forskning

Faren hans ruser seg – hva skal jeg si?

– Jeg var så fortvilet, jeg ringte rundt og spurte: Hva skal jeg si til sønnen min? Hvordan skal jeg fortelle ham at faren hans er narkoman?

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Line er 43 år gammel og bor sammen med sønnen Anders, på 13. De siste årene har det bare vært de to. Da Line forsto at sønnens far hadde begynt å ruse seg igjen etter flere års rusfrihet, ble hun fortvilet og redd, og hun har i stor grad begrenset samværene mellom far og sønn. Faren blir invitert til bursdager og skoleavslutninger, men møter sjelden opp. Anders savner pappaen sin. Han husker tilbake på da de var i slalåmbakken sammen og da de gikk på kino – bare de to. Han blir sint på moren som nekter ham å være sammen med faren.

– På et tidspunkt da Anders var rundt 10 år forsto jeg at jeg måtte snakke med ham om farens problemer. Men hva skulle jeg si? Hvordan forklarer man en 10-åring at faren er rusmisbruker?

Hun ringte barneverntjenesten for å få råd, og fikk snakke med en saksbehandler. De kunne imidlertid ikke hjelpe til. På grunn av kapasitetsproblemer kunne de kun bistå dersom det var en registrert barnevernssak. Line ringte NAV, og fikk snakke med en ruskonsulent. Hun opplevde at ruskonsulenten kun var opptatt av farens rusmiddelproblemer og om å tilby behandlingstiltak. Hun hadde ingen råd å gi om hvordan Line kunne snakke med Anders.

Månedene gikk og Line hadde fortsatt ikke snakket ordentlig med Anders. Så får hun en telefon fra en behandlingsinstitusjon for rusmiddelavhengige.

– Hei, jeg heter Knut, og jeg er barneansvarlig her. Du vet det kanskje ikke, men Roger er innlagt her til behandling. Han er virkelig seriøs og gjør en veldig god jobb med seg selv. Vi lurer på om han kan få treffe sønnen sin. Vi vurderer at Roger er veldig klar for det nå, vi tror at det vil gjøre at han opprettholder motivasjonen til å fullføre behandlingen her. Og familie er veldig viktig, det viser seg at de som har god kontakt med familien, og særlig med barna, er de som klarer seg best.

Line blir rasende. Her ringer de fordi det kan være bra for faren, i hans behandlingssituasjon, å ha kontakt med sønnen. Hva med gutten da? Er den barneansvarlige på behandlingsinstitusjonen virkelig ikke interessert i hvordan Anders har det? Hvordan det har vært å være han i disse årene hvor faren ikke har vært tilstede?

Line fortviler, det må da være noen som kan gi råd om hva hun skal si til Anders. Hun er redd for å fortelle for mye, vil han da bli redd? Eller vil han bli enda sintere? Til slutt får hun tips om å ta kontakt med Pårørendesenteret. Hun ringer og blir invitert dit for en samtale. Line forteller meg om opplevelsen av å bli møtt av en varm dame som var opptatt av henne og av Anders, og ikke bare av faren. Denne kloke damen hadde et konkret råd å gi om hva Line kunne si til sønnen:

– Faren din har et problem med narkotika. Det er ikke din skyld. Han får hjelp av noen voksne som er eksperter på hjelpe folk med rusproblemer. Du kan spørre om hva du vil, og jeg skal svare så godt jeg kan.

Når jeg intervjuer Anders spør jeg om han har et råd til voksne som skal snakke med barn om foreldrenes rusproblemer?

– Jeg vet ikke egentlig… jeg vil kanskje anbefale å fortelle det så tidlig som mulig, sånn at barna kunne forstått det bedre, istedenfor å gå rundt å lure. De trenger å vite at det ikke er deres skyld.

Så hva kan vi lære av Lines og Anders’ historier? Hvordan kan vi bruke deres erfaringer til å møte familier med rusmiddelproblemer på bedre måter? For det første kan vi ta Anders sine råd på alvor. Han anbefaler at voksne snakker med barn om at foreldre har rusmiddelproblemer. Barn merker at det er noe, noe som ikke stemmer, noe som er annerledes. De opplever at familien deres er forskjellig fra andre familier, men uten at de helt vet hvorfor. Barn merker også godt når voksne ikke vil snakke om det, når de unngår temaet eller snakker det bort. De ungdommene jeg har intervjuet forteller om hvor opptatt de har vært av relasjonen til den rusavhengige forelderen, også når de ikke har bodd sammen. De forteller om en miks av følelser – om kjærlighet, sorg, sinne og bekymring. Og om ensomheten fordi det ikke har vært noe rom for dem å snakke om det. Det å ikke vite skaper større utrygghet enn det å vite. Og det til tross for at det er smertefullt å få vite at en eller begge foreldrene har alvorlige problemer. Men hva skal vi si? Hvordan skal vi si det?

Line opplevde å ikke ha noen å spørre til råds om hva hun kunne fortelle til Anders, og hun prøvde virkelig. Andre foreldre ville kanskje ha gitt opp etter noen forsøk.  Barna vil ikke fått den muligheten som Anders fikk til å snakke om sine følelser, tanker og bekymringer. Det finnes etter hvert flere gode barne- og ungdomsbøker, filmer og nettsteder (se linker under) om å vokse opp med foreldres rusmiddelproblemer. Kunnskap om disse må også ut til fagfolk på NAV, i barneverntjenesten, i barnehagen og på skolen, til de som møter barn og foreldre slik at de har råd å gi når noen spør. Trolig er det også blant disse et behov for mer kunnskap om rusmiddelavhengighet og om barn som vokser opp med det, slik at de kan møte familiene på gode måter og med forståelse for den situasjonen barna er i.

En tredje erfaring vi bør ta med oss er hvordan ansatte som jobber i rusbehandling kan bli flinkere til å ha et barneperspektiv når pasienter er foreldre. De fleste avdelinger har ansatte som er barneansvarlige, men det er nok flere enn bare Knut som ser på barna først og fremst som viktige i pasientens behandlingsprosess. Lines raseri over den barneansvarlige var berettiget, og hun stilte helt sentrale spørsmål – Hva med Anders, er det ingen som er opptatt av hvordan han har det? Vi har en unik mulighet til å se, møte og hjelpe barna når foreldrene er i rusbehandling. Det er en mulighet vi ikke må la gå fra oss!

 

www.barnsbeste.no

nyheter.barnsbeste.no

www.pårørendesenteret.no

www.barweb.no

www.parorende.no

www.snakketoyet.no

www.vfb.no

 

«Jeg lengtet etter at mamma skulle si: ­– Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye»

 

aase-sundfaer-2

Aase Sundfær er klinisk sosionom og har i mange år jobbet ved Oslo Universitetssykehus, tilknyttet Barne -og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUP).

Kaja er en av mine informanter fra min forløpsstudie: Barna til 31 kvinner med rusproblemer. Studien – eller rettere sagt, fem studier – har strukket seg over 25 år. Jeg har vært særlig opptatt av hvordan barna kommuniserer til foreldre og andre nære personer om situasjonen i hjemmet og i hvilken grad barna får anerkjennelse for sine erfaringer.

Alle de fem studiene bygger på kvalitative intervjuer både med foreldre, barna og barnas lærer. Det var bare unntaksvis at barna fortalte at de snakket med noen om hvordan de hadde det. Enda mer sjeldent hendte det at barna eller de unge konfronterte foreldrene med rusmisbruket i familien. Et barn fortalte at hun heller ikke snakket med søsknene sine etter veldig dramatiske episoder i hjemmet. For eksempel da moren løp ut i snøen om natten og ville ta livet sitt, og hele familien var redd for at mamma skulle dø.

Denne historien beskriver behovet for og betydningen av anerkjennelse som psykologisk støtte og emosjonell avlastning med utgangspunkt i relasjonen mellom en mor og datteren Kaja.

Kaja var 20 år da denne samtalen mellom oss fant sted. Vi møtes på cafe. Hun har flyttet tilbake til moren etter at hun et halvt år har jobbet et annet sted i landet. Da hun var femten ville hun ikke bli intervjuet. Jeg måtte nøye meg med å intervjue moren som fortalte at det gikk dårlig med Kaja på skolen, mye skulking og mange møter med lærer som ikke var til hjelp. Da Kaja var åtte år, hadde vi en lang prat hjemme hos henne. Kaja var meddelsom, hun likte å tegne og gå på SFO der de fikk varm mat. Faren sin kunne hun ikke treffe så mye, fortalte hun den gang. Det var fordi han var på «hjem». Det betød, fikk jeg vite av moren, at faren var i rusbehandling. Moren har vært alene med Kaja og den to år eldre broren gjennom barnas oppvekst. Det har vært vanskelige år med dårlig råd og lite støtte fra omgivelsene. Broren hadde flyttet hjemmefra da jeg intervjuet Kaja som tjueåring.

– Hva har det betydd for deg at du har hatt en mor som har ruset seg? spør jeg.

Jeg har jo hatt to foreldre som har ruset seg. Pappa var jo narkoman fra jeg var null til jeg var ni år. Men jeg har vært mest sint på mamma. Hun har brukt penger og ikke holdt løftene sine. Jeg har vokst opp med to forskjellige mødre, som var avhengig av om hun hadde drukket eller ikke. Da jeg var liten bad jeg til Gud hver dag om at når mamma kom hjem, så skulle hun ikke ha drukket, – og hun gjorde aldri noe for å få behandling.

­

Det er noe jeg ikke greier å slutte å bry meg om, noe jeg aldri greier å slutte å tenke på, det kommer tilbake til meg på nytt og på nytt. Det er at moren min aldri har erkjent hvor vanskelig det har vært for meg og broren min at hun har drukket. At hun har valgt alkoholen alltid. Ingen, hverken mamma eller pappa, har innrømmet at de har gjort feil, at de har såret oss.

– Jeg lengtet etter at hun skulle si til meg: Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye. Hun har aldri sagt det, aldri. Hun har sagt at hun ble så nervøs av oss og at vi har oppført oss dårlig, så hun fikk behov for å trøste seg. Hvis vi snakker om det nå, så ender det alltid med at det er mamma det er synd på. Og at hun drakk fordi vi barna hennes var så vanskelige, og at det egentlig var vår skyld, sier Kaja.

– Det er det jeg drømmer om. At hun skal si at hun har forstått at det har vært vanskelig for meg og for broren min, istedenfor så blir det liksom synd på henne.

– Ja, jeg vet, hvor vanskelig det har vært noen ganger. Du har fortalt at du ofte satt på trappa utenfor og ventet på at mamma skulle komme hjem og du hadde ikke nøkkel og at en gang satt du der til seint på kvelden og fikk overnatte hos naboen, sier jeg.

– Ja, vi har opplevd mye. En gang vi var på ferie i Hellas ble vi forlatt av mamma. Hun bare forsvant fra oss og vi ble igjen på hotellet. Vi ventet og ventet. Jeg var ni og broren min elleve.

– Vi måtte gå til noen voksne på hotellet som hjalp oss. De hjalp oss med å få komme tilbake til Norge. Det var barnevernet i Norge som ble kontaktet. Samme året prøvde mamma å ta livet sitt med piller, fortsetter Kaja.

For Kaja var det en stadig tilbakevendende sorg at moren ikke kunne erkjenne rusmisbruket sitt slik at datteren kunne bli bekreftet av moren som en jente som hadde opplevd mye skremmende og vanskelig i kjølvannet av morens alkoholisme.

Fem år seinere intervjuer jeg Kaja på nytt. Hun har invitert meg til å besøke henne i leiligheten der hun bor sammen med samboer og deres knapt ett år gamle datter.

Vi sitter i sofaen og datteren øver seg på å gå rundt salongbordet. Kaja ser forelsket på barnet sitt og har et øye med henne mens jeg intervjuer.

– Kaja , fikk du hjelp som vi snakket om sist vi møttes?

Nei, jeg har så vanskeligheter for å be om hjelp, og akkurat nå har jeg ikke behov for å søke hjelp. Det jeg er mest sår over er at mamma kunne velge å leve et slikt liv. Kaja løfter opp barnet og setter det på fanget.

Mamma innrømmer egentlig ikke noe, men jeg vet jo at hun er klar over det. Hun er ikke interessert i å ta tak i det selv. Jeg har på en måte lagt det fra meg at jeg skal hjelpe henne hele tiden, det nytter ikke. Før så såra det meg så veldig at hun kunne velge og leve et sånt liv. Jeg skjønte det aldri, men nå. Kaja stryker barnet over hånden og fortsetter: – Nei, jeg skjønner det ikke, det eneste jeg skjønner er at hun er syk. Hun har psykiske problemer.

Den første opplevelsen av anerkjennelse formes i nære relasjoner. Mors eller fars tilgjengelighet og innlevelse i barnet er en viktig forutsetning for barnets identitetsdannelse og utvikling av tillit.

Innen den enkelte vanskeligstilte familie er rusmisbruket og alt som følger med, ofte tabubelagt. Det betyr at både de voksne og barna er ensomme med sine erfaringer. Barna opplever ikke bekreftelse og anerkjennelse av det de opplever som kan være svært skremmende, slik Kaja forteller.

Dessverre oppsøkte hverken moren eller datteren noen gang behandling. Ingen av dem fikk hjelp til å snakke sammen om det som skjedde i familien. Moren fikk ikke hjelp til å bekrefte og anerkjenne datterens situasjon i hjemmet og datteren fikk ikke hjelp til å bearbeide skremmende og vonde erfaringer i oppveksten. Mot denne bakgrunn må man se betydningen av tilrettelagte samtaler mellom foreldre og barn som en viktig emosjonell avlastning for foreldre og barn, hvor barna og de unge kan få anerkjennelse og sosial verdsetting for sine erfaringer i familien. Å ha familieperspektivet i behandlingen av rusmisbrukere og deres pårørende er derfor livsviktig for den videre utvikling hos barna og kommunikasjonen mellom foreldre og barn. Derfor må man også se betydningen av bruk av barneansvarlig på de ulike behandlingsstedene.

Referanser
Sundfær, Aa,(2012) God dag jeg er et barn. Om barn som lever med rus eller psykisk sykdom i familien.  Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke.

Sundfær, Aase (2012) «Hvem skal passe på mamma hvis jeg flytter?» – kapittel i antologien Barn som pårørende. Abstrakt forlag.

 

Les også Sundfærs innlegg hos forebygging.no: Å være barn eller ungdom i familier med rus og/eller psykisk sykdom

 

«Når jeg ser han, får jeg sånn stikk i hjertet»

«Barn må snakke med andre voksne – jeg skulle ønske de bare visste hva det er for noe … skulle ønske det hadde vært en å prate med …»

«Viktig at alt ikke er forferdelig – samtidig som
det innimellom er ganske ille!»

Dette er sitater fra barn og ungdommer som deltok i en levekårsundersøkelse basert på intervjuer med barn og ungdommer i alderen 10-17 år. Barna har det felles at en eller begge foreldre strever med rusmiddelproblemer. Dette innlegget tar utgangspunkt i resultatene fra denne undersøkelsen og bygger altså på barnas egne uttalelser.

Elin Kufås og Marius Sjømæling

Elin Kufås og Marius Sjømæling har utført en kvalittativ studie om barn som har foreldre med rusmiddelproblemer.

Usikkerhet og uforutsigbarhet i hverdagen var et viktig tema for de barna og ungdommene vi snakket med. Erfaringer med svik, skuffelser og brutte avtaler er gjennomgående tema. For mange av barna og ungdommene medfører det manglende tillit til foreldre og andre barn og voksne. Eller det går ut over egen selvfølelse. Det tar lang tid før barn forstår hva som foregår og hva som ligger bak uforståelig atferd hos forelderen med rusmiddelproblemer. Barn og ungdom bruker krefter på å hjelpe foreldre i hverdagen, som å ta ansvar for at søsken kommer i barnehage eller skole og sørge for mat til familien og seg selv. De bidrar også til å redusere konflikter mellom de voksne, for eksempel ved å unnlate å søke tilflukt hos rusfri forelder når situasjonen hos den som ruser seg egentlig tilsier at det er betydelig bedre for barna selv hos den rusfrie voksen. Noen barn og ungdom finner etter hvert smarte strategier for å dekke egne behov.

«… det eneste du trenger, egentlig – hvis du er i en sånn situasjon, liksom – er noen å gå til».

Både livssituasjonen til barna og ungdommene og hvordan de selv er som personer, er forskjellige. På den måten påvirkes hverdagen ulikt hos de forskjellige barn og ungdommene. Barna og ungdommene viste omsorg for forelder med rusmiddelproblemer. De som hadde foreldre som fortsatt ruset seg, var veldig opptatt av at disse måtte ta imot hjelp, «kan hun ikke bare slutte!»

Trygge voksne. I tillegg til behovet for andre trygge voksne å ty til, «et sted å stikke», er barna og ungdommene opptatt av at de ikke alltid forsto hva som foregikk. At de ikke fikk forklaring på foreldreatferd og at det tok lang tid å forstå situasjonen. Mange hadde strukket seg langt for å bistå foreldre og selv blitt neglisjert og ikke fått nødvendig omsorg i slike situasjoner.

Å flytte i fosterhjem hadde vært fint for noen. Andre var redd for slike tiltak. «Jeg husker at jeg var ganske redd for at jeg skulle bli tatt fra familien min. Når man hører om barnevernet, så – jeg husker ikke at de sa noe – men jeg husker at jeg var redd for å bli tatt fra familien min sånn …»

Utsagn som går igjen er «Jeg har i alle fall lært at man aldri må stole på en alkoholiker». I kombinasjon med manglende åpenhet, informasjon og forståelse medfører slike erfaringer en sterk opplevelse av å være alene om rusmiddelproblemene i familien. For mange har det ført til store bekymringer for foreldres og familiens situasjon, lav tillit til andre, lav selvfølelse og gjennomgripende dyp ensomhet.

Helt i tråd med kjent kunnskap, var det flere som rapporterte dårlig økonomi og mangel på muligheter for å gjøre trivelige ting.

Egne arenaer. Barna og ungdommene snakker om egne arenaer. For mange har treffsteder, leire eller grupper med barn, ungdommer og familier med lignende erfaringer hatt avgjørende betydning for å endre oppfattelsen av seg selv og problemene i familien.

Noen vektlegger skolen som den arenaen som gir håp for fremtiden. For andre er relasjonen til venner helt avgjørende for selvfølelsen, hverdagsmestring, gleden og meningen med livet.

Helsepersonell som møter mødre og fedre med rusmiddelproblemer har mer å gjøre!

Har hørt unnskyldningene. Barna og ungdommene vet at mange foreldre ruser seg, også mellom konsultasjoner hos behandlere. De har erfart at det er vanskelig å stole på han/hun som ruser seg. De har hørt «unnskyldningene» til mor og far. Barn og ungdom har ikke den type kunnskap og informasjon om egen og familiens situasjon og muligheter som helsepersonell har. De vet ikke om helsepersonellet til mor eller far er til å stole på. Ofte vet ikke barn og ungdom helt hva rollen til helsepersonell er i mor eller fars liv. Vi mener at helsepersonell må bli modigere til å snakke om barns oppfattelser og erfaringer med disse «sannheter» og om rusens konsekvenser for deres hverdag med foreldre som går i behandling. Motiver de voksne til å snakke med egne barn, slik at barna og ungdommer kan få informasjon og kunnskap for egen del og gi barna og ungdommene informasjon om arenaer, tilbud og tiltak som kan være hjelpsomme. La barna delta i samtaler om hjelpetiltak for familien, barna vil bli inkludert. Barn og ungdom i familier med rusmiddelproblemer har det verre enn hva foreldre og helsepersonell tror.

Elin Kufås og Marius Sjømæling

 

Pårørende fortsatt med?

Også pårørendes helse og livsvilkår er utsatt ved alvorlig sykdom. Det krever omfattende endringer på flere områder.

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Alice Kjellevold. Førsteamanuensis, dr. juris, Institutt for helsefag, Universitetet i Stavanger

Vi vet mye om den belastningen og de utfordringer som pårørende har, ikke bare fordi de er pårørende til personer med alvorlige somatiske sykdommer, funksjonsnedsettelser, rusmiddelavhengighet eller psykiske lidelser, men også fordi de møter en helse- og omsorgstjeneste som ikke alltid forstår at det å involvere pårørende i behandlingen av pasienten både har helseeffekt for pasienten og for pårørende.

Synliggjøring. Det er vel og bra at Helsedirektoratet vil ta inn informasjon om pårørende i alle sine prioriteringsveiledere, og det er flott at Helsedirektoratet vil anbefale at pårørende involveres i pasientbehandlingen (Aftenbladet 08.07.15, side 3.). Men det må langt sterkere virkemidler til dersom praksis skal komme i nærheten av de politiske målene som både regjeringen og Stortinget har satt seg i sitt program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk, hvor pårørende skal synliggjøres, anerkjennes og støttes og hvor det skal være selvsagt at pårørende gis nødvendig støtte og involveres i pasientens behandling.

Men da er ikke det å gi pårørende pasientrettigheter veien å gå!

Derimot må pårørendes tilgang til råd, veiledning og opplæring lovfestes som plikt for den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og spesialisthelsetjenestens plikt til å gi opplæring til pårørende presiseres.

Det må lovfestes fleksible støtte- og avlastningstiltak for den som har tyngende omsorgsoppgaver, og som Helse- og omsorgsdepartementet har annonsert: Ordningene med omsorgslønn og pleiepenger må gjennomgås.

I spesialisthelsetjenesten må finansieringsordningene gjennomgås, for eksempel slik at det gis refusjon for samtaler med pårørende ut fra pårørendes egen situasjon.

Så trengs det endrete økonomiske stønadsordninger og permisjonsordninger slik at pårørende med tyngende omsorgsoppgaver kan kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid.

Dessuten bør vi kunne ønske oss en plikt for kommunene til å etablere eller finansiere ressurssenter som kan gi pårørende støtte, råd og veiledning

Viktig informasjon. Involvering av pårørende i behandlingen krever først og fremst en holdningsendring og tilførte kunnskaper om betydningen av involvering av pårørende for både pasienten og den pårørendes helsetilstand. Taushetsplikten er vanligvis ikke et hinder for å involvere pårørende, selv om den fremdeles blir brukt flittig for å avgrense kontakt med pårørende. Men det bør vurderes en rett til begrenset informasjon også når pasienten ikke samtykker til å gi pårørende informasjon, og en tydeliggjøring av plikten for kommunene og spesialisthelsetjenesten til å gi informasjon til pårørende. Og der pårørende ikke er hørt og deres meninger vektlagt kan det være god grunn til å spørre om det er tatt en faglig forsvarlig beslutning.

I Helsedirektoratet revisjon av prioriteringsveilederne er kanskje det viktigste å få frem at pasientens helse påvirker helsen til den pårørende, at involvering av pårørende i behandlingen kan gi pårørende en helsegevinst og at slik helsegevinst må være en faktor ved prioritering av pasienter.
Sterkere virkemidler. Fra helse- og omsorgsminister Bent Høie kommer viktige politiske signaler om pårørendestøtte og pårørendeinvolvering – senest i primærhelsetjenestemeldingen (Meld. St. 26. (2014-2015)). Nå må vi kunne forvente at sterkere virkemidler tas i bruk – som lovgivning og finansielle ordninger.

Alice Kjellevold er medlem av Programområdet for pårørendeforskning ved UiS og medlem av en arbeidsgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet for utarbeidelse av ny veiler om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Hun er også medforfatter av boken «Pårørende i helse- og omsorgstjenesten – en klinisk og juridisk innføring».

Innlegget er opprinnelig skrevet som et debattinnlegg i Stavanger Aftenblad (10.07.15) og gjengis her med forfatterens tillatelse.

Vær nysgjerrig på barnets tilknytning og relasjoner

«De hadde aldri bodd sammen, men hun følte at han var den viktigste person i verden for henne. Et ankerfeste som definerte hvem hun var og som hun måtte bekymre seg for og ta vare på.»

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Du har møtt følelsen av å høre sammen mellom foreldre og barn, mellom søsken, i par- og bestevennforhold, mellom barnebarn og besteforeldre – men ikke alltid. Tilknytningen har som regel en lang historie, men du vil ikke alltid oppfatte den som fornuftig eller i samsvar med realitetene. Den kan ofte bygge på drømmen om og håp for den andre. Håpet om moren han kunne hatt. Drømmen om bestevenninnen som kunne vært der. Følelsen av å være viktig for noen. Erfaringen av å mestre og å være en som gjør en forskjell.

Betydningen av tilknytning og relasjoner

Tilknytning handler om å høre sammen og oppleves som noe uforanderlig og ubrytelig, selv om det faktisk kan endre seg noe over lang tid. Tilknytning handler om tanker og følelser om at nærhet og kontakt med dette mennesket kan føre noe godt med seg, i beste fall trygghet. Vi bruker tilknytningsbegrepet helst om barn og omsorgspersoner, men det kan strengt tatt også brukes om andre relasjoner med forventning om varighet og noe godt eller nødvendig. Men også når relasjonen er dårlig eller knapt eksisterer kan tilknytningen oppleves sterk og tydelig.

Relasjon handler om forholdet mellom mennesker som påvirker hverandre. Relasjoner er knyttet til her og nå og det som foregår mellom mennesker, og kan forandre seg mer over tid. Sterke følelsesmessige relasjoner kan ofte fylle hele eller deler av den omsorgsrollen og tilknytningen foreldre fyller for de fleste. Men en følelse av tilknytning er ikke avhengig av en faktisk relasjon. Du liker kanskje å tro at en relasjon eller en tilknytning ligger mellom menneskene og er like avhengig av dem begge. Det er mye riktig i det. Likevel er det slik at en relasjon og en tilknytning kan eksistere i hodet og hjertet til en person uten å være speilet i en annen.

Prisen for å bli hjulpet

Skal du kunne hjelpe barn som pårørende, må du både gjøre deg kjent med relasjonene de har og tilknytningen de føler. Og du må forsøke å forstå og respektere tilknytningen og følelsene de har selv om de kan være overraskende og du synes de stemmer dårlig med realitetene. For at barn som er pårørende skal kunne oppleve avlastning, er det avgjørende at personene som er så viktige for dem blir ivaretatt og tatt ansvar for av andre. De kan også trenge å fortsatt ha nær kontakt eller følge med på hvordan det går. Belastningen kan oppleves stor selv om den ikke synes konkret eller på utsiden. Vi må komme i kontakt med barnets egen opplevelse og følelser for å vite hvor belastet de er, og om de kan forestille seg andre muligheter.

Å bli tvunget ut av belastende omsorg og ansvar som pårørende kan oppleves som et overgrep og en nedvurdering. Den som blir tvunget ut får kanskje ikke lenger være den viktige, får ikke levd ut tilhørigheten, og kan fratas følelsen av å være dyktig eller uunnværlig. «Avlastningen» kan oppleves som en trussel mot å få være sammen eller mot å ha en tydelig rolle og føle seg verdifull. Den belastende pårørende-rollen kan ha gitt dem alt dette. Hjelp som ikke respekterer barnets egen opplevelse kan komme til å koste dem mye.

Et barn som har en omsorgsrolle skal ikke nødvendigvis fratas denne. Bare hvis den er for stor, for belastende eller koster for mye for barnets egne ønsker eller behov. Skal barn avlastes fra omsorgsoppgaver, må det i hvert fall gjøres med respekt for verdien av det de har gjort og ved at andre overtar for dem. Barn bør få mulighet til å påvirke endringene når de skal avlastes eller hjelpes i rollen som pårørende.

Hvem tror du kan ha bruk for hjelp?

Det er ikke bare syke og belastede foreldre barn tar seg av. Det kan også være besteforeldre, søsken eller venner som barnet er så nær eller knyttet til at de har utløst omsorgs- og ansvarsfølelse. Når den syke blir alvorlig syk eller dør kan vi lett ta feil i forestillingene våre om hvem som er deres nærmeste og hvem som føler at de har hatt en viktig relasjon eller tilknytning til dem. Barnebarn, søsken eller bestevenner kan være riktig å inkludere i støttetiltak og ivaretagelse til de pårørende – de må kanskje inkluderes på samme måte som nære familiemedlemmer. Det er barns egen opplevelse av relasjonen og tilknytningen som er avgjørende.

Barn som pårørende – internasjonale perspektiver

Tidligere i år deltok jeg på verdenskongressen i barnepsykiatri i Durban i Sør-Afrika. Jeg var invitert til å delta i et symposium om barn av psykisk syke foreldre. Temaet for symposiet var forskjellige lands politikk på dette området. Det var ikke vanskelig å si ja til forespørselen, fordi jeg vet at jeg har et godt budskap med meg når jeg presenterer vår nasjonale satsing for barn som pårørende.

Temaet Barn som pårørende blir svært forskjellig behandlet, også i land som har kommet langt i arbeidet. Begrepene og forståelsen er ulik, og tilbudet til familier, forskningen og hva man vektlegger i nasjonal politikk blir dermed også forskjellig.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

I Australia har man for eksempel hatt hovedfokus på psykisk helse. Arbeidet går under begrepet COPMI: Children of parents with mental illness. Man har ikke fått en samlende nasjonal strategi på plass, men det jobbes intensivt i store deler av landet med å gi denne gruppen en bedret situasjon. Flere andre land jobber ut fra et lignende perspektiv. I Storbritannia har man fortrinnsvis et fokus på ”Young carers”. Dette er barn som har omsorgsoppgaver hjemme, overfor syk forelder og søsken. De overlapper delvis alle fagfelt: rus, psykiatri og somatikk, men dekker dem ikke, fordi begrepet ikke gjelder de barna som lever under vanskelige forhold, uten å være omsorgsgivere. Young carers har lovfestede rettigheter i Storbritannia, men ikke barn som pårørende generelt.

Beardslees familieintervensjon. I Norge har vi i mange år lært av internasjonale forskere, som har utarbeidet gode modeller for arbeid med barn som pårørende. En viktig inspirasjonskilde har for eksempel vært William Beardlees familieintervensjonsprogram. Jeg trodde lenge at hans program var representativt for USAs ivaretagelse av barn som pårørende. Etter å ha blitt mer kjent med det internasjonale miljøet, har det gått opp for meg at hans arbeid er knyttet til ett av universitetene i Boston. Programmet er i bruk i området universitetet dekker, og en del andre områder. Men det er ikke implementert nasjonalt. Generelt ligger USA langt etter Norge når det gjelder ivaretagelse av barn som pårørende.

Det er tilfredsstillende å kunne presentere den norske modellen, som helt logisk gjennom lovgivningen omfatter alle barn som har en syk forelder, uansett fagfelt og uansett hvilke konsekvenser situasjonen har hatt så langt. Vi har en lovgiving som harmoniserer godt med FNs barnekonvensjon, som avklarer at barn har rett til informasjon om saker som angår dem, at barns meninger skal tillegges vekt, at barn skal ha nødvendig sosial hjelp og økonomisk støtte og rett til hvile, fritid og lek.

I forkant av konferansen i Durban begynte det å demre for meg at konferansen, som for første gang ble arrangert på det afrikanske kontinentet, sannsynligvis ville bli preget av nettopp det, både når det gjaldt innhold og deltagere. Tankene begynte å bevege seg nedover det afrikanske kontinentet: Mange land har lite eller ingen barnepsykiatri. AIDS-epidemien har ført til at tusener av barn lever med egen sykdom eller syke foreldre gjennom barndommen, eller er foreldreløse. Helsehjelpen er generelt dårlig i mange land, slik at barn og voksne lever med og dør av banale sykdommer, som er ufarlige for mennesker i den vestlige verden.

Måtte jekke meg ned. Jeg kjente at jeg måtte jekke meg ned noen hakk. Hvordan vil det kjennes for representanter fra utviklingsland at jeg kommer fra rike Norge og reklamerer for vår ypperlige modell for barn som pårørende-arbeidet? Da jeg holdt foredraget, sa jeg det som det var: At vi bor i et rikt land, at vi har en lovgiving vi kan anbefale, at vi er klar over at mange land lever under vanskeligere økonomiske betingelser, men at vår tankegang forhåpentligvis kan være interessant likevel.

I løpet av symposiet kom det flere innspill fra tilhørerne, som både bekreftet og avkreftet avstanden mellom Norge og mange andre land. En av tilhørerne fortalte om utfordringen med å jobbe i en kultur der man serverer barn alkohol. Andre fortalte om et magert utbygd helsevesen, som innebar at det ikke var noen instans å henvise familien til når man var bekymret for barns omsorgssituasjon. Alt i alt var det likevel tydelig at de som var tilstede, hadde felles holdninger til barn som pårørende.

Afrikansk glød og optimisme. Gjennom konferansen fikk vi høre hvordan andre land hadde fortrinn foran for eksempel Norge, gjennom at deres kultur har en organisering og holdninger som er en stor ressurs. For eksempel fikk vi beskrevet hvordan man gjennom AIDS-epidemien hadde kunnet utnytte stor-familie-kulturen som fortsatt er utbredt i mange afrikanske land. Selv om barn mister en eller begge foreldrene, er det mange andre nære voksne som ser det som naturlig å ivareta mindreårige slektninger. Mest slående var den optimismen og gløden mange afrikanere formidlet, selv om de står overfor langt større utfordringer enn vi til daglig gjør i Norge.

Under konferansen ble det lansert et prosjekt som i utgangspunktet ble kalt ”Doubling”. Det handler kort sagt om det å dele og dermed doble ressurser, både faglige og økonomiske. Det koster for eksempel en brøkdel å utdanne og lønne en barnepsykiater i et utviklingsland sammenlignet med land som Norge. Dette prosjektet skal gjøre det mulig å skape forbindelser, faglige og økonomiske, helt ned på det personlige plan. For eksempel kan en gruppe kolleger i Norge kan gå sammen om å finansiere lønnen til en kollega i Afrika. Faglig inspirasjon kan gå begge veier.

Nylig kom det første konkrete prosjektet på plass. Psykiatere og andre helsearbeidere i Liberia skal gi støttesamtaler til helsearbeidere som står tett på ebola-epidemien og deres familier. De lever i konstant frykt på grunn av den risikoen de utsetter seg for ved å behandle ebola-syke pasienter. Omstendighetene er ekstreme. Sykehusene er bare delvis gjenoppbygd etter krigen. Det er prekær mangel på behandlingstilbud. Pr. 25.10.14 er 10114 smittet og 4912 døde. Bare i Liberia er over 100 barn av helsearbeidere blitt foreldreløse. Her fikk vi en mulighet til å bidra raskt og direkte med å støtte kolleger som jobber med livet som innsats. I en email fra Augustus Quiah er hans hovedfokus barna. ”It is heartbreaking and emotional to see children and adolescents crying with fear. What’s keeping me going is my passion for service, especially for children and adolescents affected by Ebola”.

Å ivareta Barn som pårørende er en verdensvid problemstilling. I mange land er utfordringene overveldende. Norge er et foregangsland for å sikre barn rettigheter. Men fokuset er det samme i land med helt andre utfordringer og en helt annen ressurssituasjon enn oss. De har noe å lære oss. Å være en del av et internasjonalt nettverk er meningsfullt og påkaller ydmykhet overfor innsatsen ildsjeler gjør i forskjellige deler av verden.

Forskning om barn som pårørende

Bente Hjemdahl, stipendiat

Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

av Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

Helseminister Bent Høie holdt åpningstale under den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i Oslo i mai, hvor mer enn 400 deltakere var tilstede. Han viste da til den store studien som pågår ved 5 ulike sykehus i Norge: ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”. Helseministeren beskrev multisenterstudien som en nasjonal og internasjonal viktig satsning på forskning om barn som pårørende. At helseministeren kjenner prosjektet, og fremhever det, er både viktig og hyggelig. Hva man finner ut, og hva man skal gjøre med det, blir kanskje ikke udelt hyggelig, men viktig blir det garantert!

Hvorfor dette prosjektet?
De ulike helselovene skjerper helsepersonells plikt til å ivareta barn av alvorlig syke. Denne forpliktelsen går kort ut på å undersøke hvordan barna til disse pasientene har det, og å følge opp deres behov. Sykehusene er også lovpålagt å ha barneansvarlig ansatt på enheter hvor det er pasienter med alvorlig syke. Plikt til å undersøke barns situasjon gjelder så vel helsepersonell som barneansvarlige, så lovverket skulle gi gode muligheter til kvalitetssikring.
Etter at de ulike helselover hadde fått virke en tid, satt Barns Beste i 2010 fingeren på et viktig poeng: Virker loven etter sin hensikt? Får barna og foreldrene hjelpen de har behov for i tråd med lovens bokstav? Hvordan er situasjonen for barn og familien når en av foreldrene er alvorlig syk? Barns Beste tok initiativ til at dette skulle undersøkes. Snøballen begynte å rulle i de ulike departementer og direktorater: Norges Forskningsråd lyste i 2011 ut 20 millioner i forskningsmidler øremerket barn som pårørende. Professor og psykiater Torleif Ruud ved Ahus tok utfordringen, søkte og ble innvilget 9 millioner til multisenterstudien ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”.

Hvor?
De sykehusene som deltar i studien i tillegg til Akershus Universitetssykehus (som har prosjektledelse), er Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus/Rogaland A-Senter, Vestre Viken og Sørlandet sykehus. I forskningsgruppa rundt prosjektet er også Barns Beste og R-Bup representert. Prosjektet finansierer 2 doktorgradsstipendiater og 1 postdoc .stipendiat. I tillegg er 1 doktorgradsstipendiat finansiert av Helse Nord, og Sørlandet sykehus bidrar med 1 doktorgradsstipendiat, sistnevnte undertegnede. Ut over dette bidrar hvert sykehus med egen lokal koordinator for prosjektet. Prosjektet har vært gjennom sentrale og lokale godkjenninger, og man kom i gang med datainnsamling de fleste steder våren 2013. Datainnsamling blir gjort av disse og lokale prosjektmedarbeidere, som er erfarne klinikere, forskere eller masterstudenter.

Hva gjør vi?
Prosjektets hovedmål er å undersøke hvordan barn av alvorlig syke har det, og hva familiene har behov for av hjelp. Pasienter som er foreldre til barn under 18 år blir invitert til å delta i studien. Dette er pasienter som er henvist til poliklinikk eller innlagt ved døgnpost innenfor de ulike sykdomsgrupper rus, psykiatri eller kreft/nevrologi. I tillegg til pasienten, ønsker vi å inkludere barn (over 8 år), den andre forelderen, førskolelærer/lærer og pasientens behandler i studien. Til sammen ønsker vi å inkludere 900 familier, fordelt med 180 familier pr sykehus. Dette vil si 60 familier innenfor rus, 60 familier innenfor psykiatri, og 60 familier innenfor somatikk (nærmere bestemt kreft/nevrologi). Dette er et ambisiøst mål, med stort og påkrevd engasjement blant prosjektmedarbeiderne ved alle 5 sykehus!

Hvordan gjør vi det?
Selve spørreskjemaet er sammensatt av mange forskjellige instrumenter, dvs sett av spørsmål som fanger opp ulike ting som helse, ansvarsoppgaver, livskvalitet etcetera. Informantene fyller ut skjema på iPad, som prosjektmedarbeiderne har med til avtalt sted. Spesielt barna er veldig fortrolige med bruk av iPad, men alt i alt går utfylling veldig greit.

Hvordan er status så langt?
Målet er ambisiøst, vi har et stykke igjen til 900. Sluttstrek for datainnsamling er imidlertid satt til utgangen av 2014. Vi håper å få med så mange som mulig innen den tid. Mange pasienter, barn og friske foreldre er positive til å delta i prosjektet. Mange uttrykker at de synes at barna er et viktig (og ofte underkommunisert) tema når de møter helsepersonell. Uansett sykdom eller lidelse, så er det en familie rundt pasienten som alle er berørt av sykdommen som har rammet dem. Barna er spesielt sårbare når en av foreldrene er alvorlig syke, og har en stemme det er viktig å få frem i et hektisk helselandskap.
Det er altså mange som mener at prosjektet er viktig. Som forsker er det spesielt godt å se et stort engasjement blant familiene selv, spesielt blant barna. De skjønner virkelig poenget med å bidra til forskning, slik at kanskje andre barn kan få hjelp når mamma eller pappa er syk.
Vi opplever også at helseforetakene er positive til prosjektet, og at så vel ledere som klinikere ser at barn som pårørende er et viktig tema. Det er utviklet prosedyrer og retningslinjer i tråd med lovverk ved de ulike sykehus, for å møte kravene om å ivareta barn som pårørende. Da blir det veldig viktig å finne ut hva helsevesenet og den enkelte helsearbeider konkret bidrar med for å identifisere og hjelpe barn av alvorlig syke.
Om det er samsvar mellom lover, regler og sykehusprosedyrer – og barnas reelle behov for hjelp, er likevel et svært viktig mål ved studien. Når sluttstreken settes for prosjektet, håper jeg at vi har fått med så mange som mulig, både av barn, pasienter, pårørende, klinikere og lærere. Alle informantene vil bidra til at barnas stemmer kommer frem. Det er barns stemme som vil fortelle om vi er på rett vei, og om vi gjør jobben vår med å ivareta barn som pårørende.

God barnesommer til alle!