forskning

Frisk forelder kan bli en medpasient

Hele familien påvirkes når en av foreldrene får en kreftdiagnose. Hverdagslivet endres dramatisk og det blir endring i rutiner, roller og i dagliglivets aktiviteter. Flere oppgaver faller på den «friske» forelderen – som da blir familiens «ryggrad».

Mette Senneseth-2017-portrett

Mette Senneseth, PhD og 1. amanuensis/forsker ved Høgskolen på Vestlandet og Kompetansesenteret for sikkerhet- fengsels- og rettspsykiatri, Helse-Bergen

I tillegg til at de praktiske oppgavene øker, har den friske forelderen en sentral emosjonell støttefunksjon for sin syke partner og sine barn. Den friske forelderens rolle som familiens ryggrad i den nye og usikre situasjonen, kan for mange vedvare over lang tid.

Nå viser nyere forskning at den friske forelderen ikke nødvendigvis kan regnes for å være så frisk som man kanskje har trodd. I både nasjonale og internasjonale studier har en funnet at et stort antall av de friske foreldrene, faktisk inntil 50 prosent, har så mange symptomer på psykisk belastning at de kvalifiserer for en angst eller depresjonsdiagnose. Mange av dem har flere symptomer enn sine syke partnere. En del av de psykiske plagene ses i sammenheng med usikkerheten knyttet til partnerens sykdom og manglende kontroll over fremtiden. Noen studier peker også på sammenhengen mellom flere omsorgsroller og en større psykisk belastning.

Barna er førsteprioritet. Har dette noen innvirkning på deres foreldrerolle? Flere studier har funnet at det å opprettholde en normal hverdag for barna er begge foreldrenes førsteprioritet. En hypotese er dermed at foreldrene gjør alt de kan for at barna skal ha en så god og tilnærmet «normal» hverdag som mulig, men at dette kan gå på bekostning av deres egenomsorg. En frisk pappa har uttalt til pårørendesenteret.no at han klarte seg ganske godt med god støtte fra sine venner og sin syke partner, men at han hadde lagt syklingen på hylla. Dette kan være ett eksempel på en slik prioritering, som sikkert er et naturlig valg for mange i en presset hjemmesituasjon.

Helsepersonell må altså forvente at en av to friske foreldre kan være i behov av behandling. Disse må fanges opp og gis et tilbud. Å forstå symptomene som tegn på en vedvarende krise kan være mer riktig enn å sette en diagnose. Dermed blir svaret på hva de trenger av hjelp noe som kan redusere stress og avlaste den totale belastningen over tid. Helsepersonell har en svært viktig rolle når det kommer til å gi nøktern, tilstrekkelig og gjentatt informasjon som kan dempe den friske forelderens usikkerhet i den grad det er mulig. Videre må de være aktive med tanke på henvisning til behandling og presentasjon av ulike tilbud som finnes. Dette arbeidet kan ikke være basert på tilfeldigheter.

Ulik form for støtte. I tillegg har vi solid dokumentasjon på at god sosial støtte er en effektiv buffer mot stress for mennesker i krise. Dermed er informasjon om de helsemessige fordelene ved god sosial støtte også viktig. God sosial støtte kan være både praktisk og emosjonell. Den praktiske støtten kan være i form av hjelp til å få barn til treninger eller andre aktiviteter, eller lekselesing og middagslaging. Selv en litt perifer bekjent kan bidra med kjøring og henting. På samme måte kan man slippe til noen av sine nærmeste venner inn i hjemmet på en mer regelmessig basis, slik at man kan ta sosiale avbrekk eller trene. Vi vet at det er vanskelig for mange å be om hjelp. Mer permanente avtaler skaper mindre stress og mer forutsigbarhet. Kanskje har man en ivrig venn som kan lage en Facebook-gruppe der hjelpen kan koordineres, slik at man slipper å bruke tid og krefter på dette selv. Når det gjelder den emosjonelle støtten, så vil det gjerne være et par utvalgte venner eller familiemedlemmer man søker til – og slipper til. Noen som dukker opp og bare «er der».

Støtten avtar. Dessverre opplever mange familier som er rammet av kreft at den sosial støtten uteblir eller avtar over tid. I mitt doktorarbeid undersøkte jeg om den sosiale støtten til de friske foreldrene kunne økes ved hjelp av et nettverksmøte som ble ledet av en psykolog. Doktorarbeidet var en del av sosial støtte og kreft-prosjektet ved Senter for Krisepsykologi. Nettverksmøtet bestod av de støttepersonene i nettverket som foreldrene valgte ut og den aktuelle kreftrammede familien, inkludert barna. Møtet varte i ca 3 timer og bestod av en undervisningsdel og en dialog mellom familien og nettverket. Her fikk de generell undervisning om konsekvenser av å leve med en kreftsykdom i familien, om kjente barrierer for sosial støtte og om gode retningslinjer for å støtte familier i krise. Framtidig støtte ble planlagt og avtalt på familiens premisser: hvem, hva, når og hvordan.

Studien viste at den sosiale støtten til de friske foreldrene økte i måneden etter møtet. Den økte støtten kunne forklare en liten bedring i livskvalitet og et fall i psykiske symptomer hos de friske foreldrene. Spesielt økte følelsen av at noen viktige nære personer «er der for meg». Disse funnene stod i kontrast til en kontrollgruppe som opplevde et betydelig fall i sin sosiale støtte og stabile høye nivåer av psykiske symptomer.

En interessant tilleggseffekt var at barna i familien opplevde at familien fungerte bedre sammen i månedene etter møtet. Det som er spennende med dette funnet er at det er nettopp hvordan familien fungerer som er viktig for barnas utvikling i møtet med foreldres kreftsykdom.

Bedre forståelse for hverandre. Analysene viste også en tendens til at de som hadde deltatt på møtet opplevde at de hadde økt kapasitet til å utøve sin foreldrerolle, med tanke på oppdragelse og å støtte barna i deres skolehverdag. Akkurat hva denne bedringen i familiens funksjon og den økte kapasiteten hos foreldrene skyldes er fortsatt ukjent. Her kan det tenkes flere årsaker. Mor og far fikk kanskje en bedre forståelse av hverandres situasjon, ønsker og behov, i tillegg til at de opplevde økt støtte fra sitt nettverk. Kanskje ble de mer optimistiske med tanke på å få hverdagen til å gå opp.

Uansett gir studien oss noen viktige pekepinner: Vi må «se» de friske foreldrene, hjelpe dem med å koble på sitt sosiale nettverk og gi konkrete råd for hvordan de skal gå fram. Dette kan være god investering i den friske forelderens helse og familiens funksjon, og dermed også barnas helse på sikt.

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

  • Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
  • Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
  • Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
  • Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
  • Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
  • Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.

Ikke glem innvandrerbarna når foreldrene er syke

Det kan være mange barrierer mot å sikre god nok oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn i helsevesenet. Men systematisk og målrettet arbeid sammen med nødvendig kompetanse kan utgjøre en stor forskjell.

Eugene Guribye-sh

Eugene Guribye er forsker ved Agderforskning

Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mindreårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. Det er allerede drøye fem år siden det ble gjort lovendringer i helsepersonell-loven og spesialisthelsetjenesteloven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Men hvordan har det gått i praksis? Og klarer helsetjenestene å følge opp barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn slik loven krever?

LAST NED RAPPORTEN : Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

Skrekkscenarioet er at man får inn en alvorlig syk pasient uten å sjekke om denne har barn som også trenger oppfølging mens foreldren er syk. Hva om man ikke engang snakker samme språket og ikke tar seg bryet med å tilkalle tolk? Hvordan kan man unngå at man glemmer disse barna? Disse spørsmålene var bakgrunnen for at BarnsBeste over tid kjempet for å få finansiert et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om disse forholdene. Dette munnet etter hvert ut i et samarbeid mellom BarnsBeste, Agderforskning og Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), finansiert av Helsedirektoratet.

Barrierer: Vi visste mye om potensielle barrierer fra før av: Minoritetsbarn forblir ofte usynlige i helsevesenet, og omtales sjelden som pårørende. Det er ikke uvanlig at de går inn i omfattende omsorgsroller når foreldrene er alvorlig syke. De påtar seg en tolkerolle, leser epost, er med til legen og får i det hele tatt et ansvar som vi ikke tenker at barn skal ha. Men vi blir usikre og tenker at siden de kommer fra en annen kultur så er det kanskje slik de er vant til å ha det. Vi har også alt for lite kunnskap om disse forholdene, men i Sverige har forskning antydet at forestillinger om pårørendeomsorg som en tradisjon i minoritetsfamilier langt på vei er en uanvendelig stereotypifisering. Det er altså ikke noe vi bare kan akseptere.

Vi vet også at på et mer generelt grunnlag er det for dårlige rutiner for å sikre tilfredsstillende kommunikasjon mellom minoritetspasienter og helsepersonell. Sosialantropologen Ida Hansteen viste en gang til et godt eksempel. Jeg husker det omtrent slik: En pasient hadde over tid fått medisin, men den så ikke ut til å virke som den skulle, og legene opplevde henne som vanskelig å kommunisere med. Det ble antatt at det var noen kulturforskjeller som gjorde seg gjeldende. Men når man til slutt fikk en tolk inn i bildet, kom det frem at pasienten var analfabet, og ikke hadde kunnet lese instruksjonene som fulgte med medisinene. Hun visste simpelthen ikke hvor mye hun skulle ta. Det er altså ikke alltid det er kultur som er det store problemet, men mangelen på gode rutiner, mangelen på god nok kommunikasjon.

Sprikende oppfatninger: Vi gjorde derfor altså en undersøkelse blant helsepersonell, pasienter som har innvandret til Norge, og deres barn, ved to ulike sykehus i landet. Det ble raskt tydelig for oss at helsepersonell later til å ha ganske sprikende oppfatninger av hva som ligger i helsepersonellovens krav om «nødvendig oppfølging», og av hva dette innebærer av oppgaver i praksis. Dessuten var det ulike forståelser av hvem som har det faktiske ansvaret for oppfølgingen, og hva rollen som barneansvarlig ved avdelingene innebærer. Dette er jo ikke helt bra, og et seks år gammelt rundskriv fra Helsedirektoratet har i utgangspunktet all informasjon man trenger.

Men en av utfordringene er at hverdagen ved de ulike avdelingene kan være ganske forskjellig. Der man et sted må forholde seg til pasienter som kommer og går i raskt tempo, har man tid og anledning til å bygge opp en mer langvarig tillit og relasjon til pasienter andre steder. Det kommer selvsagt an på hvilken alvorlig sykdom det dreier seg om. Men hvordan hver avdeling organiserer oppfølgingsarbeidet og hva slags holdninger det enkelte helsepersonell har til dette arbeidet, er viktig. I denne sammenhengen ser man også at det kan være avgjørende at helsepersonell har en viss kulturkompetanse og ikke lar seg lede av stereotypiseringer og myter i arbeidet sitt. Oppfølgingsarbeidet fungerte i det hele tatt best når alle rutiner og kompetanser var på plass, og hvor man hadde satt av faktisk tid til oppfølgingsarbeidet slik at det ikke skulle være noen tvil om at dette var en del av arbeidshverdagen når det var behov for det.

Hva bør man fortelle barna? Likevel kan det være forskjeller mellom helsepersonell og foreldre når det kommer til forståelsen av hva som er barns beste når foreldrene syke. Hva bør man fortelle barna? Hva bør man holde for seg selv? Noen foreldre i undersøkelsen lot til å syntes det var best om barna visste minst mulig. Psykiske helseplager kan for eksempel være preget av tabu og skam. Men helsepersonell kan ikke presse informasjon på barna – man er fullstendig avhengig av et samarbeid med foreldrene. Derfor er dialog og tillit helt sentralt – noe som i verste fall kan kreve tid og relasjonsbygging. Forholdet mellom lege og pasient – og deres barn – handler i bunn og grunn om tillit. Det finnes ingen snarvei utenom dette.

Det ligger også i føringene fra myndighetene at oppfølgingsarbeidet skal involvere samarbeid med nødvendige instanser, som for eksempel skolen, helsesøster og barnevernet. Vi vet at norske barnevernssaker som involverer innvandrere har vekket stor oppsikt i utlandet. Man har endog organisert demonstrasjoner i flere land mot det man oppfatter som dypt urettferdige praksiser. Når det foreligger slik åpenbar mangel på tillit, sier det seg selv at det kan bli vanskelig for helsepersonell å være sikre på at foreldrene tør å være fullstendig åpne med dem om barnas faktiske behov for bistand og oppfølging.

Ikke blir usynlige. Det er derfor viktig at hver avdeling finner den optimale måten å jobbe på for å sikre at barn i familier med innvandrerbakgrunn ikke blir usynlige, vanskelige å nå eller at man bare aksepterer at de påtar seg store omsorgsoppgaver som man ikke ville ha akseptert dersom de var majoritetsbarn. Det må gjøres helt klart hvem som har ansvar for hva, og hvem som skal gjøre hva. Avdelingsledelsen må utarbeide tydelige sett av oppgaver på bakgrunn av loven, rundskriv og ikke minst kunnskap om hvordan arbeidshverdagen ser ut ved sin avdeling. Slik må det være tydelig hvem som for eksempel skal sørge for at helsepersonell har den nødvendige kulturkompetansen, hvem som identifiserer om pasientene har barn som må følges opp, hvem som faktisk følger dem opp og kontakter andre instanser ved behov.

Men det mest grunnleggende er likevel en respekt for foreldrenes syn på barnas beste. Dette er tross alt det eneste startpunktet for å bygge tillit og få igang en dialog om hvordan man skal løse barnas behov.

Hvordan helter i barnelitteraturen kan hjelpe verdensmestre i usynlighet ut av skapet – eller peisen

Jeg vil tro at vi er mange som er, eller har vært, verdensmestre i usynlighet. Man blir gjerne verdensmester i usynlighet når man har opplevd overgrep og vold, eller har vokst opp med foreldre som er psykisk syke, som sitter i fengsel eller som ruser seg. Verdensmestre i usynlighet får sjelden gullmedaljer og utmerkelser. Isteden får de merker i kroppen og sjelen som ingen kan se. De er jo tross alt usynlige.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Denne bloggposten skal handle om det å være såkalt usynlig barn. Men den skal først og fremst handle om det å lese. Som pårørende og overgrepsutsatt barn, vet jeg hvor viktig det er å ha helter å identifisere seg med, og i litteraturen fins det mange helter som kanskje kan være til hjelp når de usynlige barna skal hjelpes fram i synligheten. Det er fantastisk når litteraturen gjør at man møter seg selv i døra eller på boksiden. Det er fantastisk når man kjenner igjen en bitteliten flik av seg selv i helten. Når man ser hva som faktisk er mulig å få til. Heltene i litteraturen gjør at vi ser hvordan det umulige blir mulig. Vi ser at det går an å kjempe. Overvinne. Mestre.

Som barn hadde jeg mange litterære helter: Pippi fordi hun klarte seg uten en mamma. Madicken fordi hun var så enormt tøff som balanserte på skoletaket, og som sloss. Skorpan i Bröderna Lejonhjärta fordi han etterhvert måtte våge for å kunne bli et menneske istedenfor en liten lort. Frøken Detektiv fordi hun hamlet opp med den ene skurken etter den andre. Rydiger von Schlotterstein i Den vesle Vampyren fordi han skilte seg ut fra andre vampyrene, og fordi han hadde skeive tenner, akkurat slik som jeg hadde selv før jeg fikk tannregulering.

Som barn gjorde jeg meg ofte usynlig ved å si at alt var bra. Når jeg var lei meg, gjemte jeg meg. Ofte satt jeg inne i klesskapet til mamma. Det luktet så godt av klærne hennes. Det var et slags trygt sted å være, også da hun var innlagt på psykiatrisk avdeling. Jeg hadde også et hemmelig gjemmested inne i den store murpeisen i kjellerstua vår. Jeg krøyp inn i det rommet som var tiltenkt oppbevaring av ved. Hvis jeg klatret litt oppover, var det en liten hylle der som jeg fikk plass til å sitte på. Der kunne jeg sitte på gode dager, med lommelykt og lørdagsgodt. Inne i peisen møtte jeg alle heltene mine! Der leste jeg både Pippi, Frøken Detektiv og Den vesle vampyren. Men jeg satt ikke bare inne i peisen for å få fred og ro til å lese. Jeg satt dessverre også inne i peisen når jeg faktisk trengte å bli sett. Særlig da. Jeg ble skikkelig god på å være usynlig når jeg hadde størst behov for å være synlig.

Et kjennetegn ved noen av heltene i barnelitteraturen er at de ofte klarer seg mer eller mindre uten voksenhjelp eller at de må kjempe mot voksne. Men alle små helter trenger gode hjelpere! Barn trenger de trygge voksenpersonene. Uten den trygge voksenpersonen som jeg selv hadde i mitt eget liv, vet jeg heller ikke om jeg hadde klart meg like godt som jeg gjør i dag. Jeg tror derfor det viktigste budskapet vi sender ut til barn i vanskelige livssituasjoner, er at de skal slippe å være alene med utfordringene sine.

De gode barnebøkene i dag som tar opp tabubelagte temaer, har nettopp tydelige voksenperson som hjelper barnet. I boka Håret til mamma av Gro Dahle og Svein Nyhus som tematiserer psykisk sykdom, får Emma hjelp av en mann (han kan tolkes som psykolog) til å rydde opp i alle flokene i mammas hår. Også i Eli Ryggs bok Jeg sa ikke kom inn som tematiserer seksuelle overgrep, fins det voksne hjelpere. Det er først og fremst moren til hovedpersonen Maria som er den trygge hjelperen, men Maria får også støtte fra faren, læreren, en venn av familien og en psykolog. I boka Filiokus og Blåmann Klåmann av Mari Hoem Kvam får Filiokus i likhet med Mari hjelp av mamma til å bryte tausheten i etterkant av overgrep. I Sinna Mann som tematiserer vold, og som i likhet med Håret til mamma er laget av Gro Dahle og Svein Nyhus, får Boj hjelp av en dame han møter i parken. Til og med selveste kongen blir en viktig hjelper for Boj! Kongen svarer nemlig på et brev som Boj sender ham.

Både Emma, Maria, Filiokus og Boj har altså voksenpersoner som ser dem. Likevel: Det kan være vanskelig og utfordrende å bli synlig når man har vært verdensmester i usynlighet, selv når man har støttende voksenpersoner rundt seg. Man føler seg naken og skamfull når andres øyne plutselig ser alt det som hittil har vært så god skjult. Derfor tror jeg det er viktig at de usynlige ikke tvinges ut av usynligheten, men lokkes sakte ut gjennom anerkjennelse og ved at noen har troen på dem.

Jeg skulle ønske at alle de usynlige barna som lever i dag kunne få hjelp til sakte og forsiktig å komme ut av skapet – eller peisen. Det å bli synlig, og å bli helten i sitt eget liv, er ikke noe som er gjort på en dag, eller som kan fikses i en feil. Det krever tid, mot og øvelse, og kanskje altså en god dose litteratur. Noen ganger må vi kanskje hjelpe et barn med å finne de heltene det kan identifisere seg med. Men at det fins en passende helt der ute for alle barn, det er jeg helt sikker på. Kanskje kan noen av tekstene som er nevnt i denne bloggposten være en start?

Barn, rus og lidelse i et generasjonsperspektiv

Anna Luise Kirkengen, professor, dr. med. Allmennmedisinsk Forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU og Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø.

Anna Luise Kirkengen, professor, dr. med.
Allmennmedisinsk Forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU og
Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø.

Mange, både forskere, profesjonelle og andre personer har påpekt at det kan oppstå store problemer for barn når noen av deres nære voksne ruser seg. Voksnes rus er noe som langt på vei aksepteres i Norge så sant rusen er fremkalt av lovlige drikkevarer – det vil si øl, vin og brennevin, innkjøpt på vinmonopolet eller et skjenkested med godkjente rettigheter, og hvis rusen er knyttet til fest, høytider og voksent samvær. Rus fremkalt av andre stoffer og rus i nærvær av barn, derimot, er ikke allment ansett som godtagbar. Men selvsagt vet alle voksne i vårt samfunn at begge former ikke bare forekommer, men at barn i stor grad blir involvert i de voksnes bruk av rusmidler, både de legale og de illegale, og både i høytider og hverdager.

Det er nå hevet over tvil at barn som lever sammen med voksne som jevnlig ruser seg, utsettes for traumatisk erfaring som er potensielt skadelig for alle aspekter av deres fremtidige helse inkludert tannhelsen. Her møter vi nemlig et fenomen med generasjonsoverskridende virkning: Traumatisk erfaring henger sterkt sammen med bruk av alle typer rusmidler. De dokumenterte sammenhenger mellom traumer, rus og sykdom overskrider generasjonsskillet i både sosiologisk og biologisk forstand. Barn som traumatiseres og ikke får hjelp, blir med stor sannsynlighet voksne som søker en form for bedøvelse av en tidlig, men varig smerte i rusen. Deres barn blir traumatisert av å måtte leve med voksne som er uforutsigbare og i perioder uansvarlige med den følge at barnas behov for omsorg, forutsigbarhet og trygghet ikke blir ivaretatt. Slike erfaringer, særlig hvis de nærmest blir ”hverdags” eller ”det normale”, skader barna. Disse skadene medfører med stor sannsynlighet både sykelighet og rusmiddelbruk. En vond spiral fortsetter. Et destruktivt mønster gjentar seg.  

Misbrukserfaring som fører til rus er tema i Judiths historie. Hun ble voldtatt av en nabo da hun var elleve år. Etter det ga han også sine venner adgang til Judith. De brukte alle utelukkende hennes munn. Da Judith var tolv år ble hun innlagt med smerter i maven, gulsott, gallestein og en betennelse i bukspyttkjertelen. Derfor fikk hun fjernet sin galleblære. Ingen av behandlerne kom på sporet av det som hadde gått forut for innleggelsen. Judith ble aldri smertefri og følte seg alltid kvalm. Allerede som tenåring fikk hun store problemer med tennene og en betydelig tannlegeskrekk. Så fikk hun diagnosen generell angstlidelse. Som 15-åring prøvde hun flere ganger å ta sitt liv og ble innlagt på psykiatriske avdelinger. Så utviklet hun astma og deretter en alvorlig spisevegring. Hun ble lenge behandlet for anoreksi. Så prøvde hun å døyve sin varige kvalme med provosert oppkast. Da fikk hun diagnosen bulimi, men ingen spesifikk behandling. Fordi Judith i mens hadde opplevd at mat døyvet kvalmen, ble hun snart en sterkt overvektig tvangsspiser. Omsider fant hun selv ut at bare mat som verken i lukt, form, smak eller konsistens minnet om penis eller sæd, døyvet kvalmen og brekningene. Allerede tidlig i tjueårene brukte Judith alkohol i tiltakende mengder. Forgiftninger og tvangsinnleggelser på psykiatriske avdelinger fulgte med misbruket. Der prøvde hun en gang å henge seg. I årevis fikk hun tunge psykofarmaka. Hennes tenner ble stadig dårligere, hvilket førte til kroniske smerter og spiseproblemer, og hvilket gjorde det påkrevd at hun fikk proteser og implantater. Judith er nå 60 år og har allerede i mange år hatt høyt blodtrykk, diabetes II og høyt kolesterol, tilstander som medfører fare for hjerte- og karsykdommer. Hun har alltid dissosiert når hun må behandles, spesielt hos tannlegen og gynekologen. Først nå er hun blitt modig nok til å si til sine behandlere: ”Snakk med meg slik at jeg kan tåle å være tilstede mens du behandler meg.” Og først etter at hun som nesten førtiåring ble fast bruker av sitt lokale Senter mot incest, kunne hun reduserer sitt alkoholbruk.

Også Samuels historie handler om ulike overgrep, utøvd av en ruset mor, og hans egne senere misbruks- og helseproblemer. Moren hadde misbrukt ham fra han var fem år til han var ti år gammel. Da nektet han å fortsette å ”betjene” henne, som han selv uttrykte det, hvilket tiltrakk ham hennes sinne, avvisning og forbannelser. Moren var blitt alkoholiker etter at hun giftet seg med Samuels far som var en etterspurt ingeniør og derfor ofte på reise. Da Samuel to uker etter farens død endelig våget å fortelle om barndommen sin til en lege (”nå behøver jeg ikke å ta hensyn til far lenger”) var han en 57 år gammel ingeniør, sykelige overvektig selv etter en slankeoperasjon, tidligere alkoholiker og i perioder narkoman, storrøyker, kronisk depressiv og kronisk redd, i psykoterapeutisk behandling og medisinert med tre antidepressive medikamenter. Dessuten hadde han plagsomme kroppslige reaksjoner og smerter som han satte i sammenheng med misbruket i barndommen.

Historien om Lukas handler også om varige skader som er en følge av at hans far var en voldelig alkoholiker. Farens utbrudd var alltid uforutsigbare, men de var så hyppige at de preget det meste av hverdagen gjennom hele oppveksten for Lukas og hans tre år yngre bror. Begge var også gjentatte ganger vitner til at faren mishandlet og skadet deres mor, at han knuste møbler og gjenstander i huset og at han truet med farlige redskaper slik som en øks. Disse barndomserfaringer førte til at Lukas lillebror ble en sterkt selvdestruktiv alkoholiker som døde i ung alder – og som gjorde Lukas til hjertepasient, smertepasient og psykiatrisk pasient, diagnostisert for tre antatt ulike og tunge mentale lidelser. Og siden hjertet, smerten, sorgen, depresjonen og angsten tilhører ulike medisinske spesialområder, har helsevesenet så langt prøvd å behandle hver tilstand separat fordi det ikke finnes et behandlingssted for ”hele” Lukas.

En amerikansk studie viste at personer med de tre mest alvorlige psykiatriske diagnoser, alvorlig depresjon, bipolar lidelse og schizofreni, dør mellom 15 og 32 år tidligere enn amerikanere som ikke har fått disse diagnosene. De begår ikke selvmord. De dør av hjerte- og karsykdommer, diabetes, kreft og kroniske lungesykdommer som de fleste andre voksne amerikanere, men 15-32 år tidligere enn alle de andre. Nå har vi kunnskap som gjør det forståelig hvordan tidlig avmaktserfaring preger helse og liv i form av rus, sykdom og for tidlig død.

 

 

 

1001 kritiske døgn

av Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Hvis jeg kunne valgt foreldre på nytt…, sa Linda. Hun vokste opp med foreldre som hadde rusproblemer. ”Det burde ingen barn utsettes for”, sier hun. Da hun til slutt ble fjernet fra foreldrenes omsorgssvikt, ble hun utsatt for offentlig omsorgssvikt i form av utallige flyttinger før hun fylte tolv.

Hvis, hvis, hvis…
Hvis Linda hadde kunnet velge, ville hun valgt en trygg barndom med rusfrie og velfungerende foreldre. Men barn velger verken foreldre eller fosterforeldre. Det er den voksne som må velge barnet.

Hvis den første fosterfamilien fikk hjelp til å forstå det som lå bak ”Lindas” vanskelige oppførsel, ville de kanskje valgt henne. Ett av fire av barn under barnevernets omsorg blir fosterhjems-hoppere. Fra den ene til den andre, fra håp til skuffelse til resignasjon, hopp – hopp – hopp. Relasjoner bygges opp og brytes ned, igjen og igjen.
”Hvis jeg hadde fått mer hjelp til å velge barnet framfor rusen”, sa ”Lindas” mor. For det var barnet hun helst ville ha. Det nye livet i magen ga henne håp og styrke, men ikke nok. Til slutt vant avhengigheten. Uten ressurser og redskaper til å håndtere det nye livet, er veien tilbake til det gamle kort.

Hvis ”Linda” hadde blitt beskyttet på et tidligere tidspunkt, kunne det kanskje forhindret at hun selv utviklet rusproblemer. Sviktede og rotløse barn overfører ofte konsekvensene av omsorgssvikten til neste generasjon, og neste. Ikke fordi det er det de vil, men fordi det er det de har lært.
Hva kan vi gjøre for å stoppe de ulykksalige gjentakelsene, fra en omsorgsbase til den neste, fra en generasjon til den neste? Trenger vi mer kunnskap? Nei, sier det toneangivende miljøet ved Harvard Child Study Center. Vi trenger bare å gjøre mer med det vi allerede vet.

Kerstin Söderström

-Vi trenger å gjøre mer med det vi allerede vet, forklarer Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Det store alvoret
Vi vet at menneskelivets første tusen døgn er en mirakuløs prosess fra unnfangelsen til en bablende, aktiv toåring med egen personlighet. Ett nytt menneske som er grunnleggende avhengig av andre for å bli seg selv. To voksne, et par og et hverdagsliv som gjennomgår en radikal forandring hvor ingenting blir som før. En livsfase fylt av engstelse, håp, lykke og fortvilelse i salig blanding.
Vi vet at samspillet mellom barn og foreldre er et følelses- og opplevelsesfellesskap som former barnets identitet og væremåte. I løpet av de første to leveårene bygges en biologisk, psykologisk og sosial grunnmur som har betydning for helse og trivsel gjennom hele livet. Når familiefellesskapet er preget av frykt, rus og vonde minner kan barn få varige utviklingsskader. Dette kaller barnepsykolog Magne Raundalen for Det store alvoret.
Linda ble født med magiske muligheter. Fra første stund søker barn menneskelig kontakt, men Linda fant ingen trygg havn. Hun ble rammet av Det store alvoret. Hun ble fremmed for seg selv og sosialt samvær ble vanskelig. Hun fikk problemer med følelser og atferd. Barns hjerner er i rask utvikling og formes av omsorgssvikt, med alvorlige konsekvenser. Det stygge paradokset er at rusen, på svikefullt vis, fikk innpass og fotfeste hos Linda fordi den ga noe som lignet det hun engang ikke fikk, ro, trøst, regulering av vanskelige følelser og tilstander. I det harde rusmiljøet fant hun et fellesskap. Alle trenger noen.
Det store alvoret består av kunnskap som maner til handling, helst rask handling. Utsagnet ”Barnet kan ikke vente” høres ofte i barnevernsarbeid. Barnets utviklingsbehov kan ikke vente på foreldrenes langsomme og usikre endringsprosesser. Et annet utsagn er ”Barnevern framfor foreldrevern”. Foreldres rettsvern må ikke gå på bekostning av utviklingsstøtte til barnet. Det er lett å være enig i de to utsagnene, men vanskelig å vite hva man skal gjøre.

Forestill deg at Linda blir gravid og hun bestemmer seg for å slutte å ruse seg. ”Linda” har startet på sitt livs reise, dette er hennes mulighet til å få skikk på seg selv og livet. Hun føler omsorg og glede, ja, en følelse av kjærlighet når hun tenker på barnet i magen. Men bekymringene, redselen for å ikke strekke til og tanken på at hun kanskje ikke kan bli en god mor, blander seg sammen med gode følelser. Hun er redd for å bli dømt nord og ned før hun har fått vist hva hun kan og hvem hun kan bli.
Bør hun få en sjanse eller bør barnet få en annen omsorgsperson fra starten, for sikkerhets skyld? Finnes det løsninger som ivaretar begge?

1001 kritiske døgn
1001 kritiske døgn er navnet på en omfattende satsning på foreldrestøtte og spedbarnevern i Storbritannia. Kampanjen tar utgangspunkt i et manifest som krever at eksisterende kunnskap om det ferske foreldreskapets endringsprosesser og sped- og småbarns utviklingsbehov tas i bruk. Første bud er at barn og foreldre skal ha hjelp før barnet tar skade. Dernest at hjelpen må være helhetlig og sømløs og fokusere på foreldre-barn relasjonen.

Med en liten utvidelse av Norges allerede gode mor-barn-helsetilbud har vi en enestående mulighet til å gjøre det samme, altså sette alle kluter til for å sikre de mest utsatte små en trygg og god start i livet.

Hjelp under svangerskapet
Linda, for eksempel, burde få hjelp til å bli rusfri og å forberede seg til foreldreskapet allerede under svangerskapet. Under graviditeten er ”gamle” sår og relasjonserfaringer åpne for bearbeidelse. Følelsesmessige bånd til barnet knyttes mens det ennå ligger i magen. Hun burde få tett oppfølging og koordinert hjelp av få, men stabile hjelpere som vet hva barnet trenger og hvordan man kan styrke foreldreskapet. Utvikling av omsorgskompetanse er det samme som å utforske følelser og de nære relasjoner. Det er å bli kjent med seg selv og barnet som tenkende og følende vesener. Det er å lære seg å romme og regulere overveldende følelsestilstander på en naturlig og konstruktiv måte. Det handler om å trøste, roe og å være nær. Alle disse kompetansene gagner barnet, og er i tillegg god behandling for Linda.
Enn om det ikke er nok eller går for sakte? Hjelp til Linda er ikke bortkastet, selv om barnet skulle komme til å vokse opp hos fosterforeldre. Det kan bidra til at hun lettere ser at den største omsorgshandlingen er å la barnet få sin barndom hos andre foreldre. Forståelse for barnets behov og samspillets betydning kan gi bedre samværsbesøk. Tett og respektfull oppfølging av nybakte foreldre kan dessuten gi tidligere oppdagelse av svikt, og bedre prosesser fram mot en eventuell omsorgsovertakelse. Det store alvoret og de 1001 kritiske døgnene krever at vi bruker all vår faglige kunnskap, vår etiske bevissthet, evne til refleksjon og en stor porsjon ydmykhet, mot og samarbeidsvilje.

Barndommen er et landskap
Barndommen er ikke en tid, den er et landskap, skriver forfatteren Edvard Hoem. Barndommens landskap finnes i den voksne, og den framtidige forelderen ligger i barnet. Det gjelder å verne og forme dette landskapet slik at det er godt å være i og godt å bygge videre på.
Lindas landskap var ingen av delene. Hvis hun virkelig kunne valgt på nytt er det ikke sikkert at hun ville valgt nye foreldre, men at foreldrene fikk hjelp til å være rusfrie, trygge og pålitelige. Hun hadde valgt en barndom uten fyllebråk, pinlige situasjoner, redsel, rot og skuffelser. Når hun, med alle sine belastninger, velger å bli mor bør hun å få den hjelpen hun trenger. Ikke på bekostning av barnet, men for å se og ta vare på barnet, det barnet hun en gang var og det barnet som kommer.

Forskning om barn som pårørende

Bente Hjemdahl, stipendiat

Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

av Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

Helseminister Bent Høie holdt åpningstale under den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i Oslo i mai, hvor mer enn 400 deltakere var tilstede. Han viste da til den store studien som pågår ved 5 ulike sykehus i Norge: ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”. Helseministeren beskrev multisenterstudien som en nasjonal og internasjonal viktig satsning på forskning om barn som pårørende. At helseministeren kjenner prosjektet, og fremhever det, er både viktig og hyggelig. Hva man finner ut, og hva man skal gjøre med det, blir kanskje ikke udelt hyggelig, men viktig blir det garantert!

Hvorfor dette prosjektet?
De ulike helselovene skjerper helsepersonells plikt til å ivareta barn av alvorlig syke. Denne forpliktelsen går kort ut på å undersøke hvordan barna til disse pasientene har det, og å følge opp deres behov. Sykehusene er også lovpålagt å ha barneansvarlig ansatt på enheter hvor det er pasienter med alvorlig syke. Plikt til å undersøke barns situasjon gjelder så vel helsepersonell som barneansvarlige, så lovverket skulle gi gode muligheter til kvalitetssikring.
Etter at de ulike helselover hadde fått virke en tid, satt Barns Beste i 2010 fingeren på et viktig poeng: Virker loven etter sin hensikt? Får barna og foreldrene hjelpen de har behov for i tråd med lovens bokstav? Hvordan er situasjonen for barn og familien når en av foreldrene er alvorlig syk? Barns Beste tok initiativ til at dette skulle undersøkes. Snøballen begynte å rulle i de ulike departementer og direktorater: Norges Forskningsråd lyste i 2011 ut 20 millioner i forskningsmidler øremerket barn som pårørende. Professor og psykiater Torleif Ruud ved Ahus tok utfordringen, søkte og ble innvilget 9 millioner til multisenterstudien ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”.

Hvor?
De sykehusene som deltar i studien i tillegg til Akershus Universitetssykehus (som har prosjektledelse), er Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus/Rogaland A-Senter, Vestre Viken og Sørlandet sykehus. I forskningsgruppa rundt prosjektet er også Barns Beste og R-Bup representert. Prosjektet finansierer 2 doktorgradsstipendiater og 1 postdoc .stipendiat. I tillegg er 1 doktorgradsstipendiat finansiert av Helse Nord, og Sørlandet sykehus bidrar med 1 doktorgradsstipendiat, sistnevnte undertegnede. Ut over dette bidrar hvert sykehus med egen lokal koordinator for prosjektet. Prosjektet har vært gjennom sentrale og lokale godkjenninger, og man kom i gang med datainnsamling de fleste steder våren 2013. Datainnsamling blir gjort av disse og lokale prosjektmedarbeidere, som er erfarne klinikere, forskere eller masterstudenter.

Hva gjør vi?
Prosjektets hovedmål er å undersøke hvordan barn av alvorlig syke har det, og hva familiene har behov for av hjelp. Pasienter som er foreldre til barn under 18 år blir invitert til å delta i studien. Dette er pasienter som er henvist til poliklinikk eller innlagt ved døgnpost innenfor de ulike sykdomsgrupper rus, psykiatri eller kreft/nevrologi. I tillegg til pasienten, ønsker vi å inkludere barn (over 8 år), den andre forelderen, førskolelærer/lærer og pasientens behandler i studien. Til sammen ønsker vi å inkludere 900 familier, fordelt med 180 familier pr sykehus. Dette vil si 60 familier innenfor rus, 60 familier innenfor psykiatri, og 60 familier innenfor somatikk (nærmere bestemt kreft/nevrologi). Dette er et ambisiøst mål, med stort og påkrevd engasjement blant prosjektmedarbeiderne ved alle 5 sykehus!

Hvordan gjør vi det?
Selve spørreskjemaet er sammensatt av mange forskjellige instrumenter, dvs sett av spørsmål som fanger opp ulike ting som helse, ansvarsoppgaver, livskvalitet etcetera. Informantene fyller ut skjema på iPad, som prosjektmedarbeiderne har med til avtalt sted. Spesielt barna er veldig fortrolige med bruk av iPad, men alt i alt går utfylling veldig greit.

Hvordan er status så langt?
Målet er ambisiøst, vi har et stykke igjen til 900. Sluttstrek for datainnsamling er imidlertid satt til utgangen av 2014. Vi håper å få med så mange som mulig innen den tid. Mange pasienter, barn og friske foreldre er positive til å delta i prosjektet. Mange uttrykker at de synes at barna er et viktig (og ofte underkommunisert) tema når de møter helsepersonell. Uansett sykdom eller lidelse, så er det en familie rundt pasienten som alle er berørt av sykdommen som har rammet dem. Barna er spesielt sårbare når en av foreldrene er alvorlig syke, og har en stemme det er viktig å få frem i et hektisk helselandskap.
Det er altså mange som mener at prosjektet er viktig. Som forsker er det spesielt godt å se et stort engasjement blant familiene selv, spesielt blant barna. De skjønner virkelig poenget med å bidra til forskning, slik at kanskje andre barn kan få hjelp når mamma eller pappa er syk.
Vi opplever også at helseforetakene er positive til prosjektet, og at så vel ledere som klinikere ser at barn som pårørende er et viktig tema. Det er utviklet prosedyrer og retningslinjer i tråd med lovverk ved de ulike sykehus, for å møte kravene om å ivareta barn som pårørende. Da blir det veldig viktig å finne ut hva helsevesenet og den enkelte helsearbeider konkret bidrar med for å identifisere og hjelpe barn av alvorlig syke.
Om det er samsvar mellom lover, regler og sykehusprosedyrer – og barnas reelle behov for hjelp, er likevel et svært viktig mål ved studien. Når sluttstreken settes for prosjektet, håper jeg at vi har fått med så mange som mulig, både av barn, pasienter, pårørende, klinikere og lærere. Alle informantene vil bidra til at barnas stemmer kommer frem. Det er barns stemme som vil fortelle om vi er på rett vei, og om vi gjør jobben vår med å ivareta barn som pårørende.

God barnesommer til alle!