helse

Barn som pårørende-arbeidet: Viktigere enn noen gang

Liv, helse og smittevern først, men barn som pårørende-arbeidet fortsetter under koronakrisen. I Helsedirektoratets veileder fremkommer det at:

«Pasienter, brukere og pårørende, barn som pårørende bør involveres og ivaretas best mulig innenfor den kapasitet som er til rådighet.»

Tove S. Aukland-sh

Tove Sandvik Aukland er fagrådgiver BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Og der er vi. Hvordan kan barn som pårørende best mulig ivaretas innenfor den kapasitet som er til rådighet?

Slik det ser ut i dag er pandemien slått ned, men ingen vet sikkert hvilke utfordringer vi møter fremover. Hvordan kan vi bruke tiden nå til å sette søkelyset på arbeidet med barn som pårørende under koronapandemien? Eller ved lignende krisesituasjoner som måtte oppstå? Hvilket handlingsrom har tjenestene for å gi god nok oppfølging til de barna som trenger det? Både på kort og lang sikt? Vi står i en situasjon som fortsatt er uoversiktlig, men som krever handlekraft.

Prioriteringer og nye arbeidsformer

De første ukene etter at koronaviruset kom til Norge, handlet det i all hovedsak om å få på plass gode tiltak for å begrense smitte. Det vi nå vet er at det vil ta tid å bekjempe viruset – og at arbeidet med barn som pårørende vil kreve en viss omfordeling av ressurser og nye arbeidsformer. Ansatte og tjenester innenfor helsesektoren er i full gang med å ta i bruk nye arbeidsformer slik at barn som pårørende fremdeles skal være en del av helsehjelpen. Sykehusene har innført besøksbegrensninger, men har likevel tilbud om oppfølging innenfor den kapasitet de har til rådighet. Det benyttes blant annet alternative og digitale kommunikasjonsformer, slik som videosamtaler. I kompetansenettverket BarnsBeste har det siden 23. mars 2020 vært utvekslet erfaringer, alternative arbeidsmetoder og praksiseksempler.

De fleste barn og unge har det bra, men hva med de som er mest utsatt?

Vi som jobber med barn som er pårørende er preget av alvoret i situasjonen. Men vi ser at det jobbes hardt og godt, både fra sentrale myndigheter, i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Fylkesmennenes første rapportering om konsekvenser av stengte barnehager og skoler viser at majoriteten av barn og unge har håndtert de første ukene med nedstengning på en god måte. Innsats og støtte fra foreldre, skoler, barnehager og andre kommunale instanser har ført til at de fleste barn og unge har vært godt ivaretatt.

Videre fremgår det at den største bekymringen er knyttet til situasjonen for sårbare og utsatte barn og unge. Barn og unge som har det vanskelig til vanlig, er de som har det verst når barnehager og skoler er stengt. De som lever i hjem med ulike utfordringer eller manglende rutiner og strukturer, må håndtere vanskelighetene i større grad alene, og får enda færre rammer og faste holdepunkter i en slik situasjon. Det er samtidig vanskelig for kommunene å fange opp nye barn og unge i denne gruppen. Smitteverntiltakene som ble iverksatt, kan ha fått alvorlige konsekvenser. Dette fremkommer tydelig i rapporten fra Koordineringsgruppen til Regjeringen 29.04.20.

Barnehager og skoler åpnes gradvis. Dette er viktige arenaer og kan være et fristed for mange barn og unge, spesielt for de som lever i familier der en forelder eller søsken ruser seg eller er alvorlig syk. Sett i et folkehelseperspektiv er barnehagen og skolen viktige arenaer hvor barn som pårørende skal bli ivaretatt. Noen barn skal holde seg hjemme når barnehage og skoler gjenåpnes, men flere foreldre har vært/er i tvil om de vil sende barna tilbake. Hva grunnen til dette er, kan nok være sammensatt. Noen frykter smitte. Men kan det også være andre bakenforliggende årsaker? Hva med familier der det utøves vold, overgrep eller alvorlig omsorgssvikt? Eller hva med de barn og unge som er skjulte unge omsorgsgivere i familien? Noen har en gang uttalt at «Du ser det ikke før du tror det». Når barnehager og skoler nå åpnes, bør ansatte inkludere spørsmål og handlinger som kan avdekke om barn lever under bekymringsfulle forhold.

Kommunehelsetjenesten – en viktig og nær aktør for familiene

BarnsBeste anbefaler at barn som pårørende-arbeidet i en koronakrisetid særlig ivaretar familieperspektivet, samarbeid mellom tjenester og virksomheter og økt oppmerksomhet for de mest sårbare barna. Både innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Grunnet koronasituasjonen vil ansatte i kommunehelsetjenesten i større grad bli involvert i arbeidet med barn som pårørende. Hvilken kapasitet har kommunene til rådighet? Og hvilken kunnskap skal legges til grunn når disse tjenestene skal gi barn og unge nødvendig informasjon og oppfølging? For eksempel i en familie der far er alvorlig syk – eller mor har et rusproblem?

Nærhet og kjennskap til familiene er viktig i dagens situasjon. Hjelpetelefoner, video- og chattetjenester er gode tiltak, men samtidig er det vanskelig for de minste barn å kunne benytte seg av dette dersom det skulle være nødvendig. Derfor er det spesielt viktig at ansatte i kommunenes barnehager, skoler og helsetjenester – de som er i umiddelbar nærhet til familiene – følger ekstra godt med og eventuelt diskuterer en bekymring med for eksempel Alarmtelefonen: 116 111.

Det fremgår av veilederen at fastlegene kan være ekstra årvåkne og proaktive med å spørre om vanskeligheter hjemme, for å forsøke å fange opp de som har det vanskelig. Det anbefales også at fastlegene gjennomfører en systematisk risikovurdering av sine listeinnbyggere. Et av kriteriene kan være barn med økt risiko knyttet til egen helsetilstand eller relatert til omsorgs- og familiesituasjon. Veilederen påpeker også at kommunene bør opprettholde eller gjenopprette normal aktivitet i helsestasjon, skolehelsetjenesten og helsestasjon for ungdom. Nå er det viktig med nærhet til familiene og årvåkenhet i forhold til sårbare barn og unge.

Vi må bruke tiden godt

Vi har fått en liten pause fordi situasjonen rundt koronaviruset er beskrevet som «kontrollert». Nå har vi mulighet til å bruke tiden godt slik at arbeidet med barn som pårørende videreutvikles, forankres, får tilført nødvendige ressurser og blir så kvalitetssikret som mulig. Både nasjonalt og lokalt.  Bare slik kan vi møte fremtidige utfordringer og sørge for at barn som pårørende blir best mulig ivaretatt og fulgt opp. Både under pandemier, men også ved andre nasjonale krisesituasjoner som kan oppstå.

Regjeringens nedsatte koordineringsgruppe for tilbudet til sårbare barn og unge under koronakrise bør derfor også inkludere barn og unge som er pårørende.

Vi har mye kunnskap om hva barn som pårørende trenger. Kan vi sammen strekke oss enda lengre? Slik at alle barn som er pårørende blir ivaretatt, samtidig som vi bekjemper koronaviruset? Da vil vi kunne være bedre rustet enn noen gang for andre og tilsvarende kriser – eller flere bølger av koronasmitte.

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.

 

#mammasyk #trengerskyss #anyone

 

Når alvorlig syke foreldre oppdaterer status på sosiale media

Åpenhet rundt alvorlig sykdom kan være godt for den syke og deres pårørende. Flere velger å dele informasjon på sosiale media om sin helsemessige situasjon – og får tilbakemeldinger i form av verdifulle støtteerklæringer, oppmuntringer og gode ord. Samtidig kan det være vanskelig å vurdere hvilke positive eller negative konsekvenser det kan ha for barn når en alvorlig syk forelder publiserer sykdomsrelaterte innlegg. Sykdomsblogging er ikke for alle, men kan være som medisin dersom det håndteres riktig[1].

Tove Sandvik Aukland-okt13

Tove Sandvik Aukland, BarnsBeste

Positive tilbakemeldinger og støtteerklæringer til den syke på sosiale medier, kan gi positiv effekt også for den friske forelderen og barn som ser og leser. Men sett fra barnets perspektiv; hva kan det være lurt å tenke gjennom før man publiserer innlegg på sosiale media om sin egen eller nære familiemedlemmers diagnose, sykdomsrelaterte bilder eller alvorlige prognoser?

Barn og unge som er pårørende ønsker en så normal hverdag som mulig. De kan oppleve mors eller fars alvorlige sykdom som skremmende eller flaut, men de ønsker trygghet og forutsigbarhet. De er på sosiale media som for eksempel blogg eller Facebook. Om de ikke har egen profil, så har deres venner eller klassekamerater det. Noen av disse barna kan oppleve å bli konfrontert med nærgående sykdomsrelaterte bilder eller helseinformasjon om sin mamma, pappa, bror eller søster – kanskje helt uforberedt. Det er ikke alle som informerer sine nærmeste før de poster sine innlegg. Hva gjør det med et barn å se bilde av fars selvskading eller mors kreftsvulst i kombinasjon med teksten «Føler meg elendig»?

Sett fra barns perspektiv kan det å oppleve åpenhet og å motta alderstilpasset informasjon direkte fra den syke – eventuelt i en samtale med helsepersonell – være bedre enn at det uforberedt leser et innlegg på Facebook eller på en blogg. Etiske refleksjoner rundt hvordan innhold kan påvirke barnet kan bidra til at den alvorlig syke forelderen ser gjennom tekst og bilde en gang til, justerer eller rett og slett unnlater å poste innlegg. Barn trenger hjelp til å forstå og forutse utfallet av sykdommen hos mor eller far, og kan gjennom å få direkte og tilpasset informasjon bli trygget og føle seg inkludert[2].

I en krisesituasjon der sykdom rammer, er det ikke alltid helt overveid hva man deler med andre. I familier med alvorlig sykdom kan det være lurt å avklare på forhånd hva som kan være ok å dele på sosiale medier og hva man bør unngå. Et innlegg som forteller om bedring i mors eller fars helse kan skape glede og gode forventninger. Det motsatte kan skape sorg og redsel. Forstår barnet budskapet? – Har man sammen reflekterer rundt hvordan relasjoner kan påvirkes? Hvis ikke kan det bidra til å skape enda mer usikkerhet og utrygghet for barnet. Har kreften spredt seg? Skal pappa opereres? Kan de ikke gjøre noe mer?

Barn og unge som er pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter[3]. Samtidig kan det være flere i den sykes sosiale nettverk som ønsker å bidra, men blir stående på sidelinjen av ulike årsaker. Kreftforeningen har undersøkt hvilke typiske gjøremål kreftrammede har behov for hjelp til; blant annet barnepass, husvask og matlaging[4]. Gjennom å opprette og benytte seg av en hemmelig/lukket gruppe på Facebook kan det bli enklere for den syke selv og familien å be om praktisk hjelp – og ikke minst bli tilbyd hjelp.

 

Hvilke tips og råd kan man så gi til en alvorlig syk forelders bruk av sosiale media?

Generelle tips og råd til pasient og pårørende finner man i «Veileder for bruk av sosiale medier»: Informasjon i sosiale medier, i en blogg eller i andre kanaler kan være vanskelig, noen ganger umulig, å fjerne når den først ligger ute på internett. Sosiale medier gjør det mulig å dele fotografier, videoer og kommentarer med tusenvis av andre brukere. Husk å ikke formidle opplysninger om andre pasienter / brukere uten deres samtykke. Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og som hovedregel samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder mv. om den det gjelder ber deg om det. Hvis du er i tvil om noe er sensitivt – ikke skriv om det. Det er bedre å skrive litt for lite enn litt for mye. Hvis du er opprørt, la det du skriver ligge noen dager og tenk deg om før du publiserer det. Når det først er publisert, kan det være for sent å angre[5].

 

I tillegg – og sett i et barn som pårørende-perspektiv – kan følgende råd og tips til alvorlig syke foreldre (og deres nærmeste) om bruk av sosiale medier være nyttige:

  • Husk at bruk av sosiale medier kan gi noen utfordringer, blant annet knyttet til personvernet. I personopplysningsloven finner man lovverk knyttet opp til retten å kunne kontrollere når, hvordan og hvor mye informasjon om egen person som kan spres til andre[6]. For bilder gjelder egne bestemmelser[7].
  • Tenk nøye gjennom og vurder hva du deler, til hvem, hvordan og hvorfor. Hva er greit og hva er ikke greit?
  • Vurder hvordan bilde og tekst kan påvirke relasjonen mellom deg og ditt barn
  • Snakk med barnet ditt for å forsikre deg om at det forstått innholdet i det du ønsker å poste eller publisere
  • Vurder sammen med barnet hva som kan være viktig og riktig for dere som familie å dele. Lag tydelige og konkrete grenser
  • Ta barnets perspektiv før du poster innlegg og prøv å forestill deg hvilke positive og negative tanker og følelser som kan dukke opp. Både på kort og lang sikt
  • Tenk gjennom hvilke reaksjoner barnet kan få fra venner, skolekamerater og andre voksne? Er de forberedt på spørsmål? Og vet de hva de skal svare?
  • Lytt, se og ta deres meninger på alvor. Dersom barnet har motforestillinger, respekterer du dette og lar være å publisere. Beskytt deg selv og dine barn
  • Har dere som familie behov for praktisk hjelp i hverdagen? Opprettelse av en hemmelig gruppe på Facebook kan bidra til at det blir enklere å både be om hjelp og å bli tilbudt hjelp fra familie og nettverk, for eksempel skyss for «Petter» til trening.

 

 

 

Les mer om sosiale medier på:

Kreftforeningen:

http://www.kreftforeningens-blogg.no/2014/07/tips-til-deg-som-vil-blogge/

Mediatilsynet – Har du barn på sosiale medier? – Dette bør du vite:

http://www.medietilsynet.no/globalassets/publikasjoner/2015/har-du-barn-paa-sosiale-medier_2014.pdf

Mediatilsynet – Sosiale medier:

http://www.medietilsynet.no/barn-og-medier/sosiale-medier/

NRK Livsstil:

http://www.nrk.no/livsstil/instagram-stopper-sykdomsbilder-1.10900196

www.slettmeg.no

 

Fotnoter:

[1] http://blogg.tidsskriftet.no/2012/09/05/sykdomsblogging-et-sjansespill-verdt-a-delta-i

[2] https://krisepsyk.no/media/Barn_og_unge_som_parorende.pdf

[3] https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende-resultater-fra-en-multisenterstudie

[4] https://kreftforeningen.no/beomhjelp

[5] https://ehelse.no/veileder-sosiale-medier

[6] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/personvern

[7] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/bilder-pa-nett

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.

 

 

 

 

 

Barn, rus og lidelse i et generasjonsperspektiv

Anna Luise Kirkengen, professor, dr. med. Allmennmedisinsk Forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU og Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø.

Anna Luise Kirkengen, professor, dr. med.
Allmennmedisinsk Forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU og
Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø.

Mange, både forskere, profesjonelle og andre personer har påpekt at det kan oppstå store problemer for barn når noen av deres nære voksne ruser seg. Voksnes rus er noe som langt på vei aksepteres i Norge så sant rusen er fremkalt av lovlige drikkevarer – det vil si øl, vin og brennevin, innkjøpt på vinmonopolet eller et skjenkested med godkjente rettigheter, og hvis rusen er knyttet til fest, høytider og voksent samvær. Rus fremkalt av andre stoffer og rus i nærvær av barn, derimot, er ikke allment ansett som godtagbar. Men selvsagt vet alle voksne i vårt samfunn at begge former ikke bare forekommer, men at barn i stor grad blir involvert i de voksnes bruk av rusmidler, både de legale og de illegale, og både i høytider og hverdager.

