brutt.

Da vi analyserte tekstene systematisk, kom det fram et mørkt og dystert bilde av barnas tilværelse: Vi så det slik at her slipper lyset knapt inn. Beskrivelsene av livet deres syntes vi var sammenliknbart med å være i et fengsel, uten mulighet til å slippe fri – hverken fysisk eller følelsesmessig. Vi fant noen overordnede tema i tekstene, som vi kunne kategorisere innholdet etter: Barna og ungdommene var utsatt for alvorlige krenkelser, de var overlatt til seg selv og de kjempet for overlevelse.

Aggresjon, vold og overgrep. Vi var ikke i tvil om at mange av barna levde under svært bekymringsverdige forhold. De alvorlige og dype krenkelsene de ble utsatt for, var aggresjon og vold, fysiske, psykologiske og seksuelle overgrep, og alvorlig omsorgssvikt. Noen var vitne til krangling og vold mellom foreldrene. Mange fortalte om mobbing fra både foreldre, lærere og venner. Drikkepress fra foreldre og/eller egne venner var heller ikke uvanlig.

De fortalte at de var overlatt til egne følelser, tanker og handlinger, og følte seg ikke sett av noen. De skrev at de var redde for foreldrenes atferd, og de måtte håndtere alt dette vanskelige alene. Mange beskrev hvordan de forsøkte å beskytte både seg selv, søsken og den voksne, og at de hadde altfor stort ansvar for å ordne opp. Det er svært alvorlig at disse barna må håndtere så vanskelige livssituasjoner uten å ha noen der som kan hjelpe og støtte. Samtidig som barn trenger anerkjennelse for det enorme ansvaret de har tatt på seg, trenger de også avlastning fra dette slik at de kan bruke ressursene sine på å bygge eget liv. Det er også svært alvorlig med tanke på framtiden deres når mange uttrykker at det ikke går an å forklare andre hvordan de har det, men også at de omtaler seg selv i negative ordelag – og at de tror de fortjener å ha det slik.

Niåringer. Barna og ungdommene beskrev ulike måter å overleve i uholdbare situasjoner, måter vi anser som svært negative og destruktive. De drev med selvskading som kutting, ruset seg, de spiste altfor lite og trente altfor mye, hadde seksuelle forhold for å «holde på» venner, og flere skrev at de tenkte på «å bli borte», eller skrev helt konkret om selvmord som en mulighet. Vi fant eksempler på at barn helt ned i 9-10-års alder forteller at de ruset seg sammen med foreldrene sine.

Et alvorlig funn var håpløsheten som kom fram i mange av chat-samtalene. Barna hadde gjerne ikke ord for å beskrive håp om framtiden eller hvordan de ønsket å ha det. Her så vi imidlertid betydningen av chatte-tjenesten til BAR. Chat-vertene gjorde en meget god innsats når det gjaldt å få barna til å kjenne seg sett, hørt og betydningsfulle. De brukte et språk som barna forsto, for eksempel «å gå på fylla» i stedet for «å ruse seg». Chat-vertenes innsats med å vise vei til hjelpeapparat eller andre støttemuligheter for barna var tydelig, og måten de bekreftet barnas opplevelser og betydning syntes uvurderlig.

Store mørketall. I dette materialet var alkohol det rusmidlet som hyppigst ble beskrevet at foreldrene ruset seg på. Det er tankevekkende, da alkohol er det rusmidlet som er lovlig å bruke, og som er allment akseptert i Norge. Vi vet ikke hvor mange barn som lever under slike forhold som vi beskriver i denne studien, men vi antar at det er store mørketall, nettopp fordi både barn og foreldre ønsker å skjule forholdene. Selv om denne studien handler om en undergruppe av barn og unge med foreldre som ruser seg, viser den at det er mange barn og ungdommer som lever blant oss uten at vi ser hvilke forhold de lever under.

Resultatene understreker hvor viktig det er at helsepersonell, sosialarbeidere, pedagogisk personale og andre, er årvåkne overfor barns situasjon. Helsepersonell har en lovbestemt plikt til å bistå og ivareta barn som har foreldre som misbruker rusmidler. Vi vet at inntak av alkohol og andre rusmidler reduserer dømmekraften og evnen til å se hvordan man fremstår for andre. Vårt håp er at helsepersonell og andre som har kontakt med foreldre og barn kan hente kraft og mot fra ulike åpenhetsprosesser som foregår i samfunnet nå for tiden. Kraft og mot til å tematisere barnas situasjon både med den som er pasient, og den andre forelderen.

