Om livskvalitet hos barn som lever med en kreftsyk forelder

Hei, jeg heter Silje og er 13 år. Jeg bor sammen med mamma, pappa og søsknene mine Per på 7 år og Lise på 5 år. Mamma fikk brystkreft da jeg var 11 år. Jeg ble veldig redd.

Forsker May Aa. Hauken, Senter for krisepsykologi, Bergen

Mamma har fått masse forskjellige behandlinger. Først ble hun operert, så fikk hun cellegift, og så strålebehandling. Hun ble veldig dårlig og det tok lang tid – nesten hele 6 klasse. Hele familien var bare SÅ glad når hun var ferdig, for da trodde vi at alt ble som før. Men sånn ble det det ikke… Før sommeren skulle mamma på kontroll, og da fant legene ut at kreften var kommet igjen. Så måtte hun begynne på cellegift – igjen!

Nå har jeg blitt forsket på. Jeg skulle svare på en haug med spørsmål for at forskerne skulle lære mer om hvordan barn som har en mor eller far med kreft har det. Spørsmålene handlet om hvordan jeg har det med kroppen min, om hvordan jeg føler meg og hva jeg synes om meg selv. De spurte også om hvordan jeg har det med familien min, vennene mine og på skolen. Noen spørsmål handlet om hva jeg tenkte om sykdommen til mamma.

Du lurer kanskje på hva jeg svarte?

Det ER kjipt å ha en mamma med kreft. Men selv om jeg noen ganger er både redd, føler meg alene og kjeder meg, så kan jeg også le og ha det gøy. Jeg er redd for at kreften til Mamma skal bli verre, og jeg er ganske ofte lei meg. Noen sier at dette er fordi jeg begynner å bli ungdom, men jeg tror jeg har det litt vanskeligere enn venninnene mine fordi mamma er syk.

Jeg synes jeg takler mammas sykdom ganske godt, og det er ok at andre vet at hun er syk. Mange sier at jenter på min alder sliter med selvtilliten, men jeg føler meg egentlig ganske bra. Jeg liker meg selv, jeg, og egentlig er jeg ganske stolt over meg selv. Det kan jo hende at jeg er blitt litt mer ‘voksen’ på en måte. Jeg har jo klart masse selv om mamma er syk, og det er jo bra.

Etter at mamma ble syk, har jeg også følt meg mere syk. Jeg har ganske ofte vondt i magen eller i hodet, og jeg føler meg ofte trøtt og sliten. Vennene mine har det ikke sånn.

Selv om mamma er syk, synes jeg likevel familien vår har det fint sammen. Når en viktig person i familien blir syk, sånn som mamma, så tror jeg kanskje at en liksom blir mere glad i hverandre hvis du forstår? Fordi en plutselig skjønner at en du er veldig glad i kan dø… Det tenkte jeg ikke på før…Når vi er sammen, har vi det ganske hyggelig. Vi krangler ikke så ofte, men litt… – og foreldrene mine behandler meg ikke noe annerledes enn før.

Jeg ofte sammen med vennene mine selv om mamma er syk. Jeg har det fint sammen med dem, og jeg tror de liker meg godt også. Likevel føler jeg meg av og til litt annerledes enn dem fordi vår familie har det sånn….

Det jeg synes er aller vanskeligst nå, det er skolen. Jeg klarer oppgavene og sånn ganske greit, men jeg synes bare det er vanskelig … Det er vanskelig å konsentrere seg i timene fordi jeg ofte tenker på hvordan det vil gå med mamma, med pappa og med meg… Jeg er ganske redd for at behandlingen ikke virker, at kreften skal spre seg enda mer og at mamma kommer til å dø….. Før synes jeg at skolen bare var gøy, men sånn er det ikke lengre…Nå er det mer stress. Jeg har jo ikke vært noe særlig borte fra skolen på grunn av mamma, men er likevel ganske redd for å ikke klare skolearbeidet og få dårlige karakterer.

Forskerne sa at disse forskjellige ‘delene’ i livet mitt til sammen sier noe om hvordan hele meg har det. De kaller det livskvalitet. Da er det visst sånn at hvis du har det dårlig på ett eller flere områder, så kan det på en måte ‘smitte over’ til de andre områdene – og altså over på hele livskvaliteten. Jeg synes jeg har det dårligst på hvordan jeg har det inni meg, med kroppen min og på skolen. Men jeg har et ganske godt selvbilde, og så har jeg det bra med familien min og vennene mine. Det viser jo at går an å ha det både dårlig og bra på en gang, liksom. Rart.…

Jeg synes det er viktig at de voksne spør om hvordan jeg har det med hele meg. Da kan de finne ut hva som er bra og kanskje lettere hjelpe meg med det som er kjipt. For eksempel, en kveld sa mamma at både barn og voksne kan bli veldig trøtte eller få vondt i hodet hvis de har mange triste tanker. Da kan det hjelpe å snakke. Det gjorde vi, og så fortalte jeg mamma litt om det jeg har fortalt til dere. Vi ble enig om at mamma og pappa skulle snakke med læreren om hvordan jeg har det på skolen. Jeg syns det er kleint å tenke på at de skal snakke med læreren om meg, men jeg håper at det hjelper og at det blir litt mindre stress med oppgaver og sånt.

Nå som du vet litt mer om hvordan jeg har det, så håper jeg at du kan bruke det når du treffer andre barn som har en mor eller far med kreft. Det tror jeg kan hjelpe ganske mye, for det er jo vi barna selv som best vet hvordan vi selv har det.

Ha det!
NB! Dette er en fiktiv historie som bygger på resultatene fra artikkelen: «Anxiety and the Quality of Life of Children Living with Parental Cancer» som er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing.