young carers

Barn som pårørende – internasjonale perspektiver

Tidligere i år deltok jeg på verdenskongressen i barnepsykiatri i Durban i Sør-Afrika. Jeg var invitert til å delta i et symposium om barn av psykisk syke foreldre. Temaet for symposiet var forskjellige lands politikk på dette området. Det var ikke vanskelig å si ja til forespørselen, fordi jeg vet at jeg har et godt budskap med meg når jeg presenterer vår nasjonale satsing for barn som pårørende.

Temaet Barn som pårørende blir svært forskjellig behandlet, også i land som har kommet langt i arbeidet. Begrepene og forståelsen er ulik, og tilbudet til familier, forskningen og hva man vektlegger i nasjonal politikk blir dermed også forskjellig.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

Kristin Stavnes er PhD-kandidat og spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og i voksenpsykiatri. Hun jobber ved Nordlandssykehuset.

I Australia har man for eksempel hatt hovedfokus på psykisk helse. Arbeidet går under begrepet COPMI: Children of parents with mental illness. Man har ikke fått en samlende nasjonal strategi på plass, men det jobbes intensivt i store deler av landet med å gi denne gruppen en bedret situasjon. Flere andre land jobber ut fra et lignende perspektiv. I Storbritannia har man fortrinnsvis et fokus på ”Young carers”. Dette er barn som har omsorgsoppgaver hjemme, overfor syk forelder og søsken. De overlapper delvis alle fagfelt: rus, psykiatri og somatikk, men dekker dem ikke, fordi begrepet ikke gjelder de barna som lever under vanskelige forhold, uten å være omsorgsgivere. Young carers har lovfestede rettigheter i Storbritannia, men ikke barn som pårørende generelt.

Beardslees familieintervensjon. I Norge har vi i mange år lært av internasjonale forskere, som har utarbeidet gode modeller for arbeid med barn som pårørende. En viktig inspirasjonskilde har for eksempel vært William Beardlees familieintervensjonsprogram. Jeg trodde lenge at hans program var representativt for USAs ivaretagelse av barn som pårørende. Etter å ha blitt mer kjent med det internasjonale miljøet, har det gått opp for meg at hans arbeid er knyttet til ett av universitetene i Boston. Programmet er i bruk i området universitetet dekker, og en del andre områder. Men det er ikke implementert nasjonalt. Generelt ligger USA langt etter Norge når det gjelder ivaretagelse av barn som pårørende.

Det er tilfredsstillende å kunne presentere den norske modellen, som helt logisk gjennom lovgivningen omfatter alle barn som har en syk forelder, uansett fagfelt og uansett hvilke konsekvenser situasjonen har hatt så langt. Vi har en lovgiving som harmoniserer godt med FNs barnekonvensjon, som avklarer at barn har rett til informasjon om saker som angår dem, at barns meninger skal tillegges vekt, at barn skal ha nødvendig sosial hjelp og økonomisk støtte og rett til hvile, fritid og lek.

I forkant av konferansen i Durban begynte det å demre for meg at konferansen, som for første gang ble arrangert på det afrikanske kontinentet, sannsynligvis ville bli preget av nettopp det, både når det gjaldt innhold og deltagere. Tankene begynte å bevege seg nedover det afrikanske kontinentet: Mange land har lite eller ingen barnepsykiatri. AIDS-epidemien har ført til at tusener av barn lever med egen sykdom eller syke foreldre gjennom barndommen, eller er foreldreløse. Helsehjelpen er generelt dårlig i mange land, slik at barn og voksne lever med og dør av banale sykdommer, som er ufarlige for mennesker i den vestlige verden.

Måtte jekke meg ned. Jeg kjente at jeg måtte jekke meg ned noen hakk. Hvordan vil det kjennes for representanter fra utviklingsland at jeg kommer fra rike Norge og reklamerer for vår ypperlige modell for barn som pårørende-arbeidet? Da jeg holdt foredraget, sa jeg det som det var: At vi bor i et rikt land, at vi har en lovgiving vi kan anbefale, at vi er klar over at mange land lever under vanskeligere økonomiske betingelser, men at vår tankegang forhåpentligvis kan være interessant likevel.

