samspill

Kan den døendes håp bli et problem for barnet?

Håp. Ordet er kort. Likevel beskriver det noe stort og kraftfullt. Å håpe styrer oss unna total fortvilelse og hjelper oss til å ta vare på oss selv og andre. Selv når prognosen sier «kort forventet levetid». Noen ganger kan håp bli til fornektelse og gjøre at barna holdes utenfor.

Portrett av Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda. FOTO: Jan R. Eide

De siste årene har jeg forsket på profesjonelles møter med barn som har en forelder som er alvorlig syk og døende[1]. Forelderen har fått prognosen «kort forventet levetid» av legen. Som del av forskningen intervjuet jeg leger og sykepleiere som arbeider med å lindre lidelsene til alvorlig syke. Et annet ord for slik lindrende behandling er palliasjon. I intervjuene ble jeg fanget av deres sterke historier om pasientenes kraftfulle håp: om ny medisin, om å få oppleve sin datters første skoledag, om gode dager sammen den siste tiden.

Det å ta vare på pasientens håp var grunnleggende for legene og sykepleierne. De ville ikke ta håpet fra pasienten, fordi håp er viktig i seg selv. Det er meningsfylt og helsefremmende. Samtidig er prognoser usikre. Prognoser for sykdomsforløp er godt begrunnet medisinsk, likesom værmeldinger er godt begrunnet meteorologisk. Likevel har vi alle opplevd solskinn der værmeldingene sa regn. Det mest utrolige kan skje, selv ved alvorlig sykdom.

Vi er derfor vant til å tenke at håp er udelt positivt. Funnene mine sa noe annet. Når helsepersonell lot pasienten beholde håpet, kunne det komme i konflikt med barnas rett til informasjon[2]. I konflikt? Det høres jo ikke så bra ut.

Legene og sykepleierne fortalte historier hvor håp liknet fornektelse. Det som var håp for pasienten, var i helsepersonells øyne en fornektelse. En far håpet at sykdommen, tross legens prognoser, ikke skulle være dødelig. Han sa ingenting til familien om diagnosen. Han tok bussen til sykehuset alene og ble aldri frisk nok til å komme hjem igjen. Ei mor håpet hun kunne leve helt til datteras konfirmasjon om ti år. Da hun brått ble dårligere viste det seg at dattera hele tiden hadde trodd at mora skulle bli frisk igjen. Med et sterkt håp ga det ikke mening for denne faren og mora å fortelle noe til barna om prognosene.

Det å fortelle barnet ditt «jeg kommer til å dø snart» – når du ikke tror det selv? Det gir rett og slett ikke mening. Samtidig betyr det å ta fra barnet muligheten til å håpe sammen med resten av familien i forelderens siste levetid. Den danske psykologen Ditte Winther-Lindqvist har forsket på hvordan ungdommer opplever alvorlig kreftsykdom hos en forelder[3]. Hun skriver at å håpe er en forestillingspraksis som skjer i våre møter med andre. «Håping» er vel ikke et godt ord på norsk, men jeg vil likevel bruke det fordi det forteller at å håpe er noe vi gjør hele tiden. ‘Håp’ er ikke en ting du kan beholde eller som kan tas fra deg. Stadig forandrer og former vi sammen våre forestillinger og fantasier om livet, sykdommen og framtiden. Vi gjør det sammen: barn og foreldre, partnere.

Håping skjer også mellom helsepersonell og pasient, i samtaler om hva det er realistisk å håpe på. Men – og dette er viktig – håpingen skjer også når legen eller sykepleieren unngår å si noe. For eksempel i frykt for å si noe feil, eller «ikke ta håpet fra pasienten». En læresetning i kommunikasjonsteori[4] sier: selv når du forsøker å unngå å kommunisere, ender du med å kommunisere noe. Men hva? Da har du mindre kontroll over hva pasienten «hører». Kanskje oppfatter pasienten at du med din stillhet bekrefter hans «fornektelse»?

Kjære lege, kjære sykepleier! Du som jobber med palliasjon. Du som jobber under tidspress i en kompleks og krevende arbeidssituasjon hvor du må ta mange hensyn. Hensyn som også stadig kommer i konflikt med hverandre. Du er ekspert på døden. Det er pasienten som er i sentrum. Likevel har du etter den norske helsepersonelloven plikt til å bidra til at barna blir ivaretatt. Hindrer pasientens håp at barna får vite at mamma eller pappa snart skal dø? Da er det så viktig at du engasjerer deg i pasientens håp, selv om det er vanskelig! Mange av dere gjør dette allerede, men jeg kan ikke få sagt det nok: Spør!

Spør: «Hva håper du på? Hva håper barna?»

Du trenger ikke ha svarene og du trenger ikke love noe. Men du må være nysgjerrig og søke innsikt i forestillinger og fantasier hos pasienten din. Slik er du med å bevege og realitetsorientere håpet, og forandre og forme forestillingene om det som skal komme.

Bevegelsen kan være det som skal til for at det gir mening for mammaen eller pappaen å si til ungen sin: «Vet du, jeg har håpet så veldig at det skal komme en ny medisin. Jeg håper fortsatt det, for jeg håper jeg får være der når du konfirmerer deg. Lage den kaka du er så glad i. Men legene tror ikke at det kommer til å skje.»

«Mamma? Kan du lære meg hvordan du lager den kaka? Så kan jeg ha den i konfirmasjonen likevel?»

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet «Helse- og sosialfag: profesjonsutøving – vilkår og utvikling» ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.

[1]  Hogstad, I. J. (2021). Possibilities and conflicts in professional encounters with young children experiencing parental illness and death: A sociocultural developmental perspective on child involvement. Doktorgradsavhandling. Avdeling for Helse- og Sosialfag, Høgskolen i Molde.

[2] Hogstad, I. J., & Leer-Salvesen, K. (2020). Going against patients’ will? A qualitative study of how palliative health-care professionals handle competing considerations when children are excluded from parental illness and death. European Journal of Oncology Nursing, 49. Artikkelen finnes åpent tilgjengelig her: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101839

[3] Winther-Lindqvist, D. A. (2017). Hope as fantasy. An Existential Phenomenology of Hoping in Light of Parental Illness. In B. Wagoner, I. B. de Luna, & S. H. Awad (Eds.), The Psychology of Imagination: History, Theory and New Research Horizons (pp. 151-173). United States of America: IAP – Information Age Publishing.

[4] Watzlawick, P., Bavelas, J. B., & Jackson, D. D. (1967). Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes. New York: Norton.

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Å ha passe sko …

Noe av det søteste jeg vet er tærne til nyfødte babyer. De er så små og velskapte. Jeg må alltid beundre dem etter jeg har tatt imot et barn. Fem små tær på hver fot – med bittesmå negler på. Om et år skal de kanskje ta sine første skritt. Vaklende, etter hvert løpende, hoppende og dansende. Det er vakkert å tenke på.

Kristin Håland er seniorrådgiver ved KorRus Sør – Borgestadklinikken og har ansvar for temaer innen svangerskap, sped- og småbarnstiden. Hun har jobbet som jordmor og psykiatrisk sykepleier og tok i 2014 doktorgrad om vold i svangerskapet.

Jeg undrer meg over hvilken livsvei de skal gå. Nedoverbakker og svingete veier. Over solfylte sletter og noen åskammer. Noen ganger brede veier og andre ganger er veien smal og kronglete. Jeg håper ikke livsveien blir for bratt for den lille.

Skoene er betydningsfulle

For å kunne gå godt og støtt er det viktig hvilket skotøy barnet får på seg. Skoene må tilpasses både årstid og vær, og også størrelse. Skoene skaper gode rammer rundt føttene. De beskytter føttene. Skoenes tilpasning og funksjon virker inn på hele kroppen. Ja, kanskje kan metaforen «sko» peke på tanker om selve livet?

For trange sko

Noen barn har for trange sko. Da krøller tærne seg, og det er vondt å gå. Det er fort å få gnagsår, og da er gleden over å kunne gå og bruke føttene borte. Man får lyst til å sette seg ned. Nye utfordringer og bevegelse blir gledesløst, livet blir passivt, sårt og tungt. Kreativitet og forventninger stenges inne. Nye muligheter tåkelegges og drømmer kveles. Oppmerksomheten trekkes mot det som er vanskelig, mot de trange skoene og de såre føttene.

For store sko

Andre barn har for store sko. Det er heller ikke godt. Bevegelse og livsutfoldelse er vanskelig å få til. Når føttene ikke fyller ut det meste i skoene, er det strevsomt å komme seg avgårde. Selv om skoene kanskje er vakre å se på, blir gangen subbete og lite funksjonell. Det er vanskelig å se det gode rundt seg dersom man er avhengig av å ha blikket festet på de store skoene for å holde balansen og komme seg fremover. I for store sko kan barn føle seg alene. Det er også tungt å gå. For store sko krever mer enn det kroppen og barnet er klar for. Resultatet blir at man snubler og faller, og får en opplevelse av å komme til kort og mislykkes.

Individuelt tilpasset sko

Barn kan ha ulike skostørrelser selv om de har samme alder. Barn trenger hjelp til å få sko som passer. Barn trenger hjelp av voksne til å finne ord og til å kunne si ifra når skoene begynner å bli trange, eller når skoene er altfor store. Å bli sett er grunnleggende og viktig for å bli trygge mennesker og for å kunne stå støtt. Barn trenger voksne som ser dem og som hjelper dem med å finne riktige sko. Det er ikke alltid foreldrene har overskudd, helse eller kunnskap til å se og tilpasse skostørrelser til barneføtter. Barn som er pårørende er utsatt for å få sko med feil størrelse og passform. Barn som er pårørende står i risikosonen for å få både såre føtter og gnagsår. Når foreldre er syke, har rusproblemer eller har nedsatt omsorgsevne er det derfor så viktig at det er andre voksne som ivaretar barnas behov, og som har kunnskap om både forebygging og behandling av belastninger og skader på barns føtter.

Voksne har ansvar for barns føtter gjennom hele oppveksten!

Hverken barn eller vi som er voksne kan helt råde over hvilken livsvei som ligger foran oss, men vi som er voksne kan hjelpe barn med å sørge for at de har det beste skotøyet. Ikke bare en gang, men gjennom hele oppveksten må vi som er voksne se barna og sørge for at skoene er riktige i forhold til deres utvikling og vekst. Vi har ansvar for at barna skal kunne stå støtt, kjenne seg trygge og få gode utviklingsmuligheter ut fra deres egne «skostørrelser» og forutsetninger.

La oss som er voksne hjelpe barn til å kunne løpe, hoppe, danse og leke med friske føtter og passe sko!

 

Lyst til å lese mer: Boken «I for store sko» – en tekstsamling om barn i omsorgsroller utgitt på Hertervig forlag i 2014, Vibecke Ulvær Vallesverd (fagrådgiver i Barnsbeste) og Iselin Kleppestø Thorsen som redaktører

 

 

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

 

 

 

 

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.