Chat-vertene i BAR er frivillige voksne, og de fleste har egen erfaring med forelder som ruser seg. Dette gir dem et godt utgangspunkt til å forstå situasjonen barna og ungdommene forteller om. Tjenester som BARsnakk, som barn og ungdom selv kan velge å kontakte, hvor de er anonyme, og hvor de selv velger ordene de vil bruke, er et meget viktig supplement til andre tjenester for barn og unge barn av rusmisbrukere. BAR og BARsnakk, og lignende frivillige tjenester, er en lett tilgjengelig kanal til kontakt med trygge voksne og kan være begynnelse på veien til å søke annen hjelp, ansikt til ansikt.

Helsedirektøren lovte tiltak. Da Helsedirektoratet la ut rapporten høsten 2017, var de, med helsedirektøren i spissen, tydelige på at tiltak skulle settes inn for denne gruppen barn og unge. Vi ser med spenning på hvilke tiltak som skal jobbes fram, og gir herved en oppfordring om at disse bør følges med forskning hvor barn og unge er involvert.

Hele rapporten «Når lyset knapt slipper inn»

 

 

 

 

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

«Jeg lengtet etter at mamma skulle si: ­– Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye»

 

aase-sundfaer-2

Aase Sundfær er klinisk sosionom og har i mange år jobbet ved Oslo Universitetssykehus, tilknyttet Barne -og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUP).

Kaja er en av mine informanter fra min forløpsstudie: Barna til 31 kvinner med rusproblemer. Studien – eller rettere sagt, fem studier – har strukket seg over 25 år. Jeg har vært særlig opptatt av hvordan barna kommuniserer til foreldre og andre nære personer om situasjonen i hjemmet og i hvilken grad barna får anerkjennelse for sine erfaringer.

Alle de fem studiene bygger på kvalitative intervjuer både med foreldre, barna og barnas lærer. Det var bare unntaksvis at barna fortalte at de snakket med noen om hvordan de hadde det. Enda mer sjeldent hendte det at barna eller de unge konfronterte foreldrene med rusmisbruket i familien. Et barn fortalte at hun heller ikke snakket med søsknene sine etter veldig dramatiske episoder i hjemmet. For eksempel da moren løp ut i snøen om natten og ville ta livet sitt, og hele familien var redd for at mamma skulle dø.

Denne historien beskriver behovet for og betydningen av anerkjennelse som psykologisk støtte og emosjonell avlastning med utgangspunkt i relasjonen mellom en mor og datteren Kaja.

Kaja var 20 år da denne samtalen mellom oss fant sted. Vi møtes på cafe. Hun har flyttet tilbake til moren etter at hun et halvt år har jobbet et annet sted i landet. Da hun var femten ville hun ikke bli intervjuet. Jeg måtte nøye meg med å intervjue moren som fortalte at det gikk dårlig med Kaja på skolen, mye skulking og mange møter med lærer som ikke var til hjelp. Da Kaja var åtte år, hadde vi en lang prat hjemme hos henne. Kaja var meddelsom, hun likte å tegne og gå på SFO der de fikk varm mat. Faren sin kunne hun ikke treffe så mye, fortalte hun den gang. Det var fordi han var på «hjem». Det betød, fikk jeg vite av moren, at faren var i rusbehandling. Moren har vært alene med Kaja og den to år eldre broren gjennom barnas oppvekst. Det har vært vanskelige år med dårlig råd og lite støtte fra omgivelsene. Broren hadde flyttet hjemmefra da jeg intervjuet Kaja som tjueåring.

– Hva har det betydd for deg at du har hatt en mor som har ruset seg? spør jeg.

– Jeg har jo hatt to foreldre som har ruset seg. Pappa var jo narkoman fra jeg var null til jeg var ni år. Men jeg har vært mest sint på mamma. Hun har brukt penger og ikke holdt løftene sine. Jeg har vokst opp med to forskjellige mødre, som var avhengig av om hun hadde drukket eller ikke. Da jeg var liten bad jeg til Gud hver dag om at når mamma kom hjem, så skulle hun ikke ha drukket, – og hun gjorde aldri noe for å få behandling.

