relasjoner

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

Faren hans ruser seg – hva skal jeg si?

– Jeg var så fortvilet, jeg ringte rundt og spurte: Hva skal jeg si til sønnen min? Hvordan skal jeg fortelle ham at faren hans er narkoman?

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Line er 43 år gammel og bor sammen med sønnen Anders, på 13. De siste årene har det bare vært de to. Da Line forsto at sønnens far hadde begynt å ruse seg igjen etter flere års rusfrihet, ble hun fortvilet og redd, og hun har i stor grad begrenset samværene mellom far og sønn. Faren blir invitert til bursdager og skoleavslutninger, men møter sjelden opp. Anders savner pappaen sin. Han husker tilbake på da de var i slalåmbakken sammen og da de gikk på kino – bare de to. Han blir sint på moren som nekter ham å være sammen med faren.

– På et tidspunkt da Anders var rundt 10 år forsto jeg at jeg måtte snakke med ham om farens problemer. Men hva skulle jeg si? Hvordan forklarer man en 10-åring at faren er rusmisbruker?

Hun ringte barneverntjenesten for å få råd, og fikk snakke med en saksbehandler. De kunne imidlertid ikke hjelpe til. På grunn av kapasitetsproblemer kunne de kun bistå dersom det var en registrert barnevernssak. Line ringte NAV, og fikk snakke med en ruskonsulent. Hun opplevde at ruskonsulenten kun var opptatt av farens rusmiddelproblemer og om å tilby behandlingstiltak. Hun hadde ingen råd å gi om hvordan Line kunne snakke med Anders.

Månedene gikk og Line hadde fortsatt ikke snakket ordentlig med Anders. Så får hun en telefon fra en behandlingsinstitusjon for rusmiddelavhengige.

– Hei, jeg heter Knut, og jeg er barneansvarlig her. Du vet det kanskje ikke, men Roger er innlagt her til behandling. Han er virkelig seriøs og gjør en veldig god jobb med seg selv. Vi lurer på om han kan få treffe sønnen sin. Vi vurderer at Roger er veldig klar for det nå, vi tror at det vil gjøre at han opprettholder motivasjonen til å fullføre behandlingen her. Og familie er veldig viktig, det viser seg at de som har god kontakt med familien, og særlig med barna, er de som klarer seg best.

Line blir rasende. Her ringer de fordi det kan være bra for faren, i hans behandlingssituasjon, å ha kontakt med sønnen. Hva med gutten da? Er den barneansvarlige på behandlingsinstitusjonen virkelig ikke interessert i hvordan Anders har det? Hvordan det har vært å være han i disse årene hvor faren ikke har vært tilstede?

Line fortviler, det må da være noen som kan gi råd om hva hun skal si til Anders. Hun er redd for å fortelle for mye, vil han da bli redd? Eller vil han bli enda sintere? Til slutt får hun tips om å ta kontakt med Pårørendesenteret. Hun ringer og blir invitert dit for en samtale. Line forteller meg om opplevelsen av å bli møtt av en varm dame som var opptatt av henne og av Anders, og ikke bare av faren. Denne kloke damen hadde et konkret råd å gi om hva Line kunne si til sønnen:

– Faren din har et problem med narkotika. Det er ikke din skyld. Han får hjelp av noen voksne som er eksperter på hjelpe folk med rusproblemer. Du kan spørre om hva du vil, og jeg skal svare så godt jeg kan.

Når jeg intervjuer Anders spør jeg om han har et råd til voksne som skal snakke med barn om foreldrenes rusproblemer?

– Jeg vet ikke egentlig… jeg vil kanskje anbefale å fortelle det så tidlig som mulig, sånn at barna kunne forstått det bedre, istedenfor å gå rundt å lure. De trenger å vite at det ikke er deres skyld.

Så hva kan vi lære av Lines og Anders’ historier? Hvordan kan vi bruke deres erfaringer til å møte familier med rusmiddelproblemer på bedre måter? For det første kan vi ta Anders sine råd på alvor. Han anbefaler at voksne snakker med barn om at foreldre har rusmiddelproblemer. Barn merker at det er noe, noe som ikke stemmer, noe som er annerledes. De opplever at familien deres er forskjellig fra andre familier, men uten at de helt vet hvorfor. Barn merker også godt når voksne ikke vil snakke om det, når de unngår temaet eller snakker det bort. De ungdommene jeg har intervjuet forteller om hvor opptatt de har vært av relasjonen til den rusavhengige forelderen, også når de ikke har bodd sammen. De forteller om en miks av følelser – om kjærlighet, sorg, sinne og bekymring. Og om ensomheten fordi det ikke har vært noe rom for dem å snakke om det. Det å ikke vite skaper større utrygghet enn det å vite. Og det til tross for at det er smertefullt å få vite at en eller begge foreldrene har alvorlige problemer. Men hva skal vi si? Hvordan skal vi si det?

Line opplevde å ikke ha noen å spørre til råds om hva hun kunne fortelle til Anders, og hun prøvde virkelig. Andre foreldre ville kanskje ha gitt opp etter noen forsøk.  Barna vil ikke fått den muligheten som Anders fikk til å snakke om sine følelser, tanker og bekymringer. Det finnes etter hvert flere gode barne- og ungdomsbøker, filmer og nettsteder (se linker under) om å vokse opp med foreldres rusmiddelproblemer. Kunnskap om disse må også ut til fagfolk på NAV, i barneverntjenesten, i barnehagen og på skolen, til de som møter barn og foreldre slik at de har råd å gi når noen spør. Trolig er det også blant disse et behov for mer kunnskap om rusmiddelavhengighet og om barn som vokser opp med det, slik at de kan møte familiene på gode måter og med forståelse for den situasjonen barna er i.

En tredje erfaring vi bør ta med oss er hvordan ansatte som jobber i rusbehandling kan bli flinkere til å ha et barneperspektiv når pasienter er foreldre. De fleste avdelinger har ansatte som er barneansvarlige, men det er nok flere enn bare Knut som ser på barna først og fremst som viktige i pasientens behandlingsprosess. Lines raseri over den barneansvarlige var berettiget, og hun stilte helt sentrale spørsmål – Hva med Anders, er det ingen som er opptatt av hvordan han har det? Vi har en unik mulighet til å se, møte og hjelpe barna når foreldrene er i rusbehandling. Det er en mulighet vi ikke må la gå fra oss!

 

www.barnsbeste.no

nyheter.barnsbeste.no

www.pårørendesenteret.no

www.barweb.no

www.parorende.no

www.snakketoyet.no

www.vfb.no

 

«Se hele meg – ikke bare det at mamma er syk!»

 

Om livskvalitet hos barn som lever med en kreftsyk forelder

Hei, jeg heter Silje og er 13 år. Jeg bor sammen med mamma, pappa og søsknene mine Per på 7 år og Lise på 5 år. Mamma fikk brystkreft da jeg var 11 år. Jeg ble veldig redd.

bilde_may_aasebo_hauken_0
Forsker May Aa. Hauken, Senter for krisepsykologi, Bergen

Mamma har fått masse forskjellige behandlinger. Først ble hun operert, så fikk hun cellegift, og så strålebehandling. Hun ble veldig dårlig og det tok lang tid – nesten hele 6 klasse. Hele familien var bare SÅ glad når hun var ferdig, for da trodde vi at alt ble som før. Men sånn ble det det ikke… Før sommeren skulle mamma på kontroll, og da fant legene ut at kreften var kommet igjen. Så måtte hun begynne på cellegift – igjen!

Nå har jeg blitt forsket på. Jeg skulle svare på en haug med spørsmål for at forskerne skulle lære mer om hvordan barn som har en mor eller far med kreft har det. Spørsmålene handlet om hvordan jeg har det med kroppen min, om hvordan jeg føler meg og hva jeg synes om meg selv. De spurte også om hvordan jeg har det med familien min, vennene mine og på skolen. Noen spørsmål handlet om hva jeg tenkte om sykdommen til mamma.

Du lurer kanskje på hva jeg svarte?

Det ER kjipt å ha en mamma med kreft. Men selv om jeg noen ganger er både redd, føler meg alene og kjeder meg, så kan jeg også le og ha det gøy. Jeg er redd for at kreften til Mamma skal bli verre, og jeg er ganske ofte lei meg. Noen sier at dette er fordi jeg begynner å bli ungdom, men jeg tror jeg har det litt vanskeligere enn venninnene mine fordi mamma er syk.

Jeg synes jeg takler mammas sykdom ganske godt, og det er ok at andre vet at hun er syk. Mange sier at jenter på min alder sliter med selvtilliten, men jeg føler meg egentlig ganske bra. Jeg liker meg selv, jeg, og egentlig er jeg ganske stolt over meg selv. Det kan jo hende at jeg er blitt litt mer ‘voksen’ på en måte. Jeg har jo klart masse selv om mamma er syk, og det er jo bra.

