Kan den døendes håp bli et problem for barnet?

Håp. Ordet er kort. Likevel beskriver det noe stort og kraftfullt. Å håpe styrer oss unna total fortvilelse og hjelper oss til å ta vare på oss selv og andre. Selv når prognosen sier «kort forventet levetid». Noen ganger kan håp bli til fornektelse og gjøre at barna holdes utenfor.

Portrett av Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda. FOTO: Jan R. Eide

De siste årene har jeg forsket på profesjonelles møter med barn som har en forelder som er alvorlig syk og døende[1]. Forelderen har fått prognosen «kort forventet levetid» av legen. Som del av forskningen intervjuet jeg leger og sykepleiere som arbeider med å lindre lidelsene til alvorlig syke. Et annet ord for slik lindrende behandling er palliasjon. I intervjuene ble jeg fanget av deres sterke historier om pasientenes kraftfulle håp: om ny medisin, om å få oppleve sin datters første skoledag, om gode dager sammen den siste tiden.

Det å ta vare på pasientens håp var grunnleggende for legene og sykepleierne. De ville ikke ta håpet fra pasienten, fordi håp er viktig i seg selv. Det er meningsfylt og helsefremmende. Samtidig er prognoser usikre. Prognoser for sykdomsforløp er godt begrunnet medisinsk, likesom værmeldinger er godt begrunnet meteorologisk. Likevel har vi alle opplevd solskinn der værmeldingene sa regn. Det mest utrolige kan skje, selv ved alvorlig sykdom.

Vi er derfor vant til å tenke at håp er udelt positivt. Funnene mine sa noe annet. Når helsepersonell lot pasienten beholde håpet, kunne det komme i konflikt med barnas rett til informasjon[2]. I konflikt? Det høres jo ikke så bra ut.

Legene og sykepleierne fortalte historier hvor håp liknet fornektelse. Det som var håp for pasienten, var i helsepersonells øyne en fornektelse. En far håpet at sykdommen, tross legens prognoser, ikke skulle være dødelig. Han sa ingenting til familien om diagnosen. Han tok bussen til sykehuset alene og ble aldri frisk nok til å komme hjem igjen. Ei mor håpet hun kunne leve helt til datteras konfirmasjon om ti år. Da hun brått ble dårligere viste det seg at dattera hele tiden hadde trodd at mora skulle bli frisk igjen. Med et sterkt håp ga det ikke mening for denne faren og mora å fortelle noe til barna om prognosene.

Det å fortelle barnet ditt «jeg kommer til å dø snart» – når du ikke tror det selv? Det gir rett og slett ikke mening. Samtidig betyr det å ta fra barnet muligheten til å håpe sammen med resten av familien i forelderens siste levetid. Den danske psykologen Ditte Winther-Lindqvist har forsket på hvordan ungdommer opplever alvorlig kreftsykdom hos en forelder[3]. Hun skriver at å håpe er en forestillingspraksis som skjer i våre møter med andre. «Håping» er vel ikke et godt ord på norsk, men jeg vil likevel bruke det fordi det forteller at å håpe er noe vi gjør hele tiden. ‘Håp’ er ikke en ting du kan beholde eller som kan tas fra deg. Stadig forandrer og former vi sammen våre forestillinger og fantasier om livet, sykdommen og framtiden. Vi gjør det sammen: barn og foreldre, partnere.

Håping skjer også mellom helsepersonell og pasient, i samtaler om hva det er realistisk å håpe på. Men – og dette er viktig – håpingen skjer også når legen eller sykepleieren unngår å si noe. For eksempel i frykt for å si noe feil, eller «ikke ta håpet fra pasienten». En læresetning i kommunikasjonsteori[4] sier: selv når du forsøker å unngå å kommunisere, ender du med å kommunisere noe. Men hva? Da har du mindre kontroll over hva pasienten «hører». Kanskje oppfatter pasienten at du med din stillhet bekrefter hans «fornektelse»?

Kjære lege, kjære sykepleier! Du som jobber med palliasjon. Du som jobber under tidspress i en kompleks og krevende arbeidssituasjon hvor du må ta mange hensyn. Hensyn som også stadig kommer i konflikt med hverandre. Du er ekspert på døden. Det er pasienten som er i sentrum. Likevel har du etter den norske helsepersonelloven plikt til å bidra til at barna blir ivaretatt. Hindrer pasientens håp at barna får vite at mamma eller pappa snart skal dø? Da er det så viktig at du engasjerer deg i pasientens håp, selv om det er vanskelig! Mange av dere gjør dette allerede, men jeg kan ikke få sagt det nok: Spør!

Spør: «Hva håper du på? Hva håper barna?»

Du trenger ikke ha svarene og du trenger ikke love noe. Men du må være nysgjerrig og søke innsikt i forestillinger og fantasier hos pasienten din. Slik er du med å bevege og realitetsorientere håpet, og forandre og forme forestillingene om det som skal komme.

Bevegelsen kan være det som skal til for at det gir mening for mammaen eller pappaen å si til ungen sin: «Vet du, jeg har håpet så veldig at det skal komme en ny medisin. Jeg håper fortsatt det, for jeg håper jeg får være der når du konfirmerer deg. Lage den kaka du er så glad i. Men legene tror ikke at det kommer til å skje.»

«Mamma? Kan du lære meg hvordan du lager den kaka? Så kan jeg ha den i konfirmasjonen likevel?»

Ingrid Johnsen Hogstad (MPhil i psykologi) er kandidat ved doktorgradsprogrammet «Helse- og sosialfag: profesjonsutøving – vilkår og utvikling» ved Høgskolen i Molde og Høgskulen i Volda.

[1]  Hogstad, I. J. (2021). Possibilities and conflicts in professional encounters with young children experiencing parental illness and death: A sociocultural developmental perspective on child involvement. Doktorgradsavhandling. Avdeling for Helse- og Sosialfag, Høgskolen i Molde.

[2] Hogstad, I. J., & Leer-Salvesen, K. (2020). Going against patients’ will? A qualitative study of how palliative health-care professionals handle competing considerations when children are excluded from parental illness and death. European Journal of Oncology Nursing, 49. Artikkelen finnes åpent tilgjengelig her: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101839

[3] Winther-Lindqvist, D. A. (2017). Hope as fantasy. An Existential Phenomenology of Hoping in Light of Parental Illness. In B. Wagoner, I. B. de Luna, & S. H. Awad (Eds.), The Psychology of Imagination: History, Theory and New Research Horizons (pp. 151-173). United States of America: IAP – Information Age Publishing.