­

– Det er noe jeg ikke greier å slutte å bry meg om, noe jeg aldri greier å slutte å tenke på, det kommer tilbake til meg på nytt og på nytt. Det er at moren min aldri har erkjent hvor vanskelig det har vært for meg og broren min at hun har drukket. At hun har valgt alkoholen alltid. Ingen, hverken mamma eller pappa, har innrømmet at de har gjort feil, at de har såret oss.

– Jeg lengtet etter at hun skulle si til meg: Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye. Hun har aldri sagt det, aldri. Hun har sagt at hun ble så nervøs av oss og at vi har oppført oss dårlig, så hun fikk behov for å trøste seg. Hvis vi snakker om det nå, så ender det alltid med at det er mamma det er synd på. Og at hun drakk fordi vi barna hennes var så vanskelige, og at det egentlig var vår skyld, sier Kaja.

– Det er det jeg drømmer om. At hun skal si at hun har forstått at det har vært vanskelig for meg og for broren min, istedenfor så blir det liksom synd på henne.

– Ja, jeg vet, hvor vanskelig det har vært noen ganger. Du har fortalt at du ofte satt på trappa utenfor og ventet på at mamma skulle komme hjem og du hadde ikke nøkkel og at en gang satt du der til seint på kvelden og fikk overnatte hos naboen, sier jeg.

– Ja, vi har opplevd mye. En gang vi var på ferie i Hellas ble vi forlatt av mamma. Hun bare forsvant fra oss og vi ble igjen på hotellet. Vi ventet og ventet. Jeg var ni og broren min elleve.

– Vi måtte gå til noen voksne på hotellet som hjalp oss. De hjalp oss med å få komme tilbake til Norge. Det var barnevernet i Norge som ble kontaktet. Samme året prøvde mamma å ta livet sitt med piller, fortsetter Kaja.

For Kaja var det en stadig tilbakevendende sorg at moren ikke kunne erkjenne rusmisbruket sitt slik at datteren kunne bli bekreftet av moren som en jente som hadde opplevd mye skremmende og vanskelig i kjølvannet av morens alkoholisme.

Fem år seinere intervjuer jeg Kaja på nytt. Hun har invitert meg til å besøke henne i leiligheten der hun bor sammen med samboer og deres knapt ett år gamle datter.

Vi sitter i sofaen og datteren øver seg på å gå rundt salongbordet. Kaja ser forelsket på barnet sitt og har et øye med henne mens jeg intervjuer.

– Kaja , fikk du hjelp som vi snakket om sist vi møttes?

– Nei, jeg har så vanskeligheter for å be om hjelp, og akkurat nå har jeg ikke behov for å søke hjelp. Det jeg er mest sår over er at mamma kunne velge å leve et slikt liv. Kaja løfter opp barnet og setter det på fanget.

Mamma innrømmer egentlig ikke noe, men jeg vet jo at hun er klar over det. Hun er ikke interessert i å ta tak i det selv. Jeg har på en måte lagt det fra meg at jeg skal hjelpe henne hele tiden, det nytter ikke. Før så såra det meg så veldig at hun kunne velge og leve et sånt liv. Jeg skjønte det aldri, men nå. Kaja stryker barnet over hånden og fortsetter: – Nei, jeg skjønner det ikke, det eneste jeg skjønner er at hun er syk. Hun har psykiske problemer.

Den første opplevelsen av anerkjennelse formes i nære relasjoner. Mors eller fars tilgjengelighet og innlevelse i barnet er en viktig forutsetning for barnets identitetsdannelse og utvikling av tillit.

Innen den enkelte vanskeligstilte familie er rusmisbruket og alt som følger med, ofte tabubelagt. Det betyr at både de voksne og barna er ensomme med sine erfaringer. Barna opplever ikke bekreftelse og anerkjennelse av det de opplever som kan være svært skremmende, slik Kaja forteller.

