hverdag

Barn som pårørende-arbeidet: Viktigere enn noen gang

Liv, helse og smittevern først, men barn som pårørende-arbeidet fortsetter under koronakrisen. I Helsedirektoratets veileder fremkommer det at:

«Pasienter, brukere og pårørende, barn som pårørende bør involveres og ivaretas best mulig innenfor den kapasitet som er til rådighet.»

Tove S. Aukland-sh

Tove Sandvik Aukland er fagrådgiver BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Og der er vi. Hvordan kan barn som pårørende best mulig ivaretas innenfor den kapasitet som er til rådighet?

Slik det ser ut i dag er pandemien slått ned, men ingen vet sikkert hvilke utfordringer vi møter fremover. Hvordan kan vi bruke tiden nå til å sette søkelyset på arbeidet med barn som pårørende under koronapandemien? Eller ved lignende krisesituasjoner som måtte oppstå? Hvilket handlingsrom har tjenestene for å gi god nok oppfølging til de barna som trenger det? Både på kort og lang sikt? Vi står i en situasjon som fortsatt er uoversiktlig, men som krever handlekraft.

Prioriteringer og nye arbeidsformer

De første ukene etter at koronaviruset kom til Norge, handlet det i all hovedsak om å få på plass gode tiltak for å begrense smitte. Det vi nå vet er at det vil ta tid å bekjempe viruset – og at arbeidet med barn som pårørende vil kreve en viss omfordeling av ressurser og nye arbeidsformer. Ansatte og tjenester innenfor helsesektoren er i full gang med å ta i bruk nye arbeidsformer slik at barn som pårørende fremdeles skal være en del av helsehjelpen. Sykehusene har innført besøksbegrensninger, men har likevel tilbud om oppfølging innenfor den kapasitet de har til rådighet. Det benyttes blant annet alternative og digitale kommunikasjonsformer, slik som videosamtaler. I kompetansenettverket BarnsBeste har det siden 23. mars 2020 vært utvekslet erfaringer, alternative arbeidsmetoder og praksiseksempler.

De fleste barn og unge har det bra, men hva med de som er mest utsatt?

Vi som jobber med barn som er pårørende er preget av alvoret i situasjonen. Men vi ser at det jobbes hardt og godt, både fra sentrale myndigheter, i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Fylkesmennenes første rapportering om konsekvenser av stengte barnehager og skoler viser at majoriteten av barn og unge har håndtert de første ukene med nedstengning på en god måte. Innsats og støtte fra foreldre, skoler, barnehager og andre kommunale instanser har ført til at de fleste barn og unge har vært godt ivaretatt.

Videre fremgår det at den største bekymringen er knyttet til situasjonen for sårbare og utsatte barn og unge. Barn og unge som har det vanskelig til vanlig, er de som har det verst når barnehager og skoler er stengt. De som lever i hjem med ulike utfordringer eller manglende rutiner og strukturer, må håndtere vanskelighetene i større grad alene, og får enda færre rammer og faste holdepunkter i en slik situasjon. Det er samtidig vanskelig for kommunene å fange opp nye barn og unge i denne gruppen. Smitteverntiltakene som ble iverksatt, kan ha fått alvorlige konsekvenser. Dette fremkommer tydelig i rapporten fra Koordineringsgruppen til Regjeringen 29.04.20.

Barnehager og skoler åpnes gradvis. Dette er viktige arenaer og kan være et fristed for mange barn og unge, spesielt for de som lever i familier der en forelder eller søsken ruser seg eller er alvorlig syk. Sett i et folkehelseperspektiv er barnehagen og skolen viktige arenaer hvor barn som pårørende skal bli ivaretatt. Noen barn skal holde seg hjemme når barnehage og skoler gjenåpnes, men flere foreldre har vært/er i tvil om de vil sende barna tilbake. Hva grunnen til dette er, kan nok være sammensatt. Noen frykter smitte. Men kan det også være andre bakenforliggende årsaker? Hva med familier der det utøves vold, overgrep eller alvorlig omsorgssvikt? Eller hva med de barn og unge som er skjulte unge omsorgsgivere i familien? Noen har en gang uttalt at «Du ser det ikke før du tror det». Når barnehager og skoler nå åpnes, bør ansatte inkludere spørsmål og handlinger som kan avdekke om barn lever under bekymringsfulle forhold.

Kommunehelsetjenesten – en viktig og nær aktør for familiene

BarnsBeste anbefaler at barn som pårørende-arbeidet i en koronakrisetid særlig ivaretar familieperspektivet, samarbeid mellom tjenester og virksomheter og økt oppmerksomhet for de mest sårbare barna. Både innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Grunnet koronasituasjonen vil ansatte i kommunehelsetjenesten i større grad bli involvert i arbeidet med barn som pårørende. Hvilken kapasitet har kommunene til rådighet? Og hvilken kunnskap skal legges til grunn når disse tjenestene skal gi barn og unge nødvendig informasjon og oppfølging? For eksempel i en familie der far er alvorlig syk – eller mor har et rusproblem?

Nærhet og kjennskap til familiene er viktig i dagens situasjon. Hjelpetelefoner, video- og chattetjenester er gode tiltak, men samtidig er det vanskelig for de minste barn å kunne benytte seg av dette dersom det skulle være nødvendig. Derfor er det spesielt viktig at ansatte i kommunenes barnehager, skoler og helsetjenester – de som er i umiddelbar nærhet til familiene – følger ekstra godt med og eventuelt diskuterer en bekymring med for eksempel Alarmtelefonen: 116 111.

Det fremgår av veilederen at fastlegene kan være ekstra årvåkne og proaktive med å spørre om vanskeligheter hjemme, for å forsøke å fange opp de som har det vanskelig. Det anbefales også at fastlegene gjennomfører en systematisk risikovurdering av sine listeinnbyggere. Et av kriteriene kan være barn med økt risiko knyttet til egen helsetilstand eller relatert til omsorgs- og familiesituasjon. Veilederen påpeker også at kommunene bør opprettholde eller gjenopprette normal aktivitet i helsestasjon, skolehelsetjenesten og helsestasjon for ungdom. Nå er det viktig med nærhet til familiene og årvåkenhet i forhold til sårbare barn og unge.

Vi må bruke tiden godt

Vi har fått en liten pause fordi situasjonen rundt koronaviruset er beskrevet som «kontrollert». Nå har vi mulighet til å bruke tiden godt slik at arbeidet med barn som pårørende videreutvikles, forankres, får tilført nødvendige ressurser og blir så kvalitetssikret som mulig. Både nasjonalt og lokalt.  Bare slik kan vi møte fremtidige utfordringer og sørge for at barn som pårørende blir best mulig ivaretatt og fulgt opp. Både under pandemier, men også ved andre nasjonale krisesituasjoner som kan oppstå.

