snakk med barn

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

 

 

 

 

Frisk forelder kan bli en medpasient

Hele familien påvirkes når en av foreldrene får en kreftdiagnose. Hverdagslivet endres dramatisk og det blir endring i rutiner, roller og i dagliglivets aktiviteter. Flere oppgaver faller på den «friske» forelderen – som da blir familiens «ryggrad».

Mette Senneseth-2017-portrett

Mette Senneseth, PhD og 1. amanuensis/forsker ved Høgskolen på Vestlandet og Kompetansesenteret for sikkerhet- fengsels- og rettspsykiatri, Helse-Bergen

I tillegg til at de praktiske oppgavene øker, har den friske forelderen en sentral emosjonell støttefunksjon for sin syke partner og sine barn. Den friske forelderens rolle som familiens ryggrad i den nye og usikre situasjonen, kan for mange vedvare over lang tid.

Nå viser nyere forskning at den friske forelderen ikke nødvendigvis kan regnes for å være så frisk som man kanskje har trodd. I både nasjonale og internasjonale studier har en funnet at et stort antall av de friske foreldrene, faktisk inntil 50 prosent, har så mange symptomer på psykisk belastning at de kvalifiserer for en angst eller depresjonsdiagnose. Mange av dem har flere symptomer enn sine syke partnere. En del av de psykiske plagene ses i sammenheng med usikkerheten knyttet til partnerens sykdom og manglende kontroll over fremtiden. Noen studier peker også på sammenhengen mellom flere omsorgsroller og en større psykisk belastning.

Barna er førsteprioritet. Har dette noen innvirkning på deres foreldrerolle? Flere studier har funnet at det å opprettholde en normal hverdag for barna er begge foreldrenes førsteprioritet. En hypotese er dermed at foreldrene gjør alt de kan for at barna skal ha en så god og tilnærmet «normal» hverdag som mulig, men at dette kan gå på bekostning av deres egenomsorg. En frisk pappa har uttalt til pårørendesenteret.no at han klarte seg ganske godt med god støtte fra sine venner og sin syke partner, men at han hadde lagt syklingen på hylla. Dette kan være ett eksempel på en slik prioritering, som sikkert er et naturlig valg for mange i en presset hjemmesituasjon.

Helsepersonell må altså forvente at en av to friske foreldre kan være i behov av behandling. Disse må fanges opp og gis et tilbud. Å forstå symptomene som tegn på en vedvarende krise kan være mer riktig enn å sette en diagnose. Dermed blir svaret på hva de trenger av hjelp noe som kan redusere stress og avlaste den totale belastningen over tid. Helsepersonell har en svært viktig rolle når det kommer til å gi nøktern, tilstrekkelig og gjentatt informasjon som kan dempe den friske forelderens usikkerhet i den grad det er mulig. Videre må de være aktive med tanke på henvisning til behandling og presentasjon av ulike tilbud som finnes. Dette arbeidet kan ikke være basert på tilfeldigheter.

Ulik form for støtte. I tillegg har vi solid dokumentasjon på at god sosial støtte er en effektiv buffer mot stress for mennesker i krise. Dermed er informasjon om de helsemessige fordelene ved god sosial støtte også viktig. God sosial støtte kan være både praktisk og emosjonell. Den praktiske støtten kan være i form av hjelp til å få barn til treninger eller andre aktiviteter, eller lekselesing og middagslaging. Selv en litt perifer bekjent kan bidra med kjøring og henting. På samme måte kan man slippe til noen av sine nærmeste venner inn i hjemmet på en mer regelmessig basis, slik at man kan ta sosiale avbrekk eller trene. Vi vet at det er vanskelig for mange å be om hjelp. Mer permanente avtaler skaper mindre stress og mer forutsigbarhet. Kanskje har man en ivrig venn som kan lage en Facebook-gruppe der hjelpen kan koordineres, slik at man slipper å bruke tid og krefter på dette selv. Når det gjelder den emosjonelle støtten, så vil det gjerne være et par utvalgte venner eller familiemedlemmer man søker til – og slipper til. Noen som dukker opp og bare «er der».

Støtten avtar. Dessverre opplever mange familier som er rammet av kreft at den sosial støtten uteblir eller avtar over tid. I mitt doktorarbeid undersøkte jeg om den sosiale støtten til de friske foreldrene kunne økes ved hjelp av et nettverksmøte som ble ledet av en psykolog. Doktorarbeidet var en del av sosial støtte og kreft-prosjektet ved Senter for Krisepsykologi. Nettverksmøtet bestod av de støttepersonene i nettverket som foreldrene valgte ut og den aktuelle kreftrammede familien, inkludert barna. Møtet varte i ca 3 timer og bestod av en undervisningsdel og en dialog mellom familien og nettverket. Her fikk de generell undervisning om konsekvenser av å leve med en kreftsykdom i familien, om kjente barrierer for sosial støtte og om gode retningslinjer for å støtte familier i krise. Framtidig støtte ble planlagt og avtalt på familiens premisser: hvem, hva, når og hvordan.

Studien viste at den sosiale støtten til de friske foreldrene økte i måneden etter møtet. Den økte støtten kunne forklare en liten bedring i livskvalitet og et fall i psykiske symptomer hos de friske foreldrene. Spesielt økte følelsen av at noen viktige nære personer «er der for meg». Disse funnene stod i kontrast til en kontrollgruppe som opplevde et betydelig fall i sin sosiale støtte og stabile høye nivåer av psykiske symptomer.

En interessant tilleggseffekt var at barna i familien opplevde at familien fungerte bedre sammen i månedene etter møtet. Det som er spennende med dette funnet er at det er nettopp hvordan familien fungerer som er viktig for barnas utvikling i møtet med foreldres kreftsykdom.

Bedre forståelse for hverandre. Analysene viste også en tendens til at de som hadde deltatt på møtet opplevde at de hadde økt kapasitet til å utøve sin foreldrerolle, med tanke på oppdragelse og å støtte barna i deres skolehverdag. Akkurat hva denne bedringen i familiens funksjon og den økte kapasiteten hos foreldrene skyldes er fortsatt ukjent. Her kan det tenkes flere årsaker. Mor og far fikk kanskje en bedre forståelse av hverandres situasjon, ønsker og behov, i tillegg til at de opplevde økt støtte fra sitt nettverk. Kanskje ble de mer optimistiske med tanke på å få hverdagen til å gå opp.

Uansett gir studien oss noen viktige pekepinner: Vi må «se» de friske foreldrene, hjelpe dem med å koble på sitt sosiale nettverk og gi konkrete råd for hvordan de skal gå fram. Dette kan være god investering i den friske forelderens helse og familiens funksjon, og dermed også barnas helse på sikt.

Faren hans ruser seg – hva skal jeg si?

– Jeg var så fortvilet, jeg ringte rundt og spurte: Hva skal jeg si til sønnen min? Hvordan skal jeg fortelle ham at faren hans er narkoman?

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Line er 43 år gammel og bor sammen med sønnen Anders, på 13. De siste årene har det bare vært de to. Da Line forsto at sønnens far hadde begynt å ruse seg igjen etter flere års rusfrihet, ble hun fortvilet og redd, og hun har i stor grad begrenset samværene mellom far og sønn. Faren blir invitert til bursdager og skoleavslutninger, men møter sjelden opp. Anders savner pappaen sin. Han husker tilbake på da de var i slalåmbakken sammen og da de gikk på kino – bare de to. Han blir sint på moren som nekter ham å være sammen med faren.

– På et tidspunkt da Anders var rundt 10 år forsto jeg at jeg måtte snakke med ham om farens problemer. Men hva skulle jeg si? Hvordan forklarer man en 10-åring at faren er rusmisbruker?

Hun ringte barneverntjenesten for å få råd, og fikk snakke med en saksbehandler. De kunne imidlertid ikke hjelpe til. På grunn av kapasitetsproblemer kunne de kun bistå dersom det var en registrert barnevernssak. Line ringte NAV, og fikk snakke med en ruskonsulent. Hun opplevde at ruskonsulenten kun var opptatt av farens rusmiddelproblemer og om å tilby behandlingstiltak. Hun hadde ingen råd å gi om hvordan Line kunne snakke med Anders.

Månedene gikk og Line hadde fortsatt ikke snakket ordentlig med Anders. Så får hun en telefon fra en behandlingsinstitusjon for rusmiddelavhengige.

– Hei, jeg heter Knut, og jeg er barneansvarlig her. Du vet det kanskje ikke, men Roger er innlagt her til behandling. Han er virkelig seriøs og gjør en veldig god jobb med seg selv. Vi lurer på om han kan få treffe sønnen sin. Vi vurderer at Roger er veldig klar for det nå, vi tror at det vil gjøre at han opprettholder motivasjonen til å fullføre behandlingen her. Og familie er veldig viktig, det viser seg at de som har god kontakt med familien, og særlig med barna, er de som klarer seg best.

Line blir rasende. Her ringer de fordi det kan være bra for faren, i hans behandlingssituasjon, å ha kontakt med sønnen. Hva med gutten da? Er den barneansvarlige på behandlingsinstitusjonen virkelig ikke interessert i hvordan Anders har det? Hvordan det har vært å være han i disse årene hvor faren ikke har vært tilstede?

Line fortviler, det må da være noen som kan gi råd om hva hun skal si til Anders. Hun er redd for å fortelle for mye, vil han da bli redd? Eller vil han bli enda sintere? Til slutt får hun tips om å ta kontakt med Pårørendesenteret. Hun ringer og blir invitert dit for en samtale. Line forteller meg om opplevelsen av å bli møtt av en varm dame som var opptatt av henne og av Anders, og ikke bare av faren. Denne kloke damen hadde et konkret råd å gi om hva Line kunne si til sønnen:

– Faren din har et problem med narkotika. Det er ikke din skyld. Han får hjelp av noen voksne som er eksperter på hjelpe folk med rusproblemer. Du kan spørre om hva du vil, og jeg skal svare så godt jeg kan.

Når jeg intervjuer Anders spør jeg om han har et råd til voksne som skal snakke med barn om foreldrenes rusproblemer?

– Jeg vet ikke egentlig… jeg vil kanskje anbefale å fortelle det så tidlig som mulig, sånn at barna kunne forstått det bedre, istedenfor å gå rundt å lure. De trenger å vite at det ikke er deres skyld.

Så hva kan vi lære av Lines og Anders’ historier? Hvordan kan vi bruke deres erfaringer til å møte familier med rusmiddelproblemer på bedre måter? For det første kan vi ta Anders sine råd på alvor. Han anbefaler at voksne snakker med barn om at foreldre har rusmiddelproblemer. Barn merker at det er noe, noe som ikke stemmer, noe som er annerledes. De opplever at familien deres er forskjellig fra andre familier, men uten at de helt vet hvorfor. Barn merker også godt når voksne ikke vil snakke om det, når de unngår temaet eller snakker det bort. De ungdommene jeg har intervjuet forteller om hvor opptatt de har vært av relasjonen til den rusavhengige forelderen, også når de ikke har bodd sammen. De forteller om en miks av følelser – om kjærlighet, sorg, sinne og bekymring. Og om ensomheten fordi det ikke har vært noe rom for dem å snakke om det. Det å ikke vite skaper større utrygghet enn det å vite. Og det til tross for at det er smertefullt å få vite at en eller begge foreldrene har alvorlige problemer. Men hva skal vi si? Hvordan skal vi si det?

Line opplevde å ikke ha noen å spørre til råds om hva hun kunne fortelle til Anders, og hun prøvde virkelig. Andre foreldre ville kanskje ha gitt opp etter noen forsøk.  Barna vil ikke fått den muligheten som Anders fikk til å snakke om sine følelser, tanker og bekymringer. Det finnes etter hvert flere gode barne- og ungdomsbøker, filmer og nettsteder (se linker under) om å vokse opp med foreldres rusmiddelproblemer. Kunnskap om disse må også ut til fagfolk på NAV, i barneverntjenesten, i barnehagen og på skolen, til de som møter barn og foreldre slik at de har råd å gi når noen spør. Trolig er det også blant disse et behov for mer kunnskap om rusmiddelavhengighet og om barn som vokser opp med det, slik at de kan møte familiene på gode måter og med forståelse for den situasjonen barna er i.

En tredje erfaring vi bør ta med oss er hvordan ansatte som jobber i rusbehandling kan bli flinkere til å ha et barneperspektiv når pasienter er foreldre. De fleste avdelinger har ansatte som er barneansvarlige, men det er nok flere enn bare Knut som ser på barna først og fremst som viktige i pasientens behandlingsprosess. Lines raseri over den barneansvarlige var berettiget, og hun stilte helt sentrale spørsmål – Hva med Anders, er det ingen som er opptatt av hvordan han har det? Vi har en unik mulighet til å se, møte og hjelpe barna når foreldrene er i rusbehandling. Det er en mulighet vi ikke må la gå fra oss!

 

www.barnsbeste.no

nyheter.barnsbeste.no

www.pårørendesenteret.no

www.barweb.no

www.parorende.no

www.snakketoyet.no

www.vfb.no

 

Når en søster eller bror dør

«På høsten her nå, når skolen startet opp, så kom det en ny lærer da, som vi har i naturfag. Så begynte hun å spørre om vi har søsken, for hun visste ikke noe om det, og da spurte hun selvsagt meg da, vet du. Og jeg fikk jo panikk, jeg visste ikke hva jeg skulle si. Så jeg sa bare sånn: – Nei jeg har ingen søsken akkurat nå. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, så jeg begynte bare å gråte, og så løp jeg rett ut.»

renate-buhaug-sjaastad

Renate Buhaug Sjaastad er familieterapeut ved barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikk, avdeling Orkdal under St. Olavs Hospital.

I 2013 skrev jeg en masteroppgave i familieterapi og systemisk praksis som omhandlet søsken som pårørende til barn med kreft. To av mine tre informanter hadde en søster og en bror som døde etter et ulikt sykdomsforløp. Det å få et innblikk i deres innerste tanker og følelser gjorde et dypt inntrykk på meg. De pårørende søsknene fortalte om en verden som flere trenger bevissthet rundt, både som privatperson og fagperson.

Ikke forbeholdt eldre. I møte med barna ble døden et naturlig tema, både for de som hadde hatt søsken som hadde overlevd kreften, og for de som hadde opplevd å miste en søster eller bror. Når et barn dør blir det tydelig at døden ikke bare er forbeholdt eldre mennesker. De etterlatte søsknene opplever foreldre og eventuelt andre søsken som sørger forskjellig, skoledagen blir en utfordring, og søsknene er avhengig av hva slags relasjon de har til lærerne og helsesøster, i tillegg til andre familiemedlemmer, egne venner og øvrige nettverk.

Under intervjuene snakket barna om dagen deres søster eller bror døde. En av informantene hadde sett en gradvis forverring av det syke barnet, mens for den andre informanten kom dødsdagen brått og uventet. Søsknene hadde forskjellige opplevelser av hvor og hvordan deres søster eller bror døde. Et av barna snakket om den første kvelden broren døde, da det ble helt stille i huset: «Jeg ville ikke gå og legge meg. Pappa hadde gått og lagt seg, mens jeg og mamma var våken, men jeg ville ikke gå og legge meg. Så fikk jeg lov til å sitte ned sammen med broren min. Så sa jeg bare ifra til mamma. Så kom hun og hentet meg, og så bar hun meg opp».

Ulik uttrykksmåte. Barns sorg utrykker seg på mange måter, og sorgen inntreffer på ulikt tidspunkt. Dette kan avhenge av alder til et pårørende søsken med hensyn til forståelse av begrepet døden, hvor langt sykdomsforløpet har vært og hva slags støtteapparat og nettverk familien har rundt seg.  Et av søsknene fortalte om opplevelsen av å sitte sammen med sin døde søster som lå i kista: «Så fikk jeg sitte der litt alene da. Jeg ble knust. Det kjentes ut som hele meg knustes, for jeg ble så lei meg. Og jeg er lei meg enda».

Informantene fortalte om tomheten som var til å ta og føle på etter at de mistet en søster eller bror, og de fortalte om hvordan stemningen var i huset i tida etterpå. Videre fortalte søsknene om ulike faser i sorgen. En av dem sa: «Til å begynne med var jeg jo litt glad da for det ble jo mer meg, men nå skulle jeg selvfølgelig ønsket at jeg hadde en storebror». En av informantene hadde så vidt begynt på skolen da døden inntraff: «Men så ble jeg lei meg, for jeg møtte jo han ikke. Så når jeg ble større skjønte jeg at han var borte, og kommer ikke tilbake».

Sinne. Å kjenne på et voldsomt sinne gikk igjen hos søsknene som mistet sin søster eller bror i kreft: «Mamma og pappa ble jo så sliten for jeg ble jo så sint hele tiden. De visste jo ikke til slutt hva de skulle gjøre, men jeg fikk jo til slutt hjelp, så jeg klarte å liksom bli normal eller hva jeg skal kalle det. Ikke sånn sint og sånt. Jeg kunne være sånn lei meg og deretter sint, og så var jeg litt lei meg og sånt. Og så fikk jeg sånne skikkelige raserianfall også».

Søsknene oppdaget at både voksne og barn har ulike måter å sørge på. En av dem sa: «Det kan være annerledes for folk, det kan være forskjellig fra person til person. Noen har kjempelyst til å snakke om det. Det er sånn forskjellig, så det er egentlig ikke noe fakta. Det er liksom ikke et svar». at de syntes det var trygt å ha en engel i himmelen som var en lykkebringer i hverdagen, og som passet på dem. Søsknene kunne også snakke med sin søster eller bror som døde: «Jeg forteller hvis jeg opplever noe kjempekoselig, og så bruker jeg å snakke med han hvis jeg er sur på mamma og pappa og lei og alt sånt».

Hvordan takle døden. Å være vitne til at et kreftsykt barn dør, vekker mange tanker og reaksjoner hos pårørende søsken. Barna snakket om å møte igjen sin døde søster eller bror, og hvordan de selv tenker at de vil takle døden. En av dem sa: «Jeg er ikke redd for å dø nei, jeg er mindre redd. For liksom, han var 10 år og taklet døden veldig bra». Etterlatte søsken bærer alle på en historie, hvorpå å dele den med andre. En av mødrene skrev en tekstmelding til meg i etterkant av intervjuet: «Dattera mi synes du var god å snakke med. Det var godt at du turte å spørre om vanskelige temaer som alle unngår».

Når et barn dør rammes hele familien. Et pårørende søsken er avhengig av at både medmennesker og helsepersonell klarer å fange opp reaksjoner et pårørende søsken kan få, både i forhold til traumer som er påført og overlevelsesskyld. Dette for at pårørende søsken skal få den oppfølgingen de har behov for, sett i lys av Helsedepartementets nye lovforslag til Helsepersonellloven som spesifikt inkluderer helsepersonells plikt til oppfølging av pårørende søsken.

Studerte søsken til kreftrammede – ble selv pårørende – om Renate Buhaug Sjaastad

«Se hele meg – ikke bare det at mamma er syk!»

 

Om livskvalitet hos barn som lever med en kreftsyk forelder

Hei, jeg heter Silje og er 13 år. Jeg bor sammen med mamma, pappa og søsknene mine Per på 7 år og Lise på 5 år. Mamma fikk brystkreft da jeg var 11 år. Jeg ble veldig redd.

bilde_may_aasebo_hauken_0
Forsker May Aa. Hauken, Senter for krisepsykologi, Bergen

Mamma har fått masse forskjellige behandlinger. Først ble hun operert, så fikk hun cellegift, og så strålebehandling. Hun ble veldig dårlig og det tok lang tid – nesten hele 6 klasse. Hele familien var bare SÅ glad når hun var ferdig, for da trodde vi at alt ble som før. Men sånn ble det det ikke… Før sommeren skulle mamma på kontroll, og da fant legene ut at kreften var kommet igjen. Så måtte hun begynne på cellegift – igjen!

Nå har jeg blitt forsket på. Jeg skulle svare på en haug med spørsmål for at forskerne skulle lære mer om hvordan barn som har en mor eller far med kreft har det. Spørsmålene handlet om hvordan jeg har det med kroppen min, om hvordan jeg føler meg og hva jeg synes om meg selv. De spurte også om hvordan jeg har det med familien min, vennene mine og på skolen. Noen spørsmål handlet om hva jeg tenkte om sykdommen til mamma.

Du lurer kanskje på hva jeg svarte?

Det ER kjipt å ha en mamma med kreft. Men selv om jeg noen ganger er både redd, føler meg alene og kjeder meg, så kan jeg også le og ha det gøy. Jeg er redd for at kreften til Mamma skal bli verre, og jeg er ganske ofte lei meg. Noen sier at dette er fordi jeg begynner å bli ungdom, men jeg tror jeg har det litt vanskeligere enn venninnene mine fordi mamma er syk.

Jeg synes jeg takler mammas sykdom ganske godt, og det er ok at andre vet at hun er syk. Mange sier at jenter på min alder sliter med selvtilliten, men jeg føler meg egentlig ganske bra. Jeg liker meg selv, jeg, og egentlig er jeg ganske stolt over meg selv. Det kan jo hende at jeg er blitt litt mer ‘voksen’ på en måte. Jeg har jo klart masse selv om mamma er syk, og det er jo bra.

Etter at mamma ble syk, har jeg også følt meg mere syk. Jeg har ganske ofte vondt i magen eller i hodet, og jeg føler meg ofte trøtt og sliten. Vennene mine har det ikke sånn.

Selv om mamma er syk, synes jeg likevel familien vår har det fint sammen. Når en viktig person i familien blir syk, sånn som mamma, så tror jeg kanskje at en liksom blir mere glad i hverandre hvis du forstår? Fordi en plutselig skjønner at en du er veldig glad i kan dø… Det tenkte jeg ikke på før…Når vi er sammen, har vi det ganske hyggelig. Vi krangler ikke så ofte, men litt… – og foreldrene mine behandler meg ikke noe annerledes enn før.

Jeg ofte sammen med vennene mine selv om mamma er syk. Jeg har det fint sammen med dem, og jeg tror de liker meg godt også. Likevel føler jeg meg av og til litt annerledes enn dem fordi vår familie har det sånn….

Det jeg synes er aller vanskeligst nå, det er skolen. Jeg klarer oppgavene og sånn ganske greit, men jeg synes bare det er vanskelig … Det er vanskelig å konsentrere seg i timene fordi jeg ofte tenker på hvordan det vil gå med mamma, med pappa og med meg… Jeg er ganske redd for at behandlingen ikke virker, at kreften skal spre seg enda mer og at mamma kommer til å dø….. Før synes jeg at skolen bare var gøy, men sånn er det ikke lengre…Nå er det mer stress. Jeg har jo ikke vært noe særlig borte fra skolen på grunn av mamma, men er likevel ganske redd for å ikke klare skolearbeidet og få dårlige karakterer.

Forskerne sa at disse forskjellige ‘delene’ i livet mitt til sammen sier noe om hvordan hele meg har det. De kaller det livskvalitet. Da er det visst sånn at hvis du har det dårlig på ett eller flere områder, så kan det på en måte ‘smitte over’ til de andre områdene – og altså over på hele livskvaliteten. Jeg synes jeg har det dårligst på hvordan jeg har det inni meg, med kroppen min og på skolen. Men jeg har et ganske godt selvbilde, og så har jeg det bra med familien min og vennene mine. Det viser jo at går an å ha det både dårlig og bra på en gang, liksom. Rart.…

Jeg synes det er viktig at de voksne spør om hvordan jeg har det med hele meg. Da kan de finne ut hva som er bra og kanskje lettere hjelpe meg med det som er kjipt. For eksempel, en kveld sa mamma at både barn og voksne kan bli veldig trøtte eller få vondt i hodet hvis de har mange triste tanker. Da kan det hjelpe å snakke. Det gjorde vi, og så fortalte jeg mamma litt om det jeg har fortalt til dere. Vi ble enig om at mamma og pappa skulle snakke med læreren om hvordan jeg har det på skolen. Jeg syns det er kleint å tenke på at de skal snakke med læreren om meg, men jeg håper at det hjelper og at det blir litt mindre stress med oppgaver og sånt.

Nå som du vet litt mer om hvordan jeg har det, så håper jeg at du kan bruke det når du treffer andre barn som har en mor eller far med kreft. Det tror jeg kan hjelpe ganske mye, for det er jo vi barna selv som best vet hvordan vi selv har det.

Ha det!
NB! Dette er en fiktiv historie som bygger på resultatene fra artikkelen: «Anxiety and the Quality of Life of Children Living with Parental Cancer» som er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing.

 

Hva er det egentlig å forstå døden?

 

Hun var i begynnelsen av trettiårene og hun lå der på sengeposten med sine døtre på to og fire år lekende ved sengen. Hun lå for døden med langt fremskreden kreftsykdom. Selv møtte jeg henne ikke, men har blitt fortalt om henne gjennom intervjuer med helsepersonell innen lindrende behandling.

Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far.

Historien gjorde så sterkt inntrykk på meg nettopp fordi jeg selv er like gammel, og har døtre i akkurat samme alder som henne. Det kunne vært meg. Barna hennes kunne vært jentene mine. To jenter som skulle leve resten av livet sitt uten mammaen sin. Men jeg er frisk, og møter disse historiene som phd-kandidat som forsker på barn som pårørende til en alvorlig syk og døende mor eller far. Og jeg spør meg: Hvordan skal barna til alvorlig syke og døende foreldre kunne forberedes på det som skal skje?

I en årrekke har barns forståelse av døden opptatt meg. Allerede som fersk psykologistudent begynte jeg å lese forskning om barns forståelse av døden. Kanskje fordi jeg selv som knappe tre år gammel fikk døden nært på livet da min lillesøster døde to dager etter fødselen? Men antakelig også på grunn av min erfaring som gruppeleder for sorggrupper for barn ved Ahus. I sorggruppene møtte jeg barn i alderen sju til femten som alle hadde mistet en i nær familie: mor, far, søster eller bror.

Forberedelse. Her ble jeg oppmerksom på betydningen av om mor eller fars dødsfall kom brått eller ventet. Noen brå dødsfall, som død ved ulykker, uventede hjertestanser og selvmord, kan man selvfølgelig aldri forberede seg på. Men alvorlig sykdom tillater som regel en viss forberedelse. For enkelte var denne tiden kort, med korte sykdomsforløp. Men endel av barna hadde vært pårørende til syke foreldre lenge, og hadde hatt lang tid til å forberede seg. Med en stadig sykere forelder hjemme eller med hyppige sykehusbesøk, var det ikke uvanlig at disse barna kunne føle en viss lettelse når døden kom.

Også var det noen barn som til tross for at det fantes tid til forberedelse, ikke hadde fått mulighet til å forberede seg. Et dødsfall som de voksne hadde forventet, kom brått og uventet på barnet. De hadde blitt holdt borte fra den syke eller blitt fortalt at mor eller far kom til å bli frisk igjen. Kanskje ingen hadde snakket med dem om døden som skulle komme? Fra sorg- og traumeforskning har vi grunnlag til å si at brå dødsfall er en risikofaktor for utvikling av traumer og kompliserte sorgforløp. Derfor er det så viktig at de barna som kan forberedes på døden, faktisk blir forberedt.

Men en forutsetning for å snakke med et barn om døden, må jo være at man tror hun vil være i stand til å forstå? Eller, hva er det egentlig å forstå døden? I min utforskning av faglitteratur om barns forståelse av døden ble jeg tidlig kjent med inndelingen av begrepet «død» i flere komponenter. Forståelse av døden innebærer å forstå at døden medfører at alle funksjoner opphører (non-funksjonalitet), at man ikke kan bli levende igjen etter at man er død (irreversibilitet), at døden er uunngåelig for alt levende (universalitet og uunngåelighet) og hva som forårsaker døden (kausalitet). Resultater fra forskning tyder på at enkelte komponenter kan oppnås allerede ved 4 års-alder, slik som universalitet og uunngåelighet. Kausalitet er gjerne det som forstås senest. Barn kan forventes å forstå alle komponentene av dødsbegrepet fra tidligst 7 år.

Barns hverdagsforståelse av døden. Kan det være så enkelt som at man har forstått døden når man har «oppnådd alle komponentene av dødsbegrepet»? Det framstod for meg som at denne definisjonen av forståelse av døden ikke var dekkende for å beskrive hva det handler om å forstå døden i kontekst av livet; kall det en hverdagsforståelse av døden. Og den virker i hvert fall ikke å være dekkende for hva det må bety å forstå døden når mamma eller pappa er syk og skal dø. Jeg ville undersøke barns hverdagsforståelse av døden nærmere. Derfor gjorde jeg som del av min masteroppgave en kvalitativ undersøkelse av åtte år gamle elevers forståelse av døden i et sosiokulturelt perspektiv. En artikkel basert på denne studien ble nå i juni publisert i tidsskriftet Barn (Hogstad & Wold, 2016).

Elevene i vår studie viste kreativ meningsskaping om liv og død, som ikke var så lett å kategorisere som «forstått» eller «ikke forstått». En av grunnene til dette var at elevene brukte korrekte ord og formuleringer på en slik måte at det var som om de «lånte» formuleringer de hadde hørt fra andre. For eksempel var det flere som fortalte om eldre familiemedlemmer som hadde dødd og sa «det var hjertet». De hadde slik en korrekt språklig gjengivelse av dødsårsak, men det var som at de hadde et annet eller mindre meningsinnhold i formuleringen. Det lå en del implisitte antakelser til grunn for denne ytringen som barna ikke delte med den som først ytret den.

Vente til barnet er gammelt nok? Den tidligere nevnte faglitteraturen om barns forståelse av begrepet død framstiller utvikling av forståelse av døden som en uavhengig prosess hvor en stadig mer moden, komplett forståelse uunngåelig vokser fram inne i barnets hode. En slik forståelse kan brukes til å begrunne en praksis med å vente til barnet er gammel nok til å forstå døden før man snakker med barnet om døden. En sosiokulturell forståelse av barns utvikling vil se barnets forståelse av døden som dialogisk: først og fremst utviklet i et kontinuerlig samspill med andre i gitte kontekster.

I samspill med barnet, språklig eller gjennom annen aktivitet, kan vi utforske hva døden betyr for henne i den aktuelle situasjonen. Gjennom å bruke ord og formuleringer får man øvet seg i hva de betyr, fordi man får mye informasjon gjennom den responsen man får fra samtalepartnerne. For de barna som ikke har så mye språk enda, vil deltakelse i aktiviteter, observasjon, lek, lytting og tilstedeværelse ha stor betydning for deres mulighet til å skape mening om døden.

For små barn hvor mor eller barn er døende vil det være av stor betydning at de, på egne premiss, er inkluderte i den konteksten hvor mor eller far er syke. Antakelig var de to døtrenes tilstedeværelse ved morens seng i hennes sykdomsprosess en god forberedelse på det som skulle komme. De fikk følge med på at hun ble stadig svakere og dårligere, at livet ebbet ut av henne. Kanskje, hva vet jeg, fikk de også mulighet til å stille både foreldrene og helsepersonell spørsmål underveis?

Hogstad, I. J., & Wold, A. H. (2016). Meninger om liv og død blant åtteåringer i norsk skole (Meanings about life and death among eight year olds attending Norwegian school). Barn(2), 9-23.

           

 

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.