barn som pårørende

Kan den døendes håp bli et problem for barnet?

Håp. Ordet er kort. Likevel beskriver det noe stort og kraftfullt. Å håpe styrer oss unna total fortvilelse og hjelper oss til å ta vare på oss selv og andre. Selv når prognosen sier «kort forventet levetid». Noen ganger kan håp bli til fornektelse og gjøre at barna holdes utenfor.

Portrett av Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda. FOTO: Jan R. Eide

De siste årene har jeg forsket på profesjonelles møter med barn som har en forelder som er alvorlig syk og døende[1]. Forelderen har fått prognosen «kort forventet levetid» av legen. Som del av forskningen intervjuet jeg leger og sykepleiere som arbeider med å lindre lidelsene til alvorlig syke. Et annet ord for slik lindrende behandling er palliasjon. I intervjuene ble jeg fanget av deres sterke historier om pasientenes kraftfulle håp: om ny medisin, om å få oppleve sin datters første skoledag, om gode dager sammen den siste tiden.

Det å ta vare på pasientens håp var grunnleggende for legene og sykepleierne. De ville ikke ta håpet fra pasienten, fordi håp er viktig i seg selv. Det er meningsfylt og helsefremmende. Samtidig er prognoser usikre. Prognoser for sykdomsforløp er godt begrunnet medisinsk, likesom værmeldinger er godt begrunnet meteorologisk. Likevel har vi alle opplevd solskinn der værmeldingene sa regn. Det mest utrolige kan skje, selv ved alvorlig sykdom.

Vi er derfor vant til å tenke at håp er udelt positivt. Funnene mine sa noe annet. Når helsepersonell lot pasienten beholde håpet, kunne det komme i konflikt med barnas rett til informasjon[2]. I konflikt? Det høres jo ikke så bra ut.

Legene og sykepleierne fortalte historier hvor håp liknet fornektelse. Det som var håp for pasienten, var i helsepersonells øyne en fornektelse. En far håpet at sykdommen, tross legens prognoser, ikke skulle være dødelig. Han sa ingenting til familien om diagnosen. Han tok bussen til sykehuset alene og ble aldri frisk nok til å komme hjem igjen. Ei mor håpet hun kunne leve helt til datteras konfirmasjon om ti år. Da hun brått ble dårligere viste det seg at dattera hele tiden hadde trodd at mora skulle bli frisk igjen. Med et sterkt håp ga det ikke mening for denne faren og mora å fortelle noe til barna om prognosene.

Det å fortelle barnet ditt «jeg kommer til å dø snart» – når du ikke tror det selv? Det gir rett og slett ikke mening. Samtidig betyr det å ta fra barnet muligheten til å håpe sammen med resten av familien i forelderens siste levetid. Den danske psykologen Ditte Winther-Lindqvist har forsket på hvordan ungdommer opplever alvorlig kreftsykdom hos en forelder[3]. Hun skriver at å håpe er en forestillingspraksis som skjer i våre møter med andre. «Håping» er vel ikke et godt ord på norsk, men jeg vil likevel bruke det fordi det forteller at å håpe er noe vi gjør hele tiden. ‘Håp’ er ikke en ting du kan beholde eller som kan tas fra deg. Stadig forandrer og former vi sammen våre forestillinger og fantasier om livet, sykdommen og framtiden. Vi gjør det sammen: barn og foreldre, partnere.

Håping skjer også mellom helsepersonell og pasient, i samtaler om hva det er realistisk å håpe på. Men – og dette er viktig – håpingen skjer også når legen eller sykepleieren unngår å si noe. For eksempel i frykt for å si noe feil, eller «ikke ta håpet fra pasienten». En læresetning i kommunikasjonsteori[4] sier: selv når du forsøker å unngå å kommunisere, ender du med å kommunisere noe. Men hva? Da har du mindre kontroll over hva pasienten «hører». Kanskje oppfatter pasienten at du med din stillhet bekrefter hans «fornektelse»?

Kjære lege, kjære sykepleier! Du som jobber med palliasjon. Du som jobber under tidspress i en kompleks og krevende arbeidssituasjon hvor du må ta mange hensyn. Hensyn som også stadig kommer i konflikt med hverandre. Du er ekspert på døden. Det er pasienten som er i sentrum. Likevel har du etter den norske helsepersonelloven plikt til å bidra til at barna blir ivaretatt. Hindrer pasientens håp at barna får vite at mamma eller pappa snart skal dø? Da er det så viktig at du engasjerer deg i pasientens håp, selv om det er vanskelig! Mange av dere gjør dette allerede, men jeg kan ikke få sagt det nok: Spør!

Spør: «Hva håper du på? Hva håper barna?»

Du trenger ikke ha svarene og du trenger ikke love noe. Men du må være nysgjerrig og søke innsikt i forestillinger og fantasier hos pasienten din. Slik er du med å bevege og realitetsorientere håpet, og forandre og forme forestillingene om det som skal komme.

Bevegelsen kan være det som skal til for at det gir mening for mammaen eller pappaen å si til ungen sin: «Vet du, jeg har håpet så veldig at det skal komme en ny medisin. Jeg håper fortsatt det, for jeg håper jeg får være der når du konfirmerer deg. Lage den kaka du er så glad i. Men legene tror ikke at det kommer til å skje.»

«Mamma? Kan du lære meg hvordan du lager den kaka? Så kan jeg ha den i konfirmasjonen likevel?»

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet «Helse- og sosialfag: profesjonsutøving – vilkår og utvikling» ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.

[1]  Hogstad, I. J. (2021). Possibilities and conflicts in professional encounters with young children experiencing parental illness and death: A sociocultural developmental perspective on child involvement. Doktorgradsavhandling. Avdeling for Helse- og Sosialfag, Høgskolen i Molde.

