Måned: juni 2014

Forskning om barn som pårørende
Bente Hjemdahl, stipendiat

Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

av Bente Hjemdahl, stipendiat ved Sørlandet Sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

Helseminister Bent Høie holdt åpningstale under den skandinaviske konferansen om barn som pårørende i Oslo i mai, hvor mer enn 400 deltakere var tilstede. Han viste da til den store studien som pågår ved 5 ulike sykehus i Norge: ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”. Helseministeren beskrev multisenterstudien som en nasjonal og internasjonal viktig satsning på forskning om barn som pårørende. At helseministeren kjenner prosjektet, og fremhever det, er både viktig og hyggelig. Hva man finner ut, og hva man skal gjøre med det, blir kanskje ikke udelt hyggelig, men viktig blir det garantert!

Hvorfor dette prosjektet?
De ulike helselovene skjerper helsepersonells plikt til å ivareta barn av alvorlig syke. Denne forpliktelsen går kort ut på å undersøke hvordan barna til disse pasientene har det, og å følge opp deres behov. Sykehusene er også lovpålagt å ha barneansvarlig ansatt på enheter hvor det er pasienter med alvorlig syke. Plikt til å undersøke barns situasjon gjelder så vel helsepersonell som barneansvarlige, så lovverket skulle gi gode muligheter til kvalitetssikring.
Etter at de ulike helselover hadde fått virke en tid, satt Barns Beste i 2010 fingeren på et viktig poeng: Virker loven etter sin hensikt? Får barna og foreldrene hjelpen de har behov for i tråd med lovens bokstav? Hvordan er situasjonen for barn og familien når en av foreldrene er alvorlig syk? Barns Beste tok initiativ til at dette skulle undersøkes. Snøballen begynte å rulle i de ulike departementer og direktorater: Norges Forskningsråd lyste i 2011 ut 20 millioner i forskningsmidler øremerket barn som pårørende. Professor og psykiater Torleif Ruud ved Ahus tok utfordringen, søkte og ble innvilget 9 millioner til multisenterstudien ”Barn som pårørende til foreldre med alvorlig somatisk sykdom, ruslidelse eller psykisk lidelse”.

Hvor?
De sykehusene som deltar i studien i tillegg til Akershus Universitetssykehus (som har prosjektledelse), er Nordlandssykehuset, Stavanger Universitetssykehus/Rogaland A-Senter, Vestre Viken og Sørlandet sykehus. I forskningsgruppa rundt prosjektet er også Barns Beste og R-Bup representert. Prosjektet finansierer 2 doktorgradsstipendiater og 1 postdoc .stipendiat. I tillegg er 1 doktorgradsstipendiat finansiert av Helse Nord, og Sørlandet sykehus bidrar med 1 doktorgradsstipendiat, sistnevnte undertegnede. Ut over dette bidrar hvert sykehus med egen lokal koordinator for prosjektet. Prosjektet har vært gjennom sentrale og lokale godkjenninger, og man kom i gang med datainnsamling de fleste steder våren 2013. Datainnsamling blir gjort av disse og lokale prosjektmedarbeidere, som er erfarne klinikere, forskere eller masterstudenter.

Hva gjør vi?
Prosjektets hovedmål er å undersøke hvordan barn av alvorlig syke har det, og hva familiene har behov for av hjelp. Pasienter som er foreldre til barn under 18 år blir invitert til å delta i studien. Dette er pasienter som er henvist til poliklinikk eller innlagt ved døgnpost innenfor de ulike sykdomsgrupper rus, psykiatri eller kreft/nevrologi. I tillegg til pasienten, ønsker vi å inkludere barn (over 8 år), den andre forelderen, førskolelærer/lærer og pasientens behandler i studien. Til sammen ønsker vi å inkludere 900 familier, fordelt med 180 familier pr sykehus. Dette vil si 60 familier innenfor rus, 60 familier innenfor psykiatri, og 60 familier innenfor somatikk (nærmere bestemt kreft/nevrologi). Dette er et ambisiøst mål, med stort og påkrevd engasjement blant prosjektmedarbeiderne ved alle 5 sykehus!

Hvordan gjør vi det?
Selve spørreskjemaet er sammensatt av mange forskjellige instrumenter, dvs sett av spørsmål som fanger opp ulike ting som helse, ansvarsoppgaver, livskvalitet etcetera. Informantene fyller ut skjema på iPad, som prosjektmedarbeiderne har med til avtalt sted. Spesielt barna er veldig fortrolige med bruk av iPad, men alt i alt går utfylling veldig greit.

Hvordan er status så langt?
Målet er ambisiøst, vi har et stykke igjen til 900. Sluttstrek for datainnsamling er imidlertid satt til utgangen av 2014. Vi håper å få med så mange som mulig innen den tid. Mange pasienter, barn og friske foreldre er positive til å delta i prosjektet. Mange uttrykker at de synes at barna er et viktig (og ofte underkommunisert) tema når de møter helsepersonell. Uansett sykdom eller lidelse, så er det en familie rundt pasienten som alle er berørt av sykdommen som har rammet dem. Barna er spesielt sårbare når en av foreldrene er alvorlig syke, og har en stemme det er viktig å få frem i et hektisk helselandskap.
Det er altså mange som mener at prosjektet er viktig. Som forsker er det spesielt godt å se et stort engasjement blant familiene selv, spesielt blant barna. De skjønner virkelig poenget med å bidra til forskning, slik at kanskje andre barn kan få hjelp når mamma eller pappa er syk.
Vi opplever også at helseforetakene er positive til prosjektet, og at så vel ledere som klinikere ser at barn som pårørende er et viktig tema. Det er utviklet prosedyrer og retningslinjer i tråd med lovverk ved de ulike sykehus, for å møte kravene om å ivareta barn som pårørende. Da blir det veldig viktig å finne ut hva helsevesenet og den enkelte helsearbeider konkret bidrar med for å identifisere og hjelpe barn av alvorlig syke.
Om det er samsvar mellom lover, regler og sykehusprosedyrer – og barnas reelle behov for hjelp, er likevel et svært viktig mål ved studien. Når sluttstreken settes for prosjektet, håper jeg at vi har fått med så mange som mulig, både av barn, pasienter, pårørende, klinikere og lærere. Alle informantene vil bidra til at barnas stemmer kommer frem. Det er barns stemme som vil fortelle om vi er på rett vei, og om vi gjør jobben vår med å ivareta barn som pårørende.

God barnesommer til alle!

Å bli sett

av Adam Reiremo, internasjonal leder i Sosialistisk Ungdom og samfunnsøkonomistudent

Enten det er en hemmelig forelskelse, en venns hemmelighet eller noe helt annet, barn har hemmeligheter som alle andre. Hemmeligheter som det kan være enkelt å gjennomskue eller så å si umulig å få fatt på for voksne. For mange barn som har det vanskelig er det som skjer innenfor hjemmets fire vegger en dypt bevart hemmelighet, enten det skyldes sykdom i familien, omsorgssvikt, overgrep, eller noe helt annet.

Det er også min opplevelse fra da jeg var et lite barn med vanskeligheter hjemme. Gjennom en barndom preget av få tillitspersoner og en alenemor med rus- og psykiske problemer utviklet jeg over tid en sterk evne til å undertrykke mine egne følelser og unngå å snakke om det som skjedde hjemme. Etter å ha lest alle tilbakemeldingene jeg fikk etter en kronikk på NRK Ytring sitter jeg også med et inntrykk at det også gjelder mange andre. Barn som etter beste evne forsøkte å være en usynlig del av gjengen eller rette fokuset over på andre ting enn det som egentlig er problemet.

Og hvorfor er det sånn? I mitt tilfelle var nok det en selvforsvarsmekanisme, men også skammen over egne følelser spilte en rolle. Jeg var aldri en av de barna som skammet seg over hvordan ting sto til hjemme, men jeg – som mange andre – skammet meg over det jeg hadde av følelser knyttet til det. Hvorfor det? Det har jeg oppriktig talt ikke et svar på, men sånn var det.

Adam Reiremo

Adam Reiremo, Internasjonal leder i Sosialistisk Ungdom og Samfunnsøkonomistudent

Over flere år forsøkte barnevern, fosterforeldre, lærere og voksne bekjente å hale ut hvordan jeg egentlig hadde det hjemme. Svaret de fikk var som oftest “ok”, “nei, litt vanskelig” eller lignende. Noen ganger satt jeg med følelsen av å bare ville komme meg ut av situasjonen der noen krevde at jeg satte ord på noe jeg ikke klarte å sette ord på. Av og til kunne jeg nok fortelle hva som skjedde hjemme, men hvordan jeg hadde det var det få som fikk svar på. Det betyr allikevel ikke at det ikke hjelper å snakke med barn!

Det er ofte en høy terskel å fortelle om noe som er vanskelig – uavhengig av om man har foreldre som ikke strekker til eller om du sliter med helt andre ting. Jeg har ingen oppskrift for hvordan man kan nå inn til barn som sitter inne med noe, men én ting virket spesielt for meg. Jeg hadde en lærer på barneskolen, som i likhet med mange andre sto i en helt ukjent situasjon med en gutt som åpenbart sleit med mye. Hans måte å håndtere det på var ved å gjøre to ting. Den ene, og mest praktiske, var at han kom å plukket meg opp hver dag for å få meg på skolen. En gang i uken over en periode tok han meg med inn på et møterom for å stille ett enkelt spørsmål, hvordan har du det. Han fikk nok heller ikke et utfyllende svar, men ga meg det rommet jeg trengte for å føle at jeg ble sett. Eller kanskje enda viktigere – at noen var interessert hvordan jeg faktisk hadde det. Her er det også på sin plass å nevne fosterforeldre som ga mye rom og stilte mange viktige og riktige spørsmål over mange år – på tross av lite oppfølging fra barnevernet.

For mange er det ikke først og fremst psykologer eller barnevernspedagoger man har mest å gjøre med i hverdagen, men lærere, venners foreldre og muligens en annen familie. Da er det selvsagt utrolig viktig at de som står i en slik situasjon har de verktøyene som trengs for å hjelpe utrygge barn til å bli trygge voksne. BarnsBeste har tatt et utrolig viktig steg i riktig retning ved å lansere snakketøyet.no, men vi må også sørge for de voksne som står i slike situasjoner får den veiledningen når det trengs. Så slipper kanskje noen hemmeligheter å være så hemmelige i fremtiden.