barn som pårørende

Hvorfor må akkurat jeg ha det sånn?

Overskriften er et utsagn fra en chat-samtale med en ung jente som har en far som ruser seg. Mange barn og unge har foreldre som misbruker alkohol eller andre rusmidler uten at noen utenom familien vet om det.

Bente M. Weimand er forsker (PhD) ved FOU-avdelingen psykisk helsevern, Ahus, og førsteamanuensis, OsloMet- Storbyuniversitetet, fakultet for helsefag.

Anne Faugli er barne- og ungdomspsykiater, overlege PhD og forsker ved Klinikk for psykisk helse og rus/BUPA i Vestre Viken helseforetak.

Det er noe av det som kom fram da vi, sammen med Ida Billehaug og Elin Kufås, undersøkte chat-logger hvor barn i alderen 8-18 år har tatt kontakt med en anonym nettbasert chattetjeneste, BARsnakk, som drives av organisasjonen Barn av rusmisbrukere (BAR). En logg er den skriftlige dialogen mellom et barn/en ungdom tar kontakt med tjenesten, og en voksen chat-vert.

750 logger. Vi gjennomførte en kvalitativ studie av tekstmaterialet fra 750 logger fra perioden 2010-2015. Gjennom chat-loggene fikk vi barn og unges stemme direkte – og det var sterke historier. Barn og unge forteller at de satt alene på rommet sitt mens sterke drama kunne utspille seg der og da, i et annet rom i huset, eller at det banket på døren og chat-samtalen plutselig ble brutt.

Da vi analyserte tekstene systematisk, kom det fram et mørkt og dystert bilde av barnas tilværelse: Vi så det slik at her slipper lyset knapt inn. Beskrivelsene av livet deres syntes vi var sammenliknbart med å være i et fengsel, uten mulighet til å slippe fri – hverken fysisk eller følelsesmessig. Vi fant noen overordnede tema i tekstene, som vi kunne kategorisere innholdet etter: Barna og ungdommene var utsatt for alvorlige krenkelser, de var overlatt til seg selv og de kjempet for overlevelse.

Aggresjon, vold og overgrep. Vi var ikke i tvil om at mange av barna levde under svært bekymringsverdige forhold. De alvorlige og dype krenkelsene de ble utsatt for, var aggresjon og vold, fysiske, psykologiske og seksuelle overgrep, og alvorlig omsorgssvikt. Noen var vitne til krangling og vold mellom foreldrene. Mange fortalte om mobbing fra både foreldre, lærere og venner. Drikkepress fra foreldre og/eller egne venner var heller ikke uvanlig.

De fortalte at de var overlatt til egne følelser, tanker og handlinger, og følte seg ikke sett av noen. De skrev at de var redde for foreldrenes atferd, og de måtte håndtere alt dette vanskelige alene. Mange beskrev hvordan de forsøkte å beskytte både seg selv, søsken og den voksne, og at de hadde altfor stort ansvar for å ordne opp. Det er svært alvorlig at disse barna må håndtere så vanskelige livssituasjoner uten å ha noen der som kan hjelpe og støtte. Samtidig som barn trenger anerkjennelse for det enorme ansvaret de har tatt på seg, trenger de også avlastning fra dette slik at de kan bruke ressursene sine på å bygge eget liv. Det er også svært alvorlig med tanke på framtiden deres når mange uttrykker at det ikke går an å forklare andre hvordan de har det, men også at de omtaler seg selv i negative ordelag – og at de tror de fortjener å ha det slik.

Niåringer. Barna og ungdommene beskrev ulike måter å overleve i uholdbare situasjoner, måter vi anser som svært negative og destruktive. De drev med selvskading som kutting, ruset seg, de spiste altfor lite og trente altfor mye, hadde seksuelle forhold for å «holde på» venner, og flere skrev at de tenkte på «å bli borte», eller skrev helt konkret om selvmord som en mulighet. Vi fant eksempler på at barn helt ned i 9-10-års alder forteller at de ruset seg sammen med foreldrene sine.

Et alvorlig funn var håpløsheten som kom fram i mange av chat-samtalene. Barna hadde gjerne ikke ord for å beskrive håp om framtiden eller hvordan de ønsket å ha det. Her så vi imidlertid betydningen av chatte-tjenesten til BAR. Chat-vertene gjorde en meget god innsats når det gjaldt å få barna til å kjenne seg sett, hørt og betydningsfulle. De brukte et språk som barna forsto, for eksempel «å gå på fylla» i stedet for «å ruse seg». Chat-vertenes innsats med å vise vei til hjelpeapparat eller andre støttemuligheter for barna var tydelig, og måten de bekreftet barnas opplevelser og betydning syntes uvurderlig.

Store mørketall. I dette materialet var alkohol det rusmidlet som hyppigst ble beskrevet at foreldrene ruset seg på. Det er tankevekkende, da alkohol er det rusmidlet som er lovlig å bruke, og som er allment akseptert i Norge. Vi vet ikke hvor mange barn som lever under slike forhold som vi beskriver i denne studien, men vi antar at det er store mørketall, nettopp fordi både barn og foreldre ønsker å skjule forholdene. Selv om denne studien handler om en undergruppe av barn og unge med foreldre som ruser seg, viser den at det er mange barn og ungdommer som lever blant oss uten at vi ser hvilke forhold de lever under.

Resultatene understreker hvor viktig det er at helsepersonell, sosialarbeidere, pedagogisk personale og andre, er årvåkne overfor barns situasjon. Helsepersonell har en lovbestemt plikt til å bistå og ivareta barn som har foreldre som misbruker rusmidler. Vi vet at inntak av alkohol og andre rusmidler reduserer dømmekraften og evnen til å se hvordan man fremstår for andre. Vårt håp er at helsepersonell og andre som har kontakt med foreldre og barn kan hente kraft og mot fra ulike åpenhetsprosesser som foregår i samfunnet nå for tiden. Kraft og mot til å tematisere barnas situasjon både med den som er pasient, og den andre forelderen.

Chat-vertene i BAR er frivillige voksne, og de fleste har egen erfaring med forelder som ruser seg. Dette gir dem et godt utgangspunkt til å forstå situasjonen barna og ungdommene forteller om. Tjenester som BARsnakk, som barn og ungdom selv kan velge å kontakte, hvor de er anonyme, og hvor de selv velger ordene de vil bruke, er et meget viktig supplement til andre tjenester for barn og unge barn av rusmisbrukere. BAR og BARsnakk, og lignende frivillige tjenester, er en lett tilgjengelig kanal til kontakt med trygge voksne og kan være begynnelse på veien til å søke annen hjelp, ansikt til ansikt.

Helsedirektøren lovte tiltak. Da Helsedirektoratet la ut rapporten høsten 2017, var de, med helsedirektøren i spissen, tydelige på at tiltak skulle settes inn for denne gruppen barn og unge. Vi ser med spenning på hvilke tiltak som skal jobbes fram, og gir herved en oppfordring om at disse bør følges med forskning hvor barn og unge er involvert.

Hele rapporten «Når lyset knapt slipper inn»

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

Frisk forelder kan bli en medpasient

Hele familien påvirkes når en av foreldrene får en kreftdiagnose. Hverdagslivet endres dramatisk og det blir endring i rutiner, roller og i dagliglivets aktiviteter. Flere oppgaver faller på den «friske» forelderen – som da blir familiens «ryggrad».

Mette Senneseth, PhD og 1. amanuensis/forsker ved Høgskolen på Vestlandet og Kompetansesenteret for sikkerhet- fengsels- og rettspsykiatri, Helse-Bergen

I tillegg til at de praktiske oppgavene øker, har den friske forelderen en sentral emosjonell støttefunksjon for sin syke partner og sine barn. Den friske forelderens rolle som familiens ryggrad i den nye og usikre situasjonen, kan for mange vedvare over lang tid.

Nå viser nyere forskning at den friske forelderen ikke nødvendigvis kan regnes for å være så frisk som man kanskje har trodd. I både nasjonale og internasjonale studier har en funnet at et stort antall av de friske foreldrene, faktisk inntil 50 prosent, har så mange symptomer på psykisk belastning at de kvalifiserer for en angst eller depresjonsdiagnose. Mange av dem har flere symptomer enn sine syke partnere. En del av de psykiske plagene ses i sammenheng med usikkerheten knyttet til partnerens sykdom og manglende kontroll over fremtiden. Noen studier peker også på sammenhengen mellom flere omsorgsroller og en større psykisk belastning.

Barna er førsteprioritet. Har dette noen innvirkning på deres foreldrerolle? Flere studier har funnet at det å opprettholde en normal hverdag for barna er begge foreldrenes førsteprioritet. En hypotese er dermed at foreldrene gjør alt de kan for at barna skal ha en så god og tilnærmet «normal» hverdag som mulig, men at dette kan gå på bekostning av deres egenomsorg. En frisk pappa har uttalt til pårørendesenteret.no at han klarte seg ganske godt med god støtte fra sine venner og sin syke partner, men at han hadde lagt syklingen på hylla. Dette kan være ett eksempel på en slik prioritering, som sikkert er et naturlig valg for mange i en presset hjemmesituasjon.

Helsepersonell må altså forvente at en av to friske foreldre kan være i behov av behandling. Disse må fanges opp og gis et tilbud. Å forstå symptomene som tegn på en vedvarende krise kan være mer riktig enn å sette en diagnose. Dermed blir svaret på hva de trenger av hjelp noe som kan redusere stress og avlaste den totale belastningen over tid. Helsepersonell har en svært viktig rolle når det kommer til å gi nøktern, tilstrekkelig og gjentatt informasjon som kan dempe den friske forelderens usikkerhet i den grad det er mulig. Videre må de være aktive med tanke på henvisning til behandling og presentasjon av ulike tilbud som finnes. Dette arbeidet kan ikke være basert på tilfeldigheter.

Ulik form for støtte. I tillegg har vi solid dokumentasjon på at god sosial støtte er en effektiv buffer mot stress for mennesker i krise. Dermed er informasjon om de helsemessige fordelene ved god sosial støtte også viktig. God sosial støtte kan være både praktisk og emosjonell. Den praktiske støtten kan være i form av hjelp til å få barn til treninger eller andre aktiviteter, eller lekselesing og middagslaging. Selv en litt perifer bekjent kan bidra med kjøring og henting. På samme måte kan man slippe til noen av sine nærmeste venner inn i hjemmet på en mer regelmessig basis, slik at man kan ta sosiale avbrekk eller trene. Vi vet at det er vanskelig for mange å be om hjelp. Mer permanente avtaler skaper mindre stress og mer forutsigbarhet. Kanskje har man en ivrig venn som kan lage en Facebook-gruppe der hjelpen kan koordineres, slik at man slipper å bruke tid og krefter på dette selv. Når det gjelder den emosjonelle støtten, så vil det gjerne være et par utvalgte venner eller familiemedlemmer man søker til – og slipper til. Noen som dukker opp og bare «er der».

Støtten avtar. Dessverre opplever mange familier som er rammet av kreft at den sosial støtten uteblir eller avtar over tid. I mitt doktorarbeid undersøkte jeg om den sosiale støtten til de friske foreldrene kunne økes ved hjelp av et nettverksmøte som ble ledet av en psykolog. Doktorarbeidet var en del av sosial støtte og kreft-prosjektet ved Senter for Krisepsykologi. Nettverksmøtet bestod av de støttepersonene i nettverket som foreldrene valgte ut og den aktuelle kreftrammede familien, inkludert barna. Møtet varte i ca 3 timer og bestod av en undervisningsdel og en dialog mellom familien og nettverket. Her fikk de generell undervisning om konsekvenser av å leve med en kreftsykdom i familien, om kjente barrierer for sosial støtte og om gode retningslinjer for å støtte familier i krise. Framtidig støtte ble planlagt og avtalt på familiens premisser: hvem, hva, når og hvordan.