Etter at mamma ble syk, har jeg også følt meg mere syk. Jeg har ganske ofte vondt i magen eller i hodet, og jeg føler meg ofte trøtt og sliten. Vennene mine har det ikke sånn.

Selv om mamma er syk, synes jeg likevel familien vår har det fint sammen. Når en viktig person i familien blir syk, sånn som mamma, så tror jeg kanskje at en liksom blir mere glad i hverandre hvis du forstår? Fordi en plutselig skjønner at en du er veldig glad i kan dø… Det tenkte jeg ikke på før…Når vi er sammen, har vi det ganske hyggelig. Vi krangler ikke så ofte, men litt… – og foreldrene mine behandler meg ikke noe annerledes enn før.

Jeg ofte sammen med vennene mine selv om mamma er syk. Jeg har det fint sammen med dem, og jeg tror de liker meg godt også. Likevel føler jeg meg av og til litt annerledes enn dem fordi vår familie har det sånn….

Det jeg synes er aller vanskeligst nå, det er skolen. Jeg klarer oppgavene og sånn ganske greit, men jeg synes bare det er vanskelig … Det er vanskelig å konsentrere seg i timene fordi jeg ofte tenker på hvordan det vil gå med mamma, med pappa og med meg… Jeg er ganske redd for at behandlingen ikke virker, at kreften skal spre seg enda mer og at mamma kommer til å dø….. Før synes jeg at skolen bare var gøy, men sånn er det ikke lengre…Nå er det mer stress. Jeg har jo ikke vært noe særlig borte fra skolen på grunn av mamma, men er likevel ganske redd for å ikke klare skolearbeidet og få dårlige karakterer.

Forskerne sa at disse forskjellige ‘delene’ i livet mitt til sammen sier noe om hvordan hele meg har det. De kaller det livskvalitet. Da er det visst sånn at hvis du har det dårlig på ett eller flere områder, så kan det på en måte ‘smitte over’ til de andre områdene – og altså over på hele livskvaliteten. Jeg synes jeg har det dårligst på hvordan jeg har det inni meg, med kroppen min og på skolen. Men jeg har et ganske godt selvbilde, og så har jeg det bra med familien min og vennene mine. Det viser jo at går an å ha det både dårlig og bra på en gang, liksom. Rart.…

Jeg synes det er viktig at de voksne spør om hvordan jeg har det med hele meg. Da kan de finne ut hva som er bra og kanskje lettere hjelpe meg med det som er kjipt. For eksempel, en kveld sa mamma at både barn og voksne kan bli veldig trøtte eller få vondt i hodet hvis de har mange triste tanker. Da kan det hjelpe å snakke. Det gjorde vi, og så fortalte jeg mamma litt om det jeg har fortalt til dere. Vi ble enig om at mamma og pappa skulle snakke med læreren om hvordan jeg har det på skolen. Jeg syns det er kleint å tenke på at de skal snakke med læreren om meg, men jeg håper at det hjelper og at det blir litt mindre stress med oppgaver og sånt.

Nå som du vet litt mer om hvordan jeg har det, så håper jeg at du kan bruke det når du treffer andre barn som har en mor eller far med kreft. Det tror jeg kan hjelpe ganske mye, for det er jo vi barna selv som best vet hvordan vi selv har det.

Ha det!
NB! Dette er en fiktiv historie som bygger på resultatene fra artikkelen: «Anxiety and the Quality of Life of Children Living with Parental Cancer» som er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing.

 

#mammasyk #trengerskyss #anyone

 

Når alvorlig syke foreldre oppdaterer status på sosiale media

Åpenhet rundt alvorlig sykdom kan være godt for den syke og deres pårørende. Flere velger å dele informasjon på sosiale media om sin helsemessige situasjon – og får tilbakemeldinger i form av verdifulle støtteerklæringer, oppmuntringer og gode ord. Samtidig kan det være vanskelig å vurdere hvilke positive eller negative konsekvenser det kan ha for barn når en alvorlig syk forelder publiserer sykdomsrelaterte innlegg. Sykdomsblogging er ikke for alle, men kan være som medisin dersom det håndteres riktig[1].

Tove Sandvik Aukland-okt13

Tove Sandvik Aukland, BarnsBeste

Positive tilbakemeldinger og støtteerklæringer til den syke på sosiale medier, kan gi positiv effekt også for den friske forelderen og barn som ser og leser. Men sett fra barnets perspektiv; hva kan det være lurt å tenke gjennom før man publiserer innlegg på sosiale media om sin egen eller nære familiemedlemmers diagnose, sykdomsrelaterte bilder eller alvorlige prognoser?

Barn og unge som er pårørende ønsker en så normal hverdag som mulig. De kan oppleve mors eller fars alvorlige sykdom som skremmende eller flaut, men de ønsker trygghet og forutsigbarhet. De er på sosiale media som for eksempel blogg eller Facebook. Om de ikke har egen profil, så har deres venner eller klassekamerater det. Noen av disse barna kan oppleve å bli konfrontert med nærgående sykdomsrelaterte bilder eller helseinformasjon om sin mamma, pappa, bror eller søster – kanskje helt uforberedt. Det er ikke alle som informerer sine nærmeste før de poster sine innlegg. Hva gjør det med et barn å se bilde av fars selvskading eller mors kreftsvulst i kombinasjon med teksten «Føler meg elendig»?

Sett fra barns perspektiv kan det å oppleve åpenhet og å motta alderstilpasset informasjon direkte fra den syke – eventuelt i en samtale med helsepersonell – være bedre enn at det uforberedt leser et innlegg på Facebook eller på en blogg. Etiske refleksjoner rundt hvordan innhold kan påvirke barnet kan bidra til at den alvorlig syke forelderen ser gjennom tekst og bilde en gang til, justerer eller rett og slett unnlater å poste innlegg. Barn trenger hjelp til å forstå og forutse utfallet av sykdommen hos mor eller far, og kan gjennom å få direkte og tilpasset informasjon bli trygget og føle seg inkludert[2].

I en krisesituasjon der sykdom rammer, er det ikke alltid helt overveid hva man deler med andre. I familier med alvorlig sykdom kan det være lurt å avklare på forhånd hva som kan være ok å dele på sosiale medier og hva man bør unngå. Et innlegg som forteller om bedring i mors eller fars helse kan skape glede og gode forventninger. Det motsatte kan skape sorg og redsel. Forstår barnet budskapet? – Har man sammen reflekterer rundt hvordan relasjoner kan påvirkes? Hvis ikke kan det bidra til å skape enda mer usikkerhet og utrygghet for barnet. Har kreften spredt seg? Skal pappa opereres? Kan de ikke gjøre noe mer?

Barn og unge som er pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter[3]. Samtidig kan det være flere i den sykes sosiale nettverk som ønsker å bidra, men blir stående på sidelinjen av ulike årsaker. Kreftforeningen har undersøkt hvilke typiske gjøremål kreftrammede har behov for hjelp til; blant annet barnepass, husvask og matlaging[4]. Gjennom å opprette og benytte seg av en hemmelig/lukket gruppe på Facebook kan det bli enklere for den syke selv og familien å be om praktisk hjelp – og ikke minst bli tilbyd hjelp.

 

Hvilke tips og råd kan man så gi til en alvorlig syk forelders bruk av sosiale media?

Generelle tips og råd til pasient og pårørende finner man i «Veileder for bruk av sosiale medier»: Informasjon i sosiale medier, i en blogg eller i andre kanaler kan være vanskelig, noen ganger umulig, å fjerne når den først ligger ute på internett. Sosiale medier gjør det mulig å dele fotografier, videoer og kommentarer med tusenvis av andre brukere. Husk å ikke formidle opplysninger om andre pasienter / brukere uten deres samtykke. Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og som hovedregel samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder mv. om den det gjelder ber deg om det. Hvis du er i tvil om noe er sensitivt – ikke skriv om det. Det er bedre å skrive litt for lite enn litt for mye. Hvis du er opprørt, la det du skriver ligge noen dager og tenk deg om før du publiserer det. Når det først er publisert, kan det være for sent å angre[5].

 

I tillegg – og sett i et barn som pårørende-perspektiv – kan følgende råd og tips til alvorlig syke foreldre (og deres nærmeste) om bruk av sosiale medier være nyttige:

  • Husk at bruk av sosiale medier kan gi noen utfordringer, blant annet knyttet til personvernet. I personopplysningsloven finner man lovverk knyttet opp til retten å kunne kontrollere når, hvordan og hvor mye informasjon om egen person som kan spres til andre[6]. For bilder gjelder egne bestemmelser[7].
  • Tenk nøye gjennom og vurder hva du deler, til hvem, hvordan og hvorfor. Hva er greit og hva er ikke greit?
  • Vurder hvordan bilde og tekst kan påvirke relasjonen mellom deg og ditt barn
  • Snakk med barnet ditt for å forsikre deg om at det forstått innholdet i det du ønsker å poste eller publisere
  • Vurder sammen med barnet hva som kan være viktig og riktig for dere som familie å dele. Lag tydelige og konkrete grenser
  • Ta barnets perspektiv før du poster innlegg og prøv å forestill deg hvilke positive og negative tanker og følelser som kan dukke opp. Både på kort og lang sikt
  • Tenk gjennom hvilke reaksjoner barnet kan få fra venner, skolekamerater og andre voksne? Er de forberedt på spørsmål? Og vet de hva de skal svare?
  • Lytt, se og ta deres meninger på alvor. Dersom barnet har motforestillinger, respekterer du dette og lar være å publisere. Beskytt deg selv og dine barn
  • Har dere som familie behov for praktisk hjelp i hverdagen? Opprettelse av en hemmelig gruppe på Facebook kan bidra til at det blir enklere å både be om hjelp og å bli tilbudt hjelp fra familie og nettverk, for eksempel skyss for «Petter» til trening.

 

 

 

Les mer om sosiale medier på:

Kreftforeningen:

http://www.kreftforeningens-blogg.no/2014/07/tips-til-deg-som-vil-blogge/

Mediatilsynet – Har du barn på sosiale medier? – Dette bør du vite:

http://www.medietilsynet.no/globalassets/publikasjoner/2015/har-du-barn-paa-sosiale-medier_2014.pdf

Mediatilsynet – Sosiale medier:

http://www.medietilsynet.no/barn-og-medier/sosiale-medier/

NRK Livsstil:

http://www.nrk.no/livsstil/instagram-stopper-sykdomsbilder-1.10900196

www.slettmeg.no

 

Fotnoter:

[1] http://blogg.tidsskriftet.no/2012/09/05/sykdomsblogging-et-sjansespill-verdt-a-delta-i

[2] https://krisepsyk.no/media/Barn_og_unge_som_parorende.pdf

[3] https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende-resultater-fra-en-multisenterstudie

[4] https://kreftforeningen.no/beomhjelp

[5] https://ehelse.no/veileder-sosiale-medier

[6] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/personvern

[7] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/bilder-pa-nett

 

Barn, rus og lidelse i et generasjonsperspektiv
Anna Luise Kirkengen, professor, dr. med. Allmennmedisinsk Forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU og Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø.

Anna Luise Kirkengen, professor, dr. med.
Allmennmedisinsk Forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU og
Institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø.

Mange, både forskere, profesjonelle og andre personer har påpekt at det kan oppstå store problemer for barn når noen av deres nære voksne ruser seg. Voksnes rus er noe som langt på vei aksepteres i Norge så sant rusen er fremkalt av lovlige drikkevarer – det vil si øl, vin og brennevin, innkjøpt på vinmonopolet eller et skjenkested med godkjente rettigheter, og hvis rusen er knyttet til fest, høytider og voksent samvær. Rus fremkalt av andre stoffer og rus i nærvær av barn, derimot, er ikke allment ansett som godtagbar. Men selvsagt vet alle voksne i vårt samfunn at begge former ikke bare forekommer, men at barn i stor grad blir involvert i de voksnes bruk av rusmidler, både de legale og de illegale, og både i høytider og hverdager.

Det er nå hevet over tvil at barn som lever sammen med voksne som jevnlig ruser seg, utsettes for traumatisk erfaring som er potensielt skadelig for alle aspekter av deres fremtidige helse inkludert tannhelsen. Her møter vi nemlig et fenomen med generasjonsoverskridende virkning: Traumatisk erfaring henger sterkt sammen med bruk av alle typer rusmidler. De dokumenterte sammenhenger mellom traumer, rus og sykdom overskrider generasjonsskillet i både sosiologisk og biologisk forstand. Barn som traumatiseres og ikke får hjelp, blir med stor sannsynlighet voksne som søker en form for bedøvelse av en tidlig, men varig smerte i rusen. Deres barn blir traumatisert av å måtte leve med voksne som er uforutsigbare og i perioder uansvarlige med den følge at barnas behov for omsorg, forutsigbarhet og trygghet ikke blir ivaretatt. Slike erfaringer, særlig hvis de nærmest blir ”hverdags” eller ”det normale”, skader barna. Disse skadene medfører med stor sannsynlighet både sykelighet og rusmiddelbruk. En vond spiral fortsetter. Et destruktivt mønster gjentar seg.  

Misbrukserfaring som fører til rus er tema i Judiths historie. Hun ble voldtatt av en nabo da hun var elleve år. Etter det ga han også sine venner adgang til Judith. De brukte alle utelukkende hennes munn. Da Judith var tolv år ble hun innlagt med smerter i maven, gulsott, gallestein og en betennelse i bukspyttkjertelen. Derfor fikk hun fjernet sin galleblære. Ingen av behandlerne kom på sporet av det som hadde gått forut for innleggelsen. Judith ble aldri smertefri og følte seg alltid kvalm. Allerede som tenåring fikk hun store problemer med tennene og en betydelig tannlegeskrekk. Så fikk hun diagnosen generell angstlidelse. Som 15-åring prøvde hun flere ganger å ta sitt liv og ble innlagt på psykiatriske avdelinger. Så utviklet hun astma og deretter en alvorlig spisevegring. Hun ble lenge behandlet for anoreksi. Så prøvde hun å døyve sin varige kvalme med provosert oppkast. Da fikk hun diagnosen bulimi, men ingen spesifikk behandling. Fordi Judith i mens hadde opplevd at mat døyvet kvalmen, ble hun snart en sterkt overvektig tvangsspiser. Omsider fant hun selv ut at bare mat som verken i lukt, form, smak eller konsistens minnet om penis eller sæd, døyvet kvalmen og brekningene. Allerede tidlig i tjueårene brukte Judith alkohol i tiltakende mengder. Forgiftninger og tvangsinnleggelser på psykiatriske avdelinger fulgte med misbruket. Der prøvde hun en gang å henge seg. I årevis fikk hun tunge psykofarmaka. Hennes tenner ble stadig dårligere, hvilket førte til kroniske smerter og spiseproblemer, og hvilket gjorde det påkrevd at hun fikk proteser og implantater. Judith er nå 60 år og har allerede i mange år hatt høyt blodtrykk, diabetes II og høyt kolesterol, tilstander som medfører fare for hjerte- og karsykdommer. Hun har alltid dissosiert når hun må behandles, spesielt hos tannlegen og gynekologen. Først nå er hun blitt modig nok til å si til sine behandlere: ”Snakk med meg slik at jeg kan tåle å være tilstede mens du behandler meg.” Og først etter at hun som nesten førtiåring ble fast bruker av sitt lokale Senter mot incest, kunne hun reduserer sitt alkoholbruk.

Også Samuels historie handler om ulike overgrep, utøvd av en ruset mor, og hans egne senere misbruks- og helseproblemer. Moren hadde misbrukt ham fra han var fem år til han var ti år gammel. Da nektet han å fortsette å ”betjene” henne, som han selv uttrykte det, hvilket tiltrakk ham hennes sinne, avvisning og forbannelser. Moren var blitt alkoholiker etter at hun giftet seg med Samuels far som var en etterspurt ingeniør og derfor ofte på reise. Da Samuel to uker etter farens død endelig våget å fortelle om barndommen sin til en lege (”nå behøver jeg ikke å ta hensyn til far lenger”) var han en 57 år gammel ingeniør, sykelige overvektig selv etter en slankeoperasjon, tidligere alkoholiker og i perioder narkoman, storrøyker, kronisk depressiv og kronisk redd, i psykoterapeutisk behandling og medisinert med tre antidepressive medikamenter. Dessuten hadde han plagsomme kroppslige reaksjoner og smerter som han satte i sammenheng med misbruket i barndommen.

Historien om Lukas handler også om varige skader som er en følge av at hans far var en voldelig alkoholiker. Farens utbrudd var alltid uforutsigbare, men de var så hyppige at de preget det meste av hverdagen gjennom hele oppveksten for Lukas og hans tre år yngre bror. Begge var også gjentatte ganger vitner til at faren mishandlet og skadet deres mor, at han knuste møbler og gjenstander i huset og at han truet med farlige redskaper slik som en øks. Disse barndomserfaringer førte til at Lukas lillebror ble en sterkt selvdestruktiv alkoholiker som døde i ung alder – og som gjorde Lukas til hjertepasient, smertepasient og psykiatrisk pasient, diagnostisert for tre antatt ulike og tunge mentale lidelser. Og siden hjertet, smerten, sorgen, depresjonen og angsten tilhører ulike medisinske spesialområder, har helsevesenet så langt prøvd å behandle hver tilstand separat fordi det ikke finnes et behandlingssted for ”hele” Lukas.

