barnesamtale

Kan den døendes håp bli et problem for barnet?

Håp. Ordet er kort. Likevel beskriver det noe stort og kraftfullt. Å håpe styrer oss unna total fortvilelse og hjelper oss til å ta vare på oss selv og andre. Selv når prognosen sier «kort forventet levetid». Noen ganger kan håp bli til fornektelse og gjøre at barna holdes utenfor.

Portrett av Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda. FOTO: Jan R. Eide

De siste årene har jeg forsket på profesjonelles møter med barn som har en forelder som er alvorlig syk og døende[1]. Forelderen har fått prognosen «kort forventet levetid» av legen. Som del av forskningen intervjuet jeg leger og sykepleiere som arbeider med å lindre lidelsene til alvorlig syke. Et annet ord for slik lindrende behandling er palliasjon. I intervjuene ble jeg fanget av deres sterke historier om pasientenes kraftfulle håp: om ny medisin, om å få oppleve sin datters første skoledag, om gode dager sammen den siste tiden.

Det å ta vare på pasientens håp var grunnleggende for legene og sykepleierne. De ville ikke ta håpet fra pasienten, fordi håp er viktig i seg selv. Det er meningsfylt og helsefremmende. Samtidig er prognoser usikre. Prognoser for sykdomsforløp er godt begrunnet medisinsk, likesom værmeldinger er godt begrunnet meteorologisk. Likevel har vi alle opplevd solskinn der værmeldingene sa regn. Det mest utrolige kan skje, selv ved alvorlig sykdom.

Vi er derfor vant til å tenke at håp er udelt positivt. Funnene mine sa noe annet. Når helsepersonell lot pasienten beholde håpet, kunne det komme i konflikt med barnas rett til informasjon[2]. I konflikt? Det høres jo ikke så bra ut.

Legene og sykepleierne fortalte historier hvor håp liknet fornektelse. Det som var håp for pasienten, var i helsepersonells øyne en fornektelse. En far håpet at sykdommen, tross legens prognoser, ikke skulle være dødelig. Han sa ingenting til familien om diagnosen. Han tok bussen til sykehuset alene og ble aldri frisk nok til å komme hjem igjen. Ei mor håpet hun kunne leve helt til datteras konfirmasjon om ti år. Da hun brått ble dårligere viste det seg at dattera hele tiden hadde trodd at mora skulle bli frisk igjen. Med et sterkt håp ga det ikke mening for denne faren og mora å fortelle noe til barna om prognosene.

Det å fortelle barnet ditt «jeg kommer til å dø snart» – når du ikke tror det selv? Det gir rett og slett ikke mening. Samtidig betyr det å ta fra barnet muligheten til å håpe sammen med resten av familien i forelderens siste levetid. Den danske psykologen Ditte Winther-Lindqvist har forsket på hvordan ungdommer opplever alvorlig kreftsykdom hos en forelder[3]. Hun skriver at å håpe er en forestillingspraksis som skjer i våre møter med andre. «Håping» er vel ikke et godt ord på norsk, men jeg vil likevel bruke det fordi det forteller at å håpe er noe vi gjør hele tiden. ‘Håp’ er ikke en ting du kan beholde eller som kan tas fra deg. Stadig forandrer og former vi sammen våre forestillinger og fantasier om livet, sykdommen og framtiden. Vi gjør det sammen: barn og foreldre, partnere.

Håping skjer også mellom helsepersonell og pasient, i samtaler om hva det er realistisk å håpe på. Men – og dette er viktig – håpingen skjer også når legen eller sykepleieren unngår å si noe. For eksempel i frykt for å si noe feil, eller «ikke ta håpet fra pasienten». En læresetning i kommunikasjonsteori[4] sier: selv når du forsøker å unngå å kommunisere, ender du med å kommunisere noe. Men hva? Da har du mindre kontroll over hva pasienten «hører». Kanskje oppfatter pasienten at du med din stillhet bekrefter hans «fornektelse»?

Kjære lege, kjære sykepleier! Du som jobber med palliasjon. Du som jobber under tidspress i en kompleks og krevende arbeidssituasjon hvor du må ta mange hensyn. Hensyn som også stadig kommer i konflikt med hverandre. Du er ekspert på døden. Det er pasienten som er i sentrum. Likevel har du etter den norske helsepersonelloven plikt til å bidra til at barna blir ivaretatt. Hindrer pasientens håp at barna får vite at mamma eller pappa snart skal dø? Da er det så viktig at du engasjerer deg i pasientens håp, selv om det er vanskelig! Mange av dere gjør dette allerede, men jeg kan ikke få sagt det nok: Spør!

Spør: «Hva håper du på? Hva håper barna?»

