«Jeg lengtet etter at mamma skulle si: ­– Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye»

 

aase-sundfaer-2

Aase Sundfær er klinisk sosionom og har i mange år jobbet ved Oslo Universitetssykehus, tilknyttet Barne -og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUP).

Kaja er en av mine informanter fra min forløpsstudie: Barna til 31 kvinner med rusproblemer. Studien – eller rettere sagt, fem studier – har strukket seg over 25 år. Jeg har vært særlig opptatt av hvordan barna kommuniserer til foreldre og andre nære personer om situasjonen i hjemmet og i hvilken grad barna får anerkjennelse for sine erfaringer.

Alle de fem studiene bygger på kvalitative intervjuer både med foreldre, barna og barnas lærer. Det var bare unntaksvis at barna fortalte at de snakket med noen om hvordan de hadde det. Enda mer sjeldent hendte det at barna eller de unge konfronterte foreldrene med rusmisbruket i familien. Et barn fortalte at hun heller ikke snakket med søsknene sine etter veldig dramatiske episoder i hjemmet. For eksempel da moren løp ut i snøen om natten og ville ta livet sitt, og hele familien var redd for at mamma skulle dø.

Denne historien beskriver behovet for og betydningen av anerkjennelse som psykologisk støtte og emosjonell avlastning med utgangspunkt i relasjonen mellom en mor og datteren Kaja.

Kaja var 20 år da denne samtalen mellom oss fant sted. Vi møtes på cafe. Hun har flyttet tilbake til moren etter at hun et halvt år har jobbet et annet sted i landet. Da hun var femten ville hun ikke bli intervjuet. Jeg måtte nøye meg med å intervjue moren som fortalte at det gikk dårlig med Kaja på skolen, mye skulking og mange møter med lærer som ikke var til hjelp. Da Kaja var åtte år, hadde vi en lang prat hjemme hos henne. Kaja var meddelsom, hun likte å tegne og gå på SFO der de fikk varm mat. Faren sin kunne hun ikke treffe så mye, fortalte hun den gang. Det var fordi han var på «hjem». Det betød, fikk jeg vite av moren, at faren var i rusbehandling. Moren har vært alene med Kaja og den to år eldre broren gjennom barnas oppvekst. Det har vært vanskelige år med dårlig råd og lite støtte fra omgivelsene. Broren hadde flyttet hjemmefra da jeg intervjuet Kaja som tjueåring.

– Hva har det betydd for deg at du har hatt en mor som har ruset seg? spør jeg.

Jeg har jo hatt to foreldre som har ruset seg. Pappa var jo narkoman fra jeg var null til jeg var ni år. Men jeg har vært mest sint på mamma. Hun har brukt penger og ikke holdt løftene sine. Jeg har vokst opp med to forskjellige mødre, som var avhengig av om hun hadde drukket eller ikke. Da jeg var liten bad jeg til Gud hver dag om at når mamma kom hjem, så skulle hun ikke ha drukket, – og hun gjorde aldri noe for å få behandling.

­

Det er noe jeg ikke greier å slutte å bry meg om, noe jeg aldri greier å slutte å tenke på, det kommer tilbake til meg på nytt og på nytt. Det er at moren min aldri har erkjent hvor vanskelig det har vært for meg og broren min at hun har drukket. At hun har valgt alkoholen alltid. Ingen, hverken mamma eller pappa, har innrømmet at de har gjort feil, at de har såret oss.

– Jeg lengtet etter at hun skulle si til meg: Kaja, jeg skjønner at det har vært vanskelig og tøft for deg at jeg har vært alkoholiker og drukket mye. Hun har aldri sagt det, aldri. Hun har sagt at hun ble så nervøs av oss og at vi har oppført oss dårlig, så hun fikk behov for å trøste seg. Hvis vi snakker om det nå, så ender det alltid med at det er mamma det er synd på. Og at hun drakk fordi vi barna hennes var så vanskelige, og at det egentlig var vår skyld, sier Kaja.

– Det er det jeg drømmer om. At hun skal si at hun har forstått at det har vært vanskelig for meg og for broren min, istedenfor så blir det liksom synd på henne.

– Ja, jeg vet, hvor vanskelig det har vært noen ganger. Du har fortalt at du ofte satt på trappa utenfor og ventet på at mamma skulle komme hjem og du hadde ikke nøkkel og at en gang satt du der til seint på kvelden og fikk overnatte hos naboen, sier jeg.

– Ja, vi har opplevd mye. En gang vi var på ferie i Hellas ble vi forlatt av mamma. Hun bare forsvant fra oss og vi ble igjen på hotellet. Vi ventet og ventet. Jeg var ni og broren min elleve.

– Vi måtte gå til noen voksne på hotellet som hjalp oss. De hjalp oss med å få komme tilbake til Norge. Det var barnevernet i Norge som ble kontaktet. Samme året prøvde mamma å ta livet sitt med piller, fortsetter Kaja.

For Kaja var det en stadig tilbakevendende sorg at moren ikke kunne erkjenne rusmisbruket sitt slik at datteren kunne bli bekreftet av moren som en jente som hadde opplevd mye skremmende og vanskelig i kjølvannet av morens alkoholisme.

Fem år seinere intervjuer jeg Kaja på nytt. Hun har invitert meg til å besøke henne i leiligheten der hun bor sammen med samboer og deres knapt ett år gamle datter.

Vi sitter i sofaen og datteren øver seg på å gå rundt salongbordet. Kaja ser forelsket på barnet sitt og har et øye med henne mens jeg intervjuer.

– Kaja , fikk du hjelp som vi snakket om sist vi møttes?

Nei, jeg har så vanskeligheter for å be om hjelp, og akkurat nå har jeg ikke behov for å søke hjelp. Det jeg er mest sår over er at mamma kunne velge å leve et slikt liv. Kaja løfter opp barnet og setter det på fanget.

Mamma innrømmer egentlig ikke noe, men jeg vet jo at hun er klar over det. Hun er ikke interessert i å ta tak i det selv. Jeg har på en måte lagt det fra meg at jeg skal hjelpe henne hele tiden, det nytter ikke. Før så såra det meg så veldig at hun kunne velge og leve et sånt liv. Jeg skjønte det aldri, men nå. Kaja stryker barnet over hånden og fortsetter: – Nei, jeg skjønner det ikke, det eneste jeg skjønner er at hun er syk. Hun har psykiske problemer.

Den første opplevelsen av anerkjennelse formes i nære relasjoner. Mors eller fars tilgjengelighet og innlevelse i barnet er en viktig forutsetning for barnets identitetsdannelse og utvikling av tillit.

Innen den enkelte vanskeligstilte familie er rusmisbruket og alt som følger med, ofte tabubelagt. Det betyr at både de voksne og barna er ensomme med sine erfaringer. Barna opplever ikke bekreftelse og anerkjennelse av det de opplever som kan være svært skremmende, slik Kaja forteller.

Dessverre oppsøkte hverken moren eller datteren noen gang behandling. Ingen av dem fikk hjelp til å snakke sammen om det som skjedde i familien. Moren fikk ikke hjelp til å bekrefte og anerkjenne datterens situasjon i hjemmet og datteren fikk ikke hjelp til å bearbeide skremmende og vonde erfaringer i oppveksten. Mot denne bakgrunn må man se betydningen av tilrettelagte samtaler mellom foreldre og barn som en viktig emosjonell avlastning for foreldre og barn, hvor barna og de unge kan få anerkjennelse og sosial verdsetting for sine erfaringer i familien. Å ha familieperspektivet i behandlingen av rusmisbrukere og deres pårørende er derfor livsviktig for den videre utvikling hos barna og kommunikasjonen mellom foreldre og barn. Derfor må man også se betydningen av bruk av barneansvarlig på de ulike behandlingsstedene.

Referanser
Sundfær, Aa,(2012) God dag jeg er et barn. Om barn som lever med rus eller psykisk sykdom i familien.  Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke.

Sundfær, Aase (2012) «Hvem skal passe på mamma hvis jeg flytter?» – kapittel i antologien Barn som pårørende. Abstrakt forlag.

 

Les også Sundfærs innlegg hos forebygging.no: Å være barn eller ungdom i familier med rus og/eller psykisk sykdom

 

Hjelperne må samarbeide

Mari tenkte aldri at fødselsdepresjon kunne ramme henne. Som nybakt mor uteble den store gleden ved å ha fått en baby. Det var både intenst og vondt. Men kanskje aller mest flaut. Flaut fordi morslykke var noe alle forventet hun skulle føle, og dermed endte hun opp med å gjøre alt i sin makt for å skjule det.

Camilla Lauritzen-blogg

Camilla Lauritzen  Ph.D. – Universitetet i Tromsø – RKBU Nord

 

Å vokse opp med en forelder som har alvorlig depresjon er skadelig for barn.  Svært ofte utvikler barna selv problemer. Det kan være atferdsproblemer, angst, depresjon eller spiseforstyrrelser. I tillegg er det slik at disse barna er mer utsatte enn andre barn når det gjelder å oppleve overgrep, mishandling og omsorgssvikt.

Svært mange opplever i løpet av barndommen at mor eller far sliter med psykiske vansker eller rusproblemer. Det gjelder opptil 40 prosent av alle barn i Norge. Mari og hennes nyfødte barn inngår i denne statistikken. Men hvem er det som kan hjelpe mor og barn i dette tilfellet?

Problemet i Norge er ikke at vi mangler et hjelpeapparat. Et problem er at det er for lite samarbeid mellom de ulike tjenestene. Når Mari selv søker hjelp, tar hun kontakt med psykisk helsevern for voksne.

svein-arild-vis

Svein Arild Vis Førsteamanuensis RKBU Nord

Der får hun god hjelp til sine depresjoner. Mari eller hjelpeapparatet tenker imidlertid ikke på at hennes væremåte når hun er deprimert også påvirker barnet og har betydning for barnets helse og utvikling. Derfor er det viktig at psykisk helsevern for voksne er observante på dette og snakker med Mari om hvordan hun kan få støtte i sin rolle som omsorgsperson. Der kan barnevernet kan være en viktig støttespiller for Mari. Via barnevernet kan hun få tilgang til veiledning i foreldrerollen, hun kan få avlastning eller hun kan få råd om tiltak hun kan delta i. Men dette forutsetter at hun selv tar kontakt eller at psykisk helsevern for voksne sender en melding til barnevernet.

Helsepersonell er i en nøkkelposisjon for å oppdage barn med risiko for mishandling og omsorgssvikt, siden det er de som behandler foreldrene med psykiske problemer. Helsepersonell har blitt flinkere til å melde saker som gjelder små barn til barnevernet. Nasjonale statistikk viser at av barn i alderen 0-2 år som fikk hjelp fra barnevernet har antallet nye saker økt fra 81 barn i 2003 til 227 barn i 2015. Dette er likevel et ganske lavt antall, og det er fortsatt usikkerhet blant helsepersonell om når det er riktig å sende en melding til barnevernet.

Usikkerheten handler ofte om grunnlaget for å henvise til barnevernet. Hva om jeg tar feil? Hva om barnet er ivaretatt med utmerket omsorg, og jeg starter en unødvendig heksejakt på familien? Vi kan ikke vite i forkant hvilke konsekvenser barnevernets engasjement ville bety for familiene. Kanskje ender det med ytterste konsekvens, som jo er omsorgsovertakelse. Og det kan virke som et voldsomt utfall i de aller fleste tilfeller. Det som er viktig for meldere å vite, er at de slett ikke behøver å gjøre denne vurderingen selv. Barnevernet vurderer hvorvidt bekymringen er grunnløs. Faktisk var det i 2015 kun i 1,4 prosent av alle meldinger at barnevernet ønsket å overta omsorgen for barnet. I de aller fleste saker får familiene hjelpetiltak. Mange vet ikke dette, og mange vet i grunnen generelt veldig lite om barnevernets virke. Mange av de ansatte i helsevesenet har liten oversikt over kompetansen og kvaliteten på arbeidet innen barnevernet, og noen uttrykte skepsis til å henvise familier dit som følge av dette.  Noen var også usikre på konsekvensene for det fortsatte forholdet til pasienten etter å ha meldt bekymring om pasientens barn til barnevernet.

Det er lett å forstå denne usikkerheten. Vi har alle lest skrekkhistoriene om barnevernet. Som Maris behandler kan det oppleves skremmende å iverksette en prosess man ikke vet utfallet av. Du kan jo ikke vite om det vil ende med omsorgsovertakelse, og det er sannsynligvis også Maris største frykt. Som behandler er det jo også naturlig å holde på pasientens perspektiv.

Helsepersonelloven vil imidlertid at Maris behandler også skal ta barnets perspektiv. Dersom Maris helseproblem er alvorlig og langvarig, så er risikoen stor for barnet. Ifølge norske lov om beskyttelse av barn, er helsepersonell pålagt å rapportere tilfeller av bekymring til barnevernet.

Bedre samarbeid om barn i risiko på et tidligere tidspunkt er helt nødvendig for å hindre omsorgssvikt, misbruk og utvikling av psykiske problemer.

I ytterste konsekvens vil Maris behandler kunne komme i den situasjonen at også Maris barn vil utvikle et behov for psykiatrisk behandling. Mange som jobber i psykiatrien ser i sitt arbeid hvordan psykiske helseproblemer varer i generasjoner.

Den primære oppgaven for det norske barnevernet er å beskytte barn mot alle former for misbruk og omsorgssvikt. Men ofte kommer bekymringsmeldingene altfor sent. Tidlig hjelp er alltid mer virksom enn reparasjoner i ettertid. Å komme tidlig inn vil kunne bety at alvorlig og negativ utvikling kan stoppes.

Vi kan forebygge at også Maris barn blir syk. En måte å forebygge det på er gjennom tverrfaglig samarbeid rundt familier i vansker. Da må vi snakke med hverandre på tvers av sektorer og tjenester. Det vil komme til å bety mye for både Mari og barnet hennes.

Alkoholbruk under svangerskap – hva kan skje?

Ingen mødre vil med vilje skader sitt ufødte barn ved å bruke rusmidler. Det er vårt utgangspunkt. Hva i alle dager skulle være hensikten med det? Så hvorfor blir noen barn født med russkade? Vår erfaring er at det hovedsakelig er tre årsaker til at man bruker for eksempel alkohol når man er gravid.

gro-lohaugen

Phd Gro CC Løhaugen, nevropsykolog og leder av Skandinavias første kompetansetjeneste rettet mot barn som har medfødt russkade.

Først og fremst er det faktisk mange som ikke er kjent med risikoen det medfører for fosteret at man drikker alkohol. Innen dette feltet har det i mange år vært gitt uklare signaler, ulike meninger og til tider feilinformasjon i media. Årsaken er enkel – man kan ikke bevise hva som eventuelt er en sikker nedre grense for å drikke alkohol uten å skade fosteret – og heller ikke angi en grense for hva som faktisk er skadelig. Det er ikke etisk forsvarlig å si til for eksempel 1000 gravide at nå kan dere drikke 2 glass vin i uken under svangerskapet, og så til 1000 andre gravide si at de ikke skal drikke alkohol i det hele tatt – og så se hvordan det går med barna når de blir eldre. I tillegg viser det seg at hvorvidt en bestemt mengde alkohol er skadelig eller ikke for et foster handler om genetikk eller arvelige forhold både hos mor og barnet.

Dagens praksis er at norske myndigheter anbefaler totalavholdenhet under graviditeten, men ikke alle kvinner er kjent med disse rådene, og mange henter informasjon fra andre kilder. For eksempel hadde et av de mer kjente damebladene i verden «Cosmopolitan» for få år siden en redaktør som på lederplass tok til orde for å drikke litt alkohol under svangerskapet for å opprettholde en mest mulig vanlig livsstil (!).

Den andre gruppen mødre er de som ikke visste at de var gravide før det hadde gått lang tid – kanskje flere måneder inn i svangerskapet. Noen trodde ikke de kunne bli gravide, mens andre trodde symptomer som morgenkvalme og slapphet, hadde andre årsaker enn graviditet. I mellomtiden levde de livet som de pleide, noe som for mange av oss inkluderer det at vi drikker alkohol – kanskje noen glass i løpet av uken – og en del mer i helgen. Internasjonal forskning definerer ofte “binge” drikking som særlig risikabelt for fosterutvikling. Med “binge” menes som regel 4 enheter med alkohol (for eksempel 4 glass rødvin, 4 halvlitere eller 4 drinker) i løpet av relativt kort tid («festdrikking»). Dette medfører at man føler seg beruset og får høyere promille enn ved inntak av mindre mengder alkohol. Det høres kanskje mye ut – men dersom man blir invitert på en bedre middag, er det jo ofte både 3 og 4 retter. Det er vanlig med vin til hver rett og kanskje litt til desserten. Da kommer man fort opp i denne mengden som kan være spesielt farlig for fosteret.

Den siste gruppen mødre er den vi har lett for å tenke på når noen sier “medfødt russkade”. Det er mødre som har en medisinsk tilstand med rusavhengighet – de klarer altså ikke å la være å bruke for eksempel alkohol, selv om de forsøker og ønsker å slutte når de vet at de er gravide.