Regjeringens nedsatte koordineringsgruppe for tilbudet til sårbare barn og unge under koronakrise bør derfor også inkludere barn og unge som er pårørende.

Vi har mye kunnskap om hva barn som pårørende trenger. Kan vi sammen strekke oss enda lengre? Slik at alle barn som er pårørende blir ivaretatt, samtidig som vi bekjemper koronaviruset? Da vil vi kunne være bedre rustet enn noen gang for andre og tilsvarende kriser – eller flere bølger av koronasmitte.

Oppvekst som pårørende – jobb i hjelpevirksomhet

Kan en oppvekst som pårørende påvirke valg av yrkeskarriere?

Tormod Rimehaug-2015

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Vi vet at vanskelige erfaringer kan motivere til et engasjement og motivasjon i voksen alder, og deriblant påvirke valg av utdanning, arbeidsplass og oppgaver. Gjelder dette også for dem som har erfaringer som pårørende fra barndommen? Det er min gjetning.

Jeg prøvde nylig å undersøke dette enkelt på en konferanse om barn som pårørende ved hjelp av Kahoot (som henter inn svar/responser fra tilhørere med smarttelefon). 169 av 210 deltagere svarte i en forsamling med fagfolk fra sykehus, helse- og sosialtjenester, skole, barnehage og administrative stillinger.

Spørsmålene de svarte på omhandlet familiebelastninger de hadde vokst opp med – dvs. å ha vært pårørende som barn. Det kunne gjelde både besteforeldre, foreldre eller søsken:

  • 51 prosent hadde levd med alvorlig eller kronisk somatisk sykdom
  • 28 prosent svarte JA på alvorlige psykiske problemer
  • 17 prosent svarte JA på rusproblemer

Samlet hadde 70 prosent av de som svarte vokst opp med minst ett av disse problemene. 17 prosent hadde opplevd to av problemene, mens 4 prosent svarte alle tre. Det var flere enn jeg hadde forventet, for bare 3 av 10 hadde ikke opplevd noen slike sykdom- og/eller rusproblemer i sin oppvekstfamilie.

Omsorgskarriere
Kanskje kan en oppvekst som pårørende motivere for og føre med seg noe positivt i både yrke, karriere og identitet som voksen? For noen blir en omsorgskarriere som voksen en måte å bygge videre på barndomsmestring ved å kunne bety noe for mennesker som har en vanskelig livssituasjon. For andre kan en omsorgskarriere som voksen bli en fortsettelse på å forstrekke seg og en selvoppofrelse som kan få store konsekvenser for helse, trivsel og livslengde.

Mer vanlig enn vi tror?
En annen tanke jeg får er at slike erfaringer kanskje er mer vanlige enn vi tror? Dessuten hadde kanskje denne konferansen trukket til seg flere med pårørendeerfaringer fra oppveksten – flere enn blant hjelpere generelt? Uansett er det mange med jobber i dette området som har egne oppveksterfaringer som pårørende. Det kan bli en påminnelse om at dette ikke bare gjelder «de andre» ­– det gjelder mange av oss fagfolk også – kanskje de fleste.

Å kjenne seg igjen

Det kan være positivt for barn som er pårørende å høre om andre barns erfaringer. Dette gjelder også å høre om erfaringer fra voksne som har vært pårørende i sin oppvekst. Det kan bidra til å ikke føle seg annerledes og alene om å ha det slik. Det kan også være oppmuntrende å se at det kan gå ganske bra i livet likevel. Slike opplevelser og refleksjoner er blant de vanligste tilbakemeldingene fra deltakere i forebyggende grupper for barn og unge. (BAPP – grupper for barn av foreldre med avhengighets- og psykiske problemer i Midt-Norge og fra gruppetilbudet SMIL – Styrket mestring i livet – i regi av Lærings- og mestrings-sentrene).

Det kan være en fare for at voksnes fortellinger og forklaringer tar for stor plass når formål å løfte fram barns perspektiv og behov og styrke livskvalitet og mestrings-strategier. Men det er også mulig å bruke voksnes historier konstruktivt til å åpne opp, skape fellesskap og gi mulighet for at barna føler seg sett og hørt.

Også en mulighet for mestring og vekst?
Kanskje har vi voksne vært for ensidig opptatt av belastningene av å vokse opp i familier med problemer. Kanskje har vi ikke helt sett at det også kan føre noe bra med seg, både på lang sikt og kort sikt.

Som voksen er det mulig å ta med seg oppvekst-erfaringene som en styrke i egne omsorgsoppgaver eller som motivasjon for yrkes- og jobb-valg slik det kunne se ut på konferansen der jeg spurte deltagerne.

Allerede i barndommen kan familiebelastninger gi mulighet for praktisk og sosial læring og mestring, og opplevelse av å være til nytte og å være viktige for familien sin. Slike gode ringvirkninger skal vi være forsiktig med å ta fra barn og unge i velment beskyttelse og avlastning.

Noen andre må overta ansvar og oppgaver for foreldre eller søsken med problemer for at det kan bli en opplevd avlastning. Kanskje kan det være riktig for ungdom å beholde en delvis voksen rolle i familien og i hvert fall få anerkjennelse for den betydningen de har hatt.

Dessuten vet vi at å ha støttende voksne i eller utenfor familien kan oppveie belastningene for barn som er pårørende. Det kan også vende dem til en styrkende erfaring. Generelt trenger ikke barn som er pårørende bare ivaretakelse og beskyttelse. De trenger også støtte til å lære mestringsferdigheter som de har bruk for i hverdagen og som dessuten kan bli en ressurs i framtida – til nytte for både dem selv og andre når de får omsorgsroller som voksen.

Det kan være vanskelig å vokse opp som pårørende, men det kan også gi læring, mestring og opplevelse av å være til nytte og glede.

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

«Også er det liksom for oss helsepersonell å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det.»

Det er tungt å fortelle sitt barn at «jeg er syk og skal dø fra deg». Likevel klarer mange foreldre det. Det er viktig for barns mestring av krise- og sorgsituasjonen at foreldrene er åpne med barna og tar den praten. Men noen foreldre er distanserte fra hverandre, og prater ikke med verken hverandre eller barna om sykdom og død. Hva med barna i disse familiene?

Ingrid Hogstad profilbilde (1)

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far. (Foto: F. Vestveit)

Begrepet «Å ta praten». I mitt doktorgradsprosjekt forsker jeg på små barns involvering i mors eller fars alvorlige sykdom og død: Blir de små fortalt hva som skjer? Hva er begrunnelsene for å ta dem med og hva er begrunnelsene for eventuelt å skjerme dem fra sykdom og død? Gjennom elleve intervjuer med sykepleiere og leger som jobber med palliasjon har jeg fått helsepersonells historier og meninger om involvering av pasienters mindreårige barn. En av sykepleierne bruker begrepet «å ta praten». Med det mener han at foreldre er åpen med barnet om sykdom og prognose.

Barna leser kroppsspråket. Han forteller at erfaringen med «å ta praten» er at det gir større nærhet og mer «levd liv»:«Vi vet at det er tungt nå, men vi ser at ved å ta den praten, så tar vi ikke alltid bort gleden fra barnet. For barnet har jo skjønt det lenge før. Det er jo det vi ofte ser, at foreldrene tror de klarer å holde alvoret unna. Men barn leser jo kroppsspråk. Så, en ser vel ofte at når en har gjort den praten der, så gjør en ting åpent og: Nå har vi lyst til å gjøre det her, og vi reiser på den turen og vi tar de kveldene, vi tar den kosen. Da får vi mer nærhet. Kanskje med noen tårer, men de er jo ikke alltid farlige, da.»

Så er det altså noen familier som aldri klarer å få til denne åpenheten og nærheten. De tar aldri praten med barna. Hvorfor? Problemer i foreldrenes parforhold kan være en forklaring. Sykdom forandrer parforholdet. Noen par kommer nærmere hverandre når sykdommen rammer, og opplever en styrking av parforholdet. Andre par får det verre (se for eksempel Rogne, 2012). For de som får det verre, kan dette ha stor betydning for barnets mulighet til å bli involvert.

 

Er det smittsomt? Hvordan skal en mor og far som ikke snakker om sykdom, død, kjærlighet og sorg med hverandre, klare å snakke med barna sine om det? Når lillesøster på fire lurer på «om kreft er smittsomt», men merker at enhver samtale om sykdom skaper harde ansikt og snudde rygger. Da spør hun ikke. Når det nærmer seg nye prøver for å se om forrige kur virket etter planen, eller mor har fått gode eller dårlige nyheter, så merker lillesøster bølgene av lettelse, sjokk eller vantro som kaster seg taust gjennom rommet. Hva skal hun spørre om, hvordan skal hun sette ord på dette ordløse? Kommunikasjonen i hele familien vil bli lukket og begrenset når mor og far er distanserte fra hverandre.

Får det ikke til. Løsningen kunne kanskje være at helsepersonell snakker med foreldrene om hvordan de kan ta en samtale med barna. Helsepersonell i min studie uttrykker at dette noen ganger kan være til hjelp, men ikke alltid. Gjennom intervjuene hørte jeg flere historier om barn som ikke hadde fått vite at mor eller far skulle dø før helt til slutt, ved dødsleiet. Ofte hadde helsepersonell da vært inne og forhandlet med foreldrene for å få dem til å involvere barna, uten å få i gang den gode samtalen.

En sykepleier sier: «Foreldrene var ikke så flink til å snakke med hverandre. Ikke om akkurat det der, og det syns hun var vanskelig. Også er det liksom for oss [helsepersonell] å greie og tilnærme seg barna når far ikke ønsker å snakke om det. Det var kjempevanskelig å finne ei løsning på hvordan vi skulle få det til.»

Taushetsplikt vs ivareta barnas behov. Det oppstår et dilemma mellom på den ene siden helsepersonells ivaretakelse av taushetsplikt, tillit og relasjonen til pasienten, og på den andre siden ivaretakelse av barnet. For å få bidra med ivaretakelse av de minste barna er helsepersonell helt avhengig av foreldrenes tillit og samarbeid. Dette temaet kommer jeg og førsteamanuensis Kjartan Leer-Salvesen til å skrive om i et bokkapittel i en antologi om profesjonelles møter med døden. «Stillhet om den ventede døden? Helsepersonell i et dilemma mellom taushetsplikten og plikten til å ivareta barnets behov» er den foreløpige tittelen.

Kanskje noe av nøkkelen til barns mestring kunne være å tilby samtaler om pardynamikk når en er alvorlig syk? Noen par ville nok få hjelp til å komme nærmere hverandre og åpne den gode kommunikasjonen i familien. Likevel vil alltid noen foreldrepar slite med parforholdet i et sykdomsforløp, parterapi eller ikke. Alle kommer ikke nærmere hverandre.

Etablere kommunikasjonslinjer. Vi må være ekstra oppmerksomme på hvordan vi legger til rette for ivaretakelse av de små barna i disse familiene. Når de ikke får tatt praten med foreldrene sine, kan det å bli møtt av andre personer de er i relasjon til i dagliglivet være helt avgjørende. For barnehagebarna kan det for eksempel være en som jobber i barnehagen. For at dette skal være mulig må kommunikasjonslinjene mellom mor eller fars behandlerteam på sykehuset og barnehagen etableres – behandler bør ta ansvar for tidlig i forløpet få samtykke fra foreldre til å samarbeide med barnehagen og gi dem tilstrekkelig informasjon om foreldres sykdom og prognose.

Dagmars bekymring. Da kan «Dagmar» i barnehagen til lillesøster møte henne i «øyeblikkets tjeneste» når lillesøsters spørsmål plutselig plumper ut mellom en vinterdress og en vott som skal være utapå, ikke inni. «Er kreft smittsomt?»

Og Dagmar, som kjenner lillesøster og vet at mamma er veldig dårlig av cellegiften for tida, hun forstår hennes bekymring og kan berolige:

«Kanskje du er redd for at pappa også skal få kreft, sånn som mamma? Nei, kreft er ikke smittsomt.»

Puh.

 

 

Følg Ingrid Hogstads doktorgradsprosjekt på ResearchGate:

Rogne, K. T. (2012) Hvordan påvirkes forholdet når den ene i paret får kreft? Masteroppgave, Høgskolen i Molde

 

 

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

«Jeg lengtet etter at mamma skulle si: ­– Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye»

 

aase-sundfaer-2

Aase Sundfær er klinisk sosionom og har i mange år jobbet ved Oslo Universitetssykehus, tilknyttet Barne -og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUP).

Kaja er en av mine informanter fra min forløpsstudie: Barna til 31 kvinner med rusproblemer. Studien – eller rettere sagt, fem studier – har strukket seg over 25 år. Jeg har vært særlig opptatt av hvordan barna kommuniserer til foreldre og andre nære personer om situasjonen i hjemmet og i hvilken grad barna får anerkjennelse for sine erfaringer.