[4] Watzlawick, P., Bavelas, J. B., & Jackson, D. D. (1967). Pragmatics of human communication: a study of interactional patterns, pathologies, and paradoxes. New York: Norton.

Fra krise til berikelse – videosamtaler med barn
Nina Lien Olsen og Andreas Jarlatein Knutsen jobber på St.Olavs hospital og skriver at videosamtaler har lært dem noe nytt i samtaler med barn som pårørende.
Nina Lien Osen og Andreas Jarlalein Knutsen på St. Olavs hospital skriver at videosamtaler har lært dem noe nytt i samtaler med barn som pårørende.

Psykiatrisk sykepleier Nina Lien Osen og overlege i psykiatri, Andreas Jarlalein Knutsen, på St. Olavs hospital.

12.mars 2020 blir starten på en gjennomgripende omstrukturering av samfunnet. Ved Akuttseksjonen får vi beskjed om at samtaler med barn som pårørende må foregå ved hjelp av videosamtaler.

Vi nøler litt i starten:

  • Hvordan gjennomføre barnesamtaler via video?
  • Vil ikke det bli unaturlig?
  • Er ikke barnesamtaler om sykdom og kriser utfordrende nok som de er?
  • Får barna noe ut av det?
  • Kanskje bedre å la det være?

Men den mentale omstillingen hos personalet viser seg å gå raskt. Familiene vi møter befinner seg fortsatt i akutte kriser, epidemi eller ikke, og situasjonen gir dermed ikke rom for mye nøling.

Sigurd tvangsinnlegges på Akuttseksjonen med mani i begynnelsen av koronakrisen. Han er i fast jobb, samboer og har en sønn på 6 år. Han har en kjent bipolar lidelse med flere tidligere innleggelser. I den siste tiden har han vært svært aktiv, urolig og har nesten ikke sovet. Han har mange prosjekter på gang, blamerer seg på sosiale medier og i nærmiljøet, og er urolig, høylytt og oppfarende hjemme. Sønnen er redd og urolig av farens væremåte. Sigurds samboer tilkaller legevakt en kveld situasjonen eskalerer. Politiet må bistå legevakten for å få Sigurd med til sykehuset, fordi han setter seg til motverge. Sønnen gråter voldsomt når politiet tar med seg faren inn i ambulansen.

Etter innleggelsen på Akuttseksjonen har vi telefonsamtaler med Sigurds samboer for å informere og støtte henne. Hun forteller at Sigurds maniske adferd og akuttinnleggelsen med politi og ambulanse var veldig skremmende for sønnen. Hun synes det er vanskelig, og ber om hjelp til å forklare gutten om sykdommen og behandlingen på sykehuset. Mor og sønn tilbys derfor en videosamtale med oss.

Samtalen må gjennomføres uten Sigurd, da han er alt for syk og urolig til å delta. Når en forelder er for syk til å ta stilling til spørsmål om informasjon til barn, og til å innta barnets perspektiv, kan vi allikevel gjøre noe for å følge opp barna (jf. Veileder for pårørende i helse- og omsorgstjenesten). Vi kan snakke med sønnen om det han allerede er kjent med. Det vil si fars endrede adferd og handlinger i den siste tiden, og at han er innlagt på avdelingen vår for å få hjelp. Generell informasjon om hjelp er også det vi erfarer at barn er opptatt av. De er sjelden interesserte i detaljerte helseopplysninger. Slike samtaler med barn skal foregå i samarbeid med den friske foresatte. Da gjelder at denne også er kjent med det samme som barnet om den sykes helsetilstand og behandlingssted.

Sigurds samboer forteller oss hva sønnen konkret har sett og hørt hjemme, hva han har vært opptatt av og hva hun har forklart ham. Vi blir deretter enige om innholdet i samtalen. Målet er at sønnen skal bli trygg på at faren blir ivaretatt på en god måte, at gutten få svar på det han lurer på og mulighet til å snakke om det han er opptatt av.

Samtalen går bedre enn vi hadde forventet. Sønnen virker fortrolig med å bruke videosamtale. Han prater vekselvis med oss og med moren, spiser frukt, viser fram en tegning han har laget, og lytter til det vi forteller om tankesykdommen som gjorde at tankene til pappa gikk fryktelig fort rundt i hodet hans før han kom til sykehuset, og som førte til at han sa og gjorde mye som var både rart, trist og skremmende. Moren supplerer oss og bidrar inn i samtalen. Vi har i forkant sendt dem en bildebok om Akuttseksjonen som vi har laget for barn, samt en «lommevenn» (en bamse). Mor har lest i boka sammen med ham før samtalen. Nå vil han lese høyt for oss fra boka, og vi hører på mens han leser. Vi bekrefter at det på sykehuset er akkurat slik som i boka: pappa blir tatt godt vare på av snille leger og sykepleiere, får god mat, hvile, medisiner, eget rom og en god seng å sove i.

Kronikkforfatterne på St. Olavs hospital mener videosamtaler kan være gunstigere for noen barn (Bilde: Nina Lien Osen).

Det vi merker oss gjennom denne og senere videosamtaler med barn er at det i enda større grad enn ellers gjelder å være:

  • Rett på sak
  • Tydelig og konkret
  • Bruke færre ord, være mer kortfattet enn i en vanlig samtale
  • Tydelig turtaking
  • Følge barnets fokus

Seks uker senere er Sigurd blitt mye bedre av sin mani, og skal overføres fra Akuttseksjonen til et distriktspsykiatrisk senter nærmere hjemmet. Han er nå i stand til å gjennomføre en kort videosamtale med sønnen sin, med litt støtte fra oss, og en klar ramme for samtalen.

Etter den første videosamtalen med Sigurds sønn og samboer har vi hatt flere videosamtaler med barn, ungdommer og voksne pårørende. Erfaringen så langt er at det fungerer helt greit, og bedre enn vi forventet. Vi har diskutert om det ikke til og med kan være en gunstigere løsning for noen barn med litt «betryggende avstand». Barnet, eller ungdommen sitter i eget hjem, på kjent og trygg grunn, og kan «skru oss av og på». En del barn og unge bor også langt unna forelders eller søskens behandlingssted, og ulike praktiske forhold kan stå i veien for fysisk oppmøte til barnesamtaler.

En konsekvens av omstillingen i koronakrisen for oss på Akuttseksjonen er dermed at vi har fått et utvidet og mer variert tilbud til barn som pårørende. Kriseløsningen ble til vår overraskelse en berikelse.

Barn som pårørende-arbeidet: Viktigere enn noen gang

Liv, helse og smittevern først, men barn som pårørende-arbeidet fortsetter under koronakrisen. I Helsedirektoratets veileder fremkommer det at:

«Pasienter, brukere og pårørende, barn som pårørende bør involveres og ivaretas best mulig innenfor den kapasitet som er til rådighet.»

Tove S. Aukland-sh

Tove Sandvik Aukland er fagrådgiver BarnsBeste – Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Og der er vi. Hvordan kan barn som pårørende best mulig ivaretas innenfor den kapasitet som er til rådighet?

Slik det ser ut i dag er pandemien slått ned, men ingen vet sikkert hvilke utfordringer vi møter fremover. Hvordan kan vi bruke tiden nå til å sette søkelyset på arbeidet med barn som pårørende under koronapandemien? Eller ved lignende krisesituasjoner som måtte oppstå? Hvilket handlingsrom har tjenestene for å gi god nok oppfølging til de barna som trenger det? Både på kort og lang sikt? Vi står i en situasjon som fortsatt er uoversiktlig, men som krever handlekraft.

Prioriteringer og nye arbeidsformer

De første ukene etter at koronaviruset kom til Norge, handlet det i all hovedsak om å få på plass gode tiltak for å begrense smitte. Det vi nå vet er at det vil ta tid å bekjempe viruset – og at arbeidet med barn som pårørende vil kreve en viss omfordeling av ressurser og nye arbeidsformer. Ansatte og tjenester innenfor helsesektoren er i full gang med å ta i bruk nye arbeidsformer slik at barn som pårørende fremdeles skal være en del av helsehjelpen. Sykehusene har innført besøksbegrensninger, men har likevel tilbud om oppfølging innenfor den kapasitet de har til rådighet. Det benyttes blant annet alternative og digitale kommunikasjonsformer, slik som videosamtaler. I kompetansenettverket BarnsBeste har det siden 23. mars 2020 vært utvekslet erfaringer, alternative arbeidsmetoder og praksiseksempler.

De fleste barn og unge har det bra, men hva med de som er mest utsatt?

Vi som jobber med barn som er pårørende er preget av alvoret i situasjonen. Men vi ser at det jobbes hardt og godt, både fra sentrale myndigheter, i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Fylkesmennenes første rapportering om konsekvenser av stengte barnehager og skoler viser at majoriteten av barn og unge har håndtert de første ukene med nedstengning på en god måte. Innsats og støtte fra foreldre, skoler, barnehager og andre kommunale instanser har ført til at de fleste barn og unge har vært godt ivaretatt.

Videre fremgår det at den største bekymringen er knyttet til situasjonen for sårbare og utsatte barn og unge. Barn og unge som har det vanskelig til vanlig, er de som har det verst når barnehager og skoler er stengt. De som lever i hjem med ulike utfordringer eller manglende rutiner og strukturer, må håndtere vanskelighetene i større grad alene, og får enda færre rammer og faste holdepunkter i en slik situasjon. Det er samtidig vanskelig for kommunene å fange opp nye barn og unge i denne gruppen. Smitteverntiltakene som ble iverksatt, kan ha fått alvorlige konsekvenser. Dette fremkommer tydelig i rapporten fra Koordineringsgruppen til Regjeringen 29.04.20.

Barnehager og skoler åpnes gradvis. Dette er viktige arenaer og kan være et fristed for mange barn og unge, spesielt for de som lever i familier der en forelder eller søsken ruser seg eller er alvorlig syk. Sett i et folkehelseperspektiv er barnehagen og skolen viktige arenaer hvor barn som pårørende skal bli ivaretatt. Noen barn skal holde seg hjemme når barnehage og skoler gjenåpnes, men flere foreldre har vært/er i tvil om de vil sende barna tilbake. Hva grunnen til dette er, kan nok være sammensatt. Noen frykter smitte. Men kan det også være andre bakenforliggende årsaker? Hva med familier der det utøves vold, overgrep eller alvorlig omsorgssvikt? Eller hva med de barn og unge som er skjulte unge omsorgsgivere i familien? Noen har en gang uttalt at «Du ser det ikke før du tror det». Når barnehager og skoler nå åpnes, bør ansatte inkludere spørsmål og handlinger som kan avdekke om barn lever under bekymringsfulle forhold.

Kommunehelsetjenesten – en viktig og nær aktør for familiene

BarnsBeste anbefaler at barn som pårørende-arbeidet i en koronakrisetid særlig ivaretar familieperspektivet, samarbeid mellom tjenester og virksomheter og økt oppmerksomhet for de mest sårbare barna. Både innenfor kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Grunnet koronasituasjonen vil ansatte i kommunehelsetjenesten i større grad bli involvert i arbeidet med barn som pårørende. Hvilken kapasitet har kommunene til rådighet? Og hvilken kunnskap skal legges til grunn når disse tjenestene skal gi barn og unge nødvendig informasjon og oppfølging? For eksempel i en familie der far er alvorlig syk – eller mor har et rusproblem?

Nærhet og kjennskap til familiene er viktig i dagens situasjon. Hjelpetelefoner, video- og chattetjenester er gode tiltak, men samtidig er det vanskelig for de minste barn å kunne benytte seg av dette dersom det skulle være nødvendig. Derfor er det spesielt viktig at ansatte i kommunenes barnehager, skoler og helsetjenester – de som er i umiddelbar nærhet til familiene – følger ekstra godt med og eventuelt diskuterer en bekymring med for eksempel Alarmtelefonen: 116 111.

Det fremgår av veilederen at fastlegene kan være ekstra årvåkne og proaktive med å spørre om vanskeligheter hjemme, for å forsøke å fange opp de som har det vanskelig. Det anbefales også at fastlegene gjennomfører en systematisk risikovurdering av sine listeinnbyggere. Et av kriteriene kan være barn med økt risiko knyttet til egen helsetilstand eller relatert til omsorgs- og familiesituasjon. Veilederen påpeker også at kommunene bør opprettholde eller gjenopprette normal aktivitet i helsestasjon, skolehelsetjenesten og helsestasjon for ungdom. Nå er det viktig med nærhet til familiene og årvåkenhet i forhold til sårbare barn og unge.

Vi må bruke tiden godt

Vi har fått en liten pause fordi situasjonen rundt koronaviruset er beskrevet som «kontrollert». Nå har vi mulighet til å bruke tiden godt slik at arbeidet med barn som pårørende videreutvikles, forankres, får tilført nødvendige ressurser og blir så kvalitetssikret som mulig. Både nasjonalt og lokalt.  Bare slik kan vi møte fremtidige utfordringer og sørge for at barn som pårørende blir best mulig ivaretatt og fulgt opp. Både under pandemier, men også ved andre nasjonale krisesituasjoner som kan oppstå.

Regjeringens nedsatte koordineringsgruppe for tilbudet til sårbare barn og unge under koronakrise bør derfor også inkludere barn og unge som er pårørende.

Vi har mye kunnskap om hva barn som pårørende trenger. Kan vi sammen strekke oss enda lengre? Slik at alle barn som er pårørende blir ivaretatt, samtidig som vi bekjemper koronaviruset? Da vil vi kunne være bedre rustet enn noen gang for andre og tilsvarende kriser – eller flere bølger av koronasmitte.

Den vanskelige rusen

«Jeg elsket å være mamma. Jeg var en skikkelig hønemor. Jeg var helt rusfri til hun var fire, og vi hadde det så fint sammen. Så, en dag, satt jeg der plutselig med nåla i armen, jeg kan faktisk ikke forklare hvorfor, men jeg gjorde det». (Hanne, 39)

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Tyrilistiftelsen og Høgskolen i Innlandet tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Folk har brukt rusmidler gjennom alle tider, enten av medisinske grunner eller i forbindelse med rekreasjon og fest. Jeg bruker fellesbetegnelsen rusmidler, og da inkluderes alkohol, illegale stoffer og legale legemidler. Det er ulikt hvordan ulike rusmidler virker, både generelt og for den enkelte. Det er også flytende grenser for når bruk av rusmidler går fra å være rekreasjonsbruk til problematisk bruk, og for når man har utviklet en avhengighet. Det ene kan avløse det andre gjennom ulike perioder.

I min studie «Når stigma og skam står i veien» intervjuet jeg foreldre som var i rusbehandling, og ungdom/unge voksne som hadde foreldre med rusmiddelavhengighet. Både foreldrene og de unge informantene syntes det var vanskelig å forstå hvorfor noen ruser seg så mye at det går ut over hele familien, og hvorfor det er så vanskelig å slutte. Peder, 19 år, snakket om håpet og troen på at moren en dag skulle bli rusfri:

«Før så hadde jeg jo mye mer håp, ikke sant, om at hun skulle bli rusfri. Så, altså det er det som er helt sykt. Ikke det at hun ruser seg, men at alt ser så bra ut, når hun er eller akkurat har vært i behandling – det ser ut som om alt ordner seg. Og så går det et par uker bare – og så er det rett til helvete igjen.»

Personer som har rusmiddelproblemer beskriver ofte at de bruker rusmidler for å håndtere vanskelige følelser, krevende relasjoner, traumer og psykiske lidelser. Samtidig kan det også kan gi glede og tilhørighet. På et tidspunkt utvikles det en avhengighet. Hanne var pasient i rusbehandling og fortalte om en svært krevende oppvekst:

«Det var mye rus hjemme hos meg, både moren og faren min var misbrukere. Jeg tok vare på småsøsknene mine fra jeg var fem år. Jeg laga mat, vaska klær og sånn. Jeg tok vare på mamma og, hun klarte det jo ikke sjøl. For meg ble rusen redningen, beskyttelse, overlevelse og en måte å rømme på.»

Innenfor en systemisk tilnærming kan vi forstå rusmiddelavhengighet som et samspill mellom biologiske faktorer, psykologiske prosesser, sosioøkonomiske forhold og kulturelle normer, (se figur under) samt en uhensiktsmessig atferd knyttet til anskaffelse og bruk av rusmidler.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

 

Rusmiddelavhengighet innebærer ofte mangel på kontroll. Det gjør at bruk av rusmidler fortsetter til tross for alvorlige konsekvenser knyttet til somatisk og psykisk helse, relasjoner, økonomi, arbeid og utdanning. Dette beskriver en kompleksitet som forståelig nok er vanskelig å forstå, og svært krevende for de som har en rusmiddelavhengighet og for pårørende.

En kompliserende faktor er at inntak av rusmidler forstyrrer folks kognisjon, impulskontroll og den naturlige dopaminproduksjonen. Det kan føre til uforutsigbar og uhensiktsmessig atferd. Videre kan det bidra til å redusere foreldrenes omsorgskompetanse, og gjøre barna utrygge og usikre. Det å ikke kunne kontrollere inntak av rusmidler, og i tillegg påføre familien store belastninger, oppleves naturlig nok som skamfullt. I min studie gjaldt dette spesielt for mødrene, slik Hanne beskriver det:

«Og det jo så mye skam forbundet med rus – kanskje særlig for oss mammaer, det at vi ruser oss så mye at vi ikke klarer å ta vare på barna våre.»

Mange opplever altså et dobbelt stigma og en dobbel skam, i kraft av å være rusmiddelavhengige, og ute av stand til å ta vare på barna sine. Med skam følger ofte sosial isolasjon og taushet. Både skammen og stigmaet kan gjøre det vanskelig å sette ord på og snakke om sine egne rusmiddelproblemer. Skamfølelse over familien kan føre til at barn som har foreldre med rusmiddelavhengighet i mindre grad tørr å fortelle andre om problemet. Det kan igjen gjøre at de får ikke den beskyttelsen og hjelpen de har behov for.

Vi har noe forskning og teorier om hvordan stigma kan bekjempes. Det å minske stigma og diskriminering, handler først og fremst om å endre folks holdninger. Det er imidlertid en krevende prosess, hvor både de som blir stigmatisert, fagfolk, politikere, kjendiser og media spiller viktige roller. Alle kan på ulike måter bidra, ved eksempelvis være åpne om eventuelle egne problemer, bevisst egne holdninger, være aktive støttespillere for marginaliserte grupper, og ved å dele kunnskap for å minske folks fordommer.

De som har rusmiddelavhengighet og deres barn har behov for økt forståelse for selve rusmiddelavhengigheten, slik Peder uttrykker det:

«Da jeg ble eldre forsto jeg jo mer av mammas problem – hun ga meg ikke bort fordi hun ikke ville ha meg, men fordi hun trodde jeg ville få det bedre hos fosterforeldrene mine.»

For at barn skal få nødvendig beskyttelse og hjelp må stigmaet og skammen knyttet til foreldreskap og rus minskes, slik at dette blir et problem det er mulig å være åpen om og snakke om for både voksne og barn.

Illustrasjoner Turid Wangensteen

Illustrasjon: Turid Wangensteen

Blogginnlegget er basert på artikkelen: Creating meaning to substance use problems: a qualitative study with patients in treatment and their children. Publisert i Journal of Substance Use, 20.01.20.

Oppvekst som pårørende – jobb i hjelpevirksomhet

Kan en oppvekst som pårørende påvirke valg av yrkeskarriere?

Tormod Rimehaug-2015

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Vi vet at vanskelige erfaringer kan motivere til et engasjement og motivasjon i voksen alder, og deriblant påvirke valg av utdanning, arbeidsplass og oppgaver. Gjelder dette også for dem som har erfaringer som pårørende fra barndommen? Det er min gjetning.

Jeg prøvde nylig å undersøke dette enkelt på en konferanse om barn som pårørende ved hjelp av Kahoot (som henter inn svar/responser fra tilhørere med smarttelefon). 169 av 210 deltagere svarte i en forsamling med fagfolk fra sykehus, helse- og sosialtjenester, skole, barnehage og administrative stillinger.

Spørsmålene de svarte på omhandlet familiebelastninger de hadde vokst opp med – dvs. å ha vært pårørende som barn. Det kunne gjelde både besteforeldre, foreldre eller søsken:

  • 51 prosent hadde levd med alvorlig eller kronisk somatisk sykdom
  • 28 prosent svarte JA på alvorlige psykiske problemer
  • 17 prosent svarte JA på rusproblemer

Samlet hadde 70 prosent av de som svarte vokst opp med minst ett av disse problemene. 17 prosent hadde opplevd to av problemene, mens 4 prosent svarte alle tre. Det var flere enn jeg hadde forventet, for bare 3 av 10 hadde ikke opplevd noen slike sykdom- og/eller rusproblemer i sin oppvekstfamilie.

Omsorgskarriere
Kanskje kan en oppvekst som pårørende motivere for og føre med seg noe positivt i både yrke, karriere og identitet som voksen? For noen blir en omsorgskarriere som voksen en måte å bygge videre på barndomsmestring ved å kunne bety noe for mennesker som har en vanskelig livssituasjon. For andre kan en omsorgskarriere som voksen bli en fortsettelse på å forstrekke seg og en selvoppofrelse som kan få store konsekvenser for helse, trivsel og livslengde.

Mer vanlig enn vi tror?
En annen tanke jeg får er at slike erfaringer kanskje er mer vanlige enn vi tror? Dessuten hadde kanskje denne konferansen trukket til seg flere med pårørendeerfaringer fra oppveksten – flere enn blant hjelpere generelt? Uansett er det mange med jobber i dette området som har egne oppveksterfaringer som pårørende. Det kan bli en påminnelse om at dette ikke bare gjelder «de andre» ­– det gjelder mange av oss fagfolk også – kanskje de fleste.

Å kjenne seg igjen

Det kan være positivt for barn som er pårørende å høre om andre barns erfaringer. Dette gjelder også å høre om erfaringer fra voksne som har vært pårørende i sin oppvekst. Det kan bidra til å ikke føle seg annerledes og alene om å ha det slik. Det kan også være oppmuntrende å se at det kan gå ganske bra i livet likevel. Slike opplevelser og refleksjoner er blant de vanligste tilbakemeldingene fra deltakere i forebyggende grupper for barn og unge. (BAPP – grupper for barn av foreldre med avhengighets- og psykiske problemer i Midt-Norge og fra gruppetilbudet SMIL – Styrket mestring i livet – i regi av Lærings- og mestrings-sentrene).

Det kan være en fare for at voksnes fortellinger og forklaringer tar for stor plass når formål å løfte fram barns perspektiv og behov og styrke livskvalitet og mestrings-strategier. Men det er også mulig å bruke voksnes historier konstruktivt til å åpne opp, skape fellesskap og gi mulighet for at barna føler seg sett og hørt.

Også en mulighet for mestring og vekst?
Kanskje har vi voksne vært for ensidig opptatt av belastningene av å vokse opp i familier med problemer. Kanskje har vi ikke helt sett at det også kan føre noe bra med seg, både på lang sikt og kort sikt.

Som voksen er det mulig å ta med seg oppvekst-erfaringene som en styrke i egne omsorgsoppgaver eller som motivasjon for yrkes- og jobb-valg slik det kunne se ut på konferansen der jeg spurte deltagerne.

Allerede i barndommen kan familiebelastninger gi mulighet for praktisk og sosial læring og mestring, og opplevelse av å være til nytte og å være viktige for familien sin. Slike gode ringvirkninger skal vi være forsiktig med å ta fra barn og unge i velment beskyttelse og avlastning.

Noen andre må overta ansvar og oppgaver for foreldre eller søsken med problemer for at det kan bli en opplevd avlastning. Kanskje kan det være riktig for ungdom å beholde en delvis voksen rolle i familien og i hvert fall få anerkjennelse for den betydningen de har hatt.

Dessuten vet vi at å ha støttende voksne i eller utenfor familien kan oppveie belastningene for barn som er pårørende. Det kan også vende dem til en styrkende erfaring. Generelt trenger ikke barn som er pårørende bare ivaretakelse og beskyttelse. De trenger også støtte til å lære mestringsferdigheter som de har bruk for i hverdagen og som dessuten kan bli en ressurs i framtida – til nytte for både dem selv og andre når de får omsorgsroller som voksen.

Det kan være vanskelig å vokse opp som pårørende, men det kan også gi læring, mestring og opplevelse av å være til nytte og glede.

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Å ha passe sko …

Noe av det søteste jeg vet er tærne til nyfødte babyer. De er så små og velskapte. Jeg må alltid beundre dem etter jeg har tatt imot et barn. Fem små tær på hver fot – med bittesmå negler på. Om et år skal de kanskje ta sine første skritt. Vaklende, etter hvert løpende, hoppende og dansende. Det er vakkert å tenke på.

Kristin Håland er seniorrådgiver ved KorRus Sør – Borgestadklinikken og har ansvar for temaer innen svangerskap, sped- og småbarnstiden. Hun har jobbet som jordmor og psykiatrisk sykepleier og tok i 2014 doktorgrad om vold i svangerskapet.

Jeg undrer meg over hvilken livsvei de skal gå. Nedoverbakker og svingete veier. Over solfylte sletter og noen åskammer. Noen ganger brede veier og andre ganger er veien smal og kronglete. Jeg håper ikke livsveien blir for bratt for den lille.

Skoene er betydningsfulle

For å kunne gå godt og støtt er det viktig hvilket skotøy barnet får på seg. Skoene må tilpasses både årstid og vær, og også størrelse. Skoene skaper gode rammer rundt føttene. De beskytter føttene. Skoenes tilpasning og funksjon virker inn på hele kroppen. Ja, kanskje kan metaforen «sko» peke på tanker om selve livet?

For trange sko

Noen barn har for trange sko. Da krøller tærne seg, og det er vondt å gå. Det er fort å få gnagsår, og da er gleden over å kunne gå og bruke føttene borte. Man får lyst til å sette seg ned. Nye utfordringer og bevegelse blir gledesløst, livet blir passivt, sårt og tungt. Kreativitet og forventninger stenges inne. Nye muligheter tåkelegges og drømmer kveles. Oppmerksomheten trekkes mot det som er vanskelig, mot de trange skoene og de såre føttene.

For store sko

Andre barn har for store sko. Det er heller ikke godt. Bevegelse og livsutfoldelse er vanskelig å få til. Når føttene ikke fyller ut det meste i skoene, er det strevsomt å komme seg avgårde. Selv om skoene kanskje er vakre å se på, blir gangen subbete og lite funksjonell. Det er vanskelig å se det gode rundt seg dersom man er avhengig av å ha blikket festet på de store skoene for å holde balansen og komme seg fremover. I for store sko kan barn føle seg alene. Det er også tungt å gå. For store sko krever mer enn det kroppen og barnet er klar for. Resultatet blir at man snubler og faller, og får en opplevelse av å komme til kort og mislykkes.

Individuelt tilpasset sko

Barn kan ha ulike skostørrelser selv om de har samme alder. Barn trenger hjelp til å få sko som passer. Barn trenger hjelp av voksne til å finne ord og til å kunne si ifra når skoene begynner å bli trange, eller når skoene er altfor store. Å bli sett er grunnleggende og viktig for å bli trygge mennesker og for å kunne stå støtt. Barn trenger voksne som ser dem og som hjelper dem med å finne riktige sko. Det er ikke alltid foreldrene har overskudd, helse eller kunnskap til å se og tilpasse skostørrelser til barneføtter. Barn som er pårørende er utsatt for å få sko med feil størrelse og passform. Barn som er pårørende står i risikosonen for å få både såre føtter og gnagsår. Når foreldre er syke, har rusproblemer eller har nedsatt omsorgsevne er det derfor så viktig at det er andre voksne som ivaretar barnas behov, og som har kunnskap om både forebygging og behandling av belastninger og skader på barns føtter.

Voksne har ansvar for barns føtter gjennom hele oppveksten!

Hverken barn eller vi som er voksne kan helt råde over hvilken livsvei som ligger foran oss, men vi som er voksne kan hjelpe barn med å sørge for at de har det beste skotøyet. Ikke bare en gang, men gjennom hele oppveksten må vi som er voksne se barna og sørge for at skoene er riktige i forhold til deres utvikling og vekst. Vi har ansvar for at barna skal kunne stå støtt, kjenne seg trygge og få gode utviklingsmuligheter ut fra deres egne «skostørrelser» og forutsetninger.

La oss som er voksne hjelpe barn til å kunne løpe, hoppe, danse og leke med friske føtter og passe sko!

 

Lyst til å lese mer: Boken «I for store sko» – en tekstsamling om barn i omsorgsroller utgitt på Hertervig forlag i 2014, Vibecke Ulvær Vallesverd (fagrådgiver i Barnsbeste) og Iselin Kleppestø Thorsen som redaktører

 

 

Kommer du fra en fin familie?

Jeg tar ikke buss så veldig ofte. Jeg er så heldig å bo i gangavstand til både jobben og byen. Og så må jeg innrømme at jeg ofte tyr til bilen. Kanskje er jeg litt lite glad i å innrømme det i en tid der jeg burde bli flinkere til å kjøre kollektivt, men slik er det.

Lauritzen

«En fin familie er ikke nødvendigvis en familie der mor og far er perfekte. De perfekte foreldre finnes nemlig ikke», skriver Camilla Lauritzen i denne bloggen. Foto: Bjørn Kåre Iversen.

En ettermiddag for ikke så veldig lenge siden tok jeg likevel bussen fra jobben og inn til sentrum. Jeg hadde ikke musikk i ørene og ble derfor sittende å lytte til samtalen som utspilte seg bak meg.

Bak meg satt et par voksne damer og småpratet. De snakket om livet og løst og fast. En ting den ene av dem sa fikk meg til å falle i tanker. «Vårt barnebarn skal gifte seg til sommeren. Han har møtt ei jente som er virkelig flott, og hun kommer fra en fin familie».

Jeg skjønte av resten av samtalen at en fin familie i denne sammenhengen betydde å være født inn i en familie med «riktig» status. En fin familie er i denne sammenhengen en familie med høy utdanning og kulturell dannelse. Vi snakker middelklasse, hvit og borgerlig.

Det er ikke så ofte jeg treffer på denne tematikken i min hverdag. Plutselig kom jeg til å tenke på da jeg en gang for veldig lenge siden var lærerstudent og jobbet på en skole i et nærmiljø som nok disse damene ville godkjent som «et fint strøk». Den gang ble jeg svært forbløffet over et utsagn fra den læreren som tok imot meg og viste meg rundt. Denne læreren kunne nemlig opplyse meg om at på denne skolen var det ikke så mange alenemødre, innvandrere og slikt grums. Her bodde det altså hvite kjernefamilier med solid kulturell og økonomisk kapital. Ikke noe galt i det, men holdningen mot de som hadde andre familiebakgrunner og konstellasjoner var så hjerterå at jeg den dag i dag husker uttalelsen ordrett.

I mitt voksne liv har jeg i mange år jobbet med barn og unge, og spesielt de med risiko for psykiske helseplager, mobbing, atferdsvansker og vanskelige omsorgsbetingelser. Om svært mange av disse barna ville ingen noensinne sagt at de kom fra «en fin familie». Mange av disse barna har familier som strever med livet, det kan være at de har psykiske eller fysiske helseplager, det kan være at de har økonomiske problemer, det kan være at de strever med rusmisbruk eller bærer på egne traumer fra flukt eller fra en barndom som var vond.

Mange av disse barna har likevel en fin familie dersom vi definerer det på en annen måte. En mer riktig måte. For hva er en god familie?

En fin familie er ikke nødvendigvis en familie der mor og far er perfekte. De perfekte foreldre finns nemlig ikke. Selv ikke de foreldre som tilsynelatende er perfekte er feilfrie.

Å ha en fin familie betyr å ha noen som er tilstede for deg. Noen som er glad i deg. Noen som gir deg ubetinget kjærlighet, men også grenser. Noen som deler opplevelser med deg, stort og smått. Tar deg med på tur, diskuterer med deg, kanskje introduserer deg for ei god bok eller en god musikkopplevelse, men ikke fordi det kreves for å være fin nok. Noen som har respekt for deg og som lærer deg å respektere andre.

For mange barn innebærer ikke dette nødvendigvis mor og far.

Det kan være fosterforeldre. Det kan være andre i slekten, for eksempel en onkel eller ei bestemor. Det kan være «vennefamilie». Det kan også være ei alenemor, og det kan være noen med flyktningebakgrunn. Stamtavle – altså å komme fra en «fin» familie er ikke nødvendigvis sidestilt med det å være en god familie for et barn å vokse opp i. En kald familie er det verste for et barn, eller en familie der det skorter på kommunikasjon når det oppstår en utfordring.

Familier kan gjerne ha utfordringer så lenge barnet er ivaretatt. Når barn er pårørende til foreldre som sliter med sykdom, rus eller andre utfordringer, så må vi inn med bakkemannskapet. Vi må hjelpe til med å tilrettelegge, bygge god kommunikasjon og lage trygge rammer for tilværelsen. Barn er utrolig lojale og glade i sine foreldre, og når vi lykkes med å støtte familiene gjennom vanskelige tider, så er det ingenting som er mer fint for et barn enn sin egen familie.

Foreldreveiledning, samtaler med barn om det vanskelige som skjer i familien, hjelp til praktisk gjennomføring av familieoppgaver – dette er det viktigste vi som fagfolk kan bidra med for at et barn fremdeles skal kunne ha opplevelsen av at min familie er den fineste!

Man kan komme styrket ut av vanskelige situasjoner. Og da er det skikkelig fint å sitte igjen med følelsen av at min familie er fin! Den aller fineste for akkurat meg faktisk.

– Camilla Lauritzen, professor i pedagogikk ved UiT Norges arktiske universitet, PhD, Regionalt kunnskapssenter for barn og unge, Psykisk helse og barnevern (RKBU Nord).

 

 

Sosial kompetanse som buffer mot psykiske vansker

Forskning viser at sosialt kompetente barn er bedre rustet til å håndtere stress og psykososiale belastninger. Sosial kompetanse fremmer gode vennskap og relasjoner og bidrar dermed til økt livskvalitet, trivsel og glede. Det er derfor avgjørende at barn som har foreldre med kroniske smerter blir sett og ivaretatt av helsepersonell og lokalsamfunnet. Økt oppmerksomhet til barn og unge som har foreldre med kroniske smerte er nødvendig for å bedre situasjonen for hele familien.

Kaasbøll_portrett

Jannike Kaasbøll står bak studien «Foreldres kroniske smerte og aspekter av psykisk helse hos ungdom».

Kroniske smerter påvirker en betydelig andel av den voksne befolkningen, og mange av disse er foreldre. Kronisk smerte medfører stor reduksjon av livskvalitet, tap av funksjon og arbeidsevne, og behandlingen er ofte krevende. Å leve med kroniske smerter medfører økt risiko for søvnproblemer og depresjon. Samfunnsmessig er kronisk smerte en utfordring, og det er rimelig å omtale kronisk smerte som et folkehelseproblem. Selv om det har vært økende oppmerksomhet på barn av foreldre med kroniske smerter siden slutten av 1980-tallet, er forskning på psykisk helse blant ungdom som lever med foreldres kroniske smerte begrenset. Mesteparten av forskningen innen dette området har vært utført med små kliniske utvalg av yngre barn, ofte uten informasjon om fedres helsetilstand.

Foreldres kroniske smerte og psykisk helse hos ungdom
I doktorgraden «Foreldres kroniske smerte og aspekter av psykisk helse hos ungdom» (Kaasbøll, 2015) ble svarene fra 3227 ungdom i alderen 13 til 18 år som hadde deltatt i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT)-studien, analysert. Disse 3227 hadde alle med begge foreldrene i undersøkelsen. Det er gjort separate analyser for jenter og gutter, og sammenhenger mellom foreldres kroniske smerte og ungdoms psykiske helse ble undersøkt. Med kronisk smerte mener man i dette tilfellet langvarige smerter som varer eller har vart i minst ett halvt år. Det er også delt inn i en anerkjent styrkeskala fra 1 til 6 hvor 6 er det sterkeste. Kun foreldre med styrke 4, 5 og 6 er med i utvalget. Både guttene og jentene hadde en doblet risiko for angst og depresjon sammenliknet med referansegruppen, altså de i HUNT-undersøkelsen som ikke hadde foreldre med kroniske smerter. Videre rapporterte guttene en større sannsynlighet for at de startet med røyking og alkohol enn sine jevnaldrende. Jentene rapporterte lavere nivå av selvtillit og sosial kompetanse.

Kan sosial kompetanse beskytte mot psykiske vansker?
Beskyttende faktorer er elementer som øker sannsynligheten for at ungdommer med økt risiko ikke utvikler problematferd eller får tilpasningsproblemer i ungdomstiden eller i voksen alder. Beskyttende faktorer kan fungere som et skjold når man befinner seg i risikosonen. God sosial kompetanse, det å mestre sosialt samvær med andre, har i en årrekke blitt betraktet som en viktig komponent for psykisk velvære. Forskning har vist at sosialt kompetente barn er bedre rustet til å håndtere stress og psykososiale belastninger. Sosialt kompetente ungdommer kan i større grad være bedre i stand til å balansere egne og andres behov, og samtidig søke sosial støtte hos andre.

Ved hjelp av data fra HUNT-studien, undersøkte vi om sosial kompetanse hos ungdommene påvirket sammenhengen mellom foreldres kroniske smerte og ungdoms angst- og depresjonssymptomer, og om det var forskjeller mellom jenter og gutter (Kaasbøll mfl., 2018). Vi fant at sosial kompetanse delvis påvirket sammenhengen for jenter, men ikke for gutter. Lav sosial kompetanse hos jenter bidro til økt risiko for angst- og depresjonssymtomer, når foreldre hadde kroniske smerter.

Behov for forskning og intervensjon
Sosial kompetanse og angst- og depresjonssymptom kan gjensidig påvirke hverandre. Videre kan det være ulike grunner til at kronisk smerte hos foreldre kan bidra til lav sosial kompetanse hos barna – som igjen kan øke deres risiko for angst/depresjon. Blant annet kan samspillet mellom gener og miljø, sosial læring og omsorgsbyrde ha betydning for hvordan og i hvilken grad jenter og gutter blir påvirket.

I 2009 vedtok Stortinget endringer i helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten for å sikre at helsepersonell skal bidra til å dekke informasjonsbehovet og nødvendig oppfølging hos mindreårige barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Til tross for at det er dokumentert at barn av foreldre med kroniske smerter og andre kroniske sykdommer kan ha økt risiko for blant annet psykologiske utfordringer, har denne gruppen av barn og unge hittil ikke blitt satt søkelys på i samme grad som barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom. Det er viktig at barn som har foreldre med kroniske smerter blir sett og ivaretatt av helsepersonell , slik at de tilbys hjelp og støtte som kan virke forebyggende for senere vansker.

Barns viktigste arena for sosial utfoldelse er vennskap. Gjennom vennskap lærer barn grunnleggende sosiale ferdigheter. Foreldre påvirker barns relasjoner med sine venner gjennom foreldre-barn relasjoner, gjennom å veilede i samhandling med venner og gjennom å tilrettelegge for samhandling med venner. Sykdom hos foreldre vil alltid berøre barna på en eller annen måte. Det er derfor viktig at barnehage, skole og lokalsamfunnet for øvrig kan være sentrale arenaer for å fremme sosiale ferdigheter. Det er behov for mer forskning på ulike mekanismer som kan beskytte mot psykiske vansker eller virke helsefremmende når foreldre har kroniske smerter. Økt oppmerksomhet, forskning og hjelp til barn og unge som har foreldre med kroniske smerte er nødvendig for å bedre situasjonen for hele familien.

Referanser:
Kaasbøll, Jannike. «Parental Chronic Pain and Aspects of Mental Health in Adolescent Offspring: The HUNT Study.» (2015). Doktorgradsavhandling, NTNU, 2015:167
Kaasbøll, J., Ranøyen, I., Nilsen, Lydersen, S., Indredavik, M., S. (2018). Parental chronic pain and internalizing symptoms in offspring: the role of adolescents’ social competence – the HUNT study. Journal of pain research. 2018:11 Pages 2915-2928.

 

 

Slepp elefanten fri!

«Nils» på 26 har hatt mykje vanskar med angst og depresjon – og også hatt eit sjølvmordsforsøk bak seg. Skule har han gått litt inn og ut av, og ikkje heilt klart å fullføre noko. Han har vakse opp med ein far som også hadde psykiske vanskar og som drakk tett innimellom. I slike periodar kunne faren vere veldig hissig, nedlatande og skjelle ut Nils og søskena. Det vart utrygt i heimen.

Frøydis Gullbrå-fastlege-portrett

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

No kjem Nils til legen for ein attest, og legen spør korleis det går elles. Nils ser bra ut. Han kan fortelje at mykje av plagene han har hatt psykisk no er borte. Og grunnen er at han i sommar vart skikkeleg sint, og tok opp med faren det han meinte var øydeleggjande for han og søskena i oppveksten.

Fleire gode samtaler

Der faren alltid tidlegare hadde blånekta og blitt sint når dette tema kom på banen, vart han no lei seg, han bekrefta det sonen fortel og ber om unnskyldning. Seinare gjennom sommaren har dei hatt fleire gode samtaler, og der faren også har klart å fortelje litt om sine vanskar.

Dei har eit heilt anna forhold enn for nokre få månader sidan. Broren har også blitt inkludert i dette, og har fått det betre.

Dei hadde fått lov å snakke om det som før var heilt lukka området – den usynlege elefanten i rommet vart gjort synleg – og sleppt fri.

Det at denne faren av ein eller anna grunn hadde forstått at det var lurt å snakke om dette, og at han klarte å gjere det, hadde gitt sønene – og sannsynlegvis også han sjølv eit mykje lettare liv.

Denne historia fortalte ein kollega her om dagen – og det gav meg ei aha-oppleving.

Vil ungane sine det beste

Dei aller fleste foreldre vil ungane sine det beste. Kva som er det beste kan av og til vere vanskeleg å vite, og av og til kan livets utfordringar gjere det vanskeleg å vere gode foreldre. Det kan vere sjukdom, rusproblem, ulike livskriser eller økonomiske vanskar. Dei fleste foreldre er også bekymra for barna sine når dei sjølve er sjuke eller «off-line».

Barn og unge som opplever sjukdom eller vanskar hjå foreldre, har behov for informasjon for å forstå situasjonen og tilpasse seg. Dei har også behov for å kunne snakke med nokon om det som råkar familien. Det lettaste er ofte å snakke med dei næraste. Mange som er sjuke eller har andre problem, vil gjerne skåne barna sine for det vanskelege eller vonde – og unnlet difor å snakke om det.

Det er ein god tanke – men då vil barna lage eigne teoriar om kva som skjer – og dei er oftast ikkje betre enn verkelegheita. Dei får heller ikkje rom for å snakke om det som bekymrar, og blir gåande med det aleine. Dette veit vi kan gi barn og unge eigne helseplager etter kvart.

Tabuområde i familien

Å gi barna god og alderstilpassa informasjon om sjukdom eller utfordring i familien kan gjere det lettare for alle. Mange syns også dette er vanskeleg, og klarer ikkje snakke om det. I familien kan dette då bli som eit tabu – ingen snakkar om det – ingen har lov å spørje. Samstundes kjenner alle på at det er eit problem som ligg her. Det blir som ein stor elefant i rommet som ingen kan snakke om.

Å opne opp for å snakke med ungane om det som er vanskeleg kan gjere det lettare for alle.

Eg håpar foreldre som slit tør å ta den utfordringa. La det vere opning for temaet heime. Spør ungane om det er noko dei lurer på. Forklar enkelt, med meir detaljer etter kvart som ungane er større.

Ein del foreldre kan synest det er vanskeleg å vite kva ord ein skal bruke, kva som er viktig å få med – kva som er lurt å vente med å sei. Korleis kjem ein i gong?

Drøft med fastlegen!

Fastlegen kan vere god å drøfte dette med. Fastlegen kan gi råd, eller henvise vidare til andre i helsetenesta om det er behov. Kanskje er det eigne barneansvarlege i kommunen som har god kompetanse på dette også. Dette kjenner nok fastlegen til. Om foreldre er innlagt på sjukehus, er der også barneansvarlege som er klar for å hjelpe.

BarnsBeste har laga eit verktøy som kan vere til hjelp i samtaler med barn. Her kan både helsepersonell og andre få tips: www.snakketoyet.no

Som eksempelet innleiingsvis viser, så kan openheit utgjere ein stor forskjell for barna. Det er verd å prøve!