[2] Hogstad, I. J., & Leer-Salvesen, K. (2020). Going against patients’ will? A qualitative study of how palliative health-care professionals handle competing considerations when children are excluded from parental illness and death. European Journal of Oncology Nursing, 49. Artikkelen finnes åpent tilgjengelig her: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101839

[3] Winther-Lindqvist, D. A. (2017). Hope as fantasy. An Existential Phenomenology of Hoping in Light of Parental Illness. In B. Wagoner, I. B. de Luna, & S. H. Awad (Eds.), The Psychology of Imagination: History, Theory and New Research Horizons (pp. 151-173). United States of America: IAP – Information Age Publishing.

[4] Watzlawick, P., Bavelas, J. B., & Jackson, D. D. (1967). Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes. New York: Norton.

Barn som pårørende-arbeidet: Viktigere enn noen gang

Liv, helse og smittevern først, men barn som pårørende-arbeidet fortsetter under koronakrisen. I Helsedirektoratets veileder fremkommer det at:

«Pasienter, brukere og pårørende, barn som pårørende bør involveres og ivaretas best mulig innenfor den kapasitet som er til rådighet.»

Tove S. Aukland-sh

Tove Sandvik Aukland er fagrådgiver BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Og der er vi. Hvordan kan barn som pårørende best mulig ivaretas innenfor den kapasitet som er til rådighet?

Slik det ser ut i dag er pandemien slått ned, men ingen vet sikkert hvilke utfordringer vi møter fremover. Hvordan kan vi bruke tiden nå til å sette søkelyset på arbeidet med barn som pårørende under koronapandemien? Eller ved lignende krisesituasjoner som måtte oppstå? Hvilket handlingsrom har tjenestene for å gi god nok oppfølging til de barna som trenger det? Både på kort og lang sikt? Vi står i en situasjon som fortsatt er uoversiktlig, men som krever handlekraft.

Prioriteringer og nye arbeidsformer

De første ukene etter at koronaviruset kom til Norge, handlet det i all hovedsak om å få på plass gode tiltak for å begrense smitte. Det vi nå vet er at det vil ta tid å bekjempe viruset – og at arbeidet med barn som pårørende vil kreve en viss omfordeling av ressurser og nye arbeidsformer. Ansatte og tjenester innenfor helsesektoren er i full gang med å ta i bruk nye arbeidsformer slik at barn som pårørende fremdeles skal være en del av helsehjelpen. Sykehusene har innført besøksbegrensninger, men har likevel tilbud om oppfølging innenfor den kapasitet de har til rådighet. Det benyttes blant annet alternative og digitale kommunikasjonsformer, slik som videosamtaler. I kompetansenettverket BarnsBeste har det siden 23. mars 2020 vært utvekslet erfaringer, alternative arbeidsmetoder og praksiseksempler.

De fleste barn og unge har det bra, men hva med de som er mest utsatt?

Vi som jobber med barn som er pårørende er preget av alvoret i situasjonen. Men vi ser at det jobbes hardt og godt, både fra sentrale myndigheter, i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Fylkesmennenes første rapportering om konsekvenser av stengte barnehager og skoler viser at majoriteten av barn og unge har håndtert de første ukene med nedstengning på en god måte. Innsats og støtte fra foreldre, skoler, barnehager og andre kommunale instanser har ført til at de fleste barn og unge har vært godt ivaretatt.

Videre fremgår det at den største bekymringen er knyttet til situasjonen for sårbare og utsatte barn og unge. Barn og unge som har det vanskelig til vanlig, er de som har det verst når barnehager og skoler er stengt. De som lever i hjem med ulike utfordringer eller manglende rutiner og strukturer, må håndtere vanskelighetene i større grad alene, og får enda færre rammer og faste holdepunkter i en slik situasjon. Det er samtidig vanskelig for kommunene å fange opp nye barn og unge i denne gruppen. Smitteverntiltakene som ble iverksatt, kan ha fått alvorlige konsekvenser. Dette fremkommer tydelig i rapporten fra Koordineringsgruppen til Regjeringen 29.04.20.

Barnehager og skoler åpnes gradvis. Dette er viktige arenaer og kan være et fristed for mange barn og unge, spesielt for de som lever i familier der en forelder eller søsken ruser seg eller er alvorlig syk. Sett i et folkehelseperspektiv er barnehagen og skolen viktige arenaer hvor barn som pårørende skal bli ivaretatt. Noen barn skal holde seg hjemme når barnehage og skoler gjenåpnes, men flere foreldre har vært/er i tvil om de vil sende barna tilbake. Hva grunnen til dette er, kan nok være sammensatt. Noen frykter smitte. Men kan det også være andre bakenforliggende årsaker? Hva med familier der det utøves vold, overgrep eller alvorlig omsorgssvikt? Eller hva med de barn og unge som er skjulte unge omsorgsgivere i familien? Noen har en gang uttalt at «Du ser det ikke før du tror det». Når barnehager og skoler nå åpnes, bør ansatte inkludere spørsmål og handlinger som kan avdekke om barn lever under bekymringsfulle forhold.

Kommunehelsetjenesten – en viktig og nær aktør for familiene

BarnsBeste anbefaler at barn som pårørende-arbeidet i en koronakrisetid særlig ivaretar familieperspektivet, samarbeid mellom tjenester og virksomheter og økt oppmerksomhet for de mest sårbare barna. Både innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Grunnet koronasituasjonen vil ansatte i kommunehelsetjenesten i større grad bli involvert i arbeidet med barn som pårørende. Hvilken kapasitet har kommunene til rådighet? Og hvilken kunnskap skal legges til grunn når disse tjenestene skal gi barn og unge nødvendig informasjon og oppfølging? For eksempel i en familie der far er alvorlig syk – eller mor har et rusproblem?

Nærhet og kjennskap til familiene er viktig i dagens situasjon. Hjelpetelefoner, video- og chattetjenester er gode tiltak, men samtidig er det vanskelig for de minste barn å kunne benytte seg av dette dersom det skulle være nødvendig. Derfor er det spesielt viktig at ansatte i kommunenes barnehager, skoler og helsetjenester – de som er i umiddelbar nærhet til familiene – følger ekstra godt med og eventuelt diskuterer en bekymring med for eksempel Alarmtelefonen: 116 111.

Det fremgår av veilederen at fastlegene kan være ekstra årvåkne og proaktive med å spørre om vanskeligheter hjemme, for å forsøke å fange opp de som har det vanskelig. Det anbefales også at fastlegene gjennomfører en systematisk risikovurdering av sine listeinnbyggere. Et av kriteriene kan være barn med økt risiko knyttet til egen helsetilstand eller relatert til omsorgs- og familiesituasjon. Veilederen påpeker også at kommunene bør opprettholde eller gjenopprette normal aktivitet i helsestasjon, skolehelsetjenesten og helsestasjon for ungdom. Nå er det viktig med nærhet til familiene og årvåkenhet i forhold til sårbare barn og unge.

Vi må bruke tiden godt

Vi har fått en liten pause fordi situasjonen rundt koronaviruset er beskrevet som «kontrollert». Nå har vi mulighet til å bruke tiden godt slik at arbeidet med barn som pårørende videreutvikles, forankres, får tilført nødvendige ressurser og blir så kvalitetssikret som mulig. Både nasjonalt og lokalt.  Bare slik kan vi møte fremtidige utfordringer og sørge for at barn som pårørende blir best mulig ivaretatt og fulgt opp. Både under pandemier, men også ved andre nasjonale krisesituasjoner som kan oppstå.

Regjeringens nedsatte koordineringsgruppe for tilbudet til sårbare barn og unge under koronakrise bør derfor også inkludere barn og unge som er pårørende.

Vi har mye kunnskap om hva barn som pårørende trenger. Kan vi sammen strekke oss enda lengre? Slik at alle barn som er pårørende blir ivaretatt, samtidig som vi bekjemper koronaviruset? Da vil vi kunne være bedre rustet enn noen gang for andre og tilsvarende kriser – eller flere bølger av koronasmitte.

Den vanskelige rusen

«Jeg elsket å være mamma. Jeg var en skikkelig hønemor. Jeg var helt rusfri til hun var fire, og vi hadde det så fint sammen. Så, en dag, satt jeg der plutselig med nåla i armen, jeg kan faktisk ikke forklare hvorfor, men jeg gjorde det». (Hanne, 39)

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Tyrilistiftelsen og Høgskolen i Innlandet tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Folk har brukt rusmidler gjennom alle tider, enten av medisinske grunner eller i forbindelse med rekreasjon og fest. Jeg bruker fellesbetegnelsen rusmidler, og da inkluderes alkohol, illegale stoffer og legale legemidler. Det er ulikt hvordan ulike rusmidler virker, både generelt og for den enkelte. Det er også flytende grenser for når bruk av rusmidler går fra å være rekreasjonsbruk til problematisk bruk, og for når man har utviklet en avhengighet. Det ene kan avløse det andre gjennom ulike perioder.

I min studie «Når stigma og skam står i veien» intervjuet jeg foreldre som var i rusbehandling, og ungdom/unge voksne som hadde foreldre med rusmiddelavhengighet. Både foreldrene og de unge informantene syntes det var vanskelig å forstå hvorfor noen ruser seg så mye at det går ut over hele familien, og hvorfor det er så vanskelig å slutte. Peder, 19 år, snakket om håpet og troen på at moren en dag skulle bli rusfri:

«Før så hadde jeg jo mye mer håp, ikke sant, om at hun skulle bli rusfri. Så, altså det er det som er helt sykt. Ikke det at hun ruser seg, men at alt ser så bra ut, når hun er eller akkurat har vært i behandling – det ser ut som om alt ordner seg. Og så går det et par uker bare – og så er det rett til helvete igjen.»

Personer som har rusmiddelproblemer beskriver ofte at de bruker rusmidler for å håndtere vanskelige følelser, krevende relasjoner, traumer og psykiske lidelser. Samtidig kan det også kan gi glede og tilhørighet. På et tidspunkt utvikles det en avhengighet. Hanne var pasient i rusbehandling og fortalte om en svært krevende oppvekst:

«Det var mye rus hjemme hos meg, både moren og faren min var misbrukere. Jeg tok vare på småsøsknene mine fra jeg var fem år. Jeg laga mat, vaska klær og sånn. Jeg tok vare på mamma og, hun klarte det jo ikke sjøl. For meg ble rusen redningen, beskyttelse, overlevelse og en måte å rømme på.»

Innenfor en systemisk tilnærming kan vi forstå rusmiddelavhengighet som et samspill mellom biologiske faktorer, psykologiske prosesser, sosioøkonomiske forhold og kulturelle normer, (se figur under) samt en uhensiktsmessig atferd knyttet til anskaffelse og bruk av rusmidler.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

 

Rusmiddelavhengighet innebærer ofte mangel på kontroll. Det gjør at bruk av rusmidler fortsetter til tross for alvorlige konsekvenser knyttet til somatisk og psykisk helse, relasjoner, økonomi, arbeid og utdanning. Dette beskriver en kompleksitet som forståelig nok er vanskelig å forstå, og svært krevende for de som har en rusmiddelavhengighet og for pårørende.

En kompliserende faktor er at inntak av rusmidler forstyrrer folks kognisjon, impulskontroll og den naturlige dopaminproduksjonen. Det kan føre til uforutsigbar og uhensiktsmessig atferd. Videre kan det bidra til å redusere foreldrenes omsorgskompetanse, og gjøre barna utrygge og usikre. Det å ikke kunne kontrollere inntak av rusmidler, og i tillegg påføre familien store belastninger, oppleves naturlig nok som skamfullt. I min studie gjaldt dette spesielt for mødrene, slik Hanne beskriver det:

«Og det jo så mye skam forbundet med rus – kanskje særlig for oss mammaer, det at vi ruser oss så mye at vi ikke klarer å ta vare på barna våre.»

Mange opplever altså et dobbelt stigma og en dobbel skam, i kraft av å være rusmiddelavhengige, og ute av stand til å ta vare på barna sine. Med skam følger ofte sosial isolasjon og taushet. Både skammen og stigmaet kan gjøre det vanskelig å sette ord på og snakke om sine egne rusmiddelproblemer. Skamfølelse over familien kan føre til at barn som har foreldre med rusmiddelavhengighet i mindre grad tørr å fortelle andre om problemet. Det kan igjen gjøre at de får ikke den beskyttelsen og hjelpen de har behov for.

