Hva er det egentlig å forstå døden?

 

Hun var i begynnelsen av trettiårene og hun lå der på sengeposten med sine døtre på to og fire år lekende ved sengen. Hun lå for døden med langt fremskreden kreftsykdom. Selv møtte jeg henne ikke, men har blitt fortalt om henne gjennom intervjuer med helsepersonell innen lindrende behandling.

Ingrid Johnsen Hogstad
Ingrid Johnsen Hogstad er phd-kandidat i Helse- og sosialfag ved Høgskolen i Molde (HiM) og Volda (HVO), stipendiat ved HiM. Doktorgradsprosjektet hennes handler om små barn som har en alvorlig syk og døende mor eller far.

Historien gjorde så sterkt inntrykk på meg nettopp fordi jeg selv er like gammel, og har døtre i akkurat samme alder som henne. Det kunne vært meg. Barna hennes kunne vært jentene mine. To jenter som skulle leve resten av livet sitt uten mammaen sin. Men jeg er frisk, og møter disse historiene som phd-kandidat som forsker på barn som pårørende til en alvorlig syk og døende mor eller far. Og jeg spør meg: Hvordan skal barna til alvorlig syke og døende foreldre kunne forberedes på det som skal skje?

I en årrekke har barns forståelse av døden opptatt meg. Allerede som fersk psykologistudent begynte jeg å lese forskning om barns forståelse av døden. Kanskje fordi jeg selv som knappe tre år gammel fikk døden nært på livet da min lillesøster døde to dager etter fødselen? Men antakelig også på grunn av min erfaring som gruppeleder for sorggrupper for barn ved Ahus. I sorggruppene møtte jeg barn i alderen sju til femten som alle hadde mistet en i nær familie: mor, far, søster eller bror.

Forberedelse. Her ble jeg oppmerksom på betydningen av om mor eller fars dødsfall kom brått eller ventet. Noen brå dødsfall, som død ved ulykker, uventede hjertestanser og selvmord, kan man selvfølgelig aldri forberede seg på. Men alvorlig sykdom tillater som regel en viss forberedelse. For enkelte var denne tiden kort, med korte sykdomsforløp. Men endel av barna hadde vært pårørende til syke foreldre lenge, og hadde hatt lang tid til å forberede seg. Med en stadig sykere forelder hjemme eller med hyppige sykehusbesøk, var det ikke uvanlig at disse barna kunne føle en viss lettelse når døden kom.

Også var det noen barn som til tross for at det fantes tid til forberedelse, ikke hadde fått mulighet til å forberede seg. Et dødsfall som de voksne hadde forventet, kom brått og uventet på barnet. De hadde blitt holdt borte fra den syke eller blitt fortalt at mor eller far kom til å bli frisk igjen. Kanskje ingen hadde snakket med dem om døden som skulle komme? Fra sorg- og traumeforskning har vi grunnlag til å si at brå dødsfall er en risikofaktor for utvikling av traumer og kompliserte sorgforløp. Derfor er det så viktig at de barna som kan forberedes på døden, faktisk blir forberedt.

Men en forutsetning for å snakke med et barn om døden, må jo være at man tror hun vil være i stand til å forstå? Eller, hva er det egentlig å forstå døden? I min utforskning av faglitteratur om barns forståelse av døden ble jeg tidlig kjent med inndelingen av begrepet «død» i flere komponenter. Forståelse av døden innebærer å forstå at døden medfører at alle funksjoner opphører (non-funksjonalitet), at man ikke kan bli levende igjen etter at man er død (irreversibilitet), at døden er uunngåelig for alt levende (universalitet og uunngåelighet) og hva som forårsaker døden (kausalitet). Resultater fra forskning tyder på at enkelte komponenter kan oppnås allerede ved 4 års-alder, slik som universalitet og uunngåelighet. Kausalitet er gjerne det som forstås senest. Barn kan forventes å forstå alle komponentene av dødsbegrepet fra tidligst 7 år.

Barns hverdagsforståelse av døden. Kan det være så enkelt som at man har forstått døden når man har «oppnådd alle komponentene av dødsbegrepet»? Det framstod for meg som at denne definisjonen av forståelse av døden ikke var dekkende for å beskrive hva det handler om å forstå døden i kontekst av livet; kall det en hverdagsforståelse av døden. Og den virker i hvert fall ikke å være dekkende for hva det må bety å forstå døden når mamma eller pappa er syk og skal dø. Jeg ville undersøke barns hverdagsforståelse av døden nærmere. Derfor gjorde jeg som del av min masteroppgave en kvalitativ undersøkelse av åtte år gamle elevers forståelse av døden i et sosiokulturelt perspektiv. En artikkel basert på denne studien ble nå i juni publisert i tidsskriftet Barn (Hogstad & Wold, 2016).

Elevene i vår studie viste kreativ meningsskaping om liv og død, som ikke var så lett å kategorisere som «forstått» eller «ikke forstått». En av grunnene til dette var at elevene brukte korrekte ord og formuleringer på en slik måte at det var som om de «lånte» formuleringer de hadde hørt fra andre. For eksempel var det flere som fortalte om eldre familiemedlemmer som hadde dødd og sa «det var hjertet». De hadde slik en korrekt språklig gjengivelse av dødsårsak, men det var som at de hadde et annet eller mindre meningsinnhold i formuleringen. Det lå en del implisitte antakelser til grunn for denne ytringen som barna ikke delte med den som først ytret den.

Vente til barnet er gammelt nok? Den tidligere nevnte faglitteraturen om barns forståelse av begrepet død framstiller utvikling av forståelse av døden som en uavhengig prosess hvor en stadig mer moden, komplett forståelse uunngåelig vokser fram inne i barnets hode. En slik forståelse kan brukes til å begrunne en praksis med å vente til barnet er gammel nok til å forstå døden før man snakker med barnet om døden. En sosiokulturell forståelse av barns utvikling vil se barnets forståelse av døden som dialogisk: først og fremst utviklet i et kontinuerlig samspill med andre i gitte kontekster.

I samspill med barnet, språklig eller gjennom annen aktivitet, kan vi utforske hva døden betyr for henne i den aktuelle situasjonen. Gjennom å bruke ord og formuleringer får man øvet seg i hva de betyr, fordi man får mye informasjon gjennom den responsen man får fra samtalepartnerne. For de barna som ikke har så mye språk enda, vil deltakelse i aktiviteter, observasjon, lek, lytting og tilstedeværelse ha stor betydning for deres mulighet til å skape mening om døden.

For små barn hvor mor eller barn er døende vil det være av stor betydning at de, på egne premiss, er inkluderte i den konteksten hvor mor eller far er syke. Antakelig var de to døtrenes tilstedeværelse ved morens seng i hennes sykdomsprosess en god forberedelse på det som skulle komme. De fikk følge med på at hun ble stadig svakere og dårligere, at livet ebbet ut av henne. Kanskje, hva vet jeg, fikk de også mulighet til å stille både foreldrene og helsepersonell spørsmål underveis?

