oppvekst

Oppvekst som pårørende – jobb i hjelpevirksomhet

Kan en oppvekst som pårørende påvirke valg av yrkeskarriere?

Tormod Rimehaug-2015

Tormod Rimehaug, førsteamanuensis ved RKBU Midt-Norge (NTNU) og psykologspesialist ved BUP Levanger.

Vi vet at vanskelige erfaringer kan motivere til et engasjement og motivasjon i voksen alder, og deriblant påvirke valg av utdanning, arbeidsplass og oppgaver. Gjelder dette også for dem som har erfaringer som pårørende fra barndommen? Det er min gjetning.

Jeg prøvde nylig å undersøke dette enkelt på en konferanse om barn som pårørende ved hjelp av Kahoot (som henter inn svar/responser fra tilhørere med smarttelefon). 169 av 210 deltagere svarte i en forsamling med fagfolk fra sykehus, helse- og sosialtjenester, skole, barnehage og administrative stillinger.

Spørsmålene de svarte på omhandlet familiebelastninger de hadde vokst opp med – dvs. å ha vært pårørende som barn. Det kunne gjelde både besteforeldre, foreldre eller søsken:

  • 51 prosent hadde levd med alvorlig eller kronisk somatisk sykdom
  • 28 prosent svarte JA på alvorlige psykiske problemer
  • 17 prosent svarte JA på rusproblemer

Samlet hadde 70 prosent av de som svarte vokst opp med minst ett av disse problemene. 17 prosent hadde opplevd to av problemene, mens 4 prosent svarte alle tre. Det var flere enn jeg hadde forventet, for bare 3 av 10 hadde ikke opplevd noen slike sykdom- og/eller rusproblemer i sin oppvekstfamilie.

Omsorgskarriere
Kanskje kan en oppvekst som pårørende motivere for og føre med seg noe positivt i både yrke, karriere og identitet som voksen? For noen blir en omsorgskarriere som voksen en måte å bygge videre på barndomsmestring ved å kunne bety noe for mennesker som har en vanskelig livssituasjon. For andre kan en omsorgskarriere som voksen bli en fortsettelse på å forstrekke seg og en selvoppofrelse som kan få store konsekvenser for helse, trivsel og livslengde.

Mer vanlig enn vi tror?
En annen tanke jeg får er at slike erfaringer kanskje er mer vanlige enn vi tror? Dessuten hadde kanskje denne konferansen trukket til seg flere med pårørendeerfaringer fra oppveksten – flere enn blant hjelpere generelt? Uansett er det mange med jobber i dette området som har egne oppveksterfaringer som pårørende. Det kan bli en påminnelse om at dette ikke bare gjelder «de andre» ­– det gjelder mange av oss fagfolk også – kanskje de fleste.

Å kjenne seg igjen

Det kan være positivt for barn som er pårørende å høre om andre barns erfaringer. Dette gjelder også å høre om erfaringer fra voksne som har vært pårørende i sin oppvekst. Det kan bidra til å ikke føle seg annerledes og alene om å ha det slik. Det kan også være oppmuntrende å se at det kan gå ganske bra i livet likevel. Slike opplevelser og refleksjoner er blant de vanligste tilbakemeldingene fra deltakere i forebyggende grupper for barn og unge. (BAPP – grupper for barn av foreldre med avhengighets- og psykiske problemer i Midt-Norge og fra gruppetilbudet SMIL – Styrket mestring i livet – i regi av Lærings- og mestrings-sentrene).

Det kan være en fare for at voksnes fortellinger og forklaringer tar for stor plass når formål å løfte fram barns perspektiv og behov og styrke livskvalitet og mestrings-strategier. Men det er også mulig å bruke voksnes historier konstruktivt til å åpne opp, skape fellesskap og gi mulighet for at barna føler seg sett og hørt.

Også en mulighet for mestring og vekst?
Kanskje har vi voksne vært for ensidig opptatt av belastningene av å vokse opp i familier med problemer. Kanskje har vi ikke helt sett at det også kan føre noe bra med seg, både på lang sikt og kort sikt.

Som voksen er det mulig å ta med seg oppvekst-erfaringene som en styrke i egne omsorgsoppgaver eller som motivasjon for yrkes- og jobb-valg slik det kunne se ut på konferansen der jeg spurte deltagerne.

Allerede i barndommen kan familiebelastninger gi mulighet for praktisk og sosial læring og mestring, og opplevelse av å være til nytte og å være viktige for familien sin. Slike gode ringvirkninger skal vi være forsiktig med å ta fra barn og unge i velment beskyttelse og avlastning.

Noen andre må overta ansvar og oppgaver for foreldre eller søsken med problemer for at det kan bli en opplevd avlastning. Kanskje kan det være riktig for ungdom å beholde en delvis voksen rolle i familien og i hvert fall få anerkjennelse for den betydningen de har hatt.

Dessuten vet vi at å ha støttende voksne i eller utenfor familien kan oppveie belastningene for barn som er pårørende. Det kan også vende dem til en styrkende erfaring. Generelt trenger ikke barn som er pårørende bare ivaretakelse og beskyttelse. De trenger også støtte til å lære mestringsferdigheter som de har bruk for i hverdagen og som dessuten kan bli en ressurs i framtida – til nytte for både dem selv og andre når de får omsorgsroller som voksen.

Det kan være vanskelig å vokse opp som pårørende, men det kan også gi læring, mestring og opplevelse av å være til nytte og glede.

Alle har et søskenbarn … om forskningsformidling i sosiale lag

«Pårørende til rusmisbrukere, er ikke det tungt å forske på? Ja, jeg har en fetter som drikker, det går helt over stokk og stein, stakkars unger …»

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er førsteamanuensis ved Universitetet i Agder. Hun tok sin doktorgrad høsten 2019.