Det er nå hevet over tvil at barn som lever sammen med voksne som jevnlig ruser seg, utsettes for traumatisk erfaring som er potensielt skadelig for alle aspekter av deres fremtidige helse inkludert tannhelsen. Her møter vi nemlig et fenomen med generasjonsoverskridende virkning: Traumatisk erfaring henger sterkt sammen med bruk av alle typer rusmidler. De dokumenterte sammenhenger mellom traumer, rus og sykdom overskrider generasjonsskillet i både sosiologisk og biologisk forstand. Barn som traumatiseres og ikke får hjelp, blir med stor sannsynlighet voksne som søker en form for bedøvelse av en tidlig, men varig smerte i rusen. Deres barn blir traumatisert av å måtte leve med voksne som er uforutsigbare og i perioder uansvarlige med den følge at barnas behov for omsorg, forutsigbarhet og trygghet ikke blir ivaretatt. Slike erfaringer, særlig hvis de nærmest blir ”hverdags” eller ”det normale”, skader barna. Disse skadene medfører med stor sannsynlighet både sykelighet og rusmiddelbruk. En vond spiral fortsetter. Et destruktivt mønster gjentar seg.  

Misbrukserfaring som fører til rus er tema i Judiths historie. Hun ble voldtatt av en nabo da hun var elleve år. Etter det ga han også sine venner adgang til Judith. De brukte alle utelukkende hennes munn. Da Judith var tolv år ble hun innlagt med smerter i maven, gulsott, gallestein og en betennelse i bukspyttkjertelen. Derfor fikk hun fjernet sin galleblære. Ingen av behandlerne kom på sporet av det som hadde gått forut for innleggelsen. Judith ble aldri smertefri og følte seg alltid kvalm. Allerede som tenåring fikk hun store problemer med tennene og en betydelig tannlegeskrekk. Så fikk hun diagnosen generell angstlidelse. Som 15-åring prøvde hun flere ganger å ta sitt liv og ble innlagt på psykiatriske avdelinger. Så utviklet hun astma og deretter en alvorlig spisevegring. Hun ble lenge behandlet for anoreksi. Så prøvde hun å døyve sin varige kvalme med provosert oppkast. Da fikk hun diagnosen bulimi, men ingen spesifikk behandling. Fordi Judith i mens hadde opplevd at mat døyvet kvalmen, ble hun snart en sterkt overvektig tvangsspiser. Omsider fant hun selv ut at bare mat som verken i lukt, form, smak eller konsistens minnet om penis eller sæd, døyvet kvalmen og brekningene. Allerede tidlig i tjueårene brukte Judith alkohol i tiltakende mengder. Forgiftninger og tvangsinnleggelser på psykiatriske avdelinger fulgte med misbruket. Der prøvde hun en gang å henge seg. I årevis fikk hun tunge psykofarmaka. Hennes tenner ble stadig dårligere, hvilket førte til kroniske smerter og spiseproblemer, og hvilket gjorde det påkrevd at hun fikk proteser og implantater. Judith er nå 60 år og har allerede i mange år hatt høyt blodtrykk, diabetes II og høyt kolesterol, tilstander som medfører fare for hjerte- og karsykdommer. Hun har alltid dissosiert når hun må behandles, spesielt hos tannlegen og gynekologen. Først nå er hun blitt modig nok til å si til sine behandlere: ”Snakk med meg slik at jeg kan tåle å være tilstede mens du behandler meg.” Og først etter at hun som nesten førtiåring ble fast bruker av sitt lokale Senter mot incest, kunne hun reduserer sitt alkoholbruk.

Også Samuels historie handler om ulike overgrep, utøvd av en ruset mor, og hans egne senere misbruks- og helseproblemer. Moren hadde misbrukt ham fra han var fem år til han var ti år gammel. Da nektet han å fortsette å ”betjene” henne, som han selv uttrykte det, hvilket tiltrakk ham hennes sinne, avvisning og forbannelser. Moren var blitt alkoholiker etter at hun giftet seg med Samuels far som var en etterspurt ingeniør og derfor ofte på reise. Da Samuel to uker etter farens død endelig våget å fortelle om barndommen sin til en lege (”nå behøver jeg ikke å ta hensyn til far lenger”) var han en 57 år gammel ingeniør, sykelige overvektig selv etter en slankeoperasjon, tidligere alkoholiker og i perioder narkoman, storrøyker, kronisk depressiv og kronisk redd, i psykoterapeutisk behandling og medisinert med tre antidepressive medikamenter. Dessuten hadde han plagsomme kroppslige reaksjoner og smerter som han satte i sammenheng med misbruket i barndommen.

