I snart ti år har vi jobbet for at helsepersonell skal se og ivareta barn til syke foreldre. Nå kommer en lovendring som sier at friske barn til friske foreldre også skal ses av helsepersonell. Forvirret? La meg presisere: Det er søsken som pårørende vi snakker om. Altså søsken til syke barn.

Når barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomhet rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett, får lite informasjon og liten mulighet til å dele tanker og følelser om det alvorlige som skjer i livet deres.

For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende henvendte Kreftforeningen og BarnsBeste sammen med Sørlandets sykehus til Helse- og omsorgsdepartementet i august 2015 med ønske om å inkludere barn som pårørende til søsken i Helsepersonelloven § 10a og «5 og lov om spesialisthelsetjenesten § 3-7a. Like før sommeren vedtok Stortinget denne lovendringen.

I samme runde ble også barn som etterlatte – barn som opplever at foreldre eller søsken dør – inkludert i det samme lovverket. Jeg kommer tilbake til barn som etterlatte, men først vil jeg se litt på utfordringene rundt søsken.

Styrker familieperspektivet

Å inkludere mindreårige søsken vil styrke familieperspektivet i møte med pasienten. Selv om ikke mindreårige søsken har stor risiko for skader og vansker som barn av alvorlig syke foreldre, er de i en sårbar situasjon og er vesentlig mer belastet enn andre barn. Derfor vil informasjon og ivaretaking være av stor betydning for deres utvikling og mestring av hverdagen.

Å være søsken som pårørende vil oppleves ulikt for dem det gjelder. Det syke barnet kan være fysisk, psykisk syk, ha funksjonshemninger eller utviklingshemninger og det vil påvirke familiene og søsknene på ulike måter. Sykdommen kan være kortvarig, langvarig eller vare hele livet. Derfor blir det så viktig at vi snakker med de familiene og de barna det gjelder og spør om det enkelte barns behov. Det vi vet er at søsken til syke barn kan ha mange felles erfaringer og opplevelser, men at der også er store ulikheter.

Søskens egne behov 

Felles for mange søsken som pårørende kan være at foreldrene bruker mye tid på det syke barnet og at søsken ikke kommer fram med egne behov og ønsker da de ikke vil påføre foreldrene større belastninger. Søsken kan kjenne seg redde, forvirret, mindreverdige, ensomme og kjenne på skyld og skam, sinne og sjalusi. Disse følelsene kan oppleves som forbudte og de kan velge å holde dem for seg selv for å skåne foreldrene.

For å sikre at helsepersonell identifiserer og tar hand om informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og som etterlatte etter foreldre og søsken som dør, forslo departementet at helsepersonelloven regulerer også dette i Stortingsproposisjon 75.L.

Det innebærer at helsepersonell skal bidra til å identifisere og ta hånd om det informasjons- og oppfølgingsbehov som også mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem.

Dette er en stor seier i arbeidet med å inkludere pasientens barn og søsken og barn som etterlatte i pasientens møte med helsetjenesten.

Ingen er skolert i å være pårørende

Å bli etterlatt etter søsken eller foreldre som dør kan skje plutselig som etter ulykke, selvmord eller etter langvarig sykdom . Å bli etterlatt kan skje på sekunder og det vil endre barnets og familiens liv for alltid. Ingen er skolert i å være pårørende, verken voksne eller barn og vi trenger alle noen som kan gå den veien sammen med oss. Barn som etterlatte har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som de barn som pårørende som ble lovregulert i 2010.

Det var bakgrunnen for at Sørlandets sykehus, BarnsBeste, senter for krisepsykologi , Landsforeningen  for etterlatte ved selvmord, RVTS Sør, Kreftforeningen og Seksjon for sorgstøtte ved A-Hus ba departementet i 2014 om å inkludere etterlatte barn i lovverket.

Når en forelder eller søsken dør brått ved akutt sykdom, ulykke eller selvmord vil mindreårige barn være en særlig utsatt gruppe. Forskning viser at denne gruppen ofte har blitt oversett, og at barn og unge som mister foreldre eller søsken ikke har blitt godt nok ivaretatt av voksenpersoner i deres omgivelser. Mange sliter med psykososiale vansker og posttraumatisk stress reaksjoner i ettertid og de ønsker ivaretakelse av fagfolk (Dyregrov, 2005, 2006a, 2006b).

Med denne kunnskapen besluttet departementet også å regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som blir etterlatte når foreldre eller søsken dør. Reguleringen vil bidra til å sikre at helsepersonell på en systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte til denne utsatte og sårbare gruppen.