Søsken

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!

Søsken er også pårørende

 

Helsevesenet ser nå på om mindreårige søsken som pårørende skal få samme rettigheter som barn som pårørende til syke foreldre fikk for seks år siden. Søsken som gruppe er ulike. Livssituasjonen med en kronisk syk bror eller søster er likevel en risikofaktor som gjør det viktig å ha et juridisk rammeverk på plass for å sikre at disse barna også får alderstilpasset informasjon og den oppfølgingen de har behov for.

forskningsgruppe-sosken-frambu

Fra venstre: Svein Mossige, Yngvild B. Haukeland, Torun M. Vaatne og Krister W. Fjermestad.

Helsevesenet har økt sitt fokus på barn som pårørende. Endringer i Helsepersonelloven (§10.a) fra 2010 gav mindreårige barn av foreldre som misbruker rus eller er psykisk eller somatisk syke lovfestet rett til informasjon og oppfølging. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlige fagpersoner med særskilt ansvar for behovene til barn som er pårørende til syke foreldre (Lov om spesialisthelsetjenesten, §3-7). En revisjon av denne loven som også inkluderer søsken som pårørende til søsken er ute til høring, med høringsfrist 5. desember 2016.

 

Noe delt forskning. Med bakgrunn i hva vi vet fra forskning og praksis om mindreårige søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (heretter «søsken»), er inkluderingen av søsken som pårørende i lovverket en riktig utvikling. Riktignok er forskningen på søsken noe delt. Enkelte studier viser ingen til minimale forskjeller mellom søsken og andre barn. Andre studier viser økt risiko for vansker hos søsken, som innebærer depresjon, angst, atferdsvansker, og noe mindre positive beskrivelser av seg selv.
Årsakene til eventuelle vansker blant søsken er sammensatte. Forskning viser til fem hovedgrunner: 1) Opplevelser knyttet til søskens sykdom, slik som å være vitne til sykehusinnleggelser eller anfall. 2) Foreldre- og familiefaktorer, slik som stress og tidsdilemma hos foreldre, og økt ansvar for oppgaver i familien. 3) Manglende kunnskap om søskens diagnose, inkludert misforståelser og uavklarte spørsmål om prognose. 4) Manglende sosial støtte og 5) vansker med å uttrykke følelser.

 

Ikke enten/eller. Vår mening, basert på gjennomgang av forskning og klinisk erfaring, er at det ikke er snakk om at søsken enten er veltilpassede eller har store problemer. Det er snarere snakk om en virkelighet hvor mange søsken er både veltilpasset OG opplever noen vansker. Vi oppfordrer derfor til å unngå dikotomier i omtalen av søsken. Dette er ikke barn som enten har det dårlig eller bra. Dette er barn som lever i en komplisert hverdag. De kan ofte både oppleve samhold, mening og positiv utfordring knyttet til sin livssituasjon, og samtidig sorg, økt ansvar og belastning.
Selv om det er et fåtall av søsken som utvikler store vansker, så forteller likevel flertallet av de søsknene vi møter om erfaringer som kan være krevende. I vårt arbeid møter vi søsken som forteller at de blir eller har blitt utsatt for vold i søskenrelasjonen. Dette gjelder på ingen måte alle søsken vi møter, men for de det gjelder er dette vanskelige følelsesmessige opplevelser. Flere av disse søsknene er ambivalente til om de skal snakke om disse opplevelsene med foreldrene sine. For mange begrunnes dette i et ønske om å beskytte egne foreldre som de oppfatter at selv strever, er slitne og har det vanskelig i en omsorgssituasjon som kan være svært utfordrende. Å holde det som er vanskelig for seg selv, er en strategi som går igjen hos søsknene vi snakker med.
 

Vold i søskenrelasjonen. Barn har behov for hjelp fra lyttende og støttende voksne for å håndtere utfordringer som et annerledes søskenliv kan føre med seg. Der søsken faktisk lever med vold i søskenrelasjonen, er det også de voksnes ansvar å forhindre at dette skjer. Ansvaret for å følge opp søsken kan ikke overlates til foreldrene alene. De gjør som oftest sitt aller ytterste i sin omsorgsrolle, som for de fleste foreldrene i disse familiene er langt mer krevende enn det som er normalt i foreldrerollen. Derimot hviler et felles ansvar for å undersøke og møte søskens sammensatte behov hos alle oss i det offentlige hjelpeapparatet, det vil si helsevesenet, skole/barnehage og andre arenaer der barn deltar.
Frambu senter for sjeldne diagnoser driver et pågående forskningsprosjekt om søsken, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitet i Oslo, fagmiljøer innenfor Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ulike brukerforeninger. I dette prosjektet kartlegges søskens tilknytning til og kommunikasjon med foreldre, opplevd sosiale støtte, kunnskap om sitt søskens diagnose og psykologiske symptomer hos søsken og foreldre. Søsken og en av foreldrene deltar i et støttetiltak der foreldre og søsken møtes både i egne samtalegrupper og har fellessamtaler. Fokus i barnesamtalene er på barnas kunnskap og informasjonsbehov om diagnose, og på følelser og opplevde utfordringer knyttet til søskenlivet. Foreldreøktene gjenspeiler disse temaene og fokuserer på hvordan de kan skape gode samtaler med barna sine om dette. I fellessamtalene trener foreldre og søsken på dette, med veiledning fra gruppelederne. Studien avsluttes våren 2017, og vil omfatte omtrent 100 familier.

 

Begrenset kunnskap om diagnosen. Foreløpige resultater tyder på at søsken strever litt mer med sosiale og følelsesmessige vansker enn andre barn, men uten at dette antyder et behov for hjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilbakemeldingene fra familiene er gjennomgående veldig positive, og de fleste synes at de har fått påfyll av «verktøy» de kan bruke i samtaler med de friske søsknene i familiene. Evalueringsskjemaene foreldre og søsken fyller ut tyder på at støttetiltaket oppleves som viktig og nyttig for deltakerne, og de fleste ønsker seg mer tid til å snakke sammen. Vi har i prosjektet også sett at søsken ofte har begrenset kunnskap om sin brors eller søsters diagnose, og misforståelsene om sykdommen er mange. Søsken beskriver sammensatte følelser knyttet til å vokse opp med en bror eller søster med sykdom. Målet med prosjektet er å bidra med økt kunnskap om søskens situasjon. Videre ønsker vi å utvikle et tiltak forankret i tidligere forskning som kan gis til de søsken som har behov for det, for eksempel i habiliterings- og/eller førstelinjetjenesten.

 

Forebyggende. Søsken bør ha rett på tilpasset informasjon og oppfølging. Til tross for at det er dokumentert at søsken har økt risiko for psykologiske utfordringer, har de hittil blitt utelatt i det norske lovverket om barn som er pårørende. For å sikre at søsken tilbys hjelp og støtte som kan virke forebyggende for senere vansker, er det avgjørende at søsken som pårørende anerkjennes som nettopp det. Søsken må gis lovfestet rett på hjelp, slik at de som har det vanskelig skal kunne fanges opp og få den støtten de har behov for. Derfor oppfordrer vi sterkt til at Stortinget vedtar at loven om barn som er pårørende til syke foreldre også blir gjeldende for barn som er pårørende til andre barn.

Av Yngvild B. Haukeland1, Krister W. Fjermestad1,2, Svein Mossige1 og Torun M. Vatne2

1Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

2Frambu senter for sjeldne diagnoser