For oss som jobber innen barne- og ungdomspsykiatrien, barnehabilitering, pedagogisk-psykologisk tjeneste, barnevern eller på helsestasjon er det viktig at vi lærer oss til å spørre gravide kvinner om bruk av alkohol og andre rusmidler under svangerskapet. Hvor god og sannferdig informasjon vi klarer å få frem, er avhengig av at vi har spurt noen ganger og fått litt erfaring. Vi anbefaler at alle gravide blir stilt de samme spørsmålene slik at det blir en rutine å spørre om disse forholdene. Barn som har medfødt russkade, er like forskjellige som andre barn, men de har ekstra behov for hjelp i form av tilrettelegging både i barnehage, på skolen og hjemme. Riktig diagnose så tidlig som mulig, medfører at vi som jobber med disse barna forstår bedre deres utfordringer og kan tilrettelegge slik at barna får utnyttet sitt fulle utviklingspotensiale.

Norge har fått Skandinavias første kompetansetjeneste rettet mot barn som har medfødt russkade. Tjenesten dekker hele helseregion Sør-Øst og er lokalisert til Sørlandet sykehus i Arendal. Til sammen er vi 3,5 fagstillinger og en sekretær. Vi er tverrfaglig sammensatt – noe som reflekterer kompleksiteten knyttet til medfødt russkade. Hos oss treffer dere barnelege, nevropsykolog, spesialistfysioterapeut og sosionom. I tillegg samarbeider vi med barnepsykiater fra Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) og med spesialpedagog fra StatPed. Vi arbeider med å spre informasjon om hvordan rusmidler kan påvirke normal fosterutvikling, hvilke utfordringer som barn med medfødt russkade ofte har, og ikke minst hva slags hjelp både de og deres familier har behov for.

For at barn kan utredes hos oss i kompetansetjenesten må de henvises fra enten barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk, barnepoliklinikk eller barnehabiliteringstjenesten ved lokalt sykehus.   Bakgrunnen for dette er at barn som har medfødt russkade, har behov for videre oppfølging på spesialistnivå. Vi kan bidra med å utrede og avklare diagnose, men de tjenestene som kjenner de lokale forhold best, vil være avgjørende for å legge til rette og følge opp de tiltak som blir foreslått. I etterkant av utredningen tilbyr vi møter med hjelpeapparatet lokalt for å drøfte resultater og forslag til tiltak. Det blir gitt tilbud om kurs til første- og andrelinjetjenesten om medfødt russkade. Familien får tilbud om nettverksmøter hvor nær familie, venner, støttekontakt, avlastning osv. kan få informasjon om barnets diagnose, funksjonsvansker og behov for tilrettelegging.

For at barn kan henvises til oss må det foreligge bekreftet rusbruk under svangerskapet. Det betyr at biologisk mor, eventuelt biologisk far/nær familie må gi informasjon om dette.

Overlege dr. med. Jon Skranes og
Phd Gro CC Løhaugen, nevropsykolog

 

Søsken er også pårørende

 

Helsevesenet ser nå på om mindreårige søsken som pårørende skal få samme rettigheter som barn som pårørende til syke foreldre fikk for seks år siden. Søsken som gruppe er ulike. Livssituasjonen med en kronisk syk bror eller søster er likevel en risikofaktor som gjør det viktig å ha et juridisk rammeverk på plass for å sikre at disse barna også får alderstilpasset informasjon og den oppfølgingen de har behov for.

forskningsgruppe-sosken-frambu

Fra venstre: Svein Mossige, Yngvild B. Haukeland, Torun M. Vaatne og Krister W. Fjermestad.

Helsevesenet har økt sitt fokus på barn som pårørende. Endringer i Helsepersonelloven (§10.a) fra 2010 gav mindreårige barn av foreldre som misbruker rus eller er psykisk eller somatisk syke lovfestet rett til informasjon og oppfølging. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlige fagpersoner med særskilt ansvar for behovene til barn som er pårørende til syke foreldre (Lov om spesialisthelsetjenesten, §3-7). En revisjon av denne loven som også inkluderer søsken som pårørende til søsken er ute til høring, med høringsfrist 5. desember 2016.

 

Noe delt forskning. Med bakgrunn i hva vi vet fra forskning og praksis om mindreårige søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (heretter «søsken»), er inkluderingen av søsken som pårørende i lovverket en riktig utvikling. Riktignok er forskningen på søsken noe delt. Enkelte studier viser ingen til minimale forskjeller mellom søsken og andre barn. Andre studier viser økt risiko for vansker hos søsken, som innebærer depresjon, angst, atferdsvansker, og noe mindre positive beskrivelser av seg selv.
Årsakene til eventuelle vansker blant søsken er sammensatte. Forskning viser til fem hovedgrunner: 1) Opplevelser knyttet til søskens sykdom, slik som å være vitne til sykehusinnleggelser eller anfall. 2) Foreldre- og familiefaktorer, slik som stress og tidsdilemma hos foreldre, og økt ansvar for oppgaver i familien. 3) Manglende kunnskap om søskens diagnose, inkludert misforståelser og uavklarte spørsmål om prognose. 4) Manglende sosial støtte og 5) vansker med å uttrykke følelser.

 

Ikke enten/eller. Vår mening, basert på gjennomgang av forskning og klinisk erfaring, er at det ikke er snakk om at søsken enten er veltilpassede eller har store problemer. Det er snarere snakk om en virkelighet hvor mange søsken er både veltilpasset OG opplever noen vansker. Vi oppfordrer derfor til å unngå dikotomier i omtalen av søsken. Dette er ikke barn som enten har det dårlig eller bra. Dette er barn som lever i en komplisert hverdag. De kan ofte både oppleve samhold, mening og positiv utfordring knyttet til sin livssituasjon, og samtidig sorg, økt ansvar og belastning.
Selv om det er et fåtall av søsken som utvikler store vansker, så forteller likevel flertallet av de søsknene vi møter om erfaringer som kan være krevende. I vårt arbeid møter vi søsken som forteller at de blir eller har blitt utsatt for vold i søskenrelasjonen. Dette gjelder på ingen måte alle søsken vi møter, men for de det gjelder er dette vanskelige følelsesmessige opplevelser. Flere av disse søsknene er ambivalente til om de skal snakke om disse opplevelsene med foreldrene sine. For mange begrunnes dette i et ønske om å beskytte egne foreldre som de oppfatter at selv strever, er slitne og har det vanskelig i en omsorgssituasjon som kan være svært utfordrende. Å holde det som er vanskelig for seg selv, er en strategi som går igjen hos søsknene vi snakker med.
 

Vold i søskenrelasjonen. Barn har behov for hjelp fra lyttende og støttende voksne for å håndtere utfordringer som et annerledes søskenliv kan føre med seg. Der søsken faktisk lever med vold i søskenrelasjonen, er det også de voksnes ansvar å forhindre at dette skjer. Ansvaret for å følge opp søsken kan ikke overlates til foreldrene alene. De gjør som oftest sitt aller ytterste i sin omsorgsrolle, som for de fleste foreldrene i disse familiene er langt mer krevende enn det som er normalt i foreldrerollen. Derimot hviler et felles ansvar for å undersøke og møte søskens sammensatte behov hos alle oss i det offentlige hjelpeapparatet, det vil si helsevesenet, skole/barnehage og andre arenaer der barn deltar.
Frambu senter for sjeldne diagnoser driver et pågående forskningsprosjekt om søsken, i samarbeid med Psykologisk institutt ved Universitet i Oslo, fagmiljøer innenfor Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ulike brukerforeninger. I dette prosjektet kartlegges søskens tilknytning til og kommunikasjon med foreldre, opplevd sosiale støtte, kunnskap om sitt søskens diagnose og psykologiske symptomer hos søsken og foreldre. Søsken og en av foreldrene deltar i et støttetiltak der foreldre og søsken møtes både i egne samtalegrupper og har fellessamtaler. Fokus i barnesamtalene er på barnas kunnskap og informasjonsbehov om diagnose, og på følelser og opplevde utfordringer knyttet til søskenlivet. Foreldreøktene gjenspeiler disse temaene og fokuserer på hvordan de kan skape gode samtaler med barna sine om dette. I fellessamtalene trener foreldre og søsken på dette, med veiledning fra gruppelederne. Studien avsluttes våren 2017, og vil omfatte omtrent 100 familier.

 

Begrenset kunnskap om diagnosen. Foreløpige resultater tyder på at søsken strever litt mer med sosiale og følelsesmessige vansker enn andre barn, men uten at dette antyder et behov for hjelp i spesialisthelsetjenesten. Tilbakemeldingene fra familiene er gjennomgående veldig positive, og de fleste synes at de har fått påfyll av «verktøy» de kan bruke i samtaler med de friske søsknene i familiene. Evalueringsskjemaene foreldre og søsken fyller ut tyder på at støttetiltaket oppleves som viktig og nyttig for deltakerne, og de fleste ønsker seg mer tid til å snakke sammen. Vi har i prosjektet også sett at søsken ofte har begrenset kunnskap om sin brors eller søsters diagnose, og misforståelsene om sykdommen er mange. Søsken beskriver sammensatte følelser knyttet til å vokse opp med en bror eller søster med sykdom. Målet med prosjektet er å bidra med økt kunnskap om søskens situasjon. Videre ønsker vi å utvikle et tiltak forankret i tidligere forskning som kan gis til de søsken som har behov for det, for eksempel i habiliterings- og/eller førstelinjetjenesten.

 

Forebyggende. Søsken bør ha rett på tilpasset informasjon og oppfølging. Til tross for at det er dokumentert at søsken har økt risiko for psykologiske utfordringer, har de hittil blitt utelatt i det norske lovverket om barn som er pårørende. For å sikre at søsken tilbys hjelp og støtte som kan virke forebyggende for senere vansker, er det avgjørende at søsken som pårørende anerkjennes som nettopp det. Søsken må gis lovfestet rett på hjelp, slik at de som har det vanskelig skal kunne fanges opp og få den støtten de har behov for. Derfor oppfordrer vi sterkt til at Stortinget vedtar at loven om barn som er pårørende til syke foreldre også blir gjeldende for barn som er pårørende til andre barn.

Av Yngvild B. Haukeland1, Krister W. Fjermestad1,2, Svein Mossige1 og Torun M. Vatne2

1Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

2Frambu senter for sjeldne diagnoser

Når en søster eller bror dør

«På høsten her nå, når skolen startet opp, så kom det en ny lærer da, som vi har i naturfag. Så begynte hun å spørre om vi har søsken, for hun visste ikke noe om det, og da spurte hun selvsagt meg da, vet du. Og jeg fikk jo panikk, jeg visste ikke hva jeg skulle si. Så jeg sa bare sånn: – Nei jeg har ingen søsken akkurat nå. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, så jeg begynte bare å gråte, og så løp jeg rett ut.»

renate-buhaug-sjaastad

Renate Buhaug Sjaastad er familieterapeut ved barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikk, avdeling Orkdal under St. Olavs Hospital.

I 2013 skrev jeg en masteroppgave i familieterapi og systemisk praksis som omhandlet søsken som pårørende til barn med kreft. To av mine tre informanter hadde en søster og en bror som døde etter et ulikt sykdomsforløp. Det å få et innblikk i deres innerste tanker og følelser gjorde et dypt inntrykk på meg. De pårørende søsknene fortalte om en verden som flere trenger bevissthet rundt, både som privatperson og fagperson.

Ikke forbeholdt eldre. I møte med barna ble døden et naturlig tema, både for de som hadde hatt søsken som hadde overlevd kreften, og for de som hadde opplevd å miste en søster eller bror. Når et barn dør blir det tydelig at døden ikke bare er forbeholdt eldre mennesker. De etterlatte søsknene opplever foreldre og eventuelt andre søsken som sørger forskjellig, skoledagen blir en utfordring, og søsknene er avhengig av hva slags relasjon de har til lærerne og helsesøster, i tillegg til andre familiemedlemmer, egne venner og øvrige nettverk.

Under intervjuene snakket barna om dagen deres søster eller bror døde. En av informantene hadde sett en gradvis forverring av det syke barnet, mens for den andre informanten kom dødsdagen brått og uventet. Søsknene hadde forskjellige opplevelser av hvor og hvordan deres søster eller bror døde. Et av barna snakket om den første kvelden broren døde, da det ble helt stille i huset: «Jeg ville ikke gå og legge meg. Pappa hadde gått og lagt seg, mens jeg og mamma var våken, men jeg ville ikke gå og legge meg. Så fikk jeg lov til å sitte ned sammen med broren min. Så sa jeg bare ifra til mamma. Så kom hun og hentet meg, og så bar hun meg opp».

Ulik uttrykksmåte. Barns sorg utrykker seg på mange måter, og sorgen inntreffer på ulikt tidspunkt. Dette kan avhenge av alder til et pårørende søsken med hensyn til forståelse av begrepet døden, hvor langt sykdomsforløpet har vært og hva slags støtteapparat og nettverk familien har rundt seg.  Et av søsknene fortalte om opplevelsen av å sitte sammen med sin døde søster som lå i kista: «Så fikk jeg sitte der litt alene da. Jeg ble knust. Det kjentes ut som hele meg knustes, for jeg ble så lei meg. Og jeg er lei meg enda».

Informantene fortalte om tomheten som var til å ta og føle på etter at de mistet en søster eller bror, og de fortalte om hvordan stemningen var i huset i tida etterpå. Videre fortalte søsknene om ulike faser i sorgen. En av dem sa: «Til å begynne med var jeg jo litt glad da for det ble jo mer meg, men nå skulle jeg selvfølgelig ønsket at jeg hadde en storebror». En av informantene hadde så vidt begynt på skolen da døden inntraff: «Men så ble jeg lei meg, for jeg møtte jo han ikke. Så når jeg ble større skjønte jeg at han var borte, og kommer ikke tilbake».

Sinne. Å kjenne på et voldsomt sinne gikk igjen hos søsknene som mistet sin søster eller bror i kreft: «Mamma og pappa ble jo så sliten for jeg ble jo så sint hele tiden. De visste jo ikke til slutt hva de skulle gjøre, men jeg fikk jo til slutt hjelp, så jeg klarte å liksom bli normal eller hva jeg skal kalle det. Ikke sånn sint og sånt. Jeg kunne være sånn lei meg og deretter sint, og så var jeg litt lei meg og sånt. Og så fikk jeg sånne skikkelige raserianfall også».

Søsknene oppdaget at både voksne og barn har ulike måter å sørge på. En av dem sa: «Det kan være annerledes for folk, det kan være forskjellig fra person til person. Noen har kjempelyst til å snakke om det. Det er sånn forskjellig, så det er egentlig ikke noe fakta. Det er liksom ikke et svar». at de syntes det var trygt å ha en engel i himmelen som var en lykkebringer i hverdagen, og som passet på dem. Søsknene kunne også snakke med sin søster eller bror som døde: «Jeg forteller hvis jeg opplever noe kjempekoselig, og så bruker jeg å snakke med han hvis jeg er sur på mamma og pappa og lei og alt sånt».

Hvordan takle døden. Å være vitne til at et kreftsykt barn dør, vekker mange tanker og reaksjoner hos pårørende søsken. Barna snakket om å møte igjen sin døde søster eller bror, og hvordan de selv tenker at de vil takle døden. En av dem sa: «Jeg er ikke redd for å dø nei, jeg er mindre redd. For liksom, han var 10 år og taklet døden veldig bra». Etterlatte søsken bærer alle på en historie, hvorpå å dele den med andre. En av mødrene skrev en tekstmelding til meg i etterkant av intervjuet: «Dattera mi synes du var god å snakke med. Det var godt at du turte å spørre om vanskelige temaer som alle unngår».

Når et barn dør rammes hele familien. Et pårørende søsken er avhengig av at både medmennesker og helsepersonell klarer å fange opp reaksjoner et pårørende søsken kan få, både i forhold til traumer som er påført og overlevelsesskyld. Dette for at pårørende søsken skal få den oppfølgingen de har behov for, sett i lys av Helsedepartementets nye lovforslag til Helsepersonellloven som spesifikt inkluderer helsepersonells plikt til oppfølging av pårørende søsken.

Studerte søsken til kreftrammede – ble selv pårørende – om Renate Buhaug Sjaastad

«Se hele meg – ikke bare det at mamma er syk!»

 

Om livskvalitet hos barn som lever med en kreftsyk forelder

Hei, jeg heter Silje og er 13 år. Jeg bor sammen med mamma, pappa og søsknene mine Per på 7 år og Lise på 5 år. Mamma fikk brystkreft da jeg var 11 år. Jeg ble veldig redd.

bilde_may_aasebo_hauken_0
Forsker May Aa. Hauken, Senter for krisepsykologi, Bergen

Mamma har fått masse forskjellige behandlinger. Først ble hun operert, så fikk hun cellegift, og så strålebehandling. Hun ble veldig dårlig og det tok lang tid – nesten hele 6 klasse. Hele familien var bare SÅ glad når hun var ferdig, for da trodde vi at alt ble som før. Men sånn ble det det ikke… Før sommeren skulle mamma på kontroll, og da fant legene ut at kreften var kommet igjen. Så måtte hun begynne på cellegift – igjen!

Nå har jeg blitt forsket på. Jeg skulle svare på en haug med spørsmål for at forskerne skulle lære mer om hvordan barn som har en mor eller far med kreft har det. Spørsmålene handlet om hvordan jeg har det med kroppen min, om hvordan jeg føler meg og hva jeg synes om meg selv. De spurte også om hvordan jeg har det med familien min, vennene mine og på skolen. Noen spørsmål handlet om hva jeg tenkte om sykdommen til mamma.

Du lurer kanskje på hva jeg svarte?

Det ER kjipt å ha en mamma med kreft. Men selv om jeg noen ganger er både redd, føler meg alene og kjeder meg, så kan jeg også le og ha det gøy. Jeg er redd for at kreften til Mamma skal bli verre, og jeg er ganske ofte lei meg. Noen sier at dette er fordi jeg begynner å bli ungdom, men jeg tror jeg har det litt vanskeligere enn venninnene mine fordi mamma er syk.

Jeg synes jeg takler mammas sykdom ganske godt, og det er ok at andre vet at hun er syk. Mange sier at jenter på min alder sliter med selvtilliten, men jeg føler meg egentlig ganske bra. Jeg liker meg selv, jeg, og egentlig er jeg ganske stolt over meg selv. Det kan jo hende at jeg er blitt litt mer ‘voksen’ på en måte. Jeg har jo klart masse selv om mamma er syk, og det er jo bra.

Etter at mamma ble syk, har jeg også følt meg mere syk. Jeg har ganske ofte vondt i magen eller i hodet, og jeg føler meg ofte trøtt og sliten. Vennene mine har det ikke sånn.

Selv om mamma er syk, synes jeg likevel familien vår har det fint sammen. Når en viktig person i familien blir syk, sånn som mamma, så tror jeg kanskje at en liksom blir mere glad i hverandre hvis du forstår? Fordi en plutselig skjønner at en du er veldig glad i kan dø… Det tenkte jeg ikke på før…Når vi er sammen, har vi det ganske hyggelig. Vi krangler ikke så ofte, men litt… – og foreldrene mine behandler meg ikke noe annerledes enn før.

Jeg ofte sammen med vennene mine selv om mamma er syk. Jeg har det fint sammen med dem, og jeg tror de liker meg godt også. Likevel føler jeg meg av og til litt annerledes enn dem fordi vår familie har det sånn….

Det jeg synes er aller vanskeligst nå, det er skolen. Jeg klarer oppgavene og sånn ganske greit, men jeg synes bare det er vanskelig … Det er vanskelig å konsentrere seg i timene fordi jeg ofte tenker på hvordan det vil gå med mamma, med pappa og med meg… Jeg er ganske redd for at behandlingen ikke virker, at kreften skal spre seg enda mer og at mamma kommer til å dø….. Før synes jeg at skolen bare var gøy, men sånn er det ikke lengre…Nå er det mer stress. Jeg har jo ikke vært noe særlig borte fra skolen på grunn av mamma, men er likevel ganske redd for å ikke klare skolearbeidet og få dårlige karakterer.

Forskerne sa at disse forskjellige ‘delene’ i livet mitt til sammen sier noe om hvordan hele meg har det. De kaller det livskvalitet. Da er det visst sånn at hvis du har det dårlig på ett eller flere områder, så kan det på en måte ‘smitte over’ til de andre områdene – og altså over på hele livskvaliteten. Jeg synes jeg har det dårligst på hvordan jeg har det inni meg, med kroppen min og på skolen. Men jeg har et ganske godt selvbilde, og så har jeg det bra med familien min og vennene mine. Det viser jo at går an å ha det både dårlig og bra på en gang, liksom. Rart.…

Jeg synes det er viktig at de voksne spør om hvordan jeg har det med hele meg. Da kan de finne ut hva som er bra og kanskje lettere hjelpe meg med det som er kjipt. For eksempel, en kveld sa mamma at både barn og voksne kan bli veldig trøtte eller få vondt i hodet hvis de har mange triste tanker. Da kan det hjelpe å snakke. Det gjorde vi, og så fortalte jeg mamma litt om det jeg har fortalt til dere. Vi ble enig om at mamma og pappa skulle snakke med læreren om hvordan jeg har det på skolen. Jeg syns det er kleint å tenke på at de skal snakke med læreren om meg, men jeg håper at det hjelper og at det blir litt mindre stress med oppgaver og sånt.

Nå som du vet litt mer om hvordan jeg har det, så håper jeg at du kan bruke det når du treffer andre barn som har en mor eller far med kreft. Det tror jeg kan hjelpe ganske mye, for det er jo vi barna selv som best vet hvordan vi selv har det.

Ha det!
NB! Dette er en fiktiv historie som bygger på resultatene fra artikkelen: «Anxiety and the Quality of Life of Children Living with Parental Cancer» som er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing.

 

Hva er det egentlig å forstå døden?

 

Hun var i begynnelsen av trettiårene og hun lå der på sengeposten med sine døtre på to og fire år lekende ved sengen. Hun lå for døden med langt fremskreden kreftsykdom. Selv møtte jeg henne ikke, men har blitt fortalt om henne gjennom intervjuer med helsepersonell innen lindrende behandling.

Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far.

Historien gjorde så sterkt inntrykk på meg nettopp fordi jeg selv er like gammel, og har døtre i akkurat samme alder som henne. Det kunne vært meg. Barna hennes kunne vært jentene mine. To jenter som skulle leve resten av livet sitt uten mammaen sin. Men jeg er frisk, og møter disse historiene som phd-kandidat som forsker på barn som pårørende til en alvorlig syk og døende mor eller far. Og jeg spør meg: Hvordan skal barna til alvorlig syke og døende foreldre kunne forberedes på det som skal skje?

I en årrekke har barns forståelse av døden opptatt meg. Allerede som fersk psykologistudent begynte jeg å lese forskning om barns forståelse av døden. Kanskje fordi jeg selv som knappe tre år gammel fikk døden nært på livet da min lillesøster døde to dager etter fødselen? Men antakelig også på grunn av min erfaring som gruppeleder for sorggrupper for barn ved Ahus. I sorggruppene møtte jeg barn i alderen sju til femten som alle hadde mistet en i nær familie: mor, far, søster eller bror.

Forberedelse. Her ble jeg oppmerksom på betydningen av om mor eller fars dødsfall kom brått eller ventet. Noen brå dødsfall, som død ved ulykker, uventede hjertestanser og selvmord, kan man selvfølgelig aldri forberede seg på. Men alvorlig sykdom tillater som regel en viss forberedelse. For enkelte var denne tiden kort, med korte sykdomsforløp. Men endel av barna hadde vært pårørende til syke foreldre lenge, og hadde hatt lang tid til å forberede seg. Med en stadig sykere forelder hjemme eller med hyppige sykehusbesøk, var det ikke uvanlig at disse barna kunne føle en viss lettelse når døden kom.

Også var det noen barn som til tross for at det fantes tid til forberedelse, ikke hadde fått mulighet til å forberede seg. Et dødsfall som de voksne hadde forventet, kom brått og uventet på barnet. De hadde blitt holdt borte fra den syke eller blitt fortalt at mor eller far kom til å bli frisk igjen. Kanskje ingen hadde snakket med dem om døden som skulle komme? Fra sorg- og traumeforskning har vi grunnlag til å si at brå dødsfall er en risikofaktor for utvikling av traumer og kompliserte sorgforløp. Derfor er det så viktig at de barna som kan forberedes på døden, faktisk blir forberedt.

Men en forutsetning for å snakke med et barn om døden, må jo være at man tror hun vil være i stand til å forstå? Eller, hva er det egentlig å forstå døden? I min utforskning av faglitteratur om barns forståelse av døden ble jeg tidlig kjent med inndelingen av begrepet «død» i flere komponenter. Forståelse av døden innebærer å forstå at døden medfører at alle funksjoner opphører (non-funksjonalitet), at man ikke kan bli levende igjen etter at man er død (irreversibilitet), at døden er uunngåelig for alt levende (universalitet og uunngåelighet) og hva som forårsaker døden (kausalitet). Resultater fra forskning tyder på at enkelte komponenter kan oppnås allerede ved 4 års-alder, slik som universalitet og uunngåelighet. Kausalitet er gjerne det som forstås senest. Barn kan forventes å forstå alle komponentene av dødsbegrepet fra tidligst 7 år.

Barns hverdagsforståelse av døden. Kan det være så enkelt som at man har forstått døden når man har «oppnådd alle komponentene av dødsbegrepet»? Det framstod for meg som at denne definisjonen av forståelse av døden ikke var dekkende for å beskrive hva det handler om å forstå døden i kontekst av livet; kall det en hverdagsforståelse av døden. Og den virker i hvert fall ikke å være dekkende for hva det må bety å forstå døden når mamma eller pappa er syk og skal dø. Jeg ville undersøke barns hverdagsforståelse av døden nærmere. Derfor gjorde jeg som del av min masteroppgave en kvalitativ undersøkelse av åtte år gamle elevers forståelse av døden i et sosiokulturelt perspektiv. En artikkel basert på denne studien ble nå i juni publisert i tidsskriftet Barn (Hogstad & Wold, 2016).

Elevene i vår studie viste kreativ meningsskaping om liv og død, som ikke var så lett å kategorisere som «forstått» eller «ikke forstått». En av grunnene til dette var at elevene brukte korrekte ord og formuleringer på en slik måte at det var som om de «lånte» formuleringer de hadde hørt fra andre. For eksempel var det flere som fortalte om eldre familiemedlemmer som hadde dødd og sa «det var hjertet». De hadde slik en korrekt språklig gjengivelse av dødsårsak, men det var som at de hadde et annet eller mindre meningsinnhold i formuleringen. Det lå en del implisitte antakelser til grunn for denne ytringen som barna ikke delte med den som først ytret den.

Vente til barnet er gammelt nok? Den tidligere nevnte faglitteraturen om barns forståelse av begrepet død framstiller utvikling av forståelse av døden som en uavhengig prosess hvor en stadig mer moden, komplett forståelse uunngåelig vokser fram inne i barnets hode. En slik forståelse kan brukes til å begrunne en praksis med å vente til barnet er gammel nok til å forstå døden før man snakker med barnet om døden. En sosiokulturell forståelse av barns utvikling vil se barnets forståelse av døden som dialogisk: først og fremst utviklet i et kontinuerlig samspill med andre i gitte kontekster.

I samspill med barnet, språklig eller gjennom annen aktivitet, kan vi utforske hva døden betyr for henne i den aktuelle situasjonen. Gjennom å bruke ord og formuleringer får man øvet seg i hva de betyr, fordi man får mye informasjon gjennom den responsen man får fra samtalepartnerne. For de barna som ikke har så mye språk enda, vil deltakelse i aktiviteter, observasjon, lek, lytting og tilstedeværelse ha stor betydning for deres mulighet til å skape mening om døden.

For små barn hvor mor eller barn er døende vil det være av stor betydning at de, på egne premiss, er inkluderte i den konteksten hvor mor eller far er syke. Antakelig var de to døtrenes tilstedeværelse ved morens seng i hennes sykdomsprosess en god forberedelse på det som skulle komme. De fikk følge med på at hun ble stadig svakere og dårligere, at livet ebbet ut av henne. Kanskje, hva vet jeg, fikk de også mulighet til å stille både foreldrene og helsepersonell spørsmål underveis?

Hogstad, I. J., & Wold, A. H. (2016). Meninger om liv og død blant åtteåringer i norsk skole (Meanings about life and death among eight year olds attending Norwegian school). Barn(2), 9-23.