I løpet av symposiet kom det flere innspill fra tilhørerne, som både bekreftet og avkreftet avstanden mellom Norge og mange andre land. En av tilhørerne fortalte om utfordringen med å jobbe i en kultur der man serverer barn alkohol. Andre fortalte om et magert utbygd helsevesen, som innebar at det ikke var noen instans å henvise familien til når man var bekymret for barns omsorgssituasjon. Alt i alt var det likevel tydelig at de som var tilstede, hadde felles holdninger til barn som pårørende.

Afrikansk glød og optimisme. Gjennom konferansen fikk vi høre hvordan andre land hadde fortrinn foran for eksempel Norge, gjennom at deres kultur har en organisering og holdninger som er en stor ressurs. For eksempel fikk vi beskrevet hvordan man gjennom AIDS-epidemien hadde kunnet utnytte stor-familie-kulturen som fortsatt er utbredt i mange afrikanske land. Selv om barn mister en eller begge foreldrene, er det mange andre nære voksne som ser det som naturlig å ivareta mindreårige slektninger. Mest slående var den optimismen og gløden mange afrikanere formidlet, selv om de står overfor langt større utfordringer enn vi til daglig gjør i Norge.

Under konferansen ble det lansert et prosjekt som i utgangspunktet ble kalt ”Doubling”. Det handler kort sagt om det å dele og dermed doble ressurser, både faglige og økonomiske. Det koster for eksempel en brøkdel å utdanne og lønne en barnepsykiater i et utviklingsland sammenlignet med land som Norge. Dette prosjektet skal gjøre det mulig å skape forbindelser, faglige og økonomiske, helt ned på det personlige plan. For eksempel kan en gruppe kolleger i Norge kan gå sammen om å finansiere lønnen til en kollega i Afrika. Faglig inspirasjon kan gå begge veier.

Nylig kom det første konkrete prosjektet på plass. Psykiatere og andre helsearbeidere i Liberia skal gi støttesamtaler til helsearbeidere som står tett på ebola-epidemien og deres familier. De lever i konstant frykt på grunn av den risikoen de utsetter seg for ved å behandle ebola-syke pasienter. Omstendighetene er ekstreme. Sykehusene er bare delvis gjenoppbygd etter krigen. Det er prekær mangel på behandlingstilbud. Pr. 25.10.14 er 10114 smittet og 4912 døde. Bare i Liberia er over 100 barn av helsearbeidere blitt foreldreløse. Her fikk vi en mulighet til å bidra raskt og direkte med å støtte kolleger som jobber med livet som innsats. I en email fra Augustus Quiah er hans hovedfokus barna. ”It is heartbreaking and emotional to see children and adolescents crying with fear. What’s keeping me going is my passion for service, especially for children and adolescents affected by Ebola”.

Å ivareta Barn som pårørende er en verdensvid problemstilling. I mange land er utfordringene overveldende. Norge er et foregangsland for å sikre barn rettigheter. Men fokuset er det samme i land med helt andre utfordringer og en helt annen ressurssituasjon enn oss. De har noe å lære oss. Å være en del av et internasjonalt nettverk er meningsfullt og påkaller ydmykhet overfor innsatsen ildsjeler gjør i forskjellige deler av verden.

Unge omsorgsgivere: Finnes de i Norge?

Av Vibecke Ulvær Vallesverd, fagrådgiver, BarnsBeste

Vi gleder oss over at Jonas Gahr Støre deler sin erfaring vedrørende omsorgsoppgaver for eldre foreldre.
– Dette er hverdagen for tusenvis på tusenvis av nordmenn. Vi har omsorgsoppgaver for dem som trenger oss. Vi har en fantastisk velferdsstat som bistår oss, men det er også det personlige ansvaret man har for sine nærmeste. Da jeg begynte i politikken hadde jeg barn i barnehagen, nå har jeg foreldre med et omsorgsbehov, sier Støre til VG. 
 Støre er ikke alene om å ha ansvar for foreldrene sine – vi minner om at det også finnes barn i Norge, som har omsorgsoppgaver.

Omslagsbilde

«I for store sko» lanseres på den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i slutten av mai.

– Har dere young carers i Norge? spurte professor Saul Becker fra England fra scenen på konferansen Schizofreni-dagene i november 2012. Forsamlingen forble taus… Selvfølgelig har vi young carers i Norge også, eller unge omsorgsgivere som vi sier her. Så hvorfor blir vi da tause når vi får dette spørsmålet?

Under den skandinaviske konferansen «Barn som pårørende/ anhöriga» i Oslo 26.-28. mai lanseres boken «I for store sko». Her får vi høre historiene til ti ungdommer som har hatt store omsorgsoppgaver i hjemmet.

Young carers er for mange et ukjent begrep. I Storbritannia har young carers vært en anerkjent gruppe i mer enn 20 år. Young carers er barn og unge som utfører omsorgsarbeid i forbindelse med at foreldre, søsken eller andre nære personer strever med sykdom, avhengighet, skade, funksjonshemming eller annet. I Norge bruker vi begrepet barn som pårørende. Å være ung omsorgsgiver blir derfor mer et perspektiv eller en konsekvens av å være barn som pårørende. Et perspektiv som dessverre har fått altfor liten oppmerksomhet. Oppgavene de utfører kan være praktiske gjøremål som husarbeid, handle mat, tolke, betale regninger, hjelpe med personlig hygiene og passe søsken. Å trøste, motivere, holde med selskap eller hindre at noen blir skadet er andre eksempler. Mens noen av disse oppgavene er oppgaver som de fleste barn og unge bidrar med i et hjem, er andre utenkelige for de fleste.

Det som skiller en ung omsorgsgiver fra jevnaldrende, er typen oppgaver, omfanget av omsorgsarbeidet eller konsekvensene omsorgsarbeidet har for barnet. Oppgavene kan være gitt av andre eller tatt av den unge omsorgsgiveren selv, men ofte er de voksne rundt ikke klar over omfanget av omsorgsarbeidet som barnet utfører. Når vi tenker oss om er det både logisk og kjent at barn som er pårørende bidrar med omsorgsarbeid. Vi hører historiene hele tiden – når vi har perspektivet med oss. Og kanskje handler det nettopp om det. Du ser det ikke før du tror det, har blitt et viktig slagord i arbeidet for å bekjempe vold i nære relasjoner. Kanskje gjelder det samme her? – at ved å være klar over at noen barn utfører omsorgsarbeid, blir vi også i stand til å se og fange opp barna og deres behov.

Barn skal være mottakere ikke ytere av omsorg er en vanlig oppfatning i Skandinavia. En slik oppfatning er naturligvis godt ment, men kan være uheldig. At barn påtar seg omsorgsoppgaver kan fort bli oppfattet som galt og dermed noe vi ikke snakker om. Og snakker ikke andre om det, er sannsynligheten liten for at omsorgsgiverne og deres foreldre gjør det. Da er det heller ikke stor sannsynlighet for at de får den oppfølgingen de trenger. Når noen i familien strever, er det helt naturlig at alle i familien yter noe ekstra. Det er få som kan forvente hjelp utenfra 24 timer i døgnet, og for de fleste vil dette heller ikke være ønskelig. Det er også positive sider ved å være omsorgsgiver. Det kan oppleves både inkluderende og godt å hjelpe og det kan generere kunnskap og ferdigheter som kan være nyttig å ha med seg senere i livet. Men for noen vil kostnadene være store.  Belastende omsorgsoppgaver vil unektelig påvirke hverdagslivet. Skolearbeid, venner og fritidsaktiviteter kan gå på bekostning av omsorgarbeidet som skal utføres. Opplevelsen av ansvar kan føre til bekymringer og utmattelse. I tillegg vil omsorgsarbeidet kunne ha en negativ effekt på barnets helse, trivsel, utvikling og muligheter knyttet til utdanning, arbeid og bosted. Dette vil igjen naturligvis kunne føre til frustrasjoner og endring i atferd. At de som møter unge omsorgsgivere når dette får utløp oppfatter at det er naturlige reaksjoner på en vanskelig situasjon, vil ha stor betydning for opplevelsen av å bli sett og forstått. Som Unicef så nydelig frontet i sin kampanje Elsk meg!; ”Ofte er det barna som ”fortjener” det minst, som trenger deg mest.” Det er jammen noe å tenke på!

På bakgrunn av kunnskapen om konsekvensene, kan vi være fristet til å si at slik skal det ikke være; ”Dette ansvaret skal ikke du ha, lille venn!”. Så enkelt er det nok ikke. For noen kan omsorgsgiverrollen ha blitt en viktig del av deres identitet. For de som har hatt store omsorgsoppgaver over tid, kan omsorgsarbeidet være det som fyller hverdagen. Sosialt nettverk og fritidsaktiviteter kan være bortprioritert fordi det ikke har vært tid eller rom for det. Hverdagen kan da miste både innhold og mening om omsorgarbeidet tas bort. For andre kan opplevelsen av å kunne bidra og føle seg inkludert, være viktig. Å bli fratatt omsorgsoppgavene kan gi unge omsorgsgivere en opplevelse av avmakt, å bli ekskludert og å ha mislykkes. Vi bør derfor ikke frata dem oppgavene uten videre. Vi er helt avhengige av å spørre dem for å vite hva de har behov for. Hvordan tenker de selv at de best kan støttes? Hvilke oppgaver kan avlastes og hvem kan overta dem? Hvilke oppgaver ønsker de å beholde?

Mange i barnas hverdag; helsepersonell, skole, fritidsledere, naboer, venner og familie kan bidra til at unge omsorgsgivere blir sett, hørt og ivaretatt. Helsepersonell har i henhold til Lov om helsepersonell § 10a en plikt til å bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som barn som pårørende har. Men hva er egentlig nødvendig oppfølging? Dette spørsmålet har vi stilt oss i BarnsBeste og her mener vi det mangler forskning. Ikke minst knyttet til barn og unges egne erfaringer.

Vibecke Ulvær Vallesverd

Vibecke Ulvær Vallesverd, fagrådgiver, BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

”I for store sko er” et samarbeidsprosjekt mellom BarnsBeste og Stiftelsen Psykiatrisk opplysning som løfter frem nettopp unge omsorgsgivere og deres erfaringer. Boken gir et innblikk i hverdagen til ti unge omsorgsgivere fra Skandinavia. Historiene viser hvor forskjellige opplevelsene av det å være omsorgsgiver kan være og understreker viktigheten av å lytte til den enkelte når behovet for oppfølging skal kartlegges. Boken forteller sterke historier; om gutten som ønsket seg gardiner til bursdagen, jenta som måtte utføre intimpleie på sin mor og gutten som satt på rommet og studerte pakningsvedlegget til mors medisiner for å ha kontroll på funksjon og bivirkninger. De unge omsorgsgivernes beretninger akkompagnert av reflekterende essays, dikt og andre tekster fra engasjerte fagpersoner, levner ingen tvil om at barns innsats når nære personer strever bør settes på dagsorden. JA! – disse barna finnes så absolutt i Norge. Og kanskje kan du også bidra til å få åpenhet rundt at barn og unge kan være omsorgsgivere, at de blir sett, hørt, ivaretatt og anerkjent for den innsatsen de gjør!