Helsedirektoratet

Hvorfor må akkurat jeg ha det sånn?

Overskriften er et utsagn fra en chat-samtale med en ung jente som har en far som ruser seg. Mange barn og unge har foreldre som misbruker alkohol eller andre rusmidler uten at noen utenom familien vet om det.

Bente Weimand-linkedin

Bente M. Weimand er forsker (PhD) ved FOU-avdelingen psykisk helsevern, Ahus, og førsteamanuensis, OsloMet- Storbyuniversitetet, fakultet for helsefag.

Anne Faugli

Anne Faugli er barne- og ungdomspsykiater, overlege PhD og forsker ved Klinikk for psykisk helse og rus/BUPA i Vestre Viken helseforetak.

Det er noe av det som kom fram da vi, sammen med Ida Billehaug og Elin Kufås, undersøkte chat-logger hvor barn i alderen 8-18 år har tatt kontakt med en anonym nettbasert chattetjeneste, BARsnakk, som drives av organisasjonen Barn av rusmisbrukere (BAR). En logg er den skriftlige dialogen mellom et barn/en ungdom tar kontakt med tjenesten, og en voksen chat-vert.

750 logger. Vi gjennomførte en kvalitativ studie av tekstmaterialet fra 750 logger fra perioden 2010-2015. Gjennom chat-loggene fikk vi barn og unges stemme direkte – og det var sterke historier. Barn og unge forteller at de satt alene på rommet sitt mens sterke drama kunne utspille seg der og da, i et annet rom i huset, eller at det banket på døren og chat-samtalen plutselig ble brutt.

Da vi analyserte tekstene systematisk, kom det fram et mørkt og dystert bilde av barnas tilværelse: Vi så det slik at her slipper lyset knapt inn. Beskrivelsene av livet deres syntes vi var sammenliknbart med å være i et fengsel, uten mulighet til å slippe fri – hverken fysisk eller følelsesmessig. Vi fant noen overordnede tema i tekstene, som vi kunne kategorisere innholdet etter: Barna og ungdommene var utsatt for alvorlige krenkelser, de var overlatt til seg selv og de kjempet for overlevelse.

Aggresjon, vold og overgrep. Vi var ikke i tvil om at mange av barna levde under svært bekymringsverdige forhold. De alvorlige og dype krenkelsene de ble utsatt for, var aggresjon og vold, fysiske, psykologiske og seksuelle overgrep, og alvorlig omsorgssvikt. Noen var vitne til krangling og vold mellom foreldrene. Mange fortalte om mobbing fra både foreldre, lærere og venner. Drikkepress fra foreldre og/eller egne venner var heller ikke uvanlig.

De fortalte at de var overlatt til egne følelser, tanker og handlinger, og følte seg ikke sett av noen. De skrev at de var redde for foreldrenes atferd, og de måtte håndtere alt dette vanskelige alene. Mange beskrev hvordan de forsøkte å beskytte både seg selv, søsken og den voksne, og at de hadde altfor stort ansvar for å ordne opp. Det er svært alvorlig at disse barna må håndtere så vanskelige livssituasjoner uten å ha noen der som kan hjelpe og støtte. Samtidig som barn trenger anerkjennelse for det enorme ansvaret de har tatt på seg, trenger de også avlastning fra dette slik at de kan bruke ressursene sine på å bygge eget liv. Det er også svært alvorlig med tanke på framtiden deres når mange uttrykker at det ikke går an å forklare andre hvordan de har det, men også at de omtaler seg selv i negative ordelag – og at de tror de fortjener å ha det slik.

Niåringer. Barna og ungdommene beskrev ulike måter å overleve i uholdbare situasjoner, måter vi anser som svært negative og destruktive. De drev med selvskading som kutting, ruset seg, de spiste altfor lite og trente altfor mye, hadde seksuelle forhold for å «holde på» venner, og flere skrev at de tenkte på «å bli borte», eller skrev helt konkret om selvmord som en mulighet. Vi fant eksempler på at barn helt ned i 9-10-års alder forteller at de ruset seg sammen med foreldrene sine.

Et alvorlig funn var håpløsheten som kom fram i mange av chat-samtalene. Barna hadde gjerne ikke ord for å beskrive håp om framtiden eller hvordan de ønsket å ha det. Her så vi imidlertid betydningen av chatte-tjenesten til BAR. Chat-vertene gjorde en meget god innsats når det gjaldt å få barna til å kjenne seg sett, hørt og betydningsfulle. De brukte et språk som barna forsto, for eksempel «å gå på fylla» i stedet for «å ruse seg». Chat-vertenes innsats med å vise vei til hjelpeapparat eller andre støttemuligheter for barna var tydelig, og måten de bekreftet barnas opplevelser og betydning syntes uvurderlig.

Store mørketall. I dette materialet var alkohol det rusmidlet som hyppigst ble beskrevet at foreldrene ruset seg på. Det er tankevekkende, da alkohol er det rusmidlet som er lovlig å bruke, og som er allment akseptert i Norge. Vi vet ikke hvor mange barn som lever under slike forhold som vi beskriver i denne studien, men vi antar at det er store mørketall, nettopp fordi både barn og foreldre ønsker å skjule forholdene. Selv om denne studien handler om en undergruppe av barn og unge med foreldre som ruser seg, viser den at det er mange barn og ungdommer som lever blant oss uten at vi ser hvilke forhold de lever under.

Resultatene understreker hvor viktig det er at helsepersonell, sosialarbeidere, pedagogisk personale og andre, er årvåkne overfor barns situasjon. Helsepersonell har en lovbestemt plikt til å bistå og ivareta barn som har foreldre som misbruker rusmidler. Vi vet at inntak av alkohol og andre rusmidler reduserer dømmekraften og evnen til å se hvordan man fremstår for andre. Vårt håp er at helsepersonell og andre som har kontakt med foreldre og barn kan hente kraft og mot fra ulike åpenhetsprosesser som foregår i samfunnet nå for tiden. Kraft og mot til å tematisere barnas situasjon både med den som er pasient, og den andre forelderen.

Chat-vertene i BAR er frivillige voksne, og de fleste har egen erfaring med forelder som ruser seg. Dette gir dem et godt utgangspunkt til å forstå situasjonen barna og ungdommene forteller om. Tjenester som BARsnakk, som barn og ungdom selv kan velge å kontakte, hvor de er anonyme, og hvor de selv velger ordene de vil bruke, er et meget viktig supplement til andre tjenester for barn og unge barn av rusmisbrukere. BAR og BARsnakk, og lignende frivillige tjenester, er en lett tilgjengelig kanal til kontakt med trygge voksne og kan være begynnelse på veien til å søke annen hjelp, ansikt til ansikt.

Helsedirektøren lovte tiltak. Da Helsedirektoratet la ut rapporten høsten 2017, var de, med helsedirektøren i spissen, tydelige på at tiltak skulle settes inn for denne gruppen barn og unge. Vi ser med spenning på hvilke tiltak som skal jobbes fram, og gir herved en oppfordring om at disse bør følges med forskning hvor barn og unge er involvert.

Hele rapporten «Når lyset knapt slipper inn»

 

 

 

 

Ikke glem innvandrerbarna når foreldrene er syke

Det kan være mange barrierer mot å sikre god nok oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn i helsevesenet. Men systematisk og målrettet arbeid sammen med nødvendig kompetanse kan utgjøre en stor forskjell.

Eugene Guribye-sh

Eugene Guribye er forsker ved Agderforskning

Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mindreårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. Det er allerede drøye fem år siden det ble gjort lovendringer i helsepersonell-loven og spesialisthelsetjenesteloven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Men hvordan har det gått i praksis? Og klarer helsetjenestene å følge opp barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn slik loven krever?

LAST NED RAPPORTEN : Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

Skrekkscenarioet er at man får inn en alvorlig syk pasient uten å sjekke om denne har barn som også trenger oppfølging mens foreldren er syk. Hva om man ikke engang snakker samme språket og ikke tar seg bryet med å tilkalle tolk? Hvordan kan man unngå at man glemmer disse barna? Disse spørsmålene var bakgrunnen for at BarnsBeste over tid kjempet for å få finansiert et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om disse forholdene. Dette munnet etter hvert ut i et samarbeid mellom BarnsBeste, Agderforskning og Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), finansiert av Helsedirektoratet.

Barrierer: Vi visste mye om potensielle barrierer fra før av: Minoritetsbarn forblir ofte usynlige i helsevesenet, og omtales sjelden som pårørende. Det er ikke uvanlig at de går inn i omfattende omsorgsroller når foreldrene er alvorlig syke. De påtar seg en tolkerolle, leser epost, er med til legen og får i det hele tatt et ansvar som vi ikke tenker at barn skal ha. Men vi blir usikre og tenker at siden de kommer fra en annen kultur så er det kanskje slik de er vant til å ha det. Vi har også alt for lite kunnskap om disse forholdene, men i Sverige har forskning antydet at forestillinger om pårørendeomsorg som en tradisjon i minoritetsfamilier langt på vei er en uanvendelig stereotypifisering. Det er altså ikke noe vi bare kan akseptere.

