barn som pårørende

Hvorfor skal friske barn med friske foreldre ivaretas av helsepersonell?

I snart ti år har vi jobbet for at helsepersonell skal se og ivareta barn til syke foreldre. Nå kommer en lovendring som sier at friske barn til friske foreldre også skal ses av helsepersonell. Forvirret? La meg presisere: Det er søsken som pårørende vi snakker om. Altså søsken til syke barn.

Siri Gjesdahl-mars-14

Siri Gjesdahl er leder av BarnsBeste

Når barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomhet rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett, får lite informasjon og liten mulighet til å dele tanker og følelser om det alvorlige som skjer i livet deres.

For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende henvendte Kreftforeningen og BarnsBeste sammen med Sørlandets sykehus til Helse- og omsorgsdepartementet i august 2015 med ønske om å inkludere barn som pårørende til søsken i Helsepersonelloven § 10a og «5 og lov om spesialisthelsetjenesten § 3-7a. Like før sommeren vedtok Stortinget denne lovendringen.

I samme runde ble også barn som etterlatte – barn som opplever at foreldre eller søsken dør – inkludert i det samme lovverket. Jeg kommer tilbake til barn som etterlatte, men først vil jeg se litt på utfordringene rundt søsken.

Styrker familieperspektivet

Å inkludere mindreårige søsken vil styrke familieperspektivet i møte med pasienten. Selv om ikke mindreårige søsken har stor risiko for skader og vansker som barn av alvorlig syke foreldre, er de i en sårbar situasjon og er vesentlig mer belastet enn andre barn. Derfor vil informasjon og ivaretaking være av stor betydning for deres utvikling og mestring av hverdagen.

Å være søsken som pårørende vil oppleves ulikt for dem det gjelder. Det syke barnet kan være fysisk, psykisk syk, ha funksjonshemninger eller utviklingshemninger og det vil påvirke familiene og søsknene på ulike måter. Sykdommen kan være kortvarig, langvarig eller vare hele livet. Derfor blir det så viktig at vi snakker med de familiene og de barna det gjelder og spør om det enkelte barns behov. Det vi vet er at søsken til syke barn kan ha mange felles erfaringer og opplevelser, men at der også er store ulikheter.

Søskens egne behov 

Felles for mange søsken som pårørende kan være at foreldrene bruker mye tid på det syke barnet og at søsken ikke kommer fram med egne behov og ønsker da de ikke vil påføre foreldrene større belastninger. Søsken kan kjenne seg redde, forvirret, mindreverdige, ensomme og kjenne på skyld og skam, sinne og sjalusi. Disse følelsene kan oppleves som forbudte og de kan velge å holde dem for seg selv for å skåne foreldrene.

For å sikre at helsepersonell identifiserer og tar hand om informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og som etterlatte etter foreldre og søsken som dør, forslo departementet at helsepersonelloven regulerer også dette i Stortingsproposisjon 75.L.

Det innebærer at helsepersonell skal bidra til å identifisere og ta hånd om det informasjons- og oppfølgingsbehov som også mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem.

Dette er en stor seier i arbeidet med å inkludere pasientens barn og søsken og barn som etterlatte i pasientens møte med helsetjenesten.

Ingen er skolert i å være pårørende

Å bli etterlatt etter søsken eller foreldre som dør kan skje plutselig som etter ulykke, selvmord eller etter langvarig sykdom . Å bli etterlatt kan skje på sekunder og det vil endre barnets og familiens liv for alltid. Ingen er skolert i å være pårørende, verken voksne eller barn og vi trenger alle noen som kan gå den veien sammen med oss. Barn som etterlatte har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som de barn som pårørende som ble lovregulert i 2010.

Det var bakgrunnen for at Sørlandets sykehus, BarnsBeste, senter for krisepsykologi , Landsforeningen  for etterlatte ved selvmord, RVTS Sør, Kreftforeningen og Seksjon for sorgstøtte ved A-Hus ba departementet i 2014 om å inkludere etterlatte barn i lovverket.

