hverdag

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.

 

#mammasyk #trengerskyss #anyone

 

Når alvorlig syke foreldre oppdaterer status på sosiale media

Åpenhet rundt alvorlig sykdom kan være godt for den syke og deres pårørende. Flere velger å dele informasjon på sosiale media om sin helsemessige situasjon – og får tilbakemeldinger i form av verdifulle støtteerklæringer, oppmuntringer og gode ord. Samtidig kan det være vanskelig å vurdere hvilke positive eller negative konsekvenser det kan ha for barn når en alvorlig syk forelder publiserer sykdomsrelaterte innlegg. Sykdomsblogging er ikke for alle, men kan være som medisin dersom det håndteres riktig[1].

Tove Sandvik Aukland-okt13

Tove Sandvik Aukland, BarnsBeste

Positive tilbakemeldinger og støtteerklæringer til den syke på sosiale medier, kan gi positiv effekt også for den friske forelderen og barn som ser og leser. Men sett fra barnets perspektiv; hva kan det være lurt å tenke gjennom før man publiserer innlegg på sosiale media om sin egen eller nære familiemedlemmers diagnose, sykdomsrelaterte bilder eller alvorlige prognoser?

Barn og unge som er pårørende ønsker en så normal hverdag som mulig. De kan oppleve mors eller fars alvorlige sykdom som skremmende eller flaut, men de ønsker trygghet og forutsigbarhet. De er på sosiale media som for eksempel blogg eller Facebook. Om de ikke har egen profil, så har deres venner eller klassekamerater det. Noen av disse barna kan oppleve å bli konfrontert med nærgående sykdomsrelaterte bilder eller helseinformasjon om sin mamma, pappa, bror eller søster – kanskje helt uforberedt. Det er ikke alle som informerer sine nærmeste før de poster sine innlegg. Hva gjør det med et barn å se bilde av fars selvskading eller mors kreftsvulst i kombinasjon med teksten «Føler meg elendig»?

Sett fra barns perspektiv kan det å oppleve åpenhet og å motta alderstilpasset informasjon direkte fra den syke – eventuelt i en samtale med helsepersonell – være bedre enn at det uforberedt leser et innlegg på Facebook eller på en blogg. Etiske refleksjoner rundt hvordan innhold kan påvirke barnet kan bidra til at den alvorlig syke forelderen ser gjennom tekst og bilde en gang til, justerer eller rett og slett unnlater å poste innlegg. Barn trenger hjelp til å forstå og forutse utfallet av sykdommen hos mor eller far, og kan gjennom å få direkte og tilpasset informasjon bli trygget og føle seg inkludert[2].

I en krisesituasjon der sykdom rammer, er det ikke alltid helt overveid hva man deler med andre. I familier med alvorlig sykdom kan det være lurt å avklare på forhånd hva som kan være ok å dele på sosiale medier og hva man bør unngå. Et innlegg som forteller om bedring i mors eller fars helse kan skape glede og gode forventninger. Det motsatte kan skape sorg og redsel. Forstår barnet budskapet? – Har man sammen reflekterer rundt hvordan relasjoner kan påvirkes? Hvis ikke kan det bidra til å skape enda mer usikkerhet og utrygghet for barnet. Har kreften spredt seg? Skal pappa opereres? Kan de ikke gjøre noe mer?

Barn og unge som er pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter[3]. Samtidig kan det være flere i den sykes sosiale nettverk som ønsker å bidra, men blir stående på sidelinjen av ulike årsaker. Kreftforeningen har undersøkt hvilke typiske gjøremål kreftrammede har behov for hjelp til; blant annet barnepass, husvask og matlaging[4]. Gjennom å opprette og benytte seg av en hemmelig/lukket gruppe på Facebook kan det bli enklere for den syke selv og familien å be om praktisk hjelp – og ikke minst bli tilbyd hjelp.

 

Hvilke tips og råd kan man så gi til en alvorlig syk forelders bruk av sosiale media?

Generelle tips og råd til pasient og pårørende finner man i «Veileder for bruk av sosiale medier»: Informasjon i sosiale medier, i en blogg eller i andre kanaler kan være vanskelig, noen ganger umulig, å fjerne når den først ligger ute på internett. Sosiale medier gjør det mulig å dele fotografier, videoer og kommentarer med tusenvis av andre brukere. Husk å ikke formidle opplysninger om andre pasienter / brukere uten deres samtykke. Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og som hovedregel samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder mv. om den det gjelder ber deg om det. Hvis du er i tvil om noe er sensitivt – ikke skriv om det. Det er bedre å skrive litt for lite enn litt for mye. Hvis du er opprørt, la det du skriver ligge noen dager og tenk deg om før du publiserer det. Når det først er publisert, kan det være for sent å angre[5].

 

I tillegg – og sett i et barn som pårørende-perspektiv – kan følgende råd og tips til alvorlig syke foreldre (og deres nærmeste) om bruk av sosiale medier være nyttige:

  • Husk at bruk av sosiale medier kan gi noen utfordringer, blant annet knyttet til personvernet. I personopplysningsloven finner man lovverk knyttet opp til retten å kunne kontrollere når, hvordan og hvor mye informasjon om egen person som kan spres til andre[6]. For bilder gjelder egne bestemmelser[7].
  • Tenk nøye gjennom og vurder hva du deler, til hvem, hvordan og hvorfor. Hva er greit og hva er ikke greit?
  • Vurder hvordan bilde og tekst kan påvirke relasjonen mellom deg og ditt barn
  • Snakk med barnet ditt for å forsikre deg om at det forstått innholdet i det du ønsker å poste eller publisere
  • Vurder sammen med barnet hva som kan være viktig og riktig for dere som familie å dele. Lag tydelige og konkrete grenser
  • Ta barnets perspektiv før du poster innlegg og prøv å forestill deg hvilke positive og negative tanker og følelser som kan dukke opp. Både på kort og lang sikt
  • Tenk gjennom hvilke reaksjoner barnet kan få fra venner, skolekamerater og andre voksne? Er de forberedt på spørsmål? Og vet de hva de skal svare?
  • Lytt, se og ta deres meninger på alvor. Dersom barnet har motforestillinger, respekterer du dette og lar være å publisere. Beskytt deg selv og dine barn
  • Har dere som familie behov for praktisk hjelp i hverdagen? Opprettelse av en hemmelig gruppe på Facebook kan bidra til at det blir enklere å både be om hjelp og å bli tilbudt hjelp fra familie og nettverk, for eksempel skyss for «Petter» til trening.

 

 

 

Les mer om sosiale medier på:

Kreftforeningen:

http://www.kreftforeningens-blogg.no/2014/07/tips-til-deg-som-vil-blogge/

Mediatilsynet – Har du barn på sosiale medier? – Dette bør du vite:

http://www.medietilsynet.no/globalassets/publikasjoner/2015/har-du-barn-paa-sosiale-medier_2014.pdf

Mediatilsynet – Sosiale medier:

http://www.medietilsynet.no/barn-og-medier/sosiale-medier/

NRK Livsstil:

http://www.nrk.no/livsstil/instagram-stopper-sykdomsbilder-1.10900196

www.slettmeg.no

 

Fotnoter:

[1] http://blogg.tidsskriftet.no/2012/09/05/sykdomsblogging-et-sjansespill-verdt-a-delta-i

[2] https://krisepsyk.no/media/Barn_og_unge_som_parorende.pdf

[3] https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende-resultater-fra-en-multisenterstudie

[4] https://kreftforeningen.no/beomhjelp

[5] https://ehelse.no/veileder-sosiale-medier

[6] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/personvern

[7] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/bilder-pa-nett

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.

 

 

 

 

 

«Når jeg ser han, får jeg sånn stikk i hjertet»

«Barn må snakke med andre voksne – jeg skulle ønske de bare visste hva det er for noe … skulle ønske det hadde vært en å prate med …»

«Viktig at alt ikke er forferdelig – samtidig som
det innimellom er ganske ille!»

Dette er sitater fra barn og ungdommer som deltok i en levekårsundersøkelse basert på intervjuer med barn og ungdommer i alderen 10-17 år. Barna har det felles at en eller begge foreldre strever med rusmiddelproblemer. Dette innlegget tar utgangspunkt i resultatene fra denne undersøkelsen og bygger altså på barnas egne uttalelser.

Elin Kufås og Marius Sjømæling

Elin Kufås og Marius Sjømæling har utført en kvalittativ studie om barn som har foreldre med rusmiddelproblemer.

Usikkerhet og uforutsigbarhet i hverdagen var et viktig tema for de barna og ungdommene vi snakket med. Erfaringer med svik, skuffelser og brutte avtaler er gjennomgående tema. For mange av barna og ungdommene medfører det manglende tillit til foreldre og andre barn og voksne. Eller det går ut over egen selvfølelse. Det tar lang tid før barn forstår hva som foregår og hva som ligger bak uforståelig atferd hos forelderen med rusmiddelproblemer. Barn og ungdom bruker krefter på å hjelpe foreldre i hverdagen, som å ta ansvar for at søsken kommer i barnehage eller skole og sørge for mat til familien og seg selv. De bidrar også til å redusere konflikter mellom de voksne, for eksempel ved å unnlate å søke tilflukt hos rusfri forelder når situasjonen hos den som ruser seg egentlig tilsier at det er betydelig bedre for barna selv hos den rusfrie voksen. Noen barn og ungdom finner etter hvert smarte strategier for å dekke egne behov.

«… det eneste du trenger, egentlig – hvis du er i en sånn situasjon, liksom – er noen å gå til».

Både livssituasjonen til barna og ungdommene og hvordan de selv er som personer, er forskjellige. På den måten påvirkes hverdagen ulikt hos de forskjellige barn og ungdommene. Barna og ungdommene viste omsorg for forelder med rusmiddelproblemer. De som hadde foreldre som fortsatt ruset seg, var veldig opptatt av at disse måtte ta imot hjelp, «kan hun ikke bare slutte!»

Trygge voksne. I tillegg til behovet for andre trygge voksne å ty til, «et sted å stikke», er barna og ungdommene opptatt av at de ikke alltid forsto hva som foregikk. At de ikke fikk forklaring på foreldreatferd og at det tok lang tid å forstå situasjonen. Mange hadde strukket seg langt for å bistå foreldre og selv blitt neglisjert og ikke fått nødvendig omsorg i slike situasjoner.

Å flytte i fosterhjem hadde vært fint for noen. Andre var redd for slike tiltak. «Jeg husker at jeg var ganske redd for at jeg skulle bli tatt fra familien min. Når man hører om barnevernet, så – jeg husker ikke at de sa noe – men jeg husker at jeg var redd for å bli tatt fra familien min sånn …»

Utsagn som går igjen er «Jeg har i alle fall lært at man aldri må stole på en alkoholiker». I kombinasjon med manglende åpenhet, informasjon og forståelse medfører slike erfaringer en sterk opplevelse av å være alene om rusmiddelproblemene i familien. For mange har det ført til store bekymringer for foreldres og familiens situasjon, lav tillit til andre, lav selvfølelse og gjennomgripende dyp ensomhet.

Helt i tråd med kjent kunnskap, var det flere som rapporterte dårlig økonomi og mangel på muligheter for å gjøre trivelige ting.

Egne arenaer. Barna og ungdommene snakker om egne arenaer. For mange har treffsteder, leire eller grupper med barn, ungdommer og familier med lignende erfaringer hatt avgjørende betydning for å endre oppfattelsen av seg selv og problemene i familien.

Noen vektlegger skolen som den arenaen som gir håp for fremtiden. For andre er relasjonen til venner helt avgjørende for selvfølelsen, hverdagsmestring, gleden og meningen med livet.

Helsepersonell som møter mødre og fedre med rusmiddelproblemer har mer å gjøre!

Har hørt unnskyldningene. Barna og ungdommene vet at mange foreldre ruser seg, også mellom konsultasjoner hos behandlere. De har erfart at det er vanskelig å stole på han/hun som ruser seg. De har hørt «unnskyldningene» til mor og far. Barn og ungdom har ikke den type kunnskap og informasjon om egen og familiens situasjon og muligheter som helsepersonell har. De vet ikke om helsepersonellet til mor eller far er til å stole på. Ofte vet ikke barn og ungdom helt hva rollen til helsepersonell er i mor eller fars liv. Vi mener at helsepersonell må bli modigere til å snakke om barns oppfattelser og erfaringer med disse «sannheter» og om rusens konsekvenser for deres hverdag med foreldre som går i behandling. Motiver de voksne til å snakke med egne barn, slik at barna og ungdommer kan få informasjon og kunnskap for egen del og gi barna og ungdommene informasjon om arenaer, tilbud og tiltak som kan være hjelpsomme. La barna delta i samtaler om hjelpetiltak for familien, barna vil bli inkludert. Barn og ungdom i familier med rusmiddelproblemer har det verre enn hva foreldre og helsepersonell tror.

Elin Kufås og Marius Sjømæling

 

Kunnskapsbaserte fagprosedyrer på formell høring

Av: Signegun Romedal, Tove Sandvik Aukland, Endre Bjørnestad Havåg og Eivind Thorsen

Landets mange sykehus jobber ulikt når de skal ta imot og støtte pasientenes barn.I dag sendes fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet på høring. Arbeidet har vært en gedigen dugnad. Målet er at barn som pårørende skal få en mer helhetlig oppfølging uansett hvor de bor i Norge.

Barn som pårørende-arbeidet har fått økt oppmerksomhet de siste årene. Lovbestemmelsene fra 2010 ga helsepersonell en plikt til å ivareta barna til pasientene sine. Det de også gjorde var å gi helsetjenestene en plikt til å gi egne arbeidstakere muligheten til å ta vare på barna, og påse at de faktisk gjør dette i praksis.

 I spesialisthelsetjenesten er det fagprosedyrene som beskriver hvordan de medisinske og helsefaglige aktivitetene skal utføres. Fagprosedyrene binder på en måte sammen oppgavene, rollene og ansvaret i et sykehus – fra ledelse til helsepersonell – slik at de ender ut i et godt helsetilbud til de av oss som trenger det. Helseforetakene og sykehusene har laget titusenvis av fagprosedyrer gjennom årene. Det har imidlertid vært et problem at arbeidet med prosedyrene ikke alltid har vært så koordinert og samordnet som man skulle ønske – verken internt i, eller på tvers av sykehusene.

 Dette oppdaget vi ganske tidlig da vi for en tid tilbake begynte å samle inn prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet fra de ulike helseforetakene i landet. Bakgrunnen for innsamlingen var flere forespørsler BarnsBeste hadde fått om å komme med anbefalinger for hvordan fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet burde se ut. Vi satte i gang en innsamling av prosedyrer gjennom BarnsBestes koordinatornettverk – nasjonalt nettverk for koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten – og tenkte at de kunne gi oss en god oversikt over gjeldende praksis.

 Innsamlingen avdekket imidlertid et stort mangfold av prosedyrer, både i form og innhold. Det varierte hvor omfattende de var, om de omhandlet helhetlige pasientforløp eller deler av forløp. Og ikke minst hvor gyldige de var for ulike pasientgrupper. Et annet inntrykk vi satt igjen med var at prosedyrene enkelte steder manglet nødvendig legitimitet i egen virksomhet – selv om de var vedtatt av øverste ledelse. Virkeligheten vi fikk et innblikk i bekreftet på mange måter et mer generelt inntrykk av at selv om det gjøres mye bra arbeid for barna, er barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten fremdeles noe tilfeldig og fragmentarisk.

fagrådgiver Signegun Romedal

Signegun Romedal, fagrådgiver, BarnsBeste

 Erkjennelsen av at fagprosedyrer kan samordnes og koordineres bedre er det etter hvert mange som har kommet til. Fagdirektørene ved de regionale helseforetakene ønsker seg en koordinering, kvalitetssikring og deling av fagprosedyrer i Norge. Derfor etablerte de i 2009 et nasjonalt nettverk for fagprosedyrer i samarbeid med Kunnskapssenteret, som på sin side bidro med et eget prosjekt som støtter arbeid med å lage fagprosedyrer etter kunnskapsbaserte prinsipper (www.fagprosedyrer.no). Kunnskapsbasert praksis er mer og mer en ønsket utvikling i Norge. Også i utviklingen av fagprosedyrer. Derfor var det naturlig for oss at et initiativ for å utvikle anbefalte prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet, burde ha sin base i prinsippene for kunnskapsbasert praksis.

De kunnskapsbaserte fagprosedyrene som i dag sendes ut på høring har blitt til gjennom et omfattende samarbeid. Initiativet har sin tilslutning fra det nevnte koordinatornettverket, hvor alle aktuelle helseforetak pluss de største private sykehusene i landet er representert. Selve utviklingsarbeidet har skjedd i et samarbeid mellom Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs Hospital, Sykehuset Innlandet, Sørlandet Sykehus, Kunnskapssenteret og BarnsBeste. Prosedyrene består av en overordnet prosedyre for barn som pårørende og fire underprosedyrer: Kartlegging, Tiltak internt, Samhandling og Bekymringsmelding. De korte, konsise og handlingsrettede for å kunne brukes i en praktisk hverdag. Og de er laget for å fungere i en sammenheng med hverandre.

Det er ikke fritt for at vi er spente på hvordan prosedyrene blir mottatt når de nå forlater en intensiv arbeidsprosess og skal studeres av andre enn oss som har jobbet med dette. Det er litt skummelt å åpne opp for andres meninger på et så stort prosjekt som dette. Samtidig håper vi på mange og konkrete tilbakemeldinger. Vi trenger innspillene for å gjøre prosedyrene så gode som mulig.

 Til sist vil vi benytte anledningen til å takke de fire helseforetakene som er involvert i utviklingen av prosedyrene – og Kunnskapssenteret selvfølgelig. Dere har alle gjort en formidabel jobb. Og hvis vi alle står på litt til vil «kunnskapsbaserte fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten», være tilgjenglig for utpakking på www.fagprosedyrer.no før julaften.