Vi vet også at på et mer generelt grunnlag er det for dårlige rutiner for å sikre tilfredsstillende kommunikasjon mellom minoritetspasienter og helsepersonell. Sosialantropologen Ida Hansteen viste en gang til et godt eksempel. Jeg husker det omtrent slik: En pasient hadde over tid fått medisin, men den så ikke ut til å virke som den skulle, og legene opplevde henne som vanskelig å kommunisere med. Det ble antatt at det var noen kulturforskjeller som gjorde seg gjeldende. Men når man til slutt fikk en tolk inn i bildet, kom det frem at pasienten var analfabet, og ikke hadde kunnet lese instruksjonene som fulgte med medisinene. Hun visste simpelthen ikke hvor mye hun skulle ta. Det er altså ikke alltid det er kultur som er det store problemet, men mangelen på gode rutiner, mangelen på god nok kommunikasjon.

Sprikende oppfatninger: Vi gjorde derfor altså en undersøkelse blant helsepersonell, pasienter som har innvandret til Norge, og deres barn, ved to ulike sykehus i landet. Det ble raskt tydelig for oss at helsepersonell later til å ha ganske sprikende oppfatninger av hva som ligger i helsepersonellovens krav om «nødvendig oppfølging», og av hva dette innebærer av oppgaver i praksis. Dessuten var det ulike forståelser av hvem som har det faktiske ansvaret for oppfølgingen, og hva rollen som barneansvarlig ved avdelingene innebærer. Dette er jo ikke helt bra, og et seks år gammelt rundskriv fra Helsedirektoratet har i utgangspunktet all informasjon man trenger.

Men en av utfordringene er at hverdagen ved de ulike avdelingene kan være ganske forskjellig. Der man et sted må forholde seg til pasienter som kommer og går i raskt tempo, har man tid og anledning til å bygge opp en mer langvarig tillit og relasjon til pasienter andre steder. Det kommer selvsagt an på hvilken alvorlig sykdom det dreier seg om. Men hvordan hver avdeling organiserer oppfølgingsarbeidet og hva slags holdninger det enkelte helsepersonell har til dette arbeidet, er viktig. I denne sammenhengen ser man også at det kan være avgjørende at helsepersonell har en viss kulturkompetanse og ikke lar seg lede av stereotypiseringer og myter i arbeidet sitt. Oppfølgingsarbeidet fungerte i det hele tatt best når alle rutiner og kompetanser var på plass, og hvor man hadde satt av faktisk tid til oppfølgingsarbeidet slik at det ikke skulle være noen tvil om at dette var en del av arbeidshverdagen når det var behov for det.

Hva bør man fortelle barna? Likevel kan det være forskjeller mellom helsepersonell og foreldre når det kommer til forståelsen av hva som er barns beste når foreldrene syke. Hva bør man fortelle barna? Hva bør man holde for seg selv? Noen foreldre i undersøkelsen lot til å syntes det var best om barna visste minst mulig. Psykiske helseplager kan for eksempel være preget av tabu og skam. Men helsepersonell kan ikke presse informasjon på barna – man er fullstendig avhengig av et samarbeid med foreldrene. Derfor er dialog og tillit helt sentralt – noe som i verste fall kan kreve tid og relasjonsbygging. Forholdet mellom lege og pasient – og deres barn – handler i bunn og grunn om tillit. Det finnes ingen snarvei utenom dette.

Det ligger også i føringene fra myndighetene at oppfølgingsarbeidet skal involvere samarbeid med nødvendige instanser, som for eksempel skolen, helsesøster og barnevernet. Vi vet at norske barnevernssaker som involverer innvandrere har vekket stor oppsikt i utlandet. Man har endog organisert demonstrasjoner i flere land mot det man oppfatter som dypt urettferdige praksiser. Når det foreligger slik åpenbar mangel på tillit, sier det seg selv at det kan bli vanskelig for helsepersonell å være sikre på at foreldrene tør å være fullstendig åpne med dem om barnas faktiske behov for bistand og oppfølging.

Ikke blir usynlige. Det er derfor viktig at hver avdeling finner den optimale måten å jobbe på for å sikre at barn i familier med innvandrerbakgrunn ikke blir usynlige, vanskelige å nå eller at man bare aksepterer at de påtar seg store omsorgsoppgaver som man ikke ville ha akseptert dersom de var majoritetsbarn. Det må gjøres helt klart hvem som har ansvar for hva, og hvem som skal gjøre hva. Avdelingsledelsen må utarbeide tydelige sett av oppgaver på bakgrunn av loven, rundskriv og ikke minst kunnskap om hvordan arbeidshverdagen ser ut ved sin avdeling. Slik må det være tydelig hvem som for eksempel skal sørge for at helsepersonell har den nødvendige kulturkompetansen, hvem som identifiserer om pasientene har barn som må følges opp, hvem som faktisk følger dem opp og kontakter andre instanser ved behov.

