foreldre

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

  • Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
  • Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
  • Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
  • Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
  • Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
  • Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.

Hvorfor skal friske barn med friske foreldre ivaretas av helsepersonell?

I snart ti år har vi jobbet for at helsepersonell skal se og ivareta barn til syke foreldre. Nå kommer en lovendring som sier at friske barn til friske foreldre også skal ses av helsepersonell. Forvirret? La meg presisere: Det er søsken som pårørende vi snakker om. Altså søsken til syke barn.

Siri Gjesdahl-mars-14

Siri Gjesdahl er leder av BarnsBeste

Når barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomhet rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett, får lite informasjon og liten mulighet til å dele tanker og følelser om det alvorlige som skjer i livet deres.

For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende henvendte Kreftforeningen og BarnsBeste sammen med Sørlandets sykehus til Helse- og omsorgsdepartementet i august 2015 med ønske om å inkludere barn som pårørende til søsken i Helsepersonelloven § 10a og «5 og lov om spesialisthelsetjenesten § 3-7a. Like før sommeren vedtok Stortinget denne lovendringen.

I samme runde ble også barn som etterlatte – barn som opplever at foreldre eller søsken dør – inkludert i det samme lovverket. Jeg kommer tilbake til barn som etterlatte, men først vil jeg se litt på utfordringene rundt søsken.

Styrker familieperspektivet

Å inkludere mindreårige søsken vil styrke familieperspektivet i møte med pasienten. Selv om ikke mindreårige søsken har stor risiko for skader og vansker som barn av alvorlig syke foreldre, er de i en sårbar situasjon og er vesentlig mer belastet enn andre barn. Derfor vil informasjon og ivaretaking være av stor betydning for deres utvikling og mestring av hverdagen.

Å være søsken som pårørende vil oppleves ulikt for dem det gjelder. Det syke barnet kan være fysisk, psykisk syk, ha funksjonshemninger eller utviklingshemninger og det vil påvirke familiene og søsknene på ulike måter. Sykdommen kan være kortvarig, langvarig eller vare hele livet. Derfor blir det så viktig at vi snakker med de familiene og de barna det gjelder og spør om det enkelte barns behov. Det vi vet er at søsken til syke barn kan ha mange felles erfaringer og opplevelser, men at der også er store ulikheter.

Søskens egne behov 

Felles for mange søsken som pårørende kan være at foreldrene bruker mye tid på det syke barnet og at søsken ikke kommer fram med egne behov og ønsker da de ikke vil påføre foreldrene større belastninger. Søsken kan kjenne seg redde, forvirret, mindreverdige, ensomme og kjenne på skyld og skam, sinne og sjalusi. Disse følelsene kan oppleves som forbudte og de kan velge å holde dem for seg selv for å skåne foreldrene.

For å sikre at helsepersonell identifiserer og tar hand om informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og som etterlatte etter foreldre og søsken som dør, forslo departementet at helsepersonelloven regulerer også dette i Stortingsproposisjon 75.L.

Det innebærer at helsepersonell skal bidra til å identifisere og ta hånd om det informasjons- og oppfølgingsbehov som også mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem.

Dette er en stor seier i arbeidet med å inkludere pasientens barn og søsken og barn som etterlatte i pasientens møte med helsetjenesten.

Ingen er skolert i å være pårørende

Å bli etterlatt etter søsken eller foreldre som dør kan skje plutselig som etter ulykke, selvmord eller etter langvarig sykdom . Å bli etterlatt kan skje på sekunder og det vil endre barnets og familiens liv for alltid. Ingen er skolert i å være pårørende, verken voksne eller barn og vi trenger alle noen som kan gå den veien sammen med oss. Barn som etterlatte har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som de barn som pårørende som ble lovregulert i 2010.

Det var bakgrunnen for at Sørlandets sykehus, BarnsBeste, senter for krisepsykologi , Landsforeningen  for etterlatte ved selvmord, RVTS Sør, Kreftforeningen og Seksjon for sorgstøtte ved A-Hus ba departementet i 2014 om å inkludere etterlatte barn i lovverket.

Når en forelder eller søsken dør brått ved akutt sykdom, ulykke eller selvmord vil mindreårige barn være en særlig utsatt gruppe. Forskning viser at denne gruppen ofte har blitt oversett, og at barn og unge som mister foreldre eller søsken ikke har blitt godt nok ivaretatt av voksenpersoner i deres omgivelser. Mange sliter med psykososiale vansker og posttraumatisk stress reaksjoner i ettertid og de ønsker ivaretakelse av fagfolk (Dyregrov, 2005, 2006a, 2006b).

Med denne kunnskapen besluttet departementet også å regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som blir etterlatte når foreldre eller søsken dør. Reguleringen vil bidra til å sikre at helsepersonell på en systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte til denne utsatte og sårbare gruppen.

1001 kritiske døgn

av Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Hvis jeg kunne valgt foreldre på nytt…, sa Linda. Hun vokste opp med foreldre som hadde rusproblemer. ”Det burde ingen barn utsettes for”, sier hun. Da hun til slutt ble fjernet fra foreldrenes omsorgssvikt, ble hun utsatt for offentlig omsorgssvikt i form av utallige flyttinger før hun fylte tolv.

Hvis, hvis, hvis…
Hvis Linda hadde kunnet velge, ville hun valgt en trygg barndom med rusfrie og velfungerende foreldre. Men barn velger verken foreldre eller fosterforeldre. Det er den voksne som må velge barnet.

Hvis den første fosterfamilien fikk hjelp til å forstå det som lå bak ”Lindas” vanskelige oppførsel, ville de kanskje valgt henne. Ett av fire av barn under barnevernets omsorg blir fosterhjems-hoppere. Fra den ene til den andre, fra håp til skuffelse til resignasjon, hopp – hopp – hopp. Relasjoner bygges opp og brytes ned, igjen og igjen.
”Hvis jeg hadde fått mer hjelp til å velge barnet framfor rusen”, sa ”Lindas” mor. For det var barnet hun helst ville ha. Det nye livet i magen ga henne håp og styrke, men ikke nok. Til slutt vant avhengigheten. Uten ressurser og redskaper til å håndtere det nye livet, er veien tilbake til det gamle kort.

Hvis ”Linda” hadde blitt beskyttet på et tidligere tidspunkt, kunne det kanskje forhindret at hun selv utviklet rusproblemer. Sviktede og rotløse barn overfører ofte konsekvensene av omsorgssvikten til neste generasjon, og neste. Ikke fordi det er det de vil, men fordi det er det de har lært.
Hva kan vi gjøre for å stoppe de ulykksalige gjentakelsene, fra en omsorgsbase til den neste, fra en generasjon til den neste? Trenger vi mer kunnskap? Nei, sier det toneangivende miljøet ved Harvard Child Study Center. Vi trenger bare å gjøre mer med det vi allerede vet.

Kerstin Söderström

-Vi trenger å gjøre mer med det vi allerede vet, forklarer Kerstin Söderström, barnepsykolog PhD, Høgskolen i Lillehammer

Det store alvoret
Vi vet at menneskelivets første tusen døgn er en mirakuløs prosess fra unnfangelsen til en bablende, aktiv toåring med egen personlighet. Ett nytt menneske som er grunnleggende avhengig av andre for å bli seg selv. To voksne, et par og et hverdagsliv som gjennomgår en radikal forandring hvor ingenting blir som før. En livsfase fylt av engstelse, håp, lykke og fortvilelse i salig blanding.
Vi vet at samspillet mellom barn og foreldre er et følelses- og opplevelsesfellesskap som former barnets identitet og væremåte. I løpet av de første to leveårene bygges en biologisk, psykologisk og sosial grunnmur som har betydning for helse og trivsel gjennom hele livet. Når familiefellesskapet er preget av frykt, rus og vonde minner kan barn få varige utviklingsskader. Dette kaller barnepsykolog Magne Raundalen for Det store alvoret.
Linda ble født med magiske muligheter. Fra første stund søker barn menneskelig kontakt, men Linda fant ingen trygg havn. Hun ble rammet av Det store alvoret. Hun ble fremmed for seg selv og sosialt samvær ble vanskelig. Hun fikk problemer med følelser og atferd. Barns hjerner er i rask utvikling og formes av omsorgssvikt, med alvorlige konsekvenser. Det stygge paradokset er at rusen, på svikefullt vis, fikk innpass og fotfeste hos Linda fordi den ga noe som lignet det hun engang ikke fikk, ro, trøst, regulering av vanskelige følelser og tilstander. I det harde rusmiljøet fant hun et fellesskap. Alle trenger noen.
Det store alvoret består av kunnskap som maner til handling, helst rask handling. Utsagnet ”Barnet kan ikke vente” høres ofte i barnevernsarbeid. Barnets utviklingsbehov kan ikke vente på foreldrenes langsomme og usikre endringsprosesser. Et annet utsagn er ”Barnevern framfor foreldrevern”. Foreldres rettsvern må ikke gå på bekostning av utviklingsstøtte til barnet. Det er lett å være enig i de to utsagnene, men vanskelig å vite hva man skal gjøre.

Forestill deg at Linda blir gravid og hun bestemmer seg for å slutte å ruse seg. ”Linda” har startet på sitt livs reise, dette er hennes mulighet til å få skikk på seg selv og livet. Hun føler omsorg og glede, ja, en følelse av kjærlighet når hun tenker på barnet i magen. Men bekymringene, redselen for å ikke strekke til og tanken på at hun kanskje ikke kan bli en god mor, blander seg sammen med gode følelser. Hun er redd for å bli dømt nord og ned før hun har fått vist hva hun kan og hvem hun kan bli.
Bør hun få en sjanse eller bør barnet få en annen omsorgsperson fra starten, for sikkerhets skyld? Finnes det løsninger som ivaretar begge?

1001 kritiske døgn
1001 kritiske døgn er navnet på en omfattende satsning på foreldrestøtte og spedbarnevern i Storbritannia. Kampanjen tar utgangspunkt i et manifest som krever at eksisterende kunnskap om det ferske foreldreskapets endringsprosesser og sped- og småbarns utviklingsbehov tas i bruk. Første bud er at barn og foreldre skal ha hjelp før barnet tar skade. Dernest at hjelpen må være helhetlig og sømløs og fokusere på foreldre-barn relasjonen.

Med en liten utvidelse av Norges allerede gode mor-barn-helsetilbud har vi en enestående mulighet til å gjøre det samme, altså sette alle kluter til for å sikre de mest utsatte små en trygg og god start i livet.

Hjelp under svangerskapet
Linda, for eksempel, burde få hjelp til å bli rusfri og å forberede seg til foreldreskapet allerede under svangerskapet. Under graviditeten er ”gamle” sår og relasjonserfaringer åpne for bearbeidelse. Følelsesmessige bånd til barnet knyttes mens det ennå ligger i magen. Hun burde få tett oppfølging og koordinert hjelp av få, men stabile hjelpere som vet hva barnet trenger og hvordan man kan styrke foreldreskapet. Utvikling av omsorgskompetanse er det samme som å utforske følelser og de nære relasjoner. Det er å bli kjent med seg selv og barnet som tenkende og følende vesener. Det er å lære seg å romme og regulere overveldende følelsestilstander på en naturlig og konstruktiv måte. Det handler om å trøste, roe og å være nær. Alle disse kompetansene gagner barnet, og er i tillegg god behandling for Linda.
Enn om det ikke er nok eller går for sakte? Hjelp til Linda er ikke bortkastet, selv om barnet skulle komme til å vokse opp hos fosterforeldre. Det kan bidra til at hun lettere ser at den største omsorgshandlingen er å la barnet få sin barndom hos andre foreldre. Forståelse for barnets behov og samspillets betydning kan gi bedre samværsbesøk. Tett og respektfull oppfølging av nybakte foreldre kan dessuten gi tidligere oppdagelse av svikt, og bedre prosesser fram mot en eventuell omsorgsovertakelse. Det store alvoret og de 1001 kritiske døgnene krever at vi bruker all vår faglige kunnskap, vår etiske bevissthet, evne til refleksjon og en stor porsjon ydmykhet, mot og samarbeidsvilje.

Barndommen er et landskap
Barndommen er ikke en tid, den er et landskap, skriver forfatteren Edvard Hoem. Barndommens landskap finnes i den voksne, og den framtidige forelderen ligger i barnet. Det gjelder å verne og forme dette landskapet slik at det er godt å være i og godt å bygge videre på.
Lindas landskap var ingen av delene. Hvis hun virkelig kunne valgt på nytt er det ikke sikkert at hun ville valgt nye foreldre, men at foreldrene fikk hjelp til å være rusfrie, trygge og pålitelige. Hun hadde valgt en barndom uten fyllebråk, pinlige situasjoner, redsel, rot og skuffelser. Når hun, med alle sine belastninger, velger å bli mor bør hun å få den hjelpen hun trenger. Ikke på bekostning av barnet, men for å se og ta vare på barnet, det barnet hun en gang var og det barnet som kommer.