Hogstad, I. J., & Wold, A. H. (2016). Meninger om liv og død blant åtteåringer i norsk skole (Meanings about life and death among eight year olds attending Norwegian school). Barn(2), 9-23.

           

 

«De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det…»

Hun er begynnelsen av 30-årene, sitter i kantina på psykiatrisk døgnavdeling og spiser frokost. I dag skal hun skrives ut og det er jeg som psykiatrisk sykepleier som i dag er hennes kontakt. Vi hilser og jeg setter meg ned. Hun svarer bekreftende på om hun har hatt utbytte av oppholdet. Så sier hun: «De snakket om barnesamtale da jeg kom. Men så har jeg ikke hørt noe mer om det.»

Nina Osen-300.jpg
Nina Lien Osen er psykiatrisk sykepleier og koordinator for barn som pårørende-arbeidet ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun var en av forfatterne bak boken «Barne- og familiesamtaler i psykisk helsevern for voksne».

«Du har barn?» spør jeg «Ja, tre». Jeg får vite at hun har tvillinggutter på fem og en jente på ti. Trine som hun heter ble innlagt etter at hennes angst- og tvangslidelse toppet seg i en krise hvor hun i fortvilelse tømte et glass med sovetabletter «for å avslutte det hele».

«Så du har ikke hørt noe mer om barnesamtale?» spør jeg.

«Nei … Det er ikke så farlig med tvillingene. De har det greit. Det er tiåringen jeg er bekymret for. Hun tenker så mye. Jeg vet det har vært vanskelig for henne med min angst og mitt kontrollbehov. Hun begynte å gråte samme dagen som det raste helt for meg. Hun gråt fordi jeg alltid spør henne ut. Jeg spør og spør og sjekker ut, skjønner du. Det er fordi jeg er så redd for så mye. Bakterier… og sykdom…. Om hun vasker hendene nok …. Om hun har det bra på skolen… om hun blir mobbet …og…. ja, en hel masse egentlig.» Hun gråt fordi jeg aldri tror på henne. Mannen min er helt oppgitt.»

Hun ser bekymret på meg. «Så bra du tar det opp» svarer jeg. «Vi rekker jo ikke å organisere en barnesamtale i dag, men vi kan forberede en barnesamtale i dag, bli enige om form og innhold, og så kan du og familien din komme tilbake etter utskrivelsen. Høres det greit ut?».

«Går det an, etter utskrivelsen?» Hun ser spørrende på meg. «Ja, det går an. Når passer det å ta den forberedelsen? Kl.11?» «Ja, 11 passer fint» nikker hun.

Hvor vanskelig er det å ta opp temaet barn og foreldrerolle med pasientene, med de syke foreldrene? Hvor vanskelig er det egentlig? Og hvem er det vanskelig for? Som psykiatrisk sykepleier og barneansvarlig gjennom mange år i psykisk helsevern har jeg hørt mange ulike argumenter fra helsepersonell for hvorfor det er vanskelig å snakke med pasientene om foreldrerollen og om barnas situasjon når mor eller far er psykisk syk. Argumentene som presenteres er bl.a. «Pasienten er for syk og har nok med seg selv» «Pasienten oppfatter det som mistillit til ham/henne som forelder» «De blir engstelige for at vi skal melde bekymring til barnevernet» «Det skader relasjonen mellom behandler og pasient» «Vi risikerer at pasienten trekker seg fra behandlingen» «Det er for tidkrevende» «Sykdommen går ikke ut over omsorgen til barna» «Barna har snakket med helsesøster tidligere, så det er ikke nødvendig». Slik kunne jeg fortsatt rekken av en argumenter mot å samtale med syke foreldre og deres barn. Mye har skjedd på de seks årene siden loven om oppfølging av barn som pårørende kom, men mye gjenstår også. Multisenterstudien om barn som pårørende (Ruud mfl, 2015) bekrefter dette.

«Det er ikke min erfaring at foreldrene
ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem.»

Nå var det kanskje et i overkant «enkelt» eksempel med moren som selv bringer temaet på bane ved frokostbordet. Ikke alle gjør det. Men det er ikke min erfaring at foreldrene ikke vil eller orker å snakke om foreldrerollen og om barna. Tvert imot. Ikke engang de sykeste av dem. Noen kan i starten være usikre eller skeptiske, men det er et mindretall. Når de får forklart bakgrunnen for at temaet tas opp, at det er en lov som pålegger helsepersonell å støtte syke foreldre i foreldrerollen og tilby familie og barn informasjon og hjelp i en vanskelig livssituasjon, så er min erfaring at de fleste ønsker å snakke om det. Ofte åpner det opp for å snakke om til dels store bekymringer pasientene kan ha for barna. Mange har holdt det for seg selv og brukt mye krefter på å dekke til, av skam eller skyldfølelse over å ikke strekke til som mor eller far i kortere eller lengre perioder.

De kan også være redde for at barna skal oppleve liknende ting som de selv kan ha opplevd i en vanskelig oppvekst, eller for at barna også skal bli syke og få ulike problemer. Å møte helsepersonell som uttrykker forståelse for hvordan det kan oppleves, og som har respekt for utfordringene dette medfører, kan for mange foreldre være en stor lettelse. Å møte et sykehus med helsepersonell som håndterer dette temaet som en selvfølgelig del av behandlingen som tilbys alle pasienter med barn, bidrar til å avstigmatisere et av våre siste tabu: Å ikke strekke til som forelder.

Helsepersonell er vant til å snakke med pasienter om noen av de mest alvorlige situasjoner mennesker kan stå i. I psykisk helsevern kan dette dreie seg om alt fra svingende stemningsleie, livskriser, psykoser, rusavhengighet, selvmord, konflikter, vold, seksuelle overgrep med mer. Vi møter mennesker som er langt nede, på sitt svakeste og mest hjelpetrengende.

«Men når det kommer til foreldrerolle og barn
er det fortsatt et vanskelig tema for mange.
Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur?»

Alt dette møter vi og snakker med pasientene om. Men når det kommer til foreldrerolle og barn er det fortsatt et vanskelig tema for mange. Er det fordi utilstrekkelighet som mor eller far, av lang eller kort varighet, er et av de siste tabu vi har i vår kultur? Skilsmisse, tap av arbeid, økonomiske vansker, psykisk sykdom, er ikke nødvendigvis lenger tabubelagt og skamfullt slik det kunne være tidligere. Mange står fram i media og deler personlige erfaringer om dette. Det kan noen ganger nærmest virke som en oppvisning av styrke å dele slike erfaringer. Men ikke når det gjelder utilstrekkelighet som mor eller far. Det er noe veldig sårt over foreldre-barn-relasjonen.

Barna er vårt svakeste punkt, det mest dyrebare vi har. Foreldre skal pr definisjon beskytte og hjelpe sine barn. Vi tenker lett at det er uakseptabelt når det ikke er slik, og nærmest utilgivelig hvis situasjonen snus på hodet. Kan det noen ganger være vår egen angst for å svikte som foreldre som skremmer oss unna temaet? Eller kan det være egne vonde barndomserfaringer som dukker opp i møte med syke foreldre? Er det for smertefullt å møte barn som er redde eller triste?

Kari Killén snakker om «overidentifisering» med foreldrene (Killén, 2009), især hos de hjelperne som jobber lengst unna pasientens hverdag og familie, i sykehus for voksne. Med bakgrunn i et sterkt ønske om å hjelpe den syke pasienten, kan man se bort i fra realitetene i omsorgssituasjonen som representerer belastninger for barnet, og tillegge foreldrene sine egne følelser, egenskaper og holdninger. I så fall skapes urealistiske forventninger til pasienten som han / hun ikke greier å innfri.

Vi må se at vi ikke beskytter pasientene våre mot smerte eller nederlagsfølelse ved å la være å tematisere barna og foreldrerollen. Snarere tvert imot. Den psykisk syke, rusavhengige eller alvorlig somatisk syke pasienten vil høyst sannsynlig ha større eller mindre grad av bekymringer for sine barn uansett. Å unngå temaet er ikke å hjelpe dem med dette. Heller ikke å bagatellisere eller tillegge dem større omsorgsevne enn de har. Da svikter vi dem. Åpenhet og mot til å ta opp et sårt tema kan bidra til å stikke hull på en vond byll. Derfra kan vi sammen forsøke å finne tilpasset hjelp og støtte til utsatte foreldre og deres barn.

Trine og jeg møttes kl.11 og plana innholdet i barnesamtalen. Hun fortalte hvordan hverdagen kunne arte seg hjemme hos familien, hva barna hadde opplevd av hennes angst- og tvangsplager, og hva hun ønsket å snakke med barna om. Jeg kom med forslag til ord, begreper og tegninger vi kunne bruke. To dager senere gjennomførte vi barnesamtalen med alle tre barna, Trine og mannen. Kort forklart tegnet jeg «tankesykdom» på tavla, slik at de yngste kunne forstå det: De redde tankene til mamma som kan vokse seg veldig store og ta all plassen i hodet til mamma, slik at det blir liten plass til glade og vanlige tanker. Videre tankesykehus hvor det jobber leger og sykepleiere som hjelper til med å krympe vonde tanker når de tar alt for stor plass i hodet. Etter at tvillingene også hadde tegnet glade, redde og sure tanker på tavla, gikk de seg en tur ut med faren, mens Trine, datteren på ti og jeg satt igjen. Trine sa hun visste at det var strevsomt for datteren når hun stadig ba henne om forsikringer for alt hun gjorde. Sammen skrev de en liste med navn på morens voksne hjelpere, og en liste med hvem datteren kunne snakke med hvis hun ble trist og lei av morens tankesykdom. Det var bl.a. begge foreldrene, farmor, tante Tone og klasselærer Eirik. Mor og datter hadde en fin prat som også rommet latter i alvoret. Trine informerte selv de som ble skrevet på datterens liste om innholdet i samtalen de hadde hatt.

 

Men det var jo de beste årene i min oppvekst …

– Kan jeg ta et glass til? Snøvler mamma med bedende stemme. – Ja vel da, svarer sjuåringen. Jenta snur seg bort, kjenner at dette slett ikke er bra. De har vært på en barneteaterforestilling, alt var greit da gikk hjemmefra. Men så ville mamma bare innom den puben en liten tur. Noen fremmede voksne kommer bort til henne: – Går det greit med deg eller? Hun smiler sitt beste smil og svarer: – Ja da, det går fint med meg. – Hva annet kunne jeg si da, sier hun nå, 15 år etter.

Turid Wangensteen
Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer, Phd-programmet BUK, finansiert av Tyrilistiftelsen og tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Hun hadde nettopp begynt på skolen i nærheten av rusbehandlingsinstitusjonen hun og mamma bodde på. De hadde egen leilighet med to soverom, stue, kjøkken og bad. Mamma lagde middag til dem hver dag, og de så på barne-tv sammen før hun la seg. De var mye sammen med de andre som bodde der også, både voksne og barn. De bodde der lenge. Det var jentas hjem, et sted hun følte seg trygg.

På 1990-tallet etablerte mange rusbehandlingstiltak egne familieavdelinger. Man hadde tro på at foreldrene kunne være gode omsorgspersoner når de var rusfrie, og at tilknytningen mellom foreldre og barn kunne opprettholdes og styrkes til tross for foreldrenes rusproblemer. Mens barna var i barnehage og på skole, fikk foreldrene behandling for sine rusproblemer og psykiske vansker, og de fikk hjelp og veiledning i foreldrerollen. Mange barn hadde sitt første leveår på disse institusjonene fordi moren frivillig eller på tvang var innlagt under svangerskapet, og ønsket et fortsatt tilbud etter at barnet var født. Også foreldre med litt eldre barn fikk plass.

– Jeg vil hjem, sutrer jenta. Nå er det vanskelig å være blid og vanlig. Hun er redd og flau. Flau fordi mamma snubler ned trappene på vei ut av puben, og alle ser på dem. – Vi kan ikke dra hjem nå, sier mamma, ikke når jeg har drukket. Det er jo ikke lov. Så tar de taxi hjem til morens venninne. – Vi drar hjem i morgen, sier mamma.

Jenta og moren hennes ble boende hos venninnen i nesten et halvt år, og jenta kom aldri mer hjem til behandlingsinstitusjonen. Hjem til det trygge, hjem der det var mange snille voksne som brydde seg om henne, hjem der hun hadde en edru og grei mamma, hjem der hvor skolen og vennene var. Fordi mamma ruset seg og ikke klarte å stoppe, mistet jenta hjemmet sitt og de gode naboene sine over natten. Hun forteller: – Jeg gikk forbi hver dag på vei til og fra skolen. Jeg kikket inn og håpet at noen kjente sto i porten, håpet at noen ville se meg.

Mitt PhD-prosjekt handler om barn og ungdom som har foreldre med rusproblemer. Jeg lurer på hvem som snakker med barna og hva de snakker om. Hva slags informasjon får barn og ungdom når foreldrene er innlagt i rusbehandling? Hvem snakker med barna og ungdommene om hvordan det er å være dem? Hvordan kan vi bedre synliggjøre oppveksten til disse barna? Jeg intervjuer foreldre som er i rusbehandling, barn og ungdom som har foreldre med rusproblemer, andre voksne som barnet har snakket med, og jeg intervjuer barneansvarlige i ulike rusbehandlingstiltak.

Livshistoriene til både foreldre og barn treffer meg midt i magen. Det gjør vondt å høre om den lille jenta som så brått mistet sin trygge hverdag.

Jeg spør henne: – Men er du ikke sint fordi ingen av dem som jobbet der snakket med deg, er du ikke lei deg fordi du ikke en gang fikk en ordentlig avslutning – du kom bare aldri mer hjem til institusjonen der dere bodde? Hun svarer:

– Jeg følte meg nok avvist og jeg lengtet veldig tilbake. Men nå ser jeg tilbake på de årene vi bodde der som de beste i min oppvekst. De bidro til at jeg fikk noen gode og trygge år sammen med mamma. Minnene fra de årene har til tider vært det jeg har klamret meg fast i.

Det finnes ikke lenger så mange rusbehandlingsplasser der foreldre og barn kan bo sammen. Men barn og ungdom er allikevel til stede på mange institusjoner der foreldrene er i rusbehandling. Det legges til rette for samvær, og det arrangeres aktiviteter og turer for foreldre og barn.

Jenta flyttet i fosterhjem og moren hennes fikk etterhvert plass på en ny behandlingsinstitusjon. Jenta hadde jevnlig samvær med moren på institusjonen.

– Det var alltid fosterforeldrene mine som ble oppringt, gjerne sånn torsdag kveld, og fikk vite at mamma hadde dratt for å ruse seg, og da var det de som måtte fortelle at det ikke ble noe besøk på meg. Jeg husker at jeg syntes det var så feil at de fikk vite det før meg – jeg skjønner jo nå at de måtte få vite det først, men… Det kunne vært fint om de hadde ringt meg også. Jeg skjønner jo at de ikke kunne ringe til meg som var 12 år, men kanskje jeg kunne ha fått snakket med noen av dem etterpå, som kunne forklart meg litt mer. Jeg satt jo med mange spørsmål som fosterforeldrene mine ikke kunne svare på. Hvis de prøvde å svare så følte jeg at de ikke skjønte noen ting for de visste jo ikke hvordan det var. Neste gang jeg kom på besøk til mamma, så ble det jo ikke snakket noe om. Ingen av de voksne på den institusjonen mamma var, snakket med meg om det.

Ja, hva slags opplevelser sitter disse barna og ungdommene igjen med – de som har bodd på institusjon sammen med foreldrene eller som har hatt samvær mens foreldrene var innlagt i rusbehandling? Blir deres mange spørsmål ordentlig besvart? Blir deres grunnleggende rettigheter som barn ivaretatt? De har rett til samvær med sine foreldre, og de har rett til å bli hørt i viktige saker som angår dem og deres familie. Føler barna seg som underordnet reisefølge på foreldrenes ferd inn og ut av ulike institusjoner, sviktet og glemt av de mange hjelperne de møter på veien? Eller kan en behandlingsinstitusjon være stedet som gir noen gode minner og opplevelser sammen med en rusfri mamma eller pappa?

 

Det er barna selv som kan gi svar på disse spørsmålene. Det jeg vet, er at det forplikter å inkludere barn og ungdom i foreldrenes rusbehandling. Hensynet til barnas beste skal veie tungt. De har rett til å bli hørt og informert, og få svar på sine spørsmål. Det gjelder også etter at foreldrene har avbrutt behandlingen eller samværet er avlyst. Vi kan hjelpe disse barna og ungdommene med å sette ord på de opplevelsene og følelsene de har knyttet til foreldrenes rusproblemer og behandling. Det kan hjelpe dem med å håndtere de vanskelige følelsene, og å ta vare på de gode opplevelsene.

Vi kan lære mye av den lille jenta som nå har blitt en reflektert og klok ung kvinne! Vi skylder henne og de andre som deler sine erfaringer med oss, en stor takk!

 

Turid Wangensteen, phd-stipendiat

Gradsgivende institusjon: Høgskolen i Lillehammer, Phd-programmet BUK, finansiert av Tyrilistiftelsen

Phd-periode: Høst 2015 – høst 2019

Phd-prosjektet er tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

 

 

#mammasyk #trengerskyss #anyone

 

Når alvorlig syke foreldre oppdaterer status på sosiale media

Åpenhet rundt alvorlig sykdom kan være godt for den syke og deres pårørende. Flere velger å dele informasjon på sosiale media om sin helsemessige situasjon – og får tilbakemeldinger i form av verdifulle støtteerklæringer, oppmuntringer og gode ord. Samtidig kan det være vanskelig å vurdere hvilke positive eller negative konsekvenser det kan ha for barn når en alvorlig syk forelder publiserer sykdomsrelaterte innlegg. Sykdomsblogging er ikke for alle, men kan være som medisin dersom det håndteres riktig[1].

Tove Sandvik Aukland-okt13

Tove Sandvik Aukland, BarnsBeste

Positive tilbakemeldinger og støtteerklæringer til den syke på sosiale medier, kan gi positiv effekt også for den friske forelderen og barn som ser og leser. Men sett fra barnets perspektiv; hva kan det være lurt å tenke gjennom før man publiserer innlegg på sosiale media om sin egen eller nære familiemedlemmers diagnose, sykdomsrelaterte bilder eller alvorlige prognoser?

Barn og unge som er pårørende ønsker en så normal hverdag som mulig. De kan oppleve mors eller fars alvorlige sykdom som skremmende eller flaut, men de ønsker trygghet og forutsigbarhet. De er på sosiale media som for eksempel blogg eller Facebook. Om de ikke har egen profil, så har deres venner eller klassekamerater det. Noen av disse barna kan oppleve å bli konfrontert med nærgående sykdomsrelaterte bilder eller helseinformasjon om sin mamma, pappa, bror eller søster – kanskje helt uforberedt. Det er ikke alle som informerer sine nærmeste før de poster sine innlegg. Hva gjør det med et barn å se bilde av fars selvskading eller mors kreftsvulst i kombinasjon med teksten «Føler meg elendig»?

Sett fra barns perspektiv kan det å oppleve åpenhet og å motta alderstilpasset informasjon direkte fra den syke – eventuelt i en samtale med helsepersonell – være bedre enn at det uforberedt leser et innlegg på Facebook eller på en blogg. Etiske refleksjoner rundt hvordan innhold kan påvirke barnet kan bidra til at den alvorlig syke forelderen ser gjennom tekst og bilde en gang til, justerer eller rett og slett unnlater å poste innlegg. Barn trenger hjelp til å forstå og forutse utfallet av sykdommen hos mor eller far, og kan gjennom å få direkte og tilpasset informasjon bli trygget og føle seg inkludert[2].

I en krisesituasjon der sykdom rammer, er det ikke alltid helt overveid hva man deler med andre. I familier med alvorlig sykdom kan det være lurt å avklare på forhånd hva som kan være ok å dele på sosiale medier og hva man bør unngå. Et innlegg som forteller om bedring i mors eller fars helse kan skape glede og gode forventninger. Det motsatte kan skape sorg og redsel. Forstår barnet budskapet? – Har man sammen reflekterer rundt hvordan relasjoner kan påvirkes? Hvis ikke kan det bidra til å skape enda mer usikkerhet og utrygghet for barnet. Har kreften spredt seg? Skal pappa opereres? Kan de ikke gjøre noe mer?

Barn og unge som er pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter[3]. Samtidig kan det være flere i den sykes sosiale nettverk som ønsker å bidra, men blir stående på sidelinjen av ulike årsaker. Kreftforeningen har undersøkt hvilke typiske gjøremål kreftrammede har behov for hjelp til; blant annet barnepass, husvask og matlaging[4]. Gjennom å opprette og benytte seg av en hemmelig/lukket gruppe på Facebook kan det bli enklere for den syke selv og familien å be om praktisk hjelp – og ikke minst bli tilbyd hjelp.

 

Hvilke tips og råd kan man så gi til en alvorlig syk forelders bruk av sosiale media?

Generelle tips og råd til pasient og pårørende finner man i «Veileder for bruk av sosiale medier»: Informasjon i sosiale medier, i en blogg eller i andre kanaler kan være vanskelig, noen ganger umulig, å fjerne når den først ligger ute på internett. Sosiale medier gjør det mulig å dele fotografier, videoer og kommentarer med tusenvis av andre brukere. Husk å ikke formidle opplysninger om andre pasienter / brukere uten deres samtykke. Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og som hovedregel samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder mv. om den det gjelder ber deg om det. Hvis du er i tvil om noe er sensitivt – ikke skriv om det. Det er bedre å skrive litt for lite enn litt for mye. Hvis du er opprørt, la det du skriver ligge noen dager og tenk deg om før du publiserer det. Når det først er publisert, kan det være for sent å angre[5].

 

I tillegg – og sett i et barn som pårørende-perspektiv – kan følgende råd og tips til alvorlig syke foreldre (og deres nærmeste) om bruk av sosiale medier være nyttige:

  • Husk at bruk av sosiale medier kan gi noen utfordringer, blant annet knyttet til personvernet. I personopplysningsloven finner man lovverk knyttet opp til retten å kunne kontrollere når, hvordan og hvor mye informasjon om egen person som kan spres til andre[6]. For bilder gjelder egne bestemmelser[7].
  • Tenk nøye gjennom og vurder hva du deler, til hvem, hvordan og hvorfor. Hva er greit og hva er ikke greit?
  • Vurder hvordan bilde og tekst kan påvirke relasjonen mellom deg og ditt barn
  • Snakk med barnet ditt for å forsikre deg om at det forstått innholdet i det du ønsker å poste eller publisere
  • Vurder sammen med barnet hva som kan være viktig og riktig for dere som familie å dele. Lag tydelige og konkrete grenser
  • Ta barnets perspektiv før du poster innlegg og prøv å forestill deg hvilke positive og negative tanker og følelser som kan dukke opp. Både på kort og lang sikt
  • Tenk gjennom hvilke reaksjoner barnet kan få fra venner, skolekamerater og andre voksne? Er de forberedt på spørsmål? Og vet de hva de skal svare?
  • Lytt, se og ta deres meninger på alvor. Dersom barnet har motforestillinger, respekterer du dette og lar være å publisere. Beskytt deg selv og dine barn
  • Har dere som familie behov for praktisk hjelp i hverdagen? Opprettelse av en hemmelig gruppe på Facebook kan bidra til at det blir enklere å både be om hjelp og å bli tilbudt hjelp fra familie og nettverk, for eksempel skyss for «Petter» til trening.

 

 

 

Les mer om sosiale medier på:

Kreftforeningen:

http://www.kreftforeningens-blogg.no/2014/07/tips-til-deg-som-vil-blogge/

Mediatilsynet – Har du barn på sosiale medier? – Dette bør du vite:

http://www.medietilsynet.no/globalassets/publikasjoner/2015/har-du-barn-paa-sosiale-medier_2014.pdf

Mediatilsynet – Sosiale medier:

http://www.medietilsynet.no/barn-og-medier/sosiale-medier/

NRK Livsstil:

http://www.nrk.no/livsstil/instagram-stopper-sykdomsbilder-1.10900196

www.slettmeg.no

 

Fotnoter:

[1] http://blogg.tidsskriftet.no/2012/09/05/sykdomsblogging-et-sjansespill-verdt-a-delta-i

[2] https://krisepsyk.no/media/Barn_og_unge_som_parorende.pdf

[3] https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende-resultater-fra-en-multisenterstudie

[4] https://kreftforeningen.no/beomhjelp

[5] https://ehelse.no/veileder-sosiale-medier

[6] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/personvern

[7] https://slettmeg.no/lover-og-rettigheter/bilder-pa-nett

 

En ubehagelig sannhet

Ja, det stemmer. Du har hørt tittelen før. Jeg stjal Al Gores ord for å få din oppmerksomhet. Al Gore sin ubehagelige sannhet handlet om klima og miljø, eller om hvor dårlige vi mennesker er til å ta vare på verden vi lever i.

Camilla Lauritzen-blogg
Camilla Lauritzen – Ph.D. – Universitetet i Tromsø – RKBU Nord

Det jeg vil ta opp er etter min mening enda litt mer ubehagelig. Det gjelder hvordan vi behandler barn med flyktning- eller asylsøkerbakgrunn i norske hjelpetjenester.

På en måte kan vi snakke om «klima» også når vi snakker om det å være på flukt.

Psykologisk unntakstilstand. En flukt kan være kort og udramatisk eller den kan være langvarig. For noen varer den i flere år. Den kan være farefull på ulike vis, og noen ganger ende i døden. Man kan flykte fra krig, borgerkrig, politisk forfølgelse, trusler fra paramilitære grupper, osv. Overgrep kan forekomme, kanskje spesielt utsatt er kvinner og barn. Man kan si at flukt på mange måter er en psykologisk unntakstilstand. Det å ta seg fram som flyktning fra eksempelvis Syria i dag, kan dessuten skje ved hjelp av menneskesmuglere. En grusom og kynisk industri.

Poenget mitt er at selv om vi vet at flukt er svært farlig og psykisk utmattende, så har vi i dag et klima rundt det å ta imot asylsøkere som er preget av mistenksomhet, fremmedfrykt, og generell skepsis. En årsak til det er tabloide enkeltsaker som har fått stor mediedekning. I tillegg florerer det mange fabrikkerte saker på nettet om konspirasjoner mot vesten og såkalt snik-islamisering. En annen årsak er når slike holdninger kommer til uttrykk i politiske partier, som representanter for det offisielle Norge. Da blir det på en måte stuereint å uttrykke slike meninger. Når man frykter det man ikke kjenner, kan mistenksomheten sørge for at det blir kaldere enn nødvendig i Norge.

Selvsagt så forekommer det utfordrende hendelser også blant asylsøkere. Noen finner veien inn i kriminelle miljøer, andre kan få problemer med rusmisbruk eller vold. Og vi må selvsagt diskutere hvordan vi som samfunn kan forebygge negative hendelser som kan forekomme blant en del asylsøkere som oppholder seg i Norge, kanskje spesielt blant unge gutter.

 I tillegg så har vi jo også en del asylsøkere som er såkalt grunnløse asylsøkere, dvs at de har søkt om opphold i Norge uten at de egentlig har behov for beskyttelse. Norge framstår som en mulighet ut av et liv i ekstrem nød, hvilket gjør at enkelte ønsker å forsøke å utnytte systemet. Og det er nok dette som gjør at mange er forutinntatte i forhold til asylsøkere. Kanskje tar de ikke inn over seg at de fleste asylsøkere i hovedsak er folk som har mistet alt, som har fått status som uønsket i eget land og som har måttet flykte.

Det som er en ubehagelig sannhet er at det er en soleklar sammenheng mellom hvor godt et barn blir ivaretatt i hjelpetjenestene og hva slags etnisk bakgrunn barnet har[i]. Det sosiale klimaet barn på flukt møter på når de kommer hit med et håp om ei bedre framtid er kaldt. Polart klima også i overført betydning med andre ord.

Barns rettigheter. Barn med asylsøker- eller flyktningebakgrunn gis nemlig ikke tilgang til samme støtte og hjelp i tjenestene som andre barn i Norge. Hjelpetjenester som PP-tjenesten, BUP, Skolehelsetjenesten og Barnevernet nedprioriterer ofte hjelpetiltak for asylbarn, i hvert fall til de vet om de får bli i Norge.

Barn i Norge har mange rettigheter. Vi har paragrafer i helselovene, barnevernlovene, og i Barnekonvensjonen som skal ivareta alle barn i Norge. Asylsøkerbarn og flyktningbarn har de samme rettighetene som andre barn i Norge. Det vil si at uavhengig av om de er «våre» barn eller ei, har barn i Norge ett sett rettigheter. Det er det mange som ikke forholder seg til. For eksempel så har asylsøkerbarn rett til å få hjelp gjennom psykisk helsevern for barn og unge. Ofte har de virkelig behov for hjelp. Vi vet at mange asylbarn blir boende lenge på mottak i uvisshet om de får oppholdstillatelse, og de blir i liten grad ivaretatt slik de har behov for og rett til. Barn med lang oppholdstid i mottak utgjør en gruppe som har høy risiko for psykiske problemer, helseproblemer og psykososiale problemer. Krigen i hjemlandet og flukten til Norge har ofte medført at de har opplevd mye farlig og skremmende. De kan ha vært vitne til vold, tortur eller voldtekt. Noen har sett sine foreldre bli drept. Mange mindreårige barn kommer faktisk hit helt alene uten familien sin, og det gjør dem ekstra sårbare. Likevel prioriteres ikke disse barna i hjelpetjenestene. Tjenestene vil gjerne vente og se hva som blir utfallet i asylsøknaden, altså får barna bli i Norge eller ikke. Dette til tross for at behandling av en asylsøknad kan ta svært lang tid.

Blant de barna som kommer hit med foreldrene sine, er det mange som også har foreldre med store hjelpebehov. Å ha opplevd krig og forfølgelse og ha vært på flukt er krevende, og mange får store psykiske helseproblemer og traumer som de sliter med i lang tid etterpå. Barn som er pårørende til foreldre med slike problemer trenger ofte ekstra oppfølging og ivaretakelse. De trenger å få vite at foreldrenes problemer ikke er deres skyld, og de trenger forklaringer på det som skjer med forelderen. Dette kan være eksempelvis enkel, alderstilpasset informasjon om hva PTSD er slik at de kan forstå mer av det som skjer i familien.

Barna vs tante Olga. Imidlertid er det ofte slik at når debatten om asylsøkerbarna og flyktningbarna tas i offentligheten så er det alltid noen som holder disse barnas rett til gode tjenestetilbud opp mot tante Olga som bor på eldresenteret i kommunen. Når tante Olga må spise så stusselig mat som hun faktisk må, så kan vi liksom ikke ha fokus på disse barna samtidig. Som om det å bry seg om de nye barna i Norge vil frarøve tante Olga sitt siste måltid.

I kjølvannet av Barnekonvensjonens 25-årsjubileum og alt det ekstra fokuset det har vært på begrepet Barnets Beste (en hovedpilar i Barnekonvensjonen), så kan man nesten sette det såpass på spissen at begrepet bør omformuleres til Det Beste for noen Barn.

På hvilken måte er det til Barnets Beste å ikke få hjelp og å miste grunnleggende rettigheter til ivaretakelse bare på grunn av at du har en annen tilknytning til Norge enn vi som er født her?

Denne segregeringen innenfor tjenester for barn og unge i Norge eksisterer i høyeste grad. Og det som gjør denne sannheten ekstra ubehagelig er at vi som fagfolk og medmennesker altfor lenge har visst om det at de nye norske barna ikke blir ivaretatt slik de har rett til. Vi klarer likevel ikke å gjøre noe med det.

Det syns jeg er en ubehagelig sannhet. Dessuten er det trist. Skikkelig trist.

 

[i] Se for eksempel: Lauritzen, C. (2012). Barns psykiske helse i Nordnorske asylmottak. Paidos, 30; Lauritzen, C. & Sivertsen, H. (2012). Children and families who seek asylum: living conditions and mental health. International Migration; Humlen, A. (2014). Ingen reelle rettigheter. Kronikk i Dagbladet 12.11.14; Redd Barna, rapport om asylbarna i tjenestene 2014.

 

Hvor gammelt er egentlig dette barnet?

Jeg er invitert hjem til Anna og Torben, og deres lille jenta, Sofia, som er 8 mnd.. Jeg ringer på dørklokken. Ingen åpner, men Torben roper at jeg kan komme inn. I sokkelleiligheten slipper ikke vårsolen inn, vinduene er dekket med mørke gardiner. Sigarettrøyken henger tungt i stuen. Mor og far sitter i sofaen med øynene klistret til Tv’n, mens en liten jente ligger helt musestille på gulvet uten noen å feste blikket sitt i. Jeg setter meg ned på gulvet og tenker….hun her kan umulig være mer en to måneder gammel….hun er bitteliten, og det eneste tegnet på at Sofia har enset meg er et kjapt blikk før hun sakte snur hodet sitt vekk fra meg. Jeg jobber lenge før jeg får et nytt kjapt øyekast. Jeg ber mor og far å skru av tv’n og så begynner vi å snakke sammen.

Ulrika Håkansson-portrett
Ulrika Håkansson, psykolog og stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer

Mange av familiene jeg møter har fått en vanskelig start på livet sammen. Jeg får en klump i magen, og tenker at verken foreldre eller barn har det spesielt godt, verken hver for seg eller sammen. Sofia var fysisk frisk, men alvorlig preget av emosjonell omsorgssvikt. Ja, så preget at hun faktisk hadde sluttet å vokse, både i kropp og sinn. Hun viste tydelige tegn på «failure to thrive». Som en vakker blomst, som ikke har fått nok næring, var hun på god vei til å visne hen. Den første tiden i et barns liv er en forunderlig tid full av muligheter for barnet samtidig som det bringer håp, ønsker og drømmer for foreldreskapet. Barnet er åpent for alle muligheter til å forme sin identitet gjennom samspillet, noe som har utviklingsmessige konsekvenser langt utover barndomsårene, både når omsorgen er trygg og god, og når omsorgen er preget av sårbarhet og risiko.

Mange viktige ting skal på plass hos barnet den første tiden i livet. Når barnet har blitt åtte måneder, slik som Sofia, er det mange utviklingsmilepæler som allerede har passert. Hun har lært det meste hun skal lære om non-verbal kommunikasjon, og hun har lært seg på hvilken måte mamma og pappa er tilgjengelige eller utilgjengelige før henne når hun trenger det. Gjennom dette har hun også lært mye om hvordan hun skal forstå seg selv. Et barns identitet vil i stor grad bli til gjennom relasjonene hun inngår i og måten hun blir forstått på. For Anna og Torben var Sofia et mysterium, som de ikke klarte å forstå, og de hadde gitt opp å prøve for lengst.

Vanskelige omsorgsbetingelser. Mange av foreldrene jeg møter forteller selv om egen oppvekst, preget av vanskelige omsorgsbetingelser. Slik var det også for Anna og Torben. Begge hadde tidlig lært seg å måtte klare seg på egen hånd. En av dem hadde opplevd vold og overgrep. Den andre hadde flyttet fra fosterhjem til fosterhjem. Felles for de begge var at de var preget av et liv uten nære, trygge omsorgspersoner.

Da Anna ble gravid hadde de bare vært kjærester noen få måneder, men de bestemte seg at dette skulle bli deres mulighet til et «normalt liv». Folk rundt dem var imponert når det viste seg at begge klarte å holde sine forsett om å holde seg rusfrie, og på termin fødte Anna en frisk og fin jente. For den lille familien skulle det nye livet begynne, men slik ble det ikke. Det ble lange, tunge dager fylt av ensomhet og usikkerhet rundt foreldrerollen.

Litt ut i praten vår sier Anna at «Sofias utvikling kan vel ikke være normal?». Jeg var enig. Jeg svarte at jeg kunne se at verken Sofia eller Anna hadde det bra. Det viste seg at Anna lenge hadde lurt på hva som var galt med datteren, ja nesten siden Sofia var nyfødt. I møte med ulike fagfolk i kommunen hadde hun ventet på at noen skulle tematisere det med henne, men ingen hadde sagt noe. Tvert imot hadde foreldrene fått skryt for sin rusfrihet, men morskapet ble ikke snakket om, mente Anna. .

Redd for å spørre. Mange av foreldrene jeg møter gir uttrykk for usikkerhet om hvordan de kan være gode omsorgspersoner for barna sine, og det ser jeg at mange samspill bære preg av. For Annas del var motivasjonen for å møte meg at jeg kanskje kunne hjelpe henne å få bedre kontakt med barnet sitt. Hun var selv bekymret, men visste ikke hva hun skulle gjøre. Anna ville ikke spørre noen av hjelperne sine, fordi hun var redd for at de da skulle forstå at hun egentlig ikke hadde peiling på hvordan man skulle være mamma.

Både forskning og mangfoldige historier fra foreldre, barn og fagpersoner viser at det intuitive gode, sensitive foreldreskapet er langt mer automatisk hvis du selv som liten har fått god omsorg. Hvis du har blitt frarøvet en trygg oppvekst kan det være mye mer utfordrende å selv gi sensitiv omsorg, til tross for at ønsket om det aller beste for sitt eget barn er til stede. For Anna og Torben var det få ting som falt dem intuitivt naturlig når det gjaldt til omsorg. De hadde fått praktisk råd og veiledning. Sofia fikk mat, stell og søvn når hun skulle, men svært lite emosjonell omsorg utover de praktiske oppgavene.

Vente og se-holdning. Hvis jeg skal gjette var nok mange fagfolk rundt familien også bekymret. Kanskje gikk de med en klump i magen. Kanskje tenkte de at det var viktig å støtte og oppmuntre foreldrene, si gode ting om det de faktisk mestret som gjorde at de ble styrket i sin selvtillit som mamma og pappa, og så gi konkrete råd om praktiske ting, sånn at barnet fikk et minimum av omsorg.

Jeg gjetter også på at man kanskje hadde sagt at man kunne «vente litt og se ting an», at ting kanskje skulle gå seg til etter hvert og at kanskje det skulle bli bedre nå når Sofia snart skulle begynne barnehage.

Jeg er ikke i tvil om at fagfolk har gode grunner for å «vente og se», men for Sofia går tiden. Tid som Sofia ikke har, tid som hun ikke får igjen, uansett hvor mye reparasjon man prøver å tilby henne i etterkant. Når vi som fagpersoner venter og vaker, lar vi barnets mulighet for et trygt fundament, og en god start på livet forsvinne. Samtidig frarøver vi mammaer og pappaer sine muligheter til å være gode og trygge for barna sine. Noe sto i veien for at familien ikke fikk den hjelpen de faktisk trengte. Noe sto i veien for at Sofia skulle kunne vokse og utvikles til et barn med flere muligheter enn det Anna og Torben selv hadde hatt i sine liv. Noe sto også i veien for at Anna og Torben kunne få mulighet å bryte generasjonsrekken av svikt, som de nå i realiteten påførte sin egen datter.

Når vi møter sårbare foreldre, er sjelden overfladiske intervensjoner, råd eller veiledning nok. Med utgangspunkt i antagelsen at de fleste foreldre ønsker barna sine en god og trygg oppvekst vil man kunne si; «deg har vi troen på, og vi skal gi deg det beste vi har, gjøre det skikkelig grundig, og ikke slippe taket for raskt».

Om vi som fagpersoner venter og ser ting an risikerer vi å støtte så vel svikt av barn, som svikt av muligheten for utvikling av det gode foreldreskapet.

 

 

 

 

 

Ikke glem innvandrerbarna når foreldrene er syke

Det kan være mange barrierer mot å sikre god nok oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn i helsevesenet. Men systematisk og målrettet arbeid sammen med nødvendig kompetanse kan utgjøre en stor forskjell.

Eugene Guribye-sh

Eugene Guribye er forsker ved Agderforskning

Myndighetene har over tid arbeidet for å styrke ivaretakelsen av mindreårige barn som pårørende i det norske helsevesenet. Det er allerede drøye fem år siden det ble gjort lovendringer i helsepersonell-loven og spesialisthelsetjenesteloven som fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Men hvordan har det gått i praksis? Og klarer helsetjenestene å følge opp barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn slik loven krever?

LAST NED RAPPORTEN : Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn

Skrekkscenarioet er at man får inn en alvorlig syk pasient uten å sjekke om denne har barn som også trenger oppfølging mens foreldren er syk. Hva om man ikke engang snakker samme språket og ikke tar seg bryet med å tilkalle tolk? Hvordan kan man unngå at man glemmer disse barna? Disse spørsmålene var bakgrunnen for at BarnsBeste over tid kjempet for å få finansiert et forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om disse forholdene. Dette munnet etter hvert ut i et samarbeid mellom BarnsBeste, Agderforskning og Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), finansiert av Helsedirektoratet.

Barrierer: Vi visste mye om potensielle barrierer fra før av: Minoritetsbarn forblir ofte usynlige i helsevesenet, og omtales sjelden som pårørende. Det er ikke uvanlig at de går inn i omfattende omsorgsroller når foreldrene er alvorlig syke. De påtar seg en tolkerolle, leser epost, er med til legen og får i det hele tatt et ansvar som vi ikke tenker at barn skal ha. Men vi blir usikre og tenker at siden de kommer fra en annen kultur så er det kanskje slik de er vant til å ha det. Vi har også alt for lite kunnskap om disse forholdene, men i Sverige har forskning antydet at forestillinger om pårørendeomsorg som en tradisjon i minoritetsfamilier langt på vei er en uanvendelig stereotypifisering. Det er altså ikke noe vi bare kan akseptere.

Vi vet også at på et mer generelt grunnlag er det for dårlige rutiner for å sikre tilfredsstillende kommunikasjon mellom minoritetspasienter og helsepersonell. Sosialantropologen Ida Hansteen viste en gang til et godt eksempel. Jeg husker det omtrent slik: En pasient hadde over tid fått medisin, men den så ikke ut til å virke som den skulle, og legene opplevde henne som vanskelig å kommunisere med. Det ble antatt at det var noen kulturforskjeller som gjorde seg gjeldende. Men når man til slutt fikk en tolk inn i bildet, kom det frem at pasienten var analfabet, og ikke hadde kunnet lese instruksjonene som fulgte med medisinene. Hun visste simpelthen ikke hvor mye hun skulle ta. Det er altså ikke alltid det er kultur som er det store problemet, men mangelen på gode rutiner, mangelen på god nok kommunikasjon.

Sprikende oppfatninger: Vi gjorde derfor altså en undersøkelse blant helsepersonell, pasienter som har innvandret til Norge, og deres barn, ved to ulike sykehus i landet. Det ble raskt tydelig for oss at helsepersonell later til å ha ganske sprikende oppfatninger av hva som ligger i helsepersonellovens krav om «nødvendig oppfølging», og av hva dette innebærer av oppgaver i praksis. Dessuten var det ulike forståelser av hvem som har det faktiske ansvaret for oppfølgingen, og hva rollen som barneansvarlig ved avdelingene innebærer. Dette er jo ikke helt bra, og et seks år gammelt rundskriv fra Helsedirektoratet har i utgangspunktet all informasjon man trenger.

Men en av utfordringene er at hverdagen ved de ulike avdelingene kan være ganske forskjellig. Der man et sted må forholde seg til pasienter som kommer og går i raskt tempo, har man tid og anledning til å bygge opp en mer langvarig tillit og relasjon til pasienter andre steder. Det kommer selvsagt an på hvilken alvorlig sykdom det dreier seg om. Men hvordan hver avdeling organiserer oppfølgingsarbeidet og hva slags holdninger det enkelte helsepersonell har til dette arbeidet, er viktig. I denne sammenhengen ser man også at det kan være avgjørende at helsepersonell har en viss kulturkompetanse og ikke lar seg lede av stereotypiseringer og myter i arbeidet sitt. Oppfølgingsarbeidet fungerte i det hele tatt best når alle rutiner og kompetanser var på plass, og hvor man hadde satt av faktisk tid til oppfølgingsarbeidet slik at det ikke skulle være noen tvil om at dette var en del av arbeidshverdagen når det var behov for det.

Hva bør man fortelle barna? Likevel kan det være forskjeller mellom helsepersonell og foreldre når det kommer til forståelsen av hva som er barns beste når foreldrene syke. Hva bør man fortelle barna? Hva bør man holde for seg selv? Noen foreldre i undersøkelsen lot til å syntes det var best om barna visste minst mulig. Psykiske helseplager kan for eksempel være preget av tabu og skam. Men helsepersonell kan ikke presse informasjon på barna – man er fullstendig avhengig av et samarbeid med foreldrene. Derfor er dialog og tillit helt sentralt – noe som i verste fall kan kreve tid og relasjonsbygging. Forholdet mellom lege og pasient – og deres barn – handler i bunn og grunn om tillit. Det finnes ingen snarvei utenom dette.

Det ligger også i føringene fra myndighetene at oppfølgingsarbeidet skal involvere samarbeid med nødvendige instanser, som for eksempel skolen, helsesøster og barnevernet. Vi vet at norske barnevernssaker som involverer innvandrere har vekket stor oppsikt i utlandet. Man har endog organisert demonstrasjoner i flere land mot det man oppfatter som dypt urettferdige praksiser. Når det foreligger slik åpenbar mangel på tillit, sier det seg selv at det kan bli vanskelig for helsepersonell å være sikre på at foreldrene tør å være fullstendig åpne med dem om barnas faktiske behov for bistand og oppfølging.

Ikke blir usynlige. Det er derfor viktig at hver avdeling finner den optimale måten å jobbe på for å sikre at barn i familier med innvandrerbakgrunn ikke blir usynlige, vanskelige å nå eller at man bare aksepterer at de påtar seg store omsorgsoppgaver som man ikke ville ha akseptert dersom de var majoritetsbarn. Det må gjøres helt klart hvem som har ansvar for hva, og hvem som skal gjøre hva. Avdelingsledelsen må utarbeide tydelige sett av oppgaver på bakgrunn av loven, rundskriv og ikke minst kunnskap om hvordan arbeidshverdagen ser ut ved sin avdeling. Slik må det være tydelig hvem som for eksempel skal sørge for at helsepersonell har den nødvendige kulturkompetansen, hvem som identifiserer om pasientene har barn som må følges opp, hvem som faktisk følger dem opp og kontakter andre instanser ved behov.

Men det mest grunnleggende er likevel en respekt for foreldrenes syn på barnas beste. Dette er tross alt det eneste startpunktet for å bygge tillit og få igang en dialog om hvordan man skal løse barnas behov.