forskning

Kan den døendes håp bli et problem for barnet?

Håp. Ordet er kort. Likevel beskriver det noe stort og kraftfullt. Å håpe styrer oss unna total fortvilelse og hjelper oss til å ta vare på oss selv og andre. Selv når prognosen sier «kort forventet levetid». Noen ganger kan håp bli til fornektelse og gjøre at barna holdes utenfor.

Portrett av Ingrid Johnsen Hogstad — *Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.* FOTO: Jan R. Eide

De siste årene har jeg forsket på profesjonelles møter med barn som har en forelder som er alvorlig syk og døende[1]. Forelderen har fått prognosen «kort forventet levetid» av legen. Som del av forskningen intervjuet jeg leger og sykepleiere som arbeider med å lindre lidelsene til alvorlig syke. Et annet ord for slik lindrende behandling er palliasjon. I intervjuene ble jeg fanget av deres sterke historier om pasientenes kraftfulle håp: om ny medisin, om å få oppleve sin datters første skoledag, om gode dager sammen den siste tiden.

Det å ta vare på pasientens håp var grunnleggende for legene og sykepleierne. De ville ikke ta håpet fra pasienten, fordi håp er viktig i seg selv. Det er meningsfylt og helsefremmende. Samtidig er prognoser usikre. Prognoser for sykdomsforløp er godt begrunnet medisinsk, likesom værmeldinger er godt begrunnet meteorologisk. Likevel har vi alle opplevd solskinn der værmeldingene sa regn. Det mest utrolige kan skje, selv ved alvorlig sykdom.

Vi er derfor vant til å tenke at håp er udelt positivt. Funnene mine sa noe annet. Når helsepersonell lot pasienten beholde håpet, kunne det komme i konflikt med barnas rett til informasjon[2]. I konflikt? Det høres jo ikke så bra ut.

Legene og sykepleierne fortalte historier hvor håp liknet fornektelse. Det som var håp for pasienten, var i helsepersonells øyne en fornektelse. En far håpet at sykdommen, tross legens prognoser, ikke skulle være dødelig. Han sa ingenting til familien om diagnosen. Han tok bussen til sykehuset alene og ble aldri frisk nok til å komme hjem igjen. Ei mor håpet hun kunne leve helt til datteras konfirmasjon om ti år. Da hun brått ble dårligere viste det seg at dattera hele tiden hadde trodd at mora skulle bli frisk igjen. Med et sterkt håp ga det ikke mening for denne faren og mora å fortelle noe til barna om prognosene.

Det å fortelle barnet ditt «jeg kommer til å dø snart» – når du ikke tror det selv? Det gir rett og slett ikke mening. Samtidig betyr det å ta fra barnet muligheten til å håpe sammen med resten av familien i forelderens siste levetid. Den danske psykologen Ditte Winther-Lindqvist har forsket på hvordan ungdommer opplever alvorlig kreftsykdom hos en forelder[3]. Hun skriver at å håpe er en forestillingspraksis som skjer i våre møter med andre. «Håping» er vel ikke et godt ord på norsk, men jeg vil likevel bruke det fordi det forteller at å håpe er noe vi gjør hele tiden. ‘Håp’ er ikke en ting du kan beholde eller som kan tas fra deg. Stadig forandrer og former vi sammen våre forestillinger og fantasier om livet, sykdommen og framtiden. Vi gjør det sammen: barn og foreldre, partnere.

Håping skjer også mellom helsepersonell og pasient, i samtaler om hva det er realistisk å håpe på. Men – og dette er viktig – håpingen skjer også når legen eller sykepleieren unngår å si noe. For eksempel i frykt for å si noe feil, eller «ikke ta håpet fra pasienten». En læresetning i kommunikasjonsteori[4] sier: selv når du forsøker å unngå å kommunisere, ender du med å kommunisere noe. Men hva? Da har du mindre kontroll over hva pasienten «hører». Kanskje oppfatter pasienten at du med din stillhet bekrefter hans «fornektelse»?

Kjære lege, kjære sykepleier! Du som jobber med palliasjon. Du som jobber under tidspress i en kompleks og krevende arbeidssituasjon hvor du må ta mange hensyn. Hensyn som også stadig kommer i konflikt med hverandre. Du er ekspert på døden. Det er pasienten som er i sentrum. Likevel har du etter den norske helsepersonelloven plikt til å bidra til at barna blir ivaretatt. Hindrer pasientens håp at barna får vite at mamma eller pappa snart skal dø? Da er det så viktig at du engasjerer deg i pasientens håp, selv om det er vanskelig! Mange av dere gjør dette allerede, men jeg kan ikke få sagt det nok: Spør!

Spør: «Hva håper du på? Hva håper barna?»

Du trenger ikke ha svarene og du trenger ikke love noe. Men du må være nysgjerrig og søke innsikt i forestillinger og fantasier hos pasienten din. Slik er du med å bevege og realitetsorientere håpet, og forandre og forme forestillingene om det som skal komme.

Bevegelsen kan være det som skal til for at det gir mening for mammaen eller pappaen å si til ungen sin: «Vet du, jeg har håpet så veldig at det skal komme en ny medisin. Jeg håper fortsatt det, for jeg håper jeg får være der når du konfirmerer deg. Lage den kaka du er så glad i. Men legene tror ikke at det kommer til å skje.»

«Mamma? Kan du lære meg hvordan du lager den kaka? Så kan jeg ha den i konfirmasjonen likevel?»

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet «Helse- og sosialfag: profesjonsutøving – vilkår og utvikling» ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.

[1] Hogstad, I. J. (2021). Possibilities and conflicts in professional encounters with young children experiencing parental illness and death: A sociocultural developmental perspective on child involvement. Doktorgradsavhandling. Avdeling for Helse- og Sosialfag, Høgskolen i Molde.

[2] Hogstad, I. J., & Leer-Salvesen, K. (2020). Going against patients’ will? A qualitative study of how palliative health-care professionals handle competing considerations when children are excluded from parental illness and death. European Journal of Oncology Nursing, 49. Artikkelen finnes åpent tilgjengelig her: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101839

[3] Winther-Lindqvist, D. A. (2017). Hope as fantasy. An Existential Phenomenology of Hoping in Light of Parental Illness. In B. Wagoner, I. B. de Luna, & S. H. Awad (Eds.), The Psychology of Imagination: History, Theory and New Research Horizons (pp. 151-173). United States of America: IAP – Information Age Publishing.

[4] Watzlawick, P., Bavelas, J. B., & Jackson, D. D. (1967). Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes. New York: Norton.

Den vanskelige rusen

«Jeg elsket å være mamma. Jeg var en skikkelig hønemor. Jeg var helt rusfri til hun var fire, og vi hadde det så fint sammen. Så, en dag, satt jeg der plutselig med nåla i armen, jeg kan faktisk ikke forklare hvorfor, men jeg gjorde det». (Hanne, 39)

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Tyrilistiftelsen og Høgskolen i Innlandet tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Folk har brukt rusmidler gjennom alle tider, enten av medisinske grunner eller i forbindelse med rekreasjon og fest. Jeg bruker fellesbetegnelsen rusmidler, og da inkluderes alkohol, illegale stoffer og legale legemidler. Det er ulikt hvordan ulike rusmidler virker, både generelt og for den enkelte. Det er også flytende grenser for når bruk av rusmidler går fra å være rekreasjonsbruk til problematisk bruk, og for når man har utviklet en avhengighet. Det ene kan avløse det andre gjennom ulike perioder.

I min studie «Når stigma og skam står i veien» intervjuet jeg foreldre som var i rusbehandling, og ungdom/unge voksne som hadde foreldre med rusmiddelavhengighet. Både foreldrene og de unge informantene syntes det var vanskelig å forstå hvorfor noen ruser seg så mye at det går ut over hele familien, og hvorfor det er så vanskelig å slutte. Peder, 19 år, snakket om håpet og troen på at moren en dag skulle bli rusfri:

«Før så hadde jeg jo mye mer håp, ikke sant, om at hun skulle bli rusfri. Så, altså det er det som er helt sykt. Ikke det at hun ruser seg, men at alt ser så bra ut, når hun er eller akkurat har vært i behandling – det ser ut som om alt ordner seg. Og så går det et par uker bare – og så er det rett til helvete igjen.»

Personer som har rusmiddelproblemer beskriver ofte at de bruker rusmidler for å håndtere vanskelige følelser, krevende relasjoner, traumer og psykiske lidelser. Samtidig kan det også kan gi glede og tilhørighet. På et tidspunkt utvikles det en avhengighet. Hanne var pasient i rusbehandling og fortalte om en svært krevende oppvekst:

«Det var mye rus hjemme hos meg, både moren og faren min var misbrukere. Jeg tok vare på småsøsknene mine fra jeg var fem år. Jeg laga mat, vaska klær og sånn. Jeg tok vare på mamma og, hun klarte det jo ikke sjøl. For meg ble rusen redningen, beskyttelse, overlevelse og en måte å rømme på.»

Innenfor en systemisk tilnærming kan vi forstå rusmiddelavhengighet som et samspill mellom biologiske faktorer, psykologiske prosesser, sosioøkonomiske forhold og kulturelle normer, (se figur under) samt en uhensiktsmessig atferd knyttet til anskaffelse og bruk av rusmidler.

Illustrasjon: Turid Wangensteen

Rusmiddelavhengighet innebærer ofte mangel på kontroll. Det gjør at bruk av rusmidler fortsetter til tross for alvorlige konsekvenser knyttet til somatisk og psykisk helse, relasjoner, økonomi, arbeid og utdanning. Dette beskriver en kompleksitet som forståelig nok er vanskelig å forstå, og svært krevende for de som har en rusmiddelavhengighet og for pårørende.

En kompliserende faktor er at inntak av rusmidler forstyrrer folks kognisjon, impulskontroll og den naturlige dopaminproduksjonen. Det kan føre til uforutsigbar og uhensiktsmessig atferd. Videre kan det bidra til å redusere foreldrenes omsorgskompetanse, og gjøre barna utrygge og usikre. Det å ikke kunne kontrollere inntak av rusmidler, og i tillegg påføre familien store belastninger, oppleves naturlig nok som skamfullt. I min studie gjaldt dette spesielt for mødrene, slik Hanne beskriver det:

«Og det jo så mye skam forbundet med rus – kanskje særlig for oss mammaer, det at vi ruser oss så mye at vi ikke klarer å ta vare på barna våre.»

Mange opplever altså et dobbelt stigma og en dobbel skam, i kraft av å være rusmiddelavhengige, og ute av stand til å ta vare på barna sine. Med skam følger ofte sosial isolasjon og taushet. Både skammen og stigmaet kan gjøre det vanskelig å sette ord på og snakke om sine egne rusmiddelproblemer. Skamfølelse over familien kan føre til at barn som har foreldre med rusmiddelavhengighet i mindre grad tørr å fortelle andre om problemet. Det kan igjen gjøre at de får ikke den beskyttelsen og hjelpen de har behov for.

Vi har noe forskning og teorier om hvordan stigma kan bekjempes. Det å minske stigma og diskriminering, handler først og fremst om å endre folks holdninger. Det er imidlertid en krevende prosess, hvor både de som blir stigmatisert, fagfolk, politikere, kjendiser og media spiller viktige roller. Alle kan på ulike måter bidra, ved eksempelvis være åpne om eventuelle egne problemer, bevisst egne holdninger, være aktive støttespillere for marginaliserte grupper, og ved å dele kunnskap for å minske folks fordommer.

De som har rusmiddelavhengighet og deres barn har behov for økt forståelse for selve rusmiddelavhengigheten, slik Peder uttrykker det:

«Da jeg ble eldre forsto jeg jo mer av mammas problem – hun ga meg ikke bort fordi hun ikke ville ha meg, men fordi hun trodde jeg ville få det bedre hos fosterforeldrene mine.»

For at barn skal få nødvendig beskyttelse og hjelp må stigmaet og skammen knyttet til foreldreskap og rus minskes, slik at dette blir et problem det er mulig å være åpen om og snakke om for både voksne og barn.

Illustrasjon: Turid Wangensteen

Blogginnlegget er basert på artikkelen: Creating meaning to substance use problems: a qualitative study with patients in treatment and their children. Publisert i Journal of Substance Use, 20.01.20.

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

Hvem hjelper barna når mor eller far forsøker å ta livet sitt?

Årlig forsøker opptil 6000 mennesker å ta livet sitt i Norge. Mange av dem har barn under 18 år. For noen barn gir dette konsekvenser i form av psykiske helseplager, rusmisbruk og arvet selvmordsatferd. Hvem har ansvar for å hjelpe barna når mamma eller pappa forsøker å ta livet sitt?