Dessverre oppsøkte hverken moren eller datteren noen gang behandling. Ingen av dem fikk hjelp til å snakke sammen om det som skjedde i familien. Moren fikk ikke hjelp til å bekrefte og anerkjenne datterens situasjon i hjemmet og datteren fikk ikke hjelp til å bearbeide skremmende og vonde erfaringer i oppveksten. Mot denne bakgrunn må man se betydningen av tilrettelagte samtaler mellom foreldre og barn som en viktig emosjonell avlastning for foreldre og barn, hvor barna og de unge kan få anerkjennelse og sosial verdsetting for sine erfaringer i familien. Å ha familieperspektivet i behandlingen av rusmisbrukere og deres pårørende er derfor livsviktig for den videre utvikling hos barna og kommunikasjonen mellom foreldre og barn. Derfor må man også se betydningen av bruk av barneansvarlig på de ulike behandlingsstedene.

Referanser
Sundfær, Aa,(2012) God dag jeg er et barn. Om barn som lever med rus eller psykisk sykdom i familien.  Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke.

Sundfær, Aase (2012) «Hvem skal passe på mamma hvis jeg flytter?» – kapittel i antologien Barn som pårørende. Abstrakt forlag.

 

Les også Sundfærs innlegg hos forebygging.no: Å være barn eller ungdom i familier med rus og/eller psykisk sykdom

 

Alkoholbruk under svangerskap – hva kan skje?

Ingen mødre vil med vilje skader sitt ufødte barn ved å bruke rusmidler. Det er vårt utgangspunkt. Hva i alle dager skulle være hensikten med det? Så hvorfor blir noen barn født med russkade? Vår erfaring er at det hovedsakelig er tre årsaker til at man bruker for eksempel alkohol når man er gravid.

gro-lohaugen

Phd Gro CC Løhaugen, nevropsykolog og leder av Skandinavias første kompetansetjeneste rettet mot barn som har medfødt russkade.

Først og fremst er det faktisk mange som ikke er kjent med risikoen det medfører for fosteret at man drikker alkohol. Innen dette feltet har det i mange år vært gitt uklare signaler, ulike meninger og til tider feilinformasjon i media. Årsaken er enkel – man kan ikke bevise hva som eventuelt er en sikker nedre grense for å drikke alkohol uten å skade fosteret – og heller ikke angi en grense for hva som faktisk er skadelig. Det er ikke etisk forsvarlig å si til for eksempel 1000 gravide at nå kan dere drikke 2 glass vin i uken under svangerskapet, og så til 1000 andre gravide si at de ikke skal drikke alkohol i det hele tatt – og så se hvordan det går med barna når de blir eldre. I tillegg viser det seg at hvorvidt en bestemt mengde alkohol er skadelig eller ikke for et foster handler om genetikk eller arvelige forhold både hos mor og barnet.

Dagens praksis er at norske myndigheter anbefaler totalavholdenhet under graviditeten, men ikke alle kvinner er kjent med disse rådene, og mange henter informasjon fra andre kilder. For eksempel hadde et av de mer kjente damebladene i verden «Cosmopolitan» for få år siden en redaktør som på lederplass tok til orde for å drikke litt alkohol under svangerskapet for å opprettholde en mest mulig vanlig livsstil (!).

Den andre gruppen mødre er de som ikke visste at de var gravide før det hadde gått lang tid – kanskje flere måneder inn i svangerskapet. Noen trodde ikke de kunne bli gravide, mens andre trodde symptomer som morgenkvalme og slapphet, hadde andre årsaker enn graviditet. I mellomtiden levde de livet som de pleide, noe som for mange av oss inkluderer det at vi drikker alkohol – kanskje noen glass i løpet av uken – og en del mer i helgen. Internasjonal forskning definerer ofte “binge” drikking som særlig risikabelt for fosterutvikling. Med “binge” menes som regel 4 enheter med alkohol (for eksempel 4 glass rødvin, 4 halvlitere eller 4 drinker) i løpet av relativt kort tid («festdrikking»). Dette medfører at man føler seg beruset og får høyere promille enn ved inntak av mindre mengder alkohol. Det høres kanskje mye ut – men dersom man blir invitert på en bedre middag, er det jo ofte både 3 og 4 retter. Det er vanlig med vin til hver rett og kanskje litt til desserten. Da kommer man fort opp i denne mengden som kan være spesielt farlig for fosteret.