En amerikansk studie viste at personer med de tre mest alvorlige psykiatriske diagnoser, alvorlig depresjon, bipolar lidelse og schizofreni, dør mellom 15 og 32 år tidligere enn amerikanere som ikke har fått disse diagnosene. De begår ikke selvmord. De dør av hjerte- og karsykdommer, diabetes, kreft og kroniske lungesykdommer som de fleste andre voksne amerikanere, men 15-32 år tidligere enn alle de andre. Nå har vi kunnskap som gjør det forståelig hvordan tidlig avmaktserfaring preger helse og liv i form av rus, sykdom og for tidlig død.

 

 

 

1001 kritiske døgn

av Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Hvis jeg kunne valgt foreldre på nytt…, sa Linda. Hun vokste opp med foreldre som hadde rusproblemer. ”Det burde ingen barn utsettes for”, sier hun. Da hun til slutt ble fjernet fra foreldrenes omsorgssvikt, ble hun utsatt for offentlig omsorgssvikt i form av utallige flyttinger før hun fylte tolv.

Hvis, hvis, hvis…
Hvis Linda hadde kunnet velge, ville hun valgt en trygg barndom med rusfrie og velfungerende foreldre. Men barn velger verken foreldre eller fosterforeldre. Det er den voksne som må velge barnet.

Hvis den første fosterfamilien fikk hjelp til å forstå det som lå bak ”Lindas” vanskelige oppførsel, ville de kanskje valgt henne. Ett av fire av barn under barnevernets omsorg blir fosterhjems-hoppere. Fra den ene til den andre, fra håp til skuffelse til resignasjon, hopp – hopp – hopp. Relasjoner bygges opp og brytes ned, igjen og igjen.
”Hvis jeg hadde fått mer hjelp til å velge barnet framfor rusen”, sa ”Lindas” mor. For det var barnet hun helst ville ha. Det nye livet i magen ga henne håp og styrke, men ikke nok. Til slutt vant avhengigheten. Uten ressurser og redskaper til å håndtere det nye livet, er veien tilbake til det gamle kort.

Hvis ”Linda” hadde blitt beskyttet på et tidligere tidspunkt, kunne det kanskje forhindret at hun selv utviklet rusproblemer. Sviktede og rotløse barn overfører ofte konsekvensene av omsorgssvikten til neste generasjon, og neste. Ikke fordi det er det de vil, men fordi det er det de har lært.
Hva kan vi gjøre for å stoppe de ulykksalige gjentakelsene, fra en omsorgsbase til den neste, fra en generasjon til den neste? Trenger vi mer kunnskap? Nei, sier det toneangivende miljøet ved Harvard Child Study Center. Vi trenger bare å gjøre mer med det vi allerede vet.

Kerstin Söderström

-Vi trenger å gjøre mer med det vi allerede vet, forklarer Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Det store alvoret
Vi vet at menneskelivets første tusen døgn er en mirakuløs prosess fra unnfangelsen til en bablende, aktiv toåring med egen personlighet. Ett nytt menneske som er grunnleggende avhengig av andre for å bli seg selv. To voksne, et par og et hverdagsliv som gjennomgår en radikal forandring hvor ingenting blir som før. En livsfase fylt av engstelse, håp, lykke og fortvilelse i salig blanding.
Vi vet at samspillet mellom barn og foreldre er et følelses- og opplevelsesfellesskap som former barnets identitet og væremåte. I løpet av de første to leveårene bygges en biologisk, psykologisk og sosial grunnmur som har betydning for helse og trivsel gjennom hele livet. Når familiefellesskapet er preget av frykt, rus og vonde minner kan barn få varige utviklingsskader. Dette kaller barnepsykolog Magne Raundalen for Det store alvoret.
Linda ble født med magiske muligheter. Fra første stund søker barn menneskelig kontakt, men Linda fant ingen trygg havn. Hun ble rammet av Det store alvoret. Hun ble fremmed for seg selv og sosialt samvær ble vanskelig. Hun fikk problemer med følelser og atferd. Barns hjerner er i rask utvikling og formes av omsorgssvikt, med alvorlige konsekvenser. Det stygge paradokset er at rusen, på svikefullt vis, fikk innpass og fotfeste hos Linda fordi den ga noe som lignet det hun engang ikke fikk, ro, trøst, regulering av vanskelige følelser og tilstander. I det harde rusmiljøet fant hun et fellesskap. Alle trenger noen.
Det store alvoret består av kunnskap som maner til handling, helst rask handling. Utsagnet ”Barnet kan ikke vente” høres ofte i barnevernsarbeid. Barnets utviklingsbehov kan ikke vente på foreldrenes langsomme og usikre endringsprosesser. Et annet utsagn er ”Barnevern framfor foreldrevern”. Foreldres rettsvern må ikke gå på bekostning av utviklingsstøtte til barnet. Det er lett å være enig i de to utsagnene, men vanskelig å vite hva man skal gjøre.