Historien om Lukas handler også om varige skader som er en følge av at hans far var en voldelig alkoholiker. Farens utbrudd var alltid uforutsigbare, men de var så hyppige at de preget det meste av hverdagen gjennom hele oppveksten for Lukas og hans tre år yngre bror. Begge var også gjentatte ganger vitner til at faren mishandlet og skadet deres mor, at han knuste møbler og gjenstander i huset og at han truet med farlige redskaper slik som en øks. Disse barndomserfaringer førte til at Lukas lillebror ble en sterkt selvdestruktiv alkoholiker som døde i ung alder – og som gjorde Lukas til hjertepasient, smertepasient og psykiatrisk pasient, diagnostisert for tre antatt ulike og tunge mentale lidelser. Og siden hjertet, smerten, sorgen, depresjonen og angsten tilhører ulike medisinske spesialområder, har helsevesenet så langt prøvd å behandle hver tilstand separat fordi det ikke finnes et behandlingssted for ”hele” Lukas.

En amerikansk studie viste at personer med de tre mest alvorlige psykiatriske diagnoser, alvorlig depresjon, bipolar lidelse og schizofreni, dør mellom 15 og 32 år tidligere enn amerikanere som ikke har fått disse diagnosene. De begår ikke selvmord. De dør av hjerte- og karsykdommer, diabetes, kreft og kroniske lungesykdommer som de fleste andre voksne amerikanere, men 15-32 år tidligere enn alle de andre. Nå har vi kunnskap som gjør det forståelig hvordan tidlig avmaktserfaring preger helse og liv i form av rus, sykdom og for tidlig død.

 

 

 

Kunnskapsbaserte fagprosedyrer på formell høring

Av: Signegun Romedal, Tove Sandvik Aukland, Endre Bjørnestad Havåg og Eivind Thorsen

Landets mange sykehus jobber ulikt når de skal ta imot og støtte pasientenes barn.I dag sendes fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet på høring. Arbeidet har vært en gedigen dugnad. Målet er at barn som pårørende skal få en mer helhetlig oppfølging uansett hvor de bor i Norge.

Barn som pårørende-arbeidet har fått økt oppmerksomhet de siste årene. Lovbestemmelsene fra 2010 ga helsepersonell en plikt til å ivareta barna til pasientene sine. Det de også gjorde var å gi helsetjenestene en plikt til å gi egne arbeidstakere muligheten til å ta vare på barna, og påse at de faktisk gjør dette i praksis.

 I spesialisthelsetjenesten er det fagprosedyrene som beskriver hvordan de medisinske og helsefaglige aktivitetene skal utføres. Fagprosedyrene binder på en måte sammen oppgavene, rollene og ansvaret i et sykehus – fra ledelse til helsepersonell – slik at de ender ut i et godt helsetilbud til de av oss som trenger det. Helseforetakene og sykehusene har laget titusenvis av fagprosedyrer gjennom årene. Det har imidlertid vært et problem at arbeidet med prosedyrene ikke alltid har vært så koordinert og samordnet som man skulle ønske – verken internt i, eller på tvers av sykehusene.

 Dette oppdaget vi ganske tidlig da vi for en tid tilbake begynte å samle inn prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet fra de ulike helseforetakene i landet. Bakgrunnen for innsamlingen var flere forespørsler BarnsBeste hadde fått om å komme med anbefalinger for hvordan fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet burde se ut. Vi satte i gang en innsamling av prosedyrer gjennom BarnsBestes koordinatornettverk – nasjonalt nettverk for koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten – og tenkte at de kunne gi oss en god oversikt over gjeldende praksis.

 Innsamlingen avdekket imidlertid et stort mangfold av prosedyrer, både i form og innhold. Det varierte hvor omfattende de var, om de omhandlet helhetlige pasientforløp eller deler av forløp. Og ikke minst hvor gyldige de var for ulike pasientgrupper. Et annet inntrykk vi satt igjen med var at prosedyrene enkelte steder manglet nødvendig legitimitet i egen virksomhet – selv om de var vedtatt av øverste ledelse. Virkeligheten vi fikk et innblikk i bekreftet på mange måter et mer generelt inntrykk av at selv om det gjøres mye bra arbeid for barna, er barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten fremdeles noe tilfeldig og fragmentarisk.

fagrådgiver Signegun Romedal

Signegun Romedal, fagrådgiver, BarnsBeste

 Erkjennelsen av at fagprosedyrer kan samordnes og koordineres bedre er det etter hvert mange som har kommet til. Fagdirektørene ved de regionale helseforetakene ønsker seg en koordinering, kvalitetssikring og deling av fagprosedyrer i Norge. Derfor etablerte de i 2009 et nasjonalt nettverk for fagprosedyrer i samarbeid med Kunnskapssenteret, som på sin side bidro med et eget prosjekt som støtter arbeid med å lage fagprosedyrer etter kunnskapsbaserte prinsipper (www.fagprosedyrer.no). Kunnskapsbasert praksis er mer og mer en ønsket utvikling i Norge. Også i utviklingen av fagprosedyrer. Derfor var det naturlig for oss at et initiativ for å utvikle anbefalte prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet, burde ha sin base i prinsippene for kunnskapsbasert praksis.

De kunnskapsbaserte fagprosedyrene som i dag sendes ut på høring har blitt til gjennom et omfattende samarbeid. Initiativet har sin tilslutning fra det nevnte koordinatornettverket, hvor alle aktuelle helseforetak pluss de største private sykehusene i landet er representert. Selve utviklingsarbeidet har skjedd i et samarbeid mellom Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs Hospital, Sykehuset Innlandet, Sørlandet Sykehus, Kunnskapssenteret og BarnsBeste. Prosedyrene består av en overordnet prosedyre for barn som pårørende og fire underprosedyrer: Kartlegging, Tiltak internt, Samhandling og Bekymringsmelding. De korte, konsise og handlingsrettede for å kunne brukes i en praktisk hverdag. Og de er laget for å fungere i en sammenheng med hverandre.

Det er ikke fritt for at vi er spente på hvordan prosedyrene blir mottatt når de nå forlater en intensiv arbeidsprosess og skal studeres av andre enn oss som har jobbet med dette. Det er litt skummelt å åpne opp for andres meninger på et så stort prosjekt som dette. Samtidig håper vi på mange og konkrete tilbakemeldinger. Vi trenger innspillene for å gjøre prosedyrene så gode som mulig.

 Til sist vil vi benytte anledningen til å takke de fire helseforetakene som er involvert i utviklingen av prosedyrene – og Kunnskapssenteret selvfølgelig. Dere har alle gjort en formidabel jobb. Og hvis vi alle står på litt til vil «kunnskapsbaserte fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten», være tilgjenglig for utpakking på www.fagprosedyrer.no før julaften.

 

1001 kritiske døgn

av Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Hvis jeg kunne valgt foreldre på nytt…, sa Linda. Hun vokste opp med foreldre som hadde rusproblemer. ”Det burde ingen barn utsettes for”, sier hun. Da hun til slutt ble fjernet fra foreldrenes omsorgssvikt, ble hun utsatt for offentlig omsorgssvikt i form av utallige flyttinger før hun fylte tolv.

Hvis, hvis, hvis…
Hvis Linda hadde kunnet velge, ville hun valgt en trygg barndom med rusfrie og velfungerende foreldre. Men barn velger verken foreldre eller fosterforeldre. Det er den voksne som må velge barnet.

Hvis den første fosterfamilien fikk hjelp til å forstå det som lå bak ”Lindas” vanskelige oppførsel, ville de kanskje valgt henne. Ett av fire av barn under barnevernets omsorg blir fosterhjems-hoppere. Fra den ene til den andre, fra håp til skuffelse til resignasjon, hopp – hopp – hopp. Relasjoner bygges opp og brytes ned, igjen og igjen.
”Hvis jeg hadde fått mer hjelp til å velge barnet framfor rusen”, sa ”Lindas” mor. For det var barnet hun helst ville ha. Det nye livet i magen ga henne håp og styrke, men ikke nok. Til slutt vant avhengigheten. Uten ressurser og redskaper til å håndtere det nye livet, er veien tilbake til det gamle kort.

Hvis ”Linda” hadde blitt beskyttet på et tidligere tidspunkt, kunne det kanskje forhindret at hun selv utviklet rusproblemer. Sviktede og rotløse barn overfører ofte konsekvensene av omsorgssvikten til neste generasjon, og neste. Ikke fordi det er det de vil, men fordi det er det de har lært.
Hva kan vi gjøre for å stoppe de ulykksalige gjentakelsene, fra en omsorgsbase til den neste, fra en generasjon til den neste? Trenger vi mer kunnskap? Nei, sier det toneangivende miljøet ved Harvard Child Study Center. Vi trenger bare å gjøre mer med det vi allerede vet.

Kerstin Söderström

-Vi trenger å gjøre mer med det vi allerede vet, forklarer Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Det store alvoret
Vi vet at menneskelivets første tusen døgn er en mirakuløs prosess fra unnfangelsen til en bablende, aktiv toåring med egen personlighet. Ett nytt menneske som er grunnleggende avhengig av andre for å bli seg selv. To voksne, et par og et hverdagsliv som gjennomgår en radikal forandring hvor ingenting blir som før. En livsfase fylt av engstelse, håp, lykke og fortvilelse i salig blanding.
Vi vet at samspillet mellom barn og foreldre er et følelses- og opplevelsesfellesskap som former barnets identitet og væremåte. I løpet av de første to leveårene bygges en biologisk, psykologisk og sosial grunnmur som har betydning for helse og trivsel gjennom hele livet. Når familiefellesskapet er preget av frykt, rus og vonde minner kan barn få varige utviklingsskader. Dette kaller barnepsykolog Magne Raundalen for Det store alvoret.
Linda ble født med magiske muligheter. Fra første stund søker barn menneskelig kontakt, men Linda fant ingen trygg havn. Hun ble rammet av Det store alvoret. Hun ble fremmed for seg selv og sosialt samvær ble vanskelig. Hun fikk problemer med følelser og atferd. Barns hjerner er i rask utvikling og formes av omsorgssvikt, med alvorlige konsekvenser. Det stygge paradokset er at rusen, på svikefullt vis, fikk innpass og fotfeste hos Linda fordi den ga noe som lignet det hun engang ikke fikk, ro, trøst, regulering av vanskelige følelser og tilstander. I det harde rusmiljøet fant hun et fellesskap. Alle trenger noen.
Det store alvoret består av kunnskap som maner til handling, helst rask handling. Utsagnet ”Barnet kan ikke vente” høres ofte i barnevernsarbeid. Barnets utviklingsbehov kan ikke vente på foreldrenes langsomme og usikre endringsprosesser. Et annet utsagn er ”Barnevern framfor foreldrevern”. Foreldres rettsvern må ikke gå på bekostning av utviklingsstøtte til barnet. Det er lett å være enig i de to utsagnene, men vanskelig å vite hva man skal gjøre.

Forestill deg at Linda blir gravid og hun bestemmer seg for å slutte å ruse seg. ”Linda” har startet på sitt livs reise, dette er hennes mulighet til å få skikk på seg selv og livet. Hun føler omsorg og glede, ja, en følelse av kjærlighet når hun tenker på barnet i magen. Men bekymringene, redselen for å ikke strekke til og tanken på at hun kanskje ikke kan bli en god mor, blander seg sammen med gode følelser. Hun er redd for å bli dømt nord og ned før hun har fått vist hva hun kan og hvem hun kan bli.
Bør hun få en sjanse eller bør barnet få en annen omsorgsperson fra starten, for sikkerhets skyld? Finnes det løsninger som ivaretar begge?

1001 kritiske døgn
1001 kritiske døgn er navnet på en omfattende satsning på foreldrestøtte og spedbarnevern i Storbritannia. Kampanjen tar utgangspunkt i et manifest som krever at eksisterende kunnskap om det ferske foreldreskapets endringsprosesser og sped- og småbarns utviklingsbehov tas i bruk. Første bud er at barn og foreldre skal ha hjelp før barnet tar skade. Dernest at hjelpen må være helhetlig og sømløs og fokusere på foreldre-barn relasjonen.

Med en liten utvidelse av Norges allerede gode mor-barn-helsetilbud har vi en enestående mulighet til å gjøre det samme, altså sette alle kluter til for å sikre de mest utsatte små en trygg og god start i livet.

Hjelp under svangerskapet
Linda, for eksempel, burde få hjelp til å bli rusfri og å forberede seg til foreldreskapet allerede under svangerskapet. Under graviditeten er ”gamle” sår og relasjonserfaringer åpne for bearbeidelse. Følelsesmessige bånd til barnet knyttes mens det ennå ligger i magen. Hun burde få tett oppfølging og koordinert hjelp av få, men stabile hjelpere som vet hva barnet trenger og hvordan man kan styrke foreldreskapet. Utvikling av omsorgskompetanse er det samme som å utforske følelser og de nære relasjoner. Det er å bli kjent med seg selv og barnet som tenkende og følende vesener. Det er å lære seg å romme og regulere overveldende følelsestilstander på en naturlig og konstruktiv måte. Det handler om å trøste, roe og å være nær. Alle disse kompetansene gagner barnet, og er i tillegg god behandling for Linda.
Enn om det ikke er nok eller går for sakte? Hjelp til Linda er ikke bortkastet, selv om barnet skulle komme til å vokse opp hos fosterforeldre. Det kan bidra til at hun lettere ser at den største omsorgshandlingen er å la barnet få sin barndom hos andre foreldre. Forståelse for barnets behov og samspillets betydning kan gi bedre samværsbesøk. Tett og respektfull oppfølging av nybakte foreldre kan dessuten gi tidligere oppdagelse av svikt, og bedre prosesser fram mot en eventuell omsorgsovertakelse. Det store alvoret og de 1001 kritiske døgnene krever at vi bruker all vår faglige kunnskap, vår etiske bevissthet, evne til refleksjon og en stor porsjon ydmykhet, mot og samarbeidsvilje.

Barndommen er et landskap
Barndommen er ikke en tid, den er et landskap, skriver forfatteren Edvard Hoem. Barndommens landskap finnes i den voksne, og den framtidige forelderen ligger i barnet. Det gjelder å verne og forme dette landskapet slik at det er godt å være i og godt å bygge videre på.
Lindas landskap var ingen av delene. Hvis hun virkelig kunne valgt på nytt er det ikke sikkert at hun ville valgt nye foreldre, men at foreldrene fikk hjelp til å være rusfrie, trygge og pålitelige. Hun hadde valgt en barndom uten fyllebråk, pinlige situasjoner, redsel, rot og skuffelser. Når hun, med alle sine belastninger, velger å bli mor bør hun å få den hjelpen hun trenger. Ikke på bekostning av barnet, men for å se og ta vare på barnet, det barnet hun en gang var og det barnet som kommer.

Forskning om barn som pårørende

Bente Hjemdahl, stipendiat

Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

av Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

Helseminister Bent Høie holdt åpningstale under den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i Oslo i mai, hvor mer enn 400 deltakere var tilstede. Han viste da til den store studien som pågår ved 5 ulike sykehus i Norge: ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”. Helseministeren beskrev multisenterstudien som en nasjonal og internasjonal viktig satsning på forskning om barn som pårørende. At helseministeren kjenner prosjektet, og fremhever det, er både viktig og hyggelig. Hva man finner ut, og hva man skal gjøre med det, blir kanskje ikke udelt hyggelig, men viktig blir det garantert!

Hvorfor dette prosjektet?
De ulike helselovene skjerper helsepersonells plikt til å ivareta barn av alvorlig syke. Denne forpliktelsen går kort ut på å undersøke hvordan barna til disse pasientene har det, og å følge opp deres behov. Sykehusene er også lovpålagt å ha barneansvarlig ansatt på enheter hvor det er pasienter med alvorlig syke. Plikt til å undersøke barns situasjon gjelder så vel helsepersonell som barneansvarlige, så lovverket skulle gi gode muligheter til kvalitetssikring.
Etter at de ulike helselover hadde fått virke en tid, satt Barns Beste i 2010 fingeren på et viktig poeng: Virker loven etter sin hensikt? Får barna og foreldrene hjelpen de har behov for i tråd med lovens bokstav? Hvordan er situasjonen for barn og familien når en av foreldrene er alvorlig syk? Barns Beste tok initiativ til at dette skulle undersøkes. Snøballen begynte å rulle i de ulike departementer og direktorater: Norges Forskningsråd lyste i 2011 ut 20 millioner i forskningsmidler øremerket barn som pårørende. Professor og psykiater Torleif Ruud ved Ahus tok utfordringen, søkte og ble innvilget 9 millioner til multisenterstudien ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”.

Hvor?
De sykehusene som deltar i studien i tillegg til Akershus Universitetssykehus (som har prosjektledelse), er Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus/Rogaland A-Senter, Vestre Viken og Sørlandet sykehus. I forskningsgruppa rundt prosjektet er også Barns Beste og R-Bup representert. Prosjektet finansierer 2 doktorgradsstipendiater og 1 postdoc .stipendiat. I tillegg er 1 doktorgradsstipendiat finansiert av Helse Nord, og Sørlandet sykehus bidrar med 1 doktorgradsstipendiat, sistnevnte undertegnede. Ut over dette bidrar hvert sykehus med egen lokal koordinator for prosjektet. Prosjektet har vært gjennom sentrale og lokale godkjenninger, og man kom i gang med datainnsamling de fleste steder våren 2013. Datainnsamling blir gjort av disse og lokale prosjektmedarbeidere, som er erfarne klinikere, forskere eller masterstudenter.

Hva gjør vi?
Prosjektets hovedmål er å undersøke hvordan barn av alvorlig syke har det, og hva familiene har behov for av hjelp. Pasienter som er foreldre til barn under 18 år blir invitert til å delta i studien. Dette er pasienter som er henvist til poliklinikk eller innlagt ved døgnpost innenfor de ulike sykdomsgrupper rus, psykiatri eller kreft/nevrologi. I tillegg til pasienten, ønsker vi å inkludere barn (over 8 år), den andre forelderen, førskolelærer/lærer og pasientens behandler i studien. Til sammen ønsker vi å inkludere 900 familier, fordelt med 180 familier pr sykehus. Dette vil si 60 familier innenfor rus, 60 familier innenfor psykiatri, og 60 familier innenfor somatikk (nærmere bestemt kreft/nevrologi). Dette er et ambisiøst mål, med stort og påkrevd engasjement blant prosjektmedarbeiderne ved alle 5 sykehus!

Hvordan gjør vi det?
Selve spørreskjemaet er sammensatt av mange forskjellige instrumenter, dvs sett av spørsmål som fanger opp ulike ting som helse, ansvarsoppgaver, livskvalitet etcetera. Informantene fyller ut skjema på iPad, som prosjektmedarbeiderne har med til avtalt sted. Spesielt barna er veldig fortrolige med bruk av iPad, men alt i alt går utfylling veldig greit.

Hvordan er status så langt?
Målet er ambisiøst, vi har et stykke igjen til 900. Sluttstrek for datainnsamling er imidlertid satt til utgangen av 2014. Vi håper å få med så mange som mulig innen den tid. Mange pasienter, barn og friske foreldre er positive til å delta i prosjektet. Mange uttrykker at de synes at barna er et viktig (og ofte underkommunisert) tema når de møter helsepersonell. Uansett sykdom eller lidelse, så er det en familie rundt pasienten som alle er berørt av sykdommen som har rammet dem. Barna er spesielt sårbare når en av foreldrene er alvorlig syke, og har en stemme det er viktig å få frem i et hektisk helselandskap.
Det er altså mange som mener at prosjektet er viktig. Som forsker er det spesielt godt å se et stort engasjement blant familiene selv, spesielt blant barna. De skjønner virkelig poenget med å bidra til forskning, slik at kanskje andre barn kan få hjelp når mamma eller pappa er syk.
Vi opplever også at helseforetakene er positive til prosjektet, og at så vel ledere som klinikere ser at barn som pårørende er et viktig tema. Det er utviklet prosedyrer og retningslinjer i tråd med lovverk ved de ulike sykehus, for å møte kravene om å ivareta barn som pårørende. Da blir det veldig viktig å finne ut hva helsevesenet og den enkelte helsearbeider konkret bidrar med for å identifisere og hjelpe barn av alvorlig syke.
Om det er samsvar mellom lover, regler og sykehusprosedyrer – og barnas reelle behov for hjelp, er likevel et svært viktig mål ved studien. Når sluttstreken settes for prosjektet, håper jeg at vi har fått med så mange som mulig, både av barn, pasienter, pårørende, klinikere og lærere. Alle informantene vil bidra til at barnas stemmer kommer frem. Det er barns stemme som vil fortelle om vi er på rett vei, og om vi gjør jobben vår med å ivareta barn som pårørende.

God barnesommer til alle!