Du trenger ikke ha svarene og du trenger ikke love noe. Men du må være nysgjerrig og søke innsikt i forestillinger og fantasier hos pasienten din. Slik er du med å bevege og realitetsorientere håpet, og forandre og forme forestillingene om det som skal komme.

Bevegelsen kan være det som skal til for at det gir mening for mammaen eller pappaen å si til ungen sin: «Vet du, jeg har håpet så veldig at det skal komme en ny medisin. Jeg håper fortsatt det, for jeg håper jeg får være der når du konfirmerer deg. Lage den kaka du er så glad i. Men legene tror ikke at det kommer til å skje.»

«Mamma? Kan du lære meg hvordan du lager den kaka? Så kan jeg ha den i konfirmasjonen likevel?»

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet «Helse- og sosialfag: profesjonsutøving – vilkår og utvikling» ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.

[1]  Hogstad, I. J. (2021). Possibilities and conflicts in professional encounters with young children experiencing parental illness and death: A sociocultural developmental perspective on child involvement. Doktorgradsavhandling. Avdeling for Helse- og Sosialfag, Høgskolen i Molde.

[2] Hogstad, I. J., & Leer-Salvesen, K. (2020). Going against patients’ will? A qualitative study of how palliative health-care professionals handle competing considerations when children are excluded from parental illness and death. European Journal of Oncology Nursing, 49. Artikkelen finnes åpent tilgjengelig her: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101839

[3] Winther-Lindqvist, D. A. (2017). Hope as fantasy. An Existential Phenomenology of Hoping in Light of Parental Illness. In B. Wagoner, I. B. de Luna, & S. H. Awad (Eds.), The Psychology of Imagination: History, Theory and New Research Horizons (pp. 151-173). United States of America: IAP – Information Age Publishing.

[4] Watzlawick, P., Bavelas, J. B., & Jackson, D. D. (1967). Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes. New York: Norton.

Oppvekst som pårørende – jobb i hjelpevirksomhet

Kan en oppvekst som pårørende påvirke valg av yrkeskarriere?

Tormod Rimehaug-2015

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Vi vet at vanskelige erfaringer kan motivere til et engasjement og motivasjon i voksen alder, og deriblant påvirke valg av utdanning, arbeidsplass og oppgaver. Gjelder dette også for dem som har erfaringer som pårørende fra barndommen? Det er min gjetning.

Jeg prøvde nylig å undersøke dette enkelt på en konferanse om barn som pårørende ved hjelp av Kahoot (som henter inn svar/responser fra tilhørere med smarttelefon). 169 av 210 deltagere svarte i en forsamling med fagfolk fra sykehus, helse- og sosialtjenester, skole, barnehage og administrative stillinger.

Spørsmålene de svarte på omhandlet familiebelastninger de hadde vokst opp med – dvs. å ha vært pårørende som barn. Det kunne gjelde både besteforeldre, foreldre eller søsken:

  • 51 prosent hadde levd med alvorlig eller kronisk somatisk sykdom
  • 28 prosent svarte JA på alvorlige psykiske problemer
  • 17 prosent svarte JA på rusproblemer

Samlet hadde 70 prosent av de som svarte vokst opp med minst ett av disse problemene. 17 prosent hadde opplevd to av problemene, mens 4 prosent svarte alle tre. Det var flere enn jeg hadde forventet, for bare 3 av 10 hadde ikke opplevd noen slike sykdom- og/eller rusproblemer i sin oppvekstfamilie.

Omsorgskarriere
Kanskje kan en oppvekst som pårørende motivere for og føre med seg noe positivt i både yrke, karriere og identitet som voksen? For noen blir en omsorgskarriere som voksen en måte å bygge videre på barndomsmestring ved å kunne bety noe for mennesker som har en vanskelig livssituasjon. For andre kan en omsorgskarriere som voksen bli en fortsettelse på å forstrekke seg og en selvoppofrelse som kan få store konsekvenser for helse, trivsel og livslengde.

Mer vanlig enn vi tror?
En annen tanke jeg får er at slike erfaringer kanskje er mer vanlige enn vi tror? Dessuten hadde kanskje denne konferansen trukket til seg flere med pårørendeerfaringer fra oppveksten – flere enn blant hjelpere generelt? Uansett er det mange med jobber i dette området som har egne oppveksterfaringer som pårørende. Det kan bli en påminnelse om at dette ikke bare gjelder «de andre» ­– det gjelder mange av oss fagfolk også – kanskje de fleste.

Å kjenne seg igjen

Det kan være positivt for barn som er pårørende å høre om andre barns erfaringer. Dette gjelder også å høre om erfaringer fra voksne som har vært pårørende i sin oppvekst. Det kan bidra til å ikke føle seg annerledes og alene om å ha det slik. Det kan også være oppmuntrende å se at det kan gå ganske bra i livet likevel. Slike opplevelser og refleksjoner er blant de vanligste tilbakemeldingene fra deltakere i forebyggende grupper for barn og unge. (BAPP – grupper for barn av foreldre med avhengighets- og psykiske problemer i Midt-Norge og fra gruppetilbudet SMIL – Styrket mestring i livet – i regi av Lærings- og mestrings-sentrene).

Det kan være en fare for at voksnes fortellinger og forklaringer tar for stor plass når formål å løfte fram barns perspektiv og behov og styrke livskvalitet og mestrings-strategier. Men det er også mulig å bruke voksnes historier konstruktivt til å åpne opp, skape fellesskap og gi mulighet for at barna føler seg sett og hørt.

Også en mulighet for mestring og vekst?
Kanskje har vi voksne vært for ensidig opptatt av belastningene av å vokse opp i familier med problemer. Kanskje har vi ikke helt sett at det også kan føre noe bra med seg, både på lang sikt og kort sikt.

Som voksen er det mulig å ta med seg oppvekst-erfaringene som en styrke i egne omsorgsoppgaver eller som motivasjon for yrkes- og jobb-valg slik det kunne se ut på konferansen der jeg spurte deltagerne.

Allerede i barndommen kan familiebelastninger gi mulighet for praktisk og sosial læring og mestring, og opplevelse av å være til nytte og å være viktige for familien sin. Slike gode ringvirkninger skal vi være forsiktig med å ta fra barn og unge i velment beskyttelse og avlastning.

Noen andre må overta ansvar og oppgaver for foreldre eller søsken med problemer for at det kan bli en opplevd avlastning. Kanskje kan det være riktig for ungdom å beholde en delvis voksen rolle i familien og i hvert fall få anerkjennelse for den betydningen de har hatt.

Dessuten vet vi at å ha støttende voksne i eller utenfor familien kan oppveie belastningene for barn som er pårørende. Det kan også vende dem til en styrkende erfaring. Generelt trenger ikke barn som er pårørende bare ivaretakelse og beskyttelse. De trenger også støtte til å lære mestringsferdigheter som de har bruk for i hverdagen og som dessuten kan bli en ressurs i framtida – til nytte for både dem selv og andre når de får omsorgsroller som voksen.

Det kan være vanskelig å vokse opp som pårørende, men det kan også gi læring, mestring og opplevelse av å være til nytte og glede.

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

«Også er det liksom for oss helsepersonell å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det.»

Det er tungt å fortelle sitt barn at «jeg er syk og skal dø fra deg». Likevel klarer mange foreldre det. Det er viktig for barns mestring av krise- og sorgsituasjonen at foreldrene er åpne med barna og tar den praten. Men noen foreldre er distanserte fra hverandre, og prater ikke med verken hverandre eller barna om sykdom og død. Hva med barna i disse familiene?

Ingrid Hogstad profilbilde (1)

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far. (Foto: F. Vestveit)

Begrepet «Å ta praten». I mitt doktorgradsprosjekt forsker jeg på små barns involvering i mors eller fars alvorlige sykdom og død: Blir de små fortalt hva som skjer? Hva er begrunnelsene for å ta dem med og hva er begrunnelsene for eventuelt å skjerme dem fra sykdom og død? Gjennom elleve intervjuer med sykepleiere og leger som jobber med palliasjon har jeg fått helsepersonells historier og meninger om involvering av pasienters mindreårige barn. En av sykepleierne bruker begrepet «å ta praten». Med det mener han at foreldre er åpen med barnet om sykdom og prognose.

Barna leser kroppsspråket. Han forteller at erfaringen med «å ta praten» er at det gir større nærhet og mer «levd liv»:«Vi vet at det er tungt nå, men vi ser at ved å ta den praten, så tar vi ikke alltid bort gleden fra barnet. For barnet har jo skjønt det lenge før. Det er jo det vi ofte ser, at foreldrene tror de klarer å holde alvoret unna. Men barn leser jo kroppsspråk. Så, en ser vel ofte at når en har gjort den praten der, så gjør en ting åpent og: Nå har vi lyst til å gjøre det her, og vi reiser på den turen og vi tar de kveldene, vi tar den kosen. Da får vi mer nærhet. Kanskje med noen tårer, men de er jo ikke alltid farlige, da.»

Så er det altså noen familier som aldri klarer å få til denne åpenheten og nærheten. De tar aldri praten med barna. Hvorfor? Problemer i foreldrenes parforhold kan være en forklaring. Sykdom forandrer parforholdet. Noen par kommer nærmere hverandre når sykdommen rammer, og opplever en styrking av parforholdet. Andre par får det verre (se for eksempel Rogne, 2012). For de som får det verre, kan dette ha stor betydning for barnets mulighet til å bli involvert.

 

Er det smittsomt? Hvordan skal en mor og far som ikke snakker om sykdom, død, kjærlighet og sorg med hverandre, klare å snakke med barna sine om det? Når lillesøster på fire lurer på «om kreft er smittsomt», men merker at enhver samtale om sykdom skaper harde ansikt og snudde rygger. Da spør hun ikke. Når det nærmer seg nye prøver for å se om forrige kur virket etter planen, eller mor har fått gode eller dårlige nyheter, så merker lillesøster bølgene av lettelse, sjokk eller vantro som kaster seg taust gjennom rommet. Hva skal hun spørre om, hvordan skal hun sette ord på dette ordløse? Kommunikasjonen i hele familien vil bli lukket og begrenset når mor og far er distanserte fra hverandre.

Får det ikke til. Løsningen kunne kanskje være at helsepersonell snakker med foreldrene om hvordan de kan ta en samtale med barna. Helsepersonell i min studie uttrykker at dette noen ganger kan være til hjelp, men ikke alltid. Gjennom intervjuene hørte jeg flere historier om barn som ikke hadde fått vite at mor eller far skulle dø før helt til slutt, ved dødsleiet. Ofte hadde helsepersonell da vært inne og forhandlet med foreldrene for å få dem til å involvere barna, uten å få i gang den gode samtalen.

En sykepleier sier: «Foreldrene var ikke så flink til å snakke med hverandre. Ikke om akkurat det der, og det syns hun var vanskelig. Også er det liksom for oss [helsepersonell] å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det. Det var kjempevanskelig å finne ei løsning på hvordan vi skulle få det til.»

Taushetsplikt vs ivareta barnas behov. Det oppstår et dilemma mellom på den ene siden helsepersonells ivaretakelse av taushetsplikt, tillit og relasjonen til pasienten, og på den andre siden ivaretakelse av barnet. For å få bidra med ivaretakelse av de minste barna er helsepersonell helt avhengig av foreldrenes tillit og samarbeid. Dette temaet kommer jeg og førsteamanuensis Kjartan Leer-Salvesen til å skrive om i et bokkapittel i en antologi om profesjonelles møter med døden. «Stillhet om den ventede døden? Helsepersonell i et dilemma mellom taushetsplikten og plikten til å ivareta barnets behov» er den foreløpige tittelen.

Kanskje noe av nøkkelen til barns mestring kunne være å tilby samtaler om pardynamikk når en er alvorlig syk? Noen par ville nok få hjelp til å komme nærmere hverandre og åpne den gode kommunikasjonen i familien. Likevel vil alltid noen foreldrepar slite med parforholdet i et sykdomsforløp, parterapi eller ikke. Alle kommer ikke nærmere hverandre.

Etablere kommunikasjonslinjer. Vi må være ekstra oppmerksomme på hvordan vi legger til rette for ivaretakelse av de små barna i disse familiene. Når de ikke får tatt praten med foreldrene sine, kan det å bli møtt av andre personer de er i relasjon til i dagliglivet være helt avgjørende. For barnehagebarna kan det for eksempel være en som jobber i barnehagen. For at dette skal være mulig må kommunikasjonslinjene mellom mor eller fars behandlerteam på sykehuset og barnehagen etableres – behandler bør ta ansvar for tidlig i forløpet få samtykke fra foreldre til å samarbeide med barnehagen og gi dem tilstrekkelig informasjon om foreldres sykdom og prognose.

Dagmars bekymring. Da kan «Dagmar» i barnehagen til lillesøster møte henne i «øyeblikkets tjeneste» når lillesøsters spørsmål plutselig plumper ut mellom en vinterdress og en vott som skal være utapå, ikke inni. «Er kreft smittsomt?»

Og Dagmar, som kjenner lillesøster og vet at mamma er veldig dårlig av cellegiften for tida, hun forstår hennes bekymring og kan berolige:

«Kanskje du er redd for at pappa også skal få kreft, sånn som mamma? Nei, kreft er ikke smittsomt.»

Puh.

 

 

Følg Ingrid Hogstads doktorgradsprosjekt på ResearchGate:

Rogne, K. T. (2012) Hvordan påvirkes forholdet når den ene i paret får kreft? Masteroppgave, Høgskolen i Molde

 

 

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

Faren hans ruser seg – hva skal jeg si?

– Jeg var så fortvilet, jeg ringte rundt og spurte: Hva skal jeg si til sønnen min? Hvordan skal jeg fortelle ham at faren hans er narkoman?

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Line er 43 år gammel og bor sammen med sønnen Anders, på 13. De siste årene har det bare vært de to. Da Line forsto at sønnens far hadde begynt å ruse seg igjen etter flere års rusfrihet, ble hun fortvilet og redd, og hun har i stor grad begrenset samværene mellom far og sønn. Faren blir invitert til bursdager og skoleavslutninger, men møter sjelden opp. Anders savner pappaen sin. Han husker tilbake på da de var i slalåmbakken sammen og da de gikk på kino – bare de to. Han blir sint på moren som nekter ham å være sammen med faren.

– På et tidspunkt da Anders var rundt 10 år forsto jeg at jeg måtte snakke med ham om farens problemer. Men hva skulle jeg si? Hvordan forklarer man en 10-åring at faren er rusmisbruker?

Hun ringte barneverntjenesten for å få råd, og fikk snakke med en saksbehandler. De kunne imidlertid ikke hjelpe til. På grunn av kapasitetsproblemer kunne de kun bistå dersom det var en registrert barnevernssak. Line ringte NAV, og fikk snakke med en ruskonsulent. Hun opplevde at ruskonsulenten kun var opptatt av farens rusmiddelproblemer og om å tilby behandlingstiltak. Hun hadde ingen råd å gi om hvordan Line kunne snakke med Anders.

Månedene gikk og Line hadde fortsatt ikke snakket ordentlig med Anders. Så får hun en telefon fra en behandlingsinstitusjon for rusmiddelavhengige.

– Hei, jeg heter Knut, og jeg er barneansvarlig her. Du vet det kanskje ikke, men Roger er innlagt her til behandling. Han er virkelig seriøs og gjør en veldig god jobb med seg selv. Vi lurer på om han kan få treffe sønnen sin. Vi vurderer at Roger er veldig klar for det nå, vi tror at det vil gjøre at han opprettholder motivasjonen til å fullføre behandlingen her. Og familie er veldig viktig, det viser seg at de som har god kontakt med familien, og særlig med barna, er de som klarer seg best.

Line blir rasende. Her ringer de fordi det kan være bra for faren, i hans behandlingssituasjon, å ha kontakt med sønnen. Hva med gutten da? Er den barneansvarlige på behandlingsinstitusjonen virkelig ikke interessert i hvordan Anders har det? Hvordan det har vært å være han i disse årene hvor faren ikke har vært tilstede?

Line fortviler, det må da være noen som kan gi råd om hva hun skal si til Anders. Hun er redd for å fortelle for mye, vil han da bli redd? Eller vil han bli enda sintere? Til slutt får hun tips om å ta kontakt med Pårørendesenteret. Hun ringer og blir invitert dit for en samtale. Line forteller meg om opplevelsen av å bli møtt av en varm dame som var opptatt av henne og av Anders, og ikke bare av faren. Denne kloke damen hadde et konkret råd å gi om hva Line kunne si til sønnen:

– Faren din har et problem med narkotika. Det er ikke din skyld. Han får hjelp av noen voksne som er eksperter på hjelpe folk med rusproblemer. Du kan spørre om hva du vil, og jeg skal svare så godt jeg kan.

Når jeg intervjuer Anders spør jeg om han har et råd til voksne som skal snakke med barn om foreldrenes rusproblemer?

– Jeg vet ikke egentlig… jeg vil kanskje anbefale å fortelle det så tidlig som mulig, sånn at barna kunne forstått det bedre, istedenfor å gå rundt å lure. De trenger å vite at det ikke er deres skyld.

Så hva kan vi lære av Lines og Anders’ historier? Hvordan kan vi bruke deres erfaringer til å møte familier med rusmiddelproblemer på bedre måter? For det første kan vi ta Anders sine råd på alvor. Han anbefaler at voksne snakker med barn om at foreldre har rusmiddelproblemer. Barn merker at det er noe, noe som ikke stemmer, noe som er annerledes. De opplever at familien deres er forskjellig fra andre familier, men uten at de helt vet hvorfor. Barn merker også godt når voksne ikke vil snakke om det, når de unngår temaet eller snakker det bort. De ungdommene jeg har intervjuet forteller om hvor opptatt de har vært av relasjonen til den rusavhengige forelderen, også når de ikke har bodd sammen. De forteller om en miks av følelser – om kjærlighet, sorg, sinne og bekymring. Og om ensomheten fordi det ikke har vært noe rom for dem å snakke om det. Det å ikke vite skaper større utrygghet enn det å vite. Og det til tross for at det er smertefullt å få vite at en eller begge foreldrene har alvorlige problemer. Men hva skal vi si? Hvordan skal vi si det?

Line opplevde å ikke ha noen å spørre til råds om hva hun kunne fortelle til Anders, og hun prøvde virkelig. Andre foreldre ville kanskje ha gitt opp etter noen forsøk.  Barna vil ikke fått den muligheten som Anders fikk til å snakke om sine følelser, tanker og bekymringer. Det finnes etter hvert flere gode barne- og ungdomsbøker, filmer og nettsteder (se linker under) om å vokse opp med foreldres rusmiddelproblemer. Kunnskap om disse må også ut til fagfolk på NAV, i barneverntjenesten, i barnehagen og på skolen, til de som møter barn og foreldre slik at de har råd å gi når noen spør. Trolig er det også blant disse et behov for mer kunnskap om rusmiddelavhengighet og om barn som vokser opp med det, slik at de kan møte familiene på gode måter og med forståelse for den situasjonen barna er i.

En tredje erfaring vi bør ta med oss er hvordan ansatte som jobber i rusbehandling kan bli flinkere til å ha et barneperspektiv når pasienter er foreldre. De fleste avdelinger har ansatte som er barneansvarlige, men det er nok flere enn bare Knut som ser på barna først og fremst som viktige i pasientens behandlingsprosess. Lines raseri over den barneansvarlige var berettiget, og hun stilte helt sentrale spørsmål – Hva med Anders, er det ingen som er opptatt av hvordan han har det? Vi har en unik mulighet til å se, møte og hjelpe barna når foreldrene er i rusbehandling. Det er en mulighet vi ikke må la gå fra oss!

 

www.barnsbeste.no

nyheter.barnsbeste.no

www.pårørendesenteret.no

www.barweb.no

www.parorende.no

www.snakketoyet.no

www.vfb.no

 

Når en søster eller bror dør

«På høsten her nå, når skolen startet opp, så kom det en ny lærer da, som vi har i naturfag. Så begynte hun å spørre om vi har søsken, for hun visste ikke noe om det, og da spurte hun selvsagt meg da, vet du. Og jeg fikk jo panikk, jeg visste ikke hva jeg skulle si. Så jeg sa bare sånn: – Nei jeg har ingen søsken akkurat nå. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, så jeg begynte bare å gråte, og så løp jeg rett ut.»

renate-buhaug-sjaastad

Renate Buhaug Sjaastad er familieterapeut ved barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikk, avdeling Orkdal under St. Olavs Hospital.

I 2013 skrev jeg en masteroppgave i familieterapi og systemisk praksis som omhandlet søsken som pårørende til barn med kreft. To av mine tre informanter hadde en søster og en bror som døde etter et ulikt sykdomsforløp. Det å få et innblikk i deres innerste tanker og følelser gjorde et dypt inntrykk på meg. De pårørende søsknene fortalte om en verden som flere trenger bevissthet rundt, både som privatperson og fagperson.

Ikke forbeholdt eldre. I møte med barna ble døden et naturlig tema, både for de som hadde hatt søsken som hadde overlevd kreften, og for de som hadde opplevd å miste en søster eller bror. Når et barn dør blir det tydelig at døden ikke bare er forbeholdt eldre mennesker. De etterlatte søsknene opplever foreldre og eventuelt andre søsken som sørger forskjellig, skoledagen blir en utfordring, og søsknene er avhengig av hva slags relasjon de har til lærerne og helsesøster, i tillegg til andre familiemedlemmer, egne venner og øvrige nettverk.

Under intervjuene snakket barna om dagen deres søster eller bror døde. En av informantene hadde sett en gradvis forverring av det syke barnet, mens for den andre informanten kom dødsdagen brått og uventet. Søsknene hadde forskjellige opplevelser av hvor og hvordan deres søster eller bror døde. Et av barna snakket om den første kvelden broren døde, da det ble helt stille i huset: «Jeg ville ikke gå og legge meg. Pappa hadde gått og lagt seg, mens jeg og mamma var våken, men jeg ville ikke gå og legge meg. Så fikk jeg lov til å sitte ned sammen med broren min. Så sa jeg bare ifra til mamma. Så kom hun og hentet meg, og så bar hun meg opp».

Ulik uttrykksmåte. Barns sorg utrykker seg på mange måter, og sorgen inntreffer på ulikt tidspunkt. Dette kan avhenge av alder til et pårørende søsken med hensyn til forståelse av begrepet døden, hvor langt sykdomsforløpet har vært og hva slags støtteapparat og nettverk familien har rundt seg.  Et av søsknene fortalte om opplevelsen av å sitte sammen med sin døde søster som lå i kista: «Så fikk jeg sitte der litt alene da. Jeg ble knust. Det kjentes ut som hele meg knustes, for jeg ble så lei meg. Og jeg er lei meg enda».

Informantene fortalte om tomheten som var til å ta og føle på etter at de mistet en søster eller bror, og de fortalte om hvordan stemningen var i huset i tida etterpå. Videre fortalte søsknene om ulike faser i sorgen. En av dem sa: «Til å begynne med var jeg jo litt glad da for det ble jo mer meg, men nå skulle jeg selvfølgelig ønsket at jeg hadde en storebror». En av informantene hadde så vidt begynt på skolen da døden inntraff: «Men så ble jeg lei meg, for jeg møtte jo han ikke. Så når jeg ble større skjønte jeg at han var borte, og kommer ikke tilbake».

Sinne. Å kjenne på et voldsomt sinne gikk igjen hos søsknene som mistet sin søster eller bror i kreft: «Mamma og pappa ble jo så sliten for jeg ble jo så sint hele tiden. De visste jo ikke til slutt hva de skulle gjøre, men jeg fikk jo til slutt hjelp, så jeg klarte å liksom bli normal eller hva jeg skal kalle det. Ikke sånn sint og sånt. Jeg kunne være sånn lei meg og deretter sint, og så var jeg litt lei meg og sånt. Og så fikk jeg sånne skikkelige raserianfall også».

Søsknene oppdaget at både voksne og barn har ulike måter å sørge på. En av dem sa: «Det kan være annerledes for folk, det kan være forskjellig fra person til person. Noen har kjempelyst til å snakke om det. Det er sånn forskjellig, så det er egentlig ikke noe fakta. Det er liksom ikke et svar». at de syntes det var trygt å ha en engel i himmelen som var en lykkebringer i hverdagen, og som passet på dem. Søsknene kunne også snakke med sin søster eller bror som døde: «Jeg forteller hvis jeg opplever noe kjempekoselig, og så bruker jeg å snakke med han hvis jeg er sur på mamma og pappa og lei og alt sånt».

Hvordan takle døden. Å være vitne til at et kreftsykt barn dør, vekker mange tanker og reaksjoner hos pårørende søsken. Barna snakket om å møte igjen sin døde søster eller bror, og hvordan de selv tenker at de vil takle døden. En av dem sa: «Jeg er ikke redd for å dø nei, jeg er mindre redd. For liksom, han var 10 år og taklet døden veldig bra». Etterlatte søsken bærer alle på en historie, hvorpå å dele den med andre. En av mødrene skrev en tekstmelding til meg i etterkant av intervjuet: «Dattera mi synes du var god å snakke med. Det var godt at du turte å spørre om vanskelige temaer som alle unngår».

Når et barn dør rammes hele familien. Et pårørende søsken er avhengig av at både medmennesker og helsepersonell klarer å fange opp reaksjoner et pårørende søsken kan få, både i forhold til traumer som er påført og overlevelsesskyld. Dette for at pårørende søsken skal få den oppfølgingen de har behov for, sett i lys av Helsedepartementets nye lovforslag til Helsepersonellloven som spesifikt inkluderer helsepersonells plikt til oppfølging av pårørende søsken.

Studerte søsken til kreftrammede – ble selv pårørende – om Renate Buhaug Sjaastad

Hva er det egentlig å forstå døden?

 

Hun var i begynnelsen av trettiårene og hun lå der på sengeposten med sine døtre på to og fire år lekende ved sengen. Hun lå for døden med langt fremskreden kreftsykdom. Selv møtte jeg henne ikke, men har blitt fortalt om henne gjennom intervjuer med helsepersonell innen lindrende behandling.

Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far.

Historien gjorde så sterkt inntrykk på meg nettopp fordi jeg selv er like gammel, og har døtre i akkurat samme alder som henne. Det kunne vært meg. Barna hennes kunne vært jentene mine. To jenter som skulle leve resten av livet sitt uten mammaen sin. Men jeg er frisk, og møter disse historiene som phd-kandidat som forsker på barn som pårørende til en alvorlig syk og døende mor eller far. Og jeg spør meg: Hvordan skal barna til alvorlig syke og døende foreldre kunne forberedes på det som skal skje?

I en årrekke har barns forståelse av døden opptatt meg. Allerede som fersk psykologistudent begynte jeg å lese forskning om barns forståelse av døden. Kanskje fordi jeg selv som knappe tre år gammel fikk døden nært på livet da min lillesøster døde to dager etter fødselen? Men antakelig også på grunn av min erfaring som gruppeleder for sorggrupper for barn ved Ahus. I sorggruppene møtte jeg barn i alderen sju til femten som alle hadde mistet en i nær familie: mor, far, søster eller bror.

Forberedelse. Her ble jeg oppmerksom på betydningen av om mor eller fars dødsfall kom brått eller ventet. Noen brå dødsfall, som død ved ulykker, uventede hjertestanser og selvmord, kan man selvfølgelig aldri forberede seg på. Men alvorlig sykdom tillater som regel en viss forberedelse. For enkelte var denne tiden kort, med korte sykdomsforløp. Men endel av barna hadde vært pårørende til syke foreldre lenge, og hadde hatt lang tid til å forberede seg. Med en stadig sykere forelder hjemme eller med hyppige sykehusbesøk, var det ikke uvanlig at disse barna kunne føle en viss lettelse når døden kom.

Også var det noen barn som til tross for at det fantes tid til forberedelse, ikke hadde fått mulighet til å forberede seg. Et dødsfall som de voksne hadde forventet, kom brått og uventet på barnet. De hadde blitt holdt borte fra den syke eller blitt fortalt at mor eller far kom til å bli frisk igjen. Kanskje ingen hadde snakket med dem om døden som skulle komme? Fra sorg- og traumeforskning har vi grunnlag til å si at brå dødsfall er en risikofaktor for utvikling av traumer og kompliserte sorgforløp. Derfor er det så viktig at de barna som kan forberedes på døden, faktisk blir forberedt.

Men en forutsetning for å snakke med et barn om døden, må jo være at man tror hun vil være i stand til å forstå? Eller, hva er det egentlig å forstå døden? I min utforskning av faglitteratur om barns forståelse av døden ble jeg tidlig kjent med inndelingen av begrepet «død» i flere komponenter. Forståelse av døden innebærer å forstå at døden medfører at alle funksjoner opphører (non-funksjonalitet), at man ikke kan bli levende igjen etter at man er død (irreversibilitet), at døden er uunngåelig for alt levende (universalitet og uunngåelighet) og hva som forårsaker døden (kausalitet). Resultater fra forskning tyder på at enkelte komponenter kan oppnås allerede ved 4 års-alder, slik som universalitet og uunngåelighet. Kausalitet er gjerne det som forstås senest. Barn kan forventes å forstå alle komponentene av dødsbegrepet fra tidligst 7 år.

Barns hverdagsforståelse av døden. Kan det være så enkelt som at man har forstått døden når man har «oppnådd alle komponentene av dødsbegrepet»? Det framstod for meg som at denne definisjonen av forståelse av døden ikke var dekkende for å beskrive hva det handler om å forstå døden i kontekst av livet; kall det en hverdagsforståelse av døden. Og den virker i hvert fall ikke å være dekkende for hva det må bety å forstå døden når mamma eller pappa er syk og skal dø. Jeg ville undersøke barns hverdagsforståelse av døden nærmere. Derfor gjorde jeg som del av min masteroppgave en kvalitativ undersøkelse av åtte år gamle elevers forståelse av døden i et sosiokulturelt perspektiv. En artikkel basert på denne studien ble nå i juni publisert i tidsskriftet Barn (Hogstad & Wold, 2016).

Elevene i vår studie viste kreativ meningsskaping om liv og død, som ikke var så lett å kategorisere som «forstått» eller «ikke forstått». En av grunnene til dette var at elevene brukte korrekte ord og formuleringer på en slik måte at det var som om de «lånte» formuleringer de hadde hørt fra andre. For eksempel var det flere som fortalte om eldre familiemedlemmer som hadde dødd og sa «det var hjertet». De hadde slik en korrekt språklig gjengivelse av dødsårsak, men det var som at de hadde et annet eller mindre meningsinnhold i formuleringen. Det lå en del implisitte antakelser til grunn for denne ytringen som barna ikke delte med den som først ytret den.

Vente til barnet er gammelt nok? Den tidligere nevnte faglitteraturen om barns forståelse av begrepet død framstiller utvikling av forståelse av døden som en uavhengig prosess hvor en stadig mer moden, komplett forståelse uunngåelig vokser fram inne i barnets hode. En slik forståelse kan brukes til å begrunne en praksis med å vente til barnet er gammel nok til å forstå døden før man snakker med barnet om døden. En sosiokulturell forståelse av barns utvikling vil se barnets forståelse av døden som dialogisk: først og fremst utviklet i et kontinuerlig samspill med andre i gitte kontekster.

I samspill med barnet, språklig eller gjennom annen aktivitet, kan vi utforske hva døden betyr for henne i den aktuelle situasjonen. Gjennom å bruke ord og formuleringer får man øvet seg i hva de betyr, fordi man får mye informasjon gjennom den responsen man får fra samtalepartnerne. For de barna som ikke har så mye språk enda, vil deltakelse i aktiviteter, observasjon, lek, lytting og tilstedeværelse ha stor betydning for deres mulighet til å skape mening om døden.

For små barn hvor mor eller barn er døende vil det være av stor betydning at de, på egne premiss, er inkluderte i den konteksten hvor mor eller far er syke. Antakelig var de to døtrenes tilstedeværelse ved morens seng i hennes sykdomsprosess en god forberedelse på det som skulle komme. De fikk følge med på at hun ble stadig svakere og dårligere, at livet ebbet ut av henne. Kanskje, hva vet jeg, fikk de også mulighet til å stille både foreldrene og helsepersonell spørsmål underveis?

Hogstad, I. J., & Wold, A. H. (2016). Meninger om liv og død blant åtteåringer i norsk skole (Meanings about life and death among eight year olds attending Norwegian school). Barn(2), 9-23.

           

 

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.