Alle de fem studiene bygger på kvalitative intervjuer både med foreldre, barna og barnas lærer. Det var bare unntaksvis at barna fortalte at de snakket med noen om hvordan de hadde det. Enda mer sjeldent hendte det at barna eller de unge konfronterte foreldrene med rusmisbruket i familien. Et barn fortalte at hun heller ikke snakket med søsknene sine etter veldig dramatiske episoder i hjemmet. For eksempel da moren løp ut i snøen om natten og ville ta livet sitt, og hele familien var redd for at mamma skulle dø.

Denne historien beskriver behovet for og betydningen av anerkjennelse som psykologisk støtte og emosjonell avlastning med utgangspunkt i relasjonen mellom en mor og datteren Kaja.

Kaja var 20 år da denne samtalen mellom oss fant sted. Vi møtes på cafe. Hun har flyttet tilbake til moren etter at hun et halvt år har jobbet et annet sted i landet. Da hun var femten ville hun ikke bli intervjuet. Jeg måtte nøye meg med å intervjue moren som fortalte at det gikk dårlig med Kaja på skolen, mye skulking og mange møter med lærer som ikke var til hjelp. Da Kaja var åtte år, hadde vi en lang prat hjemme hos henne. Kaja var meddelsom, hun likte å tegne og gå på SFO der de fikk varm mat. Faren sin kunne hun ikke treffe så mye, fortalte hun den gang. Det var fordi han var på «hjem». Det betød, fikk jeg vite av moren, at faren var i rusbehandling. Moren har vært alene med Kaja og den to år eldre broren gjennom barnas oppvekst. Det har vært vanskelige år med dårlig råd og lite støtte fra omgivelsene. Broren hadde flyttet hjemmefra da jeg intervjuet Kaja som tjueåring.

– Hva har det betydd for deg at du har hatt en mor som har ruset seg? spør jeg.

– Jeg har jo hatt to foreldre som har ruset seg. Pappa var jo narkoman fra jeg var null til jeg var ni år. Men jeg har vært mest sint på mamma. Hun har brukt penger og ikke holdt løftene sine. Jeg har vokst opp med to forskjellige mødre, som var avhengig av om hun hadde drukket eller ikke. Da jeg var liten bad jeg til Gud hver dag om at når mamma kom hjem, så skulle hun ikke ha drukket, – og hun gjorde aldri noe for å få behandling.

­

– Det er noe jeg ikke greier å slutte å bry meg om, noe jeg aldri greier å slutte å tenke på, det kommer tilbake til meg på nytt og på nytt. Det er at moren min aldri har erkjent hvor vanskelig det har vært for meg og broren min at hun har drukket. At hun har valgt alkoholen alltid. Ingen, hverken mamma eller pappa, har innrømmet at de har gjort feil, at de har såret oss.

– Jeg lengtet etter at hun skulle si til meg: Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye. Hun har aldri sagt det, aldri. Hun har sagt at hun ble så nervøs av oss og at vi har oppført oss dårlig, så hun fikk behov for å trøste seg. Hvis vi snakker om det nå, så ender det alltid med at det er mamma det er synd på. Og at hun drakk fordi vi barna hennes var så vanskelige, og at det egentlig var vår skyld, sier Kaja.

– Det er det jeg drømmer om. At hun skal si at hun har forstått at det har vært vanskelig for meg og for broren min, istedenfor så blir det liksom synd på henne.

– Ja, jeg vet, hvor vanskelig det har vært noen ganger. Du har fortalt at du ofte satt på trappa utenfor og ventet på at mamma skulle komme hjem og du hadde ikke nøkkel og at en gang satt du der til seint på kvelden og fikk overnatte hos naboen, sier jeg.

– Ja, vi har opplevd mye. En gang vi var på ferie i Hellas ble vi forlatt av mamma. Hun bare forsvant fra oss og vi ble igjen på hotellet. Vi ventet og ventet. Jeg var ni og broren min elleve.

– Vi måtte gå til noen voksne på hotellet som hjalp oss. De hjalp oss med å få komme tilbake til Norge. Det var barnevernet i Norge som ble kontaktet. Samme året prøvde mamma å ta livet sitt med piller, fortsetter Kaja.

For Kaja var det en stadig tilbakevendende sorg at moren ikke kunne erkjenne rusmisbruket sitt slik at datteren kunne bli bekreftet av moren som en jente som hadde opplevd mye skremmende og vanskelig i kjølvannet av morens alkoholisme.

Fem år seinere intervjuer jeg Kaja på nytt. Hun har invitert meg til å besøke henne i leiligheten der hun bor sammen med samboer og deres knapt ett år gamle datter.

Vi sitter i sofaen og datteren øver seg på å gå rundt salongbordet. Kaja ser forelsket på barnet sitt og har et øye med henne mens jeg intervjuer.

– Kaja , fikk du hjelp som vi snakket om sist vi møttes?

– Nei, jeg har så vanskeligheter for å be om hjelp, og akkurat nå har jeg ikke behov for å søke hjelp. Det jeg er mest sår over er at mamma kunne velge å leve et slikt liv. Kaja løfter opp barnet og setter det på fanget.

Mamma innrømmer egentlig ikke noe, men jeg vet jo at hun er klar over det. Hun er ikke interessert i å ta tak i det selv. Jeg har på en måte lagt det fra meg at jeg skal hjelpe henne hele tiden, det nytter ikke. Før så såra det meg så veldig at hun kunne velge og leve et sånt liv. Jeg skjønte det aldri, men nå. Kaja stryker barnet over hånden og fortsetter: – Nei, jeg skjønner det ikke, det eneste jeg skjønner er at hun er syk. Hun har psykiske problemer.

Den første opplevelsen av anerkjennelse formes i nære relasjoner. Mors eller fars tilgjengelighet og innlevelse i barnet er en viktig forutsetning for barnets identitetsdannelse og utvikling av tillit.

Innen den enkelte vanskeligstilte familie er rusmisbruket og alt som følger med, ofte tabubelagt. Det betyr at både de voksne og barna er ensomme med sine erfaringer. Barna opplever ikke bekreftelse og anerkjennelse av det de opplever som kan være svært skremmende, slik Kaja forteller.

Dessverre oppsøkte hverken moren eller datteren noen gang behandling. Ingen av dem fikk hjelp til å snakke sammen om det som skjedde i familien. Moren fikk ikke hjelp til å bekrefte og anerkjenne datterens situasjon i hjemmet og datteren fikk ikke hjelp til å bearbeide skremmende og vonde erfaringer i oppveksten. Mot denne bakgrunn må man se betydningen av tilrettelagte samtaler mellom foreldre og barn som en viktig emosjonell avlastning for foreldre og barn, hvor barna og de unge kan få anerkjennelse og sosial verdsetting for sine erfaringer i familien. Å ha familieperspektivet i behandlingen av rusmisbrukere og deres pårørende er derfor livsviktig for den videre utvikling hos barna og kommunikasjonen mellom foreldre og barn. Derfor må man også se betydningen av bruk av barneansvarlig på de ulike behandlingsstedene.

Referanser
Sundfær, Aa,(2012) God dag jeg er et barn. Om barn som lever med rus eller psykisk sykdom i familien.  Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke.

Sundfær, Aase (2012) «Hvem skal passe på mamma hvis jeg flytter?» – kapittel i antologien Barn som pårørende. Abstrakt forlag.

 

Les også Sundfærs innlegg hos forebygging.no: Å være barn eller ungdom i familier med rus og/eller psykisk sykdom

 

Hjelperne må samarbeide

Mari tenkte aldri at fødselsdepresjon kunne ramme henne. Som nybakt mor uteble den store gleden ved å ha fått en baby. Det var både intenst og vondt. Men kanskje aller mest flaut. Flaut fordi morslykke var noe alle forventet hun skulle føle, og dermed endte hun opp med å gjøre alt i sin makt for å skjule det.

Camilla Lauritzen-blogg

Camilla Lauritzen  Ph.D. – Universitetet i Tromsø – RKBU Nord

 

Å vokse opp med en forelder som har alvorlig depresjon er skadelig for barn.  Svært ofte utvikler barna selv problemer. Det kan være atferdsproblemer, angst, depresjon eller spiseforstyrrelser. I tillegg er det slik at disse barna er mer utsatte enn andre barn når det gjelder å oppleve overgrep, mishandling og omsorgssvikt.

Svært mange opplever i løpet av barndommen at mor eller far sliter med psykiske vansker eller rusproblemer. Det gjelder opptil 40 prosent av alle barn i Norge. Mari og hennes nyfødte barn inngår i denne statistikken. Men hvem er det som kan hjelpe mor og barn i dette tilfellet?

Problemet i Norge er ikke at vi mangler et hjelpeapparat. Et problem er at det er for lite samarbeid mellom de ulike tjenestene. Når Mari selv søker hjelp, tar hun kontakt med psykisk helsevern for voksne.

svein-arild-vis

Svein Arild Vis Førsteamanuensis RKBU Nord

Der får hun god hjelp til sine depresjoner. Mari eller hjelpeapparatet tenker imidlertid ikke på at hennes væremåte når hun er deprimert også påvirker barnet og har betydning for barnets helse og utvikling. Derfor er det viktig at psykisk helsevern for voksne er observante på dette og snakker med Mari om hvordan hun kan få støtte i sin rolle som omsorgsperson. Der kan barnevernet kan være en viktig støttespiller for Mari. Via barnevernet kan hun få tilgang til veiledning i foreldrerollen, hun kan få avlastning eller hun kan få råd om tiltak hun kan delta i. Men dette forutsetter at hun selv tar kontakt eller at psykisk helsevern for voksne sender en melding til barnevernet.

Helsepersonell er i en nøkkelposisjon for å oppdage barn med risiko for mishandling og omsorgssvikt, siden det er de som behandler foreldrene med psykiske problemer. Helsepersonell har blitt flinkere til å melde saker som gjelder små barn til barnevernet. Nasjonale statistikk viser at av barn i alderen 0-2 år som fikk hjelp fra barnevernet har antallet nye saker økt fra 81 barn i 2003 til 227 barn i 2015. Dette er likevel et ganske lavt antall, og det er fortsatt usikkerhet blant helsepersonell om når det er riktig å sende en melding til barnevernet.

Usikkerheten handler ofte om grunnlaget for å henvise til barnevernet. Hva om jeg tar feil? Hva om barnet er ivaretatt med utmerket omsorg, og jeg starter en unødvendig heksejakt på familien? Vi kan ikke vite i forkant hvilke konsekvenser barnevernets engasjement ville bety for familiene. Kanskje ender det med ytterste konsekvens, som jo er omsorgsovertakelse. Og det kan virke som et voldsomt utfall i de aller fleste tilfeller. Det som er viktig for meldere å vite, er at de slett ikke behøver å gjøre denne vurderingen selv. Barnevernet vurderer hvorvidt bekymringen er grunnløs. Faktisk var det i 2015 kun i 1,4 prosent av alle meldinger at barnevernet ønsket å overta omsorgen for barnet. I de aller fleste saker får familiene hjelpetiltak. Mange vet ikke dette, og mange vet i grunnen generelt veldig lite om barnevernets virke. Mange av de ansatte i helsevesenet har liten oversikt over kompetansen og kvaliteten på arbeidet innen barnevernet, og noen uttrykte skepsis til å henvise familier dit som følge av dette.  Noen var også usikre på konsekvensene for det fortsatte forholdet til pasienten etter å ha meldt bekymring om pasientens barn til barnevernet.

Det er lett å forstå denne usikkerheten. Vi har alle lest skrekkhistoriene om barnevernet. Som Maris behandler kan det oppleves skremmende å iverksette en prosess man ikke vet utfallet av. Du kan jo ikke vite om det vil ende med omsorgsovertakelse, og det er sannsynligvis også Maris største frykt. Som behandler er det jo også naturlig å holde på pasientens perspektiv.

Helsepersonelloven vil imidlertid at Maris behandler også skal ta barnets perspektiv. Dersom Maris helseproblem er alvorlig og langvarig, så er risikoen stor for barnet. Ifølge norske lov om beskyttelse av barn, er helsepersonell pålagt å rapportere tilfeller av bekymring til barnevernet.

Bedre samarbeid om barn i risiko på et tidligere tidspunkt er helt nødvendig for å hindre omsorgssvikt, misbruk og utvikling av psykiske problemer.

I ytterste konsekvens vil Maris behandler kunne komme i den situasjonen at også Maris barn vil utvikle et behov for psykiatrisk behandling. Mange som jobber i psykiatrien ser i sitt arbeid hvordan psykiske helseproblemer varer i generasjoner.

Den primære oppgaven for det norske barnevernet er å beskytte barn mot alle former for misbruk og omsorgssvikt. Men ofte kommer bekymringsmeldingene altfor sent. Tidlig hjelp er alltid mer virksom enn reparasjoner i ettertid. Å komme tidlig inn vil kunne bety at alvorlig og negativ utvikling kan stoppes.

Vi kan forebygge at også Maris barn blir syk. En måte å forebygge det på er gjennom tverrfaglig samarbeid rundt familier i vansker. Da må vi snakke med hverandre på tvers av sektorer og tjenester. Det vil komme til å bety mye for både Mari og barnet hennes.

Søsken er også pårørende

 

Helsevesenet ser nå på om mindreårige søsken som pårørende skal få samme rettigheter som barn som pårørende til syke foreldre fikk for seks år siden. Søsken som gruppe er ulike. Livssituasjonen med en kronisk syk bror eller søster er likevel en risikofaktor som gjør det viktig å ha et juridisk rammeverk på plass for å sikre at disse barna også får alderstilpasset informasjon og den oppfølgingen de har behov for.

forskningsgruppe-sosken-frambu

Fra venstre: Svein Mossige, Yngvild B. Haukeland, Torun M. Vaatne og Krister W. Fjermestad.

Helsevesenet har økt sitt fokus på barn som pårørende. Endringer i Helsepersonelloven (§10.a) fra 2010 gav mindreårige barn av foreldre som misbruker rus eller er psykisk eller somatisk syke lovfestet rett til informasjon og oppfølging. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlige fagpersoner med særskilt ansvar for behovene til barn som er pårørende til syke foreldre (Lov om spesialisthelsetjenesten, §3-7). En revisjon av denne loven som også inkluderer søsken som pårørende til søsken er ute til høring, med høringsfrist 5. desember 2016.

 

Noe delt forskning. Med bakgrunn i hva vi vet fra forskning og praksis om mindreårige søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (heretter «søsken»), er inkluderingen av søsken som pårørende i lovverket en riktig utvikling. Riktignok er forskningen på søsken noe delt. Enkelte studier viser ingen til minimale forskjeller mellom søsken og andre barn. Andre studier viser økt risiko for vansker hos søsken, som innebærer depresjon, angst, atferdsvansker, og noe mindre positive beskrivelser av seg selv.
Årsakene til eventuelle vansker blant søsken er sammensatte. Forskning viser til fem hovedgrunner: 1) Opplevelser knyttet til søskens sykdom, slik som å være vitne til sykehusinnleggelser eller anfall. 2) Foreldre- og familiefaktorer, slik som stress og tidsdilemma hos foreldre, og økt ansvar for oppgaver i familien. 3) Manglende kunnskap om søskens diagnose, inkludert misforståelser og uavklarte spørsmål om prognose. 4) Manglende sosial støtte og 5) vansker med å uttrykke følelser.

 

Ikke enten/eller. Vår mening, basert på gjennomgang av forskning og klinisk erfaring, er at det ikke er snakk om at søsken enten er veltilpassede eller har store problemer. Det er snarere snakk om en virkelighet hvor mange søsken er både veltilpasset OG opplever noen vansker. Vi oppfordrer derfor til å unngå dikotomier i omtalen av søsken. Dette er ikke barn som enten har det dårlig eller bra. Dette er barn som lever i en komplisert hverdag. De kan ofte både oppleve samhold, mening og positiv utfordring knyttet til sin livssituasjon, og samtidig sorg, økt ansvar og belastning.
Selv om det er et fåtall av søsken som utvikler store vansker, så forteller likevel flertallet av de søsknene vi møter om erfaringer som kan være krevende. I vårt arbeid møter vi søsken som forteller at de blir eller har blitt utsatt for vold i søskenrelasjonen. Dette gjelder på ingen måte alle søsken vi møter, men for de det gjelder er dette vanskelige følelsesmessige opplevelser. Flere av disse søsknene er ambivalente til om de skal snakke om disse opplevelsene med foreldrene sine. For mange begrunnes dette i et ønske om å beskytte egne foreldre som de oppfatter at selv strever, er slitne og har det vanskelig i en omsorgssituasjon som kan være svært utfordrende. Å holde det som er vanskelig for seg selv, er en strategi som går igjen hos søsknene vi snakker med.
 

Vold i søskenrelasjonen. Barn har behov for hjelp fra lyttende og støttende voksne for å håndtere utfordringer som et annerledes søskenliv kan føre med seg. Der søsken faktisk lever med vold i søskenrelasjonen, er det også de voksnes ansvar å forhindre at dette skjer. Ansvaret for å følge opp søsken kan ikke overlates til foreldrene alene. De gjør som oftest sitt aller ytterste i sin omsorgsrolle, som for de fleste foreldrene i disse familiene er langt mer krevende enn det som er normalt i foreldrerollen. Derimot hviler et felles ansvar for å undersøke og møte søskens sammensatte behov hos alle oss i det offentlige hjelpeapparatet, det vil si helsevesenet, skole/barnehage og andre arenaer der barn deltar.
Frambu senter for sjeldne diagnoser driver et pågående forskningsprosjekt om søsken, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitet i Oslo, fagmiljøer innenfor Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ulike brukerforeninger. I dette prosjektet kartlegges søskens tilknytning til og kommunikasjon med foreldre, opplevd sosiale støtte, kunnskap om sitt søskens diagnose og psykologiske symptomer hos søsken og foreldre. Søsken og en av foreldrene deltar i et støttetiltak der foreldre og søsken møtes både i egne samtalegrupper og har fellessamtaler. Fokus i barnesamtalene er på barnas kunnskap og informasjonsbehov om diagnose, og på følelser og opplevde utfordringer knyttet til søskenlivet. Foreldreøktene gjenspeiler disse temaene og fokuserer på hvordan de kan skape gode samtaler med barna sine om dette. I fellessamtalene trener foreldre og søsken på dette, med veiledning fra gruppelederne. Studien avsluttes våren 2017, og vil omfatte omtrent 100 familier.

 

Begrenset kunnskap om diagnosen. Foreløpige resultater tyder på at søsken strever litt mer med sosiale og følelsesmessige vansker enn andre barn, men uten at dette antyder et behov for hjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilbakemeldingene fra familiene er gjennomgående veldig positive, og de fleste synes at de har fått påfyll av «verktøy» de kan bruke i samtaler med de friske søsknene i familiene. Evalueringsskjemaene foreldre og søsken fyller ut tyder på at støttetiltaket oppleves som viktig og nyttig for deltakerne, og de fleste ønsker seg mer tid til å snakke sammen. Vi har i prosjektet også sett at søsken ofte har begrenset kunnskap om sin brors eller søsters diagnose, og misforståelsene om sykdommen er mange. Søsken beskriver sammensatte følelser knyttet til å vokse opp med en bror eller søster med sykdom. Målet med prosjektet er å bidra med økt kunnskap om søskens situasjon. Videre ønsker vi å utvikle et tiltak forankret i tidligere forskning som kan gis til de søsken som har behov for det, for eksempel i habiliterings- og/eller førstelinjetjenesten.

 

Forebyggende. Søsken bør ha rett på tilpasset informasjon og oppfølging. Til tross for at det er dokumentert at søsken har økt risiko for psykologiske utfordringer, har de hittil blitt utelatt i det norske lovverket om barn som er pårørende. For å sikre at søsken tilbys hjelp og støtte som kan virke forebyggende for senere vansker, er det avgjørende at søsken som pårørende anerkjennes som nettopp det. Søsken må gis lovfestet rett på hjelp, slik at de som har det vanskelig skal kunne fanges opp og få den støtten de har behov for. Derfor oppfordrer vi sterkt til at Stortinget vedtar at loven om barn som er pårørende til syke foreldre også blir gjeldende for barn som er pårørende til andre barn.

Av Yngvild B. Haukeland1, Krister W. Fjermestad1,2, Svein Mossige1 og Torun M. Vatne2

1Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

2Frambu senter for sjeldne diagnoser

Når en søster eller bror dør

«På høsten her nå, når skolen startet opp, så kom det en ny lærer da, som vi har i naturfag. Så begynte hun å spørre om vi har søsken, for hun visste ikke noe om det, og da spurte hun selvsagt meg da, vet du. Og jeg fikk jo panikk, jeg visste ikke hva jeg skulle si. Så jeg sa bare sånn: – Nei jeg har ingen søsken akkurat nå. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, så jeg begynte bare å gråte, og så løp jeg rett ut.»

renate-buhaug-sjaastad

Renate Buhaug Sjaastad er familieterapeut ved barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikk, avdeling Orkdal under St. Olavs Hospital.

I 2013 skrev jeg en masteroppgave i familieterapi og systemisk praksis som omhandlet søsken som pårørende til barn med kreft. To av mine tre informanter hadde en søster og en bror som døde etter et ulikt sykdomsforløp. Det å få et innblikk i deres innerste tanker og følelser gjorde et dypt inntrykk på meg. De pårørende søsknene fortalte om en verden som flere trenger bevissthet rundt, både som privatperson og fagperson.

Ikke forbeholdt eldre. I møte med barna ble døden et naturlig tema, både for de som hadde hatt søsken som hadde overlevd kreften, og for de som hadde opplevd å miste en søster eller bror. Når et barn dør blir det tydelig at døden ikke bare er forbeholdt eldre mennesker. De etterlatte søsknene opplever foreldre og eventuelt andre søsken som sørger forskjellig, skoledagen blir en utfordring, og søsknene er avhengig av hva slags relasjon de har til lærerne og helsesøster, i tillegg til andre familiemedlemmer, egne venner og øvrige nettverk.

Under intervjuene snakket barna om dagen deres søster eller bror døde. En av informantene hadde sett en gradvis forverring av det syke barnet, mens for den andre informanten kom dødsdagen brått og uventet. Søsknene hadde forskjellige opplevelser av hvor og hvordan deres søster eller bror døde. Et av barna snakket om den første kvelden broren døde, da det ble helt stille i huset: «Jeg ville ikke gå og legge meg. Pappa hadde gått og lagt seg, mens jeg og mamma var våken, men jeg ville ikke gå og legge meg. Så fikk jeg lov til å sitte ned sammen med broren min. Så sa jeg bare ifra til mamma. Så kom hun og hentet meg, og så bar hun meg opp».

Ulik uttrykksmåte. Barns sorg utrykker seg på mange måter, og sorgen inntreffer på ulikt tidspunkt. Dette kan avhenge av alder til et pårørende søsken med hensyn til forståelse av begrepet døden, hvor langt sykdomsforløpet har vært og hva slags støtteapparat og nettverk familien har rundt seg.  Et av søsknene fortalte om opplevelsen av å sitte sammen med sin døde søster som lå i kista: «Så fikk jeg sitte der litt alene da. Jeg ble knust. Det kjentes ut som hele meg knustes, for jeg ble så lei meg. Og jeg er lei meg enda».

Informantene fortalte om tomheten som var til å ta og føle på etter at de mistet en søster eller bror, og de fortalte om hvordan stemningen var i huset i tida etterpå. Videre fortalte søsknene om ulike faser i sorgen. En av dem sa: «Til å begynne med var jeg jo litt glad da for det ble jo mer meg, men nå skulle jeg selvfølgelig ønsket at jeg hadde en storebror». En av informantene hadde så vidt begynt på skolen da døden inntraff: «Men så ble jeg lei meg, for jeg møtte jo han ikke. Så når jeg ble større skjønte jeg at han var borte, og kommer ikke tilbake».

Sinne. Å kjenne på et voldsomt sinne gikk igjen hos søsknene som mistet sin søster eller bror i kreft: «Mamma og pappa ble jo så sliten for jeg ble jo så sint hele tiden. De visste jo ikke til slutt hva de skulle gjøre, men jeg fikk jo til slutt hjelp, så jeg klarte å liksom bli normal eller hva jeg skal kalle det. Ikke sånn sint og sånt. Jeg kunne være sånn lei meg og deretter sint, og så var jeg litt lei meg og sånt. Og så fikk jeg sånne skikkelige raserianfall også».

Søsknene oppdaget at både voksne og barn har ulike måter å sørge på. En av dem sa: «Det kan være annerledes for folk, det kan være forskjellig fra person til person. Noen har kjempelyst til å snakke om det. Det er sånn forskjellig, så det er egentlig ikke noe fakta. Det er liksom ikke et svar». at de syntes det var trygt å ha en engel i himmelen som var en lykkebringer i hverdagen, og som passet på dem. Søsknene kunne også snakke med sin søster eller bror som døde: «Jeg forteller hvis jeg opplever noe kjempekoselig, og så bruker jeg å snakke med han hvis jeg er sur på mamma og pappa og lei og alt sånt».

Hvordan takle døden. Å være vitne til at et kreftsykt barn dør, vekker mange tanker og reaksjoner hos pårørende søsken. Barna snakket om å møte igjen sin døde søster eller bror, og hvordan de selv tenker at de vil takle døden. En av dem sa: «Jeg er ikke redd for å dø nei, jeg er mindre redd. For liksom, han var 10 år og taklet døden veldig bra». Etterlatte søsken bærer alle på en historie, hvorpå å dele den med andre. En av mødrene skrev en tekstmelding til meg i etterkant av intervjuet: «Dattera mi synes du var god å snakke med. Det var godt at du turte å spørre om vanskelige temaer som alle unngår».

Når et barn dør rammes hele familien. Et pårørende søsken er avhengig av at både medmennesker og helsepersonell klarer å fange opp reaksjoner et pårørende søsken kan få, både i forhold til traumer som er påført og overlevelsesskyld. Dette for at pårørende søsken skal få den oppfølgingen de har behov for, sett i lys av Helsedepartementets nye lovforslag til Helsepersonellloven som spesifikt inkluderer helsepersonells plikt til oppfølging av pårørende søsken.

Studerte søsken til kreftrammede – ble selv pårørende – om Renate Buhaug Sjaastad

«Se hele meg – ikke bare det at mamma er syk!»

 

Om livskvalitet hos barn som lever med en kreftsyk forelder

Hei, jeg heter Silje og er 13 år. Jeg bor sammen med mamma, pappa og søsknene mine Per på 7 år og Lise på 5 år. Mamma fikk brystkreft da jeg var 11 år. Jeg ble veldig redd.

bilde_may_aasebo_hauken_0
Forsker May Aa. Hauken, Senter for krisepsykologi, Bergen

Mamma har fått masse forskjellige behandlinger. Først ble hun operert, så fikk hun cellegift, og så strålebehandling. Hun ble veldig dårlig og det tok lang tid – nesten hele 6 klasse. Hele familien var bare SÅ glad når hun var ferdig, for da trodde vi at alt ble som før. Men sånn ble det det ikke… Før sommeren skulle mamma på kontroll, og da fant legene ut at kreften var kommet igjen. Så måtte hun begynne på cellegift – igjen!

Nå har jeg blitt forsket på. Jeg skulle svare på en haug med spørsmål for at forskerne skulle lære mer om hvordan barn som har en mor eller far med kreft har det. Spørsmålene handlet om hvordan jeg har det med kroppen min, om hvordan jeg føler meg og hva jeg synes om meg selv. De spurte også om hvordan jeg har det med familien min, vennene mine og på skolen. Noen spørsmål handlet om hva jeg tenkte om sykdommen til mamma.

Du lurer kanskje på hva jeg svarte?

Det ER kjipt å ha en mamma med kreft. Men selv om jeg noen ganger er både redd, føler meg alene og kjeder meg, så kan jeg også le og ha det gøy. Jeg er redd for at kreften til Mamma skal bli verre, og jeg er ganske ofte lei meg. Noen sier at dette er fordi jeg begynner å bli ungdom, men jeg tror jeg har det litt vanskeligere enn venninnene mine fordi mamma er syk.

Jeg synes jeg takler mammas sykdom ganske godt, og det er ok at andre vet at hun er syk. Mange sier at jenter på min alder sliter med selvtilliten, men jeg føler meg egentlig ganske bra. Jeg liker meg selv, jeg, og egentlig er jeg ganske stolt over meg selv. Det kan jo hende at jeg er blitt litt mer ‘voksen’ på en måte. Jeg har jo klart masse selv om mamma er syk, og det er jo bra.

Etter at mamma ble syk, har jeg også følt meg mere syk. Jeg har ganske ofte vondt i magen eller i hodet, og jeg føler meg ofte trøtt og sliten. Vennene mine har det ikke sånn.

Selv om mamma er syk, synes jeg likevel familien vår har det fint sammen. Når en viktig person i familien blir syk, sånn som mamma, så tror jeg kanskje at en liksom blir mere glad i hverandre hvis du forstår? Fordi en plutselig skjønner at en du er veldig glad i kan dø… Det tenkte jeg ikke på før…Når vi er sammen, har vi det ganske hyggelig. Vi krangler ikke så ofte, men litt… – og foreldrene mine behandler meg ikke noe annerledes enn før.

Jeg ofte sammen med vennene mine selv om mamma er syk. Jeg har det fint sammen med dem, og jeg tror de liker meg godt også. Likevel føler jeg meg av og til litt annerledes enn dem fordi vår familie har det sånn….

Det jeg synes er aller vanskeligst nå, det er skolen. Jeg klarer oppgavene og sånn ganske greit, men jeg synes bare det er vanskelig … Det er vanskelig å konsentrere seg i timene fordi jeg ofte tenker på hvordan det vil gå med mamma, med pappa og med meg… Jeg er ganske redd for at behandlingen ikke virker, at kreften skal spre seg enda mer og at mamma kommer til å dø….. Før synes jeg at skolen bare var gøy, men sånn er det ikke lengre…Nå er det mer stress. Jeg har jo ikke vært noe særlig borte fra skolen på grunn av mamma, men er likevel ganske redd for å ikke klare skolearbeidet og få dårlige karakterer.

Forskerne sa at disse forskjellige ‘delene’ i livet mitt til sammen sier noe om hvordan hele meg har det. De kaller det livskvalitet. Da er det visst sånn at hvis du har det dårlig på ett eller flere områder, så kan det på en måte ‘smitte over’ til de andre områdene – og altså over på hele livskvaliteten. Jeg synes jeg har det dårligst på hvordan jeg har det inni meg, med kroppen min og på skolen. Men jeg har et ganske godt selvbilde, og så har jeg det bra med familien min og vennene mine. Det viser jo at går an å ha det både dårlig og bra på en gang, liksom. Rart.…

Jeg synes det er viktig at de voksne spør om hvordan jeg har det med hele meg. Da kan de finne ut hva som er bra og kanskje lettere hjelpe meg med det som er kjipt. For eksempel, en kveld sa mamma at både barn og voksne kan bli veldig trøtte eller få vondt i hodet hvis de har mange triste tanker. Da kan det hjelpe å snakke. Det gjorde vi, og så fortalte jeg mamma litt om det jeg har fortalt til dere. Vi ble enig om at mamma og pappa skulle snakke med læreren om hvordan jeg har det på skolen. Jeg syns det er kleint å tenke på at de skal snakke med læreren om meg, men jeg håper at det hjelper og at det blir litt mindre stress med oppgaver og sånt.

Nå som du vet litt mer om hvordan jeg har det, så håper jeg at du kan bruke det når du treffer andre barn som har en mor eller far med kreft. Det tror jeg kan hjelpe ganske mye, for det er jo vi barna selv som best vet hvordan vi selv har det.

Ha det!
NB! Dette er en fiktiv historie som bygger på resultatene fra artikkelen: «Anxiety and the Quality of Life of Children Living with Parental Cancer» som er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing.