språk

Hva er det egentlig å forstå døden?

 

Hun var i begynnelsen av trettiårene og hun lå der på sengeposten med sine døtre på to og fire år lekende ved sengen. Hun lå for døden med langt fremskreden kreftsykdom. Selv møtte jeg henne ikke, men har blitt fortalt om henne gjennom intervjuer med helsepersonell innen lindrende behandling.

Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far.

Historien gjorde så sterkt inntrykk på meg nettopp fordi jeg selv er like gammel, og har døtre i akkurat samme alder som henne. Det kunne vært meg. Barna hennes kunne vært jentene mine. To jenter som skulle leve resten av livet sitt uten mammaen sin. Men jeg er frisk, og møter disse historiene som phd-kandidat som forsker på barn som pårørende til en alvorlig syk og døende mor eller far. Og jeg spør meg: Hvordan skal barna til alvorlig syke og døende foreldre kunne forberedes på det som skal skje?

I en årrekke har barns forståelse av døden opptatt meg. Allerede som fersk psykologistudent begynte jeg å lese forskning om barns forståelse av døden. Kanskje fordi jeg selv som knappe tre år gammel fikk døden nært på livet da min lillesøster døde to dager etter fødselen? Men antakelig også på grunn av min erfaring som gruppeleder for sorggrupper for barn ved Ahus. I sorggruppene møtte jeg barn i alderen sju til femten som alle hadde mistet en i nær familie: mor, far, søster eller bror.

Forberedelse. Her ble jeg oppmerksom på betydningen av om mor eller fars dødsfall kom brått eller ventet. Noen brå dødsfall, som død ved ulykker, uventede hjertestanser og selvmord, kan man selvfølgelig aldri forberede seg på. Men alvorlig sykdom tillater som regel en viss forberedelse. For enkelte var denne tiden kort, med korte sykdomsforløp. Men endel av barna hadde vært pårørende til syke foreldre lenge, og hadde hatt lang tid til å forberede seg. Med en stadig sykere forelder hjemme eller med hyppige sykehusbesøk, var det ikke uvanlig at disse barna kunne føle en viss lettelse når døden kom.

Også var det noen barn som til tross for at det fantes tid til forberedelse, ikke hadde fått mulighet til å forberede seg. Et dødsfall som de voksne hadde forventet, kom brått og uventet på barnet. De hadde blitt holdt borte fra den syke eller blitt fortalt at mor eller far kom til å bli frisk igjen. Kanskje ingen hadde snakket med dem om døden som skulle komme? Fra sorg- og traumeforskning har vi grunnlag til å si at brå dødsfall er en risikofaktor for utvikling av traumer og kompliserte sorgforløp. Derfor er det så viktig at de barna som kan forberedes på døden, faktisk blir forberedt.

Men en forutsetning for å snakke med et barn om døden, må jo være at man tror hun vil være i stand til å forstå? Eller, hva er det egentlig å forstå døden? I min utforskning av faglitteratur om barns forståelse av døden ble jeg tidlig kjent med inndelingen av begrepet «død» i flere komponenter. Forståelse av døden innebærer å forstå at døden medfører at alle funksjoner opphører (non-funksjonalitet), at man ikke kan bli levende igjen etter at man er død (irreversibilitet), at døden er uunngåelig for alt levende (universalitet og uunngåelighet) og hva som forårsaker døden (kausalitet). Resultater fra forskning tyder på at enkelte komponenter kan oppnås allerede ved 4 års-alder, slik som universalitet og uunngåelighet. Kausalitet er gjerne det som forstås senest. Barn kan forventes å forstå alle komponentene av dødsbegrepet fra tidligst 7 år.

Barns hverdagsforståelse av døden. Kan det være så enkelt som at man har forstått døden når man har «oppnådd alle komponentene av dødsbegrepet»? Det framstod for meg som at denne definisjonen av forståelse av døden ikke var dekkende for å beskrive hva det handler om å forstå døden i kontekst av livet; kall det en hverdagsforståelse av døden. Og den virker i hvert fall ikke å være dekkende for hva det må bety å forstå døden når mamma eller pappa er syk og skal dø. Jeg ville undersøke barns hverdagsforståelse av døden nærmere. Derfor gjorde jeg som del av min masteroppgave en kvalitativ undersøkelse av åtte år gamle elevers forståelse av døden i et sosiokulturelt perspektiv. En artikkel basert på denne studien ble nå i juni publisert i tidsskriftet Barn (Hogstad & Wold, 2016).

Elevene i vår studie viste kreativ meningsskaping om liv og død, som ikke var så lett å kategorisere som «forstått» eller «ikke forstått». En av grunnene til dette var at elevene brukte korrekte ord og formuleringer på en slik måte at det var som om de «lånte» formuleringer de hadde hørt fra andre. For eksempel var det flere som fortalte om eldre familiemedlemmer som hadde dødd og sa «det var hjertet». De hadde slik en korrekt språklig gjengivelse av dødsårsak, men det var som at de hadde et annet eller mindre meningsinnhold i formuleringen. Det lå en del implisitte antakelser til grunn for denne ytringen som barna ikke delte med den som først ytret den.

Vente til barnet er gammelt nok? Den tidligere nevnte faglitteraturen om barns forståelse av begrepet død framstiller utvikling av forståelse av døden som en uavhengig prosess hvor en stadig mer moden, komplett forståelse uunngåelig vokser fram inne i barnets hode. En slik forståelse kan brukes til å begrunne en praksis med å vente til barnet er gammel nok til å forstå døden før man snakker med barnet om døden. En sosiokulturell forståelse av barns utvikling vil se barnets forståelse av døden som dialogisk: først og fremst utviklet i et kontinuerlig samspill med andre i gitte kontekster.

I samspill med barnet, språklig eller gjennom annen aktivitet, kan vi utforske hva døden betyr for henne i den aktuelle situasjonen. Gjennom å bruke ord og formuleringer får man øvet seg i hva de betyr, fordi man får mye informasjon gjennom den responsen man får fra samtalepartnerne. For de barna som ikke har så mye språk enda, vil deltakelse i aktiviteter, observasjon, lek, lytting og tilstedeværelse ha stor betydning for deres mulighet til å skape mening om døden.

For små barn hvor mor eller barn er døende vil det være av stor betydning at de, på egne premiss, er inkluderte i den konteksten hvor mor eller far er syke. Antakelig var de to døtrenes tilstedeværelse ved morens seng i hennes sykdomsprosess en god forberedelse på det som skulle komme. De fikk følge med på at hun ble stadig svakere og dårligere, at livet ebbet ut av henne. Kanskje, hva vet jeg, fikk de også mulighet til å stille både foreldrene og helsepersonell spørsmål underveis?

Hogstad, I. J., & Wold, A. H. (2016). Meninger om liv og død blant åtteåringer i norsk skole (Meanings about life and death among eight year olds attending Norwegian school). Barn(2), 9-23.

           

 

Ikke glem innvandrerbarna når foreldrene er syke

Det kan være mange barrierer mot å sikre god nok oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn i helsevesenet. Men systematisk og målrettet arbeid sammen med nødvendig kompetanse kan utgjøre en stor forskjell.

Eugene Guribye-sh

Eugene Guribye er forsker ved Agderforskning

Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mindreårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. Det er allerede drøye fem år siden det ble gjort lovendringer i helsepersonell-loven og spesialisthelsetjenesteloven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Men hvordan har det gått i praksis? Og klarer helsetjenestene å følge opp barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn slik loven krever?

LAST NED RAPPORTEN : Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

Skrekkscenarioet er at man får inn en alvorlig syk pasient uten å sjekke om denne har barn som også trenger oppfølging mens foreldren er syk. Hva om man ikke engang snakker samme språket og ikke tar seg bryet med å tilkalle tolk? Hvordan kan man unngå at man glemmer disse barna? Disse spørsmålene var bakgrunnen for at BarnsBeste over tid kjempet for å få finansiert et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om disse forholdene. Dette munnet etter hvert ut i et samarbeid mellom BarnsBeste, Agderforskning og Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), finansiert av Helsedirektoratet.

Barrierer: Vi visste mye om potensielle barrierer fra før av: Minoritetsbarn forblir ofte usynlige i helsevesenet, og omtales sjelden som pårørende. Det er ikke uvanlig at de går inn i omfattende omsorgsroller når foreldrene er alvorlig syke. De påtar seg en tolkerolle, leser epost, er med til legen og får i det hele tatt et ansvar som vi ikke tenker at barn skal ha. Men vi blir usikre og tenker at siden de kommer fra en annen kultur så er det kanskje slik de er vant til å ha det. Vi har også alt for lite kunnskap om disse forholdene, men i Sverige har forskning antydet at forestillinger om pårørendeomsorg som en tradisjon i minoritetsfamilier langt på vei er en uanvendelig stereotypifisering. Det er altså ikke noe vi bare kan akseptere.

Vi vet også at på et mer generelt grunnlag er det for dårlige rutiner for å sikre tilfredsstillende kommunikasjon mellom minoritetspasienter og helsepersonell. Sosialantropologen Ida Hansteen viste en gang til et godt eksempel. Jeg husker det omtrent slik: En pasient hadde over tid fått medisin, men den så ikke ut til å virke som den skulle, og legene opplevde henne som vanskelig å kommunisere med. Det ble antatt at det var noen kulturforskjeller som gjorde seg gjeldende. Men når man til slutt fikk en tolk inn i bildet, kom det frem at pasienten var analfabet, og ikke hadde kunnet lese instruksjonene som fulgte med medisinene. Hun visste simpelthen ikke hvor mye hun skulle ta. Det er altså ikke alltid det er kultur som er det store problemet, men mangelen på gode rutiner, mangelen på god nok kommunikasjon.

Sprikende oppfatninger: Vi gjorde derfor altså en undersøkelse blant helsepersonell, pasienter som har innvandret til Norge, og deres barn, ved to ulike sykehus i landet. Det ble raskt tydelig for oss at helsepersonell later til å ha ganske sprikende oppfatninger av hva som ligger i helsepersonellovens krav om «nødvendig oppfølging», og av hva dette innebærer av oppgaver i praksis. Dessuten var det ulike forståelser av hvem som har det faktiske ansvaret for oppfølgingen, og hva rollen som barneansvarlig ved avdelingene innebærer. Dette er jo ikke helt bra, og et seks år gammelt rundskriv fra Helsedirektoratet har i utgangspunktet all informasjon man trenger.

Men en av utfordringene er at hverdagen ved de ulike avdelingene kan være ganske forskjellig. Der man et sted må forholde seg til pasienter som kommer og går i raskt tempo, har man tid og anledning til å bygge opp en mer langvarig tillit og relasjon til pasienter andre steder. Det kommer selvsagt an på hvilken alvorlig sykdom det dreier seg om. Men hvordan hver avdeling organiserer oppfølgingsarbeidet og hva slags holdninger det enkelte helsepersonell har til dette arbeidet, er viktig. I denne sammenhengen ser man også at det kan være avgjørende at helsepersonell har en viss kulturkompetanse og ikke lar seg lede av stereotypiseringer og myter i arbeidet sitt. Oppfølgingsarbeidet fungerte i det hele tatt best når alle rutiner og kompetanser var på plass, og hvor man hadde satt av faktisk tid til oppfølgingsarbeidet slik at det ikke skulle være noen tvil om at dette var en del av arbeidshverdagen når det var behov for det.

Hva bør man fortelle barna? Likevel kan det være forskjeller mellom helsepersonell og foreldre når det kommer til forståelsen av hva som er barns beste når foreldrene syke. Hva bør man fortelle barna? Hva bør man holde for seg selv? Noen foreldre i undersøkelsen lot til å syntes det var best om barna visste minst mulig. Psykiske helseplager kan for eksempel være preget av tabu og skam. Men helsepersonell kan ikke presse informasjon på barna – man er fullstendig avhengig av et samarbeid med foreldrene. Derfor er dialog og tillit helt sentralt – noe som i verste fall kan kreve tid og relasjonsbygging. Forholdet mellom lege og pasient – og deres barn – handler i bunn og grunn om tillit. Det finnes ingen snarvei utenom dette.

Det ligger også i føringene fra myndighetene at oppfølgingsarbeidet skal involvere samarbeid med nødvendige instanser, som for eksempel skolen, helsesøster og barnevernet. Vi vet at norske barnevernssaker som involverer innvandrere har vekket stor oppsikt i utlandet. Man har endog organisert demonstrasjoner i flere land mot det man oppfatter som dypt urettferdige praksiser. Når det foreligger slik åpenbar mangel på tillit, sier det seg selv at det kan bli vanskelig for helsepersonell å være sikre på at foreldrene tør å være fullstendig åpne med dem om barnas faktiske behov for bistand og oppfølging.

Ikke blir usynlige. Det er derfor viktig at hver avdeling finner den optimale måten å jobbe på for å sikre at barn i familier med innvandrerbakgrunn ikke blir usynlige, vanskelige å nå eller at man bare aksepterer at de påtar seg store omsorgsoppgaver som man ikke ville ha akseptert dersom de var majoritetsbarn. Det må gjøres helt klart hvem som har ansvar for hva, og hvem som skal gjøre hva. Avdelingsledelsen må utarbeide tydelige sett av oppgaver på bakgrunn av loven, rundskriv og ikke minst kunnskap om hvordan arbeidshverdagen ser ut ved sin avdeling. Slik må det være tydelig hvem som for eksempel skal sørge for at helsepersonell har den nødvendige kulturkompetansen, hvem som identifiserer om pasientene har barn som må følges opp, hvem som faktisk følger dem opp og kontakter andre instanser ved behov.

Men det mest grunnleggende er likevel en respekt for foreldrenes syn på barnas beste. Dette er tross alt det eneste startpunktet for å bygge tillit og få igang en dialog om hvordan man skal løse barnas behov.

På vei mot frihet for alle barn

Av Maja Michelsen

Jeg sitter på toget og ser det høstgule landskapet fare forbi. Jeg synes alltid det er noe spesielt med å sitte på tog. Jeg er på vei et sted. Og jeg er fri til å reise hvor jeg vil. Som barn var jeg ikke fri, fordi jeg opplevde vold og overgrep i de omgivelsene som burde vært trygge for meg. Mens jeg sitter her, går tankene mine til to barn. To barn som jeg bare har møtt gjennom tekster og bilder i media, men som likevel rører sterkt ved hjertet mitt. De rører ved hjertet mitt fordi de er to barn som, i motsetning til barnet i meg, aldri fikk oppleve den friheten som jeg opplever nå. Jeg tenker på Monika. Og jeg tenker på Christoffer. Jeg tenker på at de aldri mer skal få oppleve et høstgult landskap. At de aldri mer skal få oppleve den klare, friske lufta. Kjenne på følelsen av å være på vei.

Når barn lever i utrygge hjem og utsettes for krenkelser av de voksne som burde beskyttet dem, frarøves de frihet. Ekte frihet er å kunne tenke på det du vil og å kunne si det høyt. Ekte frihet er å være helt sikker på at du en dag kommer til å bli voksen. Ekte frihet er å være trygg i ditt eget hjem. Denne friheten handler om å slippe å ligge våken om natten og lytte gjennom veggene. Den handler om å slippe alltid å være på vakt. Den handler også om å være trygg på besøk hos slekt og venner, på skoleveien, på lekeplassen, i hagen, på stranda og i skogen. Frihet er voksne som vil deg vel. Det er voksne som beskytter deg, overøser deg med kjærlighet og kjemper for deg, uansett! Hver dag! Frihet burde være en selvfølge for alle barn.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Jeg fikk tilbake friheten min. I dette øyeblikket er ekte frihet for meg å få sitte på toget. Kjenne at det kribler i magen fordi jeg snart skal få se igjen noen jeg er glad i. Frihet for meg i dette øyeblikket er å få lov til å kjenne på smaken av en klementin mens jeg lar tankene vandre. Her og nå er frihet å kunne lene hodet tilbake mot setet, lukke øynene og kanskje sove litt, uten å være redd for at noen kan komme og skade eller true meg! Det føles så godt å være fri. Denne uvante friheten må jeg likevel øve meg på. Noen dager er det enklere enn andre dager. Men jeg får i det minste lov til å øve meg. Det gjør ikke Monika og Christoffer.

«Min tanke og lengsel vil bryte hver stengsel. Og slik vil det alltid bli: Min tanke er fri!» heter det i «Din tanke er fri» som er gitt norsk tekst av Alf Cranner. I konfirmasjonen min husker jeg at vi sang denne sangen. Jeg husker at jeg kjente i hele kroppen hvordan akkurat den teksten, akkurat da, angikk akkurat meg. Jeg kjente at jeg identifiserte meg med alle som har opplevd krig. Jeg vet hvordan det er å være ufri. For jeg har levd med krig i de omgivelsene som burde vært trygge for meg. Men selv ikke den voksne personen som utsatte meg for krenkelser, kunne vite hva jeg tenkte på og drømte om.

Det jeg drømte om der jeg satt i min egen konfirmasjon, var at en dag skulle jeg fortelle alt, akkurat sånn som det var. Det var bare det at mine tanker og lengsler hjalp jo ikke. Ikke før mange, mange år etterpå. For jeg visste ikke hvordan jeg kunne bli fri. Jeg ante ikke hvordan jeg skulle klare å bryte tausheten – den største stengselen av dem alle. Den stengselen som også Monika og Christoffer må ha kjent på. Og som mange andre barn må kjenne på hver eneste dag. Det er derfor jeg unner alle barn ekte frihet. Fordi jeg vet hvor ensomt det føles å være et barn som bare er fri i tankene.

Om ikke lenge skal jeg gå av toget og videre ut i friheten. Likevel tenker jeg at vi har en enda lengre reise foran oss alle sammen. Vi er ikke ved målet før alle barn får oppleve ekte frihet. Vi er ikke ved målet før barn slipper å drømme om å få bli frie fra volden i sitt eget hjem. Men det er dit vi skal!

Vi voksne må ta ansvar for å gjøre barn som lever i vold frie. Det betyr kanskje at vi må ta ansvar for barn som ikke er våre egne. Vi må bry oss om alle barn! Reell beskyttelse fra voksne som er villige til å stå i kampen sammen med barnet, må til hvis man som barn skal klare å tenke på det aller vondeste og bryte tausheten. Bare da kan barn tåle å fortelle om alt det vonde de bærer på. Og da må vi voksne også gjøre noe mer enn å håpe på at alt skal ordne seg av seg selv. Vi må gjøre noe annet enn å vente på at en annen voksen skal gripe inn. Vi må handle og gripe inn selv når vi er bekymret for et barn.

Kjære Monika. Kjære Christoffer. Jeg skulle ønske at jeg på vegne av alle voksne kunne si at dere ikke døde forgjeves. Og jeg håper at jeg snakker for mange andre når jeg sier dette: Vi skal vise dere at vi er villige til å kjempe. Vi er voksne, og vi lover å ta ansvaret vårt nå. Vi skal stå på! Vi skal jobbe for at alle barn skal få leke og være frie i det høstgule landskapet. Vi er på vei!

Maja Michelsen