Vi har noe forskning og teorier om hvordan stigma kan bekjempes. Det å minske stigma og diskriminering, handler først og fremst om å endre folks holdninger. Det er imidlertid en krevende prosess, hvor både de som blir stigmatisert, fagfolk, politikere, kjendiser og media spiller viktige roller. Alle kan på ulike måter bidra, ved eksempelvis være åpne om eventuelle egne problemer, bevisst egne holdninger, være aktive støttespillere for marginaliserte grupper, og ved å dele kunnskap for å minske folks fordommer.

De som har rusmiddelavhengighet og deres barn har behov for økt forståelse for selve rusmiddelavhengigheten, slik Peder uttrykker det:

«Da jeg ble eldre forsto jeg jo mer av mammas problem – hun ga meg ikke bort fordi hun ikke ville ha meg, men fordi hun trodde jeg ville få det bedre hos fosterforeldrene mine.»

For at barn skal få nødvendig beskyttelse og hjelp må stigmaet og skammen knyttet til foreldreskap og rus minskes, slik at dette blir et problem det er mulig å være åpen om og snakke om for både voksne og barn.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

Blogginnlegget er basert på artikkelen: Creating meaning to substance use problems: a qualitative study with patients in treatment and their children. Publisert i Journal of Substance Use, 20.01.20.

Oppvekst som pårørende – jobb i hjelpevirksomhet

Kan en oppvekst som pårørende påvirke valg av yrkeskarriere?

Tormod Rimehaug-2015

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Vi vet at vanskelige erfaringer kan motivere til et engasjement og motivasjon i voksen alder, og deriblant påvirke valg av utdanning, arbeidsplass og oppgaver. Gjelder dette også for dem som har erfaringer som pårørende fra barndommen? Det er min gjetning.

Jeg prøvde nylig å undersøke dette enkelt på en konferanse om barn som pårørende ved hjelp av Kahoot (som henter inn svar/responser fra tilhørere med smarttelefon). 169 av 210 deltagere svarte i en forsamling med fagfolk fra sykehus, helse- og sosialtjenester, skole, barnehage og administrative stillinger.

Spørsmålene de svarte på omhandlet familiebelastninger de hadde vokst opp med – dvs. å ha vært pårørende som barn. Det kunne gjelde både besteforeldre, foreldre eller søsken:

  • 51 prosent hadde levd med alvorlig eller kronisk somatisk sykdom
  • 28 prosent svarte JA på alvorlige psykiske problemer
  • 17 prosent svarte JA på rusproblemer

Samlet hadde 70 prosent av de som svarte vokst opp med minst ett av disse problemene. 17 prosent hadde opplevd to av problemene, mens 4 prosent svarte alle tre. Det var flere enn jeg hadde forventet, for bare 3 av 10 hadde ikke opplevd noen slike sykdom- og/eller rusproblemer i sin oppvekstfamilie.

Omsorgskarriere
Kanskje kan en oppvekst som pårørende motivere for og føre med seg noe positivt i både yrke, karriere og identitet som voksen? For noen blir en omsorgskarriere som voksen en måte å bygge videre på barndomsmestring ved å kunne bety noe for mennesker som har en vanskelig livssituasjon. For andre kan en omsorgskarriere som voksen bli en fortsettelse på å forstrekke seg og en selvoppofrelse som kan få store konsekvenser for helse, trivsel og livslengde.

Mer vanlig enn vi tror?
En annen tanke jeg får er at slike erfaringer kanskje er mer vanlige enn vi tror? Dessuten hadde kanskje denne konferansen trukket til seg flere med pårørendeerfaringer fra oppveksten – flere enn blant hjelpere generelt? Uansett er det mange med jobber i dette området som har egne oppveksterfaringer som pårørende. Det kan bli en påminnelse om at dette ikke bare gjelder «de andre» ­– det gjelder mange av oss fagfolk også – kanskje de fleste.

Å kjenne seg igjen

Det kan være positivt for barn som er pårørende å høre om andre barns erfaringer. Dette gjelder også å høre om erfaringer fra voksne som har vært pårørende i sin oppvekst. Det kan bidra til å ikke føle seg annerledes og alene om å ha det slik. Det kan også være oppmuntrende å se at det kan gå ganske bra i livet likevel. Slike opplevelser og refleksjoner er blant de vanligste tilbakemeldingene fra deltakere i forebyggende grupper for barn og unge. (BAPP – grupper for barn av foreldre med avhengighets- og psykiske problemer i Midt-Norge og fra gruppetilbudet SMIL – Styrket mestring i livet – i regi av Lærings- og mestrings-sentrene).

Det kan være en fare for at voksnes fortellinger og forklaringer tar for stor plass når formål å løfte fram barns perspektiv og behov og styrke livskvalitet og mestrings-strategier. Men det er også mulig å bruke voksnes historier konstruktivt til å åpne opp, skape fellesskap og gi mulighet for at barna føler seg sett og hørt.

Også en mulighet for mestring og vekst?
Kanskje har vi voksne vært for ensidig opptatt av belastningene av å vokse opp i familier med problemer. Kanskje har vi ikke helt sett at det også kan føre noe bra med seg, både på lang sikt og kort sikt.

Som voksen er det mulig å ta med seg oppvekst-erfaringene som en styrke i egne omsorgsoppgaver eller som motivasjon for yrkes- og jobb-valg slik det kunne se ut på konferansen der jeg spurte deltagerne.

Allerede i barndommen kan familiebelastninger gi mulighet for praktisk og sosial læring og mestring, og opplevelse av å være til nytte og å være viktige for familien sin. Slike gode ringvirkninger skal vi være forsiktig med å ta fra barn og unge i velment beskyttelse og avlastning.

Noen andre må overta ansvar og oppgaver for foreldre eller søsken med problemer for at det kan bli en opplevd avlastning. Kanskje kan det være riktig for ungdom å beholde en delvis voksen rolle i familien og i hvert fall få anerkjennelse for den betydningen de har hatt.

Dessuten vet vi at å ha støttende voksne i eller utenfor familien kan oppveie belastningene for barn som er pårørende. Det kan også vende dem til en styrkende erfaring. Generelt trenger ikke barn som er pårørende bare ivaretakelse og beskyttelse. De trenger også støtte til å lære mestringsferdigheter som de har bruk for i hverdagen og som dessuten kan bli en ressurs i framtida – til nytte for både dem selv og andre når de får omsorgsroller som voksen.

Det kan være vanskelig å vokse opp som pårørende, men det kan også gi læring, mestring og opplevelse av å være til nytte og glede.

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Å ha passe sko …

Noe av det søteste jeg vet er tærne til nyfødte babyer. De er så små og velskapte. Jeg må alltid beundre dem etter jeg har tatt imot et barn. Fem små tær på hver fot – med bittesmå negler på. Om et år skal de kanskje ta sine første skritt. Vaklende, etter hvert løpende, hoppende og dansende. Det er vakkert å tenke på.

Kristin Håland er seniorrådgiver ved KorRus Sør – Borgestadklinikken og har ansvar for temaer innen svangerskap, sped- og småbarnstiden. Hun har jobbet som jordmor og psykiatrisk sykepleier og tok i 2014 doktorgrad om vold i svangerskapet.

Jeg undrer meg over hvilken livsvei de skal gå. Nedoverbakker og svingete veier. Over solfylte sletter og noen åskammer. Noen ganger brede veier og andre ganger er veien smal og kronglete. Jeg håper ikke livsveien blir for bratt for den lille.

Skoene er betydningsfulle

For å kunne gå godt og støtt er det viktig hvilket skotøy barnet får på seg. Skoene må tilpasses både årstid og vær, og også størrelse. Skoene skaper gode rammer rundt føttene. De beskytter føttene. Skoenes tilpasning og funksjon virker inn på hele kroppen. Ja, kanskje kan metaforen «sko» peke på tanker om selve livet?

For trange sko

Noen barn har for trange sko. Da krøller tærne seg, og det er vondt å gå. Det er fort å få gnagsår, og da er gleden over å kunne gå og bruke føttene borte. Man får lyst til å sette seg ned. Nye utfordringer og bevegelse blir gledesløst, livet blir passivt, sårt og tungt. Kreativitet og forventninger stenges inne. Nye muligheter tåkelegges og drømmer kveles. Oppmerksomheten trekkes mot det som er vanskelig, mot de trange skoene og de såre føttene.

For store sko

Andre barn har for store sko. Det er heller ikke godt. Bevegelse og livsutfoldelse er vanskelig å få til. Når føttene ikke fyller ut det meste i skoene, er det strevsomt å komme seg avgårde. Selv om skoene kanskje er vakre å se på, blir gangen subbete og lite funksjonell. Det er vanskelig å se det gode rundt seg dersom man er avhengig av å ha blikket festet på de store skoene for å holde balansen og komme seg fremover. I for store sko kan barn føle seg alene. Det er også tungt å gå. For store sko krever mer enn det kroppen og barnet er klar for. Resultatet blir at man snubler og faller, og får en opplevelse av å komme til kort og mislykkes.

Individuelt tilpasset sko

Barn kan ha ulike skostørrelser selv om de har samme alder. Barn trenger hjelp til å få sko som passer. Barn trenger hjelp av voksne til å finne ord og til å kunne si ifra når skoene begynner å bli trange, eller når skoene er altfor store. Å bli sett er grunnleggende og viktig for å bli trygge mennesker og for å kunne stå støtt. Barn trenger voksne som ser dem og som hjelper dem med å finne riktige sko. Det er ikke alltid foreldrene har overskudd, helse eller kunnskap til å se og tilpasse skostørrelser til barneføtter. Barn som er pårørende er utsatt for å få sko med feil størrelse og passform. Barn som er pårørende står i risikosonen for å få både såre føtter og gnagsår. Når foreldre er syke, har rusproblemer eller har nedsatt omsorgsevne er det derfor så viktig at det er andre voksne som ivaretar barnas behov, og som har kunnskap om både forebygging og behandling av belastninger og skader på barns føtter.

Voksne har ansvar for barns føtter gjennom hele oppveksten!

Hverken barn eller vi som er voksne kan helt råde over hvilken livsvei som ligger foran oss, men vi som er voksne kan hjelpe barn med å sørge for at de har det beste skotøyet. Ikke bare en gang, men gjennom hele oppveksten må vi som er voksne se barna og sørge for at skoene er riktige i forhold til deres utvikling og vekst. Vi har ansvar for at barna skal kunne stå støtt, kjenne seg trygge og få gode utviklingsmuligheter ut fra deres egne «skostørrelser» og forutsetninger.

La oss som er voksne hjelpe barn til å kunne løpe, hoppe, danse og leke med friske føtter og passe sko!

 

Lyst til å lese mer: Boken «I for store sko» – en tekstsamling om barn i omsorgsroller utgitt på Hertervig forlag i 2014, Vibecke Ulvær Vallesverd (fagrådgiver i Barnsbeste) og Iselin Kleppestø Thorsen som redaktører

 

 

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

Hvem hjelper barna når mor eller far forsøker å ta livet sitt?

Årlig forsøker opptil 6000 mennesker å ta livet sitt i Norge. Mange av dem har barn under 18 år. For noen barn gir dette konsekvenser i form av psykiske helseplager, rusmisbruk og arvet selvmordsatferd. Hvem har ansvar for å hjelpe barna når mamma eller pappa forsøker å ta livet sitt?

Tine Grimholt

Tine K. Grimholt er post Doc forsker ved Akuttmedisinsk avdeling. Oslo Universitetssykehus og ved Institutt for Helse og Samfunn Universitetet i Oslo

Den 10. september markerte vi  den internasjonale verdensdagen for selvmordsforebygging. Blant de opptil 6000 som årlig forsøker å ta livet sitt her i landet finnes det mange med barn under 18 år. Konsekvensene for barna kan være alvorlige.