Det er lystelige samtaler som utkrystalliserer seg når det mingles i selskapslivet for en skarve ruspårørendeforsker, som har fordypet seg i hvordan det er å være partner til en med rusproblemer. I tillegg har de barn sammen. Ofte blir det en kunstpause med påfølgende raskt temaskifte. Ikke nødvendigvis fordi det er et ubehagelig tema (Nja, kanskje samtalepartneren har kikket litt for dypt i glasset, litt for tidlig, eller vi har å gjøre med en tematisk berøringsangst. Forståelig nok, har jeg skjønt).

Eller blir det gjerne å fortelle om et «søskenbarn», noen i familien med rusproblemer. Det er faktisk ganske mange som forteller om familiemedlemmer som har slike problemer. Det stemmer jo også godt med forskning; mellom 10 og 30 prosent av oss får en alvorlig ruslidelse i løpet av livet. Som regel er det en familie rundt, bestående av både voksne og barn.

Andre ganger er det noen som synes det høres veldig meningsfylt ut å forske på temaer som handler om barn og voksne pårørende. Dette er en verden de ikke kjenner så godt, men de gir uttrykk for en oppriktig interesse. Noen av disse begynner også å spørre hva jeg har funnet ut. Jeg forteller selvfølgelig villig vekk.

Så er det en mikroskopisk andel selskapsminglere som spør meg hvordan jeg forsker. Metode! O, lykke på jord! Når jeg kan si at sistnevnte gruppering av selskapsminglere hører til mindretallet, så er det ut fra en erfaringskompetanse jeg tilegnet meg gjennom mer eller mindre vellykkede forsøk på forskningsformidling.

Folkelig formidling

Jeg har fått sjansen til å formidle min forskning på forskjellige måter. Jeg er spesielt opptatt av å formidle til «folk flest»: Når jeg har brukt flere år på fordypning i et tema, kan det være en krevende øvelse å formidle hva det jeg har funnet betyr i praksis. I en sosial sammenheng var det en som spurte meg: Men hva er det partnerne opplever som vanskelig, bortsett fra rusproblemene hos sin kjære? Hva er greia?

Det var viktige spørsmål vedkommende stilte, og det er da jeg ønsker å komme med et svar der jeg «drar det ned på jorda»: Jeg svarte at partnerne står ofte i en skvis, for de vet ikke hva som er best for barna. Er det best å bevare husfreden, for ungenes skyld? Gi den andre forelderen et par piller, så ikke det blir krangling, enda en vet det er galt? Er det best å bli, eller er det best å gå? Og hvis de har gått, skal de la barna feire jul sammen med en far eller mor som kanskje er rusa?

Dette er tanker som partnerne sjelden har fått anledning til å snakke med noen i helsevesenet om. Hvorfor? Fordi de ikke har blitt invitert. Dette gjelder de fleste av dem jeg snakket med. Resultatene fra studien min viser at det er en vanvittig belastende situasjon å være i for disse partnerne, hvor det går ut over både livskvalitet og alle sider av hverdagslivet. Dobbelbelastning opplever de fleste, fordi de også bekymrer seg for hvordan barna har det. Det er ofte så lite som skal til for at partnerne får det bedre. De har til nå ikke akkurat blitt overdynget med tilbud.

Skivebom

En gang hadde jeg skrudd på autopiloten, og la ut om mitt meningsfylte virke som stipendiat. Uti samtalen fant jeg ut at mottakeren ikke hang med. Jeg var midt i en folkelig utlegning om viktigheten av å bruke validerte spørreskjema i helseundersøkelser. Skivebom! Det ble veldig stille, og så henvendte bordkavaleren på min side seg til bordkavaleren på den andre side, og spurte hvordan han var fornøyd med sykehusdirektøren.

Det var da jeg lærte at jeg i noen sammenhenger svarte veldig kort da jeg pliktskyldigst ble spurt hvor jeg jobbet: «Helsevesenet». Det eneste spørsmålet jeg da ofte risikerte, var «å ja, sykehuset, her i byen?» Da

slapp jeg ofte å si noe mer, for de fleste har en mening om hvordan sykehuset (og særlig ledelsen) fungerer.

Tenk familie

Jeg ønsker å formidle forskningen min på en lettfattelig og kort måte. Uten all verdens forskningsmessige forbehold, uten lange setninger, og uten stammespråk.

Mitt hovedbudskap er: Tenk familie, når du som helse- og sosialarbeider kommer i kontakt med en klient, en pasient eller en bruker. Eller enda viktigere: Gjør tanken om til handling. Vet du hvordan du skal gjøre det? Har dere gode rutiner for oppfølging av pårørende på din arbeidsplass?

Jeg ønsker at forskningen min skal føre til at partnere blir «sett og hørt». Å stille spørsmålet «Hvordan har du det, og hva trenger du av støtte?», er en veldig god begynnelse på akkurat det.

Håpet er selvfølgelig at jeg klarer øvelsen med enkel formidling. Så har jeg et håp om at flere vil spørre meg om hva «greia» er i akkurat min forskning. Det er en nødvendig utfordring for en forsker. Det gjør at en kan komme med noen begripelige eksempler. Og kanskje kommer jeg på sporet av noen nye spørsmål jeg begynner å fundere på. For eksempel om hvor mange som egentlig er «søskenbarn» her til lands, og hvordan de har det …

Det trengs en hel landsby for å oppdra et barn. Hvordan oppdra en landsby til denne rollen?

Det afrikanske uttrykket «It takes a village to raise a child» har gitt navnet til et internasjonalt forskningsprosjekt, der også Norge er med. Forskningsprosjektet «Village – how to raise the village to raise the child» har som mål å bedre mestring, livskvalitet og utviklingsforløp hos barn som vokser opp med psykisk syke foreldre.

ingunn-olea-lund

Ingunn Olea Lund, PhD, Seniorforsker ved Folkehelseinstituttet

På verdensbasis bor rundt hvert fjerde barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Hvordan går det med disse barna? Det ble tatt frem som noe det var viktig å forske på under en stor idedugnad som ble gjennomført i Østerrike.

