forskning

Barn som pårørende – internasjonale perspektiver

Tidligere i år deltok jeg på verdenskongressen i barnepsykiatri i Durban i Sør-Afrika. Jeg var invitert til å delta i et symposium om barn av psykisk syke foreldre. Temaet for symposiet var forskjellige lands politikk på dette området. Det var ikke vanskelig å si ja til forespørselen, fordi jeg vet at jeg har et godt budskap med meg når jeg presenterer vår nasjonale satsing for barn som pårørende.

Temaet Barn som pårørende blir svært forskjellig behandlet, også i land som har kommet langt i arbeidet. Begrepene og forståelsen er ulik, og tilbudet til familier, forskningen og hva man vektlegger i nasjonal politikk blir dermed også forskjellig.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

I Australia har man for eksempel hatt hovedfokus på psykisk helse. Arbeidet går under begrepet COPMI: Children of parents with mental illness. Man har ikke fått en samlende nasjonal strategi på plass, men det jobbes intensivt i store deler av landet med å gi denne gruppen en bedret situasjon. Flere andre land jobber ut fra et lignende perspektiv. I Storbritannia har man fortrinnsvis et fokus på ”Young carers”. Dette er barn som har omsorgsoppgaver hjemme, overfor syk forelder og søsken. De overlapper delvis alle fagfelt: rus, psykiatri og somatikk, men dekker dem ikke, fordi begrepet ikke gjelder de barna som lever under vanskelige forhold, uten å være omsorgsgivere. Young carers har lovfestede rettigheter i Storbritannia, men ikke barn som pårørende generelt.

Beardslees familieintervensjon. I Norge har vi i mange år lært av internasjonale forskere, som har utarbeidet gode modeller for arbeid med barn som pårørende. En viktig inspirasjonskilde har for eksempel vært William Beardlees familieintervensjonsprogram. Jeg trodde lenge at hans program var representativt for USAs ivaretagelse av barn som pårørende. Etter å ha blitt mer kjent med det internasjonale miljøet, har det gått opp for meg at hans arbeid er knyttet til ett av universitetene i Boston. Programmet er i bruk i området universitetet dekker, og en del andre områder. Men det er ikke implementert nasjonalt. Generelt ligger USA langt etter Norge når det gjelder ivaretagelse av barn som pårørende.

Det er tilfredsstillende å kunne presentere den norske modellen, som helt logisk gjennom lovgivningen omfatter alle barn som har en syk forelder, uansett fagfelt og uansett hvilke konsekvenser situasjonen har hatt så langt. Vi har en lovgiving som harmoniserer godt med FNs barnekonvensjon, som avklarer at barn har rett til informasjon om saker som angår dem, at barns meninger skal tillegges vekt, at barn skal ha nødvendig sosial hjelp og økonomisk støtte og rett til hvile, fritid og lek.

I forkant av konferansen i Durban begynte det å demre for meg at konferansen, som for første gang ble arrangert på det afrikanske kontinentet, sannsynligvis ville bli preget av nettopp det, både når det gjaldt innhold og deltagere. Tankene begynte å bevege seg nedover det afrikanske kontinentet: Mange land har lite eller ingen barnepsykiatri. AIDS-epidemien har ført til at tusener av barn lever med egen sykdom eller syke foreldre gjennom barndommen, eller er foreldreløse. Helsehjelpen er generelt dårlig i mange land, slik at barn og voksne lever med og dør av banale sykdommer, som er ufarlige for mennesker i den vestlige verden.

Måtte jekke meg ned. Jeg kjente at jeg måtte jekke meg ned noen hakk. Hvordan vil det kjennes for representanter fra utviklingsland at jeg kommer fra rike Norge og reklamerer for vår ypperlige modell for barn som pårørende-arbeidet? Da jeg holdt foredraget, sa jeg det som det var: At vi bor i et rikt land, at vi har en lovgiving vi kan anbefale, at vi er klar over at mange land lever under vanskeligere økonomiske betingelser, men at vår tankegang forhåpentligvis kan være interessant likevel.

I løpet av symposiet kom det flere innspill fra tilhørerne, som både bekreftet og avkreftet avstanden mellom Norge og mange andre land. En av tilhørerne fortalte om utfordringen med å jobbe i en kultur der man serverer barn alkohol. Andre fortalte om et magert utbygd helsevesen, som innebar at det ikke var noen instans å henvise familien til når man var bekymret for barns omsorgssituasjon. Alt i alt var det likevel tydelig at de som var tilstede, hadde felles holdninger til barn som pårørende.

Afrikansk glød og optimisme. Gjennom konferansen fikk vi høre hvordan andre land hadde fortrinn foran for eksempel Norge, gjennom at deres kultur har en organisering og holdninger som er en stor ressurs. For eksempel fikk vi beskrevet hvordan man gjennom AIDS-epidemien hadde kunnet utnytte stor-familie-kulturen som fortsatt er utbredt i mange afrikanske land. Selv om barn mister en eller begge foreldrene, er det mange andre nære voksne som ser det som naturlig å ivareta mindreårige slektninger. Mest slående var den optimismen og gløden mange afrikanere formidlet, selv om de står overfor langt større utfordringer enn vi til daglig gjør i Norge.

Under konferansen ble det lansert et prosjekt som i utgangspunktet ble kalt ”Doubling”. Det handler kort sagt om det å dele og dermed doble ressurser, både faglige og økonomiske. Det koster for eksempel en brøkdel å utdanne og lønne en barnepsykiater i et utviklingsland sammenlignet med land som Norge. Dette prosjektet skal gjøre det mulig å skape forbindelser, faglige og økonomiske, helt ned på det personlige plan. For eksempel kan en gruppe kolleger i Norge kan gå sammen om å finansiere lønnen til en kollega i Afrika. Faglig inspirasjon kan gå begge veier.

Nylig kom det første konkrete prosjektet på plass. Psykiatere og andre helsearbeidere i Liberia skal gi støttesamtaler til helsearbeidere som står tett på ebola-epidemien og deres familier. De lever i konstant frykt på grunn av den risikoen de utsetter seg for ved å behandle ebola-syke pasienter. Omstendighetene er ekstreme. Sykehusene er bare delvis gjenoppbygd etter krigen. Det er prekær mangel på behandlingstilbud. Pr. 25.10.14 er 10114 smittet og 4912 døde. Bare i Liberia er over 100 barn av helsearbeidere blitt foreldreløse. Her fikk vi en mulighet til å bidra raskt og direkte med å støtte kolleger som jobber med livet som innsats. I en email fra Augustus Quiah er hans hovedfokus barna. ”It is heartbreaking and emotional to see children and adolescents crying with fear. What’s keeping me going is my passion for service, especially for children and adolescents affected by Ebola”.

Å ivareta Barn som pårørende er en verdensvid problemstilling. I mange land er utfordringene overveldende. Norge er et foregangsland for å sikre barn rettigheter. Men fokuset er det samme i land med helt andre utfordringer og en helt annen ressurssituasjon enn oss. De har noe å lære oss. Å være en del av et internasjonalt nettverk er meningsfullt og påkaller ydmykhet overfor innsatsen ildsjeler gjør i forskjellige deler av verden.

Forskning om barn som pårørende

Bente Hjemdahl, stipendiat

Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

av Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

Helseminister Bent Høie holdt åpningstale under den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i Oslo i mai, hvor mer enn 400 deltakere var tilstede. Han viste da til den store studien som pågår ved 5 ulike sykehus i Norge: ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”. Helseministeren beskrev multisenterstudien som en nasjonal og internasjonal viktig satsning på forskning om barn som pårørende. At helseministeren kjenner prosjektet, og fremhever det, er både viktig og hyggelig. Hva man finner ut, og hva man skal gjøre med det, blir kanskje ikke udelt hyggelig, men viktig blir det garantert!

Hvorfor dette prosjektet?
De ulike helselovene skjerper helsepersonells plikt til å ivareta barn av alvorlig syke. Denne forpliktelsen går kort ut på å undersøke hvordan barna til disse pasientene har det, og å følge opp deres behov. Sykehusene er også lovpålagt å ha barneansvarlig ansatt på enheter hvor det er pasienter med alvorlig syke. Plikt til å undersøke barns situasjon gjelder så vel helsepersonell som barneansvarlige, så lovverket skulle gi gode muligheter til kvalitetssikring.
Etter at de ulike helselover hadde fått virke en tid, satt Barns Beste i 2010 fingeren på et viktig poeng: Virker loven etter sin hensikt? Får barna og foreldrene hjelpen de har behov for i tråd med lovens bokstav? Hvordan er situasjonen for barn og familien når en av foreldrene er alvorlig syk? Barns Beste tok initiativ til at dette skulle undersøkes. Snøballen begynte å rulle i de ulike departementer og direktorater: Norges Forskningsråd lyste i 2011 ut 20 millioner i forskningsmidler øremerket barn som pårørende. Professor og psykiater Torleif Ruud ved Ahus tok utfordringen, søkte og ble innvilget 9 millioner til multisenterstudien ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”.

Hvor?
De sykehusene som deltar i studien i tillegg til Akershus Universitetssykehus (som har prosjektledelse), er Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus/Rogaland A-Senter, Vestre Viken og Sørlandet sykehus. I forskningsgruppa rundt prosjektet er også Barns Beste og R-Bup representert. Prosjektet finansierer 2 doktorgradsstipendiater og 1 postdoc .stipendiat. I tillegg er 1 doktorgradsstipendiat finansiert av Helse Nord, og Sørlandet sykehus bidrar med 1 doktorgradsstipendiat, sistnevnte undertegnede. Ut over dette bidrar hvert sykehus med egen lokal koordinator for prosjektet. Prosjektet har vært gjennom sentrale og lokale godkjenninger, og man kom i gang med datainnsamling de fleste steder våren 2013. Datainnsamling blir gjort av disse og lokale prosjektmedarbeidere, som er erfarne klinikere, forskere eller masterstudenter.

Hva gjør vi?
Prosjektets hovedmål er å undersøke hvordan barn av alvorlig syke har det, og hva familiene har behov for av hjelp. Pasienter som er foreldre til barn under 18 år blir invitert til å delta i studien. Dette er pasienter som er henvist til poliklinikk eller innlagt ved døgnpost innenfor de ulike sykdomsgrupper rus, psykiatri eller kreft/nevrologi. I tillegg til pasienten, ønsker vi å inkludere barn (over 8 år), den andre forelderen, førskolelærer/lærer og pasientens behandler i studien. Til sammen ønsker vi å inkludere 900 familier, fordelt med 180 familier pr sykehus. Dette vil si 60 familier innenfor rus, 60 familier innenfor psykiatri, og 60 familier innenfor somatikk (nærmere bestemt kreft/nevrologi). Dette er et ambisiøst mål, med stort og påkrevd engasjement blant prosjektmedarbeiderne ved alle 5 sykehus!

Hvordan gjør vi det?
Selve spørreskjemaet er sammensatt av mange forskjellige instrumenter, dvs sett av spørsmål som fanger opp ulike ting som helse, ansvarsoppgaver, livskvalitet etcetera. Informantene fyller ut skjema på iPad, som prosjektmedarbeiderne har med til avtalt sted. Spesielt barna er veldig fortrolige med bruk av iPad, men alt i alt går utfylling veldig greit.

Hvordan er status så langt?
Målet er ambisiøst, vi har et stykke igjen til 900. Sluttstrek for datainnsamling er imidlertid satt til utgangen av 2014. Vi håper å få med så mange som mulig innen den tid. Mange pasienter, barn og friske foreldre er positive til å delta i prosjektet. Mange uttrykker at de synes at barna er et viktig (og ofte underkommunisert) tema når de møter helsepersonell. Uansett sykdom eller lidelse, så er det en familie rundt pasienten som alle er berørt av sykdommen som har rammet dem. Barna er spesielt sårbare når en av foreldrene er alvorlig syke, og har en stemme det er viktig å få frem i et hektisk helselandskap.
Det er altså mange som mener at prosjektet er viktig. Som forsker er det spesielt godt å se et stort engasjement blant familiene selv, spesielt blant barna. De skjønner virkelig poenget med å bidra til forskning, slik at kanskje andre barn kan få hjelp når mamma eller pappa er syk.
Vi opplever også at helseforetakene er positive til prosjektet, og at så vel ledere som klinikere ser at barn som pårørende er et viktig tema. Det er utviklet prosedyrer og retningslinjer i tråd med lovverk ved de ulike sykehus, for å møte kravene om å ivareta barn som pårørende. Da blir det veldig viktig å finne ut hva helsevesenet og den enkelte helsearbeider konkret bidrar med for å identifisere og hjelpe barn av alvorlig syke.
Om det er samsvar mellom lover, regler og sykehusprosedyrer – og barnas reelle behov for hjelp, er likevel et svært viktig mål ved studien. Når sluttstreken settes for prosjektet, håper jeg at vi har fått med så mange som mulig, både av barn, pasienter, pårørende, klinikere og lærere. Alle informantene vil bidra til at barnas stemmer kommer frem. Det er barns stemme som vil fortelle om vi er på rett vei, og om vi gjør jobben vår med å ivareta barn som pårørende.

God barnesommer til alle!

Nettverksdugnad etterlyses når foreldre rammes av kreft

av Mette Senneseth, stipendiat, Senter for Krisepsykologi, Bergen

Årlig opplever ca. 3500 barn at mor eller far får en kreftdiagnose . Kreft er en alvorlig sykdom som ikke bare rammer den syke, men som påvirker hele familien. Små barn påvirkes ofte av de konkrete endringene i hverdagen, som at mor eller far er på sykehus og at rutinene hjemme endres. Større barn er svært belastet med bekymring for den syke, men har ofte vansker med å utrykke tanker og følelser omkring dette.

Mette Senneseth

Mette Senneseth, stipendiat
Senter for Krisepsykologi

Undersøkelser har vist at større barns bekymring for den syke er så tilstedeværende på skolen at læring blir vanskelig og at skolekravene blir for store. De kan også oppleve at foreldrene har mindre mulighet til deltagelse i fritidsaktiviteter og at det er vanskelig å planlegge ferier og andre aktiviteter. Samtidig som den kreftsyke gjennomgår både langvarige og tøffe behandlinger, opplever den friske forelderen ofte en betydelig økt rollebelastning. Mange av disse foreldre erfarer at belastningen på familien er så stor at de har mindre kapasitet til å følge opp barna. Disse foreldrene uttrykker behov for mer støtte fra sitt sosiale nettverk og hevder at det er umulig å opprettholde en tilnærmet normal hverdag for barna uten hjelp .

 

Noen familier kan også oppleve at hjelpen de får ikke er støttende eller at deler av nettverket trekker seg helt bort. Mange opplever at kreft er en langvarig sykdom og etterlyser hjelp over tid. De kreftrammede familiene etterspør hjelp til å følge barna på trening, delta på sosiale aktiviteter og til praktiske oppgaver i hjemmet. Dette betyr at nettverket kan bidra på mange ulike områder, alt etter familiens behov og hva som er naturlig for den enkelte.

Undersøkelser har imidlertid vist at det sosiale nettverket ønsker å støtte, men at de er usikre på hvordan. Nettverkene etterlyser mer kunnskap om hvordan de best kan yte slik hjelp og støtte. Dermed har vi en situasjon der de rammede familiene på sin side trenger hjelp, men synes det er vanskelig å be om den, og på den andre siden står et usikkert nettverk som trenger råd og veiledning i hvordan de best kan hjelpe.

På bakgrunn av dette har Senter for Krisepsykologi startet forskningsprosjektet «Sosial nettverksstøtte og kreft» . Hensikten med prosjektet er å finne ut om man ved å undervise nettverket kan optimalisere støtten til familier som er rammet av kreft – og å undersøke om dette bedrer barnas livskvalitet og mentale helse. Ved å avhjelpe både den friske og syke forelderen er det nærliggende å tro at man også kan øke foreldrenes kapasitet til å følge opp barna.

Vi ser fram til resultatene av denne studien, fordi de kan åpne for en bedre livskvalitet for mange barn og deres foreldre i framtiden. Inntil videre oppmuntres familier som er rammet av kreft til å kommunisere ut sitt behov for hjelp og støtte i nettverket . Nettverket oppfordres til å gå sammen i en nettverksdugnad, slik at støtten kan deles på flere og ikke minst vare over tid.