Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.