livskvalitet

Det trengs en hel landsby for å oppdra et barn. Hvordan oppdra en landsby til denne rollen?

Det afrikanske uttrykket «It takes a village to raise a child» har gitt navnet til et internasjonalt forskningsprosjekt, der også Norge er med. Forskningsprosjektet «Village – how to raise the village to raise the child» har som mål å bedre mestring, livskvalitet og utviklingsforløp hos barn som vokser opp med psykisk syke foreldre.

ingunn-olea-lund

Ingunn Olea Lund, PhD, Seniorforsker ved Folkehelseinstituttet

På verdensbasis bor rundt hvert fjerde barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Hvordan går det med disse barna? Det ble tatt frem som noe det var viktig å forske på under en stor idedugnad som ble gjennomført i Østerrike.

Gjennom idedugnaden «Tell Us!» ble personer som er i behandling for psykiske lidelser, deres pårørende, og helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen oppfordret til å si noe om hva slags forskningsspørsmål de mente det var viktig å få besvart. Et tema som ble trukket frem var: Hva kan gjøres for å redusere risiko for at barn av psykisk syke foreldre selv utvikler slike problemer? Hvordan kan forskning bidra til å støtte disse familiene, og bidra til bedre evne til å håndtere stress, påkjenninger og vanskelige situasjoner? Disse spørsmålene ble opplevd som viktige for både de berørte familiene og helsepersonell.

Arrangerte en «idelab»

I etterkant av idedugnaden deltok forskere fra hele verden på en såkalt idelab, arrangert i Østerrike i 2017. Idelab er inspirert av en metode utviklet i England, kalt «the sandpit» som brukes til å utvikle innovative forskningsprosjekter gjennom utveksling av ideer og diskusjon på tvers av faggrenser over fem lange og intense dager. Hensikten med idelaben var å samle forskere som har barn av psykisk syke foreldre som interesseområde, men som har ulik fagbakgrunn og tilnærming, og som derfor vanligvis ikke møtes. Forskere fra hele verden kunne søke om å delta, og 30 av disse ble valgt ut. Opplegget var planlagt og fasilitert av Ludwig Boltzmann Gesellshaft, KnownInnovation og eksperter på forskningsfeltet. Tanken bak samlingen var å stimulere til utvikling av innovative forskningsprosjekter, og oppmuntre til å jobbe og tenke annerledes. Den tverrfaglige tilnærmingen resulterte i nye samarbeid og ny tenkning rundt samfunnsproblemer og hvordan disse kan løses. Et utfall av idelaben var at to av forskningsprosjektene som ble utviklet ble tildelt 3 millioner euro hver for å gjennomføre forskning som skal bidra til bedre støtte til barn av psykisk syke foreldre.

Internasjonalt samarbeid

Et av prosjektene som ble finansiert er «Village – How to raise the village to raise the child». Prosjektet skal gjennomføres i Østerrike og finansieres av the Austrian Federal Ministry of Health – Science and Research. Prosjektgruppen består av et tverrfaglig forskerteam fra seks land: Østerrike (Innsbruck Medical University og Ludwig Boltzmann Institute for Health Technology Assessment, Australia (Monash University), Pakistan (The Aga Khan University), Tyskland (Philipps University Marburg), England (London School of Economics) og Norge (Folkehelseinstituttet).

Ett av fire barn

Bakgrunnen for prosjektet «The Village» er at ca. ett av fire barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Den emosjonelle, sosiale, økonomiske og praktiske innvirkningen på de personene det gjelder og på samfunnet rundt er stor. Barn av foreldre med psykiske lidelser har økt risiko for å oppleve en rekke problemer slik som angst, depresjon og andre psykiske problemer, og problemer med skole og sosialt. Intervensjoner som støtter opp om behovene til disse barna og ungdommene kan bidra til å redusere risikoen for slike problemer, og bidra til bedre livskvalitet, mestring og utviklingsforløp.

Lovparagraf er ikke nok

Det er fortsatt store utfordringer knyttet til tidlig identifisering av barn som pårørende. I Norge har vi en lovparagraf som pålegger helsepersonell å avklare om pasienter som kommer til behandling for psykiske problemer har barn – og å informere og følge opp de av barna som er under 18 år. Dette er unikt i verdenssammenheng. Men, på tross av lovparagrafer, viser forskning at dette ikke gjøres i tilstrekkelig grad i praksis. Resultater fra en nylig gjennomført multisenterstudie (Ruud m.fl. 2015) fant at loven ikke har medført tilstrekkelig endring og det trekkes frem at ytterligere tiltak er nødvendig.

Barna forblir usynlige

I de fleste land forblir barna «usynlige» – og med det er sannsynligheten stor for at behovene deres ikke blir møtt. Mangel på samarbeid på tvers av disipliner og sektorer for å tilby støtte og oppfølging av barn som lever med psykisk syke foreldre er en global utfordring.

Forskningsprosjektet «The Village» skal finne måter å kartlegge om voksne med psykiske lidelser har barn – og å bedre den formelle og uformelle støtten som disse barna, ungdommene og familiene deres mottar. Dette skal gjøres i samarbeid med interessenter, slik som ungdommer og unge voksne som har egenopplevd erfaring med å vokse opp med psykisk syke foreldre, og representanter fra helsetjenesten. Med bakgrunn i dette skal vi utvikle, implementere og evaluere om tiltakene hjelper barn og ungdom. Effektive intervensjoner vil kunne bidra til bedre helse og trivsel for fremtidige østerrikske generasjoner, og å bryte generasjonsoverføring av negative erfaringer i barndommen. Forskningsresultatene vil også være relevante for helsepersonell og beslutningstakere i andre land, og det internasjonale forskningsmiljøet.

Følg prosjektet!

Vi er i oppstartsfasen med prosjektet, som startet i februar i år, men sjekk gjerne ut nettsiden vår for mer informasjon: http://village.lbg.ac.at/. Her kan dere også fylle inn e-post adresse om dere ønsker å få tilsendt nyhetsbrev. Følg oss også gjerne på twitter (@lbgvillagechild), eller ta kontakt med oss om dere vil vite mer!

 

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.