Den siste gruppen mødre er den vi har lett for å tenke på når noen sier “medfødt russkade”. Det er mødre som har en medisinsk tilstand med rusavhengighet – de klarer altså ikke å la være å bruke for eksempel alkohol, selv om de forsøker og ønsker å slutte når de vet at de er gravide.

For oss som jobber innen barne- og ungdomspsykiatrien, barnehabilitering, pedagogisk-psykologisk tjeneste, barnevern eller på helsestasjon er det viktig at vi lærer oss til å spørre gravide kvinner om bruk av alkohol og andre rusmidler under svangerskapet. Hvor god og sannferdig informasjon vi klarer å få frem, er avhengig av at vi har spurt noen ganger og fått litt erfaring. Vi anbefaler at alle gravide blir stilt de samme spørsmålene slik at det blir en rutine å spørre om disse forholdene. Barn som har medfødt russkade, er like forskjellige som andre barn, men de har ekstra behov for hjelp i form av tilrettelegging både i barnehage, på skolen og hjemme. Riktig diagnose så tidlig som mulig, medfører at vi som jobber med disse barna forstår bedre deres utfordringer og kan tilrettelegge slik at barna får utnyttet sitt fulle utviklingspotensiale.

Norge har fått Skandinavias første kompetansetjeneste rettet mot barn som har medfødt russkade. Tjenesten dekker hele helseregion Sør-Øst og er lokalisert til Sørlandet sykehus i Arendal. Til sammen er vi 3,5 fagstillinger og en sekretær. Vi er tverrfaglig sammensatt – noe som reflekterer kompleksiteten knyttet til medfødt russkade. Hos oss treffer dere barnelege, nevropsykolog, spesialistfysioterapeut og sosionom. I tillegg samarbeider vi med barnepsykiater fra Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) og med spesialpedagog fra StatPed. Vi arbeider med å spre informasjon om hvordan rusmidler kan påvirke normal fosterutvikling, hvilke utfordringer som barn med medfødt russkade ofte har, og ikke minst hva slags hjelp både de og deres familier har behov for.

For at barn kan utredes hos oss i kompetansetjenesten må de henvises fra enten barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk, barnepoliklinikk eller barnehabiliteringstjenesten ved lokalt sykehus.   Bakgrunnen for dette er at barn som har medfødt russkade, har behov for videre oppfølging på spesialistnivå. Vi kan bidra med å utrede og avklare diagnose, men de tjenestene som kjenner de lokale forhold best, vil være avgjørende for å legge til rette og følge opp de tiltak som blir foreslått. I etterkant av utredningen tilbyr vi møter med hjelpeapparatet lokalt for å drøfte resultater og forslag til tiltak. Det blir gitt tilbud om kurs til første- og andrelinjetjenesten om medfødt russkade. Familien får tilbud om nettverksmøter hvor nær familie, venner, støttekontakt, avlastning osv. kan få informasjon om barnets diagnose, funksjonsvansker og behov for tilrettelegging.

For at barn kan henvises til oss må det foreligge bekreftet rusbruk under svangerskapet. Det betyr at biologisk mor, eventuelt biologisk far/nær familie må gi informasjon om dette.

Overlege dr. med. Jon Skranes og
Phd Gro CC Løhaugen, nevropsykolog

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.

 

 

 

 

 

Kunnskapsbaserte fagprosedyrer på formell høring

Av: Signegun Romedal, Tove Sandvik Aukland, Endre Bjørnestad Havåg og Eivind Thorsen

Landets mange sykehus jobber ulikt når de skal ta imot og støtte pasientenes barn.I dag sendes fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet på høring. Arbeidet har vært en gedigen dugnad. Målet er at barn som pårørende skal få en mer helhetlig oppfølging uansett hvor de bor i Norge.

Barn som pårørende-arbeidet har fått økt oppmerksomhet de siste årene. Lovbestemmelsene fra 2010 ga helsepersonell en plikt til å ivareta barna til pasientene sine. Det de også gjorde var å gi helsetjenestene en plikt til å gi egne arbeidstakere muligheten til å ta vare på barna, og påse at de faktisk gjør dette i praksis.

 I spesialisthelsetjenesten er det fagprosedyrene som beskriver hvordan de medisinske og helsefaglige aktivitetene skal utføres. Fagprosedyrene binder på en måte sammen oppgavene, rollene og ansvaret i et sykehus – fra ledelse til helsepersonell – slik at de ender ut i et godt helsetilbud til de av oss som trenger det. Helseforetakene og sykehusene har laget titusenvis av fagprosedyrer gjennom årene. Det har imidlertid vært et problem at arbeidet med prosedyrene ikke alltid har vært så koordinert og samordnet som man skulle ønske – verken internt i, eller på tvers av sykehusene.

 Dette oppdaget vi ganske tidlig da vi for en tid tilbake begynte å samle inn prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet fra de ulike helseforetakene i landet. Bakgrunnen for innsamlingen var flere forespørsler BarnsBeste hadde fått om å komme med anbefalinger for hvordan fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet burde se ut. Vi satte i gang en innsamling av prosedyrer gjennom BarnsBestes koordinatornettverk – nasjonalt nettverk for koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten – og tenkte at de kunne gi oss en god oversikt over gjeldende praksis.

 Innsamlingen avdekket imidlertid et stort mangfold av prosedyrer, både i form og innhold. Det varierte hvor omfattende de var, om de omhandlet helhetlige pasientforløp eller deler av forløp. Og ikke minst hvor gyldige de var for ulike pasientgrupper. Et annet inntrykk vi satt igjen med var at prosedyrene enkelte steder manglet nødvendig legitimitet i egen virksomhet – selv om de var vedtatt av øverste ledelse. Virkeligheten vi fikk et innblikk i bekreftet på mange måter et mer generelt inntrykk av at selv om det gjøres mye bra arbeid for barna, er barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten fremdeles noe tilfeldig og fragmentarisk.

fagrådgiver Signegun Romedal

Signegun Romedal, fagrådgiver, BarnsBeste

 Erkjennelsen av at fagprosedyrer kan samordnes og koordineres bedre er det etter hvert mange som har kommet til. Fagdirektørene ved de regionale helseforetakene ønsker seg en koordinering, kvalitetssikring og deling av fagprosedyrer i Norge. Derfor etablerte de i 2009 et nasjonalt nettverk for fagprosedyrer i samarbeid med Kunnskapssenteret, som på sin side bidro med et eget prosjekt som støtter arbeid med å lage fagprosedyrer etter kunnskapsbaserte prinsipper (www.fagprosedyrer.no). Kunnskapsbasert praksis er mer og mer en ønsket utvikling i Norge. Også i utviklingen av fagprosedyrer. Derfor var det naturlig for oss at et initiativ for å utvikle anbefalte prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet, burde ha sin base i prinsippene for kunnskapsbasert praksis.

De kunnskapsbaserte fagprosedyrene som i dag sendes ut på høring har blitt til gjennom et omfattende samarbeid. Initiativet har sin tilslutning fra det nevnte koordinatornettverket, hvor alle aktuelle helseforetak pluss de største private sykehusene i landet er representert. Selve utviklingsarbeidet har skjedd i et samarbeid mellom Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs Hospital, Sykehuset Innlandet, Sørlandet Sykehus, Kunnskapssenteret og BarnsBeste. Prosedyrene består av en overordnet prosedyre for barn som pårørende og fire underprosedyrer: Kartlegging, Tiltak internt, Samhandling og Bekymringsmelding. De korte, konsise og handlingsrettede for å kunne brukes i en praktisk hverdag. Og de er laget for å fungere i en sammenheng med hverandre.

Det er ikke fritt for at vi er spente på hvordan prosedyrene blir mottatt når de nå forlater en intensiv arbeidsprosess og skal studeres av andre enn oss som har jobbet med dette. Det er litt skummelt å åpne opp for andres meninger på et så stort prosjekt som dette. Samtidig håper vi på mange og konkrete tilbakemeldinger. Vi trenger innspillene for å gjøre prosedyrene så gode som mulig.

 Til sist vil vi benytte anledningen til å takke de fire helseforetakene som er involvert i utviklingen av prosedyrene – og Kunnskapssenteret selvfølgelig. Dere har alle gjort en formidabel jobb. Og hvis vi alle står på litt til vil «kunnskapsbaserte fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten», være tilgjenglig for utpakking på www.fagprosedyrer.no før julaften.