helsevesen

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

Hjelperne må samarbeide

Mari tenkte aldri at fødselsdepresjon kunne ramme henne. Som nybakt mor uteble den store gleden ved å ha fått en baby. Det var både intenst og vondt. Men kanskje aller mest flaut. Flaut fordi morslykke var noe alle forventet hun skulle føle, og dermed endte hun opp med å gjøre alt i sin makt for å skjule det.

Camilla Lauritzen-blogg

Camilla Lauritzen  Ph.D. – Universitetet i Tromsø – RKBU Nord

 

Å vokse opp med en forelder som har alvorlig depresjon er skadelig for barn.  Svært ofte utvikler barna selv problemer. Det kan være atferdsproblemer, angst, depresjon eller spiseforstyrrelser. I tillegg er det slik at disse barna er mer utsatte enn andre barn når det gjelder å oppleve overgrep, mishandling og omsorgssvikt.

Svært mange opplever i løpet av barndommen at mor eller far sliter med psykiske vansker eller rusproblemer. Det gjelder opptil 40 prosent av alle barn i Norge. Mari og hennes nyfødte barn inngår i denne statistikken. Men hvem er det som kan hjelpe mor og barn i dette tilfellet?

Problemet i Norge er ikke at vi mangler et hjelpeapparat. Et problem er at det er for lite samarbeid mellom de ulike tjenestene. Når Mari selv søker hjelp, tar hun kontakt med psykisk helsevern for voksne.

svein-arild-vis

Svein Arild Vis Førsteamanuensis RKBU Nord

Der får hun god hjelp til sine depresjoner. Mari eller hjelpeapparatet tenker imidlertid ikke på at hennes væremåte når hun er deprimert også påvirker barnet og har betydning for barnets helse og utvikling. Derfor er det viktig at psykisk helsevern for voksne er observante på dette og snakker med Mari om hvordan hun kan få støtte i sin rolle som omsorgsperson. Der kan barnevernet kan være en viktig støttespiller for Mari. Via barnevernet kan hun få tilgang til veiledning i foreldrerollen, hun kan få avlastning eller hun kan få råd om tiltak hun kan delta i. Men dette forutsetter at hun selv tar kontakt eller at psykisk helsevern for voksne sender en melding til barnevernet.

Helsepersonell er i en nøkkelposisjon for å oppdage barn med risiko for mishandling og omsorgssvikt, siden det er de som behandler foreldrene med psykiske problemer. Helsepersonell har blitt flinkere til å melde saker som gjelder små barn til barnevernet. Nasjonale statistikk viser at av barn i alderen 0-2 år som fikk hjelp fra barnevernet har antallet nye saker økt fra 81 barn i 2003 til 227 barn i 2015. Dette er likevel et ganske lavt antall, og det er fortsatt usikkerhet blant helsepersonell om når det er riktig å sende en melding til barnevernet.

Usikkerheten handler ofte om grunnlaget for å henvise til barnevernet. Hva om jeg tar feil? Hva om barnet er ivaretatt med utmerket omsorg, og jeg starter en unødvendig heksejakt på familien? Vi kan ikke vite i forkant hvilke konsekvenser barnevernets engasjement ville bety for familiene. Kanskje ender det med ytterste konsekvens, som jo er omsorgsovertakelse. Og det kan virke som et voldsomt utfall i de aller fleste tilfeller. Det som er viktig for meldere å vite, er at de slett ikke behøver å gjøre denne vurderingen selv. Barnevernet vurderer hvorvidt bekymringen er grunnløs. Faktisk var det i 2015 kun i 1,4 prosent av alle meldinger at barnevernet ønsket å overta omsorgen for barnet. I de aller fleste saker får familiene hjelpetiltak. Mange vet ikke dette, og mange vet i grunnen generelt veldig lite om barnevernets virke. Mange av de ansatte i helsevesenet har liten oversikt over kompetansen og kvaliteten på arbeidet innen barnevernet, og noen uttrykte skepsis til å henvise familier dit som følge av dette.  Noen var også usikre på konsekvensene for det fortsatte forholdet til pasienten etter å ha meldt bekymring om pasientens barn til barnevernet.

Det er lett å forstå denne usikkerheten. Vi har alle lest skrekkhistoriene om barnevernet. Som Maris behandler kan det oppleves skremmende å iverksette en prosess man ikke vet utfallet av. Du kan jo ikke vite om det vil ende med omsorgsovertakelse, og det er sannsynligvis også Maris største frykt. Som behandler er det jo også naturlig å holde på pasientens perspektiv.

Helsepersonelloven vil imidlertid at Maris behandler også skal ta barnets perspektiv. Dersom Maris helseproblem er alvorlig og langvarig, så er risikoen stor for barnet. Ifølge norske lov om beskyttelse av barn, er helsepersonell pålagt å rapportere tilfeller av bekymring til barnevernet.

Bedre samarbeid om barn i risiko på et tidligere tidspunkt er helt nødvendig for å hindre omsorgssvikt, misbruk og utvikling av psykiske problemer.

I ytterste konsekvens vil Maris behandler kunne komme i den situasjonen at også Maris barn vil utvikle et behov for psykiatrisk behandling. Mange som jobber i psykiatrien ser i sitt arbeid hvordan psykiske helseproblemer varer i generasjoner.

Den primære oppgaven for det norske barnevernet er å beskytte barn mot alle former for misbruk og omsorgssvikt. Men ofte kommer bekymringsmeldingene altfor sent. Tidlig hjelp er alltid mer virksom enn reparasjoner i ettertid. Å komme tidlig inn vil kunne bety at alvorlig og negativ utvikling kan stoppes.

Vi kan forebygge at også Maris barn blir syk. En måte å forebygge det på er gjennom tverrfaglig samarbeid rundt familier i vansker. Da må vi snakke med hverandre på tvers av sektorer og tjenester. Det vil komme til å bety mye for både Mari og barnet hennes.

Søsken er også pårørende

 

Helsevesenet ser nå på om mindreårige søsken som pårørende skal få samme rettigheter som barn som pårørende til syke foreldre fikk for seks år siden. Søsken som gruppe er ulike. Livssituasjonen med en kronisk syk bror eller søster er likevel en risikofaktor som gjør det viktig å ha et juridisk rammeverk på plass for å sikre at disse barna også får alderstilpasset informasjon og den oppfølgingen de har behov for.

forskningsgruppe-sosken-frambu

Fra venstre: Svein Mossige, Yngvild B. Haukeland, Torun M. Vaatne og Krister W. Fjermestad.

Helsevesenet har økt sitt fokus på barn som pårørende. Endringer i Helsepersonelloven (§10.a) fra 2010 gav mindreårige barn av foreldre som misbruker rus eller er psykisk eller somatisk syke lovfestet rett til informasjon og oppfølging. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlige fagpersoner med særskilt ansvar for behovene til barn som er pårørende til syke foreldre (Lov om spesialisthelsetjenesten, §3-7). En revisjon av denne loven som også inkluderer søsken som pårørende til søsken er ute til høring, med høringsfrist 5. desember 2016.

 

Noe delt forskning. Med bakgrunn i hva vi vet fra forskning og praksis om mindreårige søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (heretter «søsken»), er inkluderingen av søsken som pårørende i lovverket en riktig utvikling. Riktignok er forskningen på søsken noe delt. Enkelte studier viser ingen til minimale forskjeller mellom søsken og andre barn. Andre studier viser økt risiko for vansker hos søsken, som innebærer depresjon, angst, atferdsvansker, og noe mindre positive beskrivelser av seg selv.
Årsakene til eventuelle vansker blant søsken er sammensatte. Forskning viser til fem hovedgrunner: 1) Opplevelser knyttet til søskens sykdom, slik som å være vitne til sykehusinnleggelser eller anfall. 2) Foreldre- og familiefaktorer, slik som stress og tidsdilemma hos foreldre, og økt ansvar for oppgaver i familien. 3) Manglende kunnskap om søskens diagnose, inkludert misforståelser og uavklarte spørsmål om prognose. 4) Manglende sosial støtte og 5) vansker med å uttrykke følelser.

 

Ikke enten/eller. Vår mening, basert på gjennomgang av forskning og klinisk erfaring, er at det ikke er snakk om at søsken enten er veltilpassede eller har store problemer. Det er snarere snakk om en virkelighet hvor mange søsken er både veltilpasset OG opplever noen vansker. Vi oppfordrer derfor til å unngå dikotomier i omtalen av søsken. Dette er ikke barn som enten har det dårlig eller bra. Dette er barn som lever i en komplisert hverdag. De kan ofte både oppleve samhold, mening og positiv utfordring knyttet til sin livssituasjon, og samtidig sorg, økt ansvar og belastning.
Selv om det er et fåtall av søsken som utvikler store vansker, så forteller likevel flertallet av de søsknene vi møter om erfaringer som kan være krevende. I vårt arbeid møter vi søsken som forteller at de blir eller har blitt utsatt for vold i søskenrelasjonen. Dette gjelder på ingen måte alle søsken vi møter, men for de det gjelder er dette vanskelige følelsesmessige opplevelser. Flere av disse søsknene er ambivalente til om de skal snakke om disse opplevelsene med foreldrene sine. For mange begrunnes dette i et ønske om å beskytte egne foreldre som de oppfatter at selv strever, er slitne og har det vanskelig i en omsorgssituasjon som kan være svært utfordrende. Å holde det som er vanskelig for seg selv, er en strategi som går igjen hos søsknene vi snakker med.
 

Vold i søskenrelasjonen. Barn har behov for hjelp fra lyttende og støttende voksne for å håndtere utfordringer som et annerledes søskenliv kan føre med seg. Der søsken faktisk lever med vold i søskenrelasjonen, er det også de voksnes ansvar å forhindre at dette skjer. Ansvaret for å følge opp søsken kan ikke overlates til foreldrene alene. De gjør som oftest sitt aller ytterste i sin omsorgsrolle, som for de fleste foreldrene i disse familiene er langt mer krevende enn det som er normalt i foreldrerollen. Derimot hviler et felles ansvar for å undersøke og møte søskens sammensatte behov hos alle oss i det offentlige hjelpeapparatet, det vil si helsevesenet, skole/barnehage og andre arenaer der barn deltar.
Frambu senter for sjeldne diagnoser driver et pågående forskningsprosjekt om søsken, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitet i Oslo, fagmiljøer innenfor Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ulike brukerforeninger. I dette prosjektet kartlegges søskens tilknytning til og kommunikasjon med foreldre, opplevd sosiale støtte, kunnskap om sitt søskens diagnose og psykologiske symptomer hos søsken og foreldre. Søsken og en av foreldrene deltar i et støttetiltak der foreldre og søsken møtes både i egne samtalegrupper og har fellessamtaler. Fokus i barnesamtalene er på barnas kunnskap og informasjonsbehov om diagnose, og på følelser og opplevde utfordringer knyttet til søskenlivet. Foreldreøktene gjenspeiler disse temaene og fokuserer på hvordan de kan skape gode samtaler med barna sine om dette. I fellessamtalene trener foreldre og søsken på dette, med veiledning fra gruppelederne. Studien avsluttes våren 2017, og vil omfatte omtrent 100 familier.

 

Begrenset kunnskap om diagnosen. Foreløpige resultater tyder på at søsken strever litt mer med sosiale og følelsesmessige vansker enn andre barn, men uten at dette antyder et behov for hjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilbakemeldingene fra familiene er gjennomgående veldig positive, og de fleste synes at de har fått påfyll av «verktøy» de kan bruke i samtaler med de friske søsknene i familiene. Evalueringsskjemaene foreldre og søsken fyller ut tyder på at støttetiltaket oppleves som viktig og nyttig for deltakerne, og de fleste ønsker seg mer tid til å snakke sammen. Vi har i prosjektet også sett at søsken ofte har begrenset kunnskap om sin brors eller søsters diagnose, og misforståelsene om sykdommen er mange. Søsken beskriver sammensatte følelser knyttet til å vokse opp med en bror eller søster med sykdom. Målet med prosjektet er å bidra med økt kunnskap om søskens situasjon. Videre ønsker vi å utvikle et tiltak forankret i tidligere forskning som kan gis til de søsken som har behov for det, for eksempel i habiliterings- og/eller førstelinjetjenesten.

 

Forebyggende. Søsken bør ha rett på tilpasset informasjon og oppfølging. Til tross for at det er dokumentert at søsken har økt risiko for psykologiske utfordringer, har de hittil blitt utelatt i det norske lovverket om barn som er pårørende. For å sikre at søsken tilbys hjelp og støtte som kan virke forebyggende for senere vansker, er det avgjørende at søsken som pårørende anerkjennes som nettopp det. Søsken må gis lovfestet rett på hjelp, slik at de som har det vanskelig skal kunne fanges opp og få den støtten de har behov for. Derfor oppfordrer vi sterkt til at Stortinget vedtar at loven om barn som er pårørende til syke foreldre også blir gjeldende for barn som er pårørende til andre barn.

Av Yngvild B. Haukeland1, Krister W. Fjermestad1,2, Svein Mossige1 og Torun M. Vatne2

1Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

2Frambu senter for sjeldne diagnoser

Når en søster eller bror dør

«På høsten her nå, når skolen startet opp, så kom det en ny lærer da, som vi har i naturfag. Så begynte hun å spørre om vi har søsken, for hun visste ikke noe om det, og da spurte hun selvsagt meg da, vet du. Og jeg fikk jo panikk, jeg visste ikke hva jeg skulle si. Så jeg sa bare sånn: – Nei jeg har ingen søsken akkurat nå. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, så jeg begynte bare å gråte, og så løp jeg rett ut.»

renate-buhaug-sjaastad

Renate Buhaug Sjaastad er familieterapeut ved barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikk, avdeling Orkdal under St. Olavs Hospital.

I 2013 skrev jeg en masteroppgave i familieterapi og systemisk praksis som omhandlet søsken som pårørende til barn med kreft. To av mine tre informanter hadde en søster og en bror som døde etter et ulikt sykdomsforløp. Det å få et innblikk i deres innerste tanker og følelser gjorde et dypt inntrykk på meg. De pårørende søsknene fortalte om en verden som flere trenger bevissthet rundt, både som privatperson og fagperson.

Ikke forbeholdt eldre. I møte med barna ble døden et naturlig tema, både for de som hadde hatt søsken som hadde overlevd kreften, og for de som hadde opplevd å miste en søster eller bror. Når et barn dør blir det tydelig at døden ikke bare er forbeholdt eldre mennesker. De etterlatte søsknene opplever foreldre og eventuelt andre søsken som sørger forskjellig, skoledagen blir en utfordring, og søsknene er avhengig av hva slags relasjon de har til lærerne og helsesøster, i tillegg til andre familiemedlemmer, egne venner og øvrige nettverk.

Under intervjuene snakket barna om dagen deres søster eller bror døde. En av informantene hadde sett en gradvis forverring av det syke barnet, mens for den andre informanten kom dødsdagen brått og uventet. Søsknene hadde forskjellige opplevelser av hvor og hvordan deres søster eller bror døde. Et av barna snakket om den første kvelden broren døde, da det ble helt stille i huset: «Jeg ville ikke gå og legge meg. Pappa hadde gått og lagt seg, mens jeg og mamma var våken, men jeg ville ikke gå og legge meg. Så fikk jeg lov til å sitte ned sammen med broren min. Så sa jeg bare ifra til mamma. Så kom hun og hentet meg, og så bar hun meg opp».

Ulik uttrykksmåte. Barns sorg utrykker seg på mange måter, og sorgen inntreffer på ulikt tidspunkt. Dette kan avhenge av alder til et pårørende søsken med hensyn til forståelse av begrepet døden, hvor langt sykdomsforløpet har vært og hva slags støtteapparat og nettverk familien har rundt seg.  Et av søsknene fortalte om opplevelsen av å sitte sammen med sin døde søster som lå i kista: «Så fikk jeg sitte der litt alene da. Jeg ble knust. Det kjentes ut som hele meg knustes, for jeg ble så lei meg. Og jeg er lei meg enda».

Informantene fortalte om tomheten som var til å ta og føle på etter at de mistet en søster eller bror, og de fortalte om hvordan stemningen var i huset i tida etterpå. Videre fortalte søsknene om ulike faser i sorgen. En av dem sa: «Til å begynne med var jeg jo litt glad da for det ble jo mer meg, men nå skulle jeg selvfølgelig ønsket at jeg hadde en storebror». En av informantene hadde så vidt begynt på skolen da døden inntraff: «Men så ble jeg lei meg, for jeg møtte jo han ikke. Så når jeg ble større skjønte jeg at han var borte, og kommer ikke tilbake».

Sinne. Å kjenne på et voldsomt sinne gikk igjen hos søsknene som mistet sin søster eller bror i kreft: «Mamma og pappa ble jo så sliten for jeg ble jo så sint hele tiden. De visste jo ikke til slutt hva de skulle gjøre, men jeg fikk jo til slutt hjelp, så jeg klarte å liksom bli normal eller hva jeg skal kalle det. Ikke sånn sint og sånt. Jeg kunne være sånn lei meg og deretter sint, og så var jeg litt lei meg og sånt. Og så fikk jeg sånne skikkelige raserianfall også».

Søsknene oppdaget at både voksne og barn har ulike måter å sørge på. En av dem sa: «Det kan være annerledes for folk, det kan være forskjellig fra person til person. Noen har kjempelyst til å snakke om det. Det er sånn forskjellig, så det er egentlig ikke noe fakta. Det er liksom ikke et svar». at de syntes det var trygt å ha en engel i himmelen som var en lykkebringer i hverdagen, og som passet på dem. Søsknene kunne også snakke med sin søster eller bror som døde: «Jeg forteller hvis jeg opplever noe kjempekoselig, og så bruker jeg å snakke med han hvis jeg er sur på mamma og pappa og lei og alt sånt».

Hvordan takle døden. Å være vitne til at et kreftsykt barn dør, vekker mange tanker og reaksjoner hos pårørende søsken. Barna snakket om å møte igjen sin døde søster eller bror, og hvordan de selv tenker at de vil takle døden. En av dem sa: «Jeg er ikke redd for å dø nei, jeg er mindre redd. For liksom, han var 10 år og taklet døden veldig bra». Etterlatte søsken bærer alle på en historie, hvorpå å dele den med andre. En av mødrene skrev en tekstmelding til meg i etterkant av intervjuet: «Dattera mi synes du var god å snakke med. Det var godt at du turte å spørre om vanskelige temaer som alle unngår».

Når et barn dør rammes hele familien. Et pårørende søsken er avhengig av at både medmennesker og helsepersonell klarer å fange opp reaksjoner et pårørende søsken kan få, både i forhold til traumer som er påført og overlevelsesskyld. Dette for at pårørende søsken skal få den oppfølgingen de har behov for, sett i lys av Helsedepartementets nye lovforslag til Helsepersonellloven som spesifikt inkluderer helsepersonells plikt til oppfølging av pårørende søsken.

Studerte søsken til kreftrammede – ble selv pårørende – om Renate Buhaug Sjaastad

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.

 

 

 

 

 

Pårørende fortsatt med?

Også pårørendes helse og livsvilkår er utsatt ved alvorlig sykdom. Det krever omfattende endringer på flere områder.

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Vi vet mye om den belastningen og de utfordringer som pårørende har, ikke bare fordi de er pårørende til personer med alvorlige somatiske sykdommer, funksjonsnedsettelser, rusmiddelavhengighet eller psykiske lidelser, men også fordi de møter en helse- og omsorgstjeneste som ikke alltid forstår at det å involvere pårørende i behandlingen av pasienten både har helseeffekt for pasienten og for pårørende.

Synliggjøring. Det er vel og bra at Helsedirektoratet vil ta inn informasjon om pårørende i alle sine prioriteringsveiledere, og det er flott at Helsedirektoratet vil anbefale at pårørende involveres i pasientbehandlingen (Aftenbladet 08.07.15, side 3.). Men det må langt sterkere virkemidler til dersom praksis skal komme i nærheten av de politiske målene som både regjeringen og Stortinget har satt seg i sitt program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk, hvor pårørende skal synliggjøres, anerkjennes og støttes og hvor det skal være selvsagt at pårørende gis nødvendig støtte og involveres i pasientens behandling.

Men da er ikke det å gi pårørende pasientrettigheter veien å gå!

Derimot må pårørendes tilgang til råd, veiledning og opplæring lovfestes som plikt for den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og spesialisthelsetjenestens plikt til å gi opplæring til pårørende presiseres.

Det må lovfestes fleksible støtte- og avlastningstiltak for den som har tyngende omsorgsoppgaver, og som Helse- og omsorgsdepartementet har annonsert: Ordningene med omsorgslønn og pleiepenger må gjennomgås.

I spesialisthelsetjenesten må finansieringsordningene gjennomgås, for eksempel slik at det gis refusjon for samtaler med pårørende ut fra pårørendes egen situasjon.

Så trengs det endrete økonomiske stønadsordninger og permisjonsordninger slik at pårørende med tyngende omsorgsoppgaver kan kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid.

Dessuten bør vi kunne ønske oss en plikt for kommunene til å etablere eller finansiere ressurssenter som kan gi pårørende støtte, råd og veiledning

Viktig informasjon. Involvering av pårørende i behandlingen krever først og fremst en holdningsendring og tilførte kunnskaper om betydningen av involvering av pårørende for både pasienten og den pårørendes helsetilstand. Taushetsplikten er vanligvis ikke et hinder for å involvere pårørende, selv om den fremdeles blir brukt flittig for å avgrense kontakt med pårørende. Men det bør vurderes en rett til begrenset informasjon også når pasienten ikke samtykker til å gi pårørende informasjon, og en tydeliggjøring av plikten for kommunene og spesialisthelsetjenesten til å gi informasjon til pårørende. Og der pårørende ikke er hørt og deres meninger vektlagt kan det være god grunn til å spørre om det er tatt en faglig forsvarlig beslutning.

I Helsedirektoratet revisjon av prioriteringsveilederne er kanskje det viktigste å få frem at pasientens helse påvirker helsen til den pårørende, at involvering av pårørende i behandlingen kan gi pårørende en helsegevinst og at slik helsegevinst må være en faktor ved prioritering av pasienter.
Sterkere virkemidler. Fra helse- og omsorgsminister Bent Høie kommer viktige politiske signaler om pårørendestøtte og pårørendeinvolvering – senest i primærhelsetjenestemeldingen (Meld. St. 26. (2014-2015)). Nå må vi kunne forvente at sterkere virkemidler tas i bruk – som lovgivning og finansielle ordninger.

Alice Kjellevold er medlem av Programområdet for pårørendeforskning ved UiS og medlem av en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet for utarbeidelse av ny veiler om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Hun er også medforfatter av boken «Pårørende i helse- og omsorgstjenesten – en klinisk og juridisk innføring».

Innlegget er opprinnelig skrevet som et debattinnlegg i Stavanger Aftenblad (10.07.15) og gjengis her med forfatterens tillatelse.