Men det mest grunnleggende er likevel en respekt for foreldrenes syn på barnas beste. Dette er tross alt det eneste startpunktet for å bygge tillit og få igang en dialog om hvordan man skal løse barnas behov.

Pårørende fortsatt med?

Også pårørendes helse og livsvilkår er utsatt ved alvorlig sykdom. Det krever omfattende endringer på flere områder.

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Vi vet mye om den belastningen og de utfordringer som pårørende har, ikke bare fordi de er pårørende til personer med alvorlige somatiske sykdommer, funksjonsnedsettelser, rusmiddelavhengighet eller psykiske lidelser, men også fordi de møter en helse- og omsorgstjeneste som ikke alltid forstår at det å involvere pårørende i behandlingen av pasienten både har helseeffekt for pasienten og for pårørende.

Synliggjøring. Det er vel og bra at Helsedirektoratet vil ta inn informasjon om pårørende i alle sine prioriteringsveiledere, og det er flott at Helsedirektoratet vil anbefale at pårørende involveres i pasientbehandlingen (Aftenbladet 08.07.15, side 3.). Men det må langt sterkere virkemidler til dersom praksis skal komme i nærheten av de politiske målene som både regjeringen og Stortinget har satt seg i sitt program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk, hvor pårørende skal synliggjøres, anerkjennes og støttes og hvor det skal være selvsagt at pårørende gis nødvendig støtte og involveres i pasientens behandling.

Men da er ikke det å gi pårørende pasientrettigheter veien å gå!

Derimot må pårørendes tilgang til råd, veiledning og opplæring lovfestes som plikt for den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og spesialisthelsetjenestens plikt til å gi opplæring til pårørende presiseres.

Det må lovfestes fleksible støtte- og avlastningstiltak for den som har tyngende omsorgsoppgaver, og som Helse- og omsorgsdepartementet har annonsert: Ordningene med omsorgslønn og pleiepenger må gjennomgås.

I spesialisthelsetjenesten må finansieringsordningene gjennomgås, for eksempel slik at det gis refusjon for samtaler med pårørende ut fra pårørendes egen situasjon.

Så trengs det endrete økonomiske stønadsordninger og permisjonsordninger slik at pårørende med tyngende omsorgsoppgaver kan kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid.

Dessuten bør vi kunne ønske oss en plikt for kommunene til å etablere eller finansiere ressurssenter som kan gi pårørende støtte, råd og veiledning

Viktig informasjon. Involvering av pårørende i behandlingen krever først og fremst en holdningsendring og tilførte kunnskaper om betydningen av involvering av pårørende for både pasienten og den pårørendes helsetilstand. Taushetsplikten er vanligvis ikke et hinder for å involvere pårørende, selv om den fremdeles blir brukt flittig for å avgrense kontakt med pårørende. Men det bør vurderes en rett til begrenset informasjon også når pasienten ikke samtykker til å gi pårørende informasjon, og en tydeliggjøring av plikten for kommunene og spesialisthelsetjenesten til å gi informasjon til pårørende. Og der pårørende ikke er hørt og deres meninger vektlagt kan det være god grunn til å spørre om det er tatt en faglig forsvarlig beslutning.

I Helsedirektoratet revisjon av prioriteringsveilederne er kanskje det viktigste å få frem at pasientens helse påvirker helsen til den pårørende, at involvering av pårørende i behandlingen kan gi pårørende en helsegevinst og at slik helsegevinst må være en faktor ved prioritering av pasienter.
Sterkere virkemidler. Fra helse- og omsorgsminister Bent Høie kommer viktige politiske signaler om pårørendestøtte og pårørendeinvolvering – senest i primærhelsetjenestemeldingen (Meld. St. 26. (2014-2015)). Nå må vi kunne forvente at sterkere virkemidler tas i bruk – som lovgivning og finansielle ordninger.

Alice Kjellevold er medlem av Programområdet for pårørendeforskning ved UiS og medlem av en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet for utarbeidelse av ny veiler om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Hun er også medforfatter av boken «Pårørende i helse- og omsorgstjenesten – en klinisk og juridisk innføring».

Innlegget er opprinnelig skrevet som et debattinnlegg i Stavanger Aftenblad (10.07.15) og gjengis her med forfatterens tillatelse.