Det finnes ingen pålitelige tall fra forskning på hvor mange foreldre som forsøker å ta livet sitt i Norge hvert år. Lokale tall har vist at mellom 16 og 19 prosent av pasienter som legges inn på akuttmedisinske avdelinger som følge av selvmordsforsøk har mindreårige barn, 5 prosent har eneomsorg for barna sine og 1 prosent har vært i barselpermisjon i tidspunkt for selvmordsforsøket.

Barn sliter ofte alene

Vi vet at barn og ungdom ofte dekker over at foreldrene har det vanskelig. Samtidig er det vanskelig å oppdage for utenforstående.

Noen barn vil helst ikke gå på skolen, eller de drar hjem tidlig, fordi de føler de må passe på foreldrene. Barna kan late som om «de har glemt noe hjemme» for å ha en unnskyldning til å måtte ringe hjem og sjekke om det går bra med mamma.

Men kanskje gruer noen seg like mye til å komme hjem igjen. Ansatte i AMK forteller om barn som ringer 113 fordi de har funnet forelderen bevisstløs hjemme etter en selvpåført overdose medisiner eller andre former for selvmordsforsøk. Vi har ikke norske tall som kan si noe om hvor ofte dette skjer, men den amerikanske forskeren Julie Cerel fant at en av tre barn hvor forelderen hadde forsøkt å ta livet sitt visste om hendelsen. Videre hadde en av fire hadde vært til stede og sett at det skjedde.

Som klinikere har vi opplevd barn som klandrer seg selv for at de ikke forhindret at forelderen tok en overdose. At de ikke forstod hvor farlig det egentlig var før de måtte ringe til ambulansen og det var for sent.

Når pasienter legges inn i sykehus etter et selvmordsforsøk,
er dette en gyllen mulighet til å tilby hjelp til både pasient og pårørende.

Et selvmordsforsøk er ofte bare toppen av et isfjell og kan indikere alvorlige psykiske-, rusrelaterte og/eller sosiale problemer. Pasienter som har forsøkt å ta livet sitt synes det er vanskelig å be om hjelp og skammer seg. Dersom de har små barn, er frykt for å miste omsorgen ikke uvanlig.

«Det er viktig at ikke barnevernet får vite at jeg har vært her hos dere, jeg har akkurat fått lov å være sammen med datteren min igjen, og jeg tør ikke ta sjansen på å miste henne igjen»,  (Pasient).

Må være frisk for å være alvorlig syk

En studie vi nylig publiserte om pasienters egne beskrivelser og erfaringer etter selvmordsforsøk pekte en pasient på det paradoksale i at for å være alvorlig syk, må du helst være frisk og ressurssterk.

Mange pasienter har det tøft etter utskrivelse, og sliter med å få hjelp på tross av at de har det tungt. I en studie gjennomført blant pasienter tre måneder etter utskrivelse, oppga en av ti at de følte behov for å bli innlagt.

En pasient fortalte at han hadde tatt en ny overdose
med vilje fordi han ikke fikk hjelp noen
andre steder enn på sykehuset.

Selv om mange har vært i kontakt med helsevesenet tidligere, ofte på grunn av psykiske problemer, kan det i noen tilfeller representere den ene muligheten vi har til å sørge for god omsorg og hjelp  til barna som er pårørende i situasjonen. Spesielt er dette viktig hvis foreldrene ikke har vært i kontakt med helsevesenet tidligere.

Hvorfor selvmordsforsøk kan overføres mellom generasjoner?

Mange studier har vist at selvmordsforsøk kan overføres fra forelder til barn. Det kan også føre til dårlige resultater på skole, rusmisbruk og psykiske problemer.  Årsakene er komplekse, men noe av forklaringen er at oppvekstmiljøet kan være belastende.Et selvmordsforsøk er ofte et resultat av flere sammensatte og bakenforliggende problemer. Eksempler kan være psykiske lidelser (ofte depresjon), rusmisbruk eller seksuelt misbruk. Utløsende årsaker kan være negative livshendelser, skam, samlivsbrudd og økonomiske problemer.

Forskningen på hva disse barna har behov
for har til nå ikke vært god nok.

Vi ønsket å undersøke om det eksisterte forskning om intervensjoner til barn som pårørende ved selvmordsforsøk og gjorde et systematisk litteratursøk som viste at det er mange epidemiologiske studier om selvmordsforsøk og om enkelte intervensjoner til både voksne og ungdom som har forsøkt selvmord. Helt tilbake på 1960-tallet begynte forskerne å interessere seg for sammenhengen mellom foreldre og barn når det gjaldt selvmordsatferd.

På tross av at denne kunnskapen er godt etablert gjennom årtier, fant vi bare fire studier om barn som pårørende ved selvmordsforsøk. Tre var fra samme studie i Haag-protokollen hvor barn av pasienter innlagt for vold, rus og selvmordsforsøk ble registrert og meldt videre. Den fjerde registrerte barn av mødre innlagt med selvmordsforsøk i England på midten av 80-tallet. Vi fant heller ingen artikler som beskrev rutiner eller retningslinjer for oppfølging av disse barna.

Det kan se ut til at barn som pårørende ved selvmordsforsøk er oversett innen suicidologi, la oss jobbe for at de usynlige barna skal synes i forskningen både i Norge og internasjonalt.

Det trengs en hel landsby for å oppdra et barn. Hvordan oppdra en landsby til denne rollen?

Det afrikanske uttrykket «It takes a village to raise a child» har gitt navnet til et internasjonalt forskningsprosjekt, der også Norge er med. Forskningsprosjektet «Village – how to raise the village to raise the child» har som mål å bedre mestring, livskvalitet og utviklingsforløp hos barn som vokser opp med psykisk syke foreldre.

ingunn-olea-lund

Ingunn Olea Lund, PhD, Seniorforsker ved Folkehelseinstituttet

På verdensbasis bor rundt hvert fjerde barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Hvordan går det med disse barna? Det ble tatt frem som noe det var viktig å forske på under en stor idedugnad som ble gjennomført i Østerrike.

Gjennom idedugnaden «Tell Us!» ble personer som er i behandling for psykiske lidelser, deres pårørende, og helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen oppfordret til å si noe om hva slags forskningsspørsmål de mente det var viktig å få besvart. Et tema som ble trukket frem var: Hva kan gjøres for å redusere risiko for at barn av psykisk syke foreldre selv utvikler slike problemer? Hvordan kan forskning bidra til å støtte disse familiene, og bidra til bedre evne til å håndtere stress, påkjenninger og vanskelige situasjoner? Disse spørsmålene ble opplevd som viktige for både de berørte familiene og helsepersonell.

Arrangerte en «idelab»

I etterkant av idedugnaden deltok forskere fra hele verden på en såkalt idelab, arrangert i Østerrike i 2017. Idelab er inspirert av en metode utviklet i England, kalt «the sandpit» som brukes til å utvikle innovative forskningsprosjekter gjennom utveksling av ideer og diskusjon på tvers av faggrenser over fem lange og intense dager. Hensikten med idelaben var å samle forskere som har barn av psykisk syke foreldre som interesseområde, men som har ulik fagbakgrunn og tilnærming, og som derfor vanligvis ikke møtes. Forskere fra hele verden kunne søke om å delta, og 30 av disse ble valgt ut. Opplegget var planlagt og fasilitert av Ludwig Boltzmann Gesellshaft, KnownInnovation og eksperter på forskningsfeltet. Tanken bak samlingen var å stimulere til utvikling av innovative forskningsprosjekter, og oppmuntre til å jobbe og tenke annerledes. Den tverrfaglige tilnærmingen resulterte i nye samarbeid og ny tenkning rundt samfunnsproblemer og hvordan disse kan løses. Et utfall av idelaben var at to av forskningsprosjektene som ble utviklet ble tildelt 3 millioner euro hver for å gjennomføre forskning som skal bidra til bedre støtte til barn av psykisk syke foreldre.

Internasjonalt samarbeid

Et av prosjektene som ble finansiert er «Village – How to raise the village to raise the child». Prosjektet skal gjennomføres i Østerrike og finansieres av the Austrian Federal Ministry of Health – Science and Research. Prosjektgruppen består av et tverrfaglig forskerteam fra seks land: Østerrike (Innsbruck Medical University og Ludwig Boltzmann Institute for Health Technology Assessment, Australia (Monash University), Pakistan (The Aga Khan University), Tyskland (Philipps University Marburg), England (London School of Economics) og Norge (Folkehelseinstituttet).

Ett av fire barn

Bakgrunnen for prosjektet «The Village» er at ca. ett av fire barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Den emosjonelle, sosiale, økonomiske og praktiske innvirkningen på de personene det gjelder og på samfunnet rundt er stor. Barn av foreldre med psykiske lidelser har økt risiko for å oppleve en rekke problemer slik som angst, depresjon og andre psykiske problemer, og problemer med skole og sosialt. Intervensjoner som støtter opp om behovene til disse barna og ungdommene kan bidra til å redusere risikoen for slike problemer, og bidra til bedre livskvalitet, mestring og utviklingsforløp.

Lovparagraf er ikke nok

Det er fortsatt store utfordringer knyttet til tidlig identifisering av barn som pårørende. I Norge har vi en lovparagraf som pålegger helsepersonell å avklare om pasienter som kommer til behandling for psykiske problemer har barn – og å informere og følge opp de av barna som er under 18 år. Dette er unikt i verdenssammenheng. Men, på tross av lovparagrafer, viser forskning at dette ikke gjøres i tilstrekkelig grad i praksis. Resultater fra en nylig gjennomført multisenterstudie (Ruud m.fl. 2015) fant at loven ikke har medført tilstrekkelig endring og det trekkes frem at ytterligere tiltak er nødvendig.

Barna forblir usynlige

I de fleste land forblir barna «usynlige» – og med det er sannsynligheten stor for at behovene deres ikke blir møtt. Mangel på samarbeid på tvers av disipliner og sektorer for å tilby støtte og oppfølging av barn som lever med psykisk syke foreldre er en global utfordring.

Forskningsprosjektet «The Village» skal finne måter å kartlegge om voksne med psykiske lidelser har barn – og å bedre den formelle og uformelle støtten som disse barna, ungdommene og familiene deres mottar. Dette skal gjøres i samarbeid med interessenter, slik som ungdommer og unge voksne som har egenopplevd erfaring med å vokse opp med psykisk syke foreldre, og representanter fra helsetjenesten. Med bakgrunn i dette skal vi utvikle, implementere og evaluere om tiltakene hjelper barn og ungdom. Effektive intervensjoner vil kunne bidra til bedre helse og trivsel for fremtidige østerrikske generasjoner, og å bryte generasjonsoverføring av negative erfaringer i barndommen. Forskningsresultatene vil også være relevante for helsepersonell og beslutningstakere i andre land, og det internasjonale forskningsmiljøet.

Følg prosjektet!

Vi er i oppstartsfasen med prosjektet, som startet i februar i år, men sjekk gjerne ut nettsiden vår for mer informasjon: http://village.lbg.ac.at/. Her kan dere også fylle inn e-post adresse om dere ønsker å få tilsendt nyhetsbrev. Følg oss også gjerne på twitter (@lbgvillagechild), eller ta kontakt med oss om dere vil vite mer!

 

«Også er det liksom for oss helsepersonell å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det.»

Det er tungt å fortelle sitt barn at «jeg er syk og skal dø fra deg». Likevel klarer mange foreldre det. Det er viktig for barns mestring av krise- og sorgsituasjonen at foreldrene er åpne med barna og tar den praten. Men noen foreldre er distanserte fra hverandre, og prater ikke med verken hverandre eller barna om sykdom og død. Hva med barna i disse familiene?

Ingrid Hogstad profilbilde (1)

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far. (Foto: F. Vestveit)

Begrepet «Å ta praten». I mitt doktorgradsprosjekt forsker jeg på små barns involvering i mors eller fars alvorlige sykdom og død: Blir de små fortalt hva som skjer? Hva er begrunnelsene for å ta dem med og hva er begrunnelsene for eventuelt å skjerme dem fra sykdom og død? Gjennom elleve intervjuer med sykepleiere og leger som jobber med palliasjon har jeg fått helsepersonells historier og meninger om involvering av pasienters mindreårige barn. En av sykepleierne bruker begrepet «å ta praten». Med det mener han at foreldre er åpen med barnet om sykdom og prognose.

Barna leser kroppsspråket. Han forteller at erfaringen med «å ta praten» er at det gir større nærhet og mer «levd liv»:«Vi vet at det er tungt nå, men vi ser at ved å ta den praten, så tar vi ikke alltid bort gleden fra barnet. For barnet har jo skjønt det lenge før. Det er jo det vi ofte ser, at foreldrene tror de klarer å holde alvoret unna. Men barn leser jo kroppsspråk. Så, en ser vel ofte at når en har gjort den praten der, så gjør en ting åpent og: Nå har vi lyst til å gjøre det her, og vi reiser på den turen og vi tar de kveldene, vi tar den kosen. Da får vi mer nærhet. Kanskje med noen tårer, men de er jo ikke alltid farlige, da.»

Så er det altså noen familier som aldri klarer å få til denne åpenheten og nærheten. De tar aldri praten med barna. Hvorfor? Problemer i foreldrenes parforhold kan være en forklaring. Sykdom forandrer parforholdet. Noen par kommer nærmere hverandre når sykdommen rammer, og opplever en styrking av parforholdet. Andre par får det verre (se for eksempel Rogne, 2012). For de som får det verre, kan dette ha stor betydning for barnets mulighet til å bli involvert.

 

Er det smittsomt? Hvordan skal en mor og far som ikke snakker om sykdom, død, kjærlighet og sorg med hverandre, klare å snakke med barna sine om det? Når lillesøster på fire lurer på «om kreft er smittsomt», men merker at enhver samtale om sykdom skaper harde ansikt og snudde rygger. Da spør hun ikke. Når det nærmer seg nye prøver for å se om forrige kur virket etter planen, eller mor har fått gode eller dårlige nyheter, så merker lillesøster bølgene av lettelse, sjokk eller vantro som kaster seg taust gjennom rommet. Hva skal hun spørre om, hvordan skal hun sette ord på dette ordløse? Kommunikasjonen i hele familien vil bli lukket og begrenset når mor og far er distanserte fra hverandre.

Får det ikke til. Løsningen kunne kanskje være at helsepersonell snakker med foreldrene om hvordan de kan ta en samtale med barna. Helsepersonell i min studie uttrykker at dette noen ganger kan være til hjelp, men ikke alltid. Gjennom intervjuene hørte jeg flere historier om barn som ikke hadde fått vite at mor eller far skulle dø før helt til slutt, ved dødsleiet. Ofte hadde helsepersonell da vært inne og forhandlet med foreldrene for å få dem til å involvere barna, uten å få i gang den gode samtalen.

En sykepleier sier: «Foreldrene var ikke så flink til å snakke med hverandre. Ikke om akkurat det der, og det syns hun var vanskelig. Også er det liksom for oss [helsepersonell] å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det. Det var kjempevanskelig å finne ei løsning på hvordan vi skulle få det til.»

Taushetsplikt vs ivareta barnas behov. Det oppstår et dilemma mellom på den ene siden helsepersonells ivaretakelse av taushetsplikt, tillit og relasjonen til pasienten, og på den andre siden ivaretakelse av barnet. For å få bidra med ivaretakelse av de minste barna er helsepersonell helt avhengig av foreldrenes tillit og samarbeid. Dette temaet kommer jeg og førsteamanuensis Kjartan Leer-Salvesen til å skrive om i et bokkapittel i en antologi om profesjonelles møter med døden. «Stillhet om den ventede døden? Helsepersonell i et dilemma mellom taushetsplikten og plikten til å ivareta barnets behov» er den foreløpige tittelen.

Kanskje noe av nøkkelen til barns mestring kunne være å tilby samtaler om pardynamikk når en er alvorlig syk? Noen par ville nok få hjelp til å komme nærmere hverandre og åpne den gode kommunikasjonen i familien. Likevel vil alltid noen foreldrepar slite med parforholdet i et sykdomsforløp, parterapi eller ikke. Alle kommer ikke nærmere hverandre.

Etablere kommunikasjonslinjer. Vi må være ekstra oppmerksomme på hvordan vi legger til rette for ivaretakelse av de små barna i disse familiene. Når de ikke får tatt praten med foreldrene sine, kan det å bli møtt av andre personer de er i relasjon til i dagliglivet være helt avgjørende. For barnehagebarna kan det for eksempel være en som jobber i barnehagen. For at dette skal være mulig må kommunikasjonslinjene mellom mor eller fars behandlerteam på sykehuset og barnehagen etableres – behandler bør ta ansvar for tidlig i forløpet få samtykke fra foreldre til å samarbeide med barnehagen og gi dem tilstrekkelig informasjon om foreldres sykdom og prognose.

Dagmars bekymring. Da kan «Dagmar» i barnehagen til lillesøster møte henne i «øyeblikkets tjeneste» når lillesøsters spørsmål plutselig plumper ut mellom en vinterdress og en vott som skal være utapå, ikke inni. «Er kreft smittsomt?»

Og Dagmar, som kjenner lillesøster og vet at mamma er veldig dårlig av cellegiften for tida, hun forstår hennes bekymring og kan berolige:

«Kanskje du er redd for at pappa også skal få kreft, sånn som mamma? Nei, kreft er ikke smittsomt.»

Puh.

 

 

Følg Ingrid Hogstads doktorgradsprosjekt på ResearchGate:

Rogne, K. T. (2012) Hvordan påvirkes forholdet når den ene i paret får kreft? Masteroppgave, Høgskolen i Molde