Gjennom idedugnaden «Tell Us!» ble personer som er i behandling for psykiske lidelser, deres pårørende, og helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen oppfordret til å si noe om hva slags forskningsspørsmål de mente det var viktig å få besvart. Et tema som ble trukket frem var: Hva kan gjøres for å redusere risiko for at barn av psykisk syke foreldre selv utvikler slike problemer? Hvordan kan forskning bidra til å støtte disse familiene, og bidra til bedre evne til å håndtere stress, påkjenninger og vanskelige situasjoner? Disse spørsmålene ble opplevd som viktige for både de berørte familiene og helsepersonell.

Arrangerte en «idelab»

I etterkant av idedugnaden deltok forskere fra hele verden på en såkalt idelab, arrangert i Østerrike i 2017. Idelab er inspirert av en metode utviklet i England, kalt «the sandpit» som brukes til å utvikle innovative forskningsprosjekter gjennom utveksling av ideer og diskusjon på tvers av faggrenser over fem lange og intense dager. Hensikten med idelaben var å samle forskere som har barn av psykisk syke foreldre som interesseområde, men som har ulik fagbakgrunn og tilnærming, og som derfor vanligvis ikke møtes. Forskere fra hele verden kunne søke om å delta, og 30 av disse ble valgt ut. Opplegget var planlagt og fasilitert av Ludwig Boltzmann Gesellshaft, KnownInnovation og eksperter på forskningsfeltet. Tanken bak samlingen var å stimulere til utvikling av innovative forskningsprosjekter, og oppmuntre til å jobbe og tenke annerledes. Den tverrfaglige tilnærmingen resulterte i nye samarbeid og ny tenkning rundt samfunnsproblemer og hvordan disse kan løses. Et utfall av idelaben var at to av forskningsprosjektene som ble utviklet ble tildelt 3 millioner euro hver for å gjennomføre forskning som skal bidra til bedre støtte til barn av psykisk syke foreldre.

Internasjonalt samarbeid

Et av prosjektene som ble finansiert er «Village – How to raise the village to raise the child». Prosjektet skal gjennomføres i Østerrike og finansieres av the Austrian Federal Ministry of Health – Science and Research. Prosjektgruppen består av et tverrfaglig forskerteam fra seks land: Østerrike (Innsbruck Medical University og Ludwig Boltzmann Institute for Health Technology Assessment, Australia (Monash University), Pakistan (The Aga Khan University), Tyskland (Philipps University Marburg), England (London School of Economics) og Norge (Folkehelseinstituttet).

Ett av fire barn

Bakgrunnen for prosjektet «The Village» er at ca. ett av fire barn bor sammen med en psykisk syk forelder. Den emosjonelle, sosiale, økonomiske og praktiske innvirkningen på de personene det gjelder og på samfunnet rundt er stor. Barn av foreldre med psykiske lidelser har økt risiko for å oppleve en rekke problemer slik som angst, depresjon og andre psykiske problemer, og problemer med skole og sosialt. Intervensjoner som støtter opp om behovene til disse barna og ungdommene kan bidra til å redusere risikoen for slike problemer, og bidra til bedre livskvalitet, mestring og utviklingsforløp.

Lovparagraf er ikke nok

Det er fortsatt store utfordringer knyttet til tidlig identifisering av barn som pårørende. I Norge har vi en lovparagraf som pålegger helsepersonell å avklare om pasienter som kommer til behandling for psykiske problemer har barn – og å informere og følge opp de av barna som er under 18 år. Dette er unikt i verdenssammenheng. Men, på tross av lovparagrafer, viser forskning at dette ikke gjøres i tilstrekkelig grad i praksis. Resultater fra en nylig gjennomført multisenterstudie (Ruud m.fl. 2015) fant at loven ikke har medført tilstrekkelig endring og det trekkes frem at ytterligere tiltak er nødvendig.

Barna forblir usynlige

I de fleste land forblir barna «usynlige» – og med det er sannsynligheten stor for at behovene deres ikke blir møtt. Mangel på samarbeid på tvers av disipliner og sektorer for å tilby støtte og oppfølging av barn som lever med psykisk syke foreldre er en global utfordring.

Forskningsprosjektet «The Village» skal finne måter å kartlegge om voksne med psykiske lidelser har barn – og å bedre den formelle og uformelle støtten som disse barna, ungdommene og familiene deres mottar. Dette skal gjøres i samarbeid med interessenter, slik som ungdommer og unge voksne som har egenopplevd erfaring med å vokse opp med psykisk syke foreldre, og representanter fra helsetjenesten. Med bakgrunn i dette skal vi utvikle, implementere og evaluere om tiltakene hjelper barn og ungdom. Effektive intervensjoner vil kunne bidra til bedre helse og trivsel for fremtidige østerrikske generasjoner, og å bryte generasjonsoverføring av negative erfaringer i barndommen. Forskningsresultatene vil også være relevante for helsepersonell og beslutningstakere i andre land, og det internasjonale forskningsmiljøet.

Følg prosjektet!

Vi er i oppstartsfasen med prosjektet, som startet i februar i år, men sjekk gjerne ut nettsiden vår for mer informasjon: http://village.lbg.ac.at/. Her kan dere også fylle inn e-post adresse om dere ønsker å få tilsendt nyhetsbrev. Følg oss også gjerne på twitter (@lbgvillagechild), eller ta kontakt med oss om dere vil vite mer!

 

Fest din egen oksygenmaske først …

Du sitter på et fly. Det blir kraftig turbulens og plutselig faller oksygenmaskene ned. Husker du sikkerhetsinstruksen?

Spørsmålet får henge litt i «løse lufta». Først et lite bakteppe:

Bente Birkeland-feb18-lite

Bente Birkeland er phd-stipendiat ved Universitetet i Agder og ansatt på Sørlandet sykehus HF, BarnsBeste/Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling (ARA)

I Norge får årlig en tredjedel av befolkningen en kreftdiagnose. I løpet av livet erfarer opptil halvparten av voksne i Norge en psykisk lidelse, og en fjerdedel får en ruslidelse. Mange av disse lever et familieliv med både partner og barn. Noen får brått livet snudd på hodet, mens andre har levd med sykdommen over lengre tid. Usikkerhet og høyt stressnivå preger ofte hele familien, ikke bare den som er syk. Både barn og den «friske» forelderen må forholde seg til en ganske belastende livssituasjon, enten den kommer akutt eller har vart over tid.

Store behov for hjelp. Gjennom vår multisenterstudie om barn som er pårørende til syke foreldre (Ruud mfl., 2015), fikk vi bekreftet at disse familiene ofte har store, udekkede hjelpebehov. Vi er nå flere forskere som i ettertid «dykker» ned i ulike problemstillinger som angår disse familiene, hvor det på grunn av alvorlig sykdom sannsynligvis oppleves stor turbulens i livet. Vårt mål er at flere familier skal få det bedre.

I min pågående doktorgradsstudie undersøker jeg hvordan partnere til personer med rusproblemer opplever sin livskvalitet. Fellesnevneren for disse partnerne er at de har omsorg for barn sammen med den som har rusproblemer. I den forbindelse har vi nå publisert en artikkel om partnere til alvorlig syke som har felles omsorg for barn.

Hva med partneren? Artikkelen handler imidlertid om partnere til pasienter i alle tre sykdomsgruppene; alvorlig somatiske sykdommer, psykiske lidelser eller ruslidelser. Felles for disse partnerne er at de har barn sammen med en pasient som enten er alvorlig somatisk syk, psykisk syk eller som har en ruslidelse.

Målet var å undersøke livskvalitet hos disse partnerne, og hva som hadde sammenheng med livskvaliteten.

Hva fant vi så?

Ikke var det særlige forskjeller i livskvalitet mellom gruppene, og ikke var livskvaliteten lavere enn hos «folk flest»! Likevel var det 13 prosent av de 213 spurte som rapporterte svært lav livskvalitet.

Vi fant videre at livskvalitet hadde sterk sammenheng med sosial støtte (på den positive siden), og psykisk symptombelastning (på den negative siden).

Hva forteller så egentlig disse resultatene, og hvordan kan de brukes?

Høy livskvalitet. For det første var vi veldig forbauset over at livskvaliteten var såpass høy. Vi antar at mange deltok i studien fordi de hadde overskudd til det. Dette kan være uttrykk for «behandlingsoptimisme», som i aller høyeste grad kan påvirke livskvaliteten. Altså er det viktig at den syke får god behandling, og at partnere også opplever det slik.

For det andre kan absolutt livskvalitet handle om andre ting – det KAN tenkes at personer kan ha en god livskvalitet og et meningsfullt liv til tross for turbulent sykdom hos partneren. Eller kan de få det bedre når partneren blir frisk, eller kanskje hadde de enten dårlig eller god livskvalitet i utgangspunktet? Dette vet vi lite om.

For det tredje må vi ikke glemme de 13 prosentene av utvalget som skåret svært lavt på livskvalitet. Disse representerer sannsynligvis ganske mange med en vanskelig hverdag.

Støtte den andre. Basert på vår forskning anbefaler vi at helsepersonell undersøker partneres livskvalitet når de har den andre partneren i behandling. Hvorfor? Fordi foreldrerollen kan være vanskelig å fylle i tider med sykdom, både for den syke og den andre forelderen. Ved å undersøke livskvalitet hos den andre, «friske» forelderen, har man mulighet til å fange opp de familiene som virkelig har stor belastning. Da kan man sette inn støtte hos den forelderen som ikke per definisjon er syk, men som uansett skal ha overskudd til foreldrerollen. Det er viktig å huske på at mange syke har også barn som skal ivaretas. Vi kan gjøre mye for å hjelpe barn av alvorlig syke ved å hjelpe den andre, «friske» forelderen.

Her er sammenhengen med instruksen på flyet om først å feste egen oksygenmaske før man fester andres. Sender du denne metaforen en tanke neste gang du sitter på flyet, så har budskapet mitt nådd deg: Støtt barnet ved å støtte den «friske» forelderen! Her ligger mye upløyd mark i helse-Norge.

 

 

 

 

… ikke et enkeltmannsforetak, liksom

En pårørende, vi kan kalle henne Emma, omtaler problemer med rus på denne måten: «….et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak, liksom». Hun beskriver videre møtet med hjelpeapparatet:

Anne Schanche Selbekk

Anne Schanche Selbekk, rådgiver/FOU-leder/PhD ved Kompetansesenter rus – region vest, Stavanger (KoRus)/Rogaland A-senter

«Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare (…) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? (…) Han (hennes mann) går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra… På ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort.»

Emmas beskrivelse sier noe om at hennes forståelse av problemer ikke sto i forhold til hvordan hun og hennes mann ble møtt av hjelpeapparatet. De matchet ikke. Hun møtte ikke et hjelpeapparat som så bredden.

Treffsikkert og effektivt. Et viktig mål for våre helsetjenester er å kunne tilby mest mulig treffsikre og effektive tjenester. Emmas fortelling utfordrer vår forskningsagenda. Spørsmålene vi må stille er: I hvilken grad klarer vi som hjelpeapparat å oversette menneskers vansker? Hvordan matcher hjelpeapparatets fortellinger brukernes egne fortellinger om sin livssituasjon og hva som er god hjelp for dem? Svaret er viktig. For måten vi som hjelpeapparat forstår problemer og definerer løsninger på representerer mulighetene for hva folk skal få hjelp til.

Gjennom mitt doktorgradsarbeid har jeg tenkt en del på dette i tilknytning til familieinvolvering i rusbehandling. På hvilken måte er pårørende, barn og familier skrevet inn i institusjonenes fortellinger? Hvilke roller eller posisjoner tilbyr vi dem? Og hvordan henger dette sammen med familienes egne forståelser av problemer og løsninger?

Tittelen på min PhD-avhandlingen er «Troubled families and individualised solutions». Som tittelen viser konkluderer den med at vi ikke har klart dette oversettelsesarbeidet godt nok:

  • At de vanskelighetene som mennesker sliter med i tilknytning til rus ikke er godt nok oversatt i det arbeidet vi gjør med rusbehandling i institusjonene.
  • At det er familier der ute som sliter – men at vi i hovedsak har valgt å se enkeltindividene som sliter og definere løsninger for dem.
  • At vi i mindre grad har skapt institusjonelle identiteter og posisjoner for berørte familiemedlemmer og familier i tilknytning til behandling.

Et overordnet poeng her er at vi som behandlingsinstitusjoner trolig må ta familiers vansker mer på alvor i måten vi definerer problemer og løsninger på.

Usynliggjort. Familieinvolvering er komplekst fordi det i mange tilfeller innebærer ulike definisjoner av problemer også innad i en familie. Dette gjør det institusjonelle oversettelsesarbeidet mer utfordrende. Man må lytte til pasientens erfaring og forståelse. Men ikke bare det. Barn og pårørendes fortellinger må også lyttes til. Barn og pårørende har ofte slitt i lang tid med problemer som ikke oppfattes som et problem for den som ruser seg. I tillegg vil den som ruser seg kanskje i mindre grad vektlegge en fortelling om hvordan rusen påvirker de nære relasjonene. Dette gjør pårørende sårbare for pasientens problemdefinisjon, og potensielt usynliggjort.

Intervjuer med ti familier der pårørende har vært involvert i behandling gir innsikt i noen av disse forhandlingsprosessene. Budskapet som fremkommer gjennom disse intervjuene er flerfoldig. På den ene siden fremheves viktigheten av å få jobbe sammen om problemene. Være i samme rom. Snakkes sammen med en klinker eller terapeut tilstede. En av de pårørende sier:

«Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, som ikke har reist i fra han, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling».

Det å jobbe sammen gir en arena og en mulighet for kommunikasjon. Kommunikasjon om problemene er noe mange opplever veldig vanskelig i hverdagslivet. På den måten er det mulig å få et felles språk for problemer. En av deltakerne sier at man på den måten kan «ta hverandre igjen» og «få oversatt» den andres situasjon. Da kan man bygge opp tillit igjen. Familiene kan få sammenheng i historier. Gjennom å jobbe sammen som familie kan også pårørende få støtte til å stå opp for seg selv i møtet med den som ruser seg.

Behov for bekreftelse. Samtidig viser fortellingene hvor viktig det er for pårørende å få mulighet til å bli møtt på sine egne behov. For å få bekreftelse på at man ikke er gal, at man ikke er alene. At man kan få anledning til å jobbe med sine egne mestringsstrategier og ta vare på sin egen helse. Dette gjelder i situasjoner der den som ruser seg ikke selv opplever at dette er et problem. Eller som en del av en behandlingsprosess der man både jobber sammen og alene. Noen ganger i ulike faser.

Vi har de siste årene fått viktige ressurser i arbeidet med familieinvolvering: Lovendring for barn som pårørende, behandlingsretningslinjer som fremmer familieinvolvering i behandling og pårørendeveileder.

Starten av behandlingen er et unikt tidspunkt å komme i posisjon i forhold til hele familiens behov. Vi trenger fagfolk med det relasjonelle blikket som både utforsker pasientens og barn og pårørendes behov. Vi trenger et spekter av verktøy. Verktøy som både kan ivareta relasjonelle behov innad i familien, samt pårørende og barns behov for sin egen del.

Videre trenger vi en pågående dialog mellom bruker, pårørende og hjelpeapparat. Gjennom det kan vi justere og bedre våre behandlingstilbud. På en måte som i størst mulig grad svarer på de reelle vanskene mennesker står i.

«Han (fastlegen) kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng.»

Når foreldre strever med sjukdom eller rusproblem, kan det påverke funksjon på ulike nivå, også korleis dei klarer følgje opp og ta seg av barna sine. Fastlegen skal, i tillegg til å ta seg av den sjuke, også sørge for at barna i familien får nødvendig informasjon og oppfølging. Slik står det i lovverket, men er dette mogleg å følgje opp – og korleis kan det best gjerast? Dette vart undersøkt i mi doktorgradstudie fullført ved UiB i vår.

Frøydis Gullbrå

Frøydis Gullbrå er kommunelege i Modalen, Hordaland og har tatt doktorgrad på fastlegens rolle for barn som pårørende.

Sjukdom hjå ein forelder kan gjere at dei får vanskar med å sjå kva barna deira treng. Barna kan få ekstra påkjenningar og bekymringar, og om slike byrder varer over tid, kan det gå ut over barnet si eiga helse. Ved å tidleg fange opp dei som har behov for oppfølging, kan ein redusere påkjenninga og hindre eigne plager hjå barna. Dette er god, førebyggjande medisin.

«Når de gløttet inn på soverommet, så lå jeg og skrek hele tiden fordi jeg hadde så vondt. Det er klart ungene ble bekymret. De ble jo livredde og trodde jeg var døden nær… og jeg klarte ikke da å fange opp bekymringen deres i det heile tatt. Men senere har dattera mi fortalt om det, da.»

Dette fortel ei kvinne som i mange år har vore plaga av invalidiserande ryggsmerter. Ho var mykje i kontakt med fastlegen, men barna sin situasjon vart ikkje tema.

«Då mor låg på dødsleie heime, så skulle eg ønske at legen hadde tatt seg tid og sett seg ned med oss barna, berre ei lita stund, og spurt om korleis me hadde det. Og så kunne han fortalt litt om kva vi kunne forventa oss! Mor snakka for eksempel ikkje dei to siste dagane. Slikt kunne jo vore kjekt å vere førebudd på».

Slik fortel ein ungdom om behov for informasjon og å bli sett. Ho tenkjer fastlegen kunne vore til god hjelp.

Ein mann med psykisk sjukdom har denne erfaringa:

«Ja, han (fastlegen) ser liksom totalsituasjon han. Han kjenner jo alle, heile familien. Og ungane er trygge på han. Han forstår kva me treng. Om eg blir henvist til ein spesialist, så ser jo ikkje den totalsituasjonen. Det er veldig mykje vanskelegare for dei på DPS.»

Desse sitata er henta frå doktorgradsarbeidet mitt, og illustrerer behov og nytte av fastlegar for familiar med sjuke foreldre.

I denne studien har eg gjort intervju med fastlegar, ungdom av psykisk sjuke, alvorleg fysisk sjuke eller rusbrukande foreldre – og intervju med sjuke eller rusavhengige foreldre.

Gjennom intervju med fastlegar, finn eg at desse legane er i ein god posisjon for å hjelpe barn av sjuke foreldre. Dette skjer både ved rådgiving, samarbeid, vidare-tilvising og ikkje minst ved å tidleg identifisere dei som kan ha bruk for støtte og hjelp. Barna blir likevel ofte oversett. Fastlegar har ein travel kvardag, dei har mange å ta seg av, i tillegg til alt som skal dokumenterast i form av notat og erklæringar. Personen som oppsøkjer legen er ofte den som har tema å ta opp i timen, og det kan vere utfordrande å få tid eller kapasitet til å ta opp tema om barna.

Ungdomar som har vakse opp med sjuke eller rusavhengige foreldre treng at nokon veit om den vanskelege situasjonen dei lever i , med lite tryggleik og påkjenning knytt til foreldre sin sjukdom på eine sida, og ynskje om å vere normal, som andre på den andre sida. Mange uttrykkjer behov for meir informasjon om situasjonen til den sjuke forelderen. Fleire uttrykkjer behov for nokon å snakke med om situasjonen dei er i, og dei har opplevd å ofte bli oversett i hjelpeapparatet. Desse ungdomane er helst innom fastlegen om dei har fysiske plager eller behov for erklæringar. Dei ynskjer gjerne at fastlegen tok opp tema om heimesituasjonen, då dette også påverkar plager og helsa deira.

Sjuke eller rusbrukande foreldre fortel også at dei gjerne ynskjer at fastlegen tek opp tema om korleis barna sin situasjon blir påverka ved sjukdom. Dei ynskjer hjelp for barna sine, og fleire ynskjer råd om korleis snakke med barna om mor eller far sine vanskar.

Vi ser at fastlegane er i ein god posisjon for å hjelpe barn som pårørande, men ofte blir det likevel ikkje gjort. Ut frå dette doktorgradsarbeidet kan følgjande råd gjevast til fastlegar:

  • Spør om barna når du har konsultasjon med ein forelder med tilstand som kan påverke foreldrefungering.
  • Set eventuelt opp eigen time med barna som tema.
  • Kartlegg behov for informasjon eller oppfølging, gi råd til foreldre.
  • Bruk samarbeidande helsepersonell, til dømes helsesøster for oppfølging av barn/ungdom.
  • Nytt sjansen når ungdom er inne med fysiske plager. Snakk om heimesituasjonen.
  • Delta i aktuelle samarbeidsmøter rundt desse foreldra – der kan ein effektivt dele informasjon mellom mange.

Barn med sjuke og rusbrukande foreldre treng å bli sett – der trur eg mange fastlegar kan bli litt betre. Det skal ikkje alltid mykje til for å gjere situasjonen litt betre – det å få forståelse for at ein lever i ein vanskeleg situasjon og å få nokon å snakke med, kan vere god hjelp for mange.

Faren hans ruser seg – hva skal jeg si?

– Jeg var så fortvilet, jeg ringte rundt og spurte: Hva skal jeg si til sønnen min? Hvordan skal jeg fortelle ham at faren hans er narkoman?

Turid Wangensteen

Turid Wangensteen er phd-stipendiat ved Høgskolen i Lillehammer tilknyttet Mosaikkprosjektet (NFR).

Line er 43 år gammel og bor sammen med sønnen Anders, på 13. De siste årene har det bare vært de to. Da Line forsto at sønnens far hadde begynt å ruse seg igjen etter flere års rusfrihet, ble hun fortvilet og redd, og hun har i stor grad begrenset samværene mellom far og sønn. Faren blir invitert til bursdager og skoleavslutninger, men møter sjelden opp. Anders savner pappaen sin. Han husker tilbake på da de var i slalåmbakken sammen og da de gikk på kino – bare de to. Han blir sint på moren som nekter ham å være sammen med faren.

– På et tidspunkt da Anders var rundt 10 år forsto jeg at jeg måtte snakke med ham om farens problemer. Men hva skulle jeg si? Hvordan forklarer man en 10-åring at faren er rusmisbruker?

Hun ringte barneverntjenesten for å få råd, og fikk snakke med en saksbehandler. De kunne imidlertid ikke hjelpe til. På grunn av kapasitetsproblemer kunne de kun bistå dersom det var en registrert barnevernssak. Line ringte NAV, og fikk snakke med en ruskonsulent. Hun opplevde at ruskonsulenten kun var opptatt av farens rusmiddelproblemer og om å tilby behandlingstiltak. Hun hadde ingen råd å gi om hvordan Line kunne snakke med Anders.

Månedene gikk og Line hadde fortsatt ikke snakket ordentlig med Anders. Så får hun en telefon fra en behandlingsinstitusjon for rusmiddelavhengige.

– Hei, jeg heter Knut, og jeg er barneansvarlig her. Du vet det kanskje ikke, men Roger er innlagt her til behandling. Han er virkelig seriøs og gjør en veldig god jobb med seg selv. Vi lurer på om han kan få treffe sønnen sin. Vi vurderer at Roger er veldig klar for det nå, vi tror at det vil gjøre at han opprettholder motivasjonen til å fullføre behandlingen her. Og familie er veldig viktig, det viser seg at de som har god kontakt med familien, og særlig med barna, er de som klarer seg best.

Line blir rasende. Her ringer de fordi det kan være bra for faren, i hans behandlingssituasjon, å ha kontakt med sønnen. Hva med gutten da? Er den barneansvarlige på behandlingsinstitusjonen virkelig ikke interessert i hvordan Anders har det? Hvordan det har vært å være han i disse årene hvor faren ikke har vært tilstede?

Line fortviler, det må da være noen som kan gi råd om hva hun skal si til Anders. Hun er redd for å fortelle for mye, vil han da bli redd? Eller vil han bli enda sintere? Til slutt får hun tips om å ta kontakt med Pårørendesenteret. Hun ringer og blir invitert dit for en samtale. Line forteller meg om opplevelsen av å bli møtt av en varm dame som var opptatt av henne og av Anders, og ikke bare av faren. Denne kloke damen hadde et konkret råd å gi om hva Line kunne si til sønnen:

– Faren din har et problem med narkotika. Det er ikke din skyld. Han får hjelp av noen voksne som er eksperter på hjelpe folk med rusproblemer. Du kan spørre om hva du vil, og jeg skal svare så godt jeg kan.

Når jeg intervjuer Anders spør jeg om han har et råd til voksne som skal snakke med barn om foreldrenes rusproblemer?

– Jeg vet ikke egentlig… jeg vil kanskje anbefale å fortelle det så tidlig som mulig, sånn at barna kunne forstått det bedre, istedenfor å gå rundt å lure. De trenger å vite at det ikke er deres skyld.

Så hva kan vi lære av Lines og Anders’ historier? Hvordan kan vi bruke deres erfaringer til å møte familier med rusmiddelproblemer på bedre måter? For det første kan vi ta Anders sine råd på alvor. Han anbefaler at voksne snakker med barn om at foreldre har rusmiddelproblemer. Barn merker at det er noe, noe som ikke stemmer, noe som er annerledes. De opplever at familien deres er forskjellig fra andre familier, men uten at de helt vet hvorfor. Barn merker også godt når voksne ikke vil snakke om det, når de unngår temaet eller snakker det bort. De ungdommene jeg har intervjuet forteller om hvor opptatt de har vært av relasjonen til den rusavhengige forelderen, også når de ikke har bodd sammen. De forteller om en miks av følelser – om kjærlighet, sorg, sinne og bekymring. Og om ensomheten fordi det ikke har vært noe rom for dem å snakke om det. Det å ikke vite skaper større utrygghet enn det å vite. Og det til tross for at det er smertefullt å få vite at en eller begge foreldrene har alvorlige problemer. Men hva skal vi si? Hvordan skal vi si det?

Line opplevde å ikke ha noen å spørre til råds om hva hun kunne fortelle til Anders, og hun prøvde virkelig. Andre foreldre ville kanskje ha gitt opp etter noen forsøk.  Barna vil ikke fått den muligheten som Anders fikk til å snakke om sine følelser, tanker og bekymringer. Det finnes etter hvert flere gode barne- og ungdomsbøker, filmer og nettsteder (se linker under) om å vokse opp med foreldres rusmiddelproblemer. Kunnskap om disse må også ut til fagfolk på NAV, i barneverntjenesten, i barnehagen og på skolen, til de som møter barn og foreldre slik at de har råd å gi når noen spør. Trolig er det også blant disse et behov for mer kunnskap om rusmiddelavhengighet og om barn som vokser opp med det, slik at de kan møte familiene på gode måter og med forståelse for den situasjonen barna er i.

En tredje erfaring vi bør ta med oss er hvordan ansatte som jobber i rusbehandling kan bli flinkere til å ha et barneperspektiv når pasienter er foreldre. De fleste avdelinger har ansatte som er barneansvarlige, men det er nok flere enn bare Knut som ser på barna først og fremst som viktige i pasientens behandlingsprosess. Lines raseri over den barneansvarlige var berettiget, og hun stilte helt sentrale spørsmål – Hva med Anders, er det ingen som er opptatt av hvordan han har det? Vi har en unik mulighet til å se, møte og hjelpe barna når foreldrene er i rusbehandling. Det er en mulighet vi ikke må la gå fra oss!

 

www.barnsbeste.no

nyheter.barnsbeste.no

www.pårørendesenteret.no

www.barweb.no

www.parorende.no

www.snakketoyet.no

www.vfb.no

 

Hvorfor skal friske barn med friske foreldre ivaretas av helsepersonell?

I snart ti år har vi jobbet for at helsepersonell skal se og ivareta barn til syke foreldre. Nå kommer en lovendring som sier at friske barn til friske foreldre også skal ses av helsepersonell. Forvirret? La meg presisere: Det er søsken som pårørende vi snakker om. Altså søsken til syke barn.

Siri Gjesdahl-mars-14

Siri Gjesdahl er leder av BarnsBeste

Når barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomhet rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett, får lite informasjon og liten mulighet til å dele tanker og følelser om det alvorlige som skjer i livet deres.

For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende henvendte Kreftforeningen og BarnsBeste sammen med Sørlandets sykehus til Helse- og omsorgsdepartementet i august 2015 med ønske om å inkludere barn som pårørende til søsken i Helsepersonelloven § 10a og «5 og lov om spesialisthelsetjenesten § 3-7a. Like før sommeren vedtok Stortinget denne lovendringen.

I samme runde ble også barn som etterlatte – barn som opplever at foreldre eller søsken dør – inkludert i det samme lovverket. Jeg kommer tilbake til barn som etterlatte, men først vil jeg se litt på utfordringene rundt søsken.

Styrker familieperspektivet

Å inkludere mindreårige søsken vil styrke familieperspektivet i møte med pasienten. Selv om ikke mindreårige søsken har stor risiko for skader og vansker som barn av alvorlig syke foreldre, er de i en sårbar situasjon og er vesentlig mer belastet enn andre barn. Derfor vil informasjon og ivaretaking være av stor betydning for deres utvikling og mestring av hverdagen.

Å være søsken som pårørende vil oppleves ulikt for dem det gjelder. Det syke barnet kan være fysisk, psykisk syk, ha funksjonshemninger eller utviklingshemninger og det vil påvirke familiene og søsknene på ulike måter. Sykdommen kan være kortvarig, langvarig eller vare hele livet. Derfor blir det så viktig at vi snakker med de familiene og de barna det gjelder og spør om det enkelte barns behov. Det vi vet er at søsken til syke barn kan ha mange felles erfaringer og opplevelser, men at der også er store ulikheter.

Søskens egne behov 

Felles for mange søsken som pårørende kan være at foreldrene bruker mye tid på det syke barnet og at søsken ikke kommer fram med egne behov og ønsker da de ikke vil påføre foreldrene større belastninger. Søsken kan kjenne seg redde, forvirret, mindreverdige, ensomme og kjenne på skyld og skam, sinne og sjalusi. Disse følelsene kan oppleves som forbudte og de kan velge å holde dem for seg selv for å skåne foreldrene.

For å sikre at helsepersonell identifiserer og tar hand om informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og som etterlatte etter foreldre og søsken som dør, forslo departementet at helsepersonelloven regulerer også dette i Stortingsproposisjon 75.L.

Det innebærer at helsepersonell skal bidra til å identifisere og ta hånd om det informasjons- og oppfølgingsbehov som også mindreårige barn kan ha som pårørende til søsken med alvorlige helseproblem.

Dette er en stor seier i arbeidet med å inkludere pasientens barn og søsken og barn som etterlatte i pasientens møte med helsetjenesten.

Ingen er skolert i å være pårørende

Å bli etterlatt etter søsken eller foreldre som dør kan skje plutselig som etter ulykke, selvmord eller etter langvarig sykdom . Å bli etterlatt kan skje på sekunder og det vil endre barnets og familiens liv for alltid. Ingen er skolert i å være pårørende, verken voksne eller barn og vi trenger alle noen som kan gå den veien sammen med oss. Barn som etterlatte har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som de barn som pårørende som ble lovregulert i 2010.

Det var bakgrunnen for at Sørlandets sykehus, BarnsBeste, senter for krisepsykologi , Landsforeningen  for etterlatte ved selvmord, RVTS Sør, Kreftforeningen og Seksjon for sorgstøtte ved A-Hus ba departementet i 2014 om å inkludere etterlatte barn i lovverket.

Når en forelder eller søsken dør brått ved akutt sykdom, ulykke eller selvmord vil mindreårige barn være en særlig utsatt gruppe. Forskning viser at denne gruppen ofte har blitt oversett, og at barn og unge som mister foreldre eller søsken ikke har blitt godt nok ivaretatt av voksenpersoner i deres omgivelser. Mange sliter med psykososiale vansker og posttraumatisk stress reaksjoner i ettertid og de ønsker ivaretakelse av fagfolk (Dyregrov, 2005, 2006a, 2006b).

Med denne kunnskapen besluttet departementet også å regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som blir etterlatte når foreldre eller søsken dør. Reguleringen vil bidra til å sikre at helsepersonell på en systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte til denne utsatte og sårbare gruppen.

Barnevern

Ble du redd?

I grunnen sa jeg ikke Bø, jeg sa Barnevern. Du ble tilsynelatende like skremt av ordet ”barnevern” som et hvilket som helst  skremmeord. 

Dette fikk tankene mine til å fly tilbake til det året jeg tilbragte et semester i Mexico. Der fikk vi råd om å være redde for politiet. ”Politiet er korrupte, de tar pengene dine, de kaster deg i fengsel til du er villig til å bestikke deg ut igjen med din feite, vestlige bankkonto”. Vi var to norske og to svenske som reflekterte over dette, at de vi var vant til å tenke på som viktige hjelpere her ble ansett som farlige. Man kan si at det meksikanske politiet hadde et omdømmeproblem.

I Norge har vi også viktige hjelpere med omdømmeproblem. Disse hjelperne jobber i barnevernet, og har i utgangspunktet verdens viktigste jobb- de skal ivareta de barna som trenger det mest. Men i Norge er det å jobbe i barnevernet assosiert med maktmisbruk, inkompetanse, og overgrep. Et raskt nettsøk kan bekrefte dette: ”Maktmisbruk i barnevernet”, ”Barnemishandling i det offentliges regi”, ”Stopp det barbariske barnevernet”.

Hvorfor har det blitt slik? Hvorfor har du ikke tillit til at barnevernet gjør en god og en viktig jobb? Barnevernet er en offentlig tjeneste hvis primæroppgave er å sikre barns og unges oppvekstvilkår. Vi burde jo heie fram de menneskene som jobber i barneverntjenesten.

Verdens farligste jobb! Det kalte nestor Kari Killèn jobben i barnevernet. Som barnevernsarbeider skal du ta i mot mange tunge livshistorier om mishandling og dårlig omsorg.  Du skal sannsynligvis ta valg som vil bety uendelig mye for de involverte. Det er mange følelser involvert fra alle parter. Du kan oppleve at  folk blir redde, at de blir sinte og aggressive.  Du kan bli truet, hengt ut og hetset. I media kan du lese om din egen inkompetanse. I bakhodet har du med deg grusomhetene barnet i saken fortalte deg i den ytterste fortvilelse. Dine naboer skuler kanskje på deg fordi de tenker at du når som helst kan komme til å hente ut barna deres uten grunn.

Det er i grunnen ganske bemerkelsesverdig at noen vil ha en jobb i barnevernet. 

Mitt ønske er at dette skal snu. At fornuften skal få råde. At neste gang noen sier at de jobber i barnevernet, så skal de bli møtt med et ”WOW, så bra! Jeg ser opp til deg og den viktige jobben du gjør!”

For å snu dette har vi alle et ansvar! Vi må ha fokus på alt det bra barnevernet gjør. Vi må be media vise fram de historiene der det gikk fint, ikke bare de redselsfulle skrekkeksemplene. Vi må alle framsnakke barnevernet! Vi skal selvsagt legge til rette for kompetanseløft og faglig utvikling i tjenesten, og vi må sørge for at de som jobber i verdens farligste yrke får veiledning slik at de klarer å gjøre en god jobb. 

Camilla Lauritzen

Camilla Lauritzen (Ph.D), UiT

Utgangspunktet om at vi trenger en solid og verdsatt tjeneste for å ivareta barn i risiko er vel ingen uenige i?  Vi trenger barnevernet. La oss slå ring rundt det i stedet for å spre frykt og uvitenhet.