Studien viste at den sosiale støtten til de friske foreldrene økte i måneden etter møtet. Den økte støtten kunne forklare en liten bedring i livskvalitet og et fall i psykiske symptomer hos de friske foreldrene. Spesielt økte følelsen av at noen viktige nære personer «er der for meg». Disse funnene stod i kontrast til en kontrollgruppe som opplevde et betydelig fall i sin sosiale støtte og stabile høye nivåer av psykiske symptomer.

En interessant tilleggseffekt var at barna i familien opplevde at familien fungerte bedre sammen i månedene etter møtet. Det som er spennende med dette funnet er at det er nettopp hvordan familien fungerer som er viktig for barnas utvikling i møtet med foreldres kreftsykdom.

Bedre forståelse for hverandre. Analysene viste også en tendens til at de som hadde deltatt på møtet opplevde at de hadde økt kapasitet til å utøve sin foreldrerolle, med tanke på oppdragelse og å støtte barna i deres skolehverdag. Akkurat hva denne bedringen i familiens funksjon og den økte kapasiteten hos foreldrene skyldes er fortsatt ukjent. Her kan det tenkes flere årsaker. Mor og far fikk kanskje en bedre forståelse av hverandres situasjon, ønsker og behov, i tillegg til at de opplevde økt støtte fra sitt nettverk. Kanskje ble de mer optimistiske med tanke på å få hverdagen til å gå opp.

Uansett gir studien oss noen viktige pekepinner: Vi må «se» de friske foreldrene, hjelpe dem med å koble på sitt sosiale nettverk og gi konkrete råd for hvordan de skal gå fram. Dette kan være god investering i den friske forelderens helse og familiens funksjon, og dermed også barnas helse på sikt.

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.

Faren hans ruser seg – hva skal jeg si?

– Jeg var så fortvilet, jeg ringte rundt og spurte: Hva skal jeg si til sønnen min? Hvordan skal jeg fortelle ham at faren hans er narkoman?

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Line er 43 år gammel og bor sammen med sønnen Anders, på 13. De siste årene har det bare vært de to. Da Line forsto at sønnens far hadde begynt å ruse seg igjen etter flere års rusfrihet, ble hun fortvilet og redd, og hun har i stor grad begrenset samværene mellom far og sønn. Faren blir invitert til bursdager og skoleavslutninger, men møter sjelden opp. Anders savner pappaen sin. Han husker tilbake på da de var i slalåmbakken sammen og da de gikk på kino – bare de to. Han blir sint på moren som nekter ham å være sammen med faren.

– På et tidspunkt da Anders var rundt 10 år forsto jeg at jeg måtte snakke med ham om farens problemer. Men hva skulle jeg si? Hvordan forklarer man en 10-åring at faren er rusmisbruker?

Hun ringte barneverntjenesten for å få råd, og fikk snakke med en saksbehandler. De kunne imidlertid ikke hjelpe til. På grunn av kapasitetsproblemer kunne de kun bistå dersom det var en registrert barnevernssak. Line ringte NAV, og fikk snakke med en ruskonsulent. Hun opplevde at ruskonsulenten kun var opptatt av farens rusmiddelproblemer og om å tilby behandlingstiltak. Hun hadde ingen råd å gi om hvordan Line kunne snakke med Anders.

Månedene gikk og Line hadde fortsatt ikke snakket ordentlig med Anders. Så får hun en telefon fra en behandlingsinstitusjon for rusmiddelavhengige.

– Hei, jeg heter Knut, og jeg er barneansvarlig her. Du vet det kanskje ikke, men Roger er innlagt her til behandling. Han er virkelig seriøs og gjør en veldig god jobb med seg selv. Vi lurer på om han kan få treffe sønnen sin. Vi vurderer at Roger er veldig klar for det nå, vi tror at det vil gjøre at han opprettholder motivasjonen til å fullføre behandlingen her. Og familie er veldig viktig, det viser seg at de som har god kontakt med familien, og særlig med barna, er de som klarer seg best.

Line blir rasende. Her ringer de fordi det kan være bra for faren, i hans behandlingssituasjon, å ha kontakt med sønnen. Hva med gutten da? Er den barneansvarlige på behandlingsinstitusjonen virkelig ikke interessert i hvordan Anders har det? Hvordan det har vært å være han i disse årene hvor faren ikke har vært tilstede?

Line fortviler, det må da være noen som kan gi råd om hva hun skal si til Anders. Hun er redd for å fortelle for mye, vil han da bli redd? Eller vil han bli enda sintere? Til slutt får hun tips om å ta kontakt med Pårørendesenteret. Hun ringer og blir invitert dit for en samtale. Line forteller meg om opplevelsen av å bli møtt av en varm dame som var opptatt av henne og av Anders, og ikke bare av faren. Denne kloke damen hadde et konkret råd å gi om hva Line kunne si til sønnen:

– Faren din har et problem med narkotika. Det er ikke din skyld. Han får hjelp av noen voksne som er eksperter på hjelpe folk med rusproblemer. Du kan spørre om hva du vil, og jeg skal svare så godt jeg kan.

Når jeg intervjuer Anders spør jeg om han har et råd til voksne som skal snakke med barn om foreldrenes rusproblemer?

– Jeg vet ikke egentlig… jeg vil kanskje anbefale å fortelle det så tidlig som mulig, sånn at barna kunne forstått det bedre, istedenfor å gå rundt å lure. De trenger å vite at det ikke er deres skyld.

Så hva kan vi lære av Lines og Anders’ historier? Hvordan kan vi bruke deres erfaringer til å møte familier med rusmiddelproblemer på bedre måter? For det første kan vi ta Anders sine råd på alvor. Han anbefaler at voksne snakker med barn om at foreldre har rusmiddelproblemer. Barn merker at det er noe, noe som ikke stemmer, noe som er annerledes. De opplever at familien deres er forskjellig fra andre familier, men uten at de helt vet hvorfor. Barn merker også godt når voksne ikke vil snakke om det, når de unngår temaet eller snakker det bort. De ungdommene jeg har intervjuet forteller om hvor opptatt de har vært av relasjonen til den rusavhengige forelderen, også når de ikke har bodd sammen. De forteller om en miks av følelser – om kjærlighet, sorg, sinne og bekymring. Og om ensomheten fordi det ikke har vært noe rom for dem å snakke om det. Det å ikke vite skaper større utrygghet enn det å vite. Og det til tross for at det er smertefullt å få vite at en eller begge foreldrene har alvorlige problemer. Men hva skal vi si? Hvordan skal vi si det?

Line opplevde å ikke ha noen å spørre til råds om hva hun kunne fortelle til Anders, og hun prøvde virkelig. Andre foreldre ville kanskje ha gitt opp etter noen forsøk. Barna vil ikke fått den muligheten som Anders fikk til å snakke om sine følelser, tanker og bekymringer. Det finnes etter hvert flere gode barne- og ungdomsbøker, filmer og nettsteder (se linker under) om å vokse opp med foreldres rusmiddelproblemer. Kunnskap om disse må også ut til fagfolk på NAV, i barneverntjenesten, i barnehagen og på skolen, til de som møter barn og foreldre slik at de har råd å gi når noen spør. Trolig er det også blant disse et behov for mer kunnskap om rusmiddelavhengighet og om barn som vokser opp med det, slik at de kan møte familiene på gode måter og med forståelse for den situasjonen barna er i.

En tredje erfaring vi bør ta med oss er hvordan ansatte som jobber i rusbehandling kan bli flinkere til å ha et barneperspektiv når pasienter er foreldre. De fleste avdelinger har ansatte som er barneansvarlige, men det er nok flere enn bare Knut som ser på barna først og fremst som viktige i pasientens behandlingsprosess. Lines raseri over den barneansvarlige var berettiget, og hun stilte helt sentrale spørsmål – Hva med Anders, er det ingen som er opptatt av hvordan han har det? Vi har en unik mulighet til å se, møte og hjelpe barna når foreldrene er i rusbehandling. Det er en mulighet vi ikke må la gå fra oss!

www.barnsbeste.no

nyheter.barnsbeste.no

www.pårørendesenteret.no

Hvorfor skal friske barn med friske foreldre ivaretas av helsepersonell?

I snart ti år har vi jobbet for at helsepersonell skal se og ivareta barn til syke foreldre. Nå kommer en lovendring som sier at friske barn til friske foreldre også skal ses av helsepersonell. Forvirret? La meg presisere: Det er søsken som pårørende vi snakker om. Altså søsken til syke barn.

Siri Gjesdahl er leder av BarnsBeste

Når barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomhet rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett, får lite informasjon og liten mulighet til å dele tanker og følelser om det alvorlige som skjer i livet deres.

For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende henvendte Kreftforeningen og BarnsBeste sammen med Sørlandets sykehus til Helse- og omsorgsdepartementet i august 2015 med ønske om å inkludere barn som pårørende til søsken i Helsepersonelloven § 10a og «5 og lov om spesialisthelsetjenesten § 3-7a. Like før sommeren vedtok Stortinget denne lovendringen.

I samme runde ble også barn som etterlatte – barn som opplever at foreldre eller søsken dør – inkludert i det samme lovverket. Jeg kommer tilbake til barn som etterlatte, men først vil jeg se litt på utfordringene rundt søsken.

Styrker familieperspektivet

Å inkludere mindreårige søsken vil styrke familieperspektivet i møte med pasienten. Selv om ikke mindreårige søsken har stor risiko for skader og vansker som barn av alvorlig syke foreldre, er de i en sårbar situasjon og er vesentlig mer belastet enn andre barn. Derfor vil informasjon og ivaretaking være av stor betydning for deres utvikling og mestring av hverdagen.

Å være søsken som pårørende vil oppleves ulikt for dem det gjelder. Det syke barnet kan være fysisk, psykisk syk, ha funksjonshemninger eller utviklingshemninger og det vil påvirke familiene og søsknene på ulike måter. Sykdommen kan være kortvarig, langvarig eller vare hele livet. Derfor blir det så viktig at vi snakker med de familiene og de barna det gjelder og spør om det enkelte barns behov. Det vi vet er at søsken til syke barn kan ha mange felles erfaringer og opplevelser, men at der også er store ulikheter.

Søskens egne behov

Felles for mange søsken som pårørende kan være at foreldrene bruker mye tid på det syke barnet og at søsken ikke kommer fram med egne behov og ønsker da de ikke vil påføre foreldrene større belastninger. Søsken kan kjenne seg redde, forvirret, mindreverdige, ensomme og kjenne på skyld og skam, sinne og sjalusi. Disse følelsene kan oppleves som forbudte og de kan velge å holde dem for seg selv for å skåne foreldrene.

For å sikre at helsepersonell identifiserer og tar hand om informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og som etterlatte etter foreldre og søsken som dør, forslo departementet at helsepersonelloven regulerer også dette i Stortingsproposisjon 75.L.

Det innebærer at helsepersonell skal bidra til å identifisere og ta hånd om det informasjons- og oppfølgingsbehov som også mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem.

Dette er en stor seier i arbeidet med å inkludere pasientens barn og søsken og barn som etterlatte i pasientens møte med helsetjenesten.

Ingen er skolert i å være pårørende

Å bli etterlatt etter søsken eller foreldre som dør kan skje plutselig som etter ulykke, selvmord eller etter langvarig sykdom . Å bli etterlatt kan skje på sekunder og det vil endre barnets og familiens liv for alltid. Ingen er skolert i å være pårørende, verken voksne eller barn og vi trenger alle noen som kan gå den veien sammen med oss. Barn som etterlatte har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som de barn som pårørende som ble lovregulert i 2010.

Det var bakgrunnen for at Sørlandets sykehus, BarnsBeste, senter for krisepsykologi , Landsforeningen for etterlatte ved selvmord, RVTS Sør, Kreftforeningen og Seksjon for sorgstøtte ved A-Hus ba departementet i 2014 om å inkludere etterlatte barn i lovverket.

Når en forelder eller søsken dør brått ved akutt sykdom, ulykke eller selvmord vil mindreårige barn være en særlig utsatt gruppe. Forskning viser at denne gruppen ofte har blitt oversett, og at barn og unge som mister foreldre eller søsken ikke har blitt godt nok ivaretatt av voksenpersoner i deres omgivelser. Mange sliter med psykososiale vansker og posttraumatisk stress reaksjoner i ettertid og de ønsker ivaretakelse av fagfolk (Dyregrov, 2005, 2006a, 2006b).

Med denne kunnskapen besluttet departementet også å regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som blir etterlatte når foreldre eller søsken dør. Reguleringen vil bidra til å sikre at helsepersonell på en systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte til denne utsatte og sårbare gruppen.

«Jeg lengtet etter at mamma skulle si: – Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye»

Aase Sundfær er klinisk sosionom og har i mange år jobbet ved Oslo Universitetssykehus, tilknyttet Barne -og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUP).

Kaja er en av mine informanter fra min forløpsstudie: Barna til 31 kvinner med rusproblemer. Studien – eller rettere sagt, fem studier – har strukket seg over 25 år. Jeg har vært særlig opptatt av hvordan barna kommuniserer til foreldre og andre nære personer om situasjonen i hjemmet og i hvilken grad barna får anerkjennelse for sine erfaringer.

Alle de fem studiene bygger på kvalitative intervjuer både med foreldre, barna og barnas lærer. Det var bare unntaksvis at barna fortalte at de snakket med noen om hvordan de hadde det. Enda mer sjeldent hendte det at barna eller de unge konfronterte foreldrene med rusmisbruket i familien. Et barn fortalte at hun heller ikke snakket med søsknene sine etter veldig dramatiske episoder i hjemmet. For eksempel da moren løp ut i snøen om natten og ville ta livet sitt, og hele familien var redd for at mamma skulle dø.

Denne historien beskriver behovet for og betydningen av anerkjennelse som psykologisk støtte og emosjonell avlastning med utgangspunkt i relasjonen mellom en mor og datteren Kaja.

Kaja var 20 år da denne samtalen mellom oss fant sted. Vi møtes på cafe. Hun har flyttet tilbake til moren etter at hun et halvt år har jobbet et annet sted i landet. Da hun var femten ville hun ikke bli intervjuet. Jeg måtte nøye meg med å intervjue moren som fortalte at det gikk dårlig med Kaja på skolen, mye skulking og mange møter med lærer som ikke var til hjelp. Da Kaja var åtte år, hadde vi en lang prat hjemme hos henne. Kaja var meddelsom, hun likte å tegne og gå på SFO der de fikk varm mat. Faren sin kunne hun ikke treffe så mye, fortalte hun den gang. Det var fordi han var på «hjem». Det betød, fikk jeg vite av moren, at faren var i rusbehandling. Moren har vært alene med Kaja og den to år eldre broren gjennom barnas oppvekst. Det har vært vanskelige år med dårlig råd og lite støtte fra omgivelsene. Broren hadde flyttet hjemmefra da jeg intervjuet Kaja som tjueåring.

– Hva har det betydd for deg at du har hatt en mor som har ruset seg? spør jeg.

– Jeg har jo hatt to foreldre som har ruset seg. Pappa var jo narkoman fra jeg var null til jeg var ni år. Men jeg har vært mest sint på mamma. Hun har brukt penger og ikke holdt løftene sine. Jeg har vokst opp med to forskjellige mødre, som var avhengig av om hun hadde drukket eller ikke. Da jeg var liten bad jeg til Gud hver dag om at når mamma kom hjem, så skulle hun ikke ha drukket, – og hun gjorde aldri noe for å få behandling.

– Det er noe jeg ikke greier å slutte å bry meg om, noe jeg aldri greier å slutte å tenke på, det kommer tilbake til meg på nytt og på nytt. Det er at moren min aldri har erkjent hvor vanskelig det har vært for meg og broren min at hun har drukket. At hun har valgt alkoholen alltid. Ingen, hverken mamma eller pappa, har innrømmet at de har gjort feil, at de har såret oss.

– Jeg lengtet etter at hun skulle si til meg: Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye. Hun har aldri sagt det, aldri. Hun har sagt at hun ble så nervøs av oss og at vi har oppført oss dårlig, så hun fikk behov for å trøste seg. Hvis vi snakker om det nå, så ender det alltid med at det er mamma det er synd på. Og at hun drakk fordi vi barna hennes var så vanskelige, og at det egentlig var vår skyld, sier Kaja.

– Det er det jeg drømmer om. At hun skal si at hun har forstått at det har vært vanskelig for meg og for broren min, istedenfor så blir det liksom synd på henne.

– Ja, jeg vet, hvor vanskelig det har vært noen ganger. Du har fortalt at du ofte satt på trappa utenfor og ventet på at mamma skulle komme hjem og du hadde ikke nøkkel og at en gang satt du der til seint på kvelden og fikk overnatte hos naboen, sier jeg.