Når en forelder eller søsken dør brått ved akutt sykdom, ulykke eller selvmord vil mindreårige barn være en særlig utsatt gruppe. Forskning viser at denne gruppen ofte har blitt oversett, og at barn og unge som mister foreldre eller søsken ikke har blitt godt nok ivaretatt av voksenpersoner i deres omgivelser. Mange sliter med psykososiale vansker og posttraumatisk stress reaksjoner i ettertid og de ønsker ivaretakelse av fagfolk (Dyregrov, 2005, 2006a, 2006b).

Med denne kunnskapen besluttet departementet også å regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som blir etterlatte når foreldre eller søsken dør. Reguleringen vil bidra til å sikre at helsepersonell på en systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte til denne utsatte og sårbare gruppen.

En ubehagelig sannhet

Ja, det stemmer. Du har hørt tittelen før. Jeg stjal Al Gores ord for å få din oppmerksomhet. Al Gore sin ubehagelige sannhet handlet om klima og miljø, eller om hvor dårlige vi mennesker er til å ta vare på verden vi lever i.

Camilla Lauritzen-blogg
Camilla Lauritzen – Ph.D. – Universitetet i Tromsø – RKBU Nord

Det jeg vil ta opp er etter min mening enda litt mer ubehagelig. Det gjelder hvordan vi behandler barn med flyktning- eller asylsøkerbakgrunn i norske hjelpetjenester.

På en måte kan vi snakke om «klima» også når vi snakker om det å være på flukt.

Psykologisk unntakstilstand. En flukt kan være kort og udramatisk eller den kan være langvarig. For noen varer den i flere år. Den kan være farefull på ulike vis, og noen ganger ende i døden. Man kan flykte fra krig, borgerkrig, politisk forfølgelse, trusler fra paramilitære grupper, osv. Overgrep kan forekomme, kanskje spesielt utsatt er kvinner og barn. Man kan si at flukt på mange måter er en psykologisk unntakstilstand. Det å ta seg fram som flyktning fra eksempelvis Syria i dag, kan dessuten skje ved hjelp av menneskesmuglere. En grusom og kynisk industri.

Poenget mitt er at selv om vi vet at flukt er svært farlig og psykisk utmattende, så har vi i dag et klima rundt det å ta imot asylsøkere som er preget av mistenksomhet, fremmedfrykt, og generell skepsis. En årsak til det er tabloide enkeltsaker som har fått stor mediedekning. I tillegg florerer det mange fabrikkerte saker på nettet om konspirasjoner mot vesten og såkalt snik-islamisering. En annen årsak er når slike holdninger kommer til uttrykk i politiske partier, som representanter for det offisielle Norge. Da blir det på en måte stuereint å uttrykke slike meninger. Når man frykter det man ikke kjenner, kan mistenksomheten sørge for at det blir kaldere enn nødvendig i Norge.

Selvsagt så forekommer det utfordrende hendelser også blant asylsøkere. Noen finner veien inn i kriminelle miljøer, andre kan få problemer med rusmisbruk eller vold. Og vi må selvsagt diskutere hvordan vi som samfunn kan forebygge negative hendelser som kan forekomme blant en del asylsøkere som oppholder seg i Norge, kanskje spesielt blant unge gutter.

 I tillegg så har vi jo også en del asylsøkere som er såkalt grunnløse asylsøkere, dvs at de har søkt om opphold i Norge uten at de egentlig har behov for beskyttelse. Norge framstår som en mulighet ut av et liv i ekstrem nød, hvilket gjør at enkelte ønsker å forsøke å utnytte systemet. Og det er nok dette som gjør at mange er forutinntatte i forhold til asylsøkere. Kanskje tar de ikke inn over seg at de fleste asylsøkere i hovedsak er folk som har mistet alt, som har fått status som uønsket i eget land og som har måttet flykte.

Det som er en ubehagelig sannhet er at det er en soleklar sammenheng mellom hvor godt et barn blir ivaretatt i hjelpetjenestene og hva slags etnisk bakgrunn barnet har[i]. Det sosiale klimaet barn på flukt møter på når de kommer hit med et håp om ei bedre framtid er kaldt. Polart klima også i overført betydning med andre ord.

Barns rettigheter. Barn med asylsøker- eller flyktningebakgrunn gis nemlig ikke tilgang til samme støtte og hjelp i tjenestene som andre barn i Norge. Hjelpetjenester som PP-tjenesten, BUP, Skolehelsetjenesten og Barnevernet nedprioriterer ofte hjelpetiltak for asylbarn, i hvert fall til de vet om de får bli i Norge.

Barn i Norge har mange rettigheter. Vi har paragrafer i helselovene, barnevernlovene, og i Barnekonvensjonen som skal ivareta alle barn i Norge. Asylsøkerbarn og flyktningbarn har de samme rettighetene som andre barn i Norge. Det vil si at uavhengig av om de er «våre» barn eller ei, har barn i Norge ett sett rettigheter. Det er det mange som ikke forholder seg til. For eksempel så har asylsøkerbarn rett til å få hjelp gjennom psykisk helsevern for barn og unge. Ofte har de virkelig behov for hjelp. Vi vet at mange asylbarn blir boende lenge på mottak i uvisshet om de får oppholdstillatelse, og de blir i liten grad ivaretatt slik de har behov for og rett til. Barn med lang oppholdstid i mottak utgjør en gruppe som har høy risiko for psykiske problemer, helseproblemer og psykososiale problemer. Krigen i hjemlandet og flukten til Norge har ofte medført at de har opplevd mye farlig og skremmende. De kan ha vært vitne til vold, tortur eller voldtekt. Noen har sett sine foreldre bli drept. Mange mindreårige barn kommer faktisk hit helt alene uten familien sin, og det gjør dem ekstra sårbare. Likevel prioriteres ikke disse barna i hjelpetjenestene. Tjenestene vil gjerne vente og se hva som blir utfallet i asylsøknaden, altså får barna bli i Norge eller ikke. Dette til tross for at behandling av en asylsøknad kan ta svært lang tid.

Blant de barna som kommer hit med foreldrene sine, er det mange som også har foreldre med store hjelpebehov. Å ha opplevd krig og forfølgelse og ha vært på flukt er krevende, og mange får store psykiske helseproblemer og traumer som de sliter med i lang tid etterpå. Barn som er pårørende til foreldre med slike problemer trenger ofte ekstra oppfølging og ivaretakelse. De trenger å få vite at foreldrenes problemer ikke er deres skyld, og de trenger forklaringer på det som skjer med forelderen. Dette kan være eksempelvis enkel, alderstilpasset informasjon om hva PTSD er slik at de kan forstå mer av det som skjer i familien.

Barna vs tante Olga. Imidlertid er det ofte slik at når debatten om asylsøkerbarna og flyktningbarna tas i offentligheten så er det alltid noen som holder disse barnas rett til gode tjenestetilbud opp mot tante Olga som bor på eldresenteret i kommunen. Når tante Olga må spise så stusselig mat som hun faktisk må, så kan vi liksom ikke ha fokus på disse barna samtidig. Som om det å bry seg om de nye barna i Norge vil frarøve tante Olga sitt siste måltid.

I kjølvannet av Barnekonvensjonens 25-årsjubileum og alt det ekstra fokuset det har vært på begrepet Barnets Beste (en hovedpilar i Barnekonvensjonen), så kan man nesten sette det såpass på spissen at begrepet bør omformuleres til Det Beste for noen Barn.

På hvilken måte er det til Barnets Beste å ikke få hjelp og å miste grunnleggende rettigheter til ivaretakelse bare på grunn av at du har en annen tilknytning til Norge enn vi som er født her?

Denne segregeringen innenfor tjenester for barn og unge i Norge eksisterer i høyeste grad. Og det som gjør denne sannheten ekstra ubehagelig er at vi som fagfolk og medmennesker altfor lenge har visst om det at de nye norske barna ikke blir ivaretatt slik de har rett til. Vi klarer likevel ikke å gjøre noe med det.

Det syns jeg er en ubehagelig sannhet. Dessuten er det trist. Skikkelig trist.

 

[i] Se for eksempel: Lauritzen, C. (2012). Barns psykiske helse i Nordnorske asylmottak. Paidos, 30; Lauritzen, C. & Sivertsen, H. (2012). Children and families who seek asylum: living conditions and mental health. International Migration; Humlen, A. (2014). Ingen reelle rettigheter. Kronikk i Dagbladet 12.11.14; Redd Barna, rapport om asylbarna i tjenestene 2014.

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.

 

 

 

 

 

«Når jeg ser han, får jeg sånn stikk i hjertet»

«Barn må snakke med andre voksne – jeg skulle ønske de bare visste hva det er for noe … skulle ønske det hadde vært en å prate med …»

«Viktig at alt ikke er forferdelig – samtidig som
det innimellom er ganske ille!»

Dette er sitater fra barn og ungdommer som deltok i en levekårsundersøkelse basert på intervjuer med barn og ungdommer i alderen 10-17 år. Barna har det felles at en eller begge foreldre strever med rusmiddelproblemer. Dette innlegget tar utgangspunkt i resultatene fra denne undersøkelsen og bygger altså på barnas egne uttalelser.

Elin Kufås og Marius Sjømæling

Elin Kufås og Marius Sjømæling har utført en kvalittativ studie om barn som har foreldre med rusmiddelproblemer.

Usikkerhet og uforutsigbarhet i hverdagen var et viktig tema for de barna og ungdommene vi snakket med. Erfaringer med svik, skuffelser og brutte avtaler er gjennomgående tema. For mange av barna og ungdommene medfører det manglende tillit til foreldre og andre barn og voksne. Eller det går ut over egen selvfølelse. Det tar lang tid før barn forstår hva som foregår og hva som ligger bak uforståelig atferd hos forelderen med rusmiddelproblemer. Barn og ungdom bruker krefter på å hjelpe foreldre i hverdagen, som å ta ansvar for at søsken kommer i barnehage eller skole og sørge for mat til familien og seg selv. De bidrar også til å redusere konflikter mellom de voksne, for eksempel ved å unnlate å søke tilflukt hos rusfri forelder når situasjonen hos den som ruser seg egentlig tilsier at det er betydelig bedre for barna selv hos den rusfrie voksen. Noen barn og ungdom finner etter hvert smarte strategier for å dekke egne behov.

«… det eneste du trenger, egentlig – hvis du er i en sånn situasjon, liksom – er noen å gå til».

Både livssituasjonen til barna og ungdommene og hvordan de selv er som personer, er forskjellige. På den måten påvirkes hverdagen ulikt hos de forskjellige barn og ungdommene. Barna og ungdommene viste omsorg for forelder med rusmiddelproblemer. De som hadde foreldre som fortsatt ruset seg, var veldig opptatt av at disse måtte ta imot hjelp, «kan hun ikke bare slutte!»

Trygge voksne. I tillegg til behovet for andre trygge voksne å ty til, «et sted å stikke», er barna og ungdommene opptatt av at de ikke alltid forsto hva som foregikk. At de ikke fikk forklaring på foreldreatferd og at det tok lang tid å forstå situasjonen. Mange hadde strukket seg langt for å bistå foreldre og selv blitt neglisjert og ikke fått nødvendig omsorg i slike situasjoner.

Å flytte i fosterhjem hadde vært fint for noen. Andre var redd for slike tiltak. «Jeg husker at jeg var ganske redd for at jeg skulle bli tatt fra familien min. Når man hører om barnevernet, så – jeg husker ikke at de sa noe – men jeg husker at jeg var redd for å bli tatt fra familien min sånn …»

Utsagn som går igjen er «Jeg har i alle fall lært at man aldri må stole på en alkoholiker». I kombinasjon med manglende åpenhet, informasjon og forståelse medfører slike erfaringer en sterk opplevelse av å være alene om rusmiddelproblemene i familien. For mange har det ført til store bekymringer for foreldres og familiens situasjon, lav tillit til andre, lav selvfølelse og gjennomgripende dyp ensomhet.

Helt i tråd med kjent kunnskap, var det flere som rapporterte dårlig økonomi og mangel på muligheter for å gjøre trivelige ting.

Egne arenaer. Barna og ungdommene snakker om egne arenaer. For mange har treffsteder, leire eller grupper med barn, ungdommer og familier med lignende erfaringer hatt avgjørende betydning for å endre oppfattelsen av seg selv og problemene i familien.

Noen vektlegger skolen som den arenaen som gir håp for fremtiden. For andre er relasjonen til venner helt avgjørende for selvfølelsen, hverdagsmestring, gleden og meningen med livet.

Helsepersonell som møter mødre og fedre med rusmiddelproblemer har mer å gjøre!

Har hørt unnskyldningene. Barna og ungdommene vet at mange foreldre ruser seg, også mellom konsultasjoner hos behandlere. De har erfart at det er vanskelig å stole på han/hun som ruser seg. De har hørt «unnskyldningene» til mor og far. Barn og ungdom har ikke den type kunnskap og informasjon om egen og familiens situasjon og muligheter som helsepersonell har. De vet ikke om helsepersonellet til mor eller far er til å stole på. Ofte vet ikke barn og ungdom helt hva rollen til helsepersonell er i mor eller fars liv. Vi mener at helsepersonell må bli modigere til å snakke om barns oppfattelser og erfaringer med disse «sannheter» og om rusens konsekvenser for deres hverdag med foreldre som går i behandling. Motiver de voksne til å snakke med egne barn, slik at barna og ungdommer kan få informasjon og kunnskap for egen del og gi barna og ungdommene informasjon om arenaer, tilbud og tiltak som kan være hjelpsomme. La barna delta i samtaler om hjelpetiltak for familien, barna vil bli inkludert. Barn og ungdom i familier med rusmiddelproblemer har det verre enn hva foreldre og helsepersonell tror.

Elin Kufås og Marius Sjømæling

 

Pårørende fortsatt med?

Også pårørendes helse og livsvilkår er utsatt ved alvorlig sykdom. Det krever omfattende endringer på flere områder.

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Vi vet mye om den belastningen og de utfordringer som pårørende har, ikke bare fordi de er pårørende til personer med alvorlige somatiske sykdommer, funksjonsnedsettelser, rusmiddelavhengighet eller psykiske lidelser, men også fordi de møter en helse- og omsorgstjeneste som ikke alltid forstår at det å involvere pårørende i behandlingen av pasienten både har helseeffekt for pasienten og for pårørende.

Synliggjøring. Det er vel og bra at Helsedirektoratet vil ta inn informasjon om pårørende i alle sine prioriteringsveiledere, og det er flott at Helsedirektoratet vil anbefale at pårørende involveres i pasientbehandlingen (Aftenbladet 08.07.15, side 3.). Men det må langt sterkere virkemidler til dersom praksis skal komme i nærheten av de politiske målene som både regjeringen og Stortinget har satt seg i sitt program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk, hvor pårørende skal synliggjøres, anerkjennes og støttes og hvor det skal være selvsagt at pårørende gis nødvendig støtte og involveres i pasientens behandling.

Men da er ikke det å gi pårørende pasientrettigheter veien å gå!

Derimot må pårørendes tilgang til råd, veiledning og opplæring lovfestes som plikt for den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og spesialisthelsetjenestens plikt til å gi opplæring til pårørende presiseres.

Det må lovfestes fleksible støtte- og avlastningstiltak for den som har tyngende omsorgsoppgaver, og som Helse- og omsorgsdepartementet har annonsert: Ordningene med omsorgslønn og pleiepenger må gjennomgås.

I spesialisthelsetjenesten må finansieringsordningene gjennomgås, for eksempel slik at det gis refusjon for samtaler med pårørende ut fra pårørendes egen situasjon.

Så trengs det endrete økonomiske stønadsordninger og permisjonsordninger slik at pårørende med tyngende omsorgsoppgaver kan kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid.

Dessuten bør vi kunne ønske oss en plikt for kommunene til å etablere eller finansiere ressurssenter som kan gi pårørende støtte, råd og veiledning

Viktig informasjon. Involvering av pårørende i behandlingen krever først og fremst en holdningsendring og tilførte kunnskaper om betydningen av involvering av pårørende for både pasienten og den pårørendes helsetilstand. Taushetsplikten er vanligvis ikke et hinder for å involvere pårørende, selv om den fremdeles blir brukt flittig for å avgrense kontakt med pårørende. Men det bør vurderes en rett til begrenset informasjon også når pasienten ikke samtykker til å gi pårørende informasjon, og en tydeliggjøring av plikten for kommunene og spesialisthelsetjenesten til å gi informasjon til pårørende. Og der pårørende ikke er hørt og deres meninger vektlagt kan det være god grunn til å spørre om det er tatt en faglig forsvarlig beslutning.

I Helsedirektoratet revisjon av prioriteringsveilederne er kanskje det viktigste å få frem at pasientens helse påvirker helsen til den pårørende, at involvering av pårørende i behandlingen kan gi pårørende en helsegevinst og at slik helsegevinst må være en faktor ved prioritering av pasienter.
Sterkere virkemidler. Fra helse- og omsorgsminister Bent Høie kommer viktige politiske signaler om pårørendestøtte og pårørendeinvolvering – senest i primærhelsetjenestemeldingen (Meld. St. 26. (2014-2015)). Nå må vi kunne forvente at sterkere virkemidler tas i bruk – som lovgivning og finansielle ordninger.

Alice Kjellevold er medlem av Programområdet for pårørendeforskning ved UiS og medlem av en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet for utarbeidelse av ny veiler om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Hun er også medforfatter av boken «Pårørende i helse- og omsorgstjenesten – en klinisk og juridisk innføring».

Innlegget er opprinnelig skrevet som et debattinnlegg i Stavanger Aftenblad (10.07.15) og gjengis her med forfatterens tillatelse.

10 ønsker fra et pårørende barn i møte med helsepersonell

Da jeg var liten, var jeg ofte på besøk på ulike sykehus og institusjoner. Som pårørende barn av en psykisk syk og suicidal mamma, hadde jeg mange ønsker for hvordan helsepersonellet skulle kommunisere med meg. Dessverre var dette ønsker som jeg enten ikke klarte å uttrykke eller ikke våget å si noe om. Det er først nå jeg er i stand til det. Denne bloggposten handler derfor om profesjonalitet, ord og rekvisitter. Og den skal handle om mine ønsker for det jeg vil kalle for et maskefritt språk.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Maja Michelsen er språkviter og jobber ved Høgskolen i Østfold.

Når man som pårørende barn kommer inn på et sykehus, er det gjerne de voksne som dominerer scenen. Det gjør at man som barn lett kan havne i kulissene. Det som er hverdagslig på et sykehus for en voksen, kan være skremmende for et barn. Slike skremmende elementer kan eksempelvis være låste dører, hvite frakker og uendelige korridorer. Det kan også være personer som løper mens de snakker eller gråter i telefonen. Det er også skremmende med lukt av medisiner, oppkast og sterke vaskemidler. Også andre pasienter som roper høyt, kan være skummelt. Pasienter kan også være skumle fordi de ser skremmende ut fordi de er syke, eller fordi de har slanger og utstyr festet i kroppen.

Det å møte på profesjonalitet kan også være utfordrende for et barn. Profesjonalitet på et sykehus er koblet til måter personalet ser ut på og snakker på. Profesjonalitet er dessuten koblet til de rekvisittene man bærer og bruker i den jobben man gjør. Når man jobber på et sykehus, bærer og bruker man kanskje nøkler, permer eller medisinsk utstyr. Rekvisittene har ikke bare en praktisk nytteverdi. De er også symboler. De forteller noe om rollen til dem som bærer dem. Samtidig kan de være symboler på makt, for i profesjonaliteten ligger det også potensielle kilder til maktutøvelse.

Man kan også smykke seg med ord. Kanskje har man standardformuleringer eller fraser som er innøvde, og som står i stil til den jobben man skal utføre. Som liten møtte jeg mange slike standardformuleringer. En ofte brukt frase var: «Du trenger ikke ha dårlig samvittighet». Jeg opplevde også samtaler der jeg følte at helsepersonellet gjemte seg bak profesjonalitet, permer, travelhet og store møtebord.

Til nå har jeg bevisst brukt flere metaforer fra teaterverdenen om det å være pårørende barn på et sykehus Heldigvis er vi mennesker ikke uten vilje. Vi er ikke dukker i et teater. Vi er slett ikke låst fast i rekvisittene eller prisgitt manus. Vi kan både tenke om oss selv og snakke om oss selv. Vi kan det som heter å metakommunisere. Det gjør også at vi bevisst kan bruke tanker og språk til å endre atferd. Når det trengs kan vi også ta av oss maskene våre.

Det må påpekes at mye positivt har skjedd siden jeg selv var liten, og pårørende barn får en heldigvis en helt annen oppfølging og oppmerksomhet enn det jeg selv fikk. Nedenfor deler jeg likevel min egen ønskeliste for en litt mer maskefri kommunikasjon på sykehuset. Til tross for at dette er mine ønsker til helsepersonellet, og til tross for at jeg ikke kan snakke for andre enn meg selv, er det nok ikke utenkelig at det fins ett og annet barn ute som deler disse ti ønskene:

Maja-tegning

  1. Se på meg og lær deg navnet mitt. Fortell meg også gjerne hva du heter selv. Da forstår jeg at du vil bli kjent med meg.
  2. Smil til meg. Det er ikke sikkert jeg smiler tilbake, for kanskje er jeg både redd og lei meg. Men smil til meg likevel. Når du smiler, viser du at du anerkjenner meg, og jeg føler meg inkludert.
  3. Spør om jeg trenger noe, for eksempel om jeg er sulten eller tørst. Da forstår jeg at du vil meg vel.
  4. Våg å se meg i øynene Når du ser meg i øynene når vi snakker sammen, vet jeg at du tåler og orker meg. Når du ser meg i øynene, viser du meg også at du tåler å se alt jeg skammer meg over. Når du holder fast blikket mitt viser du meg at du er en trygg voksenperson som jeg kan stole på. Hvis jeg er veldig liten, så sett deg gjerne på huk når du snakker med meg. Da forstår jeg at den store kroppen din ikke er farlig.
  5. Vis vilje til å se verden fra mitt perspektiv. Ikke tro at du vet sannheten om meg og mitt liv. Kanskje har du møtt barn tidligere som minner om meg, eller kanskje har du selv hatt en tøff barndom. Men jeg er bare meg. Og du er deg. Så ikke legg ordene i munnen på meg.
  6. Still meg heller åpne spørsmål, altså spørsmål der du ikke vet svaret på forhånd. Dette er spørsmål som begynner med hva eller hvordan f.eks Hvordan synes du det er å være her på besøk på sykehuset? Hva tenker du om at pappaen din må være her? Hvordan har du det i dag? Hva tenker du om at du snart skal se mammaen din igjen? Når du spør meg om mitt perspektiv, og hvordan jeg har det, da forstår jeg at du er opptatt av alle mennesker, og at du vil det beste både for meg og familien min.
  7. Legg fra deg permene og nøklene når du prater med meg. Da blir jeg modigere fordi vi er likere. Gå vekk fra skrivebordet og sett deg heller ved siden av meg. Da slipper jeg kjenne på den voldsomme avstanden mellom oss.
  8. Fortell meg at det er greit å gråte, og at det er greit å være både trist og redd. Da forstår jeg at du anerkjenner følelsene mine og sorgen min.
  9. Gi meg lov til å være et barn. Fortell meg også at jeg har lov til å tulle og le selv om vi er på et sykehus. Da forstår jeg at du skjønner at jeg er et barn, og du gir meg lov til å være et barn.
  10. Vær deg selv, slik du er. Det betyr også at du kanskje må våge å legge vekk noe av profesjonaliteten din. Når du er ditt autentiske jeg, da gir du også meg tillatelse til å være den jeg er.

Snakk med barna om kriser og sorg

«Det er ikke skadelig for barn å snakke, men det er galt av oss å ikke lytte»
(Raundalen & Schultz, 2011).

Mette Senneseth

Mette Senneseth, stipendiat og forsker ved
Senter for Krisepsykologi, Bergen.

(mer…)