Forestill deg at Linda blir gravid og hun bestemmer seg for å slutte å ruse seg. ”Linda” har startet på sitt livs reise, dette er hennes mulighet til å få skikk på seg selv og livet. Hun føler omsorg og glede, ja, en følelse av kjærlighet når hun tenker på barnet i magen. Men bekymringene, redselen for å ikke strekke til og tanken på at hun kanskje ikke kan bli en god mor, blander seg sammen med gode følelser. Hun er redd for å bli dømt nord og ned før hun har fått vist hva hun kan og hvem hun kan bli.
Bør hun få en sjanse eller bør barnet få en annen omsorgsperson fra starten, for sikkerhets skyld? Finnes det løsninger som ivaretar begge?

1001 kritiske døgn
1001 kritiske døgn er navnet på en omfattende satsning på foreldrestøtte og spedbarnevern i Storbritannia. Kampanjen tar utgangspunkt i et manifest som krever at eksisterende kunnskap om det ferske foreldreskapets endringsprosesser og sped- og småbarns utviklingsbehov tas i bruk. Første bud er at barn og foreldre skal ha hjelp før barnet tar skade. Dernest at hjelpen må være helhetlig og sømløs og fokusere på foreldre-barn relasjonen.

Med en liten utvidelse av Norges allerede gode mor-barn-helsetilbud har vi en enestående mulighet til å gjøre det samme, altså sette alle kluter til for å sikre de mest utsatte små en trygg og god start i livet.

Hjelp under svangerskapet
Linda, for eksempel, burde få hjelp til å bli rusfri og å forberede seg til foreldreskapet allerede under svangerskapet. Under graviditeten er ”gamle” sår og relasjonserfaringer åpne for bearbeidelse. Følelsesmessige bånd til barnet knyttes mens det ennå ligger i magen. Hun burde få tett oppfølging og koordinert hjelp av få, men stabile hjelpere som vet hva barnet trenger og hvordan man kan styrke foreldreskapet. Utvikling av omsorgskompetanse er det samme som å utforske følelser og de nære relasjoner. Det er å bli kjent med seg selv og barnet som tenkende og følende vesener. Det er å lære seg å romme og regulere overveldende følelsestilstander på en naturlig og konstruktiv måte. Det handler om å trøste, roe og å være nær. Alle disse kompetansene gagner barnet, og er i tillegg god behandling for Linda.
Enn om det ikke er nok eller går for sakte? Hjelp til Linda er ikke bortkastet, selv om barnet skulle komme til å vokse opp hos fosterforeldre. Det kan bidra til at hun lettere ser at den største omsorgshandlingen er å la barnet få sin barndom hos andre foreldre. Forståelse for barnets behov og samspillets betydning kan gi bedre samværsbesøk. Tett og respektfull oppfølging av nybakte foreldre kan dessuten gi tidligere oppdagelse av svikt, og bedre prosesser fram mot en eventuell omsorgsovertakelse. Det store alvoret og de 1001 kritiske døgnene krever at vi bruker all vår faglige kunnskap, vår etiske bevissthet, evne til refleksjon og en stor porsjon ydmykhet, mot og samarbeidsvilje.

Barndommen er et landskap
Barndommen er ikke en tid, den er et landskap, skriver forfatteren Edvard Hoem. Barndommens landskap finnes i den voksne, og den framtidige forelderen ligger i barnet. Det gjelder å verne og forme dette landskapet slik at det er godt å være i og godt å bygge videre på.
Lindas landskap var ingen av delene. Hvis hun virkelig kunne valgt på nytt er det ikke sikkert at hun ville valgt nye foreldre, men at foreldrene fikk hjelp til å være rusfrie, trygge og pålitelige. Hun hadde valgt en barndom uten fyllebråk, pinlige situasjoner, redsel, rot og skuffelser. Når hun, med alle sine belastninger, velger å bli mor bør hun å få den hjelpen hun trenger. Ikke på bekostning av barnet, men for å se og ta vare på barnet, det barnet hun en gang var og det barnet som kommer.