– Ja, vi har opplevd mye. En gang vi var på ferie i Hellas ble vi forlatt av mamma. Hun bare forsvant fra oss og vi ble igjen på hotellet. Vi ventet og ventet. Jeg var ni og broren min elleve.

– Vi måtte gå til noen voksne på hotellet som hjalp oss. De hjalp oss med å få komme tilbake til Norge. Det var barnevernet i Norge som ble kontaktet. Samme året prøvde mamma å ta livet sitt med piller, fortsetter Kaja.

For Kaja var det en stadig tilbakevendende sorg at moren ikke kunne erkjenne rusmisbruket sitt slik at datteren kunne bli bekreftet av moren som en jente som hadde opplevd mye skremmende og vanskelig i kjølvannet av morens alkoholisme.

Fem år seinere intervjuer jeg Kaja på nytt. Hun har invitert meg til å besøke henne i leiligheten der hun bor sammen med samboer og deres knapt ett år gamle datter.

Vi sitter i sofaen og datteren øver seg på å gå rundt salongbordet. Kaja ser forelsket på barnet sitt og har et øye med henne mens jeg intervjuer.

– Kaja , fikk du hjelp som vi snakket om sist vi møttes?

– Nei, jeg har så vanskeligheter for å be om hjelp, og akkurat nå har jeg ikke behov for å søke hjelp. Det jeg er mest sår over er at mamma kunne velge å leve et slikt liv. Kaja løfter opp barnet og setter det på fanget.

Mamma innrømmer egentlig ikke noe, men jeg vet jo at hun er klar over det. Hun er ikke interessert i å ta tak i det selv. Jeg har på en måte lagt det fra meg at jeg skal hjelpe henne hele tiden, det nytter ikke. Før så såra det meg så veldig at hun kunne velge og leve et sånt liv. Jeg skjønte det aldri, men nå. Kaja stryker barnet over hånden og fortsetter: – Nei, jeg skjønner det ikke, det eneste jeg skjønner er at hun er syk. Hun har psykiske problemer.

Den første opplevelsen av anerkjennelse formes i nære relasjoner. Mors eller fars tilgjengelighet og innlevelse i barnet er en viktig forutsetning for barnets identitetsdannelse og utvikling av tillit.

Innen den enkelte vanskeligstilte familie er rusmisbruket og alt som følger med, ofte tabubelagt. Det betyr at både de voksne og barna er ensomme med sine erfaringer. Barna opplever ikke bekreftelse og anerkjennelse av det de opplever som kan være svært skremmende, slik Kaja forteller.

Dessverre oppsøkte hverken moren eller datteren noen gang behandling. Ingen av dem fikk hjelp til å snakke sammen om det som skjedde i familien. Moren fikk ikke hjelp til å bekrefte og anerkjenne datterens situasjon i hjemmet og datteren fikk ikke hjelp til å bearbeide skremmende og vonde erfaringer i oppveksten. Mot denne bakgrunn må man se betydningen av tilrettelagte samtaler mellom foreldre og barn som en viktig emosjonell avlastning for foreldre og barn, hvor barna og de unge kan få anerkjennelse og sosial verdsetting for sine erfaringer i familien. Å ha familieperspektivet i behandlingen av rusmisbrukere og deres pårørende er derfor livsviktig for den videre utvikling hos barna og kommunikasjonen mellom foreldre og barn. Derfor må man også se betydningen av bruk av barneansvarlig på de ulike behandlingsstedene.

Referanser
Sundfær, Aa,(2012) God dag jeg er et barn. Om barn som lever med rus eller psykisk sykdom i familien. Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke.

Sundfær, Aase (2012) «Hvem skal passe på mamma hvis jeg flytter?» – kapittel i antologien Barn som pårørende. Abstrakt forlag.

Les også Sundfærs innlegg hos forebygging.no: Å være barn eller ungdom i familier med rus og/eller psykisk sykdom

Hjelperne må samarbeide

Mari tenkte aldri at fødselsdepresjon kunne ramme henne. Som nybakt mor uteble den store gleden ved å ha fått en baby. Det var både intenst og vondt. Men kanskje aller mest flaut. Flaut fordi morslykke var noe alle forventet hun skulle føle, og dermed endte hun opp med å gjøre alt i sin makt for å skjule det.

Camilla Lauritzen Ph.D. – Universitetet i Tromsø – RKBU Nord

Å vokse opp med en forelder som har alvorlig depresjon er skadelig for barn. Svært ofte utvikler barna selv problemer. Det kan være atferdsproblemer, angst, depresjon eller spiseforstyrrelser. I tillegg er det slik at disse barna er mer utsatte enn andre barn når det gjelder å oppleve overgrep, mishandling og omsorgssvikt.

Svært mange opplever i løpet av barndommen at mor eller far sliter med psykiske vansker eller rusproblemer. Det gjelder opptil 40 prosent av alle barn i Norge. Mari og hennes nyfødte barn inngår i denne statistikken. Men hvem er det som kan hjelpe mor og barn i dette tilfellet?

Problemet i Norge er ikke at vi mangler et hjelpeapparat. Et problem er at det er for lite samarbeid mellom de ulike tjenestene. Når Mari selv søker hjelp, tar hun kontakt med psykisk helsevern for voksne.

Svein Arild Vis Førsteamanuensis RKBU Nord

Der får hun god hjelp til sine depresjoner. Mari eller hjelpeapparatet tenker imidlertid ikke på at hennes væremåte når hun er deprimert også påvirker barnet og har betydning for barnets helse og utvikling. Derfor er det viktig at psykisk helsevern for voksne er observante på dette og snakker med Mari om hvordan hun kan få støtte i sin rolle som omsorgsperson. Der kan barnevernet kan være en viktig støttespiller for Mari. Via barnevernet kan hun få tilgang til veiledning i foreldrerollen, hun kan få avlastning eller hun kan få råd om tiltak hun kan delta i. Men dette forutsetter at hun selv tar kontakt eller at psykisk helsevern for voksne sender en melding til barnevernet.

Helsepersonell er i en nøkkelposisjon for å oppdage barn med risiko for mishandling og omsorgssvikt, siden det er de som behandler foreldrene med psykiske problemer. Helsepersonell har blitt flinkere til å melde saker som gjelder små barn til barnevernet. Nasjonale statistikk viser at av barn i alderen 0-2 år som fikk hjelp fra barnevernet har antallet nye saker økt fra 81 barn i 2003 til 227 barn i 2015. Dette er likevel et ganske lavt antall, og det er fortsatt usikkerhet blant helsepersonell om når det er riktig å sende en melding til barnevernet.

Usikkerheten handler ofte om grunnlaget for å henvise til barnevernet. Hva om jeg tar feil? Hva om barnet er ivaretatt med utmerket omsorg, og jeg starter en unødvendig heksejakt på familien? Vi kan ikke vite i forkant hvilke konsekvenser barnevernets engasjement ville bety for familiene. Kanskje ender det med ytterste konsekvens, som jo er omsorgsovertakelse. Og det kan virke som et voldsomt utfall i de aller fleste tilfeller. Det som er viktig for meldere å vite, er at de slett ikke behøver å gjøre denne vurderingen selv. Barnevernet vurderer hvorvidt bekymringen er grunnløs. Faktisk var det i 2015 kun i 1,4 prosent av alle meldinger at barnevernet ønsket å overta omsorgen for barnet. I de aller fleste saker får familiene hjelpetiltak. Mange vet ikke dette, og mange vet i grunnen generelt veldig lite om barnevernets virke. Mange av de ansatte i helsevesenet har liten oversikt over kompetansen og kvaliteten på arbeidet innen barnevernet, og noen uttrykte skepsis til å henvise familier dit som følge av dette. Noen var også usikre på konsekvensene for det fortsatte forholdet til pasienten etter å ha meldt bekymring om pasientens barn til barnevernet.

Det er lett å forstå denne usikkerheten. Vi har alle lest skrekkhistoriene om barnevernet. Som Maris behandler kan det oppleves skremmende å iverksette en prosess man ikke vet utfallet av. Du kan jo ikke vite om det vil ende med omsorgsovertakelse, og det er sannsynligvis også Maris største frykt. Som behandler er det jo også naturlig å holde på pasientens perspektiv.

Helsepersonelloven vil imidlertid at Maris behandler også skal ta barnets perspektiv. Dersom Maris helseproblem er alvorlig og langvarig, så er risikoen stor for barnet. Ifølge norske lov om beskyttelse av barn, er helsepersonell pålagt å rapportere tilfeller av bekymring til barnevernet.

Bedre samarbeid om barn i risiko på et tidligere tidspunkt er helt nødvendig for å hindre omsorgssvikt, misbruk og utvikling av psykiske problemer.

I ytterste konsekvens vil Maris behandler kunne komme i den situasjonen at også Maris barn vil utvikle et behov for psykiatrisk behandling. Mange som jobber i psykiatrien ser i sitt arbeid hvordan psykiske helseproblemer varer i generasjoner.

Den primære oppgaven for det norske barnevernet er å beskytte barn mot alle former for misbruk og omsorgssvikt. Men ofte kommer bekymringsmeldingene altfor sent. Tidlig hjelp er alltid mer virksom enn reparasjoner i ettertid. Å komme tidlig inn vil kunne bety at alvorlig og negativ utvikling kan stoppes.

Vi kan forebygge at også Maris barn blir syk. En måte å forebygge det på er gjennom tverrfaglig samarbeid rundt familier i vansker. Da må vi snakke med hverandre på tvers av sektorer og tjenester. Det vil komme til å bety mye for både Mari og barnet hennes.

Søsken er også pårørende

Helsevesenet ser nå på om mindreårige søsken som pårørende skal få samme rettigheter som barn som pårørende til syke foreldre fikk for seks år siden. Søsken som gruppe er ulike. Livssituasjonen med en kronisk syk bror eller søster er likevel en risikofaktor som gjør det viktig å ha et juridisk rammeverk på plass for å sikre at disse barna også får alderstilpasset informasjon og den oppfølgingen de har behov for.

Fra venstre: Svein Mossige, Yngvild B. Haukeland, Torun M. Vaatne og Krister W. Fjermestad.

Helsevesenet har økt sitt fokus på barn som pårørende. Endringer i Helsepersonelloven (§10.a) fra 2010 gav mindreårige barn av foreldre som misbruker rus eller er psykisk eller somatisk syke lovfestet rett til informasjon og oppfølging. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlige fagpersoner med særskilt ansvar for behovene til barn som er pårørende til syke foreldre (Lov om spesialisthelsetjenesten, §3-7). En revisjon av denne loven som også inkluderer søsken som pårørende til søsken er ute til høring, med høringsfrist 5. desember 2016.

Noe delt forskning. Med bakgrunn i hva vi vet fra forskning og praksis om mindreårige søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (heretter «søsken»), er inkluderingen av søsken som pårørende i lovverket en riktig utvikling. Riktignok er forskningen på søsken noe delt. Enkelte studier viser ingen til minimale forskjeller mellom søsken og andre barn. Andre studier viser økt risiko for vansker hos søsken, som innebærer depresjon, angst, atferdsvansker, og noe mindre positive beskrivelser av seg selv.
Årsakene til eventuelle vansker blant søsken er sammensatte. Forskning viser til fem hovedgrunner: 1) Opplevelser knyttet til søskens sykdom, slik som å være vitne til sykehusinnleggelser eller anfall. 2) Foreldre- og familiefaktorer, slik som stress og tidsdilemma hos foreldre, og økt ansvar for oppgaver i familien. 3) Manglende kunnskap om søskens diagnose, inkludert misforståelser og uavklarte spørsmål om prognose. 4) Manglende sosial støtte og 5) vansker med å uttrykke følelser.

Ikke enten/eller. Vår mening, basert på gjennomgang av forskning og klinisk erfaring, er at det ikke er snakk om at søsken enten er veltilpassede eller har store problemer. Det er snarere snakk om en virkelighet hvor mange søsken er både veltilpasset OG opplever noen vansker. Vi oppfordrer derfor til å unngå dikotomier i omtalen av søsken. Dette er ikke barn som enten har det dårlig eller bra. Dette er barn som lever i en komplisert hverdag. De kan ofte både oppleve samhold, mening og positiv utfordring knyttet til sin livssituasjon, og samtidig sorg, økt ansvar og belastning.
Selv om det er et fåtall av søsken som utvikler store vansker, så forteller likevel flertallet av de søsknene vi møter om erfaringer som kan være krevende. I vårt arbeid møter vi søsken som forteller at de blir eller har blitt utsatt for vold i søskenrelasjonen. Dette gjelder på ingen måte alle søsken vi møter, men for de det gjelder er dette vanskelige følelsesmessige opplevelser. Flere av disse søsknene er ambivalente til om de skal snakke om disse opplevelsene med foreldrene sine. For mange begrunnes dette i et ønske om å beskytte egne foreldre som de oppfatter at selv strever, er slitne og har det vanskelig i en omsorgssituasjon som kan være svært utfordrende. Å holde det som er vanskelig for seg selv, er en strategi som går igjen hos søsknene vi snakker med.

Vold i søskenrelasjonen. Barn har behov for hjelp fra lyttende og støttende voksne for å håndtere utfordringer som et annerledes søskenliv kan føre med seg. Der søsken faktisk lever med vold i søskenrelasjonen, er det også de voksnes ansvar å forhindre at dette skjer. Ansvaret for å følge opp søsken kan ikke overlates til foreldrene alene. De gjør som oftest sitt aller ytterste i sin omsorgsrolle, som for de fleste foreldrene i disse familiene er langt mer krevende enn det som er normalt i foreldrerollen. Derimot hviler et felles ansvar for å undersøke og møte søskens sammensatte behov hos alle oss i det offentlige hjelpeapparatet, det vil si helsevesenet, skole/barnehage og andre arenaer der barn deltar.
Frambu senter for sjeldne diagnoser driver et pågående forskningsprosjekt om søsken, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitet i Oslo, fagmiljøer innenfor Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ulike brukerforeninger. I dette prosjektet kartlegges søskens tilknytning til og kommunikasjon med foreldre, opplevd sosiale støtte, kunnskap om sitt søskens diagnose og psykologiske symptomer hos søsken og foreldre. Søsken og en av foreldrene deltar i et støttetiltak der foreldre og søsken møtes både i egne samtalegrupper og har fellessamtaler. Fokus i barnesamtalene er på barnas kunnskap og informasjonsbehov om diagnose, og på følelser og opplevde utfordringer knyttet til søskenlivet. Foreldreøktene gjenspeiler disse temaene og fokuserer på hvordan de kan skape gode samtaler med barna sine om dette. I fellessamtalene trener foreldre og søsken på dette, med veiledning fra gruppelederne. Studien avsluttes våren 2017, og vil omfatte omtrent 100 familier.

Begrenset kunnskap om diagnosen. Foreløpige resultater tyder på at søsken strever litt mer med sosiale og følelsesmessige vansker enn andre barn, men uten at dette antyder et behov for hjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilbakemeldingene fra familiene er gjennomgående veldig positive, og de fleste synes at de har fått påfyll av «verktøy» de kan bruke i samtaler med de friske søsknene i familiene. Evalueringsskjemaene foreldre og søsken fyller ut tyder på at støttetiltaket oppleves som viktig og nyttig for deltakerne, og de fleste ønsker seg mer tid til å snakke sammen. Vi har i prosjektet også sett at søsken ofte har begrenset kunnskap om sin brors eller søsters diagnose, og misforståelsene om sykdommen er mange. Søsken beskriver sammensatte følelser knyttet til å vokse opp med en bror eller søster med sykdom. Målet med prosjektet er å bidra med økt kunnskap om søskens situasjon. Videre ønsker vi å utvikle et tiltak forankret i tidligere forskning som kan gis til de søsken som har behov for det, for eksempel i habiliterings- og/eller førstelinjetjenesten.

Forebyggende. Søsken bør ha rett på tilpasset informasjon og oppfølging. Til tross for at det er dokumentert at søsken har økt risiko for psykologiske utfordringer, har de hittil blitt utelatt i det norske lovverket om barn som er pårørende. For å sikre at søsken tilbys hjelp og støtte som kan virke forebyggende for senere vansker, er det avgjørende at søsken som pårørende anerkjennes som nettopp det. Søsken må gis lovfestet rett på hjelp, slik at de som har det vanskelig skal kunne fanges opp og få den støtten de har behov for. Derfor oppfordrer vi sterkt til at Stortinget vedtar at loven om barn som er pårørende til syke foreldre også blir gjeldende for barn som er pårørende til andre barn.

Av Yngvild B. Haukeland¹, Krister W. Fjermestad^1,2, Svein Mossige¹ og Torun M. Vatne²

¹Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

²Frambu senter for sjeldne diagnoser

Overskriften er et utsagn fra en chat-samtale med en ung jente som har en far som ruser seg. Mange barn og unge har foreldre som misbruker alkohol eller andre rusmidler uten at noen utenom familien vet om det.

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette:

Share this:

Lik dette: