roller

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

 

 

 

 

«Se hele meg – ikke bare det at mamma er syk!»

 

Om livskvalitet hos barn som lever med en kreftsyk forelder

Hei, jeg heter Silje og er 13 år. Jeg bor sammen med mamma, pappa og søsknene mine Per på 7 år og Lise på 5 år. Mamma fikk brystkreft da jeg var 11 år. Jeg ble veldig redd.

bilde_may_aasebo_hauken_0
Forsker May Aa. Hauken, Senter for krisepsykologi, Bergen

Mamma har fått masse forskjellige behandlinger. Først ble hun operert, så fikk hun cellegift, og så strålebehandling. Hun ble veldig dårlig og det tok lang tid – nesten hele 6 klasse. Hele familien var bare SÅ glad når hun var ferdig, for da trodde vi at alt ble som før. Men sånn ble det det ikke… Før sommeren skulle mamma på kontroll, og da fant legene ut at kreften var kommet igjen. Så måtte hun begynne på cellegift – igjen!

Nå har jeg blitt forsket på. Jeg skulle svare på en haug med spørsmål for at forskerne skulle lære mer om hvordan barn som har en mor eller far med kreft har det. Spørsmålene handlet om hvordan jeg har det med kroppen min, om hvordan jeg føler meg og hva jeg synes om meg selv. De spurte også om hvordan jeg har det med familien min, vennene mine og på skolen. Noen spørsmål handlet om hva jeg tenkte om sykdommen til mamma.

Du lurer kanskje på hva jeg svarte?

Det ER kjipt å ha en mamma med kreft. Men selv om jeg noen ganger er både redd, føler meg alene og kjeder meg, så kan jeg også le og ha det gøy. Jeg er redd for at kreften til Mamma skal bli verre, og jeg er ganske ofte lei meg. Noen sier at dette er fordi jeg begynner å bli ungdom, men jeg tror jeg har det litt vanskeligere enn venninnene mine fordi mamma er syk.

Jeg synes jeg takler mammas sykdom ganske godt, og det er ok at andre vet at hun er syk. Mange sier at jenter på min alder sliter med selvtilliten, men jeg føler meg egentlig ganske bra. Jeg liker meg selv, jeg, og egentlig er jeg ganske stolt over meg selv. Det kan jo hende at jeg er blitt litt mer ‘voksen’ på en måte. Jeg har jo klart masse selv om mamma er syk, og det er jo bra.

Etter at mamma ble syk, har jeg også følt meg mere syk. Jeg har ganske ofte vondt i magen eller i hodet, og jeg føler meg ofte trøtt og sliten. Vennene mine har det ikke sånn.

Selv om mamma er syk, synes jeg likevel familien vår har det fint sammen. Når en viktig person i familien blir syk, sånn som mamma, så tror jeg kanskje at en liksom blir mere glad i hverandre hvis du forstår? Fordi en plutselig skjønner at en du er veldig glad i kan dø… Det tenkte jeg ikke på før…Når vi er sammen, har vi det ganske hyggelig. Vi krangler ikke så ofte, men litt… – og foreldrene mine behandler meg ikke noe annerledes enn før.

Jeg ofte sammen med vennene mine selv om mamma er syk. Jeg har det fint sammen med dem, og jeg tror de liker meg godt også. Likevel føler jeg meg av og til litt annerledes enn dem fordi vår familie har det sånn….

Det jeg synes er aller vanskeligst nå, det er skolen. Jeg klarer oppgavene og sånn ganske greit, men jeg synes bare det er vanskelig … Det er vanskelig å konsentrere seg i timene fordi jeg ofte tenker på hvordan det vil gå med mamma, med pappa og med meg… Jeg er ganske redd for at behandlingen ikke virker, at kreften skal spre seg enda mer og at mamma kommer til å dø….. Før synes jeg at skolen bare var gøy, men sånn er det ikke lengre…Nå er det mer stress. Jeg har jo ikke vært noe særlig borte fra skolen på grunn av mamma, men er likevel ganske redd for å ikke klare skolearbeidet og få dårlige karakterer.

Forskerne sa at disse forskjellige ‘delene’ i livet mitt til sammen sier noe om hvordan hele meg har det. De kaller det livskvalitet. Da er det visst sånn at hvis du har det dårlig på ett eller flere områder, så kan det på en måte ‘smitte over’ til de andre områdene – og altså over på hele livskvaliteten. Jeg synes jeg har det dårligst på hvordan jeg har det inni meg, med kroppen min og på skolen. Men jeg har et ganske godt selvbilde, og så har jeg det bra med familien min og vennene mine. Det viser jo at går an å ha det både dårlig og bra på en gang, liksom. Rart.…

Jeg synes det er viktig at de voksne spør om hvordan jeg har det med hele meg. Da kan de finne ut hva som er bra og kanskje lettere hjelpe meg med det som er kjipt. For eksempel, en kveld sa mamma at både barn og voksne kan bli veldig trøtte eller få vondt i hodet hvis de har mange triste tanker. Da kan det hjelpe å snakke. Det gjorde vi, og så fortalte jeg mamma litt om det jeg har fortalt til dere. Vi ble enig om at mamma og pappa skulle snakke med læreren om hvordan jeg har det på skolen. Jeg syns det er kleint å tenke på at de skal snakke med læreren om meg, men jeg håper at det hjelper og at det blir litt mindre stress med oppgaver og sånt.

Nå som du vet litt mer om hvordan jeg har det, så håper jeg at du kan bruke det når du treffer andre barn som har en mor eller far med kreft. Det tror jeg kan hjelpe ganske mye, for det er jo vi barna selv som best vet hvordan vi selv har det.

Ha det!
NB! Dette er en fiktiv historie som bygger på resultatene fra artikkelen: «Anxiety and the Quality of Life of Children Living with Parental Cancer» som er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing.

 

Kunnskapsbaserte fagprosedyrer på formell høring

Av: Signegun Romedal, Tove Sandvik Aukland, Endre Bjørnestad Havåg og Eivind Thorsen

Landets mange sykehus jobber ulikt når de skal ta imot og støtte pasientenes barn.I dag sendes fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet på høring. Arbeidet har vært en gedigen dugnad. Målet er at barn som pårørende skal få en mer helhetlig oppfølging uansett hvor de bor i Norge.

Barn som pårørende-arbeidet har fått økt oppmerksomhet de siste årene. Lovbestemmelsene fra 2010 ga helsepersonell en plikt til å ivareta barna til pasientene sine. Det de også gjorde var å gi helsetjenestene en plikt til å gi egne arbeidstakere muligheten til å ta vare på barna, og påse at de faktisk gjør dette i praksis.

 I spesialisthelsetjenesten er det fagprosedyrene som beskriver hvordan de medisinske og helsefaglige aktivitetene skal utføres. Fagprosedyrene binder på en måte sammen oppgavene, rollene og ansvaret i et sykehus – fra ledelse til helsepersonell – slik at de ender ut i et godt helsetilbud til de av oss som trenger det. Helseforetakene og sykehusene har laget titusenvis av fagprosedyrer gjennom årene. Det har imidlertid vært et problem at arbeidet med prosedyrene ikke alltid har vært så koordinert og samordnet som man skulle ønske – verken internt i, eller på tvers av sykehusene.

 Dette oppdaget vi ganske tidlig da vi for en tid tilbake begynte å samle inn prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet fra de ulike helseforetakene i landet. Bakgrunnen for innsamlingen var flere forespørsler BarnsBeste hadde fått om å komme med anbefalinger for hvordan fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet burde se ut. Vi satte i gang en innsamling av prosedyrer gjennom BarnsBestes koordinatornettverk – nasjonalt nettverk for koordinatorer av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten – og tenkte at de kunne gi oss en god oversikt over gjeldende praksis.

 Innsamlingen avdekket imidlertid et stort mangfold av prosedyrer, både i form og innhold. Det varierte hvor omfattende de var, om de omhandlet helhetlige pasientforløp eller deler av forløp. Og ikke minst hvor gyldige de var for ulike pasientgrupper. Et annet inntrykk vi satt igjen med var at prosedyrene enkelte steder manglet nødvendig legitimitet i egen virksomhet – selv om de var vedtatt av øverste ledelse. Virkeligheten vi fikk et innblikk i bekreftet på mange måter et mer generelt inntrykk av at selv om det gjøres mye bra arbeid for barna, er barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten fremdeles noe tilfeldig og fragmentarisk.

fagrådgiver Signegun Romedal

Signegun Romedal, fagrådgiver, BarnsBeste

 Erkjennelsen av at fagprosedyrer kan samordnes og koordineres bedre er det etter hvert mange som har kommet til. Fagdirektørene ved de regionale helseforetakene ønsker seg en koordinering, kvalitetssikring og deling av fagprosedyrer i Norge. Derfor etablerte de i 2009 et nasjonalt nettverk for fagprosedyrer i samarbeid med Kunnskapssenteret, som på sin side bidro med et eget prosjekt som støtter arbeid med å lage fagprosedyrer etter kunnskapsbaserte prinsipper (www.fagprosedyrer.no). Kunnskapsbasert praksis er mer og mer en ønsket utvikling i Norge. Også i utviklingen av fagprosedyrer. Derfor var det naturlig for oss at et initiativ for å utvikle anbefalte prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet, burde ha sin base i prinsippene for kunnskapsbasert praksis.

De kunnskapsbaserte fagprosedyrene som i dag sendes ut på høring har blitt til gjennom et omfattende samarbeid. Initiativet har sin tilslutning fra det nevnte koordinatornettverket, hvor alle aktuelle helseforetak pluss de største private sykehusene i landet er representert. Selve utviklingsarbeidet har skjedd i et samarbeid mellom Helse Nord-Trøndelag, St. Olavs Hospital, Sykehuset Innlandet, Sørlandet Sykehus, Kunnskapssenteret og BarnsBeste. Prosedyrene består av en overordnet prosedyre for barn som pårørende og fire underprosedyrer: Kartlegging, Tiltak internt, Samhandling og Bekymringsmelding. De korte, konsise og handlingsrettede for å kunne brukes i en praktisk hverdag. Og de er laget for å fungere i en sammenheng med hverandre.

Det er ikke fritt for at vi er spente på hvordan prosedyrene blir mottatt når de nå forlater en intensiv arbeidsprosess og skal studeres av andre enn oss som har jobbet med dette. Det er litt skummelt å åpne opp for andres meninger på et så stort prosjekt som dette. Samtidig håper vi på mange og konkrete tilbakemeldinger. Vi trenger innspillene for å gjøre prosedyrene så gode som mulig.

 Til sist vil vi benytte anledningen til å takke de fire helseforetakene som er involvert i utviklingen av prosedyrene – og Kunnskapssenteret selvfølgelig. Dere har alle gjort en formidabel jobb. Og hvis vi alle står på litt til vil «kunnskapsbaserte fagprosedyrer for barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten», være tilgjenglig for utpakking på www.fagprosedyrer.no før julaften.