Tine K. Grimholt er post Doc forsker ved Akuttmedisinsk avdeling. Oslo Universitetssykehus og ved Institutt for Helse og Samfunn Universitetet i Oslo

Den 10. september markerte vi den internasjonale verdensdagen for selvmordsforebygging. Blant de opptil 6000 som årlig forsøker å ta livet sitt her i landet finnes det mange med barn under 18 år. Konsekvensene for barna kan være alvorlige.

Det finnes ingen pålitelige tall fra forskning på hvor mange foreldre som forsøker å ta livet sitt i Norge hvert år. Lokale tall har vist at mellom 16 og 19 prosent av pasienter som legges inn på akuttmedisinske avdelinger som følge av selvmordsforsøk har mindreårige barn, 5 prosent har eneomsorg for barna sine og 1 prosent har vært i barselpermisjon i tidspunkt for selvmordsforsøket.

Barn sliter ofte alene

Vi vet at barn og ungdom ofte dekker over at foreldrene har det vanskelig. Samtidig er det vanskelig å oppdage for utenforstående.

Noen barn vil helst ikke gå på skolen, eller de drar hjem tidlig, fordi de føler de må passe på foreldrene. Barna kan late som om «de har glemt noe hjemme» for å ha en unnskyldning til å måtte ringe hjem og sjekke om det går bra med mamma.

Men kanskje gruer noen seg like mye til å komme hjem igjen. Ansatte i AMK forteller om barn som ringer 113 fordi de har funnet forelderen bevisstløs hjemme etter en selvpåført overdose medisiner eller andre former for selvmordsforsøk. Vi har ikke norske tall som kan si noe om hvor ofte dette skjer, men den amerikanske forskeren Julie Cerel fant at en av tre barn hvor forelderen hadde forsøkt å ta livet sitt visste om hendelsen. Videre hadde en av fire hadde vært til stede og sett at det skjedde.

Som klinikere har vi opplevd barn som klandrer seg selv for at de ikke forhindret at forelderen tok en overdose. At de ikke forstod hvor farlig det egentlig var før de måtte ringe til ambulansen og det var for sent.

Når pasienter legges inn i sykehus etter et selvmordsforsøk,
er dette en gyllen mulighet til å tilby hjelp til både pasient og pårørende.

Et selvmordsforsøk er ofte bare toppen av et isfjell og kan indikere alvorlige psykiske-, rusrelaterte og/eller sosiale problemer. Pasienter som har forsøkt å ta livet sitt synes det er vanskelig å be om hjelp og skammer seg. Dersom de har små barn, er frykt for å miste omsorgen ikke uvanlig.

«Det er viktig at ikke barnevernet får vite at jeg har vært her hos dere, jeg har akkurat fått lov å være sammen med datteren min igjen, og jeg tør ikke ta sjansen på å miste henne igjen», (Pasient).

Må være frisk for å være alvorlig syk

En studie vi nylig publiserte om pasienters egne beskrivelser og erfaringer etter selvmordsforsøk pekte en pasient på det paradoksale i at for å være alvorlig syk, må du helst være frisk og ressurssterk.

Mange pasienter har det tøft etter utskrivelse, og sliter med å få hjelp på tross av at de har det tungt. I en studie gjennomført blant pasienter tre måneder etter utskrivelse, oppga en av ti at de følte behov for å bli innlagt.

En pasient fortalte at han hadde tatt en ny overdose
med vilje fordi han ikke fikk hjelp noen
andre steder enn på sykehuset.

Selv om mange har vært i kontakt med helsevesenet tidligere, ofte på grunn av psykiske problemer, kan det i noen tilfeller representere den ene muligheten vi har til å sørge for god omsorg og hjelp til barna som er pårørende i situasjonen. Spesielt er dette viktig hvis foreldrene ikke har vært i kontakt med helsevesenet tidligere.

Hvorfor selvmordsforsøk kan overføres mellom generasjoner?

Mange studier har vist at selvmordsforsøk kan overføres fra forelder til barn. Det kan også føre til dårlige resultater på skole, rusmisbruk og psykiske problemer. Årsakene er komplekse, men noe av forklaringen er at oppvekstmiljøet kan være belastende.Et selvmordsforsøk er ofte et resultat av flere sammensatte og bakenforliggende problemer. Eksempler kan være psykiske lidelser (ofte depresjon), rusmisbruk eller seksuelt misbruk. Utløsende årsaker kan være negative livshendelser, skam, samlivsbrudd og økonomiske problemer.

Forskningen på hva disse barna har behov
for har til nå ikke vært god nok.

Vi ønsket å undersøke om det eksisterte forskning om intervensjoner til barn som pårørende ved selvmordsforsøk og gjorde et systematisk litteratursøk som viste at det er mange epidemiologiske studier om selvmordsforsøk og om enkelte intervensjoner til både voksne og ungdom som har forsøkt selvmord. Helt tilbake på 1960-tallet begynte forskerne å interessere seg for sammenhengen mellom foreldre og barn når det gjaldt selvmordsatferd.

På tross av at denne kunnskapen er godt etablert gjennom årtier, fant vi bare fire studier om barn som pårørende ved selvmordsforsøk. Tre var fra samme studie i Haag-protokollen hvor barn av pasienter innlagt for vold, rus og selvmordsforsøk ble registrert og meldt videre. Den fjerde registrerte barn av mødre innlagt med selvmordsforsøk i England på midten av 80-tallet. Vi fant heller ingen artikler som beskrev rutiner eller retningslinjer for oppfølging av disse barna.

Det kan se ut til at barn som pårørende ved selvmordsforsøk er oversett innen suicidologi, la oss jobbe for at de usynlige barna skal synes i forskningen både i Norge og internasjonalt.

Det trengs en hel landsby for å oppdra et barn. Hvordan oppdra en landsby til denne rollen?

Det afrikanske uttrykket «It takes a village to raise a child» har gitt navnet til et internasjonalt forskningsprosjekt, der også Norge er med. Forskningsprosjektet «Village – how to raise the village to raise the child» har som mål å bedre mestring, livskvalitet og utviklingsforløp hos barn som vokser opp med psykisk syke foreldre.

Ingunn Olea Lund, PhD, Seniorforsker ved Folkehelseinstituttet

På verdensbasis bor rundt hvert fjerde barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Hvordan går det med disse barna? Det ble tatt frem som noe det var viktig å forske på under en stor idedugnad som ble gjennomført i Østerrike.

Gjennom idedugnaden «Tell Us!» ble personer som er i behandling for psykiske lidelser, deres pårørende, og helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen oppfordret til å si noe om hva slags forskningsspørsmål de mente det var viktig å få besvart. Et tema som ble trukket frem var: Hva kan gjøres for å redusere risiko for at barn av psykisk syke foreldre selv utvikler slike problemer? Hvordan kan forskning bidra til å støtte disse familiene, og bidra til bedre evne til å håndtere stress, påkjenninger og vanskelige situasjoner? Disse spørsmålene ble opplevd som viktige for både de berørte familiene og helsepersonell.

Arrangerte en «idelab»

I etterkant av idedugnaden deltok forskere fra hele verden på en såkalt idelab, arrangert i Østerrike i 2017. Idelab er inspirert av en metode utviklet i England, kalt «the sandpit» som brukes til å utvikle innovative forskningsprosjekter gjennom utveksling av ideer og diskusjon på tvers av faggrenser over fem lange og intense dager. Hensikten med idelaben var å samle forskere som har barn av psykisk syke foreldre som interesseområde, men som har ulik fagbakgrunn og tilnærming, og som derfor vanligvis ikke møtes. Forskere fra hele verden kunne søke om å delta, og 30 av disse ble valgt ut. Opplegget var planlagt og fasilitert av Ludwig Boltzmann Gesellshaft, KnownInnovation og eksperter på forskningsfeltet. Tanken bak samlingen var å stimulere til utvikling av innovative forskningsprosjekter, og oppmuntre til å jobbe og tenke annerledes. Den tverrfaglige tilnærmingen resulterte i nye samarbeid og ny tenkning rundt samfunnsproblemer og hvordan disse kan løses. Et utfall av idelaben var at to av forskningsprosjektene som ble utviklet ble tildelt 3 millioner euro hver for å gjennomføre forskning som skal bidra til bedre støtte til barn av psykisk syke foreldre.

Internasjonalt samarbeid

Et av prosjektene som ble finansiert er «Village – How to raise the village to raise the child». Prosjektet skal gjennomføres i Østerrike og finansieres av the Austrian Federal Ministry of Health – Science and Research. Prosjektgruppen består av et tverrfaglig forskerteam fra seks land: Østerrike (Innsbruck Medical University og Ludwig Boltzmann Institute for Health Technology Assessment, Australia (Monash University), Pakistan (The Aga Khan University), Tyskland (Philipps University Marburg), England (London School of Economics) og Norge (Folkehelseinstituttet).

Ett av fire barn

Bakgrunnen for prosjektet «The Village» er at ca. ett av fire barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Den emosjonelle, sosiale, økonomiske og praktiske innvirkningen på de personene det gjelder og på samfunnet rundt er stor. Barn av foreldre med psykiske lidelser har økt risiko for å oppleve en rekke problemer slik som angst, depresjon og andre psykiske problemer, og problemer med skole og sosialt. Intervensjoner som støtter opp om behovene til disse barna og ungdommene kan bidra til å redusere risikoen for slike problemer, og bidra til bedre livskvalitet, mestring og utviklingsforløp.

Lovparagraf er ikke nok

Det er fortsatt store utfordringer knyttet til tidlig identifisering av barn som pårørende. I Norge har vi en lovparagraf som pålegger helsepersonell å avklare om pasienter som kommer til behandling for psykiske problemer har barn – og å informere og følge opp de av barna som er under 18 år. Dette er unikt i verdenssammenheng. Men, på tross av lovparagrafer, viser forskning at dette ikke gjøres i tilstrekkelig grad i praksis. Resultater fra en nylig gjennomført multisenterstudie (Ruud m.fl. 2015) fant at loven ikke har medført tilstrekkelig endring og det trekkes frem at ytterligere tiltak er nødvendig.

Barna forblir usynlige

I de fleste land forblir barna «usynlige» – og med det er sannsynligheten stor for at behovene deres ikke blir møtt. Mangel på samarbeid på tvers av disipliner og sektorer for å tilby støtte og oppfølging av barn som lever med psykisk syke foreldre er en global utfordring.

Forskningsprosjektet «The Village» skal finne måter å kartlegge om voksne med psykiske lidelser har barn – og å bedre den formelle og uformelle støtten som disse barna, ungdommene og familiene deres mottar. Dette skal gjøres i samarbeid med interessenter, slik som ungdommer og unge voksne som har egenopplevd erfaring med å vokse opp med psykisk syke foreldre, og representanter fra helsetjenesten. Med bakgrunn i dette skal vi utvikle, implementere og evaluere om tiltakene hjelper barn og ungdom. Effektive intervensjoner vil kunne bidra til bedre helse og trivsel for fremtidige østerrikske generasjoner, og å bryte generasjonsoverføring av negative erfaringer i barndommen. Forskningsresultatene vil også være relevante for helsepersonell og beslutningstakere i andre land, og det internasjonale forskningsmiljøet.

Følg prosjektet!

Vi er i oppstartsfasen med prosjektet, som startet i februar i år, men sjekk gjerne ut nettsiden vår for mer informasjon: http://village.lbg.ac.at/. Her kan dere også fylle inn e-post adresse om dere ønsker å få tilsendt nyhetsbrev. Følg oss også gjerne på twitter (@lbgvillagechild), eller ta kontakt med oss om dere vil vite mer!

«Også er det liksom for oss helsepersonell å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det.»

Det er tungt å fortelle sitt barn at «jeg er syk og skal dø fra deg». Likevel klarer mange foreldre det. Det er viktig for barns mestring av krise- og sorgsituasjonen at foreldrene er åpne med barna og tar den praten. Men noen foreldre er distanserte fra hverandre, og prater ikke med verken hverandre eller barna om sykdom og død. Hva med barna i disse familiene?

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far. (Foto: F. Vestveit)

Begrepet «Å ta praten». I mitt doktorgradsprosjekt forsker jeg på små barns involvering i mors eller fars alvorlige sykdom og død: Blir de små fortalt hva som skjer? Hva er begrunnelsene for å ta dem med og hva er begrunnelsene for eventuelt å skjerme dem fra sykdom og død? Gjennom elleve intervjuer med sykepleiere og leger som jobber med palliasjon har jeg fått helsepersonells historier og meninger om involvering av pasienters mindreårige barn. En av sykepleierne bruker begrepet «å ta praten». Med det mener han at foreldre er åpen med barnet om sykdom og prognose.

Barna leser kroppsspråket. Han forteller at erfaringen med «å ta praten» er at det gir større nærhet og mer «levd liv»:«Vi vet at det er tungt nå, men vi ser at ved å ta den praten, så tar vi ikke alltid bort gleden fra barnet. For barnet har jo skjønt det lenge før. Det er jo det vi ofte ser, at foreldrene tror de klarer å holde alvoret unna. Men barn leser jo kroppsspråk. Så, en ser vel ofte at når en har gjort den praten der, så gjør en ting åpent og: Nå har vi lyst til å gjøre det her, og vi reiser på den turen og vi tar de kveldene, vi tar den kosen. Da får vi mer nærhet. Kanskje med noen tårer, men de er jo ikke alltid farlige, da.»

Så er det altså noen familier som aldri klarer å få til denne åpenheten og nærheten. De tar aldri praten med barna. Hvorfor? Problemer i foreldrenes parforhold kan være en forklaring. Sykdom forandrer parforholdet. Noen par kommer nærmere hverandre når sykdommen rammer, og opplever en styrking av parforholdet. Andre par får det verre (se for eksempel Rogne, 2012). For de som får det verre, kan dette ha stor betydning for barnets mulighet til å bli involvert.

Er det smittsomt? Hvordan skal en mor og far som ikke snakker om sykdom, død, kjærlighet og sorg med hverandre, klare å snakke med barna sine om det? Når lillesøster på fire lurer på «om kreft er smittsomt», men merker at enhver samtale om sykdom skaper harde ansikt og snudde rygger. Da spør hun ikke. Når det nærmer seg nye prøver for å se om forrige kur virket etter planen, eller mor har fått gode eller dårlige nyheter, så merker lillesøster bølgene av lettelse, sjokk eller vantro som kaster seg taust gjennom rommet. Hva skal hun spørre om, hvordan skal hun sette ord på dette ordløse? Kommunikasjonen i hele familien vil bli lukket og begrenset når mor og far er distanserte fra hverandre.

Får det ikke til. Løsningen kunne kanskje være at helsepersonell snakker med foreldrene om hvordan de kan ta en samtale med barna. Helsepersonell i min studie uttrykker at dette noen ganger kan være til hjelp, men ikke alltid. Gjennom intervjuene hørte jeg flere historier om barn som ikke hadde fått vite at mor eller far skulle dø før helt til slutt, ved dødsleiet. Ofte hadde helsepersonell da vært inne og forhandlet med foreldrene for å få dem til å involvere barna, uten å få i gang den gode samtalen.

En sykepleier sier: «Foreldrene var ikke så flink til å snakke med hverandre. Ikke om akkurat det der, og det syns hun var vanskelig. Også er det liksom for oss [helsepersonell] å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det. Det var kjempevanskelig å finne ei løsning på hvordan vi skulle få det til.»

Taushetsplikt vs ivareta barnas behov. Det oppstår et dilemma mellom på den ene siden helsepersonells ivaretakelse av taushetsplikt, tillit og relasjonen til pasienten, og på den andre siden ivaretakelse av barnet. For å få bidra med ivaretakelse av de minste barna er helsepersonell helt avhengig av foreldrenes tillit og samarbeid. Dette temaet kommer jeg og førsteamanuensis Kjartan Leer-Salvesen til å skrive om i et bokkapittel i en antologi om profesjonelles møter med døden. «Stillhet om den ventede døden? Helsepersonell i et dilemma mellom taushetsplikten og plikten til å ivareta barnets behov» er den foreløpige tittelen.

Kanskje noe av nøkkelen til barns mestring kunne være å tilby samtaler om pardynamikk når en er alvorlig syk? Noen par ville nok få hjelp til å komme nærmere hverandre og åpne den gode kommunikasjonen i familien. Likevel vil alltid noen foreldrepar slite med parforholdet i et sykdomsforløp, parterapi eller ikke. Alle kommer ikke nærmere hverandre.

Etablere kommunikasjonslinjer. Vi må være ekstra oppmerksomme på hvordan vi legger til rette for ivaretakelse av de små barna i disse familiene. Når de ikke får tatt praten med foreldrene sine, kan det å bli møtt av andre personer de er i relasjon til i dagliglivet være helt avgjørende. For barnehagebarna kan det for eksempel være en som jobber i barnehagen. For at dette skal være mulig må kommunikasjonslinjene mellom mor eller fars behandlerteam på sykehuset og barnehagen etableres – behandler bør ta ansvar for tidlig i forløpet få samtykke fra foreldre til å samarbeide med barnehagen og gi dem tilstrekkelig informasjon om foreldres sykdom og prognose.

Dagmars bekymring. Da kan «Dagmar» i barnehagen til lillesøster møte henne i «øyeblikkets tjeneste» når lillesøsters spørsmål plutselig plumper ut mellom en vinterdress og en vott som skal være utapå, ikke inni. «Er kreft smittsomt?»

Og Dagmar, som kjenner lillesøster og vet at mamma er veldig dårlig av cellegiften for tida, hun forstår hennes bekymring og kan berolige:

«Kanskje du er redd for at pappa også skal få kreft, sånn som mamma? Nei, kreft er ikke smittsomt.»

Puh.

Følg Ingrid Hogstads doktorgradsprosjekt på ResearchGate:

Rogne, K. T. (2012) Hvordan påvirkes forholdet når den ene i paret får kreft? Masteroppgave, Høgskolen i Molde

Frisk forelder kan bli en medpasient

Hele familien påvirkes når en av foreldrene får en kreftdiagnose. Hverdagslivet endres dramatisk og det blir endring i rutiner, roller og i dagliglivets aktiviteter. Flere oppgaver faller på den «friske» forelderen – som da blir familiens «ryggrad».

Mette Senneseth, PhD og 1. amanuensis/forsker ved Høgskolen på Vestlandet og Kompetansesenteret for sikkerhet- fengsels- og rettspsykiatri, Helse-Bergen

I tillegg til at de praktiske oppgavene øker, har den friske forelderen en sentral emosjonell støttefunksjon for sin syke partner og sine barn. Den friske forelderens rolle som familiens ryggrad i den nye og usikre situasjonen, kan for mange vedvare over lang tid.

Nå viser nyere forskning at den friske forelderen ikke nødvendigvis kan regnes for å være så frisk som man kanskje har trodd. I både nasjonale og internasjonale studier har en funnet at et stort antall av de friske foreldrene, faktisk inntil 50 prosent, har så mange symptomer på psykisk belastning at de kvalifiserer for en angst eller depresjonsdiagnose. Mange av dem har flere symptomer enn sine syke partnere. En del av de psykiske plagene ses i sammenheng med usikkerheten knyttet til partnerens sykdom og manglende kontroll over fremtiden. Noen studier peker også på sammenhengen mellom flere omsorgsroller og en større psykisk belastning.

Barna er førsteprioritet. Har dette noen innvirkning på deres foreldrerolle? Flere studier har funnet at det å opprettholde en normal hverdag for barna er begge foreldrenes førsteprioritet. En hypotese er dermed at foreldrene gjør alt de kan for at barna skal ha en så god og tilnærmet «normal» hverdag som mulig, men at dette kan gå på bekostning av deres egenomsorg. En frisk pappa har uttalt til pårørendesenteret.no at han klarte seg ganske godt med god støtte fra sine venner og sin syke partner, men at han hadde lagt syklingen på hylla. Dette kan være ett eksempel på en slik prioritering, som sikkert er et naturlig valg for mange i en presset hjemmesituasjon.

Helsepersonell må altså forvente at en av to friske foreldre kan være i behov av behandling. Disse må fanges opp og gis et tilbud. Å forstå symptomene som tegn på en vedvarende krise kan være mer riktig enn å sette en diagnose. Dermed blir svaret på hva de trenger av hjelp noe som kan redusere stress og avlaste den totale belastningen over tid. Helsepersonell har en svært viktig rolle når det kommer til å gi nøktern, tilstrekkelig og gjentatt informasjon som kan dempe den friske forelderens usikkerhet i den grad det er mulig. Videre må de være aktive med tanke på henvisning til behandling og presentasjon av ulike tilbud som finnes. Dette arbeidet kan ikke være basert på tilfeldigheter.

Ulik form for støtte. I tillegg har vi solid dokumentasjon på at god sosial støtte er en effektiv buffer mot stress for mennesker i krise. Dermed er informasjon om de helsemessige fordelene ved god sosial støtte også viktig. God sosial støtte kan være både praktisk og emosjonell. Den praktiske støtten kan være i form av hjelp til å få barn til treninger eller andre aktiviteter, eller lekselesing og middagslaging. Selv en litt perifer bekjent kan bidra med kjøring og henting. På samme måte kan man slippe til noen av sine nærmeste venner inn i hjemmet på en mer regelmessig basis, slik at man kan ta sosiale avbrekk eller trene. Vi vet at det er vanskelig for mange å be om hjelp. Mer permanente avtaler skaper mindre stress og mer forutsigbarhet. Kanskje har man en ivrig venn som kan lage en Facebook-gruppe der hjelpen kan koordineres, slik at man slipper å bruke tid og krefter på dette selv. Når det gjelder den emosjonelle støtten, så vil det gjerne være et par utvalgte venner eller familiemedlemmer man søker til – og slipper til. Noen som dukker opp og bare «er der».

Støtten avtar. Dessverre opplever mange familier som er rammet av kreft at den sosial støtten uteblir eller avtar over tid. I mitt doktorarbeid undersøkte jeg om den sosiale støtten til de friske foreldrene kunne økes ved hjelp av et nettverksmøte som ble ledet av en psykolog. Doktorarbeidet var en del av sosial støtte og kreft-prosjektet ved Senter for Krisepsykologi. Nettverksmøtet bestod av de støttepersonene i nettverket som foreldrene valgte ut og den aktuelle kreftrammede familien, inkludert barna. Møtet varte i ca 3 timer og bestod av en undervisningsdel og en dialog mellom familien og nettverket. Her fikk de generell undervisning om konsekvenser av å leve med en kreftsykdom i familien, om kjente barrierer for sosial støtte og om gode retningslinjer for å støtte familier i krise. Framtidig støtte ble planlagt og avtalt på familiens premisser: hvem, hva, når og hvordan.

Studien viste at den sosiale støtten til de friske foreldrene økte i måneden etter møtet. Den økte støtten kunne forklare en liten bedring i livskvalitet og et fall i psykiske symptomer hos de friske foreldrene. Spesielt økte følelsen av at noen viktige nære personer «er der for meg». Disse funnene stod i kontrast til en kontrollgruppe som opplevde et betydelig fall i sin sosiale støtte og stabile høye nivåer av psykiske symptomer.

En interessant tilleggseffekt var at barna i familien opplevde at familien fungerte bedre sammen i månedene etter møtet. Det som er spennende med dette funnet er at det er nettopp hvordan familien fungerer som er viktig for barnas utvikling i møtet med foreldres kreftsykdom.

Bedre forståelse for hverandre. Analysene viste også en tendens til at de som hadde deltatt på møtet opplevde at de hadde økt kapasitet til å utøve sin foreldrerolle, med tanke på oppdragelse og å støtte barna i deres skolehverdag. Akkurat hva denne bedringen i familiens funksjon og den økte kapasiteten hos foreldrene skyldes er fortsatt ukjent. Her kan det tenkes flere årsaker. Mor og far fikk kanskje en bedre forståelse av hverandres situasjon, ønsker og behov, i tillegg til at de opplevde økt støtte fra sitt nettverk. Kanskje ble de mer optimistiske med tanke på å få hverdagen til å gå opp.

Uansett gir studien oss noen viktige pekepinner: Vi må «se» de friske foreldrene, hjelpe dem med å koble på sitt sosiale nettverk og gi konkrete råd for hvordan de skal gå fram. Dette kan være god investering i den friske forelderens helse og familiens funksjon, og dermed også barnas helse på sikt.

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.

Ikke glem innvandrerbarna når foreldrene er syke

Det kan være mange barrierer mot å sikre god nok oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn i helsevesenet. Men systematisk og målrettet arbeid sammen med nødvendig kompetanse kan utgjøre en stor forskjell.

Eugene Guribye er forsker ved Agderforskning

Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mindreårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. Det er allerede drøye fem år siden det ble gjort lovendringer i helsepersonell-loven og spesialisthelsetjenesteloven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Men hvordan har det gått i praksis? Og klarer helsetjenestene å følge opp barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn slik loven krever?

LAST NED RAPPORTEN : Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

Skrekkscenarioet er at man får inn en alvorlig syk pasient uten å sjekke om denne har barn som også trenger oppfølging mens foreldren er syk. Hva om man ikke engang snakker samme språket og ikke tar seg bryet med å tilkalle tolk? Hvordan kan man unngå at man glemmer disse barna? Disse spørsmålene var bakgrunnen for at BarnsBeste over tid kjempet for å få finansiert et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om disse forholdene. Dette munnet etter hvert ut i et samarbeid mellom BarnsBeste, Agderforskning og Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), finansiert av Helsedirektoratet.

Barrierer: Vi visste mye om potensielle barrierer fra før av: Minoritetsbarn forblir ofte usynlige i helsevesenet, og omtales sjelden som pårørende. Det er ikke uvanlig at de går inn i omfattende omsorgsroller når foreldrene er alvorlig syke. De påtar seg en tolkerolle, leser epost, er med til legen og får i det hele tatt et ansvar som vi ikke tenker at barn skal ha. Men vi blir usikre og tenker at siden de kommer fra en annen kultur så er det kanskje slik de er vant til å ha det. Vi har også alt for lite kunnskap om disse forholdene, men i Sverige har forskning antydet at forestillinger om pårørendeomsorg som en tradisjon i minoritetsfamilier langt på vei er en uanvendelig stereotypifisering. Det er altså ikke noe vi bare kan akseptere.

Vi vet også at på et mer generelt grunnlag er det for dårlige rutiner for å sikre tilfredsstillende kommunikasjon mellom minoritetspasienter og helsepersonell. Sosialantropologen Ida Hansteen viste en gang til et godt eksempel. Jeg husker det omtrent slik: En pasient hadde over tid fått medisin, men den så ikke ut til å virke som den skulle, og legene opplevde henne som vanskelig å kommunisere med. Det ble antatt at det var noen kulturforskjeller som gjorde seg gjeldende. Men når man til slutt fikk en tolk inn i bildet, kom det frem at pasienten var analfabet, og ikke hadde kunnet lese instruksjonene som fulgte med medisinene. Hun visste simpelthen ikke hvor mye hun skulle ta. Det er altså ikke alltid det er kultur som er det store problemet, men mangelen på gode rutiner, mangelen på god nok kommunikasjon.

Sprikende oppfatninger: Vi gjorde derfor altså en undersøkelse blant helsepersonell, pasienter som har innvandret til Norge, og deres barn, ved to ulike sykehus i landet. Det ble raskt tydelig for oss at helsepersonell later til å ha ganske sprikende oppfatninger av hva som ligger i helsepersonellovens krav om «nødvendig oppfølging», og av hva dette innebærer av oppgaver i praksis. Dessuten var det ulike forståelser av hvem som har det faktiske ansvaret for oppfølgingen, og hva rollen som barneansvarlig ved avdelingene innebærer. Dette er jo ikke helt bra, og et seks år gammelt rundskriv fra Helsedirektoratet har i utgangspunktet all informasjon man trenger.

Men en av utfordringene er at hverdagen ved de ulike avdelingene kan være ganske forskjellig. Der man et sted må forholde seg til pasienter som kommer og går i raskt tempo, har man tid og anledning til å bygge opp en mer langvarig tillit og relasjon til pasienter andre steder. Det kommer selvsagt an på hvilken alvorlig sykdom det dreier seg om. Men hvordan hver avdeling organiserer oppfølgingsarbeidet og hva slags holdninger det enkelte helsepersonell har til dette arbeidet, er viktig. I denne sammenhengen ser man også at det kan være avgjørende at helsepersonell har en viss kulturkompetanse og ikke lar seg lede av stereotypiseringer og myter i arbeidet sitt. Oppfølgingsarbeidet fungerte i det hele tatt best når alle rutiner og kompetanser var på plass, og hvor man hadde satt av faktisk tid til oppfølgingsarbeidet slik at det ikke skulle være noen tvil om at dette var en del av arbeidshverdagen når det var behov for det.

Hva bør man fortelle barna? Likevel kan det være forskjeller mellom helsepersonell og foreldre når det kommer til forståelsen av hva som er barns beste når foreldrene syke. Hva bør man fortelle barna? Hva bør man holde for seg selv? Noen foreldre i undersøkelsen lot til å syntes det var best om barna visste minst mulig. Psykiske helseplager kan for eksempel være preget av tabu og skam. Men helsepersonell kan ikke presse informasjon på barna – man er fullstendig avhengig av et samarbeid med foreldrene. Derfor er dialog og tillit helt sentralt – noe som i verste fall kan kreve tid og relasjonsbygging. Forholdet mellom lege og pasient – og deres barn – handler i bunn og grunn om tillit. Det finnes ingen snarvei utenom dette.

Det ligger også i føringene fra myndighetene at oppfølgingsarbeidet skal involvere samarbeid med nødvendige instanser, som for eksempel skolen, helsesøster og barnevernet. Vi vet at norske barnevernssaker som involverer innvandrere har vekket stor oppsikt i utlandet. Man har endog organisert demonstrasjoner i flere land mot det man oppfatter som dypt urettferdige praksiser. Når det foreligger slik åpenbar mangel på tillit, sier det seg selv at det kan bli vanskelig for helsepersonell å være sikre på at foreldrene tør å være fullstendig åpne med dem om barnas faktiske behov for bistand og oppfølging.

Ikke blir usynlige. Det er derfor viktig at hver avdeling finner den optimale måten å jobbe på for å sikre at barn i familier med innvandrerbakgrunn ikke blir usynlige, vanskelige å nå eller at man bare aksepterer at de påtar seg store omsorgsoppgaver som man ikke ville ha akseptert dersom de var majoritetsbarn. Det må gjøres helt klart hvem som har ansvar for hva, og hvem som skal gjøre hva. Avdelingsledelsen må utarbeide tydelige sett av oppgaver på bakgrunn av loven, rundskriv og ikke minst kunnskap om hvordan arbeidshverdagen ser ut ved sin avdeling. Slik må det være tydelig hvem som for eksempel skal sørge for at helsepersonell har den nødvendige kulturkompetansen, hvem som identifiserer om pasientene har barn som må følges opp, hvem som faktisk følger dem opp og kontakter andre instanser ved behov.

Men det mest grunnleggende er likevel en respekt for foreldrenes syn på barnas beste. Dette er tross alt det eneste startpunktet for å bygge tillit og få igang en dialog om hvordan man skal løse barnas behov.

Hvordan helter i barnelitteraturen kan hjelpe verdensmestre i usynlighet ut av skapet – eller peisen

Jeg vil tro at vi er mange som er, eller har vært, verdensmestre i usynlighet. Man blir gjerne verdensmester i usynlighet når man har opplevd overgrep og vold, eller har vokst opp med foreldre som er psykisk syke, som sitter i fengsel eller som ruser seg. Verdensmestre i usynlighet får sjelden gullmedaljer og utmerkelser. Isteden får de merker i kroppen og sjelen som ingen kan se. De er jo tross alt usynlige.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Denne bloggposten skal handle om det å være såkalt usynlig barn. Men den skal først og fremst handle om det å lese. Som pårørende og overgrepsutsatt barn, vet jeg hvor viktig det er å ha helter å identifisere seg med, og i litteraturen fins det mange helter som kanskje kan være til hjelp når de usynlige barna skal hjelpes fram i synligheten. Det er fantastisk når litteraturen gjør at man møter seg selv i døra eller på boksiden. Det er fantastisk når man kjenner igjen en bitteliten flik av seg selv i helten. Når man ser hva som faktisk er mulig å få til. Heltene i litteraturen gjør at vi ser hvordan det umulige blir mulig. Vi ser at det går an å kjempe. Overvinne. Mestre.

Som barn hadde jeg mange litterære helter: Pippi fordi hun klarte seg uten en mamma. Madicken fordi hun var så enormt tøff som balanserte på skoletaket, og som sloss. Skorpan i Bröderna Lejonhjärta fordi han etterhvert måtte våge for å kunne bli et menneske istedenfor en liten lort. Frøken Detektiv fordi hun hamlet opp med den ene skurken etter den andre. Rydiger von Schlotterstein i Den vesle Vampyren fordi han skilte seg ut fra andre vampyrene, og fordi han hadde skeive tenner, akkurat slik som jeg hadde selv før jeg fikk tannregulering.

Som barn gjorde jeg meg ofte usynlig ved å si at alt var bra. Når jeg var lei meg, gjemte jeg meg. Ofte satt jeg inne i klesskapet til mamma. Det luktet så godt av klærne hennes. Det var et slags trygt sted å være, også da hun var innlagt på psykiatrisk avdeling. Jeg hadde også et hemmelig gjemmested inne i den store murpeisen i kjellerstua vår. Jeg krøyp inn i det rommet som var tiltenkt oppbevaring av ved. Hvis jeg klatret litt oppover, var det en liten hylle der som jeg fikk plass til å sitte på. Der kunne jeg sitte på gode dager, med lommelykt og lørdagsgodt. Inne i peisen møtte jeg alle heltene mine! Der leste jeg både Pippi, Frøken Detektiv og Den vesle vampyren. Men jeg satt ikke bare inne i peisen for å få fred og ro til å lese. Jeg satt dessverre også inne i peisen når jeg faktisk trengte å bli sett. Særlig da. Jeg ble skikkelig god på å være usynlig når jeg hadde størst behov for å være synlig.

Et kjennetegn ved noen av heltene i barnelitteraturen er at de ofte klarer seg mer eller mindre uten voksenhjelp eller at de må kjempe mot voksne. Men alle små helter trenger gode hjelpere! Barn trenger de trygge voksenpersonene. Uten den trygge voksenpersonen som jeg selv hadde i mitt eget liv, vet jeg heller ikke om jeg hadde klart meg like godt som jeg gjør i dag. Jeg tror derfor det viktigste budskapet vi sender ut til barn i vanskelige livssituasjoner, er at de skal slippe å være alene med utfordringene sine.

De gode barnebøkene i dag som tar opp tabubelagte temaer, har nettopp tydelige voksenperson som hjelper barnet. I boka Håret til mamma av Gro Dahle og Svein Nyhus som tematiserer psykisk sykdom, får Emma hjelp av en mann (han kan tolkes som psykolog) til å rydde opp i alle flokene i mammas hår. Også i Eli Ryggs bok Jeg sa ikke kom inn som tematiserer seksuelle overgrep, fins det voksne hjelpere. Det er først og fremst moren til hovedpersonen Maria som er den trygge hjelperen, men Maria får også støtte fra faren, læreren, en venn av familien og en psykolog. I boka Filiokus og Blåmann Klåmann av Mari Hoem Kvam får Filiokus i likhet med Mari hjelp av mamma til å bryte tausheten i etterkant av overgrep. I Sinna Mann som tematiserer vold, og som i likhet med Håret til mamma er laget av Gro Dahle og Svein Nyhus, får Boj hjelp av en dame han møter i parken. Til og med selveste kongen blir en viktig hjelper for Boj! Kongen svarer nemlig på et brev som Boj sender ham.

Både Emma, Maria, Filiokus og Boj har altså voksenpersoner som ser dem. Likevel: Det kan være vanskelig og utfordrende å bli synlig når man har vært verdensmester i usynlighet, selv når man har støttende voksenpersoner rundt seg. Man føler seg naken og skamfull når andres øyne plutselig ser alt det som hittil har vært så god skjult. Derfor tror jeg det er viktig at de usynlige ikke tvinges ut av usynligheten, men lokkes sakte ut gjennom anerkjennelse og ved at noen har troen på dem.

Jeg skulle ønske at alle de usynlige barna som lever i dag kunne få hjelp til sakte og forsiktig å komme ut av skapet – eller peisen. Det å bli synlig, og å bli helten i sitt eget liv, er ikke noe som er gjort på en dag, eller som kan fikses i en feil. Det krever tid, mot og øvelse, og kanskje altså en god dose litteratur. Noen ganger må vi kanskje hjelpe et barn med å finne de heltene det kan identifisere seg med. Men at det fins en passende helt der ute for alle barn, det er jeg helt sikker på. Kanskje kan noen av tekstene som er nevnt i denne bloggposten være en start?

BarnsBeste fagblogg