prosjekter

Kunnskapsbaserte fagprosedyrer på formell høring

Av: Signegun Romedal, Tove Sandvik Aukland, Endre Bjørnestad Havåg og Eivind Thorsen

Landets mange sykehus jobber ulikt når de skal ta imot og støtte pasientenes barn.I dag sendes fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet på høring. Arbeidet har vært en gedigen dugnad. Målet er at barn som pårørende skal få en mer helhetlig oppfølging uansett hvor de bor i Norge.

Barn som pårørende-arbeidet har fått økt oppmerksomhet de siste årene. Lovbestemmelsene fra 2010 ga helsepersonell en plikt til å ivareta barna til pasientene sine. Det de også gjorde var å gi helsetjenestene en plikt til å gi egne arbeidstakere muligheten til å ta vare på barna, og påse at de faktisk gjør dette i praksis.

 I spesialisthelsetjenesten er det fagprosedyrene som beskriver hvordan de medisinske og helsefaglige aktivitetene skal utføres. Fagprosedyrene binder på en måte sammen oppgavene, rollene og ansvaret i et sykehus – fra ledelse til helsepersonell – slik at de ender ut i et godt helsetilbud til de av oss som trenger det. Helseforetakene og sykehusene har laget titusenvis av fagprosedyrer gjennom årene. Det har imidlertid vært et problem at arbeidet med prosedyrene ikke alltid har vært så koordinert og samordnet som man skulle ønske – verken internt i, eller på tvers av sykehusene.

 Dette oppdaget vi ganske tidlig da vi for en tid tilbake begynte å samle inn prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet fra de ulike helseforetakene i landet. Bakgrunnen for innsamlingen var flere forespørsler BarnsBeste hadde fått om å komme med anbefalinger for hvordan fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet burde se ut. Vi satte i gang en innsamling av prosedyrer gjennom BarnsBestes koordinatornettverk – nasjonalt nettverk for koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten – og tenkte at de kunne gi oss en god oversikt over gjeldende praksis.

 Innsamlingen avdekket imidlertid et stort mangfold av prosedyrer, både i form og innhold. Det varierte hvor omfattende de var, om de omhandlet helhetlige pasientforløp eller deler av forløp. Og ikke minst hvor gyldige de var for ulike pasientgrupper. Et annet inntrykk vi satt igjen med var at prosedyrene enkelte steder manglet nødvendig legitimitet i egen virksomhet – selv om de var vedtatt av øverste ledelse. Virkeligheten vi fikk et innblikk i bekreftet på mange måter et mer generelt inntrykk av at selv om det gjøres mye bra arbeid for barna, er barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten fremdeles noe tilfeldig og fragmentarisk.

fagrådgiver Signegun Romedal

Signegun Romedal, fagrådgiver, BarnsBeste

 Erkjennelsen av at fagprosedyrer kan samordnes og koordineres bedre er det etter hvert mange som har kommet til. Fagdirektørene ved de regionale helseforetakene ønsker seg en koordinering, kvalitetssikring og deling av fagprosedyrer i Norge. Derfor etablerte de i 2009 et nasjonalt nettverk for fagprosedyrer i samarbeid med Kunnskapssenteret, som på sin side bidro med et eget prosjekt som støtter arbeid med å lage fagprosedyrer etter kunnskapsbaserte prinsipper (www.fagprosedyrer.no). Kunnskapsbasert praksis er mer og mer en ønsket utvikling i Norge. Også i utviklingen av fagprosedyrer. Derfor var det naturlig for oss at et initiativ for å utvikle anbefalte prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet, burde ha sin base i prinsippene for kunnskapsbasert praksis.

De kunnskapsbaserte fagprosedyrene som i dag sendes ut på høring har blitt til gjennom et omfattende samarbeid. Initiativet har sin tilslutning fra det nevnte koordinatornettverket, hvor alle aktuelle helseforetak pluss de største private sykehusene i landet er representert. Selve utviklingsarbeidet har skjedd i et samarbeid mellom Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs Hospital, Sykehuset Innlandet, Sørlandet Sykehus, Kunnskapssenteret og BarnsBeste. Prosedyrene består av en overordnet prosedyre for barn som pårørende og fire underprosedyrer: Kartlegging, Tiltak internt, Samhandling og Bekymringsmelding. De korte, konsise og handlingsrettede for å kunne brukes i en praktisk hverdag. Og de er laget for å fungere i en sammenheng med hverandre.

Det er ikke fritt for at vi er spente på hvordan prosedyrene blir mottatt når de nå forlater en intensiv arbeidsprosess og skal studeres av andre enn oss som har jobbet med dette. Det er litt skummelt å åpne opp for andres meninger på et så stort prosjekt som dette. Samtidig håper vi på mange og konkrete tilbakemeldinger. Vi trenger innspillene for å gjøre prosedyrene så gode som mulig.

 Til sist vil vi benytte anledningen til å takke de fire helseforetakene som er involvert i utviklingen av prosedyrene – og Kunnskapssenteret selvfølgelig. Dere har alle gjort en formidabel jobb. Og hvis vi alle står på litt til vil «kunnskapsbaserte fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten», være tilgjenglig for utpakking på www.fagprosedyrer.no før julaften.

 

Forskning om barn som pårørende
Bente Hjemdahl, stipendiat

Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

av Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

Helseminister Bent Høie holdt åpningstale under den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i Oslo i mai, hvor mer enn 400 deltakere var tilstede. Han viste da til den store studien som pågår ved 5 ulike sykehus i Norge: ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”. Helseministeren beskrev multisenterstudien som en nasjonal og internasjonal viktig satsning på forskning om barn som pårørende. At helseministeren kjenner prosjektet, og fremhever det, er både viktig og hyggelig. Hva man finner ut, og hva man skal gjøre med det, blir kanskje ikke udelt hyggelig, men viktig blir det garantert!

Hvorfor dette prosjektet?
De ulike helselovene skjerper helsepersonells plikt til å ivareta barn av alvorlig syke. Denne forpliktelsen går kort ut på å undersøke hvordan barna til disse pasientene har det, og å følge opp deres behov. Sykehusene er også lovpålagt å ha barneansvarlig ansatt på enheter hvor det er pasienter med alvorlig syke. Plikt til å undersøke barns situasjon gjelder så vel helsepersonell som barneansvarlige, så lovverket skulle gi gode muligheter til kvalitetssikring.
Etter at de ulike helselover hadde fått virke en tid, satt Barns Beste i 2010 fingeren på et viktig poeng: Virker loven etter sin hensikt? Får barna og foreldrene hjelpen de har behov for i tråd med lovens bokstav? Hvordan er situasjonen for barn og familien når en av foreldrene er alvorlig syk? Barns Beste tok initiativ til at dette skulle undersøkes. Snøballen begynte å rulle i de ulike departementer og direktorater: Norges Forskningsråd lyste i 2011 ut 20 millioner i forskningsmidler øremerket barn som pårørende. Professor og psykiater Torleif Ruud ved Ahus tok utfordringen, søkte og ble innvilget 9 millioner til multisenterstudien ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”.

Hvor?
De sykehusene som deltar i studien i tillegg til Akershus Universitetssykehus (som har prosjektledelse), er Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus/Rogaland A-Senter, Vestre Viken og Sørlandet sykehus. I forskningsgruppa rundt prosjektet er også Barns Beste og R-Bup representert. Prosjektet finansierer 2 doktorgradsstipendiater og 1 postdoc .stipendiat. I tillegg er 1 doktorgradsstipendiat finansiert av Helse Nord, og Sørlandet sykehus bidrar med 1 doktorgradsstipendiat, sistnevnte undertegnede. Ut over dette bidrar hvert sykehus med egen lokal koordinator for prosjektet. Prosjektet har vært gjennom sentrale og lokale godkjenninger, og man kom i gang med datainnsamling de fleste steder våren 2013. Datainnsamling blir gjort av disse og lokale prosjektmedarbeidere, som er erfarne klinikere, forskere eller masterstudenter.

Hva gjør vi?
Prosjektets hovedmål er å undersøke hvordan barn av alvorlig syke har det, og hva familiene har behov for av hjelp. Pasienter som er foreldre til barn under 18 år blir invitert til å delta i studien. Dette er pasienter som er henvist til poliklinikk eller innlagt ved døgnpost innenfor de ulike sykdomsgrupper rus, psykiatri eller kreft/nevrologi. I tillegg til pasienten, ønsker vi å inkludere barn (over 8 år), den andre forelderen, førskolelærer/lærer og pasientens behandler i studien. Til sammen ønsker vi å inkludere 900 familier, fordelt med 180 familier pr sykehus. Dette vil si 60 familier innenfor rus, 60 familier innenfor psykiatri, og 60 familier innenfor somatikk (nærmere bestemt kreft/nevrologi). Dette er et ambisiøst mål, med stort og påkrevd engasjement blant prosjektmedarbeiderne ved alle 5 sykehus!

Hvordan gjør vi det?
Selve spørreskjemaet er sammensatt av mange forskjellige instrumenter, dvs sett av spørsmål som fanger opp ulike ting som helse, ansvarsoppgaver, livskvalitet etcetera. Informantene fyller ut skjema på iPad, som prosjektmedarbeiderne har med til avtalt sted. Spesielt barna er veldig fortrolige med bruk av iPad, men alt i alt går utfylling veldig greit.

Hvordan er status så langt?
Målet er ambisiøst, vi har et stykke igjen til 900. Sluttstrek for datainnsamling er imidlertid satt til utgangen av 2014. Vi håper å få med så mange som mulig innen den tid. Mange pasienter, barn og friske foreldre er positive til å delta i prosjektet. Mange uttrykker at de synes at barna er et viktig (og ofte underkommunisert) tema når de møter helsepersonell. Uansett sykdom eller lidelse, så er det en familie rundt pasienten som alle er berørt av sykdommen som har rammet dem. Barna er spesielt sårbare når en av foreldrene er alvorlig syke, og har en stemme det er viktig å få frem i et hektisk helselandskap.
Det er altså mange som mener at prosjektet er viktig. Som forsker er det spesielt godt å se et stort engasjement blant familiene selv, spesielt blant barna. De skjønner virkelig poenget med å bidra til forskning, slik at kanskje andre barn kan få hjelp når mamma eller pappa er syk.
Vi opplever også at helseforetakene er positive til prosjektet, og at så vel ledere som klinikere ser at barn som pårørende er et viktig tema. Det er utviklet prosedyrer og retningslinjer i tråd med lovverk ved de ulike sykehus, for å møte kravene om å ivareta barn som pårørende. Da blir det veldig viktig å finne ut hva helsevesenet og den enkelte helsearbeider konkret bidrar med for å identifisere og hjelpe barn av alvorlig syke.
Om det er samsvar mellom lover, regler og sykehusprosedyrer – og barnas reelle behov for hjelp, er likevel et svært viktig mål ved studien. Når sluttstreken settes for prosjektet, håper jeg at vi har fått med så mange som mulig, både av barn, pasienter, pårørende, klinikere og lærere. Alle informantene vil bidra til at barnas stemmer kommer frem. Det er barns stemme som vil fortelle om vi er på rett vei, og om vi gjør jobben vår med å ivareta barn som pårørende.

God barnesommer til alle!

Hvordan snakke med barn som har syke foreldre?

 

fagrådgiver Signegun Romedal

av Signegun Romedal, fagrådgiver, BarnsBeste

Snakketøyet er et digitalt verktøy utviklet for å trygge voksne og barn når foreldre er syke. BarnsBeste har utviklet dette i samarbeid med Superego AS.

Hva skal til for at du tar opp barnas situasjon med foreldre som er syke eller ruser seg? Og hva skal til for at du snakker med barna selv, enten du er helsepersonell, lærer, trener, nabo eller en annen voksen som møter barna eller ungdommen der de er?

 

«Det gjorde så godt å møte voksne som viste at de brydde seg, som hadde tid og som snakket med meg på en måte som jeg forsto.»

BarnsBeste – nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende har i samarbeid med psykiater Anne Kristine Bergem og barnepsykolog Svein Øverland utviklet «Snakketøyet». Dette verktøyet er en starthjelp i å snakke med foreldre og med barn. Erfaringer fra voksne barn som pårørende har vært et viktig bidrag inn i arbeidet. Gjennom kontakten vår med helsepersonell, spesielt i voksentjenestene, vet vi at mange opplever seg usikre på hvordan de best kan gå fram i møte med familiene. Her vil vi komme med noen tips på veien – litt om forberedelser, litt om tilnærming og litt om hva som er lurt å tenke på relatert til ulike aldersgruppene. Vi har et ønske om at ”Snakketøyet” skal være et enkelt, konkret og tilgjengelig verktøy.

Vi har valgt å konsentrere oss om tre samtalesituasjoner. Det ene er når helsepersonell møter foreldre der foreldrerolle og barnas situasjon er tema. Så er det når helsepersonell møter barn og ungdom. Den siste samtalesituasjonen er når andre voksne – i nabolaget, på trening, i barnehagen, på skolen eller andre steder møter barna er i løpet av dagen. Dette handler i utgangspunktet om friske barn som trenger ærlig og konkret informasjon om den foreldres sykdom og behandling, om hva dette vil si for hverdagslivet til hele familien og informasjon om hva som vil skje fremover. I tillegg gir vi tips til hvordan du kan gjennomføre en samtale med barna om bekymring og hva du gjør når du er alvorlig bekymret.

Foreldrene er som oftest de beste til å informere sine barn, men de kan ha behov for å reflektere sammen med helsepersonell om barnas behov og verdien av å inkludere barna. I den krevende livssituasjonen de selv er i kan de ha ekstra behov for støtte og veiledning på hvordan dette kan gjøres. Som helsepersonell har du god mulighet til å motivere foreldre til å snakke åpent med barna, og å støtte dem på hva de faktisk får til som foreldre.

«Ikke vær eksperter! Jeg ble trygg med en gang mammas behandler sa til meg at han også kunne gjøre feil eller si noe feil. Da skjønte jeg at det gikk bra å si noe.»

Det er ofte lite som skal til for å gjøre en stor forskjell for barna. De trenger at voksne ser dem og er opptatt av å høre deres tanker, følelser og opplevelser.

«De voksne trenger ikke alltid ha et sva. Bare å snakke om det viser at du tåler å høre»

Det første som møter deg når du åpner opp «Snakketøyet» er en voksen mann på en benk sammen med en liten gutt. De har satt seg i samme høyde og blikkene deres er festet et sted foran dem. Tydelig litt undrende, litt usikre på situasjonen, men med et klart ønske om kontakt og interesse for hva den andre vil si.

«Snakketøyet» skal på en enkel måte gi deg kunnskap, gnist og pågangsmot til å ta opp barnas situasjon med foreldrene. Det skal også motivere deg til å snakke med barna dersom foreldrene ønsker det. Vi kom frem til et slagord for hele samtaleverktøyet: «For å trygge voksne og barn når foreldre er syke». Det er det det handler om. Vi håper at «Snakketøyet» kan gi deg tryggheten du trenger for å møte foreldre og barn der de er. Og at du selv vil erfare at det først og fremst handler om å være oppriktig engasjert, ærlig og tilstede for familiene og det de trenger der og da.

«Hold ut – gi aldri opp å nærme deg barn som har det vondt. Det gikk veldig lang tid før jeg ble trygg nok til å si noe om hvordan det egentlig var hjemme hos oss.»

Lansering av «Snakketøyet» skjer på skandinavisk konferanse om barn som pårørende i dag 28. mai.

Er ikke barn viktige nok?

av Tormod Rimehaug
Førsteamanuensis RKBU Midt-Norge, NTNU
Psykologspesialist BUP Levanger, Nord-Trøndelag

Bare sju prosent journalfører opplysninger om barna når voksne kommer på sykehus i Tromsø og 24 prosent på Sørlandet ifølge NRK Puls nylig. Ingen mener at barn ikke er viktige hvis de blir spurt konkret og tenker seg om. Men vi har et problem når tjenestene opptrer slik i praksis tross et lovkrav om å snakke med pasienter om barna deres og foreldrerollen. Vi har ingen grunn til moralisere. Vi har derimot god grunn til å bruke og utvikle implementeringskunnskapen vår.

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis/ psykologspesialist BUP

Tormod Rimehaug
Førsteamanuensis RKBU Midt-Norge, NTNU
Psykologspesialist BUP Levanger, Nord-Trøndelag

Er det gjennomførbart?
Vi må analysere hvorfor denne utfordringen synes å være så stor, og hva som kan øke gjennomførbarheten. Vi vet fra mange forsøksprosjekter i Norge at det er mulig å gjennomføre gode samtaler om og med barn som har syke foreldre, og at de kan oppleves god for både foreldre, barn og fagfolk. Vi har også vist i praksis at det også er mulig å etablere forebyggende tiltak for barn i kommunene med geografisk bredde og levedyktighet, og med metoder som har dokumentert effekt.

Derfor har vi grunn til å håpe på at praksisen blir selvforsterkende når den har blitt etablert, og det er ingen grunn til å forlate målsetningen. Men hva må til for å komme dit?

Er forankringen sterk og tydelig?
Opinionen er tydelig på å støtte kravet om å ivareta barna. Noen få foreldre har kommet med kritikk basert på negative, men de underbygger bare kvalitetskravene som brukes, de utfordrer ikke målsetningene. Forankringen på politisk og juridisk nivå er også tydelig, og det kunne derfor være hjemmel for både sanksjoner og andre tvangsvirkemidler på systemnivå. Men det er neppe klokt å bruke sanksjoner når tjenestene fortsatt jobber aktivt med å få på plass en ny praksis som for noen miljøer oppleves vanskelig.
Ledere i helsetjenestene stiller ikke spørsmål ved kravene om å ivareta pårørende barn, men de kan ha andre krav og føringer til tjenesten som konkurrerer med barnefokuset. Det krever dessuten noe av alle ledd i tjenesten, inkludert IT/EPJ-systemer, takstbruk, lokaler og holdninger. Flere implementeringsprosjekter er startet for å leve opp til kravene. Men noen av dem er allerede avsluttet uten å evaluere om ny praksis er etablert.

Er virkemidlene i implementeringen gode nok?
Rapportering, tilsyn, refusjonstakster og prosedyrer kan alle være aktuelle virkemidler. Monitorering og rapportering basert på EPJ-standard og Norsk Pasient Register (NPR) burde vært etablert. Kanskje kan et standard-punkt om pårørende barn være på sin plass i epikrise-malene?
Hovedvirkemiddelet da lovendringene ble innført var å etablere barneansvarlige, men det er ikke sikkert at det de kan utrette er tilstrekkelig. Jeg hører dem fortelle at noen av dem får til å jobbe godt, noen jobber tungt. Men det er tydelig at barn som er pårørende har fått et landsdekkende nett av fagpersoner engasjert i interessene deres.

Behandlere kan ha meninger, holdninger og erfaringsgrunnlag som er hindringer for å snakke om barn og kanskje måtte snakke med barn. Men jeg har ikke møtt eller hørt om noen som mener at pasientenes barn ikke er viktige. Derimot har mange snakket om press fra andre oppgaver og ansvar, dårlige erfaringer med bekymringsmeldinger, hjelpeløshet hvis de skal møte barn. Det finnes riktignok noen «gamle hunder» som vegrer seg mot å gjøre noe annet enn de alltid har gjort. Men det finnes også unge fagfolk som har jobbet med barn og likevel glemmer at det finnes barn «der hjemme» når de skifter til jobber med voksne brukere. Ønsket ny praksis og bruk av importert kompetanse må støttes av rutiner, kultur og lederføringer for å slå rot.

Ny ferdigheter må trenes – og støttes
Fagfolk i voksentjenester kan mangle ferdigheter som vi som arbeider med barn anser selvfølgelige: Å snakke med mer enn en person om gangen, å tilpasse forklaringer og språk til alder og modenhet, å finne positive fokus når de vanskelige dominerer, å legge til rette for ærlighet om noe som ikke er bra. Dette ble godt illustrert i en masteroppgave (Rigmor Taraldsvik, 2010) like før loven ble innført, og det finnes gode råd og oppskrifter i bøker og på nettsidene til BarnsBeste.

Likevel må vi ta dette på alvor som en handlingskompetanse det kan trenges å trene på samme måte som en operasjonsprosedyre eller å møte aggressive brukere. Det er ikke nok å lese om noe eller bli fortalt om det når en skal lære en ferdighet eller endre praksis. Dette er kunnskapen om implementering som er i ferd med å bygges seg opp; fruktene av implementeringsvitenskap.

Gravplassen for gode prosjekter
Gravplassen for gode prosjekter er full av fine historier om gode ideer, entusiasme, gode erfaringer og avslutninger som setter små spor etter seg. Denne «gravplassen» er likevel verdifull, den er matjord for kunnskap om hva som skal til for å lykkes med permanent endring og levedyktig nyskaping:
Implementering handler om å etablere en ny praksis som forutsigbar og «selvfølgelig». Veien dit kan være krevende, men det finnes mye erfaring og forskning som dokumenterer hvordan utfordringen kan forutsees og forebygges. Ferdighetene i å implementere er i framvekst som en ny spesialitet. Denne er det stort behov for fordi endringstakten har blitt høy i utviklingen av kunnskap og metoder som kan hjelpe barn og familier til et bedre liv og bedre helse.

En kveld på byen?
Det er lett å være enig i at en kveld på byen som resulterer i et barn ikke er en tilstrekkelig modell for å være far til et barn. Stort bedre er det ikke å sende et rundskriv eller holde lanseringskonferanser. Likevel er det ikke Staten som har mest å utrette på å forbedre implementeringspraksisen.
Det er tjenestelederne som har hovedansvaret for løpende praksisendring, fornyelse og kvalitets-sikring. Hvis de ikke har egen kompetanse på implementering må de skaffe seg det eller sørge for å ha folk i stabsfunksjoner som kan ivareta det. Men først og fremst må ledere forstå at kvalitet ikke lar seg vedta eller diktere. Like lite som et barn